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脳性麻痺・ジストニア・痙縮の「手術」治療

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1189.言い辛い相談ですが… 返信  引用 
名前:まつおか    日付:2012年1月18日(水) 14時4分
平先生、昨年は、選択的神経遮断術の手術で、お世話に、なりました、まつおかです。
 相変わらずランニング中心のトレーニングは、しています。
 どうしても右向き癖を改善しようと12月頃から仕事中は、椅子を真横に、向け90度、左向きという極端な方法を試みをしていました。
 姿勢が、悪かった為、立つのも辛い酷い腰痛に、なりました。
 腰痛改善の為(イナバウワーばり?)に、背中を真っ直ぐ反る事を心がけなんとか痛み解消出来、今も姿勢には、気をつけるように、生活改善をしています。
 しかし、今まで姿勢が、悪い要因として「体のジストニア」の誤魔化しで、ある事を想い出しました。
 全て、頸部ジストニアからの原因であると今まで思っていましたが、大本は、体のジストニアで、ある事を実感する今日この頃です。
 具体的な症状として、ふとした緊張時や食事の時や極寒の時に、左肩が、さがり顔は、右上を向きます。なんとか体操してる様に、誤魔化しています。
 『もう、薬で紛らわす人生は、嫌だ!』と強く思う毎日です。
 平先生、言い辛いのですが、「脳深部刺激療法」を希望します!
 頸部の手術後のこの治療法は、可能でしょうか?
 それでは、2月にまた診察の時に、お会い出来るのを楽しみに、しております。          
                             松岡
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1190.Re: 言い辛い相談ですが…
名前:まつおか    日付:2012年1月18日(水) 14時8分
> 平先生、昨年は、選択的神経遮断術の手術で、お世話に、なりました、まつおかです。
>  相変わらずランニング中心のトレーニングは、しています。
>  どうしても右向き癖を改善しようと12月頃から仕事中は、椅子を真横に、向け90度、左向きという極端な方法を試みをしていました。
>  姿勢が、悪かった為、立つのも辛い酷い腰痛に、なりました。
>  腰痛改善の為(イナバウアーばり?)に、背中を真っ直ぐ反る事を心がけなんとか痛みが、解消出来、今も姿勢には、気をつけるように、生活改善をしています。
>  しかし、今まで姿勢が、悪い要因として「体のジストニア」の誤魔化しで、ある事を想い出しました。
>  全て、頸部ジストニアからの原因であると今まで思っていましたが、大本は、体のジストニアで、ある事を実感する今日この頃です。
>  具体的な症状として、ふとした緊張時や食事の時や極寒の時に、左肩が、さがり顔は、右上を向きます。なんとか体操してる様に、誤魔化しています。
>  『もう、薬で紛らわす人生は、嫌だ!』と強く思う毎日です。
>  平先生、言い辛いのですが、「脳深部刺激療法」を希望します!
>  頸部の手術後のこの治療法は、可能でしょうか?
>  それでは、2月にまた診察の時に、お会い出来るのを楽しみに、しております。          
>                              松岡 202240193014.jrnet.ne.jp (202.240.193.14) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; GTB7.2; YTB730)


1191.Re:誤字修正です。↑
名前:まつおか    日付:2012年1月18日(水) 14時27分
>修正の仕方を間違えました。すいません。
                         まつおか
202240193014.jrnet.ne.jp (202.240.193.14) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; GTB7.2; YTB730)

1187.(untitled) 返信  引用 
名前:よし    日付:2012年1月12日(木) 11時25分
昨年8月に定位脳手術を受け、12月中旬の先生の診察ではお世話になりました。
左肩の痛みと、左手首の痙縮(一日に1回あるかないか・10秒間ほど)
は依然として続いています。
左肩から手首までの震えは手術のおかげで全くありません。
固まらないように、左手首と指の曲げ伸ばしはするようにしています。

この時期気温が低く、朝起きると体全体がこわばり(寒さで凍える感覚ではなく)思うように動かず、
まっすぐ歩くことができずに、ふらついて倒れそうになる事が多くなっています。
(一時的に杖を使うのを考えています)

