[ ホームページ ] [ 携帯用URL ]
難病政策会議室
Appleへ戻る

難病政策会議室

不適切な投稿は削除します

[ EZBBS.NET | 新規作成 | ランキング | オプション ]
iモード&(絵文字)、au対応!ケータイからも返信できる無料掲示板!
名前
 E-mail 
題名
内容
投稿KEY    タグ有効 改行有効 等幅フォント
URL



199.歴史の裏にある真実  その3―B 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/9/27(土) 0:46

 そしていよいよ「天の時、来たれり」。それは、その年の12月、有識者会議で結論が出される日にきた。血も涙も無い結論であった。その日の直前の自民党と公明党の公聴会で、明日の厚労部会で決することを知る。このあとは、シナリオ通りの特定懇で発言の機会もない。ヒヤリング直後、原田義明先生が私の直訴を聞きとめ、わが拙稿を明日の〔厚労部会の〕先生方に配るように、との指示をしてくださった。公明党でも広島の先生は居られず、岡山の谷合正明先生に追いすがるように訴えた。先生は力強く「お任せください」と、そして鬼気迫る形相の私をいたわってくださった。公明党の精神であろうか。その後、馳先生や有村先生へと議員会館周りを単独で決行。幸いに見かねた馳先生の地元石川県支部長が残ってくれている。これぞ、「天の助け」と拙稿を携えて回ったが、それが翌日の厚労部会の結論の大きな力になったことは後で知った。そして厚労省の特定懇の結論が出る頃に、会場へ。それはさっき出たという。記者会見で悔しさにじます、各代表。それにしても会見に応じる人も準備し、受ける答えも淀みないのは、なぜ?しかも、すぐに3役招集対策会議と思いきや、帰っていいという。そういえば、最初のヒヤリングの時も、勝手に本部が選んだ体験談のみ、その後、某野党党首への陳情が用意されてあったことを思い出す。最初の頃のJPAとの打ち合わせで「いったんはきられるだろう、そこからの長期戦だ」との言葉が浮かぶ。官僚が提起した結論を変えた例はない。だめでもその後世論を喚起して、患者会の会員も増やし、抵抗運動を強めていこう、という意味だと受け止めた。「そうは行かない、短期決戦だ。P病は深刻だ、自殺者がでるかも。」そう反論したのは、わが会の会長ではなく、この私一人だった、その責任がある。実際、当会対策委員会は疾病対策課ばかりを相手にしており、予算のパイを大きくしなければ、この5万人をはるかに上回る2疾病は守りきることはできないことは明確なのに。JPAはマスコミに訴え、結集して、世論を変え、北海道路線から与党に意見聴衆の場をつないでくださった。登山で言えば、8合目までの達成である。あとの説得力は当会の責任、それが最終場面でも、会長の言葉も、総合的現状分析もなく、二人の患者の体験談で終えようとしていた。私は思わず「自民党を愛する私に2分ください!」そう叫んでいた。結果、あの時初めて与党を頼り、与党が窮状をご理解くださってこその自公の決議がなされ、それをふまえての予算増額が実現したのだ。それを可能としたのは、難病の完治こそが、社会保障費の削減と国民の幸せにつながるという結論が支持され、特定懇の予告どおりヤール3を外したならば、重度医療との重複域であるやーる4・5と医療費がかさむ中等症のヤール3の福祉の空白域が生じるという矛盾が生じ、そのうえ、P病関連の事件が各地で起きていたことも追い風となり、失政のそしりを招くことは明らかだとのご判断もあってか、政治決着を図っていただけたのだと思う。有村治子先生の「患者会が初めて自民党を頼ってきてくれた。力になってさしあげたい。」との公聴会の開会でのお言葉は印象深かった。

