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1859.サムスカ服用による副作用と考えられます  
名前:いずみ    日付:2021/5/23(日) 13:31
☆服用中、感染症にかかりやすい(電解質のバランスが崩れ、抵抗力が落ちる)
☆脱水を起こし、自律神経失調症になりやすい

元々胃が弱く、水分摂取がうまくいかず、サムスカ導入時も血清ナトリウムが高めでした。←医師はそのことに触れませんでしたが
体調を崩しては何回も服用を中止、再開を繰り返しましたが、最後の機会と思い再開、高ナトリウム血症を起こし、サムスカは断念せざるを得ないようです。
(腎不全を起こしていると、自律神経機能が低下しやすいようです)。

すみません、愚痴になってしまいますが、上の件で医師が怒っていて、もうさすがに転院しようかと思います。
(高ナトリウム血症の時一人だったので、病院受診できず、電話で相談し、次の日もう一度電話相談し、不安なら受診するよう言われたのですが仕事の為行けなかったのです。同じ看護師として、簡単に仕事を休んで病院へ来いというのに、理解に苦しみます。前日電話した時に、今すぐ受診してくださいと言われたわけでもありません)。
原発性アルドステロン症もあるので、血圧が200まで上がった時も、その後の息切れに対してもなんの対処もなく(この医師ではどうしていいかわからなかったようです)。
来月も、臨床調査票のためにMRIをとりたかったのですが、病院の改装のために使えず‥‥。
他の病院に使用させてもらうように一筆書いてもらえばそこで撮ってきますよ、と言ったら「書類作るのに僕の負担が増えるから」とのことでした。
知識もない、分からないとも言えない、勉強する気もない医師と付き合うのに、もう疲れました。


すみません、最後になりましたが、多発性嚢胞腎は、基礎疾患になると思います。
基礎疾患の定義の中に腎不全があったので‥‥。
(現在、コロナワクチンのコールセンターで働いています)。
ただ、健常者でもの調査でも、副作用で全身症状の出る方はかなりあったので、カロナールは必須かと思います(腎不全だとそれ以外の解熱剤がのめません)。
特に二回目がキツイようです(一回目接種後高熱の出た方もいます)。
あと、アナフィラキシーが起こることもあるので、皮膚に痒いボロが出たり呼吸が苦しくなったら救急車を呼んでください(アナフィラキシーをおこす可能性のある方は30分は状態観察しますが)。



1860.Re: サムスカ服用による副作用と考えられます
名前:真実    日付:2021/5/25(火) 6:4
いずみさん はじめまして。

こちらで 多発性と原発アルドステロン症を発症されている方、初めて お見かけし お声をかけさせていただきます。
ワクチン接種が始まり どこの個人病院も多忙、神経質になられているようです。

私も先週、東京・神奈川程ではないですが クレアチニンが一年で 1.3から1.9に急激に上がったので 地方では割と大きな病院に 紹介していただき 一度、お話を
という事でお話を伺いましたが アルドステロンの事は・・・・こちらで出来る方法と言えば サムスカしか無いとの事。
此処数年、腎臓の嚢胞大きさは 変化無しなので サムスカの 短所を考えると
自分で今以上もっと生活改善をする方が・・と思っています。

2ケ月前頃から 血圧のコントロールが効かず 早朝血圧が高く 午前中ずっと高い日もあるかと思えば 160台から 朝 服用後、10時頃には一気に120台に下がる日
もあるといった日が続いています。
日々、数値が安定しないのは アルドステロンからの 過剰ホルモン量変動の
せい?かとも思い 電話診察をお願いしたのですが ・・・。
前回の診察時、セララの制限は2錠までと お聞きし 朝、一錠だったのを 自己判断で 夜一錠追加。それでも朝160台が続きネットで調べ これも自己判断ですが就寝前に 追加分のセララを 服用。
もし、差し障りなければ この様な状態の時が無かったか教えていただけないでしょうか?

