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若年性パーキンソン病掲示板

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8184.Re: 追伸 テーマ性確保 記事整理のために たんぽぽさんとはるさんへ  
名前:はる    日付:2009年9月15日(火) 8時10分
touyoさん、回答がおそくなってすみません。
現在進行中のリニューアル作業内容を説明することが答えになるとおもいます。
すみません、まとめるのにいましばらくの時間を。

8173.Re: リハビリマインド 富山全国大会の卓球交流会、畠リハビリジム見学に参加して  
名前:たんぽぽ    日付:2009年9月14日(月) 20時35分
touyoさんへ       パーキンソン病のリハビリについては15年ほど自分のすくみ足を通じて蓄積しいるものもあります。持論に基づいて今までと違う治療法を打ち出している理学療法士の先生も探しました。関西圏において今、もしかしたら回復につながるのではないかと思えるところまできています。完結で分かりやすい文章を書くのは難しいですね。でもリハビリについて考えることは薬の調整のもう一方の車輪だと私は位置付けいます。他の方々もそれぞれ悪くならないためにやっていることがあるはずです。そういうことを出しあえたらいいですね。

8170.Re: 追伸 テーマ性確保 記事整理のために たんぽぽさんとはるさんへ  
名前:touyo    日付:2009年9月14日(月) 11時57分
 なお、たんぽぽさんよりご返答いただきました。三つ前の記事Re8156「歩行がうまくいかなくなるのはどうしてか、」まったく鋭い質問で、これという答えを持っていません。長く闘病生活続けてこられたので、お答えするのは、僭越ですが、このスレッドと「リハビリマインド 富山全国大会」とたんぽぽさんのスレッド「パーキンソン病のリハビリ」が深く関連性があり、自分自身まだ認識の甘い点もございます。先輩のたんぽぽさんに、よくお尋ねしご指南を受けたかったのです。編集して、もっと読みやすいものにしたいのですが、投稿keyも忘れてしまいました。言葉が難解で読みにくい、関連記事があちこちに散らばっているなど、編集したいところですが。
 この質問から先は、歩行障害という共通話題になりますので、三つ前の記事Re8156たんぽぽさんの「聞いていただけないでしょうか」をコピーして、「パーキンソン病のリハビリ」のスレッドにつなげたいと思いますが、少しお時間をください。
管理人のはるさん、過去のスレッドを引っ張り出して投稿記事を動かし、横断歩道を横切ってしまうわけですが、いかがいたしましょうか。スクランブル交差点のように、自在にならないかどうか、何か良い方法はないでしょうか。

8169.Re: P病に体の鍛錬は必要か  
名前:touyo    日付:2009年9月14日(月) 10時13分
このスレッドのティラノさんのRe8082に、最後に投げかけられました、貴重なご質問、ありがとうございました。本題をつく、極めて重要な質問です。言葉足らずで至らないところがございますが、よくよくその問題を整理したいと思います。

「自分をもっと、鍛えて、限界まで、自力で身体を動かす方が良いのですか?」

下限目標

日頃、体を動かすごとに、細心の注意を払い、強い意志と集中力で支えているわけですから、それ以上に動かす余裕がないのが、現状です。リハビリははっきりいって、一人でするには険しい道です。そのためにはリハビリゴール、上限目標をたててそれに向かって努力する、これももちろん必要なことです。オフレベルとオンレベルは連動しておりますから。ケアプランなどでも、療養生活の維持、とか体力の向上とか漠然とした長期目標、短期目標が立てられていて、評価もあいまいになりがちです。ですからこれ以上に下げないという、下限目標をたて、これ以上生活を悪くしないようにしたいです。
 自分のコンディションを知るために限界に挑戦することは、たまにしかできなくなりました。変動するものと変動しないものが決まっておりますから。私の場合、筋力、瞬発力は、トレーニングしなくても、ほぼ維持しております。持久力も変わりません。ただし柔軟性が運動しないことによって落ちました。これを、今までやってきたストレッチや体操によって回復しました。ですから私にとっては筋トレよりストレッチが大切なのです。バランス力は極端に落ちかけております。以前はずっと長い時間、片足立ちができたので、逆にじっとしてしまい、筋が固まりました。それから閉眼でやることにして、ある程度のところで、リタイヤするのですが、それができなくなってしまいそうです。今はオフを確かめるのに、歩行ですと、一気に振り切り歩きが出来てしまうので、バランス力で確かめることにしています。

リバウンドの克服

 それでも時々リバウンド(運動した後に来る固縮の反動)が来る時がありますが、これらはすべて訓練ものでして、自分で自分の体を意識的に動かすもの、これに筋硬直という副作用はつきものです。いままでリバウンドがこなかったものが一つあります。それは遊びりティーションです。ですが、これは集団でないとできません。施設に行っても、脳性まひもしくはお年寄り相手ですので、やる機会がまったくありません。疲れを知らない子供のようになってはしゃぎまわるゲームです。思わず自分がパーキンソン病であることを忘れさせます。
 次にリバウンドの起こらないものは、音楽とリズムを使ったアクティビティ、身体活動でした。レクダンスを学習センター(公民館)に行って習おうとしましたが、何件も断られました。施設へ行っても理解されず、踊るスペース(1坪程度)でさえ何とかならない状況です。県支部にも声をかけましたが、やはりお年寄りが多いのでなじみが薄いです。
 ヨーガとか卓球とか歩行、スポーツや訓練ものは三番目です。決してベストな方法とは言えませんが、そこは好きなものに熱中する、以前に取り組んだものを再開して運動習慣にすることによって、ある程度のリバウンドは避けられます。

