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DBS専用掲示板

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☆過去ログ [2003年06月-2006月12月]☆[脳外科医に相談]




2617.ブランド偽者  
名前:ブランド偽者    日付:2017年7月19日(水) 4時18分
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2604.60代はリスクが多いいから断られました。  
名前:よしき    日付:2016年9月2日(金) 14時6分
私は遅発性ジスキネジアです、咀嚼・嚥下障害。以前ネットで調べ北九州の九州産業医大で電気痙攣痙攣療法を受けましたが痙攣が通じなかったのです。その後はボトックスを京都から川崎医大へ現在は打っていません。皆さんセルシン効果をご存じですか、2度ありますが、私は神経が弱いのである時検査するため遠距離の病院に行く前に前の晩セルシンを飲みました朝起きるとジスキネジアが治っていましたがそれも数日でした、その後もう一度治ったことがあり神経薬での後遺症でジスキネジア・ジストニアにセルシンが有効だと知りました。

2571.DBS 手術の事で聞きたいことがあります  
名前:天風    日付:2015年10月7日(水) 1時32分
勝手なお願いしてすいませんが、関西近辺で(四国も含む)DBS手術の名医と言われている先生の事をご存じな方、いらっしゃいませんでしょうか?
もし、ご存じな方がいらっしゃいましたら、教えてもらいたいんですけど
よろしければお願いします。

2206.Re: DBS経験者ではないですが。  
名前:かねこ    日付:2012年11月3日(土) 22時57分
ちょっとした通りすがりの者で失礼します。
このDBSについて少しばかり興味もあり、検索して斜め読みしてみました。
まず、ヨシさんへ。障害者認定されない、との事ですが、そんな事はありませんよ。肢体不自由で体幹機能障害というのを発病してすぐに主治医に相談したところ、申請書類を作ってくれました。まあ5級でしたが。その後、仰るように東京女子医大でこの手術を受けようと承諾書まで書きましたが、頭に穴を開けるような手術、十分納得の上と思い、色々と疑問に思う事を同じ医者であろうと思われますが、ぶつけたところ、逃げ口上のような言い方をされ、結局は断りましたけど。
その後、痙性斜頚がひどくなり、遂には頚椎がずれてしまい、右腕麻痺で本格的な肢体不自由になりましたが。

2198.Re: DBS経験者です。(ジストニア)  
名前:NY代    日付:2012年9月30日(日) 8時13分
改めてNYさんと私の自己紹介
共に難病局所ジストニア眼瞼けいれんの患者です。

私は下記ブログで”眼瞼・顔面けいれんの患者を元気にする会”おこしておりますが、その中にDBS手術をなさったNYさんの項目の記事を掲載しております。カテゴリーアーカイブのNY氏眼瞼DBS手術をご覧ください。

ジストニアは大脳基底核に起因する神経難病で、基本的な発症メカニズムが解明されているだけです。従って病理、診断、治療と確立
しておりません。治療は対症療法になります。
私の症状は瞼がギュッと閉じてしまいます。NYさんは眼だけでなく顔にも広がり振戦もあります。

患者には上体が反りかえってしまう、手がバタバタする、首が曲がる、楽器が弾けなくなる、声が出なくなるなど多様な症状を現します。

ボツリヌス注射が一番副作用が少なく使われる薬です。しかし十分でなく患者は最後の手段として一縷の望みをかけてDBS手術することがあります。結果が良好な患者さんもいますが、良くならず却って別な症状や問題が起きるケースもあります。この場合患者自分がどうなるのか、良くなる見込みもなく戸惑うばかりになります。

NYさんの経験からジストニアの患者の場合、DBSの電池消耗が激しいのが分かってきました。パーキンソンの場合と違うようです。

私のe-mailは syobosyobome@office.nethome.ne.jpです。

http://blog..canapan.info/syobosyobome/

2194.NY代  
名前:NY代    日付:2012年9月19日(水) 10時39分
また第3番目の充電可能なDBSの手術が行われました。
パーキンソンの患者さんとの事です。

執刀医の先生とNYさんの経験談の講演を開こうと関係者に交渉中です。

http://blog..canapan.info/syobosyobome/

2190.充電可能DBS  
名前:NY代    日付:2012年9月9日(日) 23時46分
9月上旬に東日本で第2番目の充電可能DBSが行われました。
http://blog..canapan.info/syobosyobome/

2185.管理人からお願いです。  
名前:管理人    日付:2012年8月22日(水) 19時1分
当掲示板の管理人です。いつもご愛顧(?)ありがとうございます。

さて、本掲示板の投稿にあたり皆さまにお願いがあります。
時折かなり古い投稿にコメントを掲示される方がおられます。

この掲示板もAppleカフェ同様様々な方が投稿・閲覧されますので、読みやすさを考慮し以下のお願いをしたいと思います。
何かご意見がありましたら、ご遠慮なく本投稿にコメントをください。

1.原則1投稿あたりの返信数は「20」を目途とします。それ以上の返信は別投稿にてお願いいたします。
2.初回投稿される方は、その題名に内容のキーワード(例えば「電圧調整」「電池交換」「DBSを受けます」など)を入れて頂ければ幸いです。

以上二点、ご配慮いただければと思います。

2184.Re: DBS経験者です。  
名前:NY代    日付:2012年8月22日(水) 17時54分
始めまして。
NYさんはご自分で投稿ができないので代わって投稿させていただきます。ご本人と相談し了解を得ております。

病名はジストニア眼瞼けいれん、メイジュ症候群、振戦
7月末に体外充電可能のDBS手術を行い、現在退院して元気。
なおこの手術は東日本では最初だそうです。

http://blog..canapan.info/syobosyobome/

2150.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2012年4月27日(金) 23時48分
あるちゃん、元気ですか。

1992.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2011年5月3日(火) 10時54分
最近、経済的な問題で、ボトックスも打てない状況です。
DBSのメンテナンスなど、とても行けないです。
ジストニアも、日に日にキツくなって、楽になりたいと思う毎日。
あるちゃんは、いつも前向き行動的、羨ましく思います。
こんな文章うってる自分が嫌いとわかっているけど...