これも左手首同様に、前回の診察で先生が説明された、痙縮の症状の一種なのでしょうか。
nttkyo082108.tkyo.nt.ngn.ppp.infoweb.ne.jp (218.226.188.108)
Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; WOW64) AppleWebKit/535.7 (KHTML, like Gecko) Chrome/16.0.912.75 Safari/535.7



1188.Re: (untitled)
名前:たいら    日付:2012年1月12日(木) 12時44分
次回外来診察の時に、診察の上で、判断いたします。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:9.0.1) Gecko/20100101 Firefox/9.0.1

1184.障害者認定について 返信  引用 
名前:三谷 隆司    日付:2012年1月5日(木) 20時57分
平先生ご無沙汰しております。

2007年10月に定位脳手術を受けました石川県の三谷です。その節はお世話になりました。

右手の術後の経過ですが、1〜2年は良かったんですが、現在は字を書くことは基より、マウス・キーボード・箸を握ると言った指先を使う動きが全体的に困難になってきました。(肘が突っ張る感じはありません。)

車の運転等、右手で「握る」行為は何ともなく、左手も器用に使えるようになったので何とか生活は出来ておりますが、右手指先に関する動きに関しては不自由をきたしております。

そこで私の症状に関してですが、障害者認定を受ける事は可能でしょうか?(そういう部類の、何級あたりになるのでしょうか?)
今のところ再手術は全く考えておりませんが、認定を受けれるものでしたら受けたいと考えております。

宜しくお願いします。
ai126194241188.1.tss.access-internet.ne.jp (126.194.241.188)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729; InfoPath.2)



1185.Re: 障害者認定について
名前:タイラ    日付:2012年1月5日(木) 21時39分
このような場合の障害認定は受けられるとは思いますが、等級は非常に軽いものとみなされます。

下記をご参照ください。

http://www.asahi-net.or.jp/~ve9k-nkk/toukyuuhyou.htm#sitai nttkyo894124.tkyo.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp (116.83.144.124) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:9.0.1) Gecko/20100101 Firefox/9.0.1

1183.痙縮について 返信  引用 
名前:脳性麻痺患者    日付:2011年12月19日(月) 11時22分
お世話になります。
先生に診ていただいている40代後半脳性麻痺の患者です。
ギャバロンを1日9錠服用しています。
ここのところの寒さで痙縮がきつくなっています。
特に朝がきついです。自分なりに寒さ対策はとっていますが
なにか良い対処方法はありませんか?
来月中旬に受診予定です。
宜しくお願いします。
fw.jsystems.jp (219.101.153.5)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 2.0.50727)

1178.(untitled) 返信  引用 
名前:    日付:2011年11月29日(火) 18時6分
10月にジストニアで手術を受けたものですが、ありがとうございます。お陰様で傾くくらいで歩けるようになりました。 

今度、睡眠外来で脳波の検査をする事になりました。
手帳を見せたのですが、何ボルトかの所を見せてしまいました。
注意などの所を見せませんでした。
これは電話とFAX、必要があればもう一回病院に行こういと思っています。

検査は一泊入院して脳波を調べる物です。
頭にジェルみたいのをつけてたくさん電極みたいなのをつけるみたいです。あと胸と足にもつけるみたいです。
電極みたいなのは、なんなのかよく聞いたほうがいいですか?
先生は何だとおかんがえですか?そしてなんときいたはうがいいですか?機械の名前を聞いたほうがいいですか?どんな効果があるかきいたほうがいいですか?
磁気があるものは使わないと言っていました。

脳に埋め込んだ電極には、影響ないですか?
パルスの電源がOFFになることはないですか?

睡眠外来の先生に聞くのにどんなことを聞いたらいいでしょうか?

