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若年性パーキンソン病掲示板

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8139.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年9月10日(木) 21時14分
serow21さん。
ボトックス注射!!私も、以前主治医に聞きました。が、貴女の言われたようなこと言われました。「ボトックス注射がありますよ。しかし、注射しても効果がありません。むしろやらない方が良いと思います」と、言われましたが、前に倒れて痛いと言う方がいて、何かで、随分良くなった。と聞きました。その方に、お会いした時聞いてみます。私の参考にならず、すみません(;_;)この掲示板の方々から、何か参考になる言葉をもらえるといいですね!

8137.Re: こわ張り  
名前:serow21    日付:2009年9月10日(木) 16時35分
KuKuさん
メ−ルの内容わからないかな。不明部分指摘してください
ティラノさんお久しぶりで私は本日くびのいたみと異常な張りを治す
治療としてボツリヌス菌から精製したボトックスと言う薬で治療
の予定でした
もう1ヶ月近く首が前に下がる、頚部斜頸というジスキネジア
に苦しみ。今日病院で専門医に注射してもらい3ヶ月位は有効
と期待してましたが、私の場合、転移することが予想され、
成功する確率が低く、嚥下障害を起こしたり、米国で死者も
出ていて、医療事故を、起したくないから私はやらないと言
われ今日で痛みから解放されると思っていて、就職活動が、
できると思っていたのですごくショックで落ち込んでいます
ボツリヌス菌治療の情報お持ちの方教えてください。

8081.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年9月4日(金) 22時44分
私の文章も、読み返すと、非常に変な言い方でした〜(-.-;)
私は、街にショッピングとかして、気分転換しようと思っても、ここ2ヵ月くらいで、30分も、外に出て歩いて見るだけでも、息が苦しく、背中腰周り痛くて、立っていられなくなります(∋_∈)なので、外にショッピングもしなくなり、食料品買いにも、なるべく行かない。ずっと家の中で、ゆっくり過ごす時間が多くなりました。楽な方にばかり、逃げていては、いけないですね。身体を使わないから、余計悪いかも。少しずつでも、体力をつけないと!o(^-^)oと思ってます!
最近、健康食品で、メシマコブを飲んでみようかと思ってます。
1年前から、核酸を飲んでます。気分の持ち様かもしれませんが、薬の飲めない体だし、人間、元々持っている自然治癒力をいっぱい出すイメージを頭で描いてます。

kukuさん偉いね〜(*^_^*)文章では、上手く書けませんけど、仕事する事に生きがいを持っているって感じ取れましたが(^_^)vいいなぁって、思います目的を持って生きるって、素晴らしいことだよね ?

8078.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年9月4日(金) 0時40分
Der ❤ティラノさん❤
KUKUです。
気持ちが動揺して居たせいか今読み直すと文に成って居なくてとても
恥ずかしく思います。(-_-メ)
そんな文でティラノさん,私に励ましの投稿、嬉しいです。
やっと、P病を受け入れる事が出来てからの初めての仕事、
「働く事が出来るまでガンバル!!ガンバリたい」と思い続けて、
昨日、名札から「研修生」の文字が無く成り、
真新しい名札に変わり、改めて「初心を忘れず」と言う気持ちで
ハウスキーパーの仕事を頑張りたいと思ったばかりでした。
ティラノさんが私に、エール❤❤をして呉れた、のでまた、頑張って見ようかと思います。ティラノさんも頑張って居るのですね??
私も本当に、限界が来る日まで、頑張りたいと思います。

8067.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年9月2日(水) 19時37分
私も、同じです、少しづつ症状がちがっていても、痛み、辛さ、苦しさなど、気持ちが解る人間だと思います。

シルヴァさん。手術されたのですね。私と同じ年齢の方も手術されたようです。頭が痛いのと、首筋がやはり痛いとか。でも車の運転は、されているようです。首筋は、私もありますが、「ホットパック」をやったり、リハビリの先生から、首の運動もやっています。でも、無理せずにですね。

kukuさん。いつものkukuさんは、前向きですよ〜〜。
いつも、気にかけてくださり、嬉しく、助けてもらい、ありがとうございます。
私は、左手でのシーツのたたみ方や洗濯物のたたみ方、ほとんどグシャグシャ状態です。それをクローゼットに直すのも、困難ですが、リハビリと思い、忙しい時は、右手でほとんどたたみ、ゆっくり時間あるときは、左手をできるだけ使うようにしています。
kukuさんは、お仕事があるから、私のように、ノンビリしていては、いけないかもしれないけど、やれるだけやってみましょうよ。
いつも、私が助けられてばかり・・・なんの力にもなりませんが、焦らずに・・・

子供も学校が始まり、ちゃんと行ってくれるのを願っていましたが、
又もや、学校&給食となると、いけなくなります。
特に「給食が食べれない状態」なので、困り者です。(T_T)
家に帰ると、友達が5〜6人来て、遊んでいるのに、朝になると、食べれない・・気分が悪い・・・泣く・・で、結局遅れて学校に連れて行く状態・・・給食も先生が「とにかく、バナナでもチョコでもいいからもって来て、食べてもいいです。学校に行く。と言うことができれば・・」と、心配してくれていますが・・・
何か、きっかけで、「原因を取り除ける」といいです。
5月から、もう4キロ痩せました。子供が痩せると可哀想で、毎日が
心配の種です。
すみません・・自分の子供の事を書いてしまいました。

8063.Re: げんかいか??  
名前:KUKU    日付:2009年9月2日(水) 2時45分
ハウスキーパーの仕事をして居て、シーツを掴む事が簡単に出来なく成って来ました。
少し前までは、何でも無かったのに、2〜3前から突然、症状が出て来ました。
指の関節が、ぎこちなく、仕事をして居ても自分の手なのに、ロボットのようです。
仕事をして居て、だんだんと悔しく涙が出て来てこんな事も出来無いのかと、
思うと、なおさら涙が出て来て悔しくて、たまりません。
これから、寒く成って行きますが、どうなるのかと心配です。
でも、仕事は止めたく有りません。やっと働ける様に、成ったのですから・・・!!
ハウス−キーパーの仕事は大変ですが、止めたく有りません。

8058.Re: こわ張り  
名前:シルヴァー    日付:2009年8月31日(月) 1時54分
まったく、パーキンソン、こうも痛く苦しく辛い病気だったのか 、甘かったなぁ…。2000年頃には娘は足がおかしいと…。その後、足が痺れて痛み止めを塗り、左手がおかしい事から、最初の入院。思いだしてみるに首筋の拘縮痛はこの頃からあった。その後薬量調整入院の度にドクターとあの薬、この注射と試して、去年にDBSもやりました。しかし首筋の痛みは今年になってガッチリと食い込み、いまや精神的に追い込んで来たなぁ…。
パーキンソンのほとんど、は電圧の調整でとれました。が、この首筋から目の廻り額の禁固呪のような痛みは私を喰い殺し兼ねません。毎日毎週、痛み止めの最終手段を考えています。 この寝られない時間帯が辛い!痛みが私を世界から孤立させる。情けない事だが、涙が出る。もう人生時間が少ない、自己憐憫に浸っている間はない。けれど、もういい。本当に痛くなったらこんなこと書いていられないだろうからゎ

8055.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年8月30日(日) 7時4分
ティラノさん
息子さんがご飯を食べて呉れて本当に、良かったですね!!
あせらずに前進出来たら良いですね??
また、何か変化が有ったら教えて下さいね❤❤❤

8054.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年8月31日(月) 3時59分
Der ティラノさん✿✿✿✿✿
御友達の方が「解らない」と言うのはその時は自分の事で精一杯だった

のでは無いかと思います。

子供の話だからこそ、安易に、答えてはイケないと思ったのでは無いの

かなと、ティラノさん御友達の事はそう思って上げましょう。

ティラノさんの不安な気持ちも解りますよっ!!そんな時は誰かに聞い

て貰いたいそしてその不安な気持ちを如何にかしたいと思って要るので

ょうか?

自分に自信が持てず、解らなく成って居るのでは・・・・?

