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思索の掲示板

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104.初めまして。具体的なことではありませんが。  
名前:Lido    日付:2008/1/27(日) 12:58
全方位的感謝を感じたいです。そう感じられないのは、ただ私の心がけの問題なのでしょうか。

夫の膵臓癌闘病中の中、主治医、食事療法の専門家、親族、友人、仕事、全方位息苦しいです。

食事療法の相談をした先生から、主治医にかかりながら相談するのは人の道に外れる、運を手放すといわれてしまいました。

派生症状で緊急入院中に主治医に継続中の治療について相談したら、入院中の患者には何もできないと拒否されました。

加藤様が闘病初期にお書きになったように、誰も一緒に闘ってくれない、自分で闘うしかない、ということではあるのです。でも、「責任もてないことはできない」という美名で自らの責任感の強さを強調する人たちに、切り捨てられてばかりという気がして切ないです。責任取らされるのが嫌だからやらない、やりたくないからやらないと言ってくれたほうがまだ楽な気がします。

別の対処とがあると分かっている場合や、そういうことの提案とセットでないと、私には「無責任なことはできないから」という言い回しで断ることはできなさそうに思われるのに。

闘病の疲労がたまっている時期というタイミングの悪さもあるのだと思います。気持ちがどうにも回復しません。
栄養のことなど勉強したり、治療の問い合わせをしたり、やりたいことが沢山あるのに、思い切って動いた出だしで手痛い反応に出会い行動するのが再び怖くなってしまいました。

全方位とより良い関係を構築された加藤様から学ぼうと、闘病記を改めて拝見し直しました。



105.Re: 初めまして。具体的なことではありませんが。
名前:加藤一郎    日付:2008/1/27(日) 14:22
Lido様

ご主人の膵臓癌の件、さぞやご苦労、ご心労の多いことでしょう。
私自身今回の体験で、疾患した自分自身よりもむしろそれをフォローする側の方に
大きな心身の負担があることを知りました。癌という暴力的で圧倒的な病の前では、
素人の介護は無力感を感じることが多いと思います。
私もズブの素人ですので、何もお助けできないことが心苦しく感じます。
ただただ、エールを送ることしかできませんが、出来るなら前向きに明るく、
そして時には楽天的に立ち向かっていただければとお祈りしています。

‖食事療法の相談をした先生から、主治医にかかりながら相談するのは人の道に外れる、
‖運を手放すといわれてしまいました。

この発言だけでコメントするのは、公平性に欠くかもしれませんが、
「人の道に外れる」とか「運を手放す」といった表現をされる方は
ちょっと信頼できない気がします。
目の前の癌患者を救う以上に優先度の高いものがあるとでも言うのでしょうか!

私は闘病の最中、数ヶ月おきにCTスキャンや血液検査をしてもらい、
自分の体の中の影がどのような状態になっているか常に把握していました。
現代の科学力は患者に負荷を与えず体内の様子がある程度把握できるのです。
これを利用しない手はありません。
食事療法だけではそのメリットを得られませんし、
そもそも自覚症状の改善という表層的な材料だけでは、
良い方向に向かっているのかどうか正確な判断ができないと思います。

私が相談した「養生庵」の先生も、
主治医に掛かり状況を科学的に把握することをして欲しいと言っておりました。
それに比べるとLidoさんがご相談されている方は、少々疑問符を打ちたくなります。

‖派生症状で緊急入院中に主治医に継続中の治療について相談したら、
‖入院中の患者には何もできないと拒否されました。

どのような状況なのか正確に理解できませんが、
「膵臓癌以外の疾患が起こり主治医の在籍する病院以外の病院に入院することになった。
 ところが、その病院に入院している限り膵臓癌の治療ができないと主治医に言われた」
と言うことでしょうか?
もしそうなら、病院を跨いだ大変な事態になってしまいましたね。
主治医への相談だけでなく、入院している病院の方にも膵臓癌を抱えていることを
強く訴えて、病院間での調整を希望された方が良さそうですね。
その調整をLidoさんご自身が抱え込むことは無いと思います。

私も、病院のセクショナリズムに閉口したことが多々ありました。
あまりに専門化され過ぎていて、まるで人間を部品の集合体のように扱っています。
本来主治医がその辺を総合的に判断して、きちんとフォローするべきだと思うのですが、
上記の発言にはその意志が全く見られないようで遺憾です。

食事療法の先生も、病院の主治医も、両方共に首を傾げたくなる対応に直面した
Lidoさんのご心痛が、痛々しいほどに伝わってきます。
まったく何ということでしょう!

