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脳性麻痺・ジストニア・痙縮の「手術」治療

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1525.左背筋のジストニア  
名前:ジストニア患者    日付:2017年10月3日(火) 18時16分
平先生。

お忙しいところすみません。21歳の時に極真空手のトレーニングで一気に背筋のジストニアに罹患しました。以前からS字のコブ法31度の特発性側弯症がありました。ジストニアと診断されたのは、国立精神神経センターの神経内科医長で20年かかりました。現在、54歳です。最近、とみに膨隆が酷くなり、抑鬱状態に陥り(ジストニアで行動半径が狭くなったり、リストラの嵐で)。徳島大学でのニューロトキシンの治験も10年以上通いましたが、一向に良くならず。この間、NCNPに伺ったら、平先生の所では最近、背筋に対しても視床の凝固術を行うとのこと。行っているのでしょうか?罹患筋は、榜脊柱筋一本です。立つのも歩くのも座るのも辛く、多量のデパスで働いてきましたが、限界が来ているようです。

2006年に、平先生の所に伺った時には、DBSによる淡蒼球への電極二本差しとの事でした。DYT1の遺伝子検査は陰性です。
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1526.Re: 左背筋のジストニア
名前:TT    日付:2017年10月3日(火) 22時4分
NCNPなどから紹介状をもらった上で、私の外来受診の予約をしていただき、外来を受診ください。

2006年から10年以上が経過し、医療は少なからず進歩しています。進歩しているのではなく、我々が進歩させているのです。 FL1-125-198-120-202.tky.mesh.ad.jp Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; WOW64; rv:55.0) Gecko/20100101 Firefox/55.0


1538.Re: 左背筋のジストニア
名前:ジストニア 患者    日付:2018年4月5日(木) 0時20分
平先生。

お忙しいところ、今日の診察ありがとうございました。私の症例に関しては、外科手術が適応ではないこと、とても残念です。一生、この症状と付き合っていくのかと思うと、気が滅入ってしまい、ショックを受けたというところが正直なところですが、平先生を初めとした無償に近いような努力をされている先生たちの努力の結晶である次なる進歩を期待して生きたいと切に思っております。

お身体にだけは気をつけて下さい。よろしくお願いします。

ありがとうございました。 M106072000032.v4.enabler.ne.jp (106.72.0.32) Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 11_2_6 like Mac OS X) AppleWebKit/604.1.34 (KHTML, like Gecko) GSA/46.0.189829128 Mobile/15D100 Safari/604.1


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