私は自分が健康で無かったので自信が持てず、如何したら良いのか不安

の毎日でした。

子供の事は特にそうでした。自分が病気で子育てが思う様に、出来なく

て寂しい思いをさせて居るのではとの考えた、事も有ります。

それは子供の事を思えば思うほど強く成ります。だけど自分の体が付い

ていけませんでした。

その時は必死でした。上手く行かないとマイナスな事ばかり考えて居ま

した。情けなくなりいつも、自分を責めて居ました。

息子は高三に成ますが、特別何処かが可笑しいとか、と言う事は有りま

せん。ティラノさんの所は小四ですからまだ母の役目が有るかと思いま

すが、中三位に、成ると男の子は父親にバトンタッチして父親に任せ

男同氏で息子さんもこの先の事は父親を見て成長して行と思いますよ。

高校生に成ると他の悩みが出て来ますが、私は主人に任せて居ます。母

親の出る幕はたまに位で少し離れて見守る位で良いのかと思います。


精神薬は飲み始めたら、一生、離れないと聞いて居ます。

中には断ち切って居る人も居る見たいですね!!

私の友達にでも居ますよ。でも、友達は精神の病気だけなので薬から断

ち切る事が出来たと思います。

私はP病を抱えて居るので難しのかな?と思って居ます。

私の精神薬でP病が悪化するのか?初診の時に、精神の先生やP病の主治

医の先生には伝えて居ますが何も言われて居ません。


私は薬疹に成って入院した時が有ります。40度の熱が出て顔が赤くな

り、可笑しいと思い赤十字病院に行きました。

1日目は食欲も無かったので栄養を補充する点滴を打って、貰いました

普通では無いと感じたので、「私は夜間の先生入院させて下さい」と言

いました。「あなたは入院する程では無い」と言われ帰りました。

金曜の夜だったので週が明けるのを待つしか無いかと思って居ました。

次の日の夕方まで様子を見て居たのですが、悪くなる一方で熱の辛さと

眠れない辛さで、耐えきれず救急車を呼んで欲しいと言いましたが、

私の母親は、世間ていの事を気にして呼んで貰えず、まだ、様子を見よ

うと母は言うのです。40度の熱は、続き意識もモウロウとして来て居

るので宛てに成らず、自分で救急車を呼ぼうとすると電話を取り上げら

れて仕舞い、看護婦をしていた友達に御願してやっと病院に、行きまし

た。順番が来るまで辛くやっと診察をして貰いました。結果は即、入院

と言われ、「なぜ、こんなに成るまで、ほっといたのか」と言われて仕

舞いました。顔はムーンフェイスに成り、入院してから肝臓も悪く成っ

て居る事が解り体はハレと湿疹で血管が見当たらず点滴も中々刺せず

でも、ひたすら点滴を打ち、食事は禁食、37日間は口から食べ物を入

れるのをストップさせられて居ました。退院3日前からやっと食事が出

来る様に成りました。先生に寄って変りますね!!!

8046.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年8月28日(金) 21時5分
kukuさん。いつもありがとうo(^-^)o
子供の事など、友達に話しても、「解らない」と言うだけで…私も薬が、手放せないです精神的な薬は特にです一度、検査の為に、薬をストップしていた時は、状態が悪かったです。そういうことが解ってるだけに…kukuさんの、今服用している精神的な薬は、P病を悪化する事ないですか?
でも、実家の出来事ですが、お母様も、必死だったのだろうかと思いました。辛かったですね。そういうことを乗り越えて、今のkukuさんがいるのですよね。子供の薬は、なるべく早く止めさせます。今は、お茶碗1杯くらいは、食べれるようになったから、少し安心してます。今しか子供を抱き締める事など出来ないわね〜。大きくなると、「寄るな触るな!うぜ〜!」だもんね!


お見舞いに行った、同じ病気の友達。
何回も、先生に具合が悪い!と訴えて、やっと入院して。検査したら、脳梗塞だったみたいです。私の主治医でもあるので、なんだか心配です。そんなこんなで、私も9月11日に、脳と頸椎のMRI受けます!ただ、閉所恐怖だから、麻酔して眠って検査だわ(>_<)
kukuさんは、薬を飲んでる間は、固縮による痛みなど、ないの?私は、背中肩がガチガチだって。ごめんねいろんな事聞いてしまいました。

8043.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年8月28日(金) 2時15分
Der ティラノさん

病院に、行って来たのですね?

大変でしたね!! 「ご苦労様です。」疲れたでしょう?!

息子さんの事で気に成るのですが。

「また、ぶり返す」と先生が言う事は薬の服用する、きっかけだったの  
では無いのでしょうか???

その事が私には解りませんが、その薬を服用する事に、成った訳が、

その返に、何か有りそうに、感じるのですが??その事が解決しない

と、いつに成っても薬を服用し続ける事に、成って仕舞うかも??

病院の先生が「もう、薬を飲まなくていい。」と先生をそう思わせ無い

とその薬を飲み続ける様に感じます。そして、薬が増えて行くのです。 

時間を掛けて解決して上げて下さい。息子さんを抱きしめて、上げて下

さい。子供の内に、直せば長く薬を服用しなくても済むのでは無いので

しょうか???  



✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿✿
私は副作用で、有る時、突然、口が開きぱっ無しに、成って仕舞いヨダ

レが出ても閉じる事出来ないのでタオルで拭いて居ました。その時は実

家に居た時で、口が閉じれないのを見て母親は無理やり食べ物を押し込

んで来たり。無りやりに口を閉じ用として来た事も有ります。

まるで、私が、ふざけて、居る用に思われたのです。

8036.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年8月26日(水) 21時57分
今日、私も診察。子供も心療内科の診察してきました。「鬱の薬がまだ必要ですか?」と聞きました。「学校が始まって、落ち着くまでは、必要です。まだぶり返しますから」と。一言、改善が見られなければ、薬を増量も考えます!って〜(`ε´)こっちは、薬を飲ませたくないのに。学校が始まって、少ししたら、止めさせます脳に作用する薬が、副作用等々ない訳ないです。私自身も、鬱剤を飲んでいますが、止める事が、反対に怖いです。脳のセロトニンを増やして…みたいですが、精神的な薬を本当は、止めたいです。丁度更年期も重なり、微熱が続くから、疲れやすく、やる気全くなしだから、精神的な薬は、必要かもです。
そう、kukuさんが書いていましたが、写真を撮ると顔が、無表情だった。って。私も今、完全に無表情です。笑うと顔半分が、引きつるよ〜。半分が、動かないまま、話したりしてるみたいです。3環系でも、他のに変えたい。毎朝、ニコニコ出来るように、顔のトレーニングしてますそろそろ、診断されて4年になるから、MRIや心筋検査など、やる事にしました。
それから、「万歩計」があったので、今毎日付けていますが、5000歩が、いいとこです。田舎だから、ちょっとでも車だから、いけないですね〜。

8027.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年8月26日(水) 2時8分
Der ティラノさん
子供さんの心の病気を早く直してあげて下さい。
息子さんは感受性が強いのかな?
何かに強く敏感に影響されて居るのでしょうか?
少しでも早く楽に、して安心させて上げて下さい。
抗鬱剤は本当に必要なのですか?
ティラノさんから見て薬は必要では無いと思うなら必要無いと私は思います。
いつも、身近で見て居るのですから・・・??
息子さんも今は休む時かもしれません。
長年服用して来た私から考えると精神の薬はとても怖い薬です。
先生の処方の仕方でどうにでも成って仕舞います。
息子さんの心を関係無く薬で堂にでも成って仕舞います。
私の昔の写真を見ると顔に表れて居ます。無表情な顔に成っています。
その時は解らないのですが時間(とき)が経つと解ります。
 
私が入院していた病院に母親が数日入院して退院して行き、その後子供さんが二人居るのですが、
男の子(中学生)が入院して来た時が有りました。
そしてその後、人に聞いたのですが女の子(小学高学年)が入院をしたようです。
子供が入院して居る時は時々母親が様子を見に来て居ました。
何の為の入院なのか、解りませんが回りから見ると複雑な感じに見えました。
治療に成ったのか解りませんがそんな親子も居ました。
6・7年前の話です。

8023.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年8月25日(火) 22時48分
kukuさん。。。
確かに、お友達と自分を見てるのかも。いつもは、彼女の方が病歴長いし、私より重いので、「大丈夫だよ。良くなる」と、励ますのですが、今回の私の「こわ張り」以来、考えが後ろ向きになってました…彼女は、何時も「あんたは、どんどん私みたいになって進行するからね!良く見ておきなさい」と言うの(>_<)多分、それに耐えられなくなってきたのかも。私が…
でも、ありがとう!
自分が精一杯だけど、息子小学4年の子供が今は、食べる事が出来ない病になり、小児科の心療内科にかかりました。現在抗鬱剤を飲んでます。あんな成長期の子供に脳に作用する薬飲ませていいのか…不安です。出来るなら薬なんて飲ませたくない!友達とは元気に遊ぶ姿見てると、薬なんて要らないですよ!しかし、朝パン1口昼食べない。夕食もお腹空かない。って、子供じゃないです(;_;)
この子供の為にも、孫を抱っこするにも、私は、生きていかないといけないです!私が、太陽になれるといいのかもですね!
ありがとうございます元気が出て来ました。明日、私の診察と子供の診察です。その後、彼女のとこに顔見に行ってきます!

