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脳性麻痺・ジストニア・痙縮の「手術」治療

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1296.(untitled) 返信  引用 
名前:あさみ    日付:2013年9月14日(土) 12時41分
返信ありがとうございます。
17日、女子医大の方へ診察(神経内科)に受診に行きます。
斜頚も苦しいですが、口顎ジストニア オーラルジスキネジアの方が苦しいです。
また、このような症状で外科的手術を受けられ良い状態になる可能性はあるのでしょうか?
辛く苦しいのですが、諦めたくない気持ちで一杯です。
現在は精神薬も減らしてデパス、リボトリール、マイスリー程度です。
59x158x84x157.ap59.ftth.ucom.ne.jp
Mozilla/5.0 (Macintosh; Intel Mac OS X 10.6; rv:15.0) Gecko/20100101 Firefox/15.0

1294.はじめまして 返信  引用 
名前:あさみ    日付:2013年9月12日(木) 9時17分
北海道に住んでいるものです。
口顎ジストニア、オーラルジスキネジア、斜頚、体幹の揺れの症状があります。
斜頚の方は女子医大でのBTXにより大変効果があったのですが、ジスキネジアの方が酷く、説明しにくいですが、歯が歯ではないような異常感覚、舌、口周りの筋肉の付随運動による咀嚼、嚥下困難があり大変苦しいです。
これらはBTXでは解決できないのではないかと思い投稿させていただきました。
様々な症状を診ていらっしゃると思い、藁にもすがる思いで投稿させていただきました。
どんな治療方法があるかなどアドバイス頂けたら幸いです
59x158x84x157.ap59.ftth.ucom.ne.jp (59.158.84.157)
Mozilla/5.0 (Macintosh; Intel Mac OS X 10.6; rv:15.0) Gecko/20100101 Firefox/15.0



1295.Re: はじめまして
名前:TT    日付:2013年9月13日(金) 21時50分
他にどのような治療があるかは現在の主治医の説明をお聞きするのがベストではないでしょうか。脳の手術を受けることを前提にでしたら、現在の担当医と相談した上で、紹介状を作ってもらって、受診ください。
北海道でしたら、現在では基本的には、地元での治療をお勧めしたいと思います。 nttkyo992215.tkyo.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp Mozilla/5.0 (Windows NT 6.2; WOW64; rv:23.0) Gecko/20100101 Firefox/23.0

1293.口顎ジストニア オーラルジスキネジア 斜頚について 返信  引用 
名前:あさみ    日付:2013年9月12日(木) 8時52分
はじめまして。
北海道在住のものです。
斜頚の方は女子医大の神経内科でのBTX治療によりよく効いたのですが、口顎ジストニア、オーラルジスキネジアもあり、説明しにくいですが、咀嚼、嚥下困難があり、歯も歯ではないような異常感覚があります。

北海道はこのような症状のための病院もなく大変辛い思いをしています。
またここまでくるとBTX治療での限界もあるのかなと考えてしまったりします。
書き忘れましたが、体幹が揺れる症状もあります。
治療のアドバイスや女子医でこのような相談ができるかと藁にもすがる思いで書き込みさせていただいています。
本当に症状がつらいです。
よろしくお願い致します。
前の文章は途中で投稿してしまいました。
申し訳ありません。
59x158x84x157.ap59.ftth.ucom.ne.jp (59.158.84.157)
Mozilla/5.0 (Macintosh; Intel Mac OS X 10.6; rv:15.0) Gecko/20100101 Firefox/15.0

1292.口顎ジストニア 斜頚につきまして 返信  引用 
名前:あさみ    日付:2013年9月12日(木) 8時40分
はじめまして。
北海道在住のものです。
斜頚の方は女子医大神経内科にてBTX治療を受け、よく効いたのですが、口顎ジストニア、
59x158x84x157.ap59.ftth.ucom.ne.jp (59.158.84.157)
Mozilla/5.0 (Macintosh; Intel Mac OS X 10.6; rv:15.0) Gecko/20100101 Firefox/15.0

