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若年性パーキンソン病掲示板

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8075.Re: ネットの力を信じて  
名前:KUKU    日付:2009年9月4日(金) 1時10分
Der もみじさん ✿✿✿✿✿✿✿
難病問題に挑戦してこられた70名の代議士さんに
国会に戻って来てもらい御力をお借りし、
これから、P病を初め難病を抱えた家族の方に今以上
に偏見の無い優しい国に有って欲しいと思います。
私は仕事を通してですが、まだまだP病の理解度がまだまだだと思います。
今まで幾つかの面接をして来ましたが、P病と言うと不採用でした。
ですから、面接の時にP病と言わず面接を受け採用され、
働いて行く内に、如何しても、P病を隠しておけない壁に、ぶつかり
将棋気に答えると「止める事に、成りました。」

8053.ネットの力を信じて  
名前:綾もみじ    日付:2009年8月29日(土) 19時10分
 3年前のことです。私は岡山県支部長さんの招きで、岡山のさるお方を紹介したいと言われ、岡山市に行きました。駅近くの喫茶店にその方は大勢の役員さんたちと談笑しておられました。事前に特定疾患問題についてレポートするよう求められ、それを送ったところぜひお会いして話をお聞きしたいということでした。懸命にご説明しましたところ、品格あるその紳士は、P病の実態をよく知る方で、力になりたいと言ってくださいました。その時から、私が生涯の師とも仰ぐお方です。
患者会はおねだり団体であってはいけない、と言う信念にもとづいて書いたそれは、時の政府の中枢部の方々にも届いたことは後の動きで察知しましたが、2度の事情説明の機会を、私自ら振ってしまい、大いに悔やまれました。
 しかし、体当たりで3度目のチャンスを生かした私は、翌日、ある党の核とも言えるお方と再度お会いするチャンスをいただき、そのあとである新進気鋭の政治家のかたに、つぶさに実態を訴える機会をいただきました。

 その先生こそ、誰あろう、後日『パーキンソン病ワーキンググループ』を党内からと、先ず作ってくださったお方です。さて、「この会の役員に推挙したいかたはと訊かれ、率直に思ったままをお伝えしましたら、ほぼその布陣で「最高のメンバーですね」とお応えしましたら、そのお方はこうおっしゃいました「そうでしょう。これは最高のスタッフですよ。H先生は今回ほんとうによくやりました。」その時、「なぜ今更パーキンなんだ」と怒られ怒られしながらも、説得して回られたとお聞きし、涙が出ました。
 そして、日本の政治史上二度目の、しかし難病団体にとってはじめての患者当事者の声を聞いて、医療制度改革の見直しも図りたい、国がその問題に全責任をと言う姿勢の会でした。
 以来3年間、この難病対策議員連盟の下部組織としての「パーキンソン病ワーキンググループ」の皆さんは、財務省と厚労省の協力を得て、P病を手始めに難病への理解と支援を広げるべく、患者会を呼んで勉強会を重ね、以来毎年の予算拡大と難病指定拡大に努力してこられました。全国で70名はおられるこの議員さんたちは、非常に難題な難病問題にまっこうから挑戦しようとしておられる代議士集団です。政党以前に、パーキンソンの世間の偏見を打ち砕くためにも、自らの療養生活を守るためにも、超党派の取り組みをいち早く進めていただくためにも、このボランティア組織に加盟している議員さんを国会に戻っていただくことが不可決だと、私個人は思っております。
 今回、このパーキンソン病のために立ち上がってきた代議士を見殺しにしてしまうと、もう2度とはそういう機関は立ち上がることはないと絶望感が広がります。現厚生労働大臣の、難病への理解も、難病研究予算100億獲得も、この機関あったればこそなのです。政党は関係なく、人物で判断したいと言う方は、その判断材料の一つにこの『パーキンソン病ワーキンググループ』に参加されているかどうかの判断を加えていただきたいのです。どうか必死で「完治を手元に引き寄せたい」と訴えて行った者の気持をお汲み取り頂き、その生きる辛さを思いやってくださった人道主義の政治家にお力をいただきたいというのが、発起人である私の切なる願いです。
 投票は、個人の自由です。これは、政党名や個人名を宣伝するものではありません。この機関を議員生命をかけて起こし、その政党の議員さんの意識も関係省庁の方の難病意識も確実に変えてきたその方々に、「ありがとう」の5文字をお伝えしていない。そのことに、むむさんの投稿が気づかせてくださったのです。今皆さんにお伝えしないと、生涯後悔してしまう。大事なお席でそれをいう機会をくださったのに、2分しかないと、実績を語るつもりがその部分をはしょってしまい、うまくお伝えできなかったと、後悔しきりの毎日です。

「ありがとうございます」心からそういい続けます。そしてただお祈りし続けます。弱者の生きる権利を大事にしてくださった代議士の先生がたの思いが地元の方々に通じますようにと。
 よろしければ、私のブログをお読みいただき、歴史の裏の「真実」と「誠意」に触れてみてください。   http://blog.goo.ne.jp/itigo58/

最後にお断りしておきますが、この難病問題は超党派で取り組むべき火急の課題です。ただアクションを起こす核となる方が国会内に育たないとそれは始まらないのも事実でしょう。ここまで大きくなった『育苗箱』が逆風と言う一時の突風にこわされませんように。

 ここに出しましたのは、皆さんのこれまでを支えてくださった方々への、私の精一杯の誠意です。

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