自分なりのメニュー選択

 もし自分がヨーガやスイミングをしてきたのならば、それで体力を維持することでしょう。ただし、これは県支部で行われたヨーガ講習会でのメニューにあったのですが、アイソメトリック(等尺性運動)をしていました。私はそれを自分なりに取捨選択しております。アイソメトリックとは、例えば合掌して、両手の掌を押しあう静的な筋トレです。それをすると筋肉が硬くなっていくのを感じます。もっとダイナミックに関節を動かして、脱力ストレッチするのを望みます。例を挙げるならばみんなの体操の最初の動作、両手をギューッと握りしめ、指先をピンと開いて、脱力して、手首をブラブラさせる。緊張と弛緩を繰り返して、筋肉の柔らかさを保つ。

縄をしごくように鍛錬

 弛緩も緊張も蓄積されるものです。長氏の良い日が4〜5日続けば、その最後の日に良い結果が生まれますし、デレイトオンという薬を飲んでも、薬効出現が遅い現象は、単に消化吸収だけではなく、長く強烈な固縮が体を襲った後も、その緊張を一旦解くために、効きが遅いなと感じることあります。その弛緩と緊張のバランスのなかで、その波にもまれまがら、一喜一憂しながら試行錯誤を続けています。鍛錬ということでしたらば、硬い縄をしごいて柔らかくする、そういった意味での鍛錬ができればいいなと考えております。

8157.Re: リハビリマインド 富山全国大会の卓球交流会、畠リハビリジム見学に参加して  
名前:ティラノ    日付:2009年9月12日(土) 22時19分
touyoさん。いろいろと、ありがとうございますo(^-^)
ヨガは、今のところ、ほとんどやってないのが、現状です。去年は、習いに行ってましたしかし、やれないポーズ等々が出来て、自宅でもたまに(;_;)
スイミングは、まだクロールや平泳ぎ出来ますが、20分程度で、疲れます。今年、アクアビクスをやりましたが後から、こわ張る感じで、止めて…訪問リハビリを利用するようになり、5000歩から2000歩以下に減りましたよ〜。°・(>_<)・°。
ゴルフが、凄く好きでコースに良く行っていたけど、今はクラブを振る事が出来ないですしかし、まだゴルフセットは、捨てられないです。今は、ほんとにここ何ヵ月くらいで、凄く進行したようで、これから先が怖いです。何時まで、自分で洋服着れるか。何時まで車に乗れるか。何時まで、一人で、買い物して料理出来るか。考えたらキリがないです。毎日首筋、肩、腕、背中、体、足まで、硬くて痛い…早く楽になり死にたいって思う時もあります。
こんな発言したら、管理人さんから、怒られるかな…

8156.聞いていただけないでしょうか?  
名前:たんぽぽ    日付:2009年9月12日(土) 20時46分
ゲレンデでスキーが出来たり、テニスコートでテニスが出来たりすることが体が覚えているからなら、なぜ赤ちゃんの頃から歩いていて一番覚えているはずの歩くという運動が出来ないのでしょうか?ずっと疑問に思っていることなのです。よろしくお願いします。

8155.Re:リハビリの個別的な実践  
名前:touyo    日付:2009年9月12日(土) 8時9分
自らリハビリを実践なさっていることは、素晴らしいことです。このスレッドのティラノさんのRe8082の一節を拾います。

「私は、薬…パーキンソンの薬は、ほとんど飲んでいない状態です。気分転換に、ヨガやスイミングにも、ついこの間まで、たまに行ってました。リハビリもやっています。最近は、訪問リハビリもやってもらってます。身体の固縮を少しでも和らげ、痛みなどを軽減し、日常生活が、それによって少しでも快適に過ごせるように…
と思ってましたが、」

昔取った杵柄 運動習慣の継続

ヨーガもよいですし、スィミングもよいと思います。発病前の運動習慣を思い起こし、それを再現していくこと。昔取った杵柄とは、若いころ習い得たことは、終生忘れないことのたとえです。ある介護関係のセミナー出版をやっている先生がいうには、スキーを昔やっていた人がパーキンソン病になれば、ゲレンデに行くと奇跡が起こり、スイスイ滑れる。ゲレンデを出るとまたパーキンソン病になって戻ってくる。昔テニスをやっていた人がパーキンソン病にかかったら、テニスコートに行けば奇跡が起こる。そしてコートを出ると、またパーキンソン病に戻るそうです。

卓越した体の動き

昔取った杵柄、今まで体得した運動習慣を再現、継続していく、この方法ならばやりやすいかなと、医科大学の教授に質問してみましたが、それでも、その技は時間がたつと共に下手になり、病気と共に進行していく。あなたの望むリハビリは現行の医療保険ではまかなえきれないと、言われました。
だめかと思って、この引っ越し先の新天地で思案していましたところ、富山全国大会で卓球をやって見出した答えが、熟練した体の運転技術、身のこなしのうまさでした。それを体得していくのに、手本になる先輩患者がいたわけです。
しかし、私にとって卓球は昔取った杵柄ではありません。若いころ陸上競技をしていましたから、散歩道をトラックに見立て、記録を競い合うのです。数字ででますから、体に貞(き)いた変動の波がわかりました。私にとって空手も昔取った杵柄の一つです。4月11日東京集会でもその達人がおりました。機会があればと思いますが、自分は瞬発力、筋力は十分ですので空手は取捨選択してやりません。かといって、その方が空手を鍛錬していることは、P病にふさわしくないということはできません。動きなれた運動習慣は人それぞれ違いますから。次にティラノさんが行っているメニューについて申し上げます。

