若年性パーキンソン病掲示板

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8306．Re: ティラノさんへ

名前：むつき 日付：2009年10月2日(金) 7時4分

手帳の手続きなど行って来られましたか？

ティラノさんもカービングさんも着替え大変なんですね。
私は、振えと股関節の痛さで少し時間がかかる位です。
いろいろと工夫されているんですね。

先日、ある会のお話を聴いてきました。（会員ではないのですが）
「どうせ」と考えるより「せっかくだから」と、明るく考えて生きよう
と。病気になってこう考えるのは難しい事だけど、こう考えて生きていかなければいけないと、思いました。

病歴は、よくわかりませんが、痛みから始まっているような気がするので、７，８年位かと思います。

8298．Re: ﾚｰｽﾞﾝさん

名前：ティラノ 日付：2009年9月30日(水) 21時45分

ﾚｰｽﾞﾝさん。早速、主人に話しました。代理で、行くか～！って。私も行っても、悪い状態だから、多分大丈夫でしょう！天気が悪いから、お天気になったら行きます。

8295．事実よりも印象が影響？

名前：レーズン 日付：2009年9月30日(水) 14時11分

たぶんですが、「自立」していると該当しにくい感じがあります。
場合によっては、同じ診断書の内容でも、ひとりでがんばっていくよりも、ご家族に行ってもらうか、連れていってもらうとか、役所の担当者が「たいへんそう」と思ったほうがスムーズかもしれません。

8294．ありがとうございます

名前：ティラノ 日付：2009年9月29日(火) 20時33分

まずは、ふみくん初めまして！！
諦めないで！との言葉に、前向きに考えます。ほんとは、今年の始めまで、「手帳を申請する事が、嫌でした」自分が、公的に解るようで…でも特定疾患を持っているのだしね！代理で、主人に取りに行ってもらってもいいのかなぁ。
Ｔさん。詳しく説明いただきありがとうございます。そうなんですね～。ものの言い方次第で、受ける側も違いますよね！
先日は、診察の時に、「背中の筋の痛み、肩腕の突っ張りの痛みをなんとかならないか」と、聞いたら、先生は、「パーキンソンの人は、痛みはないです！何例か、報告があるらしいが、ないから、神経内科の分野ではない。心療内科ではないですか」「痛みを痛み止め飲んでも効果ないでしょう！効きませんよ」「自分で、乗り越えてください」と、落ち込むような言葉ばかりで…Ｔさんの、文章で、未来のある言葉…に、私は、救われた気がします！やはり痛みは、みんなあるって聞きましたが…個人差があるでしょうが、又頑張って、前向き？現状より、上向くように、毎日に感謝しながら、少しでも笑顔になれるように過ごします！

8291．＃8290について　ティラノさんへ

名前：T 日付：2009年9月28日(月) 23時24分

題名の名前間違ってました。ごめんなさい。
あの内容周りくどくてすみません。
伝えたかったのは、同じ意味の言葉でも言い方や話方の順番、声のトーンで相手へ伝わるニュァンスが違うってこと。
役所のお断りはマニュアル的。
それに負けないで。
相手も愚痴や悩みだけ言われても困る。だから、どうしてほしいのか要望をきちんと伝えることが大切です。
って私は思います。

8290．テラィノさんへ

名前：T 日付：2009年9月28日(月) 23時13分

質問に答えられなくてごめんなさい。
私の説明もたりなかったですね。
でも、詳しい方が多いので簡潔明瞭な回答がいただけたみたいでよかったです。
私の経験からの補足ですが、役所で障害者の申請は相談、用紙をもらいますが、もらう時に「主治医から言われて用紙をもらいにきました。」だけで簡単に説明してもらえます。ここは主治医からの診断書で等級が変わります。
もうひとつは介護保険。これは、また別です。ヘルパさんやリハビリはこちらです。ここではまず、「現在病気で生活の行動に困っており相談にきました。」家族に迷惑かけていることや生活行動で困っているこを窓口の方の質問に合わせ簡単説明します。後日、自宅に調査審査の担当の方がきて現在のことを本人と家族に質問します。一番難儀なのは、良い時と差が激しいこと。理解できるかたに会えるかがポイント。
それで等級が決定しだい、（約1カ月前後）今度はケアマネージャーさんを決めて計画やヘルパーの会社を決めます。
役所で決めてもらってもいいし、市役所から指定リストももらうのですがそこから選んでも良いし。私は近場で何件か電話でケアマネージャーさんと話し選びました。
自分の現状と要求を話し、答えに未来が見える人。
「まず、会って話しましょう。」「うん、そうですね。だいじょうでしょう。」など口先だけの答えではなく、自分の希望にプラスの答えで元気をくれる人。「やりましょう」の答えであーこの人がいいと思いました。今、私の生活でもっとも信頼できる頼りになる人です。

