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低髄液圧症候群

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340.はじめまして  
名前:とも    日付:2006/4/26(水) 22:38
管理人さん&みなさんはじめまして。
私ももしかして低髄液圧症候群かな?と思い
いろいろと検索している内にここにたどり着きました。

1ヶ月半ほど前に横断歩道を徒歩で横断中に右折車にはねられました。
救急車で運ばれCT・MIR検査の結果、特に外傷がないとのことだったのですが
腰痛はひどくなるし、足がむくんで痛いし、
耳の痛みというか圧迫感がとれず夕方になると吐き気もしてきて・・・
座ってるのにめまいがし、会社の朝礼で10分ほど立っていると両足がしびれてきます(TдT)

今日、事故後に通院している病院で「低髄液圧症候群」の話をしてみたら
「その可能性も考えられないことはないが、MRIを見た限りでは特に問題はないので、しばらく様子をみましょう」とのことでした。

上記にあげたような症状だけでは判断が難しいんでしょうかね?


いきなり書き込みしちゃってすみません。



341.Re: はじめまして
名前:はな    日付:2006/4/27(木) 15:19
はじめまして ともさん。

大変な事故でしたね。
私の場合 頭痛がひどすぎて 自分で思考力がないのが辛かったですが、低髄の場合いろんな症状がありすぎて多種多様です。

検査はMRIでは私の場合も問題ないと言われましたが、RIシンチができる低髄を扱ってる病院に行かないとわかりませんでした。

ただのむち打ちも前に経験していますが、たたのむち打ちにも3ヶ月程苦しみました。
やはり めまい 下を向くと気持ち悪くなる ただの家事もだるいです。
でも 言葉に表すと同じなのですが 自分の中で感じる度合いが格段に違います。

今は水分を取って 安静にされるのが一番だと思います。
今は仕事は二の次ですよ。
事故後 1年半以上 苦しい思いをしてるので
あの時 もっと安静をしとけばよかった〜と。
もし低髄であったとしても 予後が違ってくるかもしれません。

今は身体を休ませる時ですよ。 無理をなさらないように
お大事にしてくださいね。


342.Re: はじめまして
名前:はな    日付:2006/4/27(木) 15:58
書き忘れです。
安静に過ごしながら、近くの低髄液圧庄を取り扱っている病院も探されることも大事かと思います。

もし 症状の悪化が見られる場合には紹介状を書いていただけるよう

自分しか分からないのがこの病気のやっかいなところです。


343.Re: はじめまして
名前:pon    日付:2006/4/27(木) 17:40
あまり管理人さんの事を信用しない方がいいですよ。
私も相談して病院を紹介されて行きましたが、見事に
悪化しました。その後メールを送ってもシカトされている状態
です。


344.Re: はじめまして
名前:くま    日付:2006/4/27(木) 18:14
まったく同感ですね。信じるもんじゃないです。

どうでも良いのですが、4月の半ばからkuma_21のメルアドはセンターの障害でついたりつかなかったりしています。一時的に会社のアドレスを入れてありますのでそちらをクリックしてください。
いずれにせよ、宗教じゃないんで信じないでください。(って書いてあると思うんですけど。)


345.Re: はじめまして
名前:kapitan    日付:2006/4/27(木) 19:32
ともさん、毎日症状の日記をつけてください。 体温も計ってください。 じっとして横になってごろごろして1ヶ月ほど見てください。 絶対に仕事なんて考えないことです。 上司と話をして、必要なら良心とか年長の人を立ててもいいですから、休みをもらうようにしてください。 まず動かさないことです。

ponさん、私はご紹介いただき助かりました。 それでリハビリでよくもなっています。 低髄は処置をしてもすぐよくなるとは限りません。時間が掛かります。 EBPの後などはどうなるんだろうと1日中苦しい中寝たっきり(2時間も起きられませんでした)で、1ヶ月2ヶ月3ヶ月と少しづつよくなり3ヶ月半ほどでほっとしました。 あのひどい頭痛はなくなりました。 神経症状も雲泥の差で良くなりました。 ただ無理をして一気に振り出しに戻りました。 そのように悪くなることもありますし、処置自体もそれは命がけです。 それしか選択肢ないからです。 皆自分で必死で探し、到達し、ここにいたっています。 ですからponさんもがんばってください。 誰が紹介してくれますか? 誰が親身になってくれますか? 私だって自分の体験から得たところを紹介したいのですが、それは保障の限りではありませんので、各人が考えて考えて納得してすることになります。 とにかくあせらず1年単位の気持ちで4,5年掛かると思いがんばってください。