1958.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2011年2月18日(金) 22時36分
ヨンさまありがとう。あなたがつらい痛さに耐えながら、この稿に寄せて下さるお手紙、心にしみます。私の手根管症候群の症状は思ったより
進んでいて手術を受けなければいけないとの事。今日、その打ち合わせに電話をしたら診察に出て来いと言われて行きました。(整形外科)マアその患者の多い事!ビックリ。待ち時間中に腰が痛みだし(10-2時)五時間待ってあと20人と言うので帰宅。手術は他の病院も行ってみるかな・・と思っています。

1955.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2011年2月5日(土) 21時16分
新年明けてもう1ヶ月。
日が経っていくのがとても早く感じるようになりました。
今年は、1月にボトックスの予定月でしたが、なぜか行きづらくなってしまって、ついつい延ばしたままで予約も取っていません。
今月も行きそびれそうです。

1939.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年12月30日(木) 21時17分
あるちゃん、はなさん、今年は良い出会いがあり嬉しく思います。
来年は、さらにジストニア患者との交流や、同じDBSを受けた者、これから検討している方たちと共に話し合い、出来る限りの訴えをしていこうと思います。
良いお年をお迎えください。

この掲示板に投稿している皆さんも、情報交換を密にして生活環境の改善をしていきましょう。

1938.Re: DBS経験者です。  
名前:はな    日付:2010年12月28日(火) 7時52分
あるちゃん、よんさん

今年一年お世話になりました来年は、このスレの皆様の回復、恒久的パルスの認可を願っています。

穏やかな年末年始をお過ごし下さい。

1934.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年12月14日(火) 21時2分
いやあ、よく帰ってくれましたね。お二人とも。何時までも待つと約束しながらこの4,5日私ごと(右手が手根管症候群になった)でパソコンから引いていました。まず、はな様、「たとえば、人は空を飛びたいと思う」をようやくのことで読みました。私にとっては多分初めての若い方の文章であり、かなり読みづらいもので感動的なシーンも上手く把握できないのです。しかしジストニアについて自分があまりにも無知な事は認めます。本当にパーキンソンとは共通点の多いトナリの病気だのにね。まず、これから勉強します。
そして、そもそもこの議論の中心人物であるヨン様、お帰りなさい。ほんとうに嬉しいです。顔の事ではなく、あなたの魂がここに帰ってきた事が嬉しい。私はパソコンがだめだ・・と主治医に言われ、失望感で自信を失いかけていたのですが、今、ほっとして笑えます。今年もきっと良いクリスマスを迎えられるでしょう。

1933.Re: DBS経験者です。  
名前:はな    日付:2010年12月13日(月) 13時36分
ヨンさん
ご無沙汰をしております。顔へのBTXは自分は毎回打っていますが、
表情が失われる様な事はありませんよ。個人差はありますが…

体幹の痛みは分かりませんが現在、大阪と徳島でNTXと言う新薬が開発され治験を行っています。

ボツリヌスの数十倍の効果があるそうです。
興味があればメール下さいね!

あるちゃんお元気ですか?

1932.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年12月12日(日) 12時5分
あるちゃんへ
ヨンです。ご無沙汰しました。
相変わらず、顔面のジストニアには悩まされています。
全身の痛みに関しては、三重の病院ではジストニアでは無いと言われています。
三重に先生は顔面にボトックスを打ちたいようですが、完全に表情を失われてしまうので僕は拒否していますが、その他の痛みがある箇所への注射は効果が無いとのことで打ちたがらないです。
DBSの最手術を薦められていますが検討中です。
一度東京女子医大に相談に行こうと思っていますが、なかなか時間が
作れなくて・・・・。

はなさん、久しぶりに掲示板に帰ってきてくれましたね。
連絡が途切れていたので心配していました。

1906.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年10月9日(土) 13時15分
10/9日午後。はな様、いつも、ありがとうございます。そう、遺伝子のお話は先生はキチンとしてくれました。私のぼけた頭が捕らえられなかったのです。ごめんなさい。
御本は教えて下さってありがとう。早速探してみます。
それから、もう一つ大事なこと。京都大学の高橋先生にまだ聞いていません。もう少し待って下さい。

1905.Re: DBS経験者です。  
名前:はな    日付:2010年10月8日(金) 22時25分
あるちゃんさん今晩は北野病院の患者さんは私の知り合いかも知れません。

ジストニアに対してのDBSは子供だから効くと言う意味では無く、大人でもDYT1と言う遺伝子を持っていれば効果は抜群です。

現在は1〜16まで解明されています。

講談社、発刊のジストニア闘病記で(たとえば人は空を飛びたいと思う)と言う本があります。

図書館にも置いてある所が多いです。
興味があれば御一読下さいね。身体ご慈愛して下さい。

1904.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年10月8日(金) 22時6分
10/6日に話した事。(その2)
先生の所に来た人たちの事から推定するに一旦、病院の請求書通り支払っても、高額医療費で請求すれば、大部分が戻るからDBSを勧める事が出来る。東京女子大と言えばT教授だろう。おおよその話は解るが、医者も患者に良かれ・・と思い勧めた事だから、また、一つにはDBSとジストニアの研究では、まだ方向性もない状態で、一つの症例としてその医者も学んだ訳だから、もっと医者と話し合うのも良いかも知れない。
この言葉で、私は先生が手術したジストニアの患者の氏名、年齢、住所、全部、聞く事を断念しました。
斎木医師の手を経た患者でも、私のように信仰に近い感情を持つ人間もいれば、苦い思い出を持つ人もいる。やはり、結果良ければ全てよしという面があります。これは多分私が73才だから言える言葉でしょう。