198.歴史の裏にある真実  その3―A 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/9/27(土) 0:31
3、 恒久的な『難病対策』を国が責任を持って提示してほしい。また難病を罹患したことによる経済的逼迫や社会的地位の喪失は、わが国の崇高なる憲法の理念に反することゆえに、その財源も恒久的に確保し、難病で困窮することのないようにしてほしいと要望。
4、
日本が東西の医療の融合の地でありながら、難病を克服する国家的意思を有さず、国民に『難病』という絶望への片道切符を許容している現状は命の軽い先進国の証明そのものであるゆえに、『がん対策基本法』の先例に倣い、患者会の現状報告と意見を聞き取り、現状に見合った施策をうってほしい。難病患者を重症化に向かわせる施策ではなく、希望をもって克服の意欲を喚起し、積極的社会的貢献を自発的にしうる、そういうシステム構築への施策こそ、真の美しい日本を実現できる国政のありべき姿と考える。等の、難病を授かった一国民として、現状からの私見と切実なる要望を語り、地方格差や自己責任を強いるこれまでのありかたも含め、根本的に見直して欲しいという、自己中心的な要求ではなく、国民全体のことを考えた、根源的な解決に至るための一考察であった。
この所見は、支部長会議で出た「一斉行動をとの要望」を反故にし、「JPAの前に当会の会議で方針の一本化を」との要請に対して、先にJPAありきの姿勢を崩さない会長に対し、緊急役員会を開催したが、それを勉強会と変えられた二日目に、社会運動団体としてのあり方と、当会のめざすところということで、「ひとりも今回のはずしにあわせない」との目標を提示した際、説明もしたが、会長と目指すところは一致し、その後の運動の具体的方針が出たものの、こういう考え方は今ひとつ理解されず、相も変らず、JPAありきで、対策委員会は疾病対策課だけを相手にしていた。与党に繋いだのは、北海道と私だけ。こういうおねだりでない、当事者から国全体のためにもという論法は、地元議員の先生には理解していただき、地元の、林正夫県議会議長を皮切りに、岸田文雄先生(前大臣)や寺田稔先生、斉藤鉄夫大臣、溝手顕正先生〔元大臣〕などの応援をいただいており、以前、会報にご登壇いただいた有村治子先生も、私たち弱者を泣かしてはいけないと、大いに主張してくださる先生のお一人である。

197.歴史の裏にある真実  その3―@ 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/9/26(金) 18:38

 さて、特定疾患問題が提起された後、殆どまともな睡眠もとらず、1ヶ月を要したわがレポートは、やはり長く、まとめ切れないほどの現状の不合理に憤りを募らせてもいた。そんな中、退会していた岡山県支部に招かれ、結集をと、弁舌を振るった。その独特の理論に共鳴され、再加入を決意され、ある方を紹介していただいた。そのお方こそPDWGの設立の立役者の一人。説得で独特な意見を持つもちろん私、WGを発案し、発足へと行動されたのは若き橋本岳代議士〔岡山県第4選挙区(倉敷市・早島町)代表。亡き元橋本龍太郎総理のご子息で、第一期め〕その間を取り持った品格ある紳士は不合理に泣く人を裏で救ってこられた方で、私に華を持たせた格好だが、政と民との橋渡しをしてくださる『人助け』の方で、この日以来、生涯の師と決めている。お二人とも限りない慈愛と、助けずには置かない行動力は類まれ。その師が、長い私の説得を聞いてくださり、「面白い、だがそれでは国会議員は読まんよ」とのアドバイス、「A4の1枚にまとめなさい」それが宿題。書き換えて届けると絶賛されたと聞く。そして時の政局の中心人物に会うチャンスは北路線からと西路線から私に二度与えられたものの、その双方とも個人的不都合により、他の方にバトンタッチ。しかしながら、この難病へのご理解はしっかりいただくも、小生でないと与党は動かないと、この論法で今一度、時の政局の中心人物との面談が設定された。
そのために具体化した論文は『美しい日本のために』と題し、自公の厚労部会の先生方の手に前日の夕、届けられ、一夜明けて、ヤール3の当事者の訴えとともに、かなり力のある資料として為政者の胸を打ち、軽症者はずしの不合理性と難病を抱えつつも誠実に生きる国民を泣かせるなとの人道的見地から全員一致で、前日の行政決断にNOを突きつける結論が興奮気味に出たと聞く。
その拙稿の要旨は、

1、 P病の患者会の社会的使命と、患者の究極の願い「完治」と「予防」を示しつつ、現行の特定疾患治療研究事業の事業であるがゆえの限界と露呈しつつある自己矛盾で継続は困難であることを明らかにし、
2、
P病の特性からみた、蔓延・激増する難病を始めとする、『難病』そのものの見直しの必要性と責任。
3、

196. 歴史の裏の真実  3 〔本論-ITI 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/9/26(金) 18:28
イエイ、長文にてご無礼を。
女はくどい、そのいい見本なり。『難病政策会議』に興味ある人、読む気力がある人だけでも、読んでみてください。

これ、JPAのトップの方々に、心からのプレゼント。
JPAは、あなたの権利の代行をしてくれている所です。

では、始まり始まり〜

195.今晩は、 返信  引用 
名前:kuku    日付:2008/9/19(金) 22:15
久し振りです。体長は、如何ですか?
もみじさん流の相変わらずの長文ですね****
私は、付いていけません、ごめんなさい<(_ _)>