ヨーガについて

カルチャーセンターのヨーガをみると、ピラティスヨーガ、ストレッチヨーガ、パワーヨーガ、いろいろございます。鍛錬目的ならば、インドヨーガがよいですが、私が先日習ったのはルーシーダットンといわれるタイ式ヨーガでして、自己整体を目的としています。以前にNHKで放映されました、ためしてガッテンでリラクゼーションの特集がありましたが、ヨーガでも、慣れない人がいきなりむずかしいヨーガをすると余計、筋の緊張が高まるそうです。ですから、導入のやり方次第です。強張りという別スレッドから言葉を拾いますと、ティラノさんはDVDをみてヨーガをしたいことから、もしそれがフォームが難しくそれを忠実にしていかないと効果が半減するもの、例えばピラティスヨーガなどでしたらば、手習いのほうがよいかもしれません。カルチャーセンターに行くのはお金がかかりますし、できれば近くにヨーガを教えている安い会費で参加できる公民館サークルがあればよいのですが。DVDを見て一人でやるのも大変です。唯一つ、注意しなければいけないことは、ストレッチやヨーガは布団の上ではやりません。床反力がないので、ヨーガマットを敷きます。

スイミングについて

スイミングは、自分にとっても昔取った杵柄です。できれば私もプールに行きたいとは思いますが、税金で養いを受けている身なので、ヨーガと共にスイミングはコスト的に思いとどまりました。エアロビで体を上下に柔らかく伸したり縮ませるロールアップ、ロールダウン、これがうまくいかない。水中だと、浮力の自由を得て、得意のバタフライでやれるのではないかと、思いました。体幹をしなやかにさせる良い全身運動だと思います。

スポーツに学ぶ

これらスポーツに学ぶことは、オフのときいかにコツを得て動かすかヒントになることがあります。空手は鍛錬を目的としていますが、学ぶところはあります。自然体という丹田に力を込めた良い姿勢です。またどんなヨーガでも、呼吸法は一致して、吐くときに動作します。マラソンランナーはスタートからゴールまでしかテレビに映りませんが、実はスタート前にサブトラックでコンディションを整えているのです。ゴールを過ぎた後も、走り続けます。ウォーミングアップとクールダウンです。これらはオフのときに役に立つ方法と思います。

ストロングメニューをこなしているのには感心します

わたしはPTに、今一番弱っているバランス訓練と、歩容のチェックを希望しました。バランス力はなかなか戻らない、苦戦しております。ティラノさんのようにDVDをみて一人でヨーガのトレーニングするのは並大抵ではないし、スィミングにいってトレーニングすることはかなりの全身運動です。それと、一日の運動量の目安として、ティラノさんと同様、歩数計をつけておりますが、一日5000歩とは、相当歩きますね。私の場合は毎年減り続けて、いまでは2000歩くらいです。訪問リハを受けるほど重篤で、それだけ歩くのは、すさまじい努力で、正直言って驚きました。

8136.Re: リハビリマインド 富山全国大会の卓球交流会、畠リハビリジム見学に参加して  
名前:ティラノ    日付:2009年9月10日(木) 15時35分
訪問リハの件、解りました。と言うより、私も最初は、そうでした。
日常生活がリハビリだからと、なかなかリハビリの指導が受けれず、
別の病院で、特定疾患の医療機関にしてもらい、そこでリハビリだけ
やらせてもらっていましたが、ほとんど「自主トレ」意味があるのー?って、理学療法士に聞くと「忙しいから、指導だけやりますので、やっておいてください」と・・・そこも、理学療法士が50名以上いるところです。頭なにきたから、自分で自分なりのやり方をやっていましたが、どんどん体が使いにくくなり、今回こわばりから、歩けない状態になったときに、初めて「訪問リハ」が受けられるようになりました。
今は、普通の生活で、歩いたりもできますが、「特定疾患」を持っていれば、交通費のみのようです。
訪問リハの時には、リラックスして、1時間マッサージやストレッチなどや、やりにくくなったのを、どうやって生活していくか、考えてくださいます。
外来のリハも大事だし、訪問リハも大切だなーと感じました。
touyoさん。こんな書き込みで、大丈夫ですよね・・・
TVの、ベストハウス123。みましたか?
脳を失った少年や、ダメージを受けた方々が、医学では考えられない発達をしていったと。凄いです。「諦めない」「前向きに」「何か目標を」脳って、限界がないって。

8132.Re: 私も本当は訪問リハを受けたい  
名前:touyo    日付:2009年9月10日(木) 8時51分
ティラノさんもお薬のことで何年も格闘なさっているのですね。ご察し申し上げます。
さて三つめのご質問です。