8019.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年8月25日(火) 2時1分
Der ティラノさん ✿✿✿✿✿
お久振りです。
8002読みました。
今、お友達と自分を重ねて居ませんか?
P病は個人差が有ります。
もし、そうだとしたらお友達も嬉しく無いと思います。
近くに、同じP病を持ったお友達が居るのですから、辛い事も
お互い分かち合えるのですから・・・!!

*ティラノさん、お孫さんを自分の手で抱っこするのですよね?
その事を忘れないで下さい。

8002.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年8月21日(金) 10時1分
この掲示板が、復帰して良かったです(*^_^*)
今は、私自身何を思って、書いたらいいか解りません。
同じ病気の友達の方が、歩けなくなり入院しました。飲み込みも悪いです。彼女を励ます言葉も見つかりません。私もどうなるか解らないし、身体が縮んでしまう感じが、するので、かなり動きにくいです。
しかし、悪い時ばかりではない!と信じて、彼女にも私にも、心に言い聞かせてみます。新型インフルエンザが移らないといいです。予防に、必ず手洗いウガイ、マスクくらいですが、気をつけましょう。
kukuさん。お盆お仕事お疲れ様でした〜

8000.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年8月19日(水) 5時59分
Der ティラノさん✿✿✿
お元気ですか?体調は如何ですか?
この掲示板がお休みの間仕事で、あっと言う間に、お盆が過ぎあわただしく過ぎて仕舞いました。
 ブリザードフラワー良いですね!!(*^_^*)
家に、飾っても良し、お友達に、プレゼントしてもいいかも??
指先のリハビリに良いのでは???
お孫さんが出来るのですね✿✿✿✿✿✿
*☆*☆*☆*☆*抱っこが出来る様に成る*☆*☆*☆*☆*
素晴らしい目標ですね・・・!!
私も応援しています。❤❤❤❤❤

7971.KUKUさん  
名前:あーもんど    日付:2009年8月10日(月) 8時33分
おはようございます。
私の言ったこと、わかって下さってありがとう。

もぐもぐタイムさんのお友だちがときどきこの掲示板に近況を書くので、それで覘いているのだと思います。

KUKUさん、
夜はお互い、眠るようにしましょうね。

7970.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年8月10日(月) 3時45分
アーモンドさんへ
初めまして、今晩はアーモンドさんが言うように、

確かに、すぎた事に、終わりにする事は難しいです。

私も小さい頃の親の姿や、親に、精神の病気を受け入れて欲しいと

話しても理解して貰えず、P病が発病した時も理解して貰えず

である日、急性薬物中毒(自殺)で救急車で病院に運ばれ点滴を

して居る時、少し意識が戻り掛けた時です。実の親から、

「死んで欲しい」と言われ、何度、自分を傷つけたか?                                       その度に、一つ屋根に住んでいる、主人と息子に、迷惑を掛けたか?

解りません。それを、乗り越えてまた自が成長して行く

のでは?無いのでしょうか?

私はアーモンドさんの気持ちも良く解ります。                                           それでは、もぐもぐタイムさんもストップしたまま、そこに立ち止   
まって居る事成って仕舞います。私はそうなって欲しくないです。

同じP病仲間どうしとして・・・!!

私はそんな風に思うのですが・・・・・?   

もぐもぐタイムさん予測していて、自分が嫌な気持ちになる事を知って

この掲示板に友達の為に覗いた??

こんな、風に、考えている私が居る事知って欲しいです。

まぁ、あせらず・ゆっくりと・・・!!✿✿✿

7969.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年8月9日(日) 21時54分
ティラノです。
ここのところ、この掲示板を読むだけで、嫌な気持ちになりましたあーもんどさんの言われてるように、皆それぞれ、自分以外に家族や、仕事や友人等々いろいろな事を抱えて生きていると思います!私は、この掲示板も、落ち込みかけてる人や心配している事などを谷底から、みんなで、引き上げてあげるような書き込みをしてあげて、皆がこの掲示板に書き込みすると、前向きになりましたo(^-^)oと言う掲示板でありたいなぁって思います誰が誰を批判したり…それって堂々巡りのまま、皆が嫌な気持ちになりますよ〜。
さっき、テレビで「皆既日食」の中国の映像を見ました。凄い感動的でした。ダイアモンドリングを見たら、自然、宇宙の広大さ。神秘的で、私の住んでいるところも98%くらいの日食は、見れましたその時も感動〜〜〜〜暗くなって、鳥が、バサバサ飛び、セミの声が鳴きやみ。自然界を味わう事出来て、毎日痛くて、こわ張り、動かない辛い日々を「生き地獄」と思っていた事を少し考え方が、変わりました。
話がアチコチになりましたPCではなく、携帯からカキコしているので、内容判りずらくすみません、
ここの掲示板で、元気をもらい、又頑張れる掲示板でいて欲しいです。
kukuさん、遅くなりました。私も、孫が来年産まれます。抱っこ出来るように、リハビリも頑張ります!
趣味は、まだ見つかりません〜(∋_∈)
トールペインティングを習った事あるけど、作品仕上げるまでに、凄くかかり、肩凝り腰痛が酷くて辞めました今度は、ブリザードフラワーでもやろうかしら!(*^_^*)
kukuさんも、お仕事頑張ってって言いたいけど、自分に無理ないようにしてね。私、kukuさん、生きがいを持っていて、いいなぁって思いますよ!私は、更年期もあるのかも。薬局で、指先の血流診てもらったら、バラバラでした〜。薬飲んでますね!と言われて、更年期も今辛い時期かも。って、確かに、微熱、だるいしやる気全くなし(>_<)天気に左右される。目眩血の気が引く。いっぱいあるわ〜でもトンネルは必ず出口が来るからね。って言われて、又々気持ち少し軽くなりました。又落ち込んだら、引き上げてね〜(^_^)v

7968.KUKUさんへ  
名前:あーもんど    日付:2009年8月9日(日) 21時5分
こんばんは。

もぐもぐタイムさんは自分のことではなく、友人のためにこの掲示板を覗いたのでしょう。

”過ぎたことを終わりにする”ってとても難しいことです。
私も未だに子どものときのこと・家族のことを引きずっています。
KUKUさん自身も、そうなのではありませんか?

心の傷を終わりにするには時間がかかります。
何度も何度も振り返って、少しずつ自分の中で決着がついていくのでしょう。

そうは思いませんか?

7967.Reもぐもぐタイムさん  
名前:KUKU    日付:2009年8月9日(日) 20時16分
もぐもぐタイムさん
初めましてKUKUです。
もみじさんが、あなたの名前をこの掲示で打った時、
あなたは、この掲示に1度「さよなら」したと言っているが
直ぐに、反応したあなたはいつもこの掲示を気にして
見て居たのでしょう??
そうでもないと自分の名前が出て来てこんな、直ぐに、
知る事は、無理だと思います。
あなたは、この掲示に「さよなら」したと言っても
この掲示に、自分も加わりたいのでは??
違いますか?
もっと体の力を抜いて構えないで楽な気持で参加
されては、いかがでしょうか??
過ぎた事はもう終わりにしましょう。
そんな風には行きませんか???