二十数年、ずっと クレアチニン1未満で管理してきたので 自分自身、生活改善は
していると自負はあるのですが。


1861.Re: サムスカ服用による副作用と考えられます
名前:真実    日付:2021/5/25(火) 6:10
すみません。 あともう一つ。

基礎疾患患者の順が来ましたら いずみさん ご自身はコロナワクチン接種の時期を どうしようと お考えでしょうか?
ご多忙中、申し訳ありませんが 先の文での お聞きしたい内容と合わせて、
宜しくお願い致します。


1863.Re: サムスカ服用による副作用と考えられます
名前:真実    日付:2021/5/25(火) 19:20
度々、すみません。
アルドステロンなら どれだけ減塩、野菜果物多く摂取しても ナトリウムが高く カリウムが低値なのが 通常。
私が 発見していただいたのは 以前の腎内科医ではなく、偶然足に静動脈瘤の様な塊が出来、 伺った循環器内科、それも初診の問診で アルドステロンを見つけていただきました。あのまま、見つからず減塩を続けていたらと思うと。

東京の先生が 地方に腎内科の先生方対象に講習会を開いて下さってる様なのですが。今は コロナで 。
コロナで大変な医療現場。クレアチニンが倍になった時は 思考回路が真っ白になりましたが 全国の腎臓内科の先生方が ネットで呼びかけて下さってるように 粛々と最小限で 前に進ませていただこうと思っています。


1867.Re: サムスカ服用による副作用と考えられます
名前:いずみ    日付:2021/6/11(金) 21:39
真実さん、お返事遅くなり、申し訳ございません。

まず、セララですが、腎機能が悪い方は禁忌と市の薬剤師会に確認した際に言われたはずです。そのため私は処方されていません。ただ、「腎機能の悪い高血圧患者にセララを投与する理由」などというページも見つかりましたので、一概には言えないかもしれません。ただ、セララ投与開始とクレアチニンの値が急激に悪化した時期が符合するのであれば、セララによる可能性も加味する必要があると思います。もし、担当医に聞きにくい場合は、市の薬剤師会や病院の薬剤師などに相談されるとよいかもしれません。
メディカルアンサーというアプリなら、私以外にも医師がボランティアでご相談に乗っておりますので、よろしければご利用ください(私は准看護師です)。

水分がうまく取れないと高ナトリウム血症になります。原発性アルドステロン症は低カリウム血症になることを考えると、サムスカ服用はかなり危険なのは容易に説明のつくことでしたね‥私自身気づかなかったのが迂闊でした。

それを考えると、嚢胞の増大があまり見られないのであれば、サムスカを中止するという可能性も視野に入れるべきかもしれませんね。

ただ、サムスカがのめていた時分は、腎容積の減少も見られたので、本当は服用すべきかと思いますが‥。

原発性アルドステロン症は、両側か片側化で処置が違います。片側の場合はオペをするとアルドステロンによる血圧上昇は避けられますし、おそらく低カリウム血症も避けられると思います。その検査には造影剤を使うので、腎機能の悪い人に対して医師は敬遠しますが、そういった事情を話せば可能かもしれません。

あと、クレアチニンは、最初のうちはゆっくりとしか上がりませんが、ある一定の値を超えると、急に上がるという記載を見ました。また詳しく調べてみます。

私は降圧剤はベニジピン塩酸塩とオルメサルタンで、ほぼ正常値になりました(カルシウム拮抗薬とアンジオテンシン2阻害薬です)。

コロナワクチンですが、私は打っていません。すすめられたのですが、インフルエンザワクチンでも体調を崩すので、お断りしました。

あと、コロナワクチンについての補足ですが、免疫が過剰反応した結果、全身症状などの副反応が出るようです。2回目は抗体ができているので、多くの人にそれが起こります。あと、女性ホルモンの働きによって免疫機能の過剰反応が起こりやすいため、ジョセイのほうが重い副反応が多いのではないかと思います(膠原病が女性に多いのもそのためです)。

それから、1回目摂取で5割、2回目で9割の感染予防効果が報告されていましたが、変異株に対してどこまで有効なのかは疑問です。
国は毎年接種にしていく予定なのだと思います。

すみません、今読み返しして気になりましたが、セララ何ミリ処方されているのかわかりませんが、ネットで調べられたとのことなので、のんでもよいとされているミリ数までのまれたのだと思います。ただ、もしそうでなければ、薬は効き始める値以上のんでも無意味だったり、薬によっては致死量と効果の出る量の近いものがありますので、ご注意ください。
あと、血圧が安定しないのであれば、他の種類の降圧剤も試されたほうがいいのではないかと思います。

