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脳性麻痺・ジストニア・痙縮の「手術」治療

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1351.DBSの診察 返信  引用 
名前:深田    日付:2014年9月6日(土) 17時35分
石川県在住の者です。
自分は右手で字が書けなくなり、箸も使えなくなりました。
右手に異常な力が入り、内側に曲がりとても不自由でした。
石川県で色々と病院を回りましたが、原因が分からず、色々と薬を飲みましたが一向に良くなりませんで、最終的に精神科に回されました。
本当に辛かったです。
そこに、神経内科の先生と出会い、もしかしたら書痙ではないかと言う診断を受け、京都武田総合で梶先生に一度診察を受けて見たらどうかと言われまして、予約を取り診察を受けました。
診断はやはり書痙で徳島大学病院でDBS手術受けることにしました。
徳島大学病院でDBS手術を受けて、右手で字や、箸もなんとか使えるようになりました。
本当に感謝しております。
徳島大学病院では1か月入院し、2か月に一度京都武田総合病院で診察を受けて欲しいと言われました。
最初の3回は通いましたが、正直言いまして遠いです。
右手の調整の為に通っていますが、今の仕事が
工場で、高電圧や磁石など扱っていますので、いつ、不具合が生じるが不安です。徳島大学病院や京都武田総合病院では北陸の病院で診察してくれる病院は分からないと言われました。
京都武田総合病院には2か月に一度、第4土曜日に通っていますが、その日でなければ徳島大学病院に行ってくれと言われています。
さすがに遠いし..
そこで、先生の知り合いで北陸の病院をご存知でしたら教えてもらえませんか。
わがままですがもう少し身近に病院があって欲しいです。
本当にすみませんが教えて下さい。お願いします。
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1352.Re: DBSの診察
名前:たいら    日付:2014年9月6日(土) 17時54分
富山大学 脳神経外科 旭 先生 です fs76eee84e.tkyc204.ap.nuro.jp (118.238.232.78) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:31.0) Gecko/20100101 Firefox/31.0


1354.Re: DBSの診察
名前:深田    日付:2014年9月6日(土) 19時2分
平先生。お早い返信ありがとうございます。
早速、月曜日にでも電話させていただきます。
ありがとうございました。 z238.58-98-244.ppp.wakwak.ne.jp (58.98.244.238) Mozilla/5.0 (Linux; U; Android 4.2.2; ja-jp; SonySO-04E Build/10.3.1.B.0.256) AppleWebKit/534.30 (KHTML, like Gecko) Version/4.0 Mobile Safari/534.30

1348.書痙で精神的に限界状態 返信  引用 
名前:矢部    日付:2014年9月5日(金) 0時54分
北陸で理容師をしています。
私の妻が5年前頃から手がおかしくなりました。
診断の結果は書痙でした。
妻の仕事は私の仕事のサポートでカミソリで顔を剃ったり、洗髪をしたり。
仕事で刃物を扱う仕事で、書痙となると、妻には相当な負担があるみたいです。
手が思い通りに動かないことは精神的に相当大変らしく、
本人にしかわからない苦労があります。
その苦労も私自身がわかってあげられたのはごく最近のことで、
手が動きにくいなら左手でやればいい。と簡単に思っていました。
ある日、精神的に限界が来て、精神病の様な発作が出てから私も妻の
苦しみの深刻さに気付きました。
妻は、某大学病院で診ていただいておりましたが、精神的に不安定になっているせいか、先生の専門知識不足からか、精神科にまわされ、精神病患者として扱われ、精神科病院では「どうせ自分の気持ちが弱いから治らないんでしょ」と言うようなことを言われたらしく、病院で診てもらう事すら疑いを持つようになりました。
今年に入って、たまたま、同業者様のお客様で、富山大学病院に平先生が来てて、書痙の脳手術を受けて完治したと言う話をお聞きしました。
この事を妻に話し、一度、東京女子医大様で、平先生に診ていただいたら?と言ったのですが、きつい言葉をかけられるのが怖いのと、脳手術のリスクを怖がるのと、でなかなかその気になってもらえません。
こう言うのは、やはり本人がその気になって診てもらった方がいいのでしょうか?無理矢理にでも連れて行って話を聞いた方が本人は少しは納得できるものでしょうか?私自身、妻が一日も早く、良くなること、そして、身体に悪そうな、セルシン錠をのまなくてすむようになって欲しいとねがっております。
夫婦生涯現役で寄り添って仕事もして行きたいと思ってます。
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1349.Re: 書痙で精神的に限界状態
名前:たいら    日付:2014年9月5日(金) 7時12分
まずは、富山大学病院 脳神経外科 旭 先生に診ていただいてはどうでしょうか。彼ならば、やさしく専門的に診てくれると思います。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:31.0) Gecko/20100101 Firefox/31.0