1289.治療について 返信  引用 
名前:村上    日付:2013年4月5日(金) 21時29分
以前にも質問させていただいたのですが、私の子供は現在5歳で急性脳症による二次性ジストニアを合併してます。

先生の勧めで、バクロフェンの試験的投与を大阪大学でしましたが効果はありませんでした。

先生の文献で、頚部の神経遮断術を紹介されてましたが、私の子どもにこの手術可能でしょうか。効果は個人差はあると思うのですがどれくらいあるのでしょうか、

現在、薬とボトックスで対処してますが、他に何か良い治療方法はありますか?
pw126254039061.8.panda-world.ne.jp (126.254.39.61)
Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 6_1_2 like Mac OS X) AppleWebKit/536.26 (KHTML, like Gecko) Version/6.0 Mobile/10B146 Safari/8536.25



1291.Re: 治療について
名前:たいら    日付:2013年4月6日(土) 9時12分
小児の二次性ジストニアに対しての頚部の神経遮断術は経験がありません。成人の一次性の頸部のみに限局したジストニアが頚部の神経遮断術の対象となります。やはり薬とボトックスが中心になると思います。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.2; WOW64; rv:19.0) Gecko/20100101 Firefox/19.0

1287.職業性ジストニア(書痙)の手術 返信  引用 
名前:T.N    日付:2013年4月5日(金) 18時48分
1月14日に診察していただき、手術を予約した者です。5月以降になるとのことでしたが、この前、4月23日にベットが空いたので連絡がありましたが都合が悪く辞退してしまい、次のチャンスを待ってます。その電話の時に入院担当の方が手術には家族の付き添いがいるとの事でした。家族の付き添いが出来ないとの事を話したのですが、先生に相談して下さいとの事でしたのでメールをしています。診察を受けた時にも話をしたつもりですが、再度確認です。今回、家族は手術には同意しているのですが、手術に付き添いが出来ないので一人で手術を受けに行く予定です。家族の付き添いは無くても大丈夫ですか?忙しい中このようなメールですいません。お返事をお待ちしております。
p3038-ipbfp303oomichi.oita.ocn.ne.jp (122.21.130.38)
Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 9.0; Windows NT 6.1; Trident/5.0; YTB730)



1290.Re: 職業性ジストニア(書痙)の手術
名前:たいら    日付:2013年4月6日(土) 9時10分
家族の付き添いは無くても大丈夫です
よろしくお願い申し上げます。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.2; WOW64; rv:19.0) Gecko/20100101 Firefox/19.0

1286.けいせい斜けいの治療 返信  引用 
名前:うめちゃん    日付:2013年4月4日(木) 12時41分
平先生、はじめまして。4月10日に予約を入れさせて頂きました。どこに行っても治る見込みもなく、やっと先生にたどり着きました。毎日、痛くて辛いです。どうかよろしくお願いいたします。
s1103109.xgsspn.imtp.tachikawa.spmode.ne.jp (1.78.3.109)
Mozilla/5.0 (Linux; U; Android 2.3.4; ja-jp; SH-04D Build/S8100) AppleWebKit/533.1 (KHTML, like Gecko) Version/4.0 Mobile Safari/533.1

1284.(untitled) 返信  引用 
名前:土屋    日付:2013年3月29日(金) 10時29分
以前お世話になりました岐阜の土屋です

4月2日に横浜の病院に診察に行きうます必ずいらしゃいますか
softbank220031034049.bbtec.net (220.31.34.49)
Mozilla/5.0 (Windows NT 5.1) AppleWebKit/537.22 (KHTML, like Gecko) Chrome/25.0.1364.172 Safari/537.22



1285.Re: (untitled)
名前:たいら    日付:2013年3月29日(金) 16時52分
4月2日、横浜の病院におります。
よろしくお願い申し上げます。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.2; WOW64; rv:19.0) Gecko/20100101 Firefox/19.0