1903.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年10月7日(木) 22時15分
8/17日以来、ヨン様いかがお過ごしですか ?
心配しております。さて、「地元京都でジストニアの患者を探してみます。」という私の言葉は実りませんでした。
10/6日、大阪の北野病院神経内科副部長の斎木医師の診察時に(この先生は診察時間中でもプライベートな時間でも患者と討論するのが大好きな方です)ジストニアの患者でDBSを受けねばならないほど症状の悪い方がいるでしょうか? と聞きました。
「いるいる。この間もボクの所にも一人来た」
「結果は ? 」
「うーん。あまり、良くないな。大体ジストニアの患者の場合、パーキンソンのように顕著に出ないから・・。しかし、子供は例外だ。特に遺伝性のハッキリとした症状を持つ子供にはDBSはとてもよく効く」
「ジストニアって、そんな子供の時からあるのですか ?」
驚きのあまり私が大声を出し先生は「相変わらずでかい声だねぇ。君のDBSはまず成功だ」それから話は脱線して、どこえやら・・・。
その次に話が戻って手術費用の件、大抵は高額医療制度で賄えるはずとの事、パーキンソンは特定疾患でジストニアはなぜ普通医療か ? これは先生、ノーコメント。

1888.長野のDBS経験者です。  
名前:ふみくん    日付:2010年9月18日(土) 7時1分
ゆみさん、おはようございます。

ふみくん@長野市です。

さっきご連絡しました。ご参考まで。

お大事に。

1882.教えて  
名前:ゆみ    日付:2010年9月13日(月) 11時22分
私は、長野県に住んでいます。
今、振戦で凄く困っていて東京の大学病院に行き
DBSの治療しかないと聞いて来たのですが
こちらの大学病院は遠いので、定期的に通えるい近くの病院で
と言われたのですが、近くでは自分に合う先生がいません。
長野県在住の人でDBSの治療をした人
色々教えて頂けたら幸いです。

1875.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年9月4日(土) 16時51分
残暑お見舞い申し上げます。
後二週間は続くと思われる,この暑さ・・。皆様、元気におすごしでしょぅか ?昨日、神経内科の主治医のもとへ行きました。先生は毎日毎日患者のおじいちゃんおばあちゃんが今日は暑いけれど、どうしているかな・・と心配しているそうです。私にも「クーラーをいやがらないでつけていますか」「パーキンソンの病気は筋肉が痛みますからちゃんと冷やさないとだめですよ」と優しいお言葉、(ですけど先生私の両足の筋肉冷やすと痛みますが。)をかけられましたが。
さて、私は元気です。熱い気温のなかで血圧が下がり、まず、身体が楽になりました。つまり、一時的にですが高血圧が治っているわけで37年目を迎えるパーキンソン病はそんなに簡単に出て行きませんから、外を歩いていればオットット転倒しそうにもなります。
さて、主治医に初めて真正面からジストニア患者の為に協力を求めました。すると彼の話し「ここにきている私の患者の中には現在このような重い症状を持つ人はいない。私より京大の高橋先生、大阪の斎木先生の協力を求めた方がよいのではないか」まず、このお言葉にも一度乗ってみましょう。

1865.Re: DBS経験者です。  
名前:シルヴァー    日付:2010年8月18日(水) 15時7分
ヨン様は、ジストニアと、診断されているようですね。私も発病当時は、パーキンソンらしくなくて、随分困りました。シンセンもなく、ジスキネジアもなくて、マないほうが良いのですが、とにかく薬代がたかくて困りました。その後アゴニストをのむようになって、ドーパも効果がでるようになり、めでたく特定難病に認定。めでたくないか。黒質変性障とか、覚悟してたころもありました。あの頃ジストニアの友の会が、バタバタしていて、ジストニアの森、?
の掲示板で、色んな人と話をしてました。
そこで、1日に一度!日の光を浴びて、1日に一回、風にあたろう!これ今のところ出来ていません。9月は又ボトックスの注射します。明日は神経内科。あ〜〜ゆきたくないなあ。

1864.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年8月17日(火) 23時5分
かったつむりさん、はじめまして。
この掲示板はパーキンソンの方の情報交換の場。
僕はジストニアで、DBSについていろんな情報がいただけると思い投稿を始めました。
僕は2007年にDBSを受けました。
症状が似ていることから神経内科医に薦められ受けました。
僕は、斜頸・痙攣性発声障害・メイジュ症候群などのジストニア症状が広く強くDBSが有効らしいとの事でやってみたんですが、あまり有効的ではなかった様で、結局DBSを紹介していただいた先生の元でBTX治療をしています。
ジストニアは、あまり痛みを感じないとの事ですが、僕は顔面や頚部、その他に激痛があって、毎日痛みを堪えて生活しています。

あるちゃんには、いろいろな情報をいただいて、さらにジストニア仲間との出会いも出来ました。
ひょんなことで見つけたこの掲示板ですが、大変感謝しています。
DBSはパーキンソンであっても、ジストニアであっても普段の生活においてたくさんのリスクがあります。
ただ、ジストニア患者は同じリスクを抱えながら、難病認定も無いですし、障害者認定も無いことから、差別感を強く感じています。