1350.Re: 書痙で精神的に限界状態
名前:矢部    日付:2014年9月5日(金) 12時33分
平先生、返信ありがとうございます。
早速、旭先生に経緯を伝えましたところ、快く
電話で応対してくださり、妻も、こんなに的確にこの病気の
事を聞いてくださったのは初めてで、少し希望を持てたようです。
今のかかりつけの先生に紹介状を書いていただき、みていただけそうです。
ありがとうございます。 softbank126111154142.bbtec.net (126.111.154.142) Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 7_1 like Mac OS X) AppleWebKit/537.51.2 (KHTML, like Gecko) Version/7.0 Mobile/11D167 Safari/9537.53

1346.早速の返信有り難うございます 返信  引用 
名前:としひろ    日付:2014年7月22日(火) 23時48分
私は、大阪在住で41歳の男です。大阪では治療は困難でしょうか?
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1347.Re: 早速の返信有り難うございます
名前:たいら    日付:2014年7月23日(水) 18時11分
大阪では、当方で行っている手術は困難だと思います。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:30.0) Gecko/20100101 Firefox/30.0

1345.皆様 返信  引用 
名前:たいら    日付:2014年7月22日(火) 21時50分
皆様

お問い合わせの場合には、必ず年齢、居住地についてお知らせください。

「私の父」「僕の彼女」「娘が・・」では判断できません。年齢は非常に重要です。

居住地は、治療後の適切なアフターケアができるかどうかの判断、それによって治療法が異なるなど重要です。
nttkyo738115.tkyo.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp (116.80.217.115)
Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:30.0) Gecko/20100101 Firefox/30.0

1343.はじめまして 返信  引用 
名前:としひろ    日付:2014年7月22日(火) 17時2分
字が書きずらくなり病院に行ったところ、ジストニアと診断されました。今は、左で書く練習して左で書いてます。この病気は難病だときいてますが、この先、僕は右手で字を書くことができないのでしょうか? 平先生の手術で治っている人もいるようですが・・・平先生に診てもらうには予約してもだいぶんかかるのでしょうか?
s1449121.xgsspn.imtp.tachikawa.spmode.ne.jp (49.98.49.121)
Mozilla/5.0 (Linux; U; Android 4.1.2; ja-jp; SonySO-05D Build/9.1.C.1.103) AppleWebKit/534.30 (KHTML, like Gecko) Version/4.0 Mobile Safari/534.30



1344.Re: はじめまして
名前:たいら    日付:2014年7月22日(火) 21時45分
今の右手は自然によくなることはまずないと考えてよいと思います。脳の手術治療を受けてでも治したいという場合には、拝見させていただきますが、ジストニアの一般論についての場合には、現在の主治医にお聞きください。
外来予約は1-2ヶ月先ならば大丈夫かと思います。よろしくお願い申し上げます。 nttkyo738115.tkyo.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp (116.80.217.115) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:30.0) Gecko/20100101 Firefox/30.0

1341.(untitled) 返信  引用 
名前:T    日付:2014年7月6日(日) 23時5分
父の症状についてです。
20年近く、瞼が落ちてくる、目を開けていられない、それに伴い頭痛などの症状に悩まされており、これまで眼科や脳神経外科等をいくつか受診しております。
眼瞼痙攣、メージュ症などと診断されたことがあるようで、ボトックス注射を何度かしておりますが、初めの頃は効果を感じたようですが回数を重ねるごとに効果を感じられなくなっています。
また、パーキンソン病の方が服用する薬を処方されたりもしたようです。
地方在住だからか、こちらで受診した病院では、この症状て手術とは聞いたことが無いと言われたり、異常は無いと言われたりするようで、本人もどういった病院にかかればいいのかもう分からないと言っております。
こちらの掲示板を拝見して見ても、目あるいは瞼での症状で相談されている方はかなり少ないようなんですが、先生のところへは父のような症状で相談にいらっしゃる方もいますか?
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1342.Re: (untitled)
名前:たいら    日付:2014年7月7日(月) 7時25分
眼瞼痙攣、メージュ症候群でボトックスの効果が不十分な場合には、脳深部刺激が有効であることは専門家の間では知られています。ただし、脳の手術ですので年齢などの条件がありますし、リスクのことも考えておく必要があります。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:30.0) Gecko/20100101 Firefox/30.0