1282.再手術 返信  引用 
名前:ヤマちやん    日付:2013年3月12日(火) 11時24分
2年前に先生に藤部右側の職業せい書けいのジストニアで視床凝固手術をしていただいたました最近以前より悪くなりました
再手術は可能でしようか
softbank220031034049.bbtec.net (220.31.34.49)
Mozilla/5.0 (Windows NT 5.1) AppleWebKit/537.22 (KHTML, like Gecko) Chrome/25.0.1364.152 Safari/537.22



1283.Re: 再手術
名前:たいら    日付:2013年3月12日(火) 12時58分
一度外来を受診下さい。
よろしくお願い申し上げます。 nfmv001165077.uqw.ppp.infoweb.ne.jp (219.104.43.77) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.2; WOW64; rv:19.0) Gecko/20100101 Firefox/19.0

1281.Re: 診察前のボトックス注射について 返信  引用 
名前:H    日付:2013年3月8日(金) 18時28分
ご多忙のなか、ご返信ありがとうございます。
現在の主治医の先生とご相談し、お世話になると思います。
ご多忙の中、このような掲示板を運用されていることだけでも敬服いたします。
usr014.bb629-01.uaf.im.wakwak.ne.jp (219.121.109.144)
Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; WOW64) AppleWebKit/537.22 (KHTML, like Gecko) Chrome/25.0.1364.97 Safari/537.22

1279.診察前のボトックス注射について 返信  引用 
名前:H    日付:2013年3月8日(金) 13時13分
頚のジストニア(主に後屈)です。
ご多忙と存じますので、できるだけ簡潔に質問させて頂きます。
ボトックスの効きが悪く(1年ほどでほとんど効かなくなりました)NCNPのS先生より、選択的末梢神経遮断術を受けるように勧められています。
DFA通信のバックナンバーも全て目を通し、定位脳手術との違いも良く分かっていないのですが、平先生をご紹介頂く際、ボトックスは受けないほうがよろしいでしょうか?
現在は、症状は最悪(つばを飲むだけで後屈・硬直)で、外出も殆どできない状態で、薬も効かなくなってきたのですが、初診までどれくらい期間がかかるかわかりませんが、若干でも病態を良くして、生活したいと考えております。
usr014.bb629-01.uaf.im.wakwak.ne.jp (219.121.109.144)
Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; WOW64) AppleWebKit/537.22 (KHTML, like Gecko) Chrome/25.0.1364.97 Safari/537.22



1280.Re: 診察前のボトックス注射について
名前:Taira    日付:2013年3月8日(金) 13時17分
紹介状をご用意いただき03-3353-8138で外来を予約ください。
ボトックスは受けられてもかまいません。
よろしくお願い申し上げます。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:19.0) Gecko/20100101 Firefox/19.0

1277.職業性ジストニアの診察について 返信  引用 
名前:綿貫 秀徳    日付:2013年2月14日(木) 15時48分
職業性のジストニアを診察してくれる病院を探しています。
都内在住の為通える範囲の病院がございましたらご紹介いただけないでしょうか?よろしくお願い致します。
h116-000-230-139.ms01.itscom.jp (116.0.230.139)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30618; .NET4.0C)



1278.Re: 職業性ジストニアの診察について
名前:たいら    日付:2013年2月27日(水) 21時58分
個人メール宛てに御返事させていただきました。 nfmv001055019.uqw.ppp.infoweb.ne.jp (125.3.78.19) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.2; WOW64; rv:19.0) Gecko/20100101 Firefox/19.0