ティラノさんも手続きまで長いですが、根気よく頑張ってください。きっと生活が楽になるはず。楽になるとストレスも減り、きっと病状もよくなると思います。
掃除も洗濯も一人ではできなくても、手伝ってくれると思うと体調のいい時はその1時間半に集中して頑張れる自分がいます。
今の時期は神経痛が特に痛む時。お互い頑張りましょうね。

8286．ティラノさんへ、初めまして。ふみくんです。

名前：ふみくん 日付：2009年9月28日(月) 15時39分

ティラノさん、障害者手帳も介護保険も主治医の診断書（介護保険は意見書）が勝負です。
主治医に頼みこむことは、決して恥ずかしいことではありません。
私はDBS手術した病院から「障害者手帳も年金も３級」と言われ、そこをなんとかと頼みこみ、両方1級を勝ち取りました。

決してあきらめないで下さいね。

8283．Re: たんぽぽさん

名前：ティラノ 日付：2009年9月27日(日) 20時36分

たんぽぽさん。ありがとうございます。障害者手帳を1度もらいに行きましたが、断られました。あれから、進行していますので、市役所に行ってきます。家庭内の事でも、どのくらい手伝いしていただけるか、福祉相談に聞いてみるといいですね。最近は、特に固縮による痛みとか突っ張りで、行動すると疲れて倒れそうになりますなので、ほとんど家で過ごしてます。民さん達のように、あんな行動は、無理です。

8280．公的援助

名前：たんぽぽ 日付：2009年9月27日(日) 11時26分

ティラノさん、障害者手帳はお持ちですか？お役所仕事という言葉がありますが、よくも悪くも公に障害者というのは障害者手帳を持っている人の事を言います。障害者支援を受けるには手帳を持っていないと受けることは出来ないです。又パーキンソン病だと認定されているなら40才以上なら介護保険の対象にもなりますよ。各自治体（うちは市役所内にありますが地域によって違うかもわかりません）に地域包括支援センターというところがありますから相談されるといいと思います。

8274．Re: 間違い

名前：ティラノ 日付：2009年9月25日(金) 21時7分

すみません…むつきさんでしたねm(_ _)m

市役所で、手続きすればいいのですね！一度主人と行ったら、断られました「歩けるでしょ！そのぐらいなら申請しても無理です」だって！頭にきたけど、今度は、もらってきます！

8273．Re: リハビリや生活のやり方

名前：ティラノ 日付：2009年9月25日(金) 20時54分

むつみさん。記憶通りで～すo(^-^)o来年年女(￣―＋￣)ニヤリ
病歴も同じくらいかしら。症状は、もっと以前から。そうなんです固縮による痛みなどがあります。今日片付けをしていたら、余計両腕痛くなりました。
リハビリは、2ヵ月前から、自宅に来てもらってます。それまでは月2回外来で、自主トレやってましたが、段々出来ない事や、行動が遅くて、イライラします。片方の手足ばかり使うので、余計に両方痛くなりました。
ある程度まで、改善したいです。ほんと、私もいろんな工夫を聞きたくて、投稿しましたＴさん。ありがとうございます。痛み止め、毎日2回飲み出しましたが、余り効果あるのか…筋弛緩剤は、一般で、良く出されるやつですよね。私も効果ないようです。一度脳外科の先生が、出してくれた、筋肉に直接効く薬を飲んだ時、効き過ぎで、瞼が開かないくらいになったけど、痛みは消えました。神経内科の先生は、それは最終的に、内科では出すそうです。緩み過ぎて、嚥下障害にもなりやすいと。しかし、量を調節すれば良いのかもですね。Ｔさんも、飲まれているのかなぁ。基本的に、日常生活が、ギリギリのラインですが、障害者手帳で、ヘルパーさんが着てくれるのですか？