1337.SDR術後9年経過 返信  引用 
名前:伸之輔パパ    日付:2014年7月5日(土) 12時7分
 平先生、その節はお世話になり本当にありがとうございました。最近このBBSからメールで問い合わせ受けることが何件かありました。もう9年も前ですが未だに書き込みを保存していただいており恐縮です。そこでSDR術後9年経過した現在の子供の様子について少し書かせていただきます。
 2005年に4歳の時に平先生のSDRを受けました。術直後の様子は297の書き込みをご参照下さい。術後も女子医大の外来で平先生に経過を診ていただいておりましたが、膝下の手術は私の子供には適用外ということで特に問題なければ診察の必要もないということで、それ以来は伺っておりません。子供は今月で13歳になります。
 はさみ足の症状はなくなり、クローヌスも全く出なくなりました。痙縮はあり、術直後よりも固くはなってきているものの緩和された状態を維持出来ていると思います。10歳の時に股関節とアキレス腱の腱延長術を受けましたが、その時に整形外科の先生もSDRをやっていなければもっと固くなっていただろう、SDRの効果だと言っておられました。
 SDRをした当時はまだ使えなかったのですが、その後ボトックス注射が出来るようになり整形の手術を受ける前に試しました。注射直後は緩みますが、緩み過ぎて力がなくなり、その後時間とともに固くなり元に戻るので今ひとつ効果を実感出来ませんでした。
 排尿障害は術直後から一度も問題ありません。その後てんかんと喘息が出て、その為の薬を常時服用していますが、SDRが原因と思われるような悪影響は今のところ経験していません。
 半年くらい前から足全体の力がなくなりよろけることが多くなってきました。これは一過性なのか、身体の成長にリハビリが追いつかなくなってきたのか、常用している薬の副作用か原因は分かりません。
 とりあえず9年間はSDRの効果はしっかり出ているが特段の悪影響は出ていないということになるかと思います。
 子供が小さい時には劇的に「治ってくれる」ことを期待してしまうものですが、SDRで脳性麻痺そのものが「治る」訳ではないので、術後から長期的なリハビリの継続が大切だと思います。私達の場合幸いにも、SDR後、女子医大でのリハビリの後、通っている医療センターに上手く引き継いでいただき、更に整形外科の手術の時もSDRを否定されるようなことはなく、その効果を生かしながら行けたのでありがたかったです。小さい頃は家でのリハビリもわりと出来たのですが、成長とともに本人も面倒がり、なかなか思うように出来なくなっている一方で身長が伸び、体重が増え下肢への負担が大きくなりバランスが崩れてくるのだと思います。以上ご参考まで。
nttkyo1002228.tkyo.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp (218.226.227.228)
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1338.Re: SDR術後9年経過
名前:たいら    日付:2014年7月5日(土) 13時36分
貴重なご報告 ありがとうございます。 nttkyo738115.tkyo.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp (116.80.217.115) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:30.0) Gecko/20100101 Firefox/30.0

1333.ジストニアの症状について 返信  引用 
名前:kj    日付:2014年6月29日(日) 3時21分
全身性のジストニアと診断された20代の男なのですが、レボドパ薬を
処方されており、効果を感じています。症状が強くなったころから脈が
遅くなったりしたり、抑うつ感が出たりしたと思っています。ジストニアもパーキンソン病のように
ドーパミンが不足し、アセチルコリンが多いと主治医の先生から説明を受けたのですが、
ジストニアでも、パーキンソン病のような精神症状、自律神経症状はでるのでしょうか?
219-122-172-105f1.nar1.eonet.ne.jp (219.122.172.105)
Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; WOW64; Trident/7.0; rv:11.0) like Gecko



1339.Re: ジストニアの症状について
名前:たいら    日付:2014年7月5日(土) 13時38分
ジストニアには様々なものがありますので、この情報だけでは何ともいえません。 主治医に聞くのが一番だと思いますが・・・ nttkyo738115.tkyo.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp (116.80.217.115) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:30.0) Gecko/20100101 Firefox/30.0