1314.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
名前:levitra works    日付:2014年3月30日(日) 16時37分
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1315.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
名前:www.allergymedicationguide.com    日付:2014年4月1日(火) 20時24分
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1316.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
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1318.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
名前:share    日付:2014年4月8日(火) 1時48分
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1319.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
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1367.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
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1368.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
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1370.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
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1372.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
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1373.Re: ソスEソスニ撰ソスソスWソスXソスgソスjソスAソスフ診ソス@ソスノつゑソスソスソス
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1374.Re: ソスEソスニ撰ソスソスWソスXソスgソスjソスAソスフ診ソス@ソスノつゑソスソスソス
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1375.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
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1376.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
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1377.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
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1378.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
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1380.Re: 閨キ讌ュ諤ァ繧ク繧ケ繝医ル繧「縺ョ險コ蟇溘↓縺、縺縺ヲ
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1274.(untitled) 返信  引用 
名前:k.i.    日付:2013年2月6日(水) 13時16分
はじめまして。顔面部のジストニアを患っている26歳(男)です。
8年ほど前、原因はわかりませんが、左頬の筋肉の動きが少し麻痺したり、ぴくぴくしたりしました。
それを無理矢理抑えたり動かそうとしたりしているうちに、だんだんと顔の筋肉に勝手に力がはいるようになり、今では顔・頭のいろいろな筋肉が綱引きをしているように力が入り、ぎゅっと固まってしまうようになりました。
2年ほど前に地方の病院にてジストニア(メージュ?)と診断されました。
多くの病院を受診し、さまざまな内服薬を試しましたが、効果はなく悪化するばかりです。ボトックス治療も受けましたが、打つ場所が悪かったのか、効果がありませんでした。

質問したいことは以下のとおりです。
・定位脳手術で良くなる可能性はありますでしょうか?
・紹介状はありませんが、先生に診ていただくことは可能でしょうか。
FL1-125-197-236-203.tky.mesh.ad.jp (125.197.236.203)
Mozilla/5.0 (Macintosh; Intel Mac OS X 10_7_5) AppleWebKit/537.17 (KHTML, like Gecko) Chrome/24.0.1312.57 Safari/537.17



1275.Re: (untitled)
名前:たいら    日付:2013年2月6日(水) 13時30分
定位脳手術で良くなる可能性はあります

紹介状が無い場合は、厚労省などの規定で、初診料などがより高額になります。http://www.twmu.ac.jp/info-twmu/jyushin/hajimete.html をご参照ください。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:18.0) Gecko/20100101 Firefox/18.0


1276.Re: (untitled)
名前:k.i.    日付:2013年2月7日(木) 10時25分
回答有り難うございます。
14日に予約をさせて頂きました。
よろしくお願いいたします。 FL1-125-197-236-203.tky.mesh.ad.jp (125.197.236.203) Mozilla/5.0 (Macintosh; Intel Mac OS X 10_7_5) AppleWebKit/537.17 (KHTML, like Gecko) Chrome/24.0.1312.57 Safari/537.17

1272.度々癲癇起こします 返信  引用 
名前:加藤俊治    日付:2013年2月1日(金) 13時47分
 10年程前先生の処へお邪魔し診察を受けました。
が冬になると度々癲癇起こします。度々入院します。
もう死にたい。
101-142-155-44f1.osk2.eonet.ne.jp (101.142.155.44)
Mozilla/5.0 (Windows NT 5.1) AppleWebKit/537.17 (KHTML, like Gecko) Chrome/24.0.1312.57 Safari/537.17



1273.Re: 度々癲癇起こします
名前:たいら    日付:2013年2月1日(金) 15時53分
てんかん発作予防の薬は飲んでおられますか?
入院先の脳外科の先生とよく相談して下さい。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:18.0) Gecko/20100101 Firefox/18.0

1270.病院の紹介ありがとうございます。 返信  引用 
名前:小林 勝    日付:2013年1月22日(火) 23時50分
クリニックということは、入院施設はないということですか?
私は、平先生に診てもらい、入院するとしたら、東京女子医大学で
平先生に診てもらいたいのですが、だめですか?

p1169-ipbf3210marunouchi.tokyo.ocn.ne.jp (122.29.96.169)
Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 9.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/5.0)