もし、事態がなかなか改善しないようならば、
下手にそれらの対応に改善を迫るよりも、Lidoさんの方から見切りを付けて、
両者とも変えてしまった方が良いかもしれませんね。
いろいろご事情があり、そう簡単にいかないのかもしれませんが・・・。

ご主人のご様態がどの程度のものなのかも知らず、
的を外したコメントになっているかもしれませんが、
今の私には、この程度のことしかご助言できず心苦しく思います。

もし、この様なやり取りでも、少しでもLidoさんの励ましになれるのであれば、
今後も、お気兼ねなく書き込みをして下さい。
ご主人の快復を心からお祈りしております。
そして、今後良き支援者との出会いがあることも。


106.Re: 初めまして。具体的なことではありませんが。有難うございます。
名前:Lido    日付:2008/1/27(日) 20:17
加藤様

早速の、とても心のこもったご返信に痛み入るばかりでした。
直ぐには筆をとることができませんでしたが、本当に感謝致しております。

ご返信を拝見する直前、夫に当たってしまいました・・・。いくら加藤様が共感してくださった理不尽さに直面していたとしても、夫に当たってしまったことはそれを上回る理不尽なことだったと後悔しております。弱いもの弱いものに容易にしわ寄せがされてしまう理不尽さに、私自身も加担してしまいました。

今回の入院は、胆管にステントを入れる措置のためです。抗がん剤は、そうした外科的措置を行っていない医院でしていただいておりますため、他院への入院となりました。
抗がん剤治療の先生に対して私たちはとても感謝しているのですが、どのような誤解があったのか、去年暮れから先生からは好まれない患者に写ってしまっているようです。
私には、ブログで先生が他の患者さんや患者さんの家族と少々厳しいやり取りを行っている様子を垣間見たことによって、自分が必要以上に先生とのコミュニケーションのミスに怖がってしまっているという自覚があります。今回のことは、怖がっていた中で、やっとお伺いする時点では時間に余裕が無くなってしまったため、「こういう時どうしたら宜しいでしょう」というプレーンなお尋ねの仕方ではなく、「こういうことをしていただけないでしょうか」というお願いになり、「そんな非常識なお願いとは何事だ」とお怒りを招いてしまったのではないかと危惧いたします。悪循環ですね。先生の我々に対する先入観があるのだとしたら、この悪循環を変えるのは難しく思われ、加藤様のおっしゃる通り他の先生を求めるのも一方です。ただ、抗がん剤治療の方針に関して、今の先生以上の方はいないと思っており、我々としては先生のお人柄も個性として折り合っていたいと思うのです。でも、先生はとてもお忙しそうであり、折り合うインセンティブには乏しいでしょうし、我々のことをそれぞれの個性として寛容に見てはいただけないのかもしれません。

がん治療と個性の両立は、難しいものと実感します。治療のためという錦の旗のもとに、私自身が夫の個性を十分に尊重できず、そのことが却って治療効果を削ぐ結果になっていないかと心配になります。
夫は精神的に強く、自分の意志の力と運に自信がありました。ただ、ベストな治療を得るためには、やはり色々調べたり足を運ぶ必要があるのではないでしょうか。
最後のよりどころは、私にとっても、夫の意志の力と運に対する自信です。それを維持しながらも、よりよい治療へ、少しでも多くの成果へという”浅ましい貪欲さ”を期待してしまいます。
書いていて気づきましたが、”浅ましい貪欲さ”を期待する際でも、このままでは良くないのではという不安を煽るのではなく、もっといいものがあるかもしれないよ、という前向き思考で検討を始める方が良いですね。
加藤様のおっしゃるように、究極は、前向きに明るく、ですね。

