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難病政策会議室
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210.パーキンソン病による膨満感か如何かです 返信  引用 
名前:さくらさく    日付:2009/4/27(月) 12:21
seiken代打様へ 日付:4月22日(水)の件に付き、Askthedoctorのメールアドレスに問い合わせ致しましたが、宛先メールアドレスが古いのか、間違いたのか、解りませんが、メール送信不可能でした、再度ご確認願いませんでしようか。宜しくお願いします。

209.パーキンソン病による膨満感か如何かです 返信  引用 
名前:seiken代打    日付:2009/4/22(水) 1:32
さくらさくさんのそうだんじれいですが、Askthedoctorで、ご相談になって下さい。ここでは応じられません。メアドの削除はいたしておきました。


 パーキンソン病認定、平成19年5月14日です。腹がパンパンに膨らんで、突っ張る感じ がします。お通じは毎日有ります。一応下剤、アローゼンを2包飲んでます。胃の内視鏡を 3回検査しましたが、異常無しでした。薬は、パーキンソン病として、マドパー錠を、朝、 昼、夕方、と午後3時に1錠飲んでいます。胃薬はオメプラール錠とガスモチン錠を飲んで います。膨満感とは言われて居ませんが、腹が膨らんで来ましたので、1〜2年前から、膨 らんできました。原因は解りません。宜しくご教示お願いします。平成21年3月21日

208.難病対策委員会が7年ぶりに開催されました 返信  引用 
名前:seiken    日付:2009/2/11(水) 16:12
私は参加できなかったのですが、参加者に寄れば
特定疾患治療研究事業への疾患差し替えや新規参入はなく45疾患に変更はありません。
難治性疾患克服研究事業の疾患は、123疾患が7つ増えて130疾患に変更になります。
難治性疾患克服事業は21年度限りの100億増だけではなく、将来を見通した大規模予算として取り組まれる方向が、大臣より直接委員会の席で発言された。

大臣が厚労省局長の諮問機関である委員会で発言するのは異例のこと。
このことは、難病対策の基本方針が、これまでの局レベルの取り組みから国レベルで取り組む方向性が示されたものと理解する。.

207.個人情報はこの掲示板には掲載しないでください。 返信  引用 
名前:seiken    日付:2008/10/18(土) 0:6
#二〇三に、綾もみじさんの個人情報が掲載されていましたので、管理人としてその部分消去させていただきます。
各位、
個人情報の管理は自己責任に帰する所ですが、掲示板の管理者として、この掲示板に個人情報を掲載することは避けていただきますようご注意願います。

203.若年部長として、また、一個人として 返信  引用 
名前:seiken    日付:2008/10/17(金) 23:57
 ※すみません、202を訂正いたしますので、202の削除をお願いいたdします。

〜 若年部 部長として 〜
なお、神戸大会での若年分科会ではお世話になりました。
全国会報にどのように掲載されるかは不明ですが、今回の分科会は、「兵庫県支部がしますので、全国としては、5分だけ差し上げます」という、開催提唱者の意欲的な姿勢を買って、ああいう形になりました。そういうお一人お一人の意欲を大事にして差し上げたい」というのが、過去の経験からありましたので、あれはあれで、新しい人材の発掘も旧交の温めもあり、成果があったと思うのです。S部長、お疲れ様でした。ありがとう!私自身も大変ヒントをたくさんいただきました。ただ時間がなくて、自己紹介に終わったと聞く。本部が、当日になって、開会と閉会を30分早めたため、中座せざるをえなかったが、非常に本部事務局の指令とはいえ、副会長として、断固抗議すべきであったと反省しております。
あの時お伝えしたかったこの2年間の活動の成果と課題は、黒板に書いておりましたが、またあとで、ご報告いたします。新役員さん紹介が、総会・交流会・閉会式と3回もあったのですが、それだけ期待大ということで、応援していきたいと思います。
大道副部長、中村前副部長、馬渕幹事、この3人の方々に深甚の心からの感謝を捧げます。
若年部を引き継いでくださったのは、最も適任であると思えるS氏です。全面的な応援をしていく所存です。皆さんもご協力のほど、よろしくお願いいたします。