「訪問リハビリなど受けると、それに頼る様になって、駄目になると書いてありましたがそれは、ご自分が受けられて感じた事?」

私は訪問リハを受けたことがありません。したがって訪問リハを受けるなということは言えません。今の私は苦節3年の末、やっと、通院リハを受けれるようになったばかりです。やっと悲願が達成しました。しかしこれでよいわけがなく、ティラノさんのように、ほんとうは訪問リハを受けたかったのです。
 しかし私のようにデイに通う人は、通院してリハビリを受けなさいと、断わられました。納得がいかなかなかったので、その病院の医療関係者向けの神経難病勉強会にいってみました。その時の事例発表を聴いて知りました。私よりもヤール度が低い患者さんが訪問リハを受けているのです。ヤール度が高い私が訪問リハを受けれないのは、不公平ではないかと、押し問答になりました。そうしてやっと訪問リハの必要性を認めました。自動車教習にたとえて、教習所内教習の次に、路上教習が必要なんだよということで、だから、訪問リハも必要なのだよということでした。
 その後何度もPTのいる訪問看護ステーションに通い、交渉を試みました。そのため今行っている自分の運動している様子をDVDに収め、リハ計画素案をつくってもらい、主治医との交渉に挑むつもりでした。ところがそのDVDをみて高い運動レベルにあったので、断られる材料になってしまいました。
 ある日、室長とPTが自宅へやってきて、人が足りないのでできないと断られました。PT,OTが50人もいる県内屈指の病院が何をしているのだろう、と思いました。
 医師はあなたのようにみんながリハを受けたいと殺到すればどうなるか、貴重な医療資源なのだよと、平等を唱えます。医師が反対すればどうにもなりません。いっそのこと、介護保険ケアマネを通じて、訪問リハをケアプラン記載してもらい、一割負担してでも、と思いましたが、神経難病、特定疾患の場合、制度上、訪問リハは医療保険しか選択できません。
 重度優先という、通えない患者のために訪問リハがあって、機能訓練室でやっていることを、家の中で再現する、急性期リハしかやらない。回復の見込みがなくても、リハビリマインドがなくても、それに貴重な医療資源を費やすのならば、いつまでたってもリハビリは受けられません。自分がその重度化の予備軍になってしまいます。その時からリハビリをしても遅い、リハビリは効かなくなる。医療費を無駄遣いしないためには、今からリハビリに取り組むこと、それによってP病の進行を少しでも遅らせ、結果として、医療費もかからず、自分も死ぬまでお達者で暮らせることを願うのです。

8120.Re: リハビリマインド 富山全国大会の卓球交流会、畠リハビリジム見学に参加して  
名前:ティラノ    日付:2009年9月8日(火) 21時15分
質問に応じてくださいまして、ありがとうございます!
P病の方でも、お薬飲んでいない方がいらっしゃると…
どちらにしても、病は嫌です。
お薬を飲まないで、過ごせるようにあれば…と思われたようですが、主治医に「残念ですが、貴女に出すお薬はないです」と、言われて、何年格闘しているか…出来る事なら、オンオフが、あってもいい。私に飲める薬が、開発されて欲しいですアーテンのみなので…お薬飲んでいらっしゃる方も、副作用等々大変だと思いますので、一概に、個人的自分の事ばかりでは、いけないですねm(_ _)m

8117.Re:薬を飲まないでいるP病の人にびっくり  
名前:touyo    日付:2009年9月8日(火) 13時18分
ティラノさんの二つめのご質問にお答えします

「薬を飲まない人とは?健常者なのですか?それとも、P病の人?」

P病の方です。その方は、全国大会の卓球の試合で著しく前傾姿勢でしたが、まだら痴呆のように、外出して、人前に出てくると、緊張して症状が良くなることもありませんでした。家でも前傾姿勢のままだそうです。したがってオンとかオフとか言われる変動がないと思われます。自分はパーキンソン病治療薬を6種類も飲んでいるわけですから、後がない。ぜひその薬を飲まないで生きられる秘訣があったら、少しでも実践したいです。

8098.Re: 慢性期リハの必要性 オフのレベルアップ  
名前:touyo    日付:2009年9月6日(日) 12時34分
ティラノさんの最初のご質問にお答えします
難解な文章を読んでくださりありがとうございました。
質問
「発病して9年リハビリを、受けられないのですか?それは、まだリハビリの段階ではなく、まだまだ、スポーツクラブでやっている事が出来るからですか?」

慢性期のリハを顧みない

リハビリに2種類あり、一つは急性期リハと申しまして、脳梗塞などの発症直後に行う拘縮予防のためのものです。ADL(日常生活動作)が中心で、制度的には半年で終了です。もう一つ、慢性期または維持期のリハと申しまして、一度獲得した体力をどう維持していくかIADL(集団的日常生活動作)が中心で、これが進行する神経難病には必要ではないかということです。最も動かせば動かすほど悪くなる病気もありますが。

進行を抑えるために慢性期リハは必要 

昨日、県北支部ヨーガ体験会がありまして、そのあとに続く交流会でこんな質問をしてみました。若年性は私一人です。後の十数人は年配の患者さんの方です。
「P病で薬で一生を終える人と、DBSに頼ならければ生きていけない人の差は一体なんでしょうか。」
「それは運動です」との答えが返ってきました。
ですから、結論としては、
P病の進行を抑え、予後を良くするには、リハビリは必要不可欠だと思います。