8272．Re: たんぽぽです

名前：むつき 日付：2009年9月25日(金) 15時57分

失礼しました。掲示板の使い方良く分からなくて、間違えてしまいました。

ティラノさんへ
私は、右が不自由です。パーキンソンと言われ４年目に入ってます。
リハビリはまだしていません。しないと不安ですが。
私も、力が入らないので包丁を使う仕事は、特に大変でした。
同じ仕事をしていても、皆よりかなり遅れて行って。薬を飲み始めても良くならなくて仕事は辞めました。（左手の振えは止まりました）

私もティラノさんのように、皆さんどんな工夫をしているのか知りたいと思っています。

記憶違いでなければ、ティラノさん５０近くの来年年女でしたか？
もし、違っていたらごめんなさい。
私、来年、年女です。

8270．Re:

名前：むつき 日付：2009年9月25日(金) 14時33分

ティラノさん、はじめまして

8268．ティラノさんへ

名前：T 日付：2009年9月25日(金) 7時46分

私の場合ですが、私は薬が切れると右に傾き、無動です。
だから、薬が効いていないと何もできなくなります。
しかし、痛みは別。せっかくPDの薬がきいていても痛みで動けないこともあります。
今５つのことで効果を得ています。参考までに。
①薬
痛みはいろいろあり、専門医の意見も必要と思い、外科で薬をもらい、主治医に薬の効果を伝え、出していただければ薬を追加しています。
私にはPDでよく出す筋肉を和らげる薬は（あえて薬名はいいません）は効き目を感じません。
ただし、痛み止めは胃に負担がおおきいので長期の服用は注意です。
それでも指先の細かい仕事や服をたたむ作業も難儀です。
②鍼灸
最近、針灸を始めました。保険はききませんがかなり効果ありました。
③体を冷やさない工夫
④腰痛用布団
ベットをかえました。やっと熟睡できるようになりました。
寝てて痛みも半減。
⑤サポート　
介護保険や障害者手帳を利用し、ヘルパーさんにお手伝いしていただいています。動ける時は二人で。苦手なことはお願いしています。
リハビリはその範囲で。
手続きがまだなら、市の窓口へ相談しては？

1年かけて少しづつこつこつやってきて今やっと部屋も生活も家事もできるようになりました。

8266．リハビリとは

名前：ティラノ 日付：2009年9月24日(木) 21時50分

ここ最近の、掲示板を何度も読みました。リハビリが、大切な事！それは、どのようなリハビリなのか、一人一人身体の具合により違うと思いますが、私は、左側がほとんど役に立たないです。それもリハビリにより、少しでも改善するならば！下着や洋服着る時も、左側ほとんど力が入らないので、引き上げが難しいです。足も、靴を履くのに苦労します姿勢が、前屈みになり座ると、傾く。その為か、背中が痛く、両腕の筋が硬くて痛いやら。足の付け根の筋が突っ張り出した為か、歩くと凄く重たくて…
それらが、少しでも改善されれば。洗濯物たたむにも苦労します。それをタンスなどに直す事が出来ない。グチャグチャ状態。引き出しが重たくて、開いたままです。家の中の片付けも散らかったままです。料理も鍋を持って、お皿に盛り付け出来ない。こんな状態で、何時まで、自分の身体が持つ事か…みなさんは、どのように工夫して家庭をやってますか？使わないと、固まる。使うと痛みがアチコチ激しくなるし。リハビリって、1日に何時間くらいやりますか？この突っ張る筋の痛みなどを、遮断する手術ってないのかしら…

8265．Re: たんぽぽです

名前：たんぽぽ 日付：2009年9月24日(木) 21時24分

ふみくんさん、わたしはタケコプターというより｢どこでもドア｣のほうがいいのだけどなぁ　わたしも道具はいっぱい持ってますよ。

8264．Re: たんぽぽです

名前：ふみくん 日付：2009年9月24日(木) 19時3分

たんぽぽさん、今思いっきりオフのふみくんです。

今度のＭＡＧには、電動車椅子で名古屋まで一人旅です。妻は大反対、でも切符は手配済み。何があっても行きます。

今は「要介護Ⅳ」にパワーアップしました。
車椅子・歩行器・杖と武器は増えました。残るはタケコプターです。
http://blogs.yahoo.co.jp/fumihikooda

8262．Tさん、あーもんどさん、ありがとうございます。

名前：たんぱぽ 日付：2009年9月24日(木) 8時8分

Tさん、おひさしぶりです。関西の落語家の桂枝雀さんが生前｢緊張と緩和｣とよくおっしゃていたのを思いだします。　　　　　　　　あーもんどさん、いつもいつも、前向きな行動に勇気をもらっています。前向きに考えることは出来ても行動するってほんとは難しい。それをなんでもなくやっているんだもの・・。ﾜﾀｼもガンバ