1340.Re: ジストニアの症状について
名前:kj    日付:2014年7月5日(土) 16時27分
回答をわざわざいただきありがとうございます。
症状についてはご指摘の通り、主治医の先生に相談してみたいと思います。 60-56-77-127f1.nar1.eonet.ne.jp (60.56.77.127) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; WOW64; Trident/7.0; rv:11.0) like Gecko

1330.(untitled) 返信  引用 
名前:下園浩平    日付:2014年6月17日(火) 21時18分
こんばんは、息子が平先生に脳深部刺激手術を受けまして3年経ちました
手術を受けました目的は1、言葉が不明瞭、2、不意によだれがでる3、右手の動きが悪い
3番は術後かなり改善し、後は、あまり改善がみられないまま現在に至ります
息子は現在福岡にいるため、先生にご紹介いただきました病院でその後右の胸の電池を去年㋇に交換し、左胸の電池を今年4月に交換いたしました
ちょうど今年4月に電池を交換するころからよだれの症状がひどくなり自分で強さやon,offや強さを調整できるリモコンを渡されましたので電源をoffにするとよだれの症状はぴたりと止まります
言葉のほうは電源を切ったほうが話しやすいと申しております
本人はこのまま装置を体に入れておくより撤去の手術を受けたいと申しておりますがそれは可能でしょうか
それとも、このままの状態で強さを調整すべきでしょうか
今回電池を交換するまでは4.3という強さにあわせていたようです
現在自分でリモコンで調整できる範囲は3から4.8までです
あまり強くして何か悪い影響がないかも心配です
必要があれば夏休み期間で、そちらの受診も考えておりますのでアドバイスをよろしくお願いいたします
p1155-ipngn100105kamokounan.kagoshima.ocn.ne.jp (180.20.36.155)
Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; Trident/7.0; Touch; rv:11.0) like Gecko



1331.Re: (untitled)
名前:たいら    日付:2014年6月17日(火) 22時3分
私自身は、患者さんご自身が電圧を調整するという方針はとっていません。電圧を上げすぎると話しにくくなったりする副作用が増えるからです。夏休みの受診をお待ちいたします。 nttkyo738115.tkyo.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp (116.80.217.115) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:30.0) Gecko/20100101 Firefox/30.0

1328.術後の運動に関して 返信  引用 
名前:田中 康也    日付:2014年6月13日(金) 2時24分
今から8年前に平先生に脳深部刺激手術を行って頂きその後1回のペースメーカーの
交換手術を受け現在順調に行っております。最近体と心を鍛えたいと思い極真空手を始めようか
思っているのですが、大丈夫でしょうか?
KD113148134063.ppp-bb.dion.ne.jp (113.148.134.63)
Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; Trident/7.0; rv:11.0) like Gecko



1329.Re: 術後の運動に関して
名前:たいら    日付:2014年6月13日(金) 7時11分
大丈夫だと思います。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:30.0) Gecko/20100101 Firefox/30.0

1326.5月22日 返信  引用 
名前:t.k    日付:2014年6月7日(土) 23時5分
5月22日に定位脳手術を受けた者です。

指の巻き込みは無くなったようで、心から感謝致しております。

ただ、傷痕の麻酔が効いているような感じと、右半身の動きが弱く常にめまいを感じている状況です。手術からまだ日が浅いのでその影響かと思うのですが、日常生活もきつく感じております。このまま様子をみる他ないのでしょうか?

お忙しいとおもいますが
FL1-119-240-169-144.chb.mesh.ad.jp (119.240.169.144)
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1327.Re: 5月22日
名前:たいら    日付:2014年6月10日(火) 19時51分
すべて、時間とともに改善すると思います。
外来で詳しくご説明いたします。 nttkyo738115.tkyo.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp (116.80.217.115) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:29.0) Gecko/20100101 Firefox/29.0

1325.あれから 返信  引用 
名前:せーた    日付:2014年6月7日(土) 12時0分
ジストニアの手術(DBS)を受けて2ヶ月、とうとう再就職が決まりました。
まだまだ、不安だらけで体力不足、記憶力低下、呂律が回らない、等ありますが
とにかく頑張ってみようとおもいます。
z238.58-98-244.ppp.wakwak.ne.jp (58.98.244.238)
Mozilla/5.0 (Linux; U; Android 4.2.2; ja-jp; SonySO-04E Build/10.3.1.B.0.256) AppleWebKit/534.30 (KHTML, like Gecko) Version/4.0 Mobile Safari/534.30

