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3804.Re: 病気について知らない方がいいのか  
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年1月29日(月) 23時7分
皆さんが仰る通りです。この10年さしたるトラブルもなく自分の病に蓋して過ごせる間はできるだけ忘れてしまうようにしていました。ですがすくみやら固縮やら公共の劇場での無動やらと思いもよらぬ事態に出くわして自分の病に目をむけざるを得なくなった時アップルは本当に大きな力貸してくれました。remonさんの薬の飲み方の工夫、あーもんどさんの生きる姿勢、はとぽっぽさんの芯の強さ、seikenさんの問題意識どれも私には新しい世界でした。この病を告知され受け入れるまでの期間はホンとに人それぞれのようにおもいます。置かれた環境や経済状況などにも左右されると思うし。ですが今は私が助けていただいたように私も誰かのお役に立てたらいいなと思っています。病気について知らなくてもいい時期もあると思います。でも知りたいと思ったときは主治医の方の話も大切だけど私はやはりアップルの方々の飾りない本音の言葉のほうがはるかに為になる情報になったし、これからも同じ仲間として共によい知恵出し合っていけるような関係を構築させていただけたらと願っています。

3800.Re: 病気について知らない方がいいのか  
名前:あーもんど    日付:2007年1月28日(日) 23時53分
おそらくそうでしょう。
いろいろ不安になって症状が悪化するのを心配されたのだと思います。
「お薬によって症状が改善し、普通の生活ができる」というのは本当のことだし患者さんを安心させます。
それはとても大事なことです。
でも時が経てば10年か20年あるいは30年経って、状態が変わるときが来ます。
それまでも概ねいい状態であってもウエアリング・オフやディスキネジアが起きるかもしれません。
こういう症状を乗り切るためのアドバイスや処方を的確にできる医師もいるでしょう。
しかし私の経験ではウエアリング・オフは医師のアドバイスで薬を飲むのを1日4回にしてうまくいったけど、ジスキネジアは自分の工夫と患者友だちからの情報だった。
ジスキネジアが何故起きるかは漠然とはわかったけれど、医師は説明してくれなかった。ネットか本で知った。
病気が長くなると医師に訴えても納得のいく説明が得られないことも出てくる。
自分の感じている症状を短い時間で的確に医師に伝えることも難しい。
医師の方も医学的な説明を、患者が納得するまでわかりやすくする時間もない。
私が感じているすくみの症状をそのままに表現して書いていたのは、アメリカのリーバーマン医師の文章だった。
すくみの原因の仮説も明解なものだった。

だから自分が知りたいことができたら、先ず主治医に尋ねてみて、それでも納得がいかなければインターネットでもなんでも調べてみるのがいいかもしれない。

3798.Re: 病気について知らない方がいいのか  
名前:セリナズナ    日付:2007年1月28日(日) 17時15分
PS・・先生方にネットなどの情報は参考にしないようにと言われた
患者さんは、診断されたばかりの新人さんではないでしょうか?
わたしもネットで読んだことを伝えましたら、参考にしないようにとは言われませんでしたが、気にしないようにと言われたとおもいます。
先生は、ストレスも良くないとおっしゃていましたので、病気のことであれこれ気を揉んで、ストレスをためたり、落ち込んでだりするので、病気を進ませないようにとの配慮からおっしゃったのではないかと
今は思えます。
たぶん、心配するな、気にしすぎるな 大丈夫だから(まかせなさい)
とおっしゃりたかったのではないでしょうか。

3796.Re: 病気について知らない方がいいのか  
名前:セリナズナ    日付:2007年1月28日(日) 16時28分
”病気についての正しい情報、他の患者からの体験的情報と共感が孤独な患者の気持ちを救うことだってあると思いたい。”と、ありましたが
このAppleのサイトはわたしには参考になりました。P病と診断された時に冊子を2つ、読んでくださいといただきましたが、読んだ他にも情報がほしくて、「パーキンソン病」で検索して、ココを見つけ、読みました。”なるほど”とおもった環境因子の記事(アマルガム)については歯の治療をしました。
また、病気の進行具合も気になります。進行すると、どのような状態になるのかも知りたいので、みなさんの投稿・意見・ブログなど拝見して、進行したときの準備(予備知識)をしています。
例えば、誰かに車に乗せられ遠い知らない町で降ろされるのと、行ったことはないけれど少し予備知識のあるところで降ろされたのでは、不安の度合いが違うとおもいます。
病気に関しても知っていると知らないとでは違うと、わたしはおもいますので、病気については知っておきたいです。
わたしと同じ様に、新しい患者の方もAppleにアクセスして、情報・知識を得て、頑張る「糧」にするのではないでしょうか。

3795.Re: 病気について知らない方がいいのか  
名前:たわごと    日付:2007年1月28日(日) 0時31分
病気について知ってないと偏見や差別の対象になりかねないので知ったほうがいいと思います、
私は発病当時からパーキンソン病の専門の先生の下で働いてきました。
そこでは重症の方も多くおられて良く他の患者さんから{自分の将来を見るようで辛いでしょう?}といわれていましたが今になって思えばあの時に見て良かったと思えるようになりました。
あのようになりたくないにはどんな患者になればいいのかと反面教師とさせていただいてきました。なかなか良い患者にはなれませんが・・

3794.病気について知らない方がいいのか  
名前:あーもんど    日付:2007年1月27日(土) 16時5分
Appleカフェを見ていたら、診断がついて医師から「あまりインターネットを見ないように」とか「患者の友の会やPCを活用しないように」と言われたとある。

確かに症状が重い人を見たり、進行した状態を知るのは衝撃かもしれない。
知らない方がいいのかもしれない。
私が病気になった頃は、パーキンソン病はそんなにポピュラーではなく、まして若年性は本当に数少なかったと思う。
病院に行ってもごくたまにパーキンソン病らしい人を見かけるだけで、若年性患者に会ったことはなかった。

つまり何の情報もなかった。
長い間、私の病気は進行しないと思っていたせいか、本当に進行していないように思えた。

私の場合はそうだったが、どういう病気か知ることはショックだったり不安の原因になるだけなのか。
私たち比較的病歴の長い患者たちと家族も一緒にこのウエブサイト(APPLE)を作っているが、患者も含めて全ての人にこの病気がどんな病気か知ってもらいたいと、病気についての情報を載せてきた。

たんぽぽさんがよく書いてくれるように、彼女の症状について私が「私もそうよ」と書いた一言がとてもうれしかったという。
私も患者友達ができ病気のことを話してすぐにわかってもらえることがどんなにうれしかったか。

まあ時期もあるだろうけど病気についての正しい情報、他の患者からの体験的情報と共感が孤独な患者の気持ちを救うことだってあると思いたい。

「3794.病気について知らない方がいいのか」への返信

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