8261．私の場合

名前：あーもんど 日付：2009年9月24日(木) 3時28分

たんぽぽさんより10年長い病歴です。
一人での歩行圏内は電動カートに乗っています。
家の中では歩いているけどときどき転ぶ。
電車に乗って出かけるときは人と腕を組んで歩きます。
だからかなり歩いている。
電動カートは電動車いすのようなものだけど、行先に到着したら歩くし、乗る前も歩く。
車いすと歩行の併用ということかな。
状態がよければ歩けるけど、長い距離はちょっと不安。不安に思うからすくむんだけど。
何度も膝をぶつけたけど、今のところ痛みはない。

8260．私の車椅子

名前：T 日付：2009年9月24日(木) 1時14分

ご無沙汰のTです。
数ヵ月ぶりに掲示板みました。
touyoさんとの会話楽しく拝見しました。
たんぽぽさんからはいろんなこと学びました。
今そのことを教訓に自分なりのパーキンとの付き合い方を模索中です。

現在の私は車椅子と歩行の2通りの生活をエンジョイしています。
発病当初はできれば、車椅子は使いたくはなかったのですが、生活の中で無理しない時と、頑張る時を決めました。
仕事は車椅子なし生活で頑張る時、薬中心で補う。
私生活は車椅子。ヘルパーさんや友達のサポートしてもらう。薬は減。リハビリ中心の生活です。

病気になったから、趣味の旅行や仕事をあきらめたくなかったから。
薬はどんどん増えていく。危機感が常にあり、無理している自分を解放するためにえた結論です。
車椅子を使うことで行動範囲は広がり、移動に時間はかかるがオフ時間の時間の無駄がなくなりました。
出がけでのオフ時間がきたときの恐怖もなくなりました。
特に東京へ行く時は強い味方です。

先日健康診断で病院に行くとよく仕事場でお見受けするお客様が担当看護婦さんでした。この日かなりの腰痛があり、車椅子を借りました。「いつ事故にあったのか？」と聞かれ、実は6年ほど前からと説明するとまったく気がつかなかったといわれました。
仕事は腰痛の薬ののんでいますが、好きなことやっている精神力のおかげです。

でも車椅子は家の中と遠出する時だけです。
やはり筋力と衰えが怖いです。
この1年間リハビリを1週間に1回受けつづけて、関節は股関節以外は柔らかくなりました。また、仕事を続けることで表情筋の使用頻度が高いためでしょうか？一時期入院時にでた口のこわばりや震えは消えました、手首や握力は低下しましたが、関節は柔らかく簿妙にでていたシンセンも消えました。
でも、腰痛により姿勢が悪く身長が2センチも縮んでいました。
これがやっかいですが、結論パワーリハによる背中筋力のトレーニング。お年寄りでも出来る無理をしないトレーニングです。
結果はこれからです。
しかし、自分なりに努力することで、進行を食い止められて、維持できていることがわかります。
諦めちゃだめですね。
リハビリやストレッチは根気よく継続して効果が得ますから、私の生涯学習の一つとして考えています。
私もたんぽぽさんの年になっても同じくらいの維持出来ればと思っています。また、情報あリましたら教えてください。

8246．たんぽぽです

名前：たんぽぽ 日付：2009年9月22日(火) 9時48分

最近、いい気になって書きすぎているとは思うけど、その後ろに大きな不安がある。私は確実な検査はしたことはないが若年性パーキンソン病いわゆるAR-JPだと思う。病歴30年で未だ歩けていることにそれなりの誇りもある。それなりの努力もしてきたと自負もある。そろそろ普通のパーキンソン病と言われる方達が発病という年令になりつつある。これからどうなるんだろうと今までと違った意味で思う。歩けると言ってもながら歩行が出来るわけでもなく、これでほんとにどうもないのというくらい膝から倒れこむ。すくみを主治医に相談したら、歩かないことも選択の一つだと言われた。車椅子ってことだ。確かに車椅子を使う事で行動範囲が広がったという人も多い。だけど今の環境で車椅子は考えてはいない。周りが自然豊かな土地では施設のような環境が整っていないとそれも使えない。死ぬまで動ける身体でいるにはちょっとだけ、がんばらないと生きていけないようだ。

「8246．たんぽぽです」への返信

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