友の会などが障害1級を多くの国会議員に対して嘆願書などを署名をつけて議論していただけるようにお願いしているのですが、嘆願書を受け取った地元出身議員に現在の状況を尋ねるメールを何度もしていますが、一度も返事が来ません。
市会議員に訴えても、「伝えておく」と言うだけで何の返答も無いです。挙句の果てには、メールが届いていないという始末。
議員個人のホームページの問い合わせ・相談フォームからメールして届いていないわけが無いのに嘘ばかり。
僕たちジストニア患者は、DBSのモルモットなんですね〜。

1862.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年8月16日(月) 22時43分
かったつむりちゃん。おかえりなさい。
ヨン様もはなさんも、とても、いい人たちでしょう。私が頑張るのも、こういう方たちとの出会いを求めての事です。
かつたつむりちゃんの体が昔ほど痛くないというのは本当によかった。よかった。
私は、今、元気だよ。このクソ暑いので血圧が下がり、暑さでみなさんげんなりしているのに張り切って家じゅうのかたずけを始めた。オオオどうなるんでしょ・・この結末。
私丹羽さんの追悼文書きながら来年度は京都支部の役員やってもいいな・・これが私の2011年の夢かな。

1861.Re: DBS経験者です。  
名前:かったつむり    日付:2010年8月16日(月) 11時50分
あるちゃん、お呼びいただきありがとう。
久しぶりの投稿で緊張しています。
ヨンさん、はなさん、はじめまして♪
私は2003年に右のDBS、2005年に左のDBS
を受けました。何年もの間あちこちの痛みに悩まされて
きましたがこの頃少し落ち着いてきました。
激しい痛みは少なくなりました。
そうそう、ヨンさん、私もまだ電池交換していません。
ドクターは来年にしましょうといっています。
なんてエコな体なんでしょう!
調子が悪いときはウルトラマンのように胸の辺りが「ピコッピコッ」
と電池切れの音がしているようで「ああ〜もうだめだ」
と倒れそうになり、メドトロニック社からもらったプログラマー
で調べると青ランプが付き、まだ電池があるのを確認すると
倒れかけたウルトラマンは
たちまち「よっしゃー!!」と復活しています。
電池があるというだけで、調子が良くなるようなきがします。

ちょっとこの場をおかりして一言お伝えするのを許してください。
あるちゃん、会報誌届きました。
ありがとうございました。
I様お世話になりました。

1860.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年8月12日(木) 21時58分
後は明日と書いて一体何を書くつもりだったのかしら ?。
要するに私は何とかここに新しい問題を持ち込んだヨン様をはげまそう・・と必死になっているのです。
酷暑はまだまだ続きそうですが、秋がやがて来るのを信じて頑張りましょう。

1838.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年8月2日(月) 15時7分
三重の先生はジストニアの権威と認識しています。
初めてボトックス治療した愛知県豊明市の藤田保健衛生大学病院の神経内科の医師が指導を受けた先生だそうです。
いくつかの著書もだしています。

1837.Re: DBS経験者です。  
名前:はな    日付:2010年8月2日(月) 14時18分
ヨンさん
遅発性のジストニアとの事ですよね。舞踏病は遺伝性の病ですので可能性は低いと思います。

一つずつ原因、可能性を潰していって下さいね。

三重の病院はジストニアについて詳しいのですか?

1836.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年8月2日(月) 13時51分
こんにちわ。あるちゃんです。
パーキンソン患者の痛みについては、私よりも痛みを強く感じる方がいらして・・かったつむりちゃんお元気 ? 。もし、よろしければ討論にご参加ください。
その他、滋賀県に一人、足の痛みで身動きができないと言う方がいます。この方の症状などを聞きますと、三年ほど前までこのDBS掲示板で活躍されていたミーコさんと言う方の病状と大変似ております。
やはりパーキンソンという面でつながりがあるようにも思えます。
それから、DBSの副作用で視力が落ちたと・・という表現は正しくないと考えます。もし、術後に視力の低下を感じたら一日も早く眼科の専門医の診断を受けて下さい。手術による目のトラブル発生は、現在の所、医学的な裏付けはされていません。専門医の診断を受けると意外に多いのが白内障や緑内障という加齢原因による病気だそうです。(以上は私の
主治医の指摘)また、残りは明日・

1835.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年8月2日(月) 10時11分
お早うございます。あるちゃんです。朝はご機嫌がよろしかったのですがこの手紙送るのに何回か失敗してナナメになっております。私の場合カーソルが勝手に動いて困るのです。
昨日のお手紙では、病名が定まらなくて困るというような事も書かれていると思ったのですが、私も、もう十数年前に「舞踏病ではないか」と、医者に疑問を抱かれた事があります。
その頃は発病後20年を超えており、不随意運動がひどくてクニャクニャと歩いていたのです。これは、その後DBSによって解消されました。
でも、もしあなたが舞踏病的に見えるという事ならパーキンソンの可能性もありうると思うんですが ? 。

1834.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年8月2日(月) 7時53分
あるちゃんへ

パーキンソン病もかなりの激痛とうかがっています。

やはり皆さん我慢しているんでしょうね、

1831.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年8月1日(日) 23時54分
ハイあるちゃんです。ギリギリのところであなたの意思はうけとめました。ただ今夜はもう遅いので明日の朝にでもお返事します。一寸待っててね。

1830.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年8月1日(日) 22時19分
はなさんへ

7月28日の掲示板で、外から充電できるようになるらしいことが書いてありましたが、いずれにせよ新しいパルス発生器との取替え変更はしないといけないですよね。

僕は2007年に入れたものなので、古いですよね。

時期的にバッテリー交換と思われますが、痛みが強くなり、我慢できなくて仕事中も休憩することが増えて、だんだん居づらくなってます。
この痛みは、親兄弟、子供たちにも理解できないから、他人が集まる会社で理解してもらおうという方が身勝手なんでしょうね。