加藤様は、”私自身今回の体験で、疾患した自分自身よりもむしろそれをフォローする側の方に大きな心身の負担があることを知りました。”と書いて下さいました。
我々の場合、心身の負担は、私よりもやはり夫の方に大きいと感じておりますが、フォローする側の難しさは、こちらの心理状況を患者に分かってもらうことを期待しにくいことにあるのではないかと思います。
あんなに自らのことは省みず、私を含め周囲に思いやりも気配りもあった夫の様変わりは悲しいです。私にはできていないのですが、そうした中でも、パートナーとして、様変わりしたことさえ本人には気づかせない気配りをしたいものだと、現実と理想のギャップに直面する日々です。


107.すいません、横から失礼します。
名前:study2007    日付:2008/1/28(月) 10:35
Lido様
申し訳ありません、たまたま私と加藤さんとのお話が収束した所だったのでLidoさんの書き込みが目に留まってしまいました。少し記帳させて頂けないでしょうか?もしもご不快な面がありましたら「ネット上の迷惑な奴」とお聞き流し頂ければと存じます。(加藤さんにも横レス失礼致します)
先ず「(癌以前に)医師との関係」について随分御心労の様子が伺えます。本当にお見舞い申し上げます。私も「末期肺癌」という事もあり医師・病院探しは多少苦労しました。世間では「医師・病院」に対しかなり大きな権威と畏怖が持たれている様ですが、私の様な病状になりますと少々の権威や学歴・経験、あるいは医師の「暖かい人間性」すら殆ど治療の役には立ちません。真に必要なのは「考え抜かれた戦術」と「効率的な行動」だと思っています。
「戦術」の立案には医療従事者の援助が役に立ちます。膵臓癌の場合ネット上の情報も少ないですが、推奨できるページとしては「やぶいぬ」http://d.hatena.ne.jp/yabuinu5/などがあります。(この加藤氏のページも推奨に値するモノと考えております)
「やぶいぬ」の中では膵臓癌の戦略立案は「治験情報抜きに判断しない」という意見も紹介されており、私もそう思います。例えば国立がんセンターで治験情報を問い合わせるという方法もあると思います。がんセンターで現在募集中の治験があるかどうかは判りませんが、専門医というのは年数回は学会や研究会に参加しているのが普通ですから、それなりに情報を持っているモノです。
また「効率的な行動」には患者の友人・家族などの協力が欠かせません。もしもご高齢でしたら断然電話がお勧めです。がんセンターや癌研有明病院、(名古屋大など?)大学病院に電話をかけ、ご主人の病状を簡潔に説明し(どの位の移動が可能か?も正直に。治療が始まると遠距離病院はやはり不便ですから、、)、「治験を希望する」あるいは「治験情報を求めている」旨を訴える。例えばジェムザール+シスプラチンの組み合わせは既に標準化されていると思いますが、それにアバスチンを組み合わせたレジメンを「治験(無料)」でやって貰えればラッキーだと思います。ただしこの例も現在では「少々時代遅れ」になりつつ有りますので、やはり最新情報は「専門医に聞く」のが一番です。
癌は看護者にも負担を強いる病気です。ムリは禁物です。ですが、「電話をする」「資料を郵送する、取り寄せる」等の作業に協力は不可欠です。ご主人の感情は判りませんが、私はそういった事務的な仕事のフォローを家族に御願いしました。逆に、こちらの感情や体調に対するフォローは必要ありませんでした。家族に「やれること」を整理、実行すればもしかすると感情的な衝突は減らせるかも知れません。また、不謹慎な例えですが、車や家を買う場合、Lidoさんは何件の会社を調べ、何人の営業マンと相談し、何カ所の銀行で融資を検討するでしょう?恐らくかなりな数の物件を検討し、最適な案を探すと思います。一般論として進行膵臓癌は命が掛かっています。せめて「車や家」程度の努力はしても良いと思います。さらに申し上げれば通常「車や家」を買う場合、誰も「営業マンに申し訳無い」などとは考えません。勿論医者であれ営業マンであれお世話になれば感謝はすべきですが過度の遠慮は必要ない様な気がします。相手が「無策」である場合は尚更です。
以上、長文・乱文失礼致しました。

http://ameblo.jp/study2007/


108.Re: 初めまして。具体的なことではありませんが。study2007様も有難うございます。
名前:Lido    日付:2008/1/28(月) 19:48
study2007様、コメントを有難うございます。感謝致します。