1324.書類の事で 返信  引用 
名前:樋口 祐三子    日付:2014年5月21日(水) 7時42分
平先生お久しぶりです。長野県の樋口です。今の所振るえはありません!治療の際はありがとうございました。それで、ペースメーカーのバッテリーの事なんですが、そちらに行くには遠いので長野市民病院の先生と相談した上、市民病院の脳外科で抜いてもらえるそうです。つきましては 後
バッテリーは後どのくらいもつのか、その他色々。紹介状と言うか診断書、書いていただけますか?紹介状の事は、市民病院の先生に言われました。出来たら長野市民病院に送っていただけたら嬉しいのですが、宜しくお願いします

pl438.nas812.p-nagano.nttpc.ne.jp (153.152.11.182)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)

1322.ジスキネジアによる 返信  引用 
名前:TS    日付:2014年4月26日(土) 21時10分
早速の返信有難うございました。
昨日も症状があまりにひどく、ヴィーンFという点滴を、症状が安定するまで受けて落ち着きました。
今日は、近所の呼吸器内科の医師に、これはジスキネジアが呼吸に影響しているように見受けられると言われたのですが、かかりつけではないため紹介状は書けないと言われました。
ちなみに、昨日の救急隊の方の話では、あなたの状況と数時間も続くことからしても過換気の症状には見受けられないとのことだったですが…。
精神科で処方されている指示薬は、デパケンRも1400mg/日、ランドセンも頓服を含めると8〜9mg/日服薬しているのです。
指示薬のランドセンはどんどん増えるばかりです。
このような錐体外路症状の原因について私は問題にしていません。
もう苦しいのでここまでで失礼します。
有難うございました
f073125.dynamic.ppp.asahi-net.or.jp (211.120.73.125)
Mozilla/5.0 (Windows NT 6.2; WOW64) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Chrome/34.0.1847.131 Safari/537.36



1323.Re: ジスキネジアによる
名前:TS    日付:2014年4月26日(土) 21時21分
追記です

首は右で、舌は捻転、つっぱり、顎は左という症状は、普段もあります。歩いていると体ごと右に曲がることもあります。

「発作」という表現は些かオーバーでした。徐々に症状が強まって頂点に向かうというのがふさわしい表現かもしれません。

失礼いたします。 f073125.dynamic.ppp.asahi-net.or.jp (211.120.73.125) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.2; WOW64) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Chrome/34.0.1847.131 Safari/537.36

1320.ジストニアとジスキネジア 返信  引用 
名前:TS    日付:2014年4月25日(金) 15時9分
突然の書き込み恐縮に思います。
当方、愛知県在住、年齢は40代前半、双極性障害で、現在は気分安定薬のみの服薬で療養継続中です。

過去に非定型抗精神病薬の服用歴はあります。

3月末に硬直、体動、捻転に呼吸困難を伴う全身症状で自宅から救急搬送されました。

その後、搬送先ではなく、双極性障害で通院中の病院に入院しました。
約3日間、睡眠時以外苦しい状態が続きました。

主治医によれば、今回の錐体外路症状はジストニアとジスキネジア(と若干パーキンソン)が絡んでいるとのことでした。

病診連携で、地元総合病院の神経内科を紹介され受診したものの、そこでの担当医によれば、紹介元の主治医から要請のあったMRI検査が、この首の状態では受けられないよ、とのことでした。

入院中一旦は症状が落ち着いてきてはいたものの、4/20から発作が1日に2〜3回、徐々に増悪。ランドセンだけでは焼け石に水の状態になってきつつあります。
そして、この発作の一番の問題点は呼吸困難です。

昨日朝、どうにも苦しくて、(ジストニアが絡んでいるのか過換気が併発しているのかは自分ではわかりません。)入院先の病院を急遽退院し、総合内科の神経内科に駆け込みました。

しかし診察は断られました。
その後、看護士が病院到着時の酸素濃度だけ測って問題はないとのことでした。(医師が呼吸の問題は神経内科には関係ないと言っているとの返答でした。)
もう一点、MRIが撮影できたとしても、画像に何も問題がなければ元の病院に戻ってもらうとの説明でした。