はなさんたちも我慢して元気を装っているんでしょうね。

1829.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年8月1日(日) 13時33分
あるちゃんへ

このDBS掲示板に入って、DBS患者は少ないとはいえたくさんの方と知り合えてよかったです。

あるちゃんは、いろんな大会に出向いていってとても前向きに感じます。

現在、DBSを受けた病院と、BTXを打っている病院が違うため、今後どのようなアクションを取っていけばよいのか正直分かりません。

この10年、ジストニアと共に生活してきましたが、最近、線維筋痛症とか舞踏病とか別の病名を聞くことになってきて、「えっ?ジストニアじゃないの?」と訳分かりません。
ここ1〜2年、筋肉の緊張範囲は広がってきて、背中や腰、足の後ろ側(ももうらや、ふくらはぎ)も一日中つりそうなんですが、これはジストニアじゃないんですって。

痛みの部分が広がって、最近仕事にも影響してきて、DBS後の副作用で目が見えにくくなり、細かい仕事なので手術してからは作業のスピードが落ちました。
いろんな事を抱えて、痛みだけでも何とかしたいのに、次から次へと新しい病名が出てきて、何がなんだか分からないです。
難病って一体なんだろう。

1827.Re: DBS経験者です。  
名前:はな    日付:2010年7月29日(木) 20時33分
了解しました。メールお待ちしています。

1826.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年7月29日(木) 18時51分
はなさんへ

いろいろ情報ありがとうございます。
ご承知の通り、東京ではコントローラーはくれませんでした。
理由は、パーキンソンと違い、24時間電源入れっぱなしだから電源のON・OFFの必要が無いとのことでした。

現在、電源の状態もバッテリー状態も分かりません。
DBS後、3年経過しているのでバッテリーの交換時期だと思われます。

最近、調子があまりよくないですが、急激に調子を崩しているので、電池の消耗も考えられます。

昨年、背中(DBSの真後ろ辺り)で、強い静電気をもらい、目がチカチカして倒れてしまいました。

いろんなことがありましたが、その都度チェックが出来ないので、ほどほど困っていました。

コントローラーいただけるなら欲しいです。

1825.Re: DBS経験者です。  
名前:シルバー    日付:2010年7月29日(木) 17時25分
ふつうのパーキンソン病とは、少し症状がことなりますが、私はパーキンソン病と横浜市大附属病院でも、府中病院でも、診断されました。振震が殆どなく、関節
の固縮が歯車状ではなく、泥寧状である。ジスキネジアが、ひどかった。これはくすりの服用が、増えれば同じように増えた
日内変動、on'offがひどく、ヤールでゆくと2と4のあたりです。
横浜で、神経内科で
、認定をうけ(これで、医療費が補助)、DBSは府中でうけました。電圧
調整は、府中で、年三回。内服薬は、よこは
横浜で、月一で、貰います。とにもかくにも
も痛くて痛くて。動けません。
それで、VTXを横浜市大附属の、麻酔科で、訪問リハビリ、訪問マッサージ、としているのですが、一向に良くなりません。ジストニア
方共、共通点が多く自分でもよくわかりません。痛み止めを考えています

1824.Re: DBS経験者です。  
名前:はな    日付:2010年7月28日(水) 8時46分
ヨン様
昨日、岐阜大学病院でBTXを施術を受けたのはDBS経験者の女性です。

四国の患者さんで本州、在住の方は普段は京都の病院までBTXを受けに行きます。

月に数度、四国より先生が来るからです。

私は電圧を高く設定してるので毎年、電池交換の手術が待っていますが、

近い将来、外側からバッテリー充電が可能になりそうです。

実際にイギリスなどでは実用化されている様です。

友の会も身近に感じるコミも沢山ありますので、メールお待ちしています。

東京だと電池確認のコントローラー貰えないと聞きましたが、宜しければ1つ差し上げますよ。

1823.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年7月28日(水) 0時46分
初めましてシルバーさん

シルバーさんはジストニアですか?
パーキンソン認定とはどういうものですか?
ジストニアをパーキンソン認定できるんですか?
ジストニアはまだ難病認定されてないので、障害者も取れないし、痛みも苦しみも自分持ちですよね。

ジストニアをパーキンソン病として認定してもらえるということは始めて聞きましたけど。

そんな制度があるなら、ぜひ教えてほしいです。

1822.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年7月28日(水) 0時39分
はなさんが男性ですか?仲間の方々が男性ですか?

僕はジストニの受け止め方について、男性と女性には違いがあると思っています。
男性同士の意見交換はもちろんですが、女性の意見や考え方も行政に訴えかけていくためにはとても必要だと思っています。

いろんな人の、いろんな立場から何が必要かがよく見えてくるような気がします。

話はちょっとずれますが、静岡は僕にはたくさんの思い出があります。
高校時代にサッカーユース日本代表合宿に参加したとき、静岡でした。
社会人になってからクラブチームにコーチをしていたとき、”カズ”が所属していた城内FCと提携していたので、毎週のように静岡に行っていました。
掛川、磐田、藤枝にもよく出かけていました。

岐阜大学でのBTXは、まだ最近始めたばかりのようですが、ジストニアの仲間がいることは分かってはいますが、連絡の取り様が無く、特に最近は個人情報保護法がやたら壁が高く、こちらとしては仲間を募り、僕たちの苦しみを理解してもらえる場所を得ようとしたいと思っているだけなんですが・・・。

首都圏は友の会が聖マリアンナHPの協力でいろんな活動がなされていますが、地方ではどうなんでしょうか。
岐阜では聞いたことが無いです、自分が知らないだけでしょうか。