脳波の検査は受けて大丈夫ですか?
i58-89-187-233.s02.a013.ap.plala.or.jp (58.89.187.233)
Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 9.0; Windows NT 6.0; Trident/5.0)



1179.Re: (untitled)
名前:たいら    日付:2011年11月29日(火) 18時10分
脳波の検査は特に受けても全く問題はありません。
ただし、脳深部刺激の電気のため、脳波が記録できない場合があります。ひのことを睡眠外来の先生に御説明ください。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:8.0) Gecko/20100101 Firefox/8.0


1180.Re: (untitled)
名前:    日付:2011年12月1日(木) 17時53分
わかりました。ご返答ありがとうございます。 i58-89-187-233.s02.a013.ap.plala.or.jp (58.89.187.233) Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 9.0; Windows NT 6.0; Trident/5.0; YTB730)

1176.先日相談させて頂いた村上といいます。 返信  引用 
名前:村上 亮    日付:2011年10月26日(水) 6時26分
前回まではttaira@nij.twmu.ac.jpに連絡をさせて頂いてましたが、私の操作ミスなのかご返信がないので再度こちらで相談させて頂きます。何度も申し訳ありません。
 先日、平先生に御紹介頂いたバクロフェンの試験投与を大阪大学の貴島先生のもとで施行してきました。その結果は、一回目は25mg投与して効果なく、翌日二回目は50mg投与しました。しかし先生の判断では適応は微妙ということでした。私は二日目に同伴したのですが、安静時の筋緊張は確かに低下していたのですがジストニアが出現したときは、いつもの状態で下肢は伸展・内転しており全く変化はありませんでした。下肢だけは緊張が入らないと期待していたのですが残念です。

 そこで、先生に質問なのですが、以前メールで紹介して頂いた淡蒼球の凝固術について教えて頂けないでしょうか。私の子供のような症例に手術したという報告があるみたいですが、その結果やどのような手術でどのようなリスクがあるのか簡単で結構ですので教えていただければ嬉しいです。また、もし手術するなら平先生の病院でも可能でしょうか。
あと何か治療法があれば教えてください。
 
 ご多忙の中、申し訳ないですが宜しくお願いします。
113x37x187x18.ap113.ftth.ucom.ne.jp (113.37.187.18)
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1177.Re: 先日相談させて頂いた村上といいます。
名前:たいら    日付:2011年10月27日(木) 11時9分
やはり実際に拝見して、お話ししなければならない問題と考えます。
メールのやりとりでは尽くせない内容と考えます。

よろしくお願い申し上げます。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:7.0.1) Gecko/20100101 Firefox/7.0.1

1173.ジストニアの相談です 返信  引用 
名前:RY    日付:2011年10月21日(金) 23時44分
現在中学3年の子供についてご相談いたします。今年2月に交通事故にあい、左脳にゴルフボール大の血腫ができ、意識不明のまま緊急開頭手術をしました。植物人間になる可能性が高いと言われましたが奇跡的な回復を見せ6月中旬より復学しました。
高次脳機能障害として、軽い失語などがあります。リハビリ病院に入院時から右手指を反った様な歩き方をしていたのですが、特に異常は見られませんでした。8月になり右指の動きが悪くなり、字が書きにくい、箸をうまく使えないという症状が出始め、現在は右手が使えない状態になりました。9月下旬、リハビリ病院でMRIなど、診察してもらった結果、大脳基底核もしくは視床の病変によるジストニアで、大変珍しいケースといわれました。10月初旬からリボトリールを服用していますが、効果がありません。今後、アーテンを試す予定です。薬物療法が効かない場合は利き手交換、そして手術があるといわれました。
そんな中、平先生のHPをみて手術成功の可能性が高いと知り、主治医に相談しましたが、感染症や出血の可能性が高いので手術はあまり勧められないと言われました。
子供は今の状況に絶望し、自暴自棄になっています。
脳外傷からジストニア(書痙)になった場合の手術は難しいのでしょうか。また、平先生の診察を受けさせていただけないでしょうか。ご回答よろしくお願いいたします。
59-166-12-154.rev.home.ne.jp (59.166.12.154)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C)



