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若年性パーキンソン病掲示板

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8092.原点に戻る  
名前:Serow21    日付:2009年9月6日(日) 1時53分
私は最初パーキンソン病を発症し、ずっと5年家族にも病気のことも言えずに、健常者として就職活動を行ってきました。私はこれまで就職に失敗してきた原因は病気の告知できず。母の介護を一人で抱え込んで、疲れてしまい。元歌手の清水由紀子さんが自殺されたときは涙がでました。

舛添厚生労働大臣は自分の母の介護を経験されされているのでからこそ、介護保険、年金記録の調査、雇用のセーフティーネット構築を手がけられたこと

麻生総理でさえアキバでは人気がある。
それはテレビ、映画にもなった『電車男』のヒットもあり、いままで、オタクと虐げられてきたアニメ、コスプレ、ゲームにはまり実家の親元で引きこもっている多くの人たちにスポットを当てたからである。

解決困難な問題であるが、民主党は今回は国民から信頼をえて、単独で政策を実施できる立場に立てたのだから、弱者の立場に立った。政策を立案できる内閣人事をきたいしてます。

7759.Re: 都市でひとりで生きていくこと  
名前:    日付:2009年7月10日(金) 6時46分
ひとりで生きていく事ではあるんだけれど病気や障害を抱えて、それをしようとするのはじぶんが常にMAX状態でいなければならないと言う事。
ココロの面、精神的な部分は病気であると言う事だけで、すでにストレスがかかっていると思うから、ちょっとした事でももろく崩れやすい気はします。
相当、じぶんを強くさせないと独りでやってくのはとても難しい。←個人的な考えですが…。
それがわかるから、環境を整えようとするのは素晴らしい事だと思います。
公的な人、医療関係者、職場の人、近所〜友人、じぶんとじぶんの病気の特徴をわかってくれる人が周りにいればいるほど、あ・ん・し・ん するんです。
ひどく落ち込み何も手につかない状態にしないのが一番です。
独りで抱え込まない事です。

昨日、帰りの電車でリハビリも兼ねた事業所で、ケアマネの仕事をしている方と知り合いました。
介護保険の参考書を読んでいたので、じぶんから話しかけたんです^^:
ちょうど更新の用紙がウチに届いていたのと、その人が特定疾患の認定基準になる症状や日常生活の事が書かれたページを開いていたので、勇気だして声をかけました。

とってもいい人で色んな事教えてもらいました。
その人も若年発症の人がいるのは教科書の中だけでしかなかったみたいで、実際話しを聞けて良かったと言われました。
お礼の言いあいっこして別れました^^
なんだかすごく気持ちがすっきりする感じでした。

7754.Re: 都市でひとりで生きていくこと  
名前:    日付:2009年7月9日(木) 7時13分
11日は仕事で新宿にいますよ。いつでも連絡してくれれば、後で折り返しますから。交流会があるんですね。主催者の方は色んな事をよく知ってる人だから相談してみるといいですよ。

7746.Re: 都市でひとりで生きていくこと  
名前:    日付:2009年7月7日(火) 9時52分
はい。あたしの方こそ宜しくお願いします。
国リハのコトとか住まいのコトとか
また色々教えて下さい。

7744.Re: 都市でひとりで生きていくこと  
名前:SEROW    日付:2009年7月7日(火) 8時48分
民さんへ
以前にも他レスでお返事いただいており感謝いたします

不安悩みの多い民さんが最近新レスを多く立ち上げているのを見て、微力ながら応援しています。Apple掲示板ではハトポッポさんに自動車免許更新の件でレスいただいています。

しかし、なかなか自レスに対するレスがいただけません。
これまで国リハ入校が目前の目標で宿舎工事中の半年待機をクリアし、自分で公団住宅を確保した経緯でレスをたてましたが全くレスいただけません。

今は応募を済ませ、職業評価に向け準備中ですが、不安だらけです、現在、理解ある職場で勤務されている民さんに、面接突破のノウハウやメンタル面等アドバイスいただければ助かります。

7741.Re: 都市でひとりで生きていくこと  
名前:    日付:2009年7月7日(火) 7時54分
都民で独り暮らしをしています。
将来に対する不安が大きく、先の心配はつきません。
でも、都会の方が暮らしやすいような気がします。
シゴトは営業で外回りの社員さんたちが通勤と言う部分の助けをしてくれています。
この病気は通勤が大変困難になると思います。
車の通勤がオッケーとか、職場は自宅から近いところで見つけるのがいいと思うし、在宅の仕事もいいかもしれませんね。

7734.都市でひとりで生きていくこと  
名前:SEROW    日付:2009年7月6日(月) 20時51分
若年PDが壮年になる過程で、両親の死去後の人生設計の準備は重要な問題です。“いつまでもあると思うな親と金”ということわざがあります死は突然やってきます。

私の場合は父は大腸がんで死去した為、ある程度予測できたのですが、東京で働いていた為、夕方危篤の電話を受け、新幹線で急いで新潟の入院先の病院に駆けつけたのですが、到着少し前に亡くなっていました。

実家の相続と今後母の介護の必要性に備え、43歳で離職し実家に戻り、母と2人ぐらしが始まりましたが、料理をせず荒廃した生活、偏った食事をしており、買物調理を私がやることになり、それが介護のきっかけになりました。

その年の冬雪の降る日通院後、凍結した路上で転倒でねんざ、以後、外に出なくなり、足腰が弱ってしまいました。ある早朝、石油温風ヒータタンクに給油後、新型の汚れま栓という給油口のばねが強く、閉めるときタンクを倒し下半身に石油を浴び、気化熱でやけどする事故が発生。

異常な行動がみられ病院に急送、意識が弱くなりICUに入院するが病名不明、意識回復したのの、幻覚を見たり精神に異常がありました。原因がやっと解明先天的に大腸から血管にバイパスがあり、腸で発生した毒素が肝臓解毒されず、精神異常が起こり病名は肝性脳症と告知を受けました。

一応歩行が出来るようになり退院、退院しデイサービスを利用し、自宅介護生活を始めることにになりました。問題は就職活動に制限があり、困難を極めました。投薬量が多く、管理、3食用意が必要でしたので。

1年後、自宅で急変し、救急車で再入院、今度は症状が悪化するばかりで、1日ほとんど寝ていて食事も取れなく、話や歩行も出来なくなり、
ある日看護士体調が朝から良くないとの連絡があり、夕方急変したと連絡があり駆けつけたときには亡くなっていました。

これで、母親の年金で実家で生活することは不可能になり、就職しないと生きていけなくなり、当面は生命保険で生活できました。P病が進行し、OFFで歩行困難がきつくなり、まだ就職できていません。

私は貯金が底をつく前に第2の人生再スタートにチャレンジを始めました。まず今春障害者手帳、特定疾患指定を受け、東京に戻り、障害者職業訓練校に入校。そして再就職を目指し情報収集しています。現在、応募書類を提出したところです。

東京で一人で強く生きる若年性PDの方。病気が進行した将来の不安はないですか。仕事はどうされてますか?

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