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若年性パーキンソン病掲示板

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8060.Re: はじめまして  
名前:ペータ    日付:2009年9月1日(火) 13時46分
はじめまして。ペータです。
いつも、皆さんのメールをみて、反省と勇気と希望を貰っています。
p病と診断されたのは4年前、50歳の時です。それより4,5年前から調子が悪く、いろいろな医学書を読みあさってました。その中のp病に似ているけれど、震えがないしp病だけにはなりたくないと、おもってました。
p病と解ってからは、絶望して、死にたい、生きていても何の役にもたたない、迷惑を掛けるだけ、と、泣いてばかり。家中暗くなり、ますます皆迷惑をかけてました。
そんな時、このAPPLEを知り、自分一人ではないんだ、みんな頑張っているんだ・・・。
この掲示板はわたしにとっては、情報誌であったり、生き方の教科書であったり、心のよりどころ、バイブルです。
いつも、勇気と希望をありがとう!

8059.Re: はじめまして  
名前:akira    日付:2009年9月1日(火) 3時33分
はじめまして。akiraです。
わたしは、たぶん35歳くらいで発病していたと思います。なぜならば、やはり、体調が悪くて色々な病院へ通い始めたのがその頃だったからです。それから、PDの病名が付くまで、3〜4年はかかったと思います。どこの病院へ行っても、検査の結果異常はありません。と
、言われました。そのたびに安心はしましたが、体調は悪くなる一方でした。でも、自分ではPDを疑っていました。そのころNHKの番組でPD患者のドキュメンタリーを見たからです。その頃は、軽く小指が震える程度でしたが、気になっていたからです。マイケル.J.フォックスの大ファンでもあったことから、彼がPDで病気と闘いながら映画に出演していたことを知り、ショックを受けたのもこの頃でした。
今は、薬を3種類飲み、全身のだるさ、こわばり、眠気、ふらつき、症状をあげればきりがありませんが、何とか耐えて、小学校の教師をさせて頂いております。保護者に不安を与えてはいけませんので、病名は公表しています。
仕事をしていると、色々な辛いことがたくさんありますが、影響をうけたり、パワーをもらったりすることがたくさんあります。もう、だめかなと思う日は数え切れないくらいありました。でも止めずに勤めることができているのは、周りの方々のおかげです。ほんとに感謝です。
病気になると色々なことが見えてきます。落ち込むこともいっぱいありますが、落ち込んでる暇はありません。時間がもったいないです。健常な人から比べれば、限られた時間であることは間違いありません。ですから、時間を有効に使いましょう。
Mr.ChildrenのHANBIの詞の中に「笑っていても、泣いて過ごしても、平等に時は過ぎる…」という部分があるのですが、これを聞いた時、時間の大切さに気づきました。私は、頑張ると言う言葉が嫌いでした。でも今は違います。毎日、毎時間痛みや苦しみに耐える時も、自分に言い続けてます。頑張れ…と。がんばりましょう。大変ですが、何か私たちには、この病気を通じてしなければいけない使命があるように思います。辛いけど、力になって下さる方々がたくさんいます。頑張りましょう。