1174.Re: ジストニアの相談です
名前:たいら    日付:2011年10月24日(月) 6時25分
実際に症状やMRIを見なければ判断が困難です。主治医からの紹介状をお持ちの上、03-3353-8138で外来受診をご予約ください。 EM117-55-65-133.emobile.ad.jp (117.55.65.133) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:7.0.1) Gecko/20100101 Firefox/7.0.1


1175.Re: ジストニアの相談です
名前:RY    日付:2011年10月24日(月) 7時17分
お返事ありがとうございました。
主治医と相談し、受診させていただきたいと思っております。
どうぞよろしくお願いいたします。 59-166-12-154.rev.home.ne.jp (59.166.12.154) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0)

1169.ジストニアについて 返信  引用 
名前:すず    日付:2011年9月25日(日) 22時47分
数ヶ月前汐留のクリニックでジストニアと診断されました。
首なのですが、声が出にくく呼吸が苦しいのです。
クリニックの先生に平先生のお話を伺いセカンドオピニオンを希望しておりますが、診察は予約制なのでしょうか?
又、首にボツリヌス菌のボットクス注射をする治療があるようですが
大変難しい場所に打たなければならぬため、呼吸が止まる危険性があることも説明を受けました。
とにかく、喋ろうとする時には特に苦しくとてもつらい状態です。
私の職業は、MCです(司会者)現在52歳です。
この様な症状が出始めたのは5年ほど前からです。
様々な病院や、物理療法を試みましたが、病名がわからず
ようやくジストニアと診断された時は「ほっ」としました。
しかし、中々改善されず仕事が全くできません。
10月に汐留のクリニックに予約をしてありますので、先生をご紹介いただきたいと考えております。
山梨に住んでいるため、中々通院することは困難ですが先生のご回答をお待ち申し上げております。
softbank126129059191.bbtec.net (126.129.59.191)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; YTB730; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)



1170.Re: ジストニアについて
名前:すず    日付:2011年9月25日(日) 22時51分
> 数ヶ月前汐留のクリニックでジストニアと診断されました。
> 首なのですが、声が出にくく呼吸が苦しいのです。
> クリニックの先生に平先生のお話を伺いセカンドオピニオンを希望しておりますが、診察は予約制なのでしょうか?
> 又、首にボツリヌス菌のボットクス注射をする治療があるようですが
> 大変難しい場所に打たなければならぬため、呼吸が止まる危険性があることも説明を受けました。
> とにかく、喋ろうとする時には特に苦しくとてもつらい状態です。
> 私の職業は、MCです(司会者)現在52歳です。
> この様な症状が出始めたのは5年ほど前からです。
> 様々な病院や、物理療法を試みましたが、病名がわからず
> ようやくジストニアと診断された時は「ほっ」としました。
> しかし、中々改善されず仕事が全くできません。
> 10月に汐留のクリニックに予約をしてありますので、先生をご紹介いただきたいと考えております。
現在使用している薬はリポトリール1mを1日2回服用しております。
> 山梨に住んでいるため、中々通院することは困難ですが先生のご回答をお待ち申し上げております。 softbank126129059191.bbtec.net (126.129.59.191) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; YTB730; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)

1164.薬についての質問です。 返信  引用 
名前:ミキ    日付:2011年9月16日(金) 22時42分
睡眠外来でテトミラド錠10mgを6日飲むようにいわれました。
入院まじかですが大丈夫でしょうか?
あと検査でMRIもすると思うのですが大丈夫でしょうか?
i219-164-3-105.s02.a013.ap.plala.or.jp (219.164.3.105)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C)



1165.Re: 薬についての質問です。
名前:たいら    日付:2011年9月17日(土) 1時30分
大丈夫です。ご安心ください。 115.248.19.66 (115.248.19.66) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:6.0.2) Gecko/20100101 Firefox/6.0.2


1166.Re: 薬についての質問です。
名前:ミキ    日付:2011年9月17日(土) 16時49分
わかりました。
ありがとうございます。 i219-164-3-105.s02.a013.ap.plala.or.jp (219.164.3.105) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C)

