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低髄液圧症候群

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364.ponさんへ  
名前:kapitan    日付:2006/4/28(金) 16:35
今日は1時まで起きられず、また、まだ起きて時間も経たず、どうも何か詰まったような感じで身体が動こうとしません。 時間がもったいないのですが、ま、そのような状態です。 ですから返事が遅くなりました。 ご勘弁ください。

私は事故から4年半。 最初のEBPから3年10ヶ月です。 最初EBP後の2年目も、すごい蕁麻疹で水風呂に入ってがまんしたり、右ひざが強烈な痛みであるけなくなったり、いろんなことが次から次と起こっていました。 かゆみでおちんちんは象皮病のように膨れ上がりリンパ液が皮膚から噴出してオムツをしていました。

もちろん、治ったと思ったほどの状態になったこともあります。

そのようないろいろな体験から見ますと、ponさんにはまだまだいろいろな症状も出てくるのではないかと思います。 私の友人は低髄液圧症候群なんて知らず(そんなこと誰も知らない時代でしたから)に大変な症状の鞭打ちで40年以上きましたが、私は友人がそんな症状があるとは自分がこうなるまで知りませんでした。

最初友人が言った言葉は、例えは悪いが3,4年刑務所に入ったと思って我慢しろということでした。 私は生き地獄でしたのですぐ理解しました。 それで確かに当時と比べずいぶんよくなりました。 そして友人が言うには、ここまでなるに、本当は7〜8年かかると思ったそうです。 いまだ刑務所にいるようなものですが、自分でドアを開けて外に出られます。 寝ているのは刑務所の独房のようなものですがキッチン付、電話付、パソコン付です。 不満は、たとえは悪いですが、刑務所滞在費も食費も自分で払わないといけないということです。 ですから差し入れだけで生きています。 

EBPにはプラスとマイナスが同時にあると思います。 それでもEBPをするのは、それしか方法がないのでそのリスク、どんなリスクがあるかもわからず、プラスの部分を信じて賭けているわけです。 このままでは生きていけないと、がけから飛び降りてでも生(治ること)に賭けるそれほどの症状ですから、わらをもすがる思い出EBPをしたというのがどの患者さんにも共通した心と思います。

ponさんは、今、大変な症状でその悪い部分が出ているものと思います。 しかし必ず身体は治ろうとしますので良くなったり悪くなったり奈落のそこまで落ちたりそれもなんとか過ぎてほっとしたりと、時間は掛かりますが、またどうしてよいか対処しあぐねますが、ゆっくりと何とか生きていけるようになります。 健常者のようにフルスロットルでは生けません。 

原因は何かといわれますと、私は髄液が漏れて何らかの脳神経の障害による脳神経の死亡とか誤作動としかいえません。 それはEBPをしなくてもしてからも起きています。 私も若干膨満感があるのですが、私の場合それでも同時に何か食べたくなるのです。 自律神経が狂っています。 まったく何も食べれないで嘔吐してしまう方もいます。

すこしでも治るための基本として、私はまず口に入れるものを正常にしました。 免疫力を高めるためです。 玄米とまともな塩、醤油です。

次は原因究明と対処。 それまでに和漢薬、気功、などいろいろやってきました。 それから検査でEBPをし、耳鼻咽喉科の検査で画像と数値で異常が出て、小脳を鍛えるリハビリをしています。 

気功はそれなりの先生にかかるとはっきり効果ありました。 ただお金が続きません。 完治にはいたっていません。

現在、他の方のプラセンタの結果を待っています。 お金があればすぐに行くのですが、お金を無駄にできませんから、今は痛みも苦しみもずっと軽減しているので他の方の効果を見させていただいてから集中的にお金をかけようと思っています。

次に、癒着の検査を考えています。 もし大きな癒着があれば癒着剥離を考えますが、これもリスクのあるものと思っています。 痛みのほうは無くなっているので待つこともできますし、その前にほかの事を試してみようと思います。

以上は私事ですが、ponさんの場合はEBP後自律神経に乱れが出て悪くなった様ですから、つらいくてたまらないと思いますが、がんばってがんばってください。 寝たきりで、時間の単位も普通の人の一日が私たちには1ヶ月で、暦の1年は私たちには12日と思ってください。

もし、何とか早く改善にかけたいと思うのでしたら、気功、プラセンタ、癒着の検査をして癒着の弊害があるなら剥離と私は考えます。

どなたかponさんと同じ症状になった方の体験があればもっと対処方法を教えてもらえると思います。 具体的に原因と治せる対処をお教えできる答えにはなりませんが、それでご理解ください。 そしてつらいですががんばってください。



365.Re: ponさんへ
名前:pon    日付:2006/4/28(金) 18:19
お返事ありがとうございます。
私は不眠症が酷く、起きるのがやはり2時〜3時でこんな生活
を長年続けています。人間の体はよく出来ているもので
用事があるときに早起きすると、全然体が対応してくれません。
あとBPをしてから記憶力がもの凄く悪くなり、お店で値段
などは憶えられなくなり、ボケボケです。
私も癒着矧がしは検討しておりますが、癒着が起きると背部痛や
腰の痛みは聞いた事はありますが、胃腸や自律神経もおかしく
なるのですか?

一応担当医の方からは、自律神経の方は西洋医学がもっとも苦手
にしているところで針灸を進められましたけど
どうなんでしょうか?

kapitanさんの方も色々とお辛い症状が出たのですね
お察し申し上げます。でも人によって出る症状がバラバラで
難しい病気ですね。悪化しないようにお互い頑張りましょう。

「364.ponさんへ」への返信

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