〜 「綾もみじ」としての使命と今後 〜
 以上のメッセージをお伝えするのが、「綾もみじ」こと、高山豊香の使命だと思っております。
 また患者の師とも仰ぐ小野春子氏は、難病完治の実践人で、どう克服したかということと、心の持ち方を教えてくださいました。その精神は清く、勧誘もなし、お金もいらない健康法で、がんやあらゆる難病の方が求めておられます。その人の自然治癒力を引き出すこと、そして薬の怖さを体感された方です。生き方を見直すことに手遅れということはありません。残された時間をどう使うか、これは全ての生きとし生けるものの命題なのですから。
 闘病中の丹羽先生のもとに、小野先生をお連れしたことがあります。彼女の食事療法を試みるような段階ではすでにありませんでしたが、小野先生と遇えたこと自体を感謝してくださり、明るく最後まで周囲に気配りされる精神性の高さに敬服しました。
 生き延びることよりも、残された時間を喜び、感謝して生きる。小野先生は、死の床にあるがん患者さんのために祈り、家族とともに最後の時を笑顔でお礼を言って逝かれる時、共に見送られることもあるそうです。そうかと思えば、
患者さんに奇跡的変化があったりも、時にあるとお聞きしております。小野先生、または私も患者同士として求める方があれば事情と体力が許す限り、飛んでまいりましょう。交通費だけご負担いただければ、笑顔と言葉しかさしあげられませんが、私どもの経験があなたのこれからの少しのお力にもなれれば、これに優る喜びはござません。

 くだって、私は「全国でご活躍ください」と、地元支部の総会でこれまでの功労をほめられ、満場の拍手を得て、患者会を一旦引くことにいたしました。改革を期しての無用な闘いは、病状を悪化させるからです。
「これだけの貢献者を規定まで変えて下ろすとは何事だ。三顧の礼を尽くしてでも・・・」といってくださった役員さんの発言のある議事録は出ずじまい、今はそれだけ未成熟な全国組織ですが、立派な方々が引き継いでくださっています。 ただ私の信念はゆるぎなく、患者会の成熟の時を心待ちに、再度勉強させていただき、充電と回復を期しての時期としております。夢は皆さんと共に完治したい。難病で国が困窮に陥ることになっては悲惨です。健康で平穏な暮らし。不安のない社会。全ての生き物との共存。平和で、希望に満ちた社会であるために、難病を得た私たちにもできることがたくさんあるのです。それを探してゆきましょう。

 あなたの智恵とお力をお貸しいただければ、これより嬉しいことはありません。
特に、誠に勝手ながら、PCとスカイプできる方に助けていただければ、との思いです。

前向きな、ご感想、ご助言、お待ちしております。
たとえ何ヶ月かかっても、必ずお返事したいと存じます。

          
                   itigo58@yahoo.co.jp

206.言論の自由、そして民主主義の危機的状況か? 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/10/15(水) 17:37
 人は人の言葉に乗りやすい。特に疑う事も知らない現代人のひとりとして、疑う事の大事さを痛感するこの頃である。
逆に、疑わねばならない悲哀も感じるのも、本当のところ。
大政党から説得というのは、それが民意を得た党だという客観的事実による。この国の政治構造自体が、二大政党となるように仕組まれてきてもう久しい。弱小政党では政策に絡めないと、大政党の看板を借りると、もう恩と義理にしばられる。それが当選して鞍替ええもしようものなら、有権者の裏切りとして、生涯荷を負うはめになる。当然だ。
全員無所属で出ればいいのに。アンケート調査して、政治姿勢と抱負を聞き、実績は自分から報告。国会議員全員国民投票にしては?なんて、
愚にもつかないことをかんがえちゃうよ、こんな虚しい日は。

