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1708.京都小集会  
名前:ふわり    日付:2017/2/20(月) 21:4
 ほどうち様、スタッフのみな様、18日(土)の京都小集会ではお世話になりましてありがとうございました。
どんな方にお会いできるのか、どのようなお話が聞けるのか、楽しみにして参加させていただきました。同じ病を持ったものどうし、環境や現状の違いなどはありますが、大変親近感をもちました。
遺伝カウンセラーの先生のお話や、病気のメカニズムの研究を続けてこられた山口先生のお話も興味深く聴かせていただきました。
長年にわたり(20年超)患者会の運営、管理をされてきた、ほどうち様
患者たちのためにありがたい方です。ありがとうございました。



1709.Re: 京都小集会
名前:ほどうち    日付:2017/2/22(水) 23:20
ふわり様

先日は、ご参加いただきありがとうございました。
親近感をもっていただきよかったです!ひとりで考えているとつい暗くなってしまいますが、会ってお話をすると「ひとりじゃないなあ」と思えますよね。

先生方も一生懸命に支えてくださいます。感謝の気持ちでいっぱいです!これからもよろしければご参加ください。PKDの輪をひろげましょう。


1710.Re: 京都小集会
名前:まるん    日付:2017/2/23(木) 11:6
私も参加させてもらいました。貴重なお話、未来の明るくなるようなお話等いろいろ盛りだくさんで勉強になりました。同じ病を持つ方と話したのは初めてで仲間に出会えたこと嬉しく思いました。会の後お茶をして帰りました(笑)  ほどうち様も本当に素敵な方で感動でした。スタッフのみな様もありがとうございました。このような会は私たち難病患者にとって心の支えになりますし大変貴重です。皆様に感謝いたします。ありがとうございました。


1711.Re: 京都小集会
名前:ほどうち    日付:2017/2/25(土) 9:41
まるんさま

メッセージありがとうございました。
初めてのご参加でお友達ができてよかったですね。お茶会もあったのですね!?
私もこれまでにたくさんの方と知り合うことができました。現在では、親子二代にわたって交流しているご家族もいます。まるんさまもこれから多くの方と交流していただければと思います。


「1708.京都小集会」への返信

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