194.歴史の裏にある真実  その2 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/9/19(金) 11:46
 忘れもしないある若年患者の最後の自民党での訴え。
何年もかかってやっとP病とわかる殆どの患者の中のお一人でもあります。そして何年もかかってやっと薬代の一部を補助していただけるようになった最近、かかる費用は、3〜4万。やっと、家計に大きな負担がなくなったと思ったら、また人数が多いという理由で高い薬代がかかってくるという、悲壮な涙ながらの訴えでした。何の罪もないただつつましく生きようと必死の若き患者の誠実なる訴えでした。心うたれた議員先生の発言もありました。が、実際には『難病議員連盟』はボランティア組織であり、中途退席する議員先生がほとんど。こっちは命掛ける思いで広島から家計を捻出してきているのに、これが我々国民の代表者かと、湧き上がる怒りに震える思いでした。その中で、肝心要の質問というか、意見を述べられたのが「ここに財務省の方がおられないのが、おかしい」といわれた馳浩先生。「ヤール3の医療助成が無くなることは、ヤール4・5の方々との矛盾を生じる」との見解を見抜かれた福岡資麿先生。今のP病WGの座長と事務局次長でおられます。すでに先生がたは、かなりな実状も知っておられるのだなあとも感じ、公表されないながら、議論をかなり重ねてきておられるようにもうけとめました。

193.歴史の裏にある真実  その1 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/9/19(金) 11:22
前回192の[全国組織として、友の会は有識者会議の結論を一夜にして覆した。かつてないことでした。しかも、P病の諸問題から難病全体を考え、医療福祉策の見直しの場とするとして、P病WGまで作っていただき、このWGが核となって、予算をつけ、患者の実態を訴えてもいったのです。]
・…これは表層的なもので、実は2年前の12月、行政判断〔有識者会議〕の結論を、政治決着として、当時の自公の厚生労働部会が一夜にして覆したのは、かつてないことで、JPAとP病友の会の予想を超えたことでもありました。なぜなら、JPAの幹部とわが会の打ち合わせの場面で、「一度は切られるだろう、そこからの長期戦だ」との予想を私は聞いたので、確信を持って言えるのです。当初から、与党よりの私に攻撃的で、厚労省にもけんか腰の本部と会長は、共に政官民が手を取り合ってという私に謝罪を求めたり、一部認めると全面謝罪のように報じたり、JPAとの打ち合わせも、私と同行者はもう少しでおとりの場所に誘導され行けなかったはずという、現実にはありえないほどの策にあってきているのです。わが会の本部がヒヤリングを始めとして、必死の取り組みの姿勢でもなく、先にそのJPAの結論ありきの姿勢と統一行動を反対していた会長の思惑が、地域の声として上がった支部長会議の結論とは正反対であったため、あの「緊急役員会」を開いたのです。その会議で、以後の統一行動の原案が出され、厚生労働省との対話の窓口ができ、第一関門を切り抜けることができた、その成果は伏せられ、会長と本部事務局によって、私たち開催首謀者副会長2名は当会のHPで、まるで謀反人扱いでした。
 最後のヒヤリングの本部のやる気の無さは明白で、私は何回も私費でかけ付けて、その日も「自民党を愛する私に2分ください!」と直訴して、その後で厚労部会の責任者の一人であった原田義明先生と有村先生に必死で訴え、レポートをお見せしました。その内容は、
1、国民の幸せと国家利益のためにも、国が責任を持ってこの難病対策に立ち向かうべきが、地方に依存している現状だという指摘。
2、P病患者の実状と、施策の遊離。それによる悲惨な事件。
3、社会保障制度の積み重なっている矛盾と、限界。
4、患者の主体性を無視してきたこれまでの反省。等でした。

 これは、単独で作成し、国全体のことを考え、国民の一人として、
人権の最低限の保障を求めたものでした。原田先生は、そのレポートを
翌日の厚労部会に参加する全員に配るように秘書の方に支持され、実際、多くの議員さんから、このレポートの名も出され、その内容に基づいた興奮ぎみな熱い意見の数々で、臨席された方は、「まるで野党のようでした」と、評するほど、会議出席のほぼ全員の賛同を得て、史上初の政治決着による反転を見たのです。
結論は、「難病はいくら患者が増えても難病」というもので。希少性の無効を意味し、抜本的見直しもいずれ図らなくてはならないが、当面は
予算確保しながら難病者を守ろうという決議だったように、記憶しております。この決議を持って、当面の予算確保ができ、ヤール3の中等症の医療補助がかろうじて守られたのです。つまり、野党を頼っていたのではそれは現実問題無理だったということであり、いかに有識者会議が理想論や現状からかけ離れたものか、患者の実状と国民全体のことを考えながらの、必要最低限の要求が為政者にとっていかにインパクトがあるかの証明にもなったのです。無論、その与党がかつては歯牙にもかけてくれなかったのに、訴えを聞いてくれる場を設けたのは、全国の患者と家族の運動で、難病への理解が深まり、その不合理性からマスコミも協力してくださり、結果、新聞の論調の変遷に明らかなように、世論をすでに大きく逆転させていたからであり、それにはJPAでの早期対処と、患者会の結集の力で、その重い扉が開けられたのだということを、大きな感謝と共に、忘れてはならないのでもあります。