元の病院の主治医からは、今後は専門の神経内科にかかるように言われ、行った先では上記の通りです。

この体で、辛い思いの連続です。

このような事情ですので、できれば不随意運動などの苦しみを理解していただける病院になんとかたどり着きたいと思い、思い切って書き込んだ次第です。


文章が長くなりました。

発作の時の動画と、普段の動画があります。
もしご高覧いただき、参考になるアドバイスを頂けると心強いです。
併せて、動画の送信方法等、お伝えいただけると有難く思います。

お読みいただき有難うございました。
f073184.dynamic.ppp.asahi-net.or.jp (211.120.73.184)
Mozilla/5.0 (Windows NT 6.2; WOW64) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Chrome/34.0.1847.116 Safari/537.36



1321.Re: ジストニアとジスキネジア
名前:たいら    日付:2014年4月25日(金) 15時37分
一般にジストニアは発作的に出現することはありません。
やはり精神的不安感などからくる「過換気症候群」が呼吸苦をもたらしているのではないでしょうか。当方は内科的治療で改善しないジストニアを脳の手術で治療することを専門にしていますので、理解はできますが、現時点では手術の対象とはならないと思います。精神科も神経内科も地元で両者の継続した受診が必須だと思いますし、まずは1年程度かけてじっくり治療することが大切だと思います。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:28.0) Gecko/20100101 Firefox/28.0

1313.もうひとつの手術 返信  引用 
名前:せーた    日付:2014年3月10日(月) 13時24分
はじめまして、せーたと申し上げます。
石川県在住です。
自分は右腕が不自由になり始めて10年。ジストニアの書痙と診断がされてから5年経ちました。
県内での治療は限界があると言われて、K市の総合病院を紹介されました。
そこでT大学病院のK教授と出会い、T大学病院を紹介されました。
今、検査入院している最中です。
ここでは今の所、3ヶ月後に手術を受けるつもりです。
後、実は言うともうひとつの理由があります。
自分は1年半前にそう極性障害(うつ病)にかかりました。
それ以来、自分の性格が変わった気がして、奥手で行動も遅く、積極的に喋るのがとても苦手になりました。
そこでいろいろとネットで調べた所、DBSはうつ病に効くとでてました。
勿論、日本国内の話ではありませんが、今の自分にはとても魅力的な資料でした。
今回は、自分の手術はDBSではありませんが、脳の一部を焼き付ける手術を受けます。
もしかしたら・・・・
また、あの頃の自分に戻れるとすれば。
少し期待をしています。

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1311.(untitled) 返信  引用 
名前:sunny    日付:2014年3月1日(土) 12時38分
1月にお伺いさせていただいた4歳CP男児です。
小学校に上がってから、バクロフェンの手術をしたいと考えておりますが、
さらに成人時に脳深部刺激の手術をする場合、身体の中にポンプがあっても
手術は可能でしょうか?
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1312.Re: (untitled)
名前:たいら    日付:2014年3月2日(日) 14時44分
身体の中にポンプがあっても脳深部刺激の手術をすることは可能です。ただし一般的ではありません。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:27.0) Gecko/20100101 Firefox/27.0


1317.Re: (untitled)
名前:sunny    日付:2014年4月6日(日) 21時55分
「一般的ではありません」
とは、危険と言う事でしょうか?
併用することでの具体的なリスクが在れば
お教え頂きたいです。
それから少数でも症例があるとすれば、何人くらいの方が
行っているのでしょうか。 p4041-ipbf2002funabasi.chiba.ocn.ne.jp (114.146.143.41) Mozilla/5.0 (Macintosh; U; Intel Mac OS X 10.6; ja-JP-mac; rv:1.9.2.8) Gecko/20100722 Firefox/3.6.8

1309.本態性振戦の手術を3年前に受けました。 返信  引用 
名前:今井    日付:2014年2月20日(木) 19時32分
お久しぶりです。
3年前に手術を受けました今井由季です。
最近、会社で受話器を持って、右手で
字を書くと左手がびくびくと震えます。
左手にも右手と同じ症状がでてきてるのでしょうか?
受診した方がよいでしょうか?
それともしばらく様子見をした方がよいでしょうか?
よろしくお願いします。

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1310.Re: 本態性振戦の手術を3年前に受けました。
名前:たいら    日付:2014年2月20日(木) 22時9分
いろいろいと心配かとは思いますが、日常生活に支障がなければ様子をみておくことでよいと思います。生活でどうしても問題があるようでしたら、受診ください。よろしくお願いいたします。 nttkyo580064.tkyo.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp (121.92.79.64) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:27.0) Gecko/20100101 Firefox/27.0