7961.Re: こわ張り  
名前:もぐもぐタイム    日付:2009年8月9日(日) 9時1分
もぐもぐタイムです。

こうした事態、泥仕合的ようそうになることは少なからず予測していたのに・・・。
今は、コメントを出したその行為に後悔しきりの心境です。
7949の記述者の方と私はあまりにもさまざまな距離がありすぎます。

私の表現したかったことを、見事に表現されている言葉に出合いましたので、以下を、今回のコメントにかえさせていただきます。

★ わたしは自分のことを、首尾一貫したまとまりのある単一の人間だとは思ってはいません。わたしは多くの異なるものです。そうした異なる部分のあいだでバランスをとろうともしていません。自分のことを、こうした差異を縫い合わせてひとつにまとめようとする人間だとはみていません。わたしは差異のなかで生きようとしています。
<サイード『文化と抵抗』−2003年のインタビュー>
◇サイード=パレスチナ人、哲学者

7956.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年8月8日(土) 23時40分
Der ティラノさん✿✿✿
今晩は、こんな私で良いのですか?
こちらこそ宜しくお願いします。❤❤❤(*^^)v
これで、嬉しい事がまた増えました。
これから、掲示板が楽しみに成ります。
あっ!また、楽しみが増えた。
なぜか?プラスに考える様に成ってから、良い事ばかり、
今の私、掲示板の中でも幸せいっぱいです。
この幸せをいろんな人に分けて上げたぁ〜〜〜い❤❤❤
だって、一人より沢山の人と感じた方がもっと嬉しさを
感じる事が出来るから・・・・!!
一人ではもったいない、もったいない


ティラノさん?
何か、趣味見つかりましたか?
私の友人ですが、その人は右側が麻痺になりましたが、リハビリを
頑張り、リハビリの先生もビックリする程のかいふく
その人は、「娘が結婚する時に、パンプスを履きたい。」
小さな事かもしれませんが、強く思い続ける事で
麻痺が見る見る内に良く成って行く姿を私は見て来たのです。
人間の体は凄いと思います。
ティラノさんは、まだ、諦めたくない物って有りますか?
私は「今は仕事かな?」
やっと働けるようになったから・・・!!
それに仕事をリハビリと思っています。
リハビリをながく続ける事だけです。
それでお金が貰えるのだからいいですよぇ(笑)

  

7949.人は「哀しい」生き物  
名前:綾もみじ    日付:2009年8月8日(土) 13時55分
人は哀しい〜 かなし〜いものですね〜♪

 かの名曲のワンフレーズが、浮かんでは繰り返す。
もぐもぐタイムさんの名前を出した私の投稿はいずこへ。
そしてかえってきた7942の投稿が氷の剣先となって、私の心を突き刺す。もっとも効果的なタイミングとみてとられたのだろうか、いつかのように。
 「右派左派」という言葉が、下劣とは思わない。「右翼・左翼」と言うなら、別物であろうが。「左派」と見られ、不遇の立場に置かれたように思われたことでもあったのだろうか。また私も右派でも左派でもない。ただ行政も為政者も敵ではないという信念で行動し、左翼思想の内部役員から「芸者」呼ばわりされたことがある。そしてそういう差別的発言を容認し、閲覧行為に及んだ責任者と抗議もしない役員諸氏の人権意識を問うと、勝手に交渉したとして決め付け、逆切れし、総攻撃してきたこともあった。そんな患者会中枢部にあって、ただ患者のためだけに、「おねだり団体」に貶めてはならないとの決意を秘めて、どんな相手でもひるむことなく、事実に基づいた訴えをしてきた。そのわたしの体験からの「決め付け」があったことは、東京行きを断念した後、もぐもぐさんに、電話で誠意を持って涙も禁じえず謝罪したことを今、昨日のことのように鮮明に思い起こしている。
 あのころの私は、もぐもぐさんの言動の不一致からも、ある不審感をぬぐえず、私の上京を阻もうとする何物かと闘っていた。結果、実はある方と私の連携をも思案していたと言うもぐもぐさんの心を傷つけたのだと、あとから聞かされたからだった。そのあとで誤解があったことを詫びたが、思いもかけずもぐもぐさんの声は明るく、大して気にもしていないご様子で、むしろ安堵された開放感すらあった。度量の大きな方なんだろうと理解しながらも、その発言に至った根拠の一端も述べたと記憶するが、あっさりとお許しいただき、むしろ拍子ぬけしたぐらいであった。そのとき思った。全ては終わってみれば、わかると。はたして、そのとおりであったことは言うまでもない。ある方のお言葉を思い出す。「あなたのような方は、東京であればずっと前につぶされている。そういう方を何人も見てきた」と。私はその仕掛け人をそれでも憎めないでいる。その方の善意をまだ信じている自分がいるのだ。


 患者会、そこは哀しい「足の引っ張りあい」の絶えない世界。
もぐもぐさんも、不肖私もこの世界にも属してきた。同じ難病を得て、しかも我が身をかけて、この病によって困窮に瀕する方々と、ひいては自分のためにもと立ち上がった同志と見えた。
(なお、「困窮に瀕する」とは、社会的・経済的、あるいは医薬関係上、途方にくれ、困り果てた状態にあると言う意味でつかわせていただいている )

私は特定疾患問題が表面化した当時、たまたま、その闘いの最先端的立場にあり、何週間も寝床に入らず、情報を求め、電話もかけまくり、勉強を続けた。抗議のFAXも数え切れず送り続けた。その前の全国会報の編集でも、面白さとPCの不勉強を克服するため、徹夜続きの生活が続いていた。そういう中で、病気は加速度的に進行してもいったようだ。元来、無理をするのが好きな性分らしく、これは自分で撒いた種と自覚もしつつ、後悔もしていない。(家族には多大な負担と寂しい思いをさせたことは申し訳ないと思っている)
当時、行政提起の新聞報道がくつがえされることなど例がなく、殆どのかたが、妥協案しか思い浮かべなかった。会の中枢部もJPAでさえ、諦めと妥協の姿勢であった。それを「一歩も譲らず、短期決戦でいく」と、方針を一本化させ、全国統一運動へと転換させたのは、首を覚悟の二名の副会長による緊急役員会であった。
会長は私の見解に驚き、次回役員会をこの考えに基づいた勉強会としたいとの申し出もいただいたが、そこに義父の死に続いて、自宅火災。悪夢のような展開に、役員会出席は断念せざるを得なかった。

その事実も、あの真実も伏せられ、会報はおろか、本部通信でも発言は改ざん、または無視され続けた。私は事実すら曲げられ、その総括を誤魔化した名古屋総会で真実の記録と、真の総括を徹夜で書き上げ、名古屋総会で撒こうとして、逆賊のごとく扱われ続けた。一部の批判を容認すれば、「謝罪」したと書きたてられ、終いには規定までかえられ、再任の道を絶たれた。しかも本部の意向を受けた支部長の翻った姿勢で、不当にも誹謗中傷されたあげく、地元の役員会を知らされぬまま、欠席裁判で外されるという卑劣極まりない方法で。そんな目にあってきた。それでも会が分裂することは患者に不利益を生じさせるとして、あらゆる屈辱にも耐えてきたつもりだ。同じ病人同士が傷つけあうぐらい、愚かしい事はない。
 ここで、一定の社会的お立場もあるもぐもぐさんが、なぜ殆ど関係のないこのタイトル上で、分かる人にしか分からない書き方で、7942の投稿をあえてされた、その意図が、私には見えない。
もうこの掲示板に自分の名を出すなと言う意味か。あなたの誇り高き血と、底辺を嘗め尽くす思いを共感する事によって得た野太く、慈愛に満ちた精神に敬意を感じつつ、だからこそ「左派」程度の言葉で「うちのめされた」と被害者ぶり、人生の後を行く者を切って捨てるかのごとき発言は、なぜか違和感を禁じえない。