1821.Re: DBS経験者です。  
名前:はな    日付:2010年7月27日(火) 19時25分
ヨン様
今晩は私とは年齢、病状がにてますね。
私は体軸ジストニア、痙性斜頚、メイジュ症候群、痙攣性発声障害を患いDBSを受けましたが、感染症にかかった事もあり、

成果は今一つで現在もBTXを3ヶ月に一度、MAXの300単位打っています。

ジストニアの場合DBSの効果は局所性か全身性ではなく、DYT(遺伝性)がいかに強いかで決まります。

岐阜でしたら、友人が今日岐阜大学病院でBTXを受けましたが…

私は静岡から四国まで通っています。

東京でしたらT先生ですね。
もし、宜しければメール下さい。多くの仲間がいますよ。

因みに男性です(笑)

1819.Re: DBS経験者です。  
名前:シルバー    日付:2010年7月27日(火) 13時54分
手術後2どめのなつです。
もういたみで悩んだり'仕事もできず寝てばかりです。パーキンソン病で認定してもらい
いまやっと継続手続きをするところです。特定難病の毎年更新、おかしいですね。  毎年、よくなるのは、難病

ではない。ヴォトックスも3月毎なので 次ぎは9月になります。ヤナ病気ですね。

1818.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年7月26日(月) 23時58分
はなさんへ

全身ジストニアとのことですが、DBSは全身ジストニアに顕著な効果があると聞いています。
はなさんは、手術後ボトックスを打っている様ですが、DBSの効果はどれほどだったのでしょうか。
局所ジストニアにはあまり効果がないことが後から知ったのですが、僕は、局所ジストニアが顔面(メイジュ症候群と言うらしい)、頚部、肩、と広範囲にあるのですが全身ジストニアではないので効果がなかったのかなと思っています。

僕は、2ヶ月に1回ボトックスを打ちに行きますが、2アンプル使います。
僕は、ジストニア症状が出ているところに激痛があるので2アンプルを使い切ってしまいます。それでも足りないので、斜頸がある頚部は必ず、あとは顔面を中心に打ったり、背中の方を中心にしたりして対応しています。
元々、広範囲だからDBSを薦められた訳ですが、結局ボトックスでは補いきれないと言われた病院でボトックスを打っていることが不思議です。

ボトックスを打っても緊張が緩むところは一番筋力が弱い顔面のみで、効果が大きいときは表情が作れなくなってしまうので悩みの種です。
その他の場所は効果があったり無かったりで、打ってみないと分からないので続けているんです。
効果があっても、強い筋肉ですので、多少緩んでも激痛から逃れることは出来ません。
効きすぎた時は、インナーマッスルに負担がかかってしまい、体の深いいところで筋肉痛に悩まされることになります。

生活面で大変なのは、会話、嚥下、咀嚼で、聞き取り易いようにと必死に話します、食事は家族の中でたった一人汗かいて必死に食べています。
咀嚼がうまく出来ないので、丸飲み状態ですし、嚥下はタイミングを間違うと食卓に撒いてしまいます。

それでも身体障害者が取れないのはなぜでしょうね。

DBSは心臓のペースメーカーのように直接命に関わらないですが、ペースメーカーと同じく電磁波には注意しないといけないし、急なMRI検査も出来ませんよね。
僕は岐阜に住んでいますが、東京で手術を受け、退院時に医師にこう聞きました。「MRI検査しないといけないときはどうしたらいいですか」すると、「東京まで来てください」と言われたので、「急な検査時のときは東京に来るまでに死にますね」と言って大笑いして岐阜に帰ってきました。

東京にはジストニア友の会があるらしいですが、地方の僕たちのは活動内容があまり分かりません。
ただ、DBS患者に身障1級をと、国会議員に対して要望書を出したようです。
地方でも何らかの活動をしたいのですが、どこに患者がいるのかなんて分かりませんし、調べようにも個人情報保護法が邪魔して仲間を募るのにはかなりハードルが高いようです。
はなさんの様に、あるちゃんを通じて知り合うくらいしか出来ないです。
アイデアがあれば伝えてくださいね。

1817.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年7月26日(月) 21時41分
ヨン様お帰りなさい。ここはあなたの開いた家だから必ず帰ると信じていました。
そう、お留守中にはなさんが、お話に見えてますね。良かったと思います。同じ病気仲間とあえて何よりです。後は、はなさん、よろしくお願いします。私も京都での仲間をぜひ見つけたいと思っています。

1816.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年7月26日(月) 16時38分
あるちゃんへ
お久しぶりです。全国大会では新たにつかむものがあったようで、よかったですね。
僕は、ちょっとがっかりすることがありました。
前のメールでも書きましたとおり、東京でDBSを受け、自分自身でも顕著な改善の実感はありませんでしたが、東京の主治医から「ボトックス治療を併用しましょう」と東京を紹介していただいた三重の病院に戻ることになりボトックスをやってきたことはあるちゃんも知っている通りですが、なぜか、当時の紹介状(東京から三重)が出てきまして、内容を見ると{併用}というよりDBSだめだったからボトックス出来ませんかという内容でした。
最近は、理学療法士と仲良くなり地元でのリハビリに際「常時筋トレしている状況だから、特に背筋の筋トレはしないでね」と言われています。
まあ、そういう状況ですので血圧と、心拍数は平常値より高い毎日です。
先日、三重の病院へ行きましたが、疲れとストレスで極端に血圧が上がってしまい、投薬を受けたら効きすぎて、病院で倒れてしまいました。
僕に地元は岐阜で、隣県とはいえやはり遠いですね。
帰路についても途中で自分の体じゃないような感じになって、高速降りたら運転できなくなり助けを呼ぶことになりました。

