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Message from Almond
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3927.ひとつの考え方ですが  
名前:タンポポ    日付:2007年2月24日(土) 1時48分
少ないLドーパをアゴニストで補うという考え方もあるでしょうが、アゴニストである程度動けるところまで基礎的に均一な薬の飲み方をしてLドーパはそれ以上動くために使うという考え方もあると思います。経験から想像して3錠で不随意運動がでるとしたら、ある時間帯にLドーパの量が多すぎてその時間帯に不随意運動が出るって事が考えられるのだけど。私たちが飲んでいる薬は薬効を最大に活かし、いかに副作用を出さないかだと思います。そのためには主治医との信頼関係が何より大事だと思います。

3921.Re: 人間らしい生活  
名前:病歴5年のPD患者    日付:2007年2月22日(木) 14時23分
今、その主治医が電話に出てくれました。これから私が人間らしい生活をするために処方を立て直すそうです。ウェアリングオフの状態を知るための飲み方で永遠ではないとのこと。私の辛さは考慮には入れないそうです。
 正面から向かい合うつもりで電話したことは良かったけれど、こちらから聞いて、もらう答えではないのではと思ってしまいました。その主治医は4月から違う病院に行ってしまうのです。

3918.Re: 人間らしい生活  
名前:病歴5年のPD患者    日付:2007年2月22日(木) 8時55分
ハトポッポさん、ありがとうございます。
私にはいろいろ自分がでくわす体の状況が初めてであり、何が原因であるかもわかりません。P病の複雑さには本当に困っています。おっしゃるとおり不随意運動がでてきました。最低量のLードーパにアゴニストをできるだけ足そうとしているようです。
薬の服用時間と効き方を記録することは医師の指示ですが、その記録は素人の思い込みや私的感覚で書いたことは否めません。それを見た医師はありないデータだというのです。専門医に反論はないではなく、できないというのが正しい記述ですね。すみません。
夕べ指示に従い過ごしてみました。辛かったです。でも耐えました。続けてはできない忍耐でした。

3917.反論はあるのではありんませんか?  
名前:ハトポッポ    日付:2007年2月22日(木) 7時48分
病歴5年のPD患者さん、3912で「あえて反論はないけれど」とお書きになたけれど、心の中に反論したいことがいくつかあるのではありませんか?

なぜ「薬物中毒」だというのでしょうか?もし抗pd剤を飲まずにはいられない状態をそう呼ぶなら私たちpd患者は100人が100人、皆、薬物中毒ということになると思いますが。同様に、インシュリン依存型糖尿病のかたがたはインシュリン中毒でしょうか。pd患者は薬がなければ動けず糖尿病患者の場合は下手すれば死に至るかもしれません。

先生は何をもってあなたが本来必要としない量のLドーパを飲んでるとおっしゃるのでしょう?普通に考えるとLドーパ3錠はそれほど多い量ではないと思います。

例えば仮にジスキネジアが出始めたということでしたら、それは、総量が多すぎるというよりは効き方が強すぎるときと弱すぎるときがあるということで、総量はかえずに飲み方を少量頻回にするか飲む時間を食後にもってくればいいと思います。

また、仮にそのほかに先生がしっかりした理由の下にLドーパの飲みすぎとおっしゃっていてあなたもその理由に納得せざるを得ないというばあいでも、Lドーパを減らす分、アゴニストをふやしていただくようにお願いできないのでしょうか。

先生と患者が信頼しあうのは、時には大変難しいことです。あなたの書き振りから、なかなか難しい先生のような気がします。でもあなたの生活のあり方を左右する問題です。決して投げ出さないで下さるようにお願いします。

3916.Re: 人間らしい生活  
名前:病歴5年のPD患者    日付:2007年2月22日(木) 7時33分
人間らしい生活を送るための努力や工夫なしに、L-ドーパという薬を頼るだけではいけないと思う。いろんなことに目を向けてみることも自分でやってきた。
 医師の指示に従い悪かった状態から脱した後、また別の医師がその「薬漬け」の処方を変えることなく2年も経ったことは私の意思の弱さはもちろん認めるけれどそれだけなのかなと思う。

3915.Re: 人間らしい生活  
名前:病歴5年のPD患者    日付:2007年2月22日(木) 4時33分
 3912の中でいいたかった処方が、3911です。
ネオドパストン100mgを1日に3錠の処方で3年間過ごしています。その状態について主治医に言われた言葉が「薬物中毒」でした。