1162.外来受診をさせてください 返信  引用 
名前:金大に入院しておりました。    日付:2011年9月14日(水) 21時42分
初めまして、平先生。
6歳になる娘のことでご相談させていただきたく、書き込みさせていただきました。おそらく、昨年の12月頃に主治医の先生からもメールにてご相談させていただいたことと思います。ありがとうございました。
娘は2歳の時の予防接種の副作用で、自己免疫性脳炎を起こしました。そして、昨年の再燃により、歩行も座位もできなくなりました。体や首が捻じれたり、手足が突っ張ったりとひどいジストニアで1年間痛みとの格闘です。
ボトックスを2度に渡り、関東の方で打ってきましたが、痛みは軽減されても、なくなることはありません。自分で、スプーンを持ったり、ペンを持ったり、意欲を出すと、体も首も捻じれて何もできなくなってしまい、悔しい思いばかりしています。
そこで、ITBを前向きに考えていきたいのですが、免疫抑制させている体に異物を埋め込むということ、地理的な問題、試験的投与について、いろいろご相談させてはいただけないでしょうか。
ぜひ平先生のお力をお貸しください。
外来予約をとらせていただきたいと思っておりますので、どうかよろしくお願い致します。
ubr04-c30-203.spacelan.ne.jp (203.196.82.203)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/4.0; GTB7.1; SLCC2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; Media Center PC 6.0; .NET4.0C)



1163.Re: 外来受診をさせてください
名前:たいら    日付:2011年9月14日(水) 22時18分
了解いたしました。外来受診をお待ちします。 nttkyo690131.tkyo.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp (116.80.4.131) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:6.0.2) Gecko/20100101 Firefox/6.0.2


1167.Re: 外来受診をさせてください
名前:金大に入院しておりました。    日付:2011年9月18日(日) 0時41分
11月2日16時から予約を入れさせていただきました。
娘も連れて伺います。
どうかよろしくお願い致します。 ubr04-c30-203.spacelan.ne.jp (203.196.82.203) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/4.0; GTB7.1; SLCC2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; Media Center PC 6.0; .NET4.0C)

1160.ジストニア 返信  引用 
名前:村田 久良    日付:2011年9月8日(木) 15時18分
約3年程以前 酒を飲んだ翌日に後頭部が二日酔いの症状があらわれ
試行錯誤して大学病院の神経内科に又数か所の鍼灸医院に通いましたが
改善の兆しがありません 現在は韓国(ソウル)の鍼灸医院に
約4か月通っていますが改善には至りません どうしたらよいでしょうか
220.118.54.84 (220.118.54.84)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.1; Trident/4.0; YTB730; SLCC2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; Media Center PC 6.0; .NET4.0C)



1161.Re: ジストニア
名前:たいら    日付:2011年9月8日(木) 15時42分
これだけでの情報では何も判断できません。少なくともこの場で質問される状態とは違う気がします。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:6.0.2) Gecko/20100101 Firefox/6.0.2

1153.(untitled) 返信  引用 
名前:今井    日付:2011年8月19日(金) 14時51分
6月は定位脳手術をしていただきありがとうございます。順調に回復していますが、時々受話器をとって話す時、話し終わったあと、左手が震えます。少し不安です。受話器を取って話している時の震えは右手の震えに似ているように感じます。様子をみるしかないでしょうか?
221.186.159.136 (221.186.159.136)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)



1154.Re: (untitled)
名前:たいら    日付:2011年8月19日(金) 15時37分
今の段階ではもう少し様子を見ましょう。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:6.0) Gecko/20100101 Firefox/6.0


1155.Re: (untitled)
名前:今井    日付:2011年8月19日(金) 16時40分
そうですね!様子をみてみます。 221.186.159.136 (221.186.159.136) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)