オフも運動レベルを上げるためにも

変動する障碍であるために、通院リハの訓練場面では、良い時は何も教えることがないといわれるくらい良いと言われます。その状態から、どのぐらい下落するか、オフとオンの格差は、体力テストで数字的にわかりました。最大努力して歩行した時の差です。その下落幅はだいたい一定しております。だだし日差変動の影響を受けていますので、接近したりかい離したりしますが、おおむね一定して、どんなにリハをしたからといってその差は縮まりません。ならば、オンのときの運動レベルを最大限引き上げて、ベストなコンデションをつくっておけば、オフの運動レベルもそれに引っ張られあがると考えました。実際あがってきました。低いレベルでの変動の波を、徐々に高いレベルでの波に鍛錬して持っていく。ベストな体力を維持していく。だだし努力するADL、できるADLとしているADLは極端にちがいますので、奮起した時に、オフでも動けるようにすることを心がけます。

オンで何も出来なくなるのは事故に直結

P病では死なないとはいいますが、事故を誘発してなくなることは考えられます。身辺整理はオンのときに集中してやれても、トイレや食事もしなければいけません。転倒して頭部打撲や大腿骨頸部骨折、自分も以前の投稿で寝たきりになり、換気のために戸をあけられず、ペットボトルまで手が届かず、酸欠と脱水で訪問看護を緊急呼び出ししたことがあります。

オンでも奮起すれば動く

こんなことがありました。布団を干して夕立がオフの午後3時ごろ予想外にやってきた。
すぐさま布団を取りこまなくてはならない。その時火事場の底力を発揮して、右手に掛け布団、左手に敷き布団をわしづかみにして、物干し竿から一気に引き抜き、家に取り込みました。その直後にまた寝たきりになる。

8090.Re: リハビリマインド 富山全国大会の卓球交流会、畠リハビリジム見学に参加して  
名前:綾もみじ    日付:2009年9月6日(日) 0時45分
そう、あーもんどさんご指摘の通り、あの『レナードの朝』のあのシーン同様です。
 階段は上れたり降りられるのに、平面となると足が前に出ない。
トイレで服を下ろせるのに、用足しの後の下着から上げられない。
・・・・・不思議です。
 反射神経だけじゃなく、何か連動してそれを邪魔する何かが働くんでしょうね。 
私も前に倒れて「お岩さん」状態になったことがあります。
あの時は、一瞬でしたけど、スローモーションのように倒れるところを
記憶していますが、両手が大荷物でふさがっていたんですよね、私の場合。結構血がたくさん出て、救急車で外科にかかりましたけど。

8089.Re: リハビリマインド 富山全国大会の卓球交流会、畠リハビリジム見学に参加して  
名前:あーもんど    日付:2009年9月5日(土) 20時48分
[8067]の投稿中、
  
≫オフで歩行できなくても、打ち返せる私が怖い。...つまり、ドーパミンの不足からの運動機能障害のはずなのに、反射神経は別物だ...≪

というくだりを読んで、「レナードの朝」という映画のシーンを思い出しました。
あれはパーキンソン病ではなかったけどLドーパが奇跡のように効果があったというのがでてきます。
そのなかで患者たちがボール遊びをしている。動かない患者がボールが飛んでくると反応してボールをキャッチする。
そう、反射神経だけはあるって感じでした。

でも前に倒れるとき手が出ないで顔から着地する人が多いのはどうしてだろう?

8087.Re: リハビリマインド 富山全国大会の卓球交流会、畠リハビリジム見学に参加して  
名前:綾もみじ    日付:2009年9月5日(土) 13時11分
touyoさん、東京での旗揚げを呼びかけながらも、上京を断念せざるを得なかったもみじです。東京での再会が楽しみだったんですけどね。
富山の卓球大会も、結局は体調不良で断念していけずじまいでしたし、あーあ、体調維持しないと、悔しい思いばかり。

 リハビリがいかに大切かということですよね。そのリハの一手として私は卓球の有効性に驚くことがあります。オフで歩行できなくても、打ち返せる私が怖い。まったく臨床医に見ていただきたいぐらい。
つまり、ドーパミンの不足からの運動機能障害のはずなのに、反射神経は別物だと言う証明です。それも、練習によって研ぎ澄まされる感じです。
それと筋力を維持するストレッチも大事です。身体のバランスと柔軟性を保つ「きくち体操」また姿勢矯正と精神的リフレッシュ効果もかね「社交ダンス」も
良いそうです。
でも、相手の弱点を突いてこそ勝てる競技、私は身体障害者大会に出て、もっと別の評価やルール作りがあった方がもっと気持ちよく楽しめると感じずにはおれませんでした。
 例えば、最多ラリー賞とか、無効ゾーンを設定するなど
来年の大阪大会は、若年患者のことに力を入れる方向とか。
卓球は相手のレベルで大きく様変わりするところがあって、面白い。
是非お手合わせただきたいものだと、大会番外編として楽しみです。
岡山県支部の交流会10/14・15と総社市で卓球大会も開かれるとかで、
参加するつもりです。ここには強敵k氏がおられます。

 touyoさん、久々に読み応えあるレポート、ありがとうございました。
しかし、卓球で浮かれてなどおられない私たち、現実課題がてんこもりです。とにかく早く知らせるべきを知らせる。後悔のない選択を。
そして譬えしまったと思っても、前に進めるように、課題解決こそ
生きておればこその妙味として位置づけて。誰かや何かに搾取される患者であってはならない。難病からの脱却をわたしはあきらめない。