8051.Re: はじめまして  
名前:ティラノ    日付:2009年8月29日(土) 8時41分
初めまして、むむさん(^_^)v
私は、ここにいる方々の症状と少し違うかもしれませんが、似ています。
4年前…いえ、症状はもっと前から、左足の引きずりから…左手の動きが悪く、精神的な症状の方が強くて、吐き気や目眩あり、胃カメラ調べても、何処調べても異常なし。精神的な薬を飲んでいましたが、左手の動き悪くなり、やっと神経内科にかかりました。まだハッキリと診断名が付いていないと言った方がいいのかも。
主人と私は、お互い再婚です。ちょっと家庭の中が複雑ですが、現在、2世帯住宅に1Fに主人の母親90歳が一人で住む。2Fに主人と私と、その間に小学4年の男の子がいます。主人に娘がいて、今は結婚して、香港にいましたが、日本に帰って千葉にいます!その娘が、やっと妊娠して、お産で帰って来る予定です!やっと、私の事を「ママ」と呼ぶようになりましたが、最初は、完全に無視でした(;_;)悔やむのが、私が発病する前に、産んでくれていたら。と。しかし、反対に頑張って、赤ちゃんを抱っこ出来るようにo(^-^)oと思ってます!
私も、ここの掲示板の方々から、いっぱい励ましや、勇気や、いろんな事をいただきました。症状は、左側の動かす事が、困難。動作がのろい。一番は、固縮による痛みが、首筋肩 腕と背中腰周りにあり、毎日痛いと生活しています。
むむさん、良きご主人ですね。
私が思うには、少しでも、解ってもらえる人がいる事と、ストレスを逃がす。これは、大事かなぁって思っています。

8050.Re: はじめまして  
名前:綾もみじ    日付:2009年8月29日(土) 5時37分
はじめまして、むむさん。
はるさんやKUKUさんたちとの出会い、不思議なご縁に昨日、ありがたいな、嬉しいなと、改めて感激していたもみじです。
 
 私の場合、むむさんと比べれば、とうが立ってからの発症で、30歳で3人目を生んでからでしたが、パーキンと名づけられるまでの4年間の、不安と重苦しさったらありませんでしたね。3人の子育てと仕事、その上いくつかの役もお引き受けしていて、震えはないものの、動きがゆっくりで、できるはずのことができていない悔しさと葛藤。病名がつくと言うことは、それらの理由づけであり、一部からの開放でした。それからの10年間は、それまでと変わらない生活がリハビリだということで、10年間は働きましたね、
 パーキンと分かってから、周囲はやさしくなったものの、薬は増える一方で、ついに調整入院となって、仕事はリタイア。手術を手帳をえさに勧められて主人がINに情報を求めてAPPLEにたどりつき、色々な方に助けられて患者会に。すでにここで自ら名乗っておられるあーもんどさんやたんぽぽさんとの出会いは今から6〜7年前、45歳の頃でしたね。私も開き直って病名はかくしてきませんでしたが、彼女たちはすでに自ら病友のため、情報発信している先輩たちでした。あこがれの存在ですらありましたね。 それからは、患者会活動や掲示板へ参加させていただくことで、さまざまな人生経験を重ね、会えるはずのないすばらしい方々との出会いを与えられ、大きな人生勉強をさせていただいております。
そういう中で、自分に与えられた天命(使命)を感じつつ、連れ合いのよさも次第に分かってきました。むむさんのご主人のようなタイプでしょうね。今では民ちゃんはじめ、人生の後輩であっても、辛い苦しい日々をくぐりぬけてきた方々にも、教えられ、癒される思いの毎日です。

 ここには、ひたむきに、真剣に生きておられる仲間が、たくさんおられます。だからこそ、時にぶつかるのかもしれません。わたし時々上から目線の不届きものですが、末永くよろしくお願いいたします、ネ。

8049.Re: はじめまして  
名前:あーもんど    日付:2009年8月28日(金) 22時48分
個人メールも差し上げましたが、私も発症から8年後に診断がついて、夫と大喜びしました。
薬をのみ始め、歩けるようになったからです。

それ以来、36年間薬をのみ続けています。

8048.追伸  
名前:たんぽぽ    日付:2009年8月28日(金) 21時28分
私の22才の頃は、不安と絶望に押し潰されていました。今ではだれもが強すぎるおばちゃんと思っているかもしれないけど、私にも弱く泣いてばかりの日々はありました。なんて書いたらみんな笑うかな?