掲示板を久しぶりに開いて嬉しかったのは、同じジストニアのはなさんと知り合えたことです。

あるちゃんとの出会いが、情報交換の場を広げることになり、はなさんという仲間もでき、さらに情報の幅も広げることができると思います。

はなさん、よろしく。
僕も情報交換したいですので、いろいろ教えてくださいね。

1812.Re: DBS経験者です。  
名前:はな    日付:2010年7月21日(水) 8時27分
mixiなどにジストニア患者の交流の場は結構ありますよ。

一人で悩まないでください。

1810.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年7月20日(火) 10時57分
はな様。御寄稿ありがとう。
ヨン様、元気をだしてね。
まだ、友達探しの主旨が、神経内科の医師に理解してもらえませんから時間ばかりが過ぎているようですが、誰か一人が旗を持って立ち続ければ必ず一緒に立つ人たちがいる事を信じましょう・

1809.Re: DBS経験者です。  
名前:はな    日付:2010年7月20日(火) 9時4分
ヨン様
私も全身性ジストニアで、四国の大学病院でDBSを受け現在もBTX治療をしています。

もし、宜しければ情報交換しませんか?

あるちゃんさん宜しくお願いします。

1802.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年7月3日(土) 21時31分
ヨンさま、まだ、元気にしていますか。大阪大会も無事成功。参加された方それぞれ何かきっと良いものを持ち帰られたでしょう。ウーン。私も少し元気になりました。
やはり、時には自分の枠から抜けて人と付き合いたいと思います。
ヨンさまたちもなんとか連絡を取り合える事が出来るといいですね。まず、京都の地元からあなたと同じ病名の患者を探してみましょう。

1791.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年6月8日(火) 5時16分
ヨン様、体のわるいのはお互い様です。それから私が優しく見えるのは多分年のせいでしょう。私は73才です。普通この年齢の方はパソコンに参加しませんから。
 電池の取り換えに関する記事は、この投稿欄の真下にかいてある過去ログをクリックしてください。2006年12月の一番最後に私の書いた記録が出ております。
 6/14日、パーキンソン病全国大会、出席のためしばらくここを離れますがまたすぐ帰ってきますよ。それまでお元気で!!

1790.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年6月6日(日) 10時0分
あるちゃんへ

即日の返事ありがとう。
あなたは、とてもやさしい方と思います。
見習って僕も人にやさしい人になりたいです。
僕の筋緊張は男4人がかりでも押さえ込めないくらいで、皆さん「すげー力やな〜」と言っています。
翌日の筋肉痛は尋常ではないです。ジストニアの痛み加わって大変です。
あるちゃんもがんばってくださいね。
またメールします。

1788.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年6月5日(土) 22時15分
大変深刻な状態の中から、お返事ありがとう。本当に大変ですね。パーキンソン病でも痛みのある人はきつとあなたの苦しみを理解できると思います。皆さんからのお手紙を私も待っています。
 さて、今日はまずゴメンナサイ。私、5/27日の(1780)で、重大なミスをしています。DBSの胸の装置価格が1,516,000円としているのは
一個151,600円が正しい答えです。
 バッテリー交換の事は恐縮ですが、また、次回にかならず書きます。

1787.Re: DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年6月5日(土) 17時6分
あるちゃんへ
大変なところいろいろ調べていただきましてありがとう。
バッテリー交換は、現在地元の受け入れ病院を探しています。
私は、この手術を東京女子医大で受けましたが、地元ではジストニアという病気の知名度はゼロに近く、総合病院の神経内科の医師ですら私を見て「これがジストニアか」と言っているような状況でした。
患ってから10年経ってもはっきりとした原因はわかっていません、ですので治療法も確立されていません。
私は、現在三重県の病院でボトックスを併用していますが、結局対症療法に過ぎません。
2ヶ月に1回注射をしていますが、範囲が広いため最大限度量を使っています。
パーキンソンと症状が近いらしいですが、私たちは24時間、かならずどこかの筋緊張や萎縮、痙攣があるので、パルスのON/OFFの必要がないとのことでコントローラーはもらえません。
正直なところ、バッテリー切れなのかどうかも自分では知ることが出来ないので、最近の急変の原因は定かではなく、年数的にそうなのかなって判断しています。
その確認だけのために東京まで行く時間や費用のゆとりもなく、地元で模索しています。(三重への通院、ボトックスの費用も馬鹿になりません、ボトックスは1アンプル25000円で、私は2アンプル使うので50000円と交通費や食費で6〜70000円必要かな)

現状態は、DBS後も充分な改善はありませんでしたが、頚部、顔面、肩、背部に激痛があり、時には涙が出るくらいです。
頚部と顔面にあるジストニアは、言語や嚥下・咀嚼に影響があり、夕食の団欒も一人汗をかいて必死に食べています(食べているというより丸呑み状態ですが)失敗すると、むせて家族にも不快な気持ちにさせています。
毎日、激痛と共に仕事していますが、会社では我慢しています、「痛い痛い」と言ったところで、誰も理解できないだろうから。
立っていられないときは、トイレに隠れて少し休憩したりしています。
家でも、なるべく言わないようにしていますが、会社のような緊張感はないので時には口にしているようです。
三重にも自分で運転して行きますが、たまに帰り道に体調が悪くなることがあり、1回高速道路で事故りそうになりました。
先週、ボトックスを打ってきましたが、顔面への注射はすごく痛いです。さらに表情筋が緩みすぎてしまうので、当分は笑顔が消えてしまいますね。
進行性らしいので、いつか体が動かなくなるのでしょうが、動けるうちは大好きなサッカーを続けたいと思います。ピッチにいると痛みもまぎれますし。
最近は、わかっていても足が出ないときが目立ち始めたので、よく怒られます。(笑)
東京にはジストニア友の会があるそうですが、地方での活動があまりよくわかっていないので参加したいのですが、病院にも行けない状況で会のためだけにも東京には行けないですよね。

