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若年性パーキンソン病掲示板

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8284.試してみて  
名前:レーズン    日付:2009年9月28日(月) 0時28分
あのー、ある日、ストローで水を飲もううと思っておもいきり吸ったら、なんと空っぽで、めったにしない勢いで空気を吸い込みました。

おどろいたのは、とても空気がおいしかったこと!
のどのネバナバのせいで、普通に呼吸しても新鮮な空気がはいってこないのか?なんて思いました。

息苦しい方、ストローを奥歯ではさむ感じにして、お試しください
嚥下障害予防の口の体操で、わりばしをくわえるのがありますが、
それと似た感じです

8276.また、気のせい?  
名前:たんぽぽ    日付:2009年9月26日(土) 9時48分
昨日、受診日だったので肺活量調べてもらいました。簡単に調べられるンです。というよりそんなんでわかるの?て感じ。結果は85パーセント、努力性肺活量に至っては105パーセント、全くの異常なし。心臓もまあまあ、ペルマックスのせいかどうかは分からないけどわずかな弁のくたびれはあるらしいけど正常の範囲内。でも私は息苦しい。オフの時は特に苦しい。かりそめの主治医が言うにはパーキンソン病の人はなんでも小さくなるから、意識して吐いたり吸ったりをする検査の時は最大に機能するけど日常では最大に活用されてないのかもと言いつつ、気のせいですね。でチャンチャン。昨日の先生は三ヶ月に一度のリハビリオーダーのために受診している。れっきとた神経内科医で私が別の病院の内科医に薬をだしてもらっていることをこころよく思っていない。いつも僕はあなたの薬は出していないから・・・と言われる。だけどこの先生は府立医大から一週間に一度こられていて診察日以外はほとんど連絡はとれない。これってセカンドオピニオンをもつのに重要なことだと思う。パーキンソン以外の病気があっても、出来ることならひとりの先生に薬は出してもらったほうがいい。薬を出してもらっている先生が本当の意味での主治医だと思う。私は過去の経験からも主治医は日頃の私をよく知っていて、もし悪くなったとき、すぐ対応してもらえるのであれば神経内科医でなくてもいいと思っている。ただ専門医と主治医とのパイプは太い方がいい。これだけインターネットの普及している現代出来ないはずはないのだけど、困ったことにお医者さんの派閥は政治の世界より深く、その派閥をこえることは難しい。患者にも信念がいる。

8275.Re: 息切れのtouyoです  
名前:touyo    日付:2009年9月26日(土) 7時43分
歌を歌うとよく息切れして、カンニングブレスをします。ワンフレーズ息が続かない、途中で吸うべきところでないところで、ブレスしてしまうわけです。
リハビリで大事なことを忘れていました。ご指摘の呼吸です。ある介護セミナーで講演をしていたのを聞いた話ですが、重症度にかかわらず、生きている、生命力の指標となるのが、肺活量と握力だそうです。ほんとかなと思うんですけれど。バイタルサインのなかで、唯一、自分の意思で随意的に動かせるのが、呼吸です。他のバイタルサイン、体温や脈拍や血圧を自分でコントロールするのは難しいです。
体力に2種類あります。それは運動体力と防衛体力です。解りやすく鉾と盾を持ったマサイ人の戦士にたとえた健康飲料の広告があります。鉾は私たちが今問題にしているリハビリである運動体力、もう一つは盾である防衛体力です。防衛体力とは風邪をひかないなど自分を守ってくれる体力でパーキンソン病の人は、年中風邪をひいた状態なので、新たに風邪をひかないとも言われました。確かにその通りですが、新型インフルエンザに対しては要注意です。
 肺活量については昔、水を張った容器にゲージのついた箱に呼気を送りこんではかる古い肺活量計で調べた以外、はかったことはありません。笛の形をした電子式のものがあるそうなのですが、みんなが口にするものなので心配です。人間、片肺でも生きられると言いますが、酸欠で脳が活性化しなくなり、ド−パミンの分泌にも影響しないのでしょうか。
 訪問看護で看護師さんが携帯している、指を挟む機械があり、SpO2(経皮的動脈血酸素分圧)をはかってくれます。以前は上腕動脈から直接採血して測っていたのですが。私の場合は100を下回るかどうかぐらいで正常です。その機械の名前ははっきりとおぼえておりませんが。サチュレーションとか言ったと思います。
 呼吸も動かしているのは筋肉です。もっとも肺胞自体フーセンのように弾力で膨らんだり縮んだりしておりますが。横隔膜はただ胸腔と腹腔を隔てた膜ではなく、筋肉なのです。肋骨には、肋間筋というものがあり、内肋間筋と外肋間筋にわかれ、それぞれ吸気と呼気の時の動かしています。これら呼吸筋が胸郭を広げたり、縮めたりしていますので、ストレッチやリハビリ的な歌唱で強化することができます。ヨーガで腹式呼吸や胸式呼吸といっても、意識だけではなかなか難しいですから。
 もっとも、オンオフの差が広がり、オフをじっとして耐えて、冷蔵庫に手が届かなくて脱水、窓をあけられなくて酸欠、オフによる二次障害のほうがこわいです。

8259.Re: touyoさんへ  
名前:たんぽぽ    日付:2009年9月23日(水) 18時52分
すごく気になることがあります。touyoさんは肺活量や努力性肺活量とか調べたことはありますか?最近息苦しいのでず。私は左側が動きも悪いし、首や肩、胸などがいつも引っ張れているような感じがあります。touyoさんはそんな感じはありませんか?

8256.Re: touyoさんへ  
名前:たんぽぽ    日付:2009年9月22日(火) 23時34分
touyoさん、恐れいります。確かに伊達に30年を生きてきてはおりません。薬のことは皆それぞれ主治医に問うことが一番だと思っています。だけど 教科書どうり行かないのが世の常であります。教科書で学んだ事を基本に自分の身体に併せる。パーキンソン病の薬は治すためのものではありません。薬が少なければよいというものでもありませんが、薬の薬効と動ける時間、動けなくてもいい時間などなど、今の私に必要な薬だけを飲むようにしています。薬の管理とはどの薬がどう効いているのか効いていないのはなぜか自分でわかるっていることです。私の飲む薬は種類も量もシンプルです。それでも自分の行きたいところへはまだ一人で行くことは可能です。

8247.Re: touyoさんへ  
名前:touyo    日付:2009年9月22日(火) 17時24分
頑張らないで生きる、先人をあげれば、西行や芭蕉、山頭火のように、ただひたすら旅をするということですか。この投稿を通じて多くの点で、たんぽぽさんが同じことを考えていることがわかりましたが、病歴30年の孤高さも感じます。

8245.touyoさんへ  
名前:たんぽぽ    日付:2009年9月21日(月) 20時23分
音楽をただ楽しむ。ただスポーツで汗流すってことも大事ですよね

「8245.touyoさんへ」への返信

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