 頭脳も明晰なあなたの生活が一新されたことが、その力の発揮にも
つながると、内心大喜びですが、迷いもあるのです。
続きは、別のスレッドで。

8082.Re: リハビリマインド 富山全国大会の卓球交流会、畠リハビリジム見学に参加して  
名前:ティラノ    日付:2009年9月4日(金) 23時32分
Touyuさん?でしたかね?ティラノと言います。
私、頭が悪いので、長い文章を理解するのが難しく、質問してもいいですか?
@発病して9年リハビリを、受けられないのですか?それは、まだリハビリの段階ではなく、まだまだ、スポーツクラブでやっている事が出来るからですか?
A薬を飲まない人とは?健常者なのですか?それとも、P病の人?B訪問リハビリなど受けると、それに頼る様になって、駄目になると書いてありましたがそれは、ご自分が受けられて感じた事?

私は、薬…パーキンソンの薬は、ほとんど飲んでいない状態です。気分転換に、ヨガやスイミングにも、ついこの間まで、たまに行ってました。リハビリもやっています。最近は、訪問リハビリもやってもらってます。身体の固縮を少しでも和らげ、痛みなどを軽減し、日常生活が、それによって少しでも快適に過ごせるように…
と思ってましたが、自分をもっと、鍛えて、限界まで、自力で身体を動かす方が良いのですか?

8074.続き: リハビリマインド 富山全国大会の卓球交流会、畠リハビリジム見学に参加して  
名前:touyo    日付:2009年9月3日(木) 9時40分
薬を飲まない人に苦戦するとは

しかもかろうじて4位です。最後に勝った相手は、薬を飲まないで闘病生活をおくる、著しく前傾姿勢でしかいられない年配の方です。セットカウントを奪われ、なおジュースが続く状態で、悪戦苦闘でした。この対戦場面が翌日、富山テレビで放映されたそうです。若くて目立ったのか、あまり上手とは言えない、無駄な動きが多いのですが。自分がビデオカメラを取っていると、お互いその姿を取り合っているので変だなと思いましたが、後で聞いてみると、それはテレビ局のカメラマンでした。後から指摘してわかったのですが、友の会報にも、写真が載ってしまいました。
 私のような多剤併用と、薬を全く飲まないP病患者の差はいったいなんなのか、衝撃を受けました。もしその対戦相手が薬を飲んだいたら、完璧に私は負けました。

優勝選手の気迫

ラッキーと鼓舞して戦った優勝選手は、渾身の力を込め、連続試合に、ボロボロになったといいます。決着がつくまで半日はあったでしょう。その間、薬を飲んだ形跡もなく、オフが到来する様子もなく、もしかしてオフを振り切って気合いでひっぱって行ったのかもしれません。
大会翌日、畠リハビリジムを見学しました。ご自宅をパーキンソン病患者のために開放してつくった民間のジムです。その訓練風景みて、ひそかに、自分より、体も硬く、体操の動きもさほど機敏には感じられず、詩吟の発声も声量小声だったと思いました。そのメンバーの中に、あの昨日、優勝した人がいたわけです。年齢も若く、体力的にも勝っていると自負する自分が、なぜ負けるのか、それは、熟練したうまさにありました。あらためて、その畠リハビリジムの存在が大きいことに感心しました。P病患者同士が、励ましあい、一人ではくじけそうになることを、集団で支えているからです。一人で黙々とトレーニングしている時、2人いればもっと潤沢なメニユーを選択することができる。集団でなら、アクティビティなゲームをすることによって、おもわずP病を忘れた自然な動きを、取ることができる。バーバルコマンドで意識的に体を動かさせるのは、限界を感じており、運動後の易疲労性のあります。
しかしパーキンソン病がゆえに、どう攻撃を仕掛けていけばよいのか、技はあります。見るからに体が追いついていかず、腕で引っ張っている様子でも、返球する、鎖に繋がれたラリーでした。それでも引っ張っていける。
こののち、障害者施設の卓球クラブに参加し練習を始めましたが、知的精神の方々は、卓球をやりこんでいるので、はが立ちません。相手にならないです。

火事場の底力はだれもが持っている

これをみると、なにかハードな、専門特化した能力のように思えますが、パーキンソン病患者万人に備わっている、鍛え上げれば身についていく能力だと思います。それは火事場の底力のようなもので、いかにして通り過ぎる嵐の渦中を、振り切っていくか、振り切るための強靭な心と体があったからこそだと思います。引っ越した新築の福祉ホームでは、手狭になり、一人で壁に向かって体操することすら、難しくなりました。患者個人の努力では限界があり、精神的にも継続すること、それを実行する場がないので、リハビリは必要なのです。運動レベルや、重症度で割り切れない、苦境な生活の改善のためには、必要不可欠なものです。一挙動作に、多大な労力をかけて生きていることに、理解とご協力を承りたいと思います。