205.これでいいのか、患者会! 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/10/11(土) 13:53

 今こそ難病者であり、障害者である、またその予備軍である、パーキンソン病若年性患者に、この平和な社会をひきついでほしいから、患者会の方々に見た「患者会スピリット」について、語っておきたい。
 『難病政策会議室』でも語っているが、、患者会活動は私を大きく成長させてくれたように思う。
 二度のJPAの勉強会への出席をめどに、一応これまでに得た結論を
ここに記録し、ほんのわずかな人でもいい、語り継いでほしいから。 患者会精神とは・・・
患者会精神(スピリット)とは・・・
 1、『難病』という片道切符を渡された患者たちが、生きながらにし て家族まで難儀を強いられる長期療養生活を訴えようと立ち上がっ  た、立志と慈愛の精神で、横並びで手をつなぎ、結成した会。
 2『完治』という希望を捨てず、かつ前向きな療養生活を営むべく、 難解な病を乗りこなし、重症化を自ら阻むための情報収集と実践に努 めるなど、患者としての人間的誇りと尊厳を心棒とする会。
 3、苦しみぬいた者が持ついたわりと優しさは「陽だまり」のごとき 温かさと、相互扶助と感謝の思いで満たされ、癒しのパワーをもつ。
 4、難病を罹患したことで生活の困窮や悲嘆することがないよう、一 般社会は無論、国や関係諸機関に理解と支援を求める人権擁護団体で ある。(自分たちさえよければいいという利権誘導の会ではない。)
 5、健康を侵害された弱者の団体であり、会員の血税である会費は、 特定の政党や団体への寄付や券の購入があるべきにあらず。
 患者の最後の『駆け込み寺」でもあり、永劫中立の会。
 6、難病への理解とご支援を下さる方が増えることが悲願達成にもつ ながるため、その事実報告はおこなうものの、あくまでも患者の思想 信条を尊重し、あらゆる場面で、個人の情報保持と選択の自由を保障 する。
 7、本部は、この難病の責任の所在を明らかに認識し、課題解決の推進のために、患者会組織としての『推薦』なり、「推奨」を行う際は、「患者にとって有益」を大原則とする。
 なお自分たちの危機に助けてくれた方にお願いしておいて、相手からの申し出には知らん顔では常識が問われる。『超党派』を口実に、一律公平で消極的姿勢では、社会運動団体としての品格を問われかねない。「推薦」など、社会的任意団体としての姿勢は、事実に基づき、万人が納得する客観的基準により、積極的人道的立場にて行うことにより、更に社会運動組織としての支持と賛同を得られよう。
  本部が決定しなければならない事を、地方の県支部に丸投げするは 無責任の極みなり。今回は、具体的には「パーキンソンの実態から、難病 の諸問題に取り組む」と立ち上がってくださったWGの先生は、堂々 と推薦してしかるべし。党利党略に寄らず、個人の認識と意欲を見極 めた上での会員の自由意志も尊重しながら、会としては、恩も義理も
 人の道に反しない、責任ある姿勢を貫くべし。

 8、患者の人権を守り、難病を克服して生きる道筋をつけること、せ めてこの難病の当事者としての責任を果たす事は、『完治と予防』の 実現に向けて、関係各機関と協力し、この原因究明に協力するなど、 真心尽くして生きること。
  今や、社会の意識は長き運動の成果として、「難病患者の前に敵は 居らず、その後ろには支えようとしてくださる多くの方がおられるのみ」。抵抗勢力で固執しなければならない時代は終え、新たな一ページへと進もうとしている。 
 皆さんが、人のために立ち上がった慈愛深い尊い方々である。
そこには、和合と連帯による、笑顔しかなく、もし「悪口や足の引っ張り合い」があるとしたら、自己本位な主張と、偏った思想としがらみにまかれた落とし穴に陥った姿であり、患者会の精神と目的を見失った未成熟なる証というしかない。
 誰のものでもない、会の代表に独断の権利はない。会員の総意として負託したにすぎず。主権は会員である患者にあり。
 患者はその誇りと魂を売るべからず。政党の手先と落ちてはならな い。