1781.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年5月28日(金) 9時54分
 続きです。
その結果、総医療費 保険給付3493470円+保険給付(食事)17920円
     合計3,511,390円 患者負担額23,100円
     *患者負担額は特定疾患医療受給者表の月額自己負担限度額。
となっています。
 ジストニアはもう原因とか、治療法などはわかっているのでしょうか? 。どうもパーキンソンより不明瞭な事が多いように思いますが・・
またいろいろ教えて下さい。
 それから、電池交換は京大では,なにぶん私が最初で先生方にも予測がつかなかったのです。初めの三十万円くらいという低い数字はもし特定疾患の恩恵がなければ・・これくらいは準備しなければならない。と指示された数字です。丁度、この時、パーキンソン患者の特定疾患から切り捨て問題が起きていたのです。

1780.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年5月27日(木) 23時5分
 ヨン様。
DBSの費用の問題です。(2003/4)まず、頭部に埋め込むリードセットが、一個144,000円。胸に埋め込む震顫軽減用装置が一個1,516,000円。手術料が定位脳手術26<200点、脳刺激装置植込術25,700点(保険料は1点10円)
。私の場合、左がきづ川病院、右が京大病院で手術を受けており、いまだにはっきりとした計算を自分でやれていません。
胸の電池取り換えは京大で2006年11月14-24日(11日間入院して行いました)。この時の「診療料金明細書」を書きます。参考にしてください。
 入院料      385
医学管理費    1005
画像診断     145
投薬       3886
手術      310228  

1776.Re: DBS経験者です。  
名前:あるちゃん    日付:2010年5月23日(日) 22時47分
 ヨン様ご投稿ありがとう。
 DBSをパーキンソン病患者以外の方も受けていられるという話を聞いたことがあります。「アッソウ」ぐらいにしか感じていませんでしたが、これは大変なことであると考えます、だってパーキンソン病は難病指定されていますが、このヨン様の場合、保険で三割負担ですか?大きな金額ですね。DBSの本体手術と電池交換手術は金額的には半額以下で、確か三十万円くらいだったと思いますが、今から資料ひっくり返して至急調べてみます。現在、私も体調があまり良くないので急には出来ませんが、4,5日待って下さい。
 それから、ジストニアの方々が難病指定獲得の為に、一つの会を作ろうとしているとか・・応援しますよ。ぜひ、頑張ってください。

1775.DBS経験者です。  
名前:ヨン    日付:2010年5月22日(土) 21時29分
私は47歳会社員、男性です。
私は11年前にうつになり、古い向精神薬の副作用からか、斜頸になり筋肉の痙攣や萎縮で激痛に悩まされていました。10年前にジストニアと診断され、当時ジストニアに有効とされていたボトックス治療をしていましたが効果なく安定剤とセルシンで気休めの投薬で激痛との付き合いは続くこととなりました。
メイジュ症候群といわれる顔面に集中するジストニアの一種が出てきて、会話、咀嚼、嚥下にも困るようになりました。
もう一度ボトックスを試みることにして、いろいろ調べてジストニアの権威の医師と出会うことになりましたが、私の局所ジストニアは範囲が広すぎてボトックスではカバーできないとの診断でT女子医大でのDBSを薦められました。
わらをもつかむ思いで、後先考えずに手術しました。
元々パーキンソンに対する手術であることは知っていましたが、ジストニアにも有効との研究結果があるとのことで普通の生活がしたい一身で行いました。
後にわかったことは、全身ジストニアに顕著な効果があり、局所ジストニア対する効果は研究途上でした。
思ったほどの結果は出ず、モルモットになったような気がしました。
DBSはリスクを増やすだけとなりました。
私たちは定期的に設定変更をしたり、電磁波や磁気に注意しなければならないし、MRI検査もできない、いつバッテリーが切れるのかもわからない。
バッテリーが切れれば交換しないといけない、当然メスを入れるわけで、術後の感染症のリスクもある。
私は新幹線でも一日がかりの設定変更もやってきて、医療費だけでなく、交通費も馬鹿になりませんでした。
会社も休まなければならず、収入にも大きく影響しています。
経済的にもリスクを負うことになり、パーキンソンのように難病指定もされていないし、障害者の認定ももらえない。
私たちは、このDBSにより、何とか人としての生活を営めるわけで、心臓のペースメーカーとなんら変わりはありません。
確かに直接命には別状はないかもしれませんが、激痛に耐え切れず自ら命を絶つ方も後を絶ちません。間接的には命にかかわってくると思います。
局所ジストニアは徐々に進行していくし、範囲も広がってきます。
基本的に原因不明であるので治療法もないですし、進行も他の病気と併発しているようなことも言われます。何がなんだかわからなくなってきました。
最近、症状が急激に悪化していることから、バッテリー切れのようですが、交換には最初の手術と同じくらいの費用がかかります、この10年間でかなりの費用を費やしたし、これ以上、収入を減らすことになることはできないため、会社も休めないし、経済圧迫の相乗効果はしたくありません。
地元でのメンテナンスも考えていますが、受容れ施設はまずないでしょう。
医師は「病気とうまく付き合う」などと安易なことを言いますが、この激痛はどんな名医でもわからないということです。
誰でも病気などと付き合っていきたいわけないじゃないですか。
とりあえず、今は、「人としての生活ができている」ことだけを救いとしてがんばっています。

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