また何かありましたら、ご質問ください。
しばらく体調を崩して留守にして、申し訳ございませんでした。


1870.Re: サムスカ服用による副作用と考えられます
名前:真実    日付:2021/6/17(木) 9:53
いずみさん

お返事をいただき ありがとうございます。

セララは 腎臓に良くないのですか。初めて知りました。
ご紹介下さった所に 相談させていただきます。ありがとうございます。

セララですが 今、上限2錠の100mg. を 朝、就寝前に各一錠服用しています。
2日前にも 検査結果を聞きに行きました。 クレアチニン2.1で この速度で行くと
一年以内には 透析になる。
副腎の テスティングも 腎機能が 落ちると 造影剤を使うので 出来なくなるから
今のうちに 左右どちらの副腎腫瘍から 過剰にホルモンが 出ているのか
早く 検査入院して 片側だけなら 手術した方が良いと言われました。
脳出血、心臓弁膜症もあることから
今の主治医が 循環器ドクター、前記のドクターは 腎臓内科医、
阪大病院 腎臓内科、猪阪先生にご相談させて頂きたく 今、予約手配をしていただいてる段階です。
今後は 主人の勤務先が近い 大阪---京都間への 引っ越しも視野に入れています。

副腎の手術が 適応ならば 東北大又は 横浜に アルドステロンの第一人者の
名誉院長が いらっしゃる 病院まで かなりの遠方ですが 出向くつもりにしています。
やはり サムスカは 私達アルドステロンを発症してる者にとっては 駄目ですよね
ナトリウムが蓄積され カリウム が減少する アルドステロン
電解質の バランスは 命とり、 生野菜も 果物も大好きな私にとっても 透析になり それらが採れなくなると 重大問題です。

また、こちらで お目にかかれればと思っております。
手術が どうなったか など また 投稿させていただきます。

ありがとうございました。


1871.Re: サムスカ服用による副作用と考えられます
名前:真実    日付:2021/6/17(木) 10:0
追記

コロナワクチンですが、多発性 に加え 原発性アルドステロン、心臓、脳出血
喘息もある事から 現段階では 止められています。(数年後は わかりませんが )
私の場合 それこそ ワクチン接種で the endです。


1872.Re: サムスカ服用による副作用と考えられます
名前:いずみ    日付:2021/6/29(火) 19:56
真実さん、こんにちは☺

出先からで、お返事に抜けがあったら申し訳ありません。
セララの件、明日病院へ掛かりますので、もう一度ドクターに聞いてみますね。

私達の場合、いくつか病気があり、それぞれの分野のドクターに診ていただく必要がありますが、私の経験上の話で申し訳ないのですが、できれば同一の病院で全てかかれるのが何よりと思います。というのは、バラバラの病院へかかると、情報共有してもらえない可能性があるからです。ドクターの経験にもよると思いますが、他科の病気に対してあまり知識のないドクターもいるので、各専門科へかかられたほうがよいと思います。

悩ましいところなのですが、私のかかっている内分泌のドクターは、副腎の検査をしない方向性でいます。かかっているのが小さな病院で、内分泌の専門ではないドクター(総合診療医)か出張できているので、専門科でないことや、動きづらいことなどもあるかと思いますが‥。
すみません、脱線しました。
これも相談できそうならもう一度ドクターに聞いてみますね。
ある意味カリウムの値が上がらないのはいいことなので、悩ましいのです。
ただそれも、透析導入になったときには、どうなるのかわかりませんが‥‥。
腎臓の働きから考えると、おそらく全ての電解質の値が上がるのだと思います。
腎不全の患者さんに対して、副腎の手術で改善したとの記事もあったので、そちらの意見のが正しいのだと思います。