 少なくとも、人を率いる立場にあるか、人生の先輩であれば、相手の真意を問い、なるべく善意に解釈し、相互に信頼しあえるよう、誠意を尽くして話し合う姿勢でいていただきたい。
たったそれだけのことが人はなぜできないんだろう。病む身を抱えて、心まで病むのは避けたい。
『精一杯生きる』、この言葉に強く惹かれるのは、この響きに、「頑張る」を超えて、人を許し、人を愛する心持ちを感じるからかもしれない。私は自分の心の氷も相手の氷も融かすプラス思考で生きていけたらと心がけるだけ。人がどう思おうと、私は私であることを誇りにも思い、全ての体験が無駄ではなかったと、全てのことに感謝して生きていたい。
 この病は、私に「生きる」と言う命題をつきつけ、「当たり前」のありがたさを痛感させる一方、ありとあらゆる方面のすばらしい方がたとのご縁を結んでもきた。この厄介な難病に、その点では「ありがとう」と、言いたい。
 〔結論〕
 人は哀し過ぎる生き物だけれども、愛すべき生き物でもある。

7942.Re: こわ張り  
名前:もぐもぐタイム    日付:2009年8月7日(金) 23時14分
もぐもぐタイムです。
この掲示板には「さよなら」したつもりでおりました。
久しぶりに覗かせて貰ったらもぐもぐグタイムの名前がでていたものですから、最後にと、コメントを書かせていただきます。

以下は、8月6日の私のブログからの抜粋です。

ある日、私の人生の根本に流れる思想、ありように対して、右派とか左派とかといった下劣な言葉で批判された。
それも、多くの人が意見を発表する掲示板という公表された場であったことが、何ともいえない胸苦しさを、数ヵ月後のいまも私のなかに残している。
そして、それが、
パーキンソン病患者からの言葉だったことが私を打ちのめした。
私は、患者は平和と言うことをあたり前に願う人々なのだと純粋に考えていた。
その患者からの言葉だったのが私を打ちのめした。
あの方は個人的にはいい人よとお聞きしている。
なんだか大雑把に謝罪されたような記憶もある。
しかし、あの状況のなかで使われたあの言葉の、その一点に関しては、私のなかにつくられた氷山は決して溶けない。
長い療養生活を送られていらっしゃるパーキンソン病患者として尊敬していたからこそ、グサリと刺されたその冷たさと傷の深さは身体に残ったまま。
(私もきっと多くの人を傷つけながら生きている)

プログ終り
私の思想は平和。それが綴られている8月6日の私のブログでした。


なぜ平和にこだわるのか。

私の伯父は第二次世界大戦で戦死。
私が生まれる1年前。
海軍にとられ海の藻屑と消えた若い命。20代の青年。
この伯父の父、私のおじいちゃまは私にいつも言っていた。
どんな考えを持ってもいい。遠慮せぬように。個人の自由意志は夫婦であろうと親子であろうと内密にしていいのだと。

伝え聞くところによると我が家はその昔、豪族?郷族?であったらしい。
菩提寺の先代のご住職が繰り返し話し、感謝の意を表していた。
この寺はあなた方の先祖が建立してくれたものだと。
新憲法の施行で、小作人の方々に田畑をお渡しする時、私有地をすべて排出したと。
そうだったのか、私たちに広大な量の祖先の墓が受け渡されたが、その意味が大人になってわかった。

そんな家に育った私。
我が家には私有財産はひとかけらもなく、あったのは古文書類と漢文の孔子や孟子の写本?と、武士の刀、鎧兜、がらくたに近い焼き物、お雛様等々だったと記憶。
祖父が遊んでくれたのは漢文の朗読やら古文書のひも解きだったか?

我が家の教育方針?、勉強は学校でするもの。家ででするのは怠け者。
家するのは、子どもも大人も家事と、家族が仲よくすること。
という大昔の価値観。

極貧の経済状況は15才から働かねばならず、夜間定時制高校に通いながら生活費を稼ぐといった、思春期の日々。
夜間高校も家計が大変のため奨学金で賄うしかなかった。
このときには父が蒸発し、姉が水商売に身を沈めていた。
我が家の経済は母と私の肩にかかっていた。
祖母が中風で寝たきり、祖父、妹、母と私の5人が肩を寄せ合っていた。

その後、
祖母、祖父が亡くなり、蒸発していた父が交通事故で亡くなり、姉が子どもをつれて身を寄せ、一緒に暮らし始めた。
姉が戻り良かったが、ご亭主の酒乱で、毎晩、姉への暴力が続いた。
私はそれまでの工場務めを考え直し経済的自立を考えた。
保育士の国家試験を受け資格を取得。
教育の仕事につけば奨学金を返さなくてもいいのだ。

その後、多くの子どもたちのことを対象にした非営利団体で働くようになる。
悲しみ苦しみをもった子どもに出会うとその場を離れることができなくなってしまうのだ。
ささやかな月々の給料。貧しさのなかで30年間働いてきた。

自分のこと、私はどう生きるのかかを考えられたのは50才に近くなってから。
50才で結婚。
はじめて自分の事だけを考えられるようになったと思ったら、その数年後にはパーキンソン病を発症。
亭主には契約違反となってしまった。
健康で働きながら生活をつくりたいと申し出ての結婚だった。
パーキンソン病の告知がされた半年後、夫に離婚を申し出た。
結果は、幸いなことに離婚は無しということになった。

こうした人生の歩みの中でつくられてきた私のポリシー。
これが一刀両断のもとに、どなたかの考え一つでバサリと切り捨てられる。
方程式を解くように、事柄や人のありようが片付けられてしまう。
どうしても私は抵抗を感じる。
一人一人の宝物である人生のあれこれ、貴重な生きてきた証はどうなるのか。

今日は、
あのとき私が「打ちのめされた」理由の背景にあったもの全部を語った。
(願うならば、これがまた私を非難する道具にならねばよいが)

患者会に入った理由の一つは超党派で偏っていないこと。
患者は、あたり前に平和を希求する人々なのだと信じていた。

悩んだ末に書き込むことができたのは、
何があってももう、我が家は失うものがないという安心感から。
いま私が失うと困るのは、夫の命と心温かい友人たちのみ。

身軽のため、すべてをさらすことができた。

それでは、若年性発症のみなさんご機嫌よう!
さようなら!
長い文になってしまいました。はるさんごめんなさい!

7940.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年8月7日(金) 12時5分
kukuさん、「プラス思考」の掲示板も見ました。私の質問まで返答していただき、ほんとにすみません(;_;)なかなか、言いたくないのに…私、いろいろ読んで(kuku)さんの、言葉に凄く支えられました。ごめんなさい。ありがとうございます。浮腫みが、心配ですが、病院の先生に、聞いてみるといいと思います。もしかしたら、他にいらっしゃるかもしれませんが一時的かもしれないかも。お薬であれば、先生の方が、適切だから私も、まさに「他人に手を隠す」それなのです。買い物に行っても左手をなるべく使わないで、お釣をもらい、袋に入れるのも、右手で、やりますが、動かさないと、ますます使わなくなるので、家にいる時に、左手を中心に使うようにしています!病院の先生からも「自分で、コウフしてみてください」と、何時も冷たい先生ですがそうやっています。
私も、薬の副作用が少しあるのかもしれないです。トリプタノールから、ジェイゾロフトに変える!とやりましたが、なんか、気分悪く、止めました。抗コリン作用も強いから、アモキサン試してみたいです。
kukuさん、私では頼りないけど、これからも、お友達でいてください。

7938.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年8月6日(木) 19時49分
Der ティラノさん ❤❤❤❤❤
プラス思考読み思わずもみじさんの暖かいお言葉で涙して仕舞い少し遅くなりました。落ち着くまで少し時間がかかりました。
ティラノさんお待たせしました。

今でも考えても、あの時の手の震えはP病の症状だと思って居ます。
その時から人前に自分の手を出すのが嫌でした。
ある日、実家で夕飯を食べる事に成り料理を運ぶ手伝いを
していたのです。
その時、「手が震えませんように・・・!!」と心の中で祈って居ました。
ですが、お味噌汁を二つ、持ち運ぼうとすると、震えがでて、
止まるどころか、大きく震えて来るのです。
その時、姉が、
「なに?○○(私の名前)は手が震えてるの?」
と言われ、ますます気にする事に、成りそれからは、
オボンに乗せて運ぶ事にしました。
その時はこんな大変な病気に成っているとは思ってもいません
でした。