1150.痙性斜頸になって2年8ヶ月経過しました 返信  引用 
名前:バタヤン@福岡    日付:2011年8月16日(火) 11時5分
平先生、初めまして。
題名の通り、今年の年末で3年が経過します。
当初は福岡の某大学病院に通院しBTXとアーテン、リボリトール等
処方頂いていましたが、京都のTKD病院に外来で見えているT大の
K教授に紹介状を書いてもらい、2〜3ヶ月に一度、200単位ほどBTXを
打ってもらっています。

私にはマイスリーがあっているようで、最近は多少依存してきており、
朝会社に着く前に、ビールで流し込んだりするようになってきました。

BTXも劇的に効いた実感はなくて2日〜1W程軽くなる程度です。
先が見えず、高価で遠方にある病院に行くのが、精神的金銭的に
圧迫され始めてきて、3年を迎える年末に手術も視野に入れて
考えようと思っております。

いずれにしましても、平先生に一度症状を診て頂かなければ
コメントは頂けないと思いますが、K教授の見立てでは軽い部類の
ようです(斜頸は右斜めと後屈があります)。

そこで選択的末梢神経縮小術の痙性斜頸における成功率等は、
ここでお聞かせ頂けないものでしょうか。非常に失礼な質問で
恐縮ですが、宜しくお願い申し上げます。

58-3-43-24.ppp.bbiq.jp (58.3.43.24)
Mozilla/5.0 (Windows NT 5.1; rv:5.0) Gecko/20100101 Firefox/5.0



1151.Re: 痙性斜頸になって2年8ヶ月経過しました
名前:たいら    日付:2011年8月16日(火) 14時6分
症状を実際に見ないと、何も言えません。 EM114-48-43-17.pool.e-mobile.ne.jp (114.48.43.17) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:5.0) Gecko/20100101 Firefox/5.0


1152.Re: 痙性斜頸になって2年8ヶ月経過しました
名前:バタヤン@福岡    日付:2011年8月16日(火) 14時19分
早速の返信ありがとうございます。
時期は未定ですが、ご厄介になると思いますので
その際にアドバイス頂きたく存じます。
58-3-54-45.ppp.bbiq.jp (58.3.54.45) Mozilla/5.0 (Windows NT 5.1; rv:5.0) Gecko/20100101 Firefox/5.0

1148.ホームページにてメッセージをアップしました。 返信  引用 
名前:GEN(Dur moll)    日付:2011年8月4日(木) 18時39分
平先生、皆様こんにちは。ご無沙汰しております。
手術から1年あまり経ち、自分の体験談や予後のことなど、少しでも皆様のお役に立てればと思い立ち、演奏家のジストニアのページを立ち上げました。
トップのバナーをクリックしていただければと思います。
どうぞご高覧ください。
http://durmoll.com
i114-185-213-21.s42.a013.ap.plala.or.jp (114.185.213.21)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; .NET CLR 1.1.4322)

1140.毎日が拷問です 返信  引用 
名前:hashi    日付:2011年7月25日(月) 0時58分
すがる想いでこちらに書き込みしました。
後天性の寝たきりの娘(7歳ですが体重8キロ)が毎日拷問のような
身体のねじれで苦しんでいます。不随意運動か筋緊張か、てんかんの向反発作か、捻転ジストニアか診断はいまだつきません。ものすごい力で必ず左に捻転、寝返りできない娘が寝返りしてしまうほどの力で、顔は般若のようなものすごい形相で、ねじれの圧力でたびたび嘔吐します。
毎日ひどい時は10回以上はあります。チアノーゼも起き生活もままならない時があり、かなり限界を感じる時があります(泣)向反発作とジストニアは脳波で区別がつくものでしょうか・・・。せめて娘を苦しめるものが何なのかを知りたいです。病院も6つかかりましたが診断つかずです。こんな質問をこちらでとても申し訳ないなと思いながら書き込みました。こちらのBBSを読んだ限り体重が増えない娘は診察を受ける前から手術はダメのようで更に凹んでいます。
ntszok177163.szok.nt.ftth4.ppp.infoweb.ne.jp (121.93.112.163)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; YTB730; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30618; .NET4.0C)