クレアチニン2.1で1年以内に透析導入ですか‥。すみません、実は私が臨床でやってきたのは重症心身障害児者の分野なので、実は腎不全のことは詳しくなくて‥。
クレアチニンや尿蛋白からだったと思いますが、過去の値をいくつか入れて、透析までの予測を立てる方法があるのを、つい最近知りました。1度計算してみようと思います。
明日、私も、透析導入時期の予測をドクターに聞いてみるつもりですが、主治医が多発性嚢胞腎について詳しくないので、うまく応えてくれるかどうか分かりません。
ちなみに私は明日測ると、おそらく3を超えていると思います。

血管の病は、あくまで私見ですがコロナワクチンはやめておいたほうがいいと思います。
私の働いている地域では、推奨してくるドクターが多いですが‥。
アナフィラキシーは、対応が早ければ大丈夫なのですが‥(喘息の件です)。
私の周りで打った方がかなり体調不良を起こしているので、私は家族には、仕事を辞めてもいいから打たないで、と言ったのですが、打ってしまいました。結果体調不良を起こしています。確かに経済的な問題はありますが、命には替えられないですもの。
ただ、打たずに罹って致命症になる可能性もゼロではないので、悩ましいところです‥‥。


1874.Re: サムスカ服用による副作用と考えられます
名前:真実    日付:2021/7/7(水) 15:32
ありがとうございます。

大阪大学腎臓内科の予約を7月末に取って頂きました。
内分泌・代謝科と 腫瘍内科も有りますので 色々と お話を伺わせていただき
今後、どうすれば良いか検討させて頂こうと思っています。

セララの注意書きを読みました。
R2.10は アルドステロン 70.7. クレアチニン 1.3. NA 145. K 2.3
R3. .4は アルドステロン358.5. クレアチニン 1.9. NA 145. K 2.3
R3. 6は アルドステロン287.9. クレアチニン 2.14 NA 144. K 3.4
(セララ一錠50mg)
6/15から〜 セララ2錠 100mg

動ける内に 静脈血からテスティングしていただき 副腎腫瘍を切除していただいた方が 良いように思いますが 腹腔鏡となると 肝臓の嚢胞が大きいので どうなのか。その辺りも CT、MRIから 見ていただこうと思っています。
難易度大ですので アルドステロンの第一人者でもある
横浜労災、 西川名誉院長にも ご指導いただけたらと思っています。
(実績 外来 599 入院 232・・・H30時点)
手術していただけるのなら カリウム値⤴ ナトリウム値⤵ 血圧⤵
投薬量も減り 腎臓への負担も下がり 透析までの時間も後に伸ばせるのでは?と思っています。


1880.Re: サムスカ服用による副作用と考えられます
名前:真実    日付:2021/10/13(水) 12:24
いずみさん その後の報告が遅くなってしまいました。
9/2から 10/8まで 入院して カテーテルによる静脈血サンプリングを 行っていただきました。セララも スピロノラクトンへ入院後すぐに変更になりました。

現在、手術まで 一時退院し 体力を戻す事に努めています。
次回は 手術4週間前に入院して 電解質の調節しやすい 降圧剤へ徐々に変更、
副腎腫瘍切除の後は 血圧が 下がるのは 確実なので スピロノラクトンと 降圧剤を数種類 、内分泌・腎臓内科・泌尿器科の先生方の観察下の元、かなりの数が減っていく予定です。
手術は 普通だと 腹腔鏡ですが 嚢胞が 副腎を囲む様にあるため、始めから
開腹で行なっていただく予定にしています。
入院期間は 手術前 4週間も入れて 約4ヶ月弱です。


1881.Re: サムスカ服用による副作用と考えられます
名前:真実    日付:2021/10/13(水) 12:44
追記

アルドステロン、手術適応かの 造影剤使用のCT、カテーテル検査ですが
造影剤を 2回使用の為、一時的に クレアチニンは 上がります。
私の場合、入院直前2.3. 2回の検査後 3.1に上がりましたが 主治医の指導の元
点滴、飲料摂取により 2.6にまで 戻りました。

今まで 同じような患者の中には 8、9にまで 上がったが 一時的なもので
通常の数値に戻った患者さんもいらっしゃるそうです。
今後の事( 薬の多さから 腎臓・肝臓への影響や 将来透析に入ってからでは
カリウム、ナトリウムなどの調整が困難な事)を視野に入れると
各科の先生方による話し合いで 手術を する方が良いという結果になりました。


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