P病の症状が出て3年が過ぎ、精神の病気が発病し何時の間にか、震えも薬の副作用と言われて居たのです。入退院を繰り返し、
薬疹で入院し、急性薬物中毒で入院をして居ます。
つい最近(6月)も、入院をして居ました。このP病が受け止められなく今までの私は物凄くマイナスだったのです。
でもこの入院で受け入れる事が出来、今の私が有るのです。
プラス思考を読んで見て下さい。
精神の病院にも診察に行ってますよ。
6月の入院で薬を随分と精神薬を減らしました。
現在、レキソタン・アモキサンカプセル・セロクエルを服用
して居ます。
ティラノさんのトリプタノール・ワイパクス・は精神の病気で良く
使われる薬ですね。トリプタノールは私も服用して居ましたが薬疹
になり服用する事が出来なくなりました。


精神の病気、約8年前
P病と解ったのが4年前ですが症状が出ていたのは
11年前から有りました。

7935.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年8月5日(水) 21時9分
kukuさん、ありがとうございます(;_;)
今日、診察で、先生からも言われたところでした(-.-;)「何か楽しみ見つけるとか、趣味を持ちなさい」と。「以前やっていた趣味はゴルフやスイミングやヨガだから、運動しなくてもいい趣味を持ちなさい。復帰しようとは、思わない事」と、ちょっと厳しい言葉でしたが、無理のない、何かあるかしら?
それから、kukuさんは、精神的な病気と書いてありましたが、精神的なお薬飲んでいるのですか?私は、精神的な方が、先だったので、神経内科の薬より、飲んでます。トリプタノールにワイパックスに寝る前にフェノバールです!抗鬱剤を止めたいけど、私には必要と言われてます。お互い、ぼちぼちやりましょうo(^-^)o又いろいろお話ししましょ病気以外のことでもね
民さん、1日に、そんなに動いたの?ただでさえ、手続きなどややこしいのに〜ゆっくり休んでくださいね。

7932.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年8月5日(水) 3時27分
Der ティラノさん❤❤❤
お早う御座います。
私も息子(現在18)を産んでからずっと専業主婦で社会の空気を知らずに来て仕舞いました。マネージャーとの会話がかみ合わない時が有ります。築いた時は物凄く恥ずかしいです。マネージャーも私との話は疲れるのではないかな?ティラノさん7923を読みました。諦めず。何か目標を立てるのは如何ですか?何か達成したら自分にゴホウビをする。後は「直して元気に成ろう」と強く持ち信じて皆さんからのアドバイスの中で出来そうな物にトライする。寝て居ながらでも何か出来る事を探し少しずつゆっくりとトライして下さい。焦りは禁物です。私は精神の病気を持って居ます。「何もしたく無い」と言う気持ちもわかります。
今の私でも仕事は、ヤリガイノ有る仕事なので行って居ます。例え寝られ無くても仕事は、今の所は休まずに言って居ます。話は変わりますが、時々ベットに寝ていて寝返りも出来ないくらい体が痛くなる時が有ります。お互い励ましながらやって行きましょうねぇ!!!

7929.Re: こわ張り  
名前:    日付:2009年8月4日(火) 23時40分
今日は市役所内をどれだけ往復したコトか。。。

障害支援課〜納税課〜障害支援課〜納税課〜駐車場〜納税課。
ウチに戻り、また市役所へ。。。

午前中、カラダがロックして、とっても歩きづらかったんですけど、杖持たないでドコまで歩けるかじぶんと勝負!!

結論。
用事は一度で済まそう。と思いました。

7927.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年8月4日(火) 18時22分
sophiaさん。「自橿術」のページみてみました。
       ありがとうございます。
       激しい運動では、ないようですので、「毎日続ける」がほんと、いいのでしょうね。
ヨガのDVDがあるので、そういうのも取り入れてやって行きます。
ただ、何かやると、身体がすごーく疲れます。
「更年期」もあるのかな・・・・

7926.みっこさん、「最後だ」なんて言わないで。  
名前:綾もみじ    日付:2009年8月4日(火) 15時52分
 
 若々しいみっこさん、早まらないでいきましょう。
あなたがここからいなくなると、寂しい。
少し休憩して、また復活される日を待っております。
 
 あなたの優しさに多くの病友が励まされ、私自身も支えられてきた思いです。それぞれが参加できるときに、自由にモノがいえる。このことが守られていくことがいかに難しいか。それを何年も辛酸を舐める思いで体験してきた私は、この「しゃべり場」に、一縷の希望を託しております。人を想うみっこさんは、必ずや黙っておられなくなって、帰ってきてくださるものと、堅く信じております。

 そういえば、最近お見かけしないあの方、この方、お元気でしょうか。はとぽっぽさーん、もぐもぐさーん、たんぽぽさーん、(あと省略)お忙しいんでしょうね。このもみじめも、今日まで自重してきましたが、私ごとで恐縮ながら、娘の結婚式も無事終え、また新しいスタートラインに立とうかなと、気分一新で参加させていただきました。
民ちゃんも、大丈夫?たぶん、思い切り寝ておられ、体調万全を期してお仕事にがんばっておられることと推察しつつ、近いうちのご投稿も、首をなが〜くして、待っているもみじです。

 みなさん、このパーキンソン病というご縁は、完治するか、この世をあとにするかしか、切れようがないというありがた〜いご縁です。
 しかも、若い(宇野千代曰く、80歳以下ですが、ここでは、老齢年金受給以前の方とさせてください)の方々は「希少」な存在で、お一人お一人の存在意義は、小さからぬものがあるようです。仲良くゆっくり歩みたいですね、お互いを思いやりながら…。 
(時に言いすぎの私にこそ、この言葉を言い聞かせる思いでもあるのですが)

7924.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年8月4日(火) 13時33分
よしゆきさんに、一言私も病院にリハビリに毎日の食料品の買い物掃除して洗濯たたむにも、疲れてます。何か楽しみながら、ゆっくりでも、自分なりのペースで、やりましょう私も、毎日何か見つけて、1日1回でも笑える日を作りたいです。

7923.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年8月4日(火) 13時24分
kukuさん、こんにちわo(^-^)o
同じくらいの発病なのですね!これからも、いろいろお話し聞かせてくださいね〜!私は仕事もしていなかったので、もう、今さら仕事とか無理ですが、家で、ゴロゴロばかりしてます(^_^;)
更年期もあるのか、やる気もなくだるい。頑張って、2時間ほど、街をぶらぶらするだけで、究極に疲れてしまうわ。Kukuさんやみっこさん、よしゆきさん、民さん、他の方も、痛みは、ないのでしょうか?私は、そう全身に近い痛みが毎日あります。ストレッチをするにも、痛み力が入らない、動かないなど、我慢してストレッチしています!
「前向きに」の、投稿している方達が不思議で、動ける事が、夢をみているようです。すみません〜。(-.-;)
毎年、出来なくなって行く私なので、変な事書いてしまいました。この病気は、自律神経にも影響があると聞いています。それに、筋肉や筋が固まる。ってそれによる固縮の痛みがあると、言われました。薬を飲むと(ドーパミン)痛みが消えたり、動くの?
あ〜!ごめんなさい。つい、いろいろな事が、私の場合と違うので聞いてしまいました。みっこさん、時には、掲示板を思い出して下さいね!

