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若年性パーキンソン病掲示板

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8258.Re: 「逆プラセボ効果 がんばらない薬の付き合い方」  
名前:綾もみじ    日付:2009年9月23日(水) 14時37分
touyoさん、ついに悟りを開かれましたか。
患者の鑑、「達人」の域に達しておられるのかもしれません。
俗物の私などは、『酔拳』を思い浮かべてしまいました。
そこに至るまでの努力と苦闘のすさまじさ、そして現実を見据えた達観のありよう。
……しかし、こうするしかないのでしょうか、この難病を抱えて生涯生きる当事者として。あと、何十年も。
 私にはできない、黙って事なかれとながめゆくことなど。touyoさんの魂もそう叫んでると思うのは、勝手な解釈なり。
 「現状から訴えることが、変えていく最大の力を持つ」
ー 神経内科医学会なり、医師会なり、ことによっては国の姿勢、国際社会のあり方だっておかしいことはおかしい。
何も自虐的になる必要は何もない。声を挙げる勇気を寄せ合えば、それがひびきあって大きく結晶することだってあることをすでに知る私達。
ただこの気づきすらなかなか出てこない。これがこの国の教育の貧困さを物語っても居る。

 2006年の冬、我々は日本の政治史上、かつてないドラマを展開しえた。これまでの通例にとらわれず、「おかしいことはおかしい」と声を挙げ、世間の大多数が賛同してくれた結果に他ならなかった。簡単なことだ。ヤール3をはずせば、P病患者にとって重度しか残らず、「特定疾患・・・」はその存在意義を疑われるべきものとなるはずだった。
 このスレッドには、touyo氏からのヒントがいくつか隠されており、私は長い落ち込みから脱却できそうだ。無論、彼自身はそのことに気づいては居ないだろうが、お礼申し上げたい。

 患者の中に、私のような変り種がいてもいいんだと思えた日。
「障がいが個性」なら「性格」も「欠点」も、個性なり。
長生きしようね、皆さん。私達がこれからやらなきゃいけないことはたくさんある。

8251.Re: 薬に対して無知の知  
名前:touyo    日付:2009年9月22日(火) 17時55分
鰯の頭も信心から、知らぬが仏。服薬のために多大な労力と時間を費やし、薬効以外に、薬を管理することまで細心の注意を払い、生きていく。なんだか、薬が全てで、薬のために生きているような気がしてきました。ハハ−ンそれはtouyoさん、そろそろ精神症状が出てきたな、で片付けられるでしょう。あのようなハードなリハをすることは、人を攻撃するのはいけませんから、その身代わりに自分の身を攻撃しているのかもしれません。
少なくとも薬に関しては、気づいたら飲む。ほしくなったら飲む。調子がよけれは、飲み忘れる、体が欲していないのだから。思えば、朝食薬を飲み忘れることはよくありました。朝食薬に含まれるパーキンソン病治療薬よりも降圧剤のほうがこわいです。リバウンドの高血圧になるからです。夕方、飲み忘れに気付き、血圧を測るのですが普段と変わりありません。眠剤を21時に飲んで、その記憶が飛んでしまい、24時にまた再び飲んでしまったこともあります。短時間型の睡眠導入剤で大事には至りませんでしたが。朝寝ぼけ眼で眠剤を飲んでしまったこともあります。飲んだ瞬間、しまったと思いましたが、その時は薬が抜けるまでじっとしていました。アバウトで大雑把に考えるようにしました。そうすると、とうとうパーキンソン病が進行して無気力になったか、それでいいのです。知識(薬の知識)、経験(薬歴)がじゃまをするといえます。無知の知を見出しました。