346.Re: はじめまして
名前:pon    日付:2006/4/27(木) 20:50
私も色々教えてもらって感謝はしています。
ただ悪化した途端にメールが来なくなり、逃げて
いる感じなので怒っているのです。


347.ponさんへ
名前:kapitan    日付:2006/4/27(木) 21:25
悪化したからメールが来なくなったのではなくて、むちゃくちゃ忙しいのと、PCの問題でしょう。 私も困ったとき緊急にメールを送ったりしますが、返事ができないと連絡あり、忙しいのです。 意見書がいるなんてS先生にお願いするときもそうです。 待っている患者さんでものすごい忙しいのです、裁判は目の前、頼むのも悪くて気が引けます。 でもこちらは大変な状態、、自分のことで精一杯ですし、、

ponさん私たちも症状の経験者ですし、こちらでも他の掲示板でも相談していただければしますから、相談してください。 ただし大変な症状のときでも、こうすればいいんじゃないかとか、経験からのことしか言えないことはご理解ください。


348.ponさんへ
名前:原因不明    日付:2006/4/27(木) 21:53
他人に、責任転換をするのはどうかと・・・


349.みなさんありがとう!
名前:とも    日付:2006/4/27(木) 22:16
はなさん>>
私もむち打ちは5年ほど前の交通事故で経験(?)しています。
そのときは6ヶ月ほど治療に通いましたが完全にはよくならず
頭痛&嘔吐(特に生理前後がひどい)で救急病院にいったこともありますが
結局、MRI画像を見ても特に異常がないので
ホルモンバランスの乱れや偏頭痛によるものとの診断結果でした。
ここ最近は腰痛に加え、背中のこわばり、腕のだるさなどが表れてます。
いくら言葉で訴えても、痛みは本人にしかわからないのが辛いですね。
2年ほど前からうつ病で心療内科にも通ってます・・・


kapitanさん>>
仕事をせずに安静にしていたいのですが、小学生の子供を2人抱えおり
お恥ずかしい話ですが、共働きでないと生活できない状況で
頼れる身内もおらず休養を取れない状況です。
まだ、はっきりと低髄液圧症と診断されたわけでないので
会社に休暇届けを出すことができません。
(病院に行く時などは有休を使ってますが・・・)
症状日記は早速実行してみます!

ponさん&くまさん>>
HPに掲載されている情報はとても参考になりましたよ。
今日は足が3倍くらい腫れてとても痛いです(TдT)


350.みなさんへ
名前:pon    日付:2006/4/27(木) 23:38
もう人間不信になっります。
辛いですが一人で我慢するしか方法が無いようです。
少なくても同じ患者さんなら苦しみが分かると思って
いましたが、私が甘かったようですね。


351.ponさんへ
名前:kapitan    日付:2006/4/28(金) 0:35
いつ頃からどうなってどのように処置をされて、現在どのような症状ですか? 髄液が漏れているのですか? 頭痛、めまい、あらゆる神経症状、呼吸困難がきていますか?

この症状は一発で治りません。(一発で治った人を知っていますが、ごく少数と思います) EBPをしてもした後悪くなる場合があります。 落ち着くのに3ヶ月ほどかかります。  ただひたすら一人で踏ん張って踏ん張ってがんばらなければなりません。

人間不信はここの皆さんは十二分に経験してきています。 つらいのは良くわかります。 治るのが目的です。 人間不信という考えは捨てて、どんな症状ですか?

この掲示板ではそのつらいのもちょっと忘れられるように、馬鹿をいいながら、不真面目そうに見えるかもしれませんが、そのようにして心を休ませているのです。 安全弁みたいなものです。 誤解をしないでください。 症状を言っていただければ、どこかでいい意見が出てくるかもしれません。


356.kapitanさんへ
名前:pon    日付:2006/4/28(金) 2:25
2年ぐらい前に検査の結果低髄と分かりまして、頚椎から漏れ
ていると言うことで頚椎と腰に一緒にBPをしました。
それ以来、悪化症状でありとあらゆる自律神経が狂い初めました。
幸い3ヶ月ぐらいで症状は消えましたが今度はお腹回りが
パンパンに張る膨満感や逆流食道炎が出現して、おまけに
首から腰まで激痛がきました。これも膨満感や逆流食道炎
以外は治まりました。これが1年目の症状です。

2年目に入り、去年の秋頃からもう随時、首、背中、腰が
痛みが治まらず。膨満感や逆流食道炎が酷くなりました。
現在は痛みは何とか我慢できるレベルですが、硬膜外ブロック注射
を受け手から膨満感が酷くなり、お腹がパンパンに張り風船のように
ふくらんでしまい非常につらい状態です。
どうやら胃腸の働きが悪いようです。
何が原因でしょうか?

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