7920.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年8月4日(火) 6時16分
Derティラノさん

お早う御座います。(*^^)v

みっこさんと発病が同じ位と掲示で読みました。私も約4年前に発病

をしました。発病してから薬も変わらず特別症状も特別変わってませ

ん。年齢はティラノさんは少し上の先輩ですね❤❤❤

私はピッタリの酉です。宜しくお願いします。<m(__)m>

みっこさん❤寂しい事言わないで下さい。せっかくお話が出来る様に

成り残念です。

7919.みっこさんへ  
名前:よしゆき    日付:2009年8月4日(火) 0時16分
個人的内容ですみません。みっこさん掲示板、辞めちゃうんですか?退院して来て掲示板開いたら、みっこさんの、こんな投稿!驚きました。具合悪いんですか?お身体、大切にして下さいね。僕も病院の行ったり来たりは疲れました。皆さん有難うございました。

7918.ありがとうございました  
名前:みっこ    日付:2009年8月3日(月) 15時34分
午前中出掛け、うとうとと昼寝し、扇風機が消えた。電気工事で停電三時間の日だった。
今の内にアイスコーヒーで一服してます。

今朝の続きにしましょう!3年前、手の指先鍼治療の先生が「あなたはどんな仕事をしてましたか?」と質問され、その時は自閉症の担当してた事告げると「なるほど目がかなり疲れてる、神経使いましたね」と言われた。確かに通所施設は利用者もみて、作業も見て、会話もし、中堅職の立場はストレスを沢山抱えていた。

その前は無認可施設で、今の車椅子の友人が作業所だよりを口に棒をくわえパソコンで作成し、近所、市などに配布したりカンパしたり請願して法人化に成ったが、無認可の時みたいに自由が無く成った。私も通勤時間が一時間以上に成り、息子二人独立したのを機会に退職した。

p病に成り、最近知人や友人に眼力が出てきたと言われ、表情が暗かったのかな?と思う。パソコンは辞め、携帯は横に成って打てるが活字が小さく、老眼も進む傾向に有る。

今後も前向きに、毎日明るく、楽しく、何か少しでも人の役に立てる生活を送りたいと思います。p病の仲間同士どこかでお会いするでしょう!その時は声をかけて下さい。

最後に投稿しててハラハラドキドキ感はなかったのが救いです。管理人さんお世話に成りました。

7917.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年8月3日(月) 15時19分
こんにちは3〜4日前から手が思う様に、動かす事が出来ず
気に成って居ます。最近、仕事で覚える事が多く神経を使います。
ですが、体は疲れて居るはずなのに、寝る事が出来ません。
まったく眠らず、それでも仕事に行く事も有ります。
こわ張りに成る前に、何か症状は無いのですか??
私は手・足に浮腫みが有ります。
手の指の関節が少し痛みが有ります。
足は浮腫みのせいなのでしょうか?足が冷たいのです。
足の指が仕事中吊る事が有ります。
せっかく仕事が出来る様に成ったので
仕事に影響しなければ良いと思って居ます。

7916.Re: こわ張り  
名前:みっこ    日付:2009年8月3日(月) 7時25分
今始まった事では無いが、忙しい時、眠い時は特に誤字が多い。

7915のあの日は時間に訂正 sophiaさんを先生と表現したが、本当の事だから訂正の必要無いかな?

7910で主治医は「リハビリより梁をお勧め」はリハビリをマッサージに訂正します。

7915.Re: こわ張り  
名前:みっこ    日付:2009年8月2日(日) 22時39分
今晩わ

旅行から帰りました。ティラノさん、 sophiaさんからのアドバイス良かったですね。あの日駅で一時間待たされ、先生のイニィシャル間違えては失礼かとの矢崎に横は入りに大歓迎でした。
旅行の参加費見たら、私に取って高額なので、遠距離を想像してたら何と主人の在所の近くで、時間的にゆとりのある旅行でした。

肢体障害者〇〇〇〇会で車椅子12名他、ボランティア、現地の方々含めて40名位だったかな?

先ず電動車椅子の事で質問しました。「何何号とか種類有るんですか?」答えは無しメーカーとか充電時間に依っては様々ですとの答えでした。この掲示板で何太郎号と、古いパソコン名らしい事で、納得した。その時??とは感じてたが、忘れました。次の質問「電動車椅子でエスカレーターに乗った人見かけたが、居ますか?」結構居ますよ。でも私達はエレベーターを使いますねとの答えでした。

一人お洒落な金髪で手と足の爪にネイルアートをしてる女性に出会った。車椅子の友人に聞くと昔、皮ジャンスーツを着てた女性と聞き、お洒落を全うしてるなぁ〜と驚いた。
無邪気な若い女性が、デンモクを拡大した様なボードで会話してたので又質問、活字を右目でまばたきさせ読み取りするのだそうです。ボラの方の生活の工夫と聞きました。

私の部屋に手話で用いる指文字を使う方も見えて多少コミュニュケーションがとれ嬉しかった。

先天性の障害者も二次障害も有るらしく、何年前までは歩けてたんだよと殆ど20年も関わってるボランティアの方々に頭が下がりました。

午前中の交流会のテーマでは、積極的に手をあげ一時間半あっという間に終わったが、一人私も聞き取れなかったが、約10分間全員が静かに待ち、聞き、この会は障害者が主人公と思った。言うまでもなく明るい方ばかり

最後の別れの時、無邪気な女性がボードで私に「名前教えて下さい」と右目で語って頂いた時、来年も参加しまいと思った。

7914.Re: こわ張り  
名前:sophia    日付:2009年8月2日(日) 13時23分
ティラノさん、

横レスですが、自彊術(じきょうじゅつ)といいます。
私もずっと以前に3年くらいやったことがあります。
特別の呼吸法に関節のストレッチなどを組み合わせたもので、ヨーガに似た部分もあります。下のURLを参考になさってください。


自彊術でなくてもラジオ体操を毎日するとか、ストレッチを続けるとか、近くの通所リハビリを利用するとかいろいろ方法はあります。要は根気よく続けることが大切ではないでしょうか?

自彊術は日本で最初の健康体操ですが、ラジオ体操も新しい健康体操です。全身の運動がうまく組み合わされていて、きちんと伸ばすところは伸ばす、曲げるところは十分に曲げると気を配ってすれば十分なリハビリだと思います。

http://www.jikyou.com/

7913.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年8月2日(日) 11時15分
今日は、朝から首周りを、ツボ湿布貼ったからか、ヒリヒリ感で良かったのか、こわ張らなかった!良かった〜でも、首を話し掛ける人の方向向いて話すと首が痛む…
みっこさん、私は若くないですよ〜(^_^;)
寅年の50前です。だけど、発病する前まで、ゴルフやスイミングやヨガやっていたのに、今は、クラブを振る事も出来ない。そんな自分の身体が、自由に動けない自分が、情けないし、歯がゆいです。仕方ないけど、もう少しでも、トレーニングして、体力保たないといけないですね。
民さん、何?の術でしょうか?教えて(^O^)参考にしたいです。
皆さんが、いろいろ教えてくださり、少し前向きになりました!
姿勢が悪いのか、背中腰脇腹、胸の下辺りが痛いです。これも、ほぐしてストレッチで、緩和するのでしょうか?

7912.Re: こわ張り  
名前:みっこ    日付:2009年8月1日(土) 12時13分
ティラノさんそんな若い方だったんですか?私は孫が小4です。症状は同じで安心?しましたが貴方は若い、apple掲示板で相談して下さい。先輩方の的確な解答が得られると思います。

7911.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年8月1日(土) 9時42分
kukuさん、リハビリの説明ありがとうございます!リハビリもストレッチも、運動も余りやり過ぎない事ですよね。筋肉や筋が痛いから、引っ張り過ぎていました。首筋も、加減しないといけないですね。1日5分くらいを何回か分けてあげると無理ないのでしょうね。
みっこさん、診断受けて、私も同じくらいの病歴になります。最近は、家の事も、なかなかです。特に料理は、包丁などやりにくい。姿勢がどうしても前屈みになり、これで腰痛の原因にも、自分の着替えも時間かかります。増して、小学4年の息子が、食事が食べれなくなり、3ヵ月くらいなり、気分悪かったり、目の前が真っ暗だったりするみたいで、何を作っても駄目です。小児科では食欲増進剤をくれたり精神的な病院に行っては?と言われ…私自身も精一杯なのに、子供が、心配で…(∋_∈)
それも、親子で、お互いストレスになっているのかも。私が、もう少し元気であれば…と思うこの頃です。

7910.Re: こわ張り  
名前:みっこ    日付:2009年8月1日(土) 6時51分
ティラノさんおはようございます。名前に記憶が有ったので投稿しましたが、実は記憶が無いんです。すみません。無鉄砲な性格も反省してます。

ティラノさんは失礼ですが発症何年ですか?私は4年弱なのでついつい頑張ってしまいます。以前wiiの筋トレで腰を痛めた事が有ります。今はしません。

今回は腕に筋肉をと思い、歳を忘れ舞い上がった天罰かな?