8250.Re: 逆プラセボ効果  
名前:touyo    日付:2009年9月22日(火) 17時50分
お叱りを受けるのもごもっともです。教科書には薬の知識、薬識をもつこと、それによって服薬管理を徹底していくこと。これは大切なことです。一方、薬の開発で、障害になることがあります。てきめんですから、どうぞお飲みくださいと、渡されれば、おもわず、うん、そうかと思い飲んでぐっすり眠ることでしょう。それがたとえでんぷんの粉だったとしても。
薬効に対して、心理面での影響があることから、試験薬と偽薬を飲んだ症例を比較して本当に効いているかどうか判定をする、二重盲検法が臨床試験で使われます。
ところか私は医者嫌いになりましたので、プラセボ効果(偽薬効果)ならぬ、逆プラセボ効果(効いてよいはずの薬が効かない)をおそれるようになりました。医師のあの冷徹な目、科学者としての冷たさを味わったわけです。それならば、病気を科学物質説、臓器疾病説で解く病識や薬識も度を超えてしまえば、知ったかぶり口うるさい患者として扱われてしまいますので、なるべく忘れる努力をしました。オンやオフは医学用語で、実際体にスィッチがあってロボットのように突然動き出したり。突然止まったりするわけではありません。それは薬を飲み自己暗示にかかっているため、そう見えるのです。その様に深い薬識をもったため、ハネムーンの後は長い氷河期が来るとか、この病気は進行するものだとか、副作用まで気にし始めて自己暗示にかかっていく、それが逆プラセボ効果です。

8249.Re: 薬も医者もさじ加減  
名前:touyo    日付:2009年9月22日(火) 17時47分
お医者さんもいい加減なもんで、診察に通うのは疲れました。転勤しては医者は替わり、それまで抱えてきた治療方針まで、変えてしまうのでたまりません。早めに初回ドーパミン含有製剤を投与したところで、転勤の憂いき目に会い、医者が変わったらドーパミンをやめようか、いらない薬を中止するぞ、と減らされました。3日目あたりからおかしくなり、5日後に、再受診して、一度中止した投薬を再開するなども起こりました。なんで引き継ぎをやらないんでしょうかねぇ。大抵の医師が変わるとすぐ処方変更でおかしくなる。同じ病院の神経内科外来でですよ。パーキンソン病友の会支部会やその病院主催の難病勉強会で訴えました。主治医がかわっても一貫した治療方針をたててほしいと。医師のプライドも高く、独裁的な権限をもち、医療相談員を通じてでも、医師の前では、及び腰です。とうとう年金診断書の作成でもめて、主治医を変えたらどうかとまで言われました。そういうわけで、薬に対してあまりいい思い出は持っていないばかりか、あの辛さをなめた体験がフラッシュバックとなって甦ります。ですから医師には逆らえない、与えられた薬を飲んでおとなしい患者になって生きることになったのです。
最近引っ越してからは、県支部長に相談し、遠くの医大病院か近くの開業医か、候補を挙げてもらいました。どちらの医師も県大会で講演なさっておられましたので、考え方はわかりました。引っ越す前は、わざわざ80kmはなれたところまででかけ、県大会の医療講演を聴いたわけですが、そのかいがありました。

8248.「逆プラセボ効果 がんばらない薬の付き合い方」  
名前:touyo    日付:2009年9月22日(火) 17時43分
「パーキンソン病のリハビリ」より、薬を考えていないではないかという、ご指摘がありました。パーキンソン病患者どうしならば、あいさつ代わりに薬の話になります。薬のことになりますと、皆さんいろいろとご存知というより、医学論文を読んでいるような高い専門的知識がありました。ところがこの前、患者会につきそわれたヘルパーが、同席して薬の話になるとさっぱりわからないと言われました。
わからないのは、ヘルパーだけではありません。実は私もこの飲む量と服薬回数の多さに混乱しているのです。1日11種類8回に分けて飲んでいます。そのうちの6種類は、パーキンソン病治療薬です。週に一度訪問看護に配薬を頼んでおります。またヘルパーにも8回一日分薬ケースに、入れてもらってます。
そのすべてにわたって熟知し、厳重に管理しようとしました。試行錯誤し、薬ケースを作ったり、カレンダーにしたり、机の上だと飲み忘れるから、ポータブルトイレの脇に置いたり、空薬包の取り置き、日付記載、手帳に飲んだ時間を書いておくなど、このように細心の注意を払ってでも、それでも飲み忘れてはくよくよして、そしてしだいに神経質になりました。臆病ですから、いつオフ(薬効が切れて苦しくなって何もできない状態)が襲ってくるのだろう。幻覚が出てきたらどうしよう。オン(薬効が効いて楽に過ごせる時間)とかオフとか言いますがそんなに薬に振り回されて過ごすのならば、どうして助けを求めよう。ハネムーン(投薬を増やし、そのあと訪れるパーキンソン病の不快からときはなれた至福の時期)は短く、あとは氷河期かなんて思いました。

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