1141.Re: 毎日が拷問です
名前:たいら    日付:2011年7月25日(月) 19時16分
向反発作とジストニアは脳波で区別がつくはずです。やはり主治医の見解が大切です。主治医かの専門的紹介状と資料(MRIやビデオ)を持って、御家族だけでも受診されてはどうでしょうか。 EM1-113-116-230.pool.e-mobile.ne.jp (1.113.116.230) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:5.0) Gecko/20100101 Firefox/5.0


1142.Re: 毎日が拷問です
名前:hashi    日付:2011年7月26日(火) 2時57分
先生 早々のお返事に頭が下がる思いです。先生の治療に対する誠意ある姿勢が痛いほどです。ありがとうございます。
車の運転中もカーシートでねじれが入ることが多く、ひどい時は車いすにもカーシートにも座れません。捻転中は絶叫の後呼吸もとめるのでチアノーゼが出ます。脳波もずっととってきましたが、24時間モニタリング脳波だけは撮ったことがありません。Drの目の前で何度もねじれ硬直は起きてDrも直接見ていますが、付随意か発作かは判断が難しいということです。脳波中にねじれがでたこともあるので、その時も脳波とれてはいるんですが・・・。脳波で向反発作かジストニアか判断がつくというのは、ジストニアだったら脳波には出ないというか一致しないということなんでしょうか?意識消失はありません。ねじれ硬直の後はひたすら泣いています。今毎日預け先もなかなか見つからないので、落ち着いたら主治医と相談しまして、まだ少し先にはなるかと思いますが是非受診も考えたいと思います。 ntszok177163.szok.nt.ftth4.ppp.infoweb.ne.jp (121.93.112.163) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; YTB730; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30618; .NET4.0C)

1137.局所性ジストニア(書痙)手術の件 返信  引用 
名前:正直しんどい    日付:2011年7月15日(金) 10時30分
平先生、お世話になります。

19日入院で、21日手術と決まりました。

21日は木曜日で、平先生は診察日になっていると思うのですが、
私の手術は、平先生が行って頂けるのでしょうか?

宜しくお願いいたします。
112-68-124-41f1.hyg2.eonet.ne.jp (112.68.124.41)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322; YTB730)



1138.Re: 局所性ジストニア(書痙)手術の件
名前:たいら    日付:2011年7月15日(金) 10時34分
私なしで手術をすることはありません。超人的スケジュールをこなしています。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:5.0) Gecko/20100101 Firefox/5.0


1139.Re: 局所性ジストニア(書痙)手術の件
名前:正直しんどい    日付:2011年7月15日(金) 13時17分
安心しました。

宜しくお願いいたします。

僭越ですが、お身体に気をつけて下さい。 112-68-124-41f1.hyg2.eonet.ne.jp (112.68.124.41) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322; YTB730)


1144.Re: 局所性ジストニア(書痙)手術の件
名前:正直しんどい    日付:2011年7月30日(土) 19時15分
平先生、手術ありがとうございました。

素人の私がこんな事を言うのは失礼ですけれど、
大成功に終わる事が出来て本当に有難うございました。
今は気持ち良く字を書く事ができています。

平先生の手術の中でも、良い手術の方ではないかなぁと思っています。
一緒に手術に当たって下さった先生が病棟にこられた時、
「100%ターゲットに当たっていますよ」と言われていました。

とにかく、一日も早く通常生活にもどり人生を謳歌したいです。

平先生、本当に有難う御座いました。
簡単ですが、まずはお礼まで。 112-68-124-41f1.hyg2.eonet.ne.jp (112.68.124.41) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322; YTB730)


1145.Re: 局所性ジストニア(書痙)手術の件
名前:正直しんどい    日付:2011年8月1日(月) 11時21分
21日手術をして頂き、30日に退院しました。

お酒は、いつごろから飲んで良いのでしょうか?

