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1824.体調不良の原因を知りたいです  
名前:いずみ    日付:2020/7/24(金) 18:3
はじめまして。
多発性嚢胞腎について、相談に乗っていただきたく、書き込みさせていただきました。

年齢 45歳、女性、クレアチニン1.76 たんぱく30 e-gfr 25%ほど 腎容積 750、800程度(左右どちらが大きいか忘れました)
※サムスカによる治療を行っていましたが、体への負担が大きく、半年ほど前中止しました。四年ほど服用していました。


質問内容1
全身浮腫がありますが、日によってある時とない時があります。
これは腎臓が原因と考えられますか?


質問内容2
疲れやすいのですが、腎機能低下によるものと考えられますか?


質問内容3
胃の不調で度々腹部膨満が見られますが、腎容積増大によるものと考えられますか?


質問内容4
同じくらいの腎機能の方、お仕事はされていますか?


質問内容5
サムスカの治療をされていた方はいらっしゃいますか?
効果はありますか?



沢山お聞きして申し訳ありません。
不調がひどく、かと言ってデータがなく、これが多発性嚢胞腎によるものなのかがわからず、困り果てております。
もし、どなたかのお目に止まることがありましたら、よろしければお返事頂ければ…と思います。



1825.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:さくら    日付:2020/7/24(金) 20:15
はじめまして。体調が悪いと色々考えてしまいますよね。
多発性嚢胞腎のせいなのか、年齢的なものなのか、気にしなくていいことなのか、何か生活で気を付けていかなくてはいけないのか・・・。
浮腫みのことについては、腎機能の問題なのかどうか主治医の先生と相談はされたのでしょうか。
先々、食事制限や水分制限が必要なことも出てくるかもしれませんが、自己流でやるのは危険なので、心配なことが出てきたら、まずは自分の体のことを分かっている先生と相談が一番ですよ。その時々の数値で必要な対応は変わるので、他の患者さんの意見をそのまま真似するのは危険です。

疲れや膨満感も難しいですよね。かならずしも多発性嚢胞腎のせいではないかもしれませんけれど・・・。疲れすぎるのは腎臓には良くないのではないかと思います。せっかくまだクレアチニンも1・76ということなので、今の数値を出来るだけ長く保てるように体を大事に出来るといいですよね。腎臓が大きくなると膨満感が出てきますけれど、胃の不調でしたら、他の対応が必要ですよね。やっぱり先生に相談するのが良いのではないでしょうか。
腎臓の大きさのせいなら、私は少しずつ食べるようにしたり工夫しています。栄養不足にならないように!

仕事も工夫は必要な場合がありますけど、続けられると思いますよ。体力的に厳しくて部署を勤務先に相談したり、とかそれなりに工夫は必要かもしれませんけれど。透析になっても出張など行かれている方もいらっっしゃいますよね。

サムスカのときも、きっと飲水の仕方など工夫されていたと思いますけど、その時々で先生や周りの人と相談しながら、工夫して、その時出来る最善で過ごしていきたいな、と。サムスカもなかなか効果は分かりにくいですけど、飲まなかったらもっと大きくなっていたかもしれません。飲んだことで悪化のスピードが遅くなったのではないでしょうか。

色々心配だと思いますけど、なんとか前向いてやっていきましょう!


1826.さくら様ありがとうございます
名前:いずみ    日付:2020/7/24(金) 21:12
早速のお返事、ありがとうございます。

さくら様へのお返事になっておらず、申し訳ありませんが、皆様の参考にして頂ければ幸いです。

主治医は、多発性嚢胞腎の経験があまりない方なので(多発性嚢胞腎2例、サムスカ投与1例)、主治医の意見以外にも、もしよろしければ、皆様のご経験を聞いてみたいと思っております。
個人情報でもありますし、難しいとは思いますが、少しでも何か情報を頂けましたら救われます。


僻地なのでなかなか都会の病院へかかることもできません。

お腹については、胃腸科へもかかってみようと思っています(憩室らしきものあり。近所のクリニックでは診断できず)。

あと、私の場合、僧帽弁がうまく閉じないという合併症もあるので(多発性嚢胞腎の方には合併症としてあることのようです)、今思うと、そちらも浮腫や疲れやすさの関連もあるかもしれません。

肝嚢胞は数個あります。
脳動脈瘤はありません。
今の所心不全もありません。


サムスカについては、元々あった自律神経失調症がひどくなり、病院へ通えなくなり、続けられなくなりました。


仕事は、多発性嚢胞腎では、障害者の枠が利用できますので、そちらで入職(看護)しましたが、自律神経失調症がひどくなり、現在、ウェブデザインの担当へ回してもらってはおりますが、収入が少ないので、転職を考えております。


1827.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:レモン    日付:2020/7/28(火) 19:9
いずみ様
はじめまして
質問に全部は答えられないですが
怠いのは貧血にはなってないでしょうか?腎機能が
悪くなるとエリスロポエチンというのが少なくなり
貧血になり注射を打つ必要が出てきたりします。

あと浮腫は知り合いが血圧の薬でカルシウム拮抗剤を
服用していたとかで浮腫みが出たりしたそうです。
血圧の薬を服用していたら医師に確認したら良いかも
しれないですね。仕事はしていました。

それぞれの地域では多発性のう胞腎に詳しくない医師も
いるとは思いますが寄り添ってもらいまた寄り添いながらがんばってくださいね。


1828.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:いずみ    日付:2020/8/1(土) 11:51
レモン様

お返事ありがとうございますm(_ _)m
返信が遅くなり申し訳ありません。

カルシウム拮抗薬、確かにのんでおります!
ただ、梅雨が開けたら、すっかり浮腫がひいてしまいました(^_^;)
気圧の関係だったようです。一気に2キロも増えて、パンパンだったので、すごく焦ってしまいました。

血液の数値のことを書きわすれていましたが、鉄も血球の数や大きさも正常値、貯蔵鉄も少ないながら、ギリギリ正常値にはあります。

疲れやすいのは梅雨明けしても改善されていないので、自律神経失調症なのか、腎機能低下のせいなんだろうなあとは思っています。

今週新たに検査したら、クレアチニンの数値が1.9まで上がっていました。
腎容積も検査しましたが、右1036、左946でした。

また、何か変化ありましたら、こちらに書いていきますので、皆様の参考になればと思います。


1829.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:レモン    日付:2020/8/2(日) 14:56
いずみさま

こちらこそお返事ありがとうございます。 
クレアチニンの値ですが脱水になるとクレアチニンの値も高く出たりします。水分量をこれからの季節は注意して飲んだら良いかと思います。
ちょっと気にしてみながら水分量を摂取したら良いと
思います。クレアチニン値にもよりますが1日2リットルは飲んだほうが良いと言われていますので医師にも
確認してみて下さいね。


1830.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:いずみ    日付:2020/8/2(日) 15:37
レモン様

お返事ありがとうございます。
脱水、おっしゃるとおりです。
クレアチニンの値について、脱水の可能性を忘れていました。

レモン様は、本当にいくつも的確なご回答ありがとうございます。

あと、忘れていましたが、心臓の弁の不具合もあります。
検査をしたときは、それほどひどくないとは言われていましたが、あれから5年ほどがたちましたので、医師に相談してみようと思います。


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