1271.Re: 病院の紹介ありがとうございます。
名前:たいら    日付:2013年1月23日(水) 9時51分
関連の立派な病院がありますが、外来はここになります sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:18.0) Gecko/20100101 Firefox/18.0

1269.首から右側の背中の痛みと不随の動きについて 返信  引用 
名前:小林 勝    日付:2013年1月22日(火) 15時26分
1月30日に診察をしてもらう予定の小林です。今、ノイロトロピンと
薬で、なんとか痛み耐えていますが、体の動きが止まりません。
前に、服用していました。アーテンという薬は効きますか。

p1169-ipbf3210marunouchi.tokyo.ocn.ne.jp (122.29.96.169)
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1265.脳深部刺激療法を受けて 返信  引用 
名前:d・d    日付:2013年1月14日(月) 11時3分
本態性ジストニアにより、右vl核に対しDBSを受け10年経過しました。ジストニア症状は軽快しましたが、ここ最近、考えが上手くまとまらない、集中できないという症状が続いています。
処方薬はcercine,depasのみです。

DBSは術後が大変と感じています。
knet202126028176.kvision.ne.jp (202.126.28.176)
Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 9.0; Windows NT 6.1; Trident/5.0)



1266.Re: 脳深部刺激療法を受けて
名前:たいら    日付:2013年1月14日(月) 22時22分
cercine,depasはベンゾジアゼピン系という薬で、慢性的な服用で、考えが上手くまとまらない、集中できないというような問題が生じます。病気自体や手術のせいだと単純に考えず、これらをやめていく方向が望ましいと思います。ただし急にやめると 離脱症状として、不眠やいらだち、精神的不安定などが出やすいので、数ヶ月かけてゆっくり減量するのがコツです。DBSがなかったら、もっと悲惨な状況に陥っていたかもしれません。 203.118.14.76 (203.118.14.76) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.2; WOW64; rv:18.0) Gecko/20100101 Firefox/18.0


1267.Re: 脳深部刺激療法を受けて
名前:d・d    日付:2013年1月15日(火) 22時20分
お忙しいところありがとうございます。
20数年飲み続けていましたが、初めて知りました。次回外来時によく相談してみます。
本当にありがとうございました。 knet202126028176.kvision.ne.jp (202.126.28.176) Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 9.0; Windows NT 6.1; Trident/5.0)


1268.Re: 脳深部刺激療法を受けて
名前:たいら    日付:2013年1月16日(水) 9時9分
ベンゾジアゼピン系の薬の問題については下記などをご参照下さい。

http://ja.wikipedia.org/wiki/ベンゾジアゼピンの長期的影響

http://rokushin.blog.so-net.ne.jp/2012-10-09

http://w01.tp1.jp/~a110115141/styled-9/styled-128/styled-155/index.html

薬を停止しても、問題が改善するには半年以上かかることもわかると思います。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; rv:18.0) Gecko/20100101 Firefox/18.0

1262.すいません 返信  引用 
名前:T.N    日付:2012年12月7日(金) 14時23分
予約を変更しました。1月9日14:00に診察に行きますので、よろしくお願いします。
p3180-ipbfp302oomichi.oita.ocn.ne.jp (125.174.82.180)
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1261.予約しました 返信  引用 
名前:T.N    日付:2012年12月7日(金) 13時20分
12月26日15:30に予約が取れましたので、よろしくお願いします。
p3180-ipbfp302oomichi.oita.ocn.ne.jp (125.174.82.180)
Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 9.0; Windows NT 6.1; Trident/5.0; YTB730)

1260.ありがとうございます。 返信  引用 
名前:T.N    日付:2012年12月6日(木) 17時2分
出来だけ早めに予約を取って、受診したいと思います。
その時はよろしくお願いします。
p3180-ipbfp302oomichi.oita.ocn.ne.jp (125.174.82.180)
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