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1781.サムスカについて  
名前:A.A    日付:2019/6/21(金) 2:56
はじめまして。
現在25歳で、総合病院で看護師として働いています。
わたしは母方の家系に多発性嚢胞腎を受け継いでおり、母や母の兄弟、母の親も遺伝しています。
母は30歳から腎機能が悪化し、45歳から透析をしています。
母が透析を始めたときわたしは看護学生で、母の担当医師からあなたも遺伝している可能性があると言われましたが、そのときは治療法がなかったため、医師からも診断は急がないといわれ、わたしもそのまま経過を見ることにしていました。

その後看護師になりましたが、どうせ治療法がないなら診断を受ける必要もないかな、と自己判断で特に診察を受けず、、
20歳頃のときに腹痛で病院を受診した際に、エコーで腎臓を診た医師より「家系に嚢胞腎の人がいるか」と聞かれ、いると答えたときにあなたにも嚢胞があると言われたこともありましたが、そのままにしていました。

治療方法がない、とずっと思っていたのであまり病気のことについて考えないようにしていたのですが、2014年よりサムスカが適応になったとの情報を知り、わたしもちゃんとした診断を受けて、サムスカを内服したほうが良いのではないかと思うようになりました。

しかし、わたし自身職場でサムスカを1錠内服するような方を見ることがありますが、15mg1錠でかなりの尿量が得られるのを知っているため、多発性嚢胞腎に効果が得られるような量を飲み始めたらいま現在の仕事は続けられない、と思い怖くて内服を始めることができません。

薬自体2014年からの適応と言うこともあるためなのか、内服したことがある方の感想などをネットで探しても50〜60代の方が多く、自分と同じような20代30代の方は仕事などどうしてるんだろうと、毎日考えている中でこの掲示板を見つけました。

総合病院勤務のため、準夜勤もあります。生活はかなり不規則です。
多量の水分補給はもちろん、トイレもあまり頻回に行けるような職場ではありません。

職場にサムスカを処方できる特定医もいますが、やはり同じ職場の医師に診てもらうというのは少し気持ちが重く、できれば違う病院で診察してもらいたいと思っています。

サムスカを飲んでいる方、仕事などはどうされましたか?
やはり仕事を変えた方もいらっしゃいますか?
看護師を一生の仕事にしようと思っていたため、看護師免許以外は特に資格がなく将来に不安を感じています。

どなたかお話聞かせてください。



1782.Re: サムスカについて
名前:さくら    日付:2019/6/22(土) 22:28
はじめまして。


1784.Re: サムスカについて
名前:さくら    日付:2019/6/22(土) 22:48

AAさん、はじめまして。
仕事をしながらの治療だと色々生活面を考えて治療方法を決めないといけないですよね。
掲示板でも見られたかもしれませんが、サムスカはやはり水分をたくさん飲まなければいけないので
トイレに行く回数は多くなります。出だしに比べて徐々に飲水量も減ることが多いようですが、
脱水も怖いので、トイレに行ける環境でないと難しいとは思います。
ただ、サムスカだけではなく、一つ前の掲示板にもあるように治験の話も
出ていますし、これから先他の薬が出てくるかもしれませんよね。
それに、PKDの場合、脳動脈瘤の合併症が出ることがあるので、もし
嚢胞があると言われているのなら、診断だけでも受けて置いたほうがいいのではないかなと
思いました。
私自身は事務職だったので、サムスカを服用していましたが、(今は腎機能が
落ちてしまったのでやめていますが)仕事との兼ね合いはサムスカのときも
そのあとも考えながら、職場と相談しながら病気とお付き合いしています。
せっかく取った資格ですし、この病気は人によって進み方も違うので、
診断を受けたうえでゆっくり考えて行ってもいいのではないかな、と思います。
治療法も昔と比べて進んできていますものね。
将来のこと、色々考えてしまうと思いますけれど、親子でも進み方は
違うそうですので、心配しすぎずに!!
調べて遺伝していなければ一番良いですね。



1785.ありがとうございます。
名前:A.A    日付:2019/6/23(日) 10:14
さくらさん、丁寧なお返事ありがとうございます。

脳動脈瘤、目に見えない病気なのでとても怖いです。母も1年に1回MRIで脳動脈瘤がないか見てもらっています。やはりわたしも早く担当医を見つけてフォローしてもらうべきですね。脳動脈瘤は早期発見で破裂を防ぐことが出来る病気ですもんね、なにかあってからじゃ遅いですよね。。良いお医者さんに出会えたらきっと仕事のことも相談に乗ってくれるはず、と思って、今日からは先生探しをしようと思います!職場も辞めずにすむ方法を上司に相談してみようと思います。

サムスカ以外の治験のお話についてですが、医療従事者のくせにあまり詳しくなく、ここに記載してくれているホームページ、とても有り難いです。

さくらさんのお返事で一歩進んでみようと思いました。暖かいお返事、とっても嬉しかったです。ありがとうございました。またなにかあればご相談させていただきます。さくらさんもお身体お大事にして下さい。


1786.Re: サムスカについて
名前:さくら    日付:2019/6/24(月) 23:7
A.Aさん、もし診断されたとしても、この病気はそんなにすぐに状況が
変わるわけではないので、ゆっくり先のことを考えていければいいですね。
私も同じくらいの年の時に、先々どうなるかしらと思っていたものですが、
予想ってつかないものですよね。母と同じような進行具合かと思っていたのですが、
やはり個人差があるので、結論、「その時々のベストで考えるしかない」と
思っています。
看護師さんであれば、色々な職場があると思いますし、症状が出てきてから
職場と相談でもいいようにも思いますしね。
私も職場や先生と相談しながら、配慮してほしいことや、今の自分にできることなど
伝えて仕事を続けています。
信頼できる先生と出会えると良いですね。
大塚製薬のADPKDのサイトなどは、色々な情報が載っていて
参考になるので、良かったら見てみてください。


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