8047.Re: はじめまして  
名前:たんぽぽ    日付:2009年8月28日(金) 21時13分
むむさん、はじめまして。私も病名が分かって喜んだひとりです。その告げられた病名がたとえ難病だとしてもどこも悪いところはありませんと言われることよりはるかにいいです。私はその日から26年がすぎました。二十歳で結婚してあくる年、出産とともに発病しました。あなたの旦那さまはきっといつも見守っておられるのだと思います。優しすぎない旦那樣。他に頼らず、道を開こうとしているむむさん。応援しますね。私には30を過ぎた娘がいます。まだ自分の足で歩いていますよ。

8045.Re: はじめまして  
名前:はる    日付:2009年8月28日(金) 14時51分
こんにちは、むむさん。

14歳で発病は僕といっしょです、、、っていうか中学1年の冬だったきがする。まぁ、どっちにしろむかしです。もう35年以上たったから誤差±1年くらい勘弁ね。
 病名がわかったときうれしかった、、って僕もそうでした。

 僕も病気になったことより、今、周りに居てくれる友だちと出会えたことをよろこんでいる、、と思います。

こんごともよろすく!

8044.Re: はじめまして  
名前:KUKU    日付:2009年9月2日(水) 3時7分
はじめましてKUKUです。
むむさんは若くしてP病に成られたのですね?
受け止めるまで大変でしたね!!
私は、受け止めるまで、4年掛かりました。数カ月前の最近の話です。
私は手の震えは今から思うと11年前から始まりました。震えは、自分の握力が無いからだと簡単に思って居ましたが、震えが大きくなりと同時に、精神の病気が出て来て幻覚が見えるまで酷く成って居ました。
震えは精神の症状だと言われて8年が達、「精神科の主治医の先生から手が震える程の薬は出しては居ません」と言われ始めて神経内科に紹介状を書いて貰い始めてP病と言われました。
今は手の小さい震えと時々手が無意識に、手が反応したりします。
足も薬が切れるとビックと動いて居ます。
それに、特に足がボンレスハムの様に、浮腫んでいます。      手も強張りなのか浮腫んで居るのか解りませんが関節が固く
感じます。むむさんヨロシクね!!❤❤❤❤❤

8042.はじめまして  
名前:むむ    日付:2009年8月28日(金) 1時33分
私は14歳から若年性パーキンソン病を発病し、現在22歳の主婦です。この掲示板を見て思った事があります。私と同じ病気の辛さを共感できる人がこんなにもいるんだ…そしてみなさん病気に逃げずちゃんと向き合ってるなと。私はそんなに強くありません。私は14歳(中学2年)の春、右足が意味もなく震え、日がたつにつれて右手、頭、左手、左足と震える範囲が広がっていきました。本当に地獄でした。学校では周りの目を気にして1日中『なぜ震えるんだ?』という気持ちでいっぱい。とにかく1日が長く辛いものでした。一年後(中学3年)の春、とうとう限界がきました。親にもぅ限界だと言い、1日いっぱいいろんな病院に行きました。医者の診断は『精神的なものだ』…その時思った事『精神的なものでもなんでもいいから、この震えをとめて』でも薬もでず終了。やっと神経内科にたどりつき難病である若年性パーキンソン病という答えがでました。とてもうれしかった。だってやっと震えで頭がいっぱいの生活から解放されるから。普通の生活がこんなにも幸せな事だと実感した。それからは薬をのんで学校生活を送りました。そして19歳で出会った男性と20歳で結婚し今にいたります。旦那は私をとても前向きな気持ちにしてくれます。私はなにかにつけて病気だから…と言ってました。まわりに同情してもらう事が好きで、自分が一番かわいそうと思ってました。しかし旦那は同情もしなければかわいそうとも私に言った事がありません。私はそんな旦那に少しづつ成長させてもらってます。私は強くありません。強くないですがもう病気から逃げる事はしません。旦那の手をかりてでも病気と向き合ってる自分が好きだから。みなさんは若年性パーキンソン病とどう向き合ってますか?

「8042.はじめまして」への返信

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