1308.(untitled) 返信  引用 
名前:あさみ    日付:2014年2月6日(木) 20時44分
手術やその後のこと等、教えて下さりありがとうございます。
先生も書かれているように、北海道での手術に関しましてやはり経験値の部分で躊躇いがあります。
はっきり言うと平先生のような先生に主治医になって欲しいと思っています。
返信の文面からは難しく感じるのですが、どうでしょうか?
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Mozilla/5.0 (Macintosh; Intel Mac OS X 10.6; rv:15.0) Gecko/20100101 Firefox/15.0

1306.(untitled) 返信  引用 
名前:あさみ    日付:2014年2月6日(木) 7時25分
返信ありがとうございます。
それは、北海道でも通院可能ならば手術はするけど定期的に診てもらうには地元の病院だよ。といった意味合いですか?
それとももっと最寄りの手術ができる医師を紹介するといった意味合いですか?
重ね重ねすみません。
59x158x84x157.ap59.ftth.ucom.ne.jp (59.158.84.157)
Mozilla/5.0 (Macintosh; Intel Mac OS X 10.6; rv:15.0) Gecko/20100101 Firefox/15.0



1307.Re: (untitled)
名前:たいら    日付:2014年2月6日(木) 12時11分
ジストニアは生涯の病気です。脳深部刺激をしたとしても、その後薬が必要な場合もあり、公的社会的資源(障害者認定や障害年金など)を利用しなければならない場合もあります。このような様々な問題に地元の状況に応じて対応してもらえる地元の病院や主治医という意味です。北海道では脳深部刺激を行う病院がでてきましたので、そこで受けられてもよいかとは思いますが、ジストニアに関しては経験が少なく躊躇することもあると思います。手術だけしてもジストニアの問題がすべて解決するわけではないということです。 em36-240-5-75.pool.e-mobile.ne.jp (36.240.5.75) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:26.0) Gecko/20100101 Firefox/26.0

1304.(untitled) 返信  引用 
名前:あさみ    日付:2014年2月5日(水) 10時8分
こんにちは。
以前にも書き込ませていただきました。
舌の付随運動 下顎の付随運動 など口周りと斜頚 体幹の揺れ 上半身が軽く揺れるなどの症状があります。
ボトックスなど試してはみましたが頚以外は全く症状の緩和が見られず困っています。

私は北海道の人間ですが関東地区以外の人の手術なども行って頂けるのでしょうか?
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1305.Re: (untitled)
名前:たいら    日付:2014年2月5日(水) 10時42分
基本は関東地方で、通院可能な方が原則です。遠方の方は、その後地元で継続して診ていただける病院があることが必須と思います。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:26.0) Gecko/20100101 Firefox/26.0

1303.お返事ありがとうございます。 返信  引用 
名前:senna    日付:2014年2月4日(火) 11時47分
3月5日に一度東京女子医大の平先生のところを受診するようになりました。その際に紹介状とともに画像データなど、検査結果を持って伺わせていただくことになりました。なんとかして治したいです!頑張ります!!
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1301.初めまして 返信  引用 
名前:senna    日付:2014年1月31日(金) 20時32分
私は、今年の3月に交通事故に遭い、ジストニアを発症しました。9月から福岡県の産業医科大学病院に入院しています。初めは、右足の膝の屈曲と、右足の指が5本とも伸びませんでした。そのため10月にバクロフェンポンプをお腹に埋め込みました。しかし、症状が一向に改善しません。ボトックスも効果がありませんでした。1月に入ってからは首にまで症状が出始めたため、主治医の先生から東京女子医大を受診し、脳深部刺激療法などを検討してはどうかと言われました。私はまだ18歳で、高校を一年休学しています。できれば4月から学校に復学したっかったですが、最近は症状がどんどん進行してきいているので焦りがあります。もしも東京で手術を受ける場合は、期間はどれくらいかかるのでしょうか。また、このような症状の場合だと、やはり手術はひつようなんでしょうか。ご意見お聞かせください。
p9041-ipngnfx01fukuokachu.fukuoka.ocn.ne.jp (114.179.119.41)
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1302.Re: 初めまして
名前:たいら    日付:2014年2月3日(月) 14時38分
まずは、主治医の先生から詳しい情報がなければ、判断は困難です。ジストニアと言えども多種多様で、治療効果も異なります。交通事故後、バクロフェン治療、若年者ということで、他の手術治療が効きにくいタイプのような印象を受けます。まずは主治医の先生から詳しい「診療情報提供書」を送っていただくようお願い申し上げます。 sbtmpvc.twmu.jp (61.206.162.3) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.3; WOW64; rv:26.0) Gecko/20100101 Firefox/26.0