やっと通院リハ でもオフ訓練は

通院リハが受けれなかった問題は、引っ越しして、開業医の主治医に変わり、リハ担当のセカンドオピニオンを立てました。なんとかPT不足で院内リハしかできない近くの病院に、医療相談員を通じてなんとか頼みこんで、通えるようになりました。PTも訓練場面での、高い運動能力を見て、とても固縮とは思えないと言います。体が柔らかく柔自在だといいます。それでも本人にとっては毎晩苦しい思いをして、なにもできない状態でいるのです。オフの時に訓練してみたいと、試みDrにも立ち会ってもらいましたが、反対されました。本当はオフをどう乗り切るかが本人にとっては、一番生活に困っているわけです。いままでリハビリを断られ続けた理由は、落差のありすぎる高い運動レベルだと、リハビリは必要ないとの烙印を押され、あなたのような人は、スポーツジムに行きなさい、フィットネスクラブに行きなさいと言われ続けるからです。これらのいきさつを訪問看護に相談しても、教科書にはオンのときに運動しなさい、そのような高度な訓練は施設では期待できない。といわれ論争になります。

外出効果は大きい

薬を飲み忘れても、外出してある特定の訓練場面になると、異常なくらい力を発揮します。この前、スポーツ総合運動公園に行き、Rusie dattonnというタイ式ヨーガに参加しました。片足立ちでツリーのポーズをとり、スクワットして、合掌し、両手を両サイドに広げる、健常者がふらついて何度も足をつく中で、一度も足をつかず、ポーズを決めました。先生は素晴らしい集中力だと、ほめました。家に帰ってから夕方、ヘルパーの指摘を受け、朝食薬を飲み忘れたことに気付きました。
外出効果は大きいものです。普段の自主トレでさえ、バランス力の衰えを感じ、片足立ちは数秒としか立ってられないですから、まさに奇跡です。その時のビデオをみせても薬を飲み忘れたことを責めて、薬と同じくらいに効果を持つ代替手段があることに着目しようとはしません。

失った運動習慣

キーボードを弾く指のリハビリ、嚥下力、呼吸筋のための歌唱をしておりますが、わたぼうしに全編入選詩に作品応募しても、健常者には負けます。理解ある施設やサークルがなく、いままでにやれたレクダンス、エアロビ、太極拳もやれるようなところを失いました。体力の衰えを感じ、もう無理なのかもしれません。今、唯一外出効果のみで、闘病生活を維持しなければなりません。これら古き良き運動習慣を失い、今まさに外出を支給量制限によって、縮小されんことは、最後の砦を失うものです。

最後に

 この新天地でひとつだけ、新しいことが軌道に乗りつつあります。わずか一ヶ月足らずの練習ですが、車いすダンスのチェアマンを務めることになりました。しかしこれも障害福祉サービスの采配一つで、通って踊りこみ人前で発表できるようになるかが、決まります。今まで努力してきたことが徒労で終わるときは、無念の涙をのんで、他の患者より進行がはやいとされる持病を、受け入れなければなりません。傀儡の呪縛を解いて自在に体を動かすには、強靭な意志と集中力がいります。もはや自力では脱出困難な闘病生活ですから、無動がゆえに家に閉じこもり、好転する機会を失います。積み重ねてきた一つ一つの熟練した身体のこなし方が、重度化するのを立ち止まらせているわけです。結果的には今サービスの制限を受けると、その予防効果がなくなり、早期に重度化して、自分が苦しくなるだけではなく、その分、濃厚な医療介護を受けて生きなければならない、社会的負担も増える結果となります。

8073.続き: リハビリマインド 富山全国大会の卓球交流会、畠リハビリジム見学に参加して  
名前:touyo    日付:2009年9月3日(木) 9時38分
リハビリが受けられない

新居住地と旧居住地を比較しての話ですが、個人的な対人サービスは、よりはるかに充実しております。長年、徒労に終わっていたことも、一挙に進展したものもあります。しかし施設系のサービスとなると、極めて困難な壁があり、リハビリができるようなところが、いまのところ、見出せません。
旧居住地で通っていた病院から、なかなかリハビリを受けられなくて、困っておりましただけに、患者としての悲願でもあります。医療講演会に行っては、押し問答になり、リハビリの必要性に対しては、消極的な返答が多く、納得のいくものではありません。
運動レベルの高いことを要求するものなら、専門外ということで、急性期リハが中心で、慢性期リハは取り組んでもらえない。退院直後受けられたリハは、比較的功を奏したものです。病状進行して、生活を脅かしつつあるのにもかかわらず、何度希望しても、やってはもらえません。重度になってから、歩けなくなったら、リハを受けられる、それでは、おそい。貴重な医療資源だからといってことわられますが、重度化して効果のないリハをすることもしています。自分より軽症な患者が、リハを受けて、それより重症な自分がリハを受けいれてもらえない、医師やPTは都合のよいことばかり言う。極端に運動レベルの良い方と悪い方かい離している。その良いほうを見て、必要なしとする。そのかい離している運動レベルの低いほうをとって、それをどうしようか、いかにしてその嵐のように襲いかかる不快な金縛りに、手の打ちようがなく、ただその嵐が通り過ぎるのを待つしかないようでは生活が成り立っていかないです。金縛りにあっても、トイレに行かなくてはならないし、食事もしなければいけない、これをどうやって振りきるか、後ずさりなく、すこしでもこの苦しみを軽減できないか、被害を及ぼす台風を、温帯低気圧にできないか。固縮は蓄積されるものですから、ただ単に薬効だけではないことを、私の体は感じました。指示器である脳と効果器である筋肉とのあいだにズレが生じます。つまり、筋肉痛のように、固縮と弛緩は蓄積されるものですから、思ったより体が動く、思ったより体が動かないという現象があります。これをリハビリで解消しようと思ったわけです。