本当は機械に頼らず、ヨガとか気功とか色々有るみたいですが、車に乗らない私はなるべく歩く事を心掛けてます。

私の主治医は言います。「リハビリより梁治療を進めます」とそれにリハビリの先生はタオル一本有れば良いと
失敗を繰り返し反省の毎日です。おかげで首のこわばりは多少柔らいだ気がします。

7909.Re: こわ張り  
名前:KUKU    日付:2009年7月31日(金) 22時29分
私は6月に、入院をしていました。
その時に、P病のリハビリをして居ました。
御解りだと思いますが、大きな動作をすると良いと
OT(作業療法士)の先生が言ってました。

サランラップの芯を2本用意して二つをつなげて
一つにします。芯には自分で楽しく運動が出来る様に、
好きにデザインして下さい。

*芯を肩幅位の位置で持ちそのまま腕を上げて息を吐きながら
そのまま足首まで下ろしていきます。それを何回か繰り返します。

*ラップの芯をおへその位置で腕を曲げないで持ちウエストから下は正面に向けたままで動かさないで下さい。
ウエストから上を息を吐きながら右に向いたり、左を向いたりします。
あれば、自分の姿が見られる鏡が有ると良いと良いのですが・・・!!
痛い時は無理をしないで下さい。だんだんと回数を増やすと良いと
言って居ました。
参考まで・・・・!!!

7908.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年7月31日(金) 22時16分
みっこさん、久しぶりです!みっこさん、テニスやボクシング出来るの?私はとても動けないです。wiiのヨガと、リズムの足の踏み台くらいで、10分くらいで、腰が痛くなりますね…でも毎日の積み重ねで、筋力体力保たないといけないですね。どうしても身体の姿勢も悪いし、気分も良くないから、ゴロゴロばかり(∋_∈)
Sさん、やはり、マッサージなどいいかもですね。
それから、何?術でしょうか?8年も、続けられる体操ですか?
是非詳しく聞きたいです!
明日、初めてケアマネさんに来てもらい、訪問リハビリの説明等々やってもらうつもりです。でも、頼ってばかりではいけないですね。私の場合、薬の副作用が出るので、少量のパーキンソン薬と、後は、3環系の鬱剤と安定剤、筋弛緩剤だけです。多分、進行が、早いかもしれないけど、生きている限り、少しでも、苦痛のない毎日を過ごしたいです。最後まで、苦しみたくない。テレビでも、いろいろな障害ある人沢山見ます。み〜んな、笑顔と努力をしています私も、そうならなければ!と思いつつ、苦痛に負けてしまうこの頃です。

7907.Re: こわ張り  
名前:みっこ    日付:2009年7月31日(金) 20時14分
ティラノさん私も発症時、特に首筋から後頭部までの頑固な傷みで京都のパーキンソン専門の梁治療院まで、新幹線や高速バスで何度か通院しました。ずーっと楽に成ってましたが、最近、時々後頭部には無いが、首筋や肩に傷みが走り、今回3日前から治らず、しかめ面してたら主人が近くの治療院を予約してくれた。p病に成る前も行った事有るが、当時の盲の院長は亡くなりお孫さんが後を継いでいた。そこの治療院は梁を刺すので無く刺激を与える治療の仕方で恐怖感は無かった。自分でこわ張りの原因は、willフッイット でテニスとボクシングの連日奮闘のし過ぎかと思う。次回の通院日に聞いてみます。梁のおかげで今の所傷みは消え楽に成ってます。ストレスからの傷みは初めて聞きました。

原因、治療、結果色々有るみたいですね。

7906.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年7月31日(金) 13時37分
手を降り、歩く!これがいいと聞いてます。毎日が暑くて、外に出て行かない分、家の中でも続けないといけないですね。
今朝から、又こわ張る感じです。痛みを我慢してストレッチをしたら、痛み酷くて、突っ張り出しました(;_;)
私も、無動(左手)指先が、特に動かせない。薬を飲んでも、これは変わらないかな…

7904.Re: こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年7月31日(金) 11時24分
症状は、それぞれだけど、あるのですね。
私の場合、オンやオフは、ないですが、比較的午前中が悪いです。そうですね。鍼灸も以前ちょっとやっていた時期があるから、又やってみます。
筋弛緩剤のミオナールは、効果がないまま服用していましたが、今回ダントリウムカプセルを処方され、痛みが少し消えたけど、薬が強過ぎて、目の焦点が合わない、ぼーっとなりました。薬を減らして、飲むといいのかも毎日が、筋肉と筋の突っ張りで、痛いです。でも動かさないと固まりますよね。

7901.Re: こわ張り  
名前:SEROW    日付:2009年7月30日(木) 23時19分
私も同様の症状があります。原因は鍼治療により、脚→腰→背筋→首、肩と痛い箇所が移り、今も続いています。鍼治療により、かなり改善しますが、かなり強固なこりで元に戻ってしまいました。
そこで近く東京での転院先の病院で診察を受けました。

結果から言うと首の痛みは精神的なストレスからきていて、パーキンソン病の症状ではないといわれ安心しました。治療はマッサージ、鍼は有効でそのまま続けてよく、湿布、飲み薬を補助的に使い治療できるといわれ心強かったです。

あと、食事をきちんと摂り、入浴で決行を良くし、十分な睡眠をとるストレスを貯めないようにすることが一番大切だそうです。

7897.Re: こわ張り  
名前:    日付:2009年7月29日(水) 23時43分
肩甲骨の辺りは痛くなりませんか?

背中〜肩〜首にかけての凝りは、毎日手ふりをしてたらいつの間にかなくなってた。
じぶんで凝りをほぐしてたんですかね?

決して楽しい体操とは言えないんですけど、現在シゴトで行かれなくなってしまったのですが、自彊術を8年ぐらい続けてきました。
ヨガなんかもいいと思います。

じぶんでじぶんのカラダの調子を整えられる体操を習って学んだ事は、時間はかかるけど継続は力になると思います。

7896.生活の工夫  
名前:T    日付:2009年7月29日(水) 23時17分
無動でも訓練次第指先は動きますか?
最近針に通っています
以外に効果あります。

またTPOに合わせて車イスも使用しています。

7895.Re: こわ張り  
名前:T    日付:2009年7月29日(水) 23時6分
私はオフの時の症状がそれに近いです。
固縮と呼んでいます。
焦れば焦るほど緊張感から余計固縮して無動になります。
症状が出始めは薬を服用すると数分で足から全身へ回り薬の効めがよくわかりました。
チャージオンって感じ。
変身するのがわかるのです。
ここ2年でこの効き目時間が短くなり、効くまでも時間がかかるようになりました。

薬が効いているはずなのに足腰に力が入らない
または肩。首が重い。

私は薬服用後、楽な姿勢で瞑想というか静の体制でしばらく無の状態で全身を力を抜きます。楽な姿勢とは寝ても座ってもいいです。
その時一番緊張なく入れる体制になるだけです。
しばらくして足などから力が抜けて楽になったら、足首や手首、肩、背中そらしと間接に力を入れストレッチ。
緊張をほぐして行きます。
そうすると、突然金縛りが解けたように薬が効きてきます。
一度、全身に力を入れ解きます。

いろいろな方がいると思います。
すくみ足のように固縮もそれぞれですよね。
参考になるかわかりませんが、私はドパーミン剤の効きや良くこんな解除方法が自分には合っている気がします。
でも、排卵期や便秘時には薬が効きませんのでこんなことも無駄です。
ひたすら、期間終わるまで無動に近いです。

7888.こわ張り  
名前:ティラノ    日付:2009年7月29日(水) 11時10分
久しぶりに、書きます最近、首からこわ張りだし、時には、それが頭から変で身体全身が硬直してしまう感じで病院に行きましたが、こんな時は、どうしたらいいのか、解りません。主治医に聞くと、前例は、何度か見た事あるが、解りません。って言われました。例えて言えば、むち打ちになったと思ってくださいと。こういう経験された人いますか?そんな時は、どうしてますか?

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