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☆過去ログ [2003年06月-2006月12月]☆[脳外科医に相談]



2378．Re: DBS手術後処方薬  
名前：こうちゃん    日付：2014年1月4日(土) 19時36分
ふみくんさん、とんちゃんさんありがとうございます。ふみくんさんのいつも前向きな考え方に助けられていますが何故そんなに冷静でいられるのか不思議でもあります。私は一日に何回も「頑張ろう」と「もうダメ限界」という気持ちの繰り返しですが。家事もできる限りやっています。でも元気な時の倍くらい時間がかかりどんどん早起きになっています。なんでも自分でやらないと気がすまないこの性格はパーキンソン病に良くないかも。外にでるのがおっくうな気持ちはすぐには変わらないけど、引きこもらない程度には出かけようと思います。とんちゃんさんもすくみでお困りなんですね。階段はふつうに昇り降りできるのに不思議ですよね。でも同じような方がみえると心強いです。くよくよせずのんびりと楽しく一日を過ごしたいです。
2375．Re: DBS手術後処方薬  
名前：ふみくん    日付：2014年1月4日(土) 9時7分
こうちゃんさん、おはようございます。

> 人の目が気になって外に出るのが億劫になってきています。

ご心配なく。
私は周囲の方にご説明する場合、「老化の先取り病」と説明しています。この病気は難病として治療法のない恐怖の病気のように言われていますが、老化を止める方法はありませんし生態系維持のためにも生物の死は必要不可欠なものなのです。

ですから、人間誰しも通過する体験を私たち患者は少々早く体験しているだけなのです。
介護保険なる制度があることはご存じだと思います。私たちパーキンソン病患者は40歳から利用できます。私は体力維持のためデイサービスに通っていますが、そこで共に運動をしている利用者さんたちのほとんどは、私たちの親の世代です。はじめは違和感がありましたが、いまでは一利用者として仲間として接していただけます。

外に出ることは、人間として一患者としても大切なことです。
それは奇異の目で見られるからなる内向きの目を振り捨て、まったく知らない方からかけられる「お手伝いしましょうか？」なる暖かな声に勇気をいただけます。
http://blogs.yahoo.co.jp/fumihikooda
2373．Re: DBS手術後処方薬  
名前：とんちゃん    日付：2014年1月4日(土) 7時57分
こうちゃんさん、初めまして。

ＤＢＳを突然告げられてパニックになっている初心者です。
投稿を読ませてもらい、順調な事ばかりでなく、調整も大変なこと教えて頂きました。

私もつい数年前まではこの病気を甘くみていました。
動きがちょっとぎこちない位で不自由をそんなに感じていませんでした。
自分は進行が遅いほうなんだと楽観視していました。
つい数年前からすくみ足になり、それからこの病気の恐ろしさを実感しています。足が出ないってホントに辛いですよね。
人目が気になって外に出るのが億劫になるお気持ちよくわかります。
みっともない姿だけど、それをひっくるめて自分なんだと思うようにするしかないです。
お互い頑張りましょうね。
2371．Re: DBS手術後処方薬  
名前：こうちゃん    日付：2014年1月3日(金) 21時37分
ふみくんさんありがとうございます。病気の自分を受け入れるのは難しいことですね。今私は、薬の効いている時はジスキネジア、効いてない時は突進、すくみなど歩行障害があります。人の目が気になって外に出るのが億劫になってきています。
2370．Re: DBS手術後処方薬  
名前：ふみくん    日付：2014年1月3日(金) 11時0分
ＤＢＳの効果は患者によってまちまちです。

急激に良くなる患者もいれば、私もそうでしたが職場復帰に２年を要し、１年間働いてまたなた休んじゃうなんて、ざらな話しだと思います。

精神的に頼るものがないとどんどん落ち込む可能性がある、この病気の特徴です。「いやなこと」「困ったこと」があると、急に動かなくなることは、いま私のような一見好調な患者であってもあります。

自分はこんな患者なんだ…、まず自分を受け入れることができればいいですね。
http://blogs.yahoo.co.jp/fumihikooda
2368．DBS手術後処方薬  
名前：こうちゃん    日付：2014年1月2日(木) 22時52分
DBSをうけてから一年がたちました。何回も調整のため入院をして、ちょっとめげています。入院中、Appleカフェの掲示板をみるのを楽しみにし長い一日を過ごしました。術後すぐは気持ちも高ぶっていたせいかもっと元気だった気がします。DBSの効果は全くないことはないですが薬の量は、あまり減っていません。ニュープロパッチも使ってみましたがはがれやすくかぶれたため断念しました。ミラペックス3.７５ｍｇから４.５ｍｇに増量になりましたが眠気と吐き気のため又もとに戻しました。病気なんだから動かないのは仕方ないと思う反面新しい薬に過大な期待をしてしまいます。急に動けなくなったときの為のアポカイン皮下注射の説明、指導をうけるため入院もしました。私の場合は注射してから10分位で効きはじめ70分位は続きましたが、調子の悪い時に素早く注射できるか不安でした。なんとか使えるようになったら今度は注射部位が腫れてしこりになってます。私には合わないのかも・・・副作用は薬にはつきものだしある程度は我慢しなければと思うけれど。動きにくい体にいら立ちながら内服薬が効いてくるまでじっとしているか皮膚症状をがまんして動けるほうがいいのか悩むところです。病院でためしたときはなんともなかったのに。一回量が増えたからかもしれません。DBSをうけた方の多くは減薬できているみたいですが、私はなかなか安定せず薬の種類も多いです。年明けたら調整のため又入院かも・・・DBSうけてバリバリ仕事するつもりだったのに現実はきびしいです。
「2368．DBS手術後処方薬」への返信

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■過去ログ■2003年06月-2006月12月■脳外科医に相談

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