P病でも体力は向上

次第に体が思うように動かなくなるこの病気に対して、リハビリをしてもせいぜい現状維持にしかならないとはいわれますが、本当はそうではありませんでした。初期であれば、筋力、瞬発力、柔軟性が良くなりました。闘病生活9年間のうち5年目に薬物治療を開始し、6年目に、トレーニングした結果です。その後横ばいで推移しましたが、最近は、多忙と易疲労性が強くなったことで、続けていくのも困難になってきました。特にバランス力から下落して、きました。同じラジオ体操をすると、脈拍130ぐらいでできたことが、息を上げないとできなくなりました。しかしひとつだけ良くなったのがあります。普段の生活は何もできなくなるほどの疲労と不快感を感じながらも、訓練場面になると、奇跡が起こり、しだいにスピードアップして高速歩行を可能にしました。

昔取った杵塚

昔取った杵塚と申しましょうか、若いころ陸上競技をやっておりましたので、トラック競技のような感覚で、それをよみがえらせることができました。それから病前の運動習慣を再現していく作業が始まりました。しかしそのような奇跡があっても病気の進行で、しだいに悪くなって、協調性運動を欠き、ぎこちない動きになっていく、見ればその通りです。医師の言うとおりです。わたしはキーボードを弾きますが以前80〜90のテンポで弾けた曲も、速い音符で指が飛び、60〜70でしか弾けなくなりました。ライブで弾くのは無理です。そう思った時、病前はやらなかった編集する音楽制作の方向転換することで、遅く録音し、速く再生することによって、作曲を可能にしました。それでもわたぼうしなどに作品応募すると健常者に負けます。理想は、もし速い動きを要求されるコンテンポラリーダンサーが、パーキンソン病になったとします。そうしたら、速い動きが取れないので、動きの緩やかな舞踏に、方向転換する、しかしそうしたことが、他者にわからないし、その努力が他者に迎合するとは限りません。

リハビリ放浪記の顚末 卓球トーナメント戦の結果

話せば長いリハビリ放浪記ですが、そこで大会に参加して見出した答えは、うまさでし
た。体の運転技術の熟練です。卓球などしたことがない、しかも大会前日にラケットを買い、それ以上の準備がなく、卓球交流会のトーナメント戦に挑みました。結果は4位です。上位三人は私より年配です。ストレートに負けました。

8072.リハビリマインド 富山全国大会の卓球交流会、畠リハビリジム見学に参加して  
名前:touyo    日付:2009年9月3日(木) 9時35分
はじめに

 私は若年性パーキンソン病を発病して9年になります。以前に、この掲示板を通じて、「助けてください 朝はスタスタ 夕は金縛り」というスレッドをたて、P病諸先輩の方々に、お世話になりました。
また2009年4月11日は、若年性P病東京集会にも参加させていただきました。ガイドヘルパーが連日利用できないという制約があり、高速バス片道4時間半、東京日帰りというハードスケジュールの中で、短い時間しかいれませんでしたが、この掲示板に投稿しているみなさんにお会いできてうれしいです。しかしながら、最初に呼びかけて旗揚げした方が来られなかったのは残念に思います。がん患者のような患者会をと呼びかけていましたが、実際行ってみると、大変面白いです。その期待と予感があったからです。

お久しぶりの近況

同居していた父は、P病症候群ではありますが、病状が悪化し、ますます体が思うように動かなくなり、有料老人ホームへ引っ越すことになりました。お互いに介護を必要とするため、つい最近ではありますが、私は故郷をはなれ、県内ではありますが、遠く離れた所にある、障害者のために建てられた福祉ホームへ引っ越しました。そこは、急落しても、毎晩欠かさずヘルパーが常駐し、いつでもヘルパーを呼べる、「ナイトヘルプ」という新たな取り組みをしているところです。アパート形式ですが、居住している方が集える共用スペースも配置してあります。地元テレビ局にも何度か放映されました。

体を鞭打っての引っ越し

しかしながら、引っ越しは、一人で何もかも手配、段取りをしなければならず、過労で何度も倒れました。自分でどうにもならず、保険外サービスとして、荷作りや片づけ掃除をヘルパーに頼みましたから、多額の費用がかかりました。また創作活動として行ってきた、わたぼうしの応募音楽制作が時期的の重なり、睡眠不足に陥りました。それでもなんとか、本家わたぼうしと、地元わたぼうしに出品することができました。引っ越してからは、役所などの、手続きの明け暮れ、繁忙を極めました。今まで受けてきた生活を支えるための、医療保険、介護保険、障害福祉サービスが、はたしてこの新天地で維持継続できるかどうか、再構築しなければいけません。また経済的にも公的制度に頼らないといけません。申請してこの先やっていけるかどうか、引っ越して、父と生計分離をして、それからです。
悩殺されることによって、薬効の短縮、オフ症状の激甚化を伴って、パーキンソン病の悪化も懸念し、一人になってここでやっていけるかどうか、いつ転落するかわからない不安を抱えての新生活のスタートです。

P病全国大会

そんななかで、以前から予定しておりました6月18日、19日、富山全国パーキンソン友の会に参加しました。そこで体験したことは、大変貴重なものでした。日頃、リハビリに関しては、いろいろな方々に相談しましたが、遅々として、一向に進展せず、今日に至っておりましただけに、ある一つの答えを見出しました。

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