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1852.ライソゾーム病WEB市民公開講座のご案内  
名前:PKDFCJ事務局    日付:2021/2/10(水) 12:32
ADPKDではありませんが、遺伝子の異常によって発症するライソゾーム病(指定難病)についての講座をご紹介いたしますが、ライソゾーム病に限定されずADPKDの方にもお役に立つ情報があるのではないかと思われます。ご興味がある方がいらっしゃれば、是非聴講ください。

【ライソゾーム病WEB市民公開講座】*参加費無料
開催日:2月21日(日)10:00〜12:00
開催形式:Zoom Webinar
講座内容: つながるちから 〜みんなでつくる りかいの輪〜
ポンペ病患者のお母様が、今後子供が過ごしやすい環境で生活していく為に、学校の先生やお友達、近所の方など、周囲の方へどのようにコミュニケーションをとり、日々のサポートを得たか。ごきょうだいへの説明方法など、実例をお話されます。
講演Aでは社会福祉士の方が制度の紹介や投稿した制度に関する質問に答えてくれます。(事前登録の際と当日のチャットより投稿できます)

【案内状URL】
https://www.lysolife.jp/download/public_seminar/20210221.pdf
【事前登録】*事前登録が必要になります
https://www.svpcloud.jp/survey/answer?surveyId=1
【Webinarマニュアル】
https://www.lysolife.jp/download/public_seminar/zoom_webinar_manual.pdf
【当日視聴URL】
https://sanofi.zoom.com/j/96491215278







主催・協力: サノフィ株式会社(主催) / 全国ポンペ病患者と家族の会(協力)


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