3912.Re: 人間らしい生活  
名前:病歴5年のPD患者    日付:2007年2月21日(水) 23時3分
 もうすぐで3年間続いた処方について、あなたは精神的「薬物中毒」の状態であるとはっきりいわれました。だから、減らせる状態なのだと・・・。我慢が足りないのだと・・・・。
 人間らしい生活を送るための適量が自分にわかるのかな?なんだかやりきれない1日でした。今、薬を減らすことにあえて反論もないけれど
、最初の主治医が出しすぎであったと言わんばかりのニュアンスです。
 そして「私の体ではないからわからない。(減らすことに判断を下すのは自分自身)」とも言われました。
 

3911.Re: 人間らしい生活  
名前:病歴5年のPD患者    日付:2007年2月21日(水) 22時40分
 1日3錠のネオドパストンという処方について「薬物中毒」の状態d

3909.Re: 人間らしい生活  
名前:gori    日付:2007年2月21日(水) 0時53分
下の3908では途中で失礼しました。
私のことをとりあげていただき、ありがとうございます。
人間らしい とは普通の生活のことです。
非人間的  とは薬切れの状態、ジスキネジアがひどい状態

言葉というのは難しいですね。またすばらしいですね。思うところを伝えることができる。
チャント汲み取っていただいている。
感謝感激してます。

3908.Re: 人間らしい生活  
名前:gori    日付:2007年2月20日(火) 2時45分
みなさん ありがとうございます。
ここにお礼と少々の説明をすでに1回トライしたのですがマウス操作を失敗しどこかへ消えてしまいました。
このような繰り返しが私の日常なのです。
薬効ぎれがくるくる・・・・・一応これで投稿します

3900.もうひとつの思い  
名前:タンポポ    日付:2007年2月17日(土) 17時13分
goriさんが最後に書いて居られる。「ひとりでは無理です」は私にとっても重い言葉です。確かにその通りなのです。好きな事、自分にとって楽しいことかとなら出来るアイデアも湧く。ところがしなくてはいけないこと、どちらかといえばしたくないけど、やらなくてはいけないことが出来ない。私自身もしないのではなく本当に出来なくなって来ているのです。しなくてはいけないと思うけど、どうしていいのかが分からない時があります。出来てもそれに取り掛かるのにすごく時間がかかってただ時間だけが過ぎていく。なんて事がだんだん増えて行くんです。
だから出来る事に没頭したい気持ちはよくわかります。それなら出来るから・・・・

3899.Re: 人間らしい生活  
名前:タンポポ    日付:2007年2月17日(土) 16時28分
あーもんどさん、私はそういうことは分かった上で書かせてもらいました。患者が自分の意思でそうすることは大事な事だと思っています。でもそうする事がなぜ「家庭内教育」教育?なのかと思ったのです。(奥さんたいへんだろうな)と。それについてはご本人のコメントがあります。人それぞれ、それぞれの家庭のあり方が有りますから・・・・。
それ以上は書きませんでしたが、自己責任じゃないの?という思いは残っています・

3898.人間らしい生活  
名前:あーもんど    日付:2007年2月17日(土) 9時12分
今朝、食卓で夫が言う
「ぱきぱきちゃんの書いていることに感動した」と。
ぱきぱきちゃんは若年性掲示板のgoriさんの書き込みについて書いていた。

彼は『パーキンソン病を忘れていたいから、敢えて無動を覚悟で物事に熱中する』という要旨のことを書いている。

私はこのgoriさんの文章を読みきれていなかった。
彼は意志的にそういうあり方を選択しているのだ。(と夫は言う)
私が(たんぽぽさんも)いだいた疑問(どうして薬をポケットに入れておかないのだろう?)の答えはこれだったのだ。

ぱきぱきちゃんが感じた”人間らしい生活”ということ。
「パーキンソン病を忘れていたい」ための方法はひとつではない。
予備の薬を持たないで後から来る無動も覚悟の上で3〜4時間の完全に自由な人間らしい生活を味わう。
一日中の殆どを”人間らしく”動いているために次の薬を忘れないようにする。
どちらを取るのも自由だ。
こうするべきだとは誰にも言えないが、goriさんの考え方が好きだと夫は言う。

下記はぱきぱきちゃんのブログ。

http://blog.goo.ne.jp/pakipaki_2005/

「3898.人間らしい生活」への返信

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