低レベルな質問ですみません。 112-68-124-41f1.hyg2.eonet.ne.jp (112.68.124.41) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322; YTB730)


1146.Re: 局所性ジストニア(書痙)手術の件
名前:たいら    日付:2011年8月1日(月) 11時30分
いつからでもかまいません sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:5.0) Gecko/20100101 Firefox/5.0

1136.(untitled) 返信  引用 
名前:メメ    日付:2011年7月13日(水) 19時15分
わかりました。ありがとうございます。
i58-93-43-6.s02.a013.ap.plala.or.jp (58.93.43.6)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C)

1132.術前と術後の状態 返信  引用 
名前:正直しんどい。    日付:2011年6月19日(日) 20時33分
平先生、いつもお世話になります。

表題の件ですが、患者さんの感想とか状態変化を記した感想等を
見れるサイト等はありますか?

このホームページ以外に有りませんでしょうか?
ご教示頂けませんか?
宜しくお願い致します。
112-68-192-228f1.hyg2.eonet.ne.jp (112.68.192.228)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.0; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 2.0.50727)

1119.(untitled) 返信  引用 
名前:藤井    日付:2011年6月7日(火) 21時12分
早速のご返事、本当に本当にありがとうございます。
御蔭さまで、本日より吐き気が和らいできたようで、本人も辛抱できると言えるようになって参りました。
できれば、明日からでも2錠に増やしてみて、噛みしめが少しでも軽くなってくれればと願っております。
ご教示頂きました吐き気止めのお薬は、増やして行く過程で同じような吐き気症状に襲われました時、内科で頂くように致します。
平先生が居てくださる御蔭で、私も家内も救われる思いでございます。
お忙しい中を、本当にありがとうございました。
p3180-ipbf1905funabasi.chiba.ocn.ne.jp (114.146.118.180)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; GTB7.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET4.0C; .NET CLR 3.0.30729; BRI/2)



1123.Re: (untitled)
名前:たいら    日付:2011年6月12日(日) 23時11分
Botoxを行う弊害は手術に関してありませんので、受けられてはどうかと思います pppoe156.34.east.tokyo.dcn.ne.jp (219.105.34.156) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:2.0.1) Gecko/20100101 Firefox/4.0.1


1125.Re: (untitled)
名前:藤井    日付:2011年6月13日(月) 20時41分
平先生へ

ご返事、本当にありがとうございます。深く感謝申し上げます。
早速、国立精神神経センターの坂本先生にお電話させて頂きました。
勿論、先日よりの経緯をお話して、次のボトックスをお願い致しましたが、結論から申し上げますと、止めるべきだと・・・これまでの経験から、むしろ悪化させてしまうことがあるとの事でした。
手術を受けさせて頂くまでの間、少しでも噛みしめを和らげる方法は無いものでしょうか?御蔭さまで、手の震えや筋肉の硬直はかなり和らいでいる様子でございます。
吐き気との兼ね合いが気には掛かりますが、アーテンを4回/日にするとかは、無謀なのでしょうか?
お忙しい所を本当に申し訳ございません。
どうか、素人考えの度重なるご質問をお許しくださいませ。 p1223-ipbf2105funabasi.chiba.ocn.ne.jp (114.148.160.223) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; GTB7.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET4.0C; .NET CLR 3.0.30729; BRI/2)


1128.Re: (untitled)
名前:たいら    日付:2011年6月14日(火) 23時12分
アーテンの副作用が問題にならない範囲での増量はかまいません。
多い方では一日9-12錠飲む方もおられます。個人差が大きいですが・・・ p2109-ipbf514fukuokachu.fukuoka.ocn.ne.jp (122.19.53.109) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:2.0.1) Gecko/20100101 Firefox/4.0.1


1130.Re: (untitled)
名前:藤井    日付:2011年6月15日(水) 22時9分
平先生へ

お忙しい所を、本当に本当にありがとうございます。
まだ、2日に一回、2回程度/日に嘔吐く症状が出ておりますので、もう少し様子を見てからにしようと思います。
ありがとうございました。 p2010-ipbf2406funabasi.chiba.ocn.ne.jp (114.149.17.10) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; GTB7.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET4.0C; .NET CLR 3.0.30729; BRI/2)


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