 今の全国P病友の会3役会の「どこも推薦しない」という、無責任極まりない決定は、各地に失望と落胆のため息を誘っている。
 これで良いのか、と単身東京へ行き、婉曲的にJPAの代表にお伺いした。「積極的に、かつ多角的に関わるべし」との先を見通した見解に信頼の度を強めた。友の会の決定とは逆である。事務局長はこれを受けて、各支部に任せるとの弁。しかし本部の丸投げの姿勢となる。
 年金問題から、医療福祉介護を全面的に見直そうとしている今、
我々の代行がこれでは困るのである。

204.日本難病の代表の患者会に出席して。 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/10/7(火) 7:4
経済的にも富める国の部類です。
でも、この豊かなはずの小さな島国では、国際化は進んでも、基本単一民族でありながら、弱いものへの殺人と虐待、そして自殺も増えるばかり、偉いはずの方々のずるい所業。この国の若き女性は子供を生み育てる自信を喪失しかけています。いつも経済を優先してきた日本。その結果は、消費者庁を設けなければならないほどの、流通経路と表示への不信感。そして増え続ける難病者と難病による障害者、しかも難病の種類も増加と、全般的低年齢化。医学の進歩で、おいそれと死ぬこともない。なのに、これほど命が軽い国もない。政治家は国民を幸せにするために立ち上がり、代表として選ばれた方がた。国会議員はそのシステム作りを根本からできる立場。 
 この現状にいたらしめたのは、与党だけだろうか。全ての立場で反省を真剣にすべきであろう。反省無き所に前進なし。
 責任政党の責任は、確かに重い。だが「社会保障の抜本的見直しを。そして患者の実態にあった施策をうちたい」とする反省の元、難病当事者と共に歩もうとする姿勢の為政者に、これまで通り、抵抗勢力でいいのだろうか。患者会はおねだり団体ではない。会の代表は、私の質問に明確にお答えになった。患者会は利益誘導団体ではない、患者の人権擁護団体ゆえに、超党派を目指すと。そして、積極的に政治家に理解を求めようと。あらゆる地域で、個々の意志でと。いわば、社会運動団体の長としての、会員への選択の自由を保障するという宣言であり、弱者の代表として誇り高き姿勢でもあるとうけとる。党利と党略によらず、個人を見極めよう。しがらみはない。その実践と意欲と研修される姿勢を見てきたものとして、このパーキンソン病から難病全体を見直すという姿勢のワーキンググループの先生は、返り咲いていただきたい。

201.パーキンソンはじめ難病の全国の患者会の皆様へ 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/9/27(土) 10:2
 最後ではございますが、大変ご多忙の中を総会に駆けつけてくださり、2年間、当会の中で隠蔽され続けた一つの事実、『高山副会長の説得により、WGを作りました』と明言してくださいました橋本岳先生、ありがとうございました。
患者会が自己本位の要求ではなく、この国全体を考えながら、法的施策のもとで患者を取り巻く現状を責任を持って訴えたことを評価してくださったのだと、思いがけないお言葉に、内心、感涙の思いでした。
 事実を事実として、国民の皆様に報告する責務も私にはあるのです。根底にある考え方は、2年前の支部長会議のあとの厚労省での私の発言
「行政の皆さんも国民のため必死で日夜働いておられる。我々友の会も国民の一部の不遇な患者のためにこうしてきている。同じ立場のはずのわたしたちがなぜ、こうして対峙しているのでしょうか。」この思いは不動です。 
 政・官・民の三者の目指すところは結局同じで、難病問題の根本的解決『完治と予防』でした。それが増え続ける社会保障費の内憂解決の一途となりうる。あのときの立場を超えた行政の方々との別れ際のエール交換の感動を、私は生涯忘れることはないでしょう。
 相手を疑うよりも、相手方の真意