192.私たちの医療補助を守れるのは、どこ? 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/9/17(水) 17:8
先ほどの投稿で、何故難病対策が遅れてきたかと質問いたしました。
2年前の特定疾患問題として、潰瘍性大腸炎とP病のヤール3が医療補助の対象から外されようとしましたね。あの時、あなたのヤール度は?
私はすでに要介護4、時にヤール5、時々ヤール0という、振りの激しさは今と同じでしょうか。ただなんとしても、ヤール3の中等症の仲間を守ると、一人として泣かせない。そう決めていたのを思い出します。
ヤール1.2の軽症者はすでに最初から、この事業から外されていましたので、やーる3を守れなければ、重症者だけが残るのです。
しかもこのヤール4.5は寝たきりに近く、薬も少ない重度医療の助成があるのです。それに比べて、ヤール3は特定疾患事業しかなく、これが取られたら、何の手立ても失うことになる。
なぜなら、APPLEの仲間と勉強する中で、また会の中で教わりもし、厚労省にも聞いて知ったことは、これが政官の患者への責任転嫁であり、患者側から見て、福祉の重複域と空白域ができ、P病はロングランの進行性難病だけに、寝たきりの患者を抱えることから、悲惨な事件が後を絶たないという結果を招く可能性大だったのです。実際、事件はいくつも起きました。不思議なのはあの逆転劇から、余りそうした事件を聞きません。私が知らないだけかもしれませんが。
とにかく厚労省が選んだのは、全国P病友の会でした。分裂がないのもその根拠でしたが、潰瘍性大腸炎はINの会でした。全国組織として、友の会は有識者会議の結論を一夜にして覆した。かつてないことでした。しかも、P病の諸問題から難病全体を考え、医療福祉策の見直しの場とするとして、P病WGまで作っていただき、このWGが核となって、予算をつけ、患者の実態を訴えてもいったのです。自民党内で怒られながら、説得して回り、今や大きな党の殆どのご理解と参集をいただくまでになりました。国が半分の責任を負うというところまではきています。
ということで、やはり希望を託すとなると、法的基盤と金銭的援助はやはり大政党が話が早い。大多数の票を託された強みでしょう。
しかしここまで来るのに助けてくれたのは、弱小野党でもありました。
その長年の恩と、二年前の恩。しかも、目指すところは同じです。党利党略があって、選挙という国民の禊を経て残らねば仕事をしていただけない。各党が超党派で取り組むべき、最も厄介な課題でもあります。
列島改造よりも、遠大な恒久的政府の命題なのです。地方は地方でやるべきことがあるし、国は国で示すべき指針と果たすべき責務がある。
難病はいつ誰が罹るとも知れない引き返すことのない絶望への一本道。それを研究の叡智で完治への希望も見えてきましたが、一部は激増するばかり。社会保障費はうなぎのぼりです。

191.ここだ、ここだ、最も適切な議論の場 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/9/17(水) 15:54
ご無沙汰しております。
会議に出てもいないのに、やたらめったら、全国区で名前がでる不思議人間、綾もみじこと、高山です。
盛り上げるため、皆さんになぜ政府に難病問題がなかなかこれまで取り上げていただけなかったのか、お聞きしたいのです。
そして、事実はたった一つ。隠蔽されようが、改ざんされようが、たった一つの事実、それが真実です。その舞台裏の真実も踏まえながら、難病の当事者である我々はどう歩み、選択すべきかを、共に考えていきたいと思います。若い患者が言わざる、見ざる、聞かざるでは、この深刻かつ火急の課題は追いやられ、不合理に泣く罪なき市民が増えるのみ。
今国民は選択を迫られようとしている。この国の羅針盤は、私たちにかかっているのです。このままでいいのか、あなたの生活を左右し、子供たちの未来も方向付ける選択の時を前に、大いに議論を戦わせたいですね。ちなみに、自民党パーキンソン病WGの発起人として、お願いがございます。このP病WGに入り、難病問題からの国民の声を聞き、研修の機会としていただきたいと、地元の代議士さんにお願いしておいてください。無論、他の党にもこうした場を設けていただき、患者の声を是非聞いていただきたい。
 P病WGは政官民の3者が力を合わせて、国民の実態から、医療・福祉・介護などの抜本的見直しをしていこうという企画で、それだけに患者会の責任は計り知れないものがあるようです。
幸運なことに、ここの担当のseikenさんが若年部担当とお聞きしました。有意義で前向きなフイールドといたしましょう。
seikenさん、どうぞよろしくお願いいたします。
なお、宣伝などはご遠慮くださいね。悪しからず。

ページ: |< << 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 >> >| 

無料アクセス解析

アクセス解析の決定版!無料レンタルで最大100ページ解析!

   投稿KEY
   パスワード

EZBBS.NET produced by InsideWeb