1299.手術前の検査等について 返信  引用 
名前:H    日付:2013年9月29日(日) 12時18分
1279 にて質問させて頂き、突発性頚部ジストニアと診断で、近々に入院・手術予定で、準備を進めております。
非常にご多忙と存じますが、書き込みが不適切でしたら申し訳ございません。
ストレス以外に発症の一因ではないかと思われる幼少期からの症状(下顎が小さいこと等に起因すると思われます)を思い出しました。整形外科、耳鼻咽喉科、口腔外科のいずれかの範疇かと思いますが、入院時の検査時にご相談させていただくことは可能でしょうか?
急な話では無理でしょうか?
過去に整形外科の先生(2箇所)の診察、理学療法士の方に診察、治療を受けましたが、その際はジストニアとは診断されませんでした。
度々申し訳ございません。
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1300.手術前の検査等について(2)
名前:H    日付:2013年9月30日(月) 7時9分
おはようございます。投稿した者です。

過去の通院、治療内容、医師の見解などを思い起こし、自身の体験から、神経系以外の治療、必要であれば手術の考慮、必要性についてご相談しようかと考えました。

普通に枕で仰向けに寝ると、気管が圧迫され呼吸するのも辛く、気道を確保するために不自然で無理な頭、頚の形状で寝るクセがついてしまい、自身の体験から、神経系以外の治療、必要であれば外科手術の考慮、必要性についてご相談しようかと考えました。

今は、同じ体勢で横になっても症状が出るため、無理な姿勢での就寝はしておりませんが、気になったため、検査、診察、問診等でお話させて頂きたく考えております。

> ストレス以外に発症の一因ではないかと思われる幼少期からの症状(下顎が小さいこと等に起因すると思われます)を思い出しました。整形外科、耳鼻咽喉科、口腔外科のいずれかの範疇かと思いますが、入院時の検査時にご相談させていただくことは可能でしょうか?
> 急な話では無理でしょうか?
> 過去に整形外科の先生(2箇所)の診察、理学療法士の方に診察、治療を受けましたが、その際はジストニアとは診断されませんでした。 usr014.bb629-01.uaf.im.wakwak.ne.jp Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; WOW64) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Chrome/29.0.1547.76 Safari/537.36

1297.数日前から親指の痙攣がおさまりません。 返信  引用 
名前:まきお    日付:2013年9月18日(水) 13時24分
はじめまして。知恵袋からこちらに飛んでまいりました。
数日前から、右手の親指が痙攣を起こし始め、
毎日、常に痙攣を繰り返している状態です。
痛みなどは全くありません。が、すごく気になってしょうがないです…。
ネットで調べると精神的なとか、ストレスとかっていうことが見受けられ、
最近、仕事でもストレスが溜まっており、また、家庭環境もあまりよくなく精神的に不安定な時があります…。
周りの人にも「最近元気ないけど、大丈夫?」と言われるようになりました。
やはり、関係しているのでしょうか?

病院で見て診てもらう場合はどの科に行ったらよいでしょうか?

宜しくお願いします。
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1298.Re: 数日前から親指の痙攣がおさまりません。
名前:TT    日付:2013年9月18日(水) 17時6分
神経内科を受診ください。 sbtmpvc.twmu.jp Mozilla/5.0 (Windows NT 6.2; WOW64; rv:23.0) Gecko/20100101 Firefox/23.0

1296.(untitled) 返信  引用 
名前:あさみ    日付:2013年9月14日(土) 12時41分
返信ありがとうございます。
17日、女子医大の方へ診察(神経内科)に受診に行きます。
斜頚も苦しいですが、口顎ジストニア オーラルジスキネジアの方が苦しいです。
また、このような症状で外科的手術を受けられ良い状態になる可能性はあるのでしょうか?
辛く苦しいのですが、諦めたくない気持ちで一杯です。
現在は精神薬も減らしてデパス、リボトリール、マイスリー程度です。
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