study2007様のブログを拝見し、また加藤様とのやり取りも再度拝見し、色々なことが分かりました。それによって私たちの件についても、問題を少し整理できました。

本人と家族の動き方が、study2007様と我々では逆の部分があります。簡単にいえば主と従。
夫は、直るという強い意志を持ちつつ、実際の行動は流れに任せる部分があります。流れに任せた場合に自分の運がとても強いと信じています。また、自分のことを後回しにしますし、周りに負担をかけることを極度に避けます。遠慮するというよりも、持って生まれたものなのでしょう。
study2007様のご闘病姿勢をブログから垣間見て、”ああ私は夫にこういうものを求めていたのだ”と思いました。私の方こそstudy2007様のお気に触ったら申し訳ないのですが、拝見した限り、ご自分で調べて考え、それを踏まえてアグレッシブに大小の努力を積み上げていらっしゃる。私は夫に、何を差し置いても自分の治療を優先して欲しい、体力の温存、治療効果の発揮、貪欲に我侭に自己中心に振舞って欲しいのです。

ご指摘いただいた治療に関する具体的な行動、これまでにやったものと大分重なります。違いは、私が走って、本人でないとという部分で夫に動いてもらうということです。次は本人のアクションをという段階で、我々の間でしばしば摩擦が生じます。

とはいえ、癌にも個性があるとの加藤様のご指摘の通り、治療にも個性があってしかるべきで、できれば本人の本来の個性を生かした方法でできればいいですね。
我々の場合、それが今は上手くいっていません。
夫のネイチャーは心底素晴らしいと思ってきました。また、多分そうしたネイチャーがプラスに働いて、色々なことを成し遂げてきたことを尊敬しています。
ただ、環境が余りにも変わった今、ネイチャーが変わらずに治療の成果をあげるのが難しく思える場面もあり、また、自分の体ことに我侭にならないのは引いては私とずっと一緒にいることを大事に思ってくれていないのかと悲しくなることもあります。
他方夫は、私が夫のネイチャーを否定しているのではないかと悲しくなっているかもしれません。

加藤様もおっしゃっていますが、癌になったということなのだから、どこかを変えないといけないのでは?でもそれが、本人にとって自分を否定されるようなものであるのはつらいでしょう。とはいえ、手ごわい相手と闘うのですから、肉を切らせて骨を切る覚悟もいるかとも。

思索の掲示板にそぐわない情緒的な話になってしまいました。が、お二方のコメント・アドバイスと思索によって、私の思いも多少整理されたのです。有難うございます。


109.Re: 初めまして。具体的なことではありませんが。
名前:加藤一郎    日付:2008/1/30(水) 20:22

本日会社のとある研修で、ラインホルト・ニーバーの素晴らしい言葉を学んだので、
Lidoさんのご主人に謹んで捧げたいと思います。

「我らに与えたまえ、
 変えるべき事を変える勇気を、
 変えられぬ事を受け入れる冷静さを。
 そして、その二つを見分ける叡知を与えたまえ」

ご参考にして頂ければ幸いです。


110.Re: 初めまして。具体的なことではありませんが。
名前:Lido    日付:2008/1/30(水) 1:39
どこかで耳にしたことがあります。
すっかり記憶の層の底に沈んでいました。

夫には変えるべきことを変える勇気、
私には変えられぬことを受け入れる冷静さ、
二人にはその二つを見分ける叡智の足りなさを許し合い補い合う思いやり、が必要です。
与えられた最後の機会だと思って、これらを獲得していく努力をしていければ。
そういう方向に私だけでも変われたら、治療にも良いはずです。
つまり、変えるべきことを変える勇気と辛抱が最も必要なのは私です。

食事療法のこと、ドクターストップがかかって少し分かりました。
ステントを入れて肝機能を現す他のデータが改善したにもかかわらず、アルブミン値の低下に歯止めがかかりません。
このままだと、すい臓癌ではなくアルブミンの低下で命をとられてしまいかねないとのことで、動物蛋白を摂るように入院先で指導されました。

体力気力が低下していて、治療の予定をなかなか相談できません。
治療のことを焦る気持ちが高まりますが、今が気力のボトムだと思って、まずは気力の充実を待つ一呼吸の余裕をもちたいです。

「104.初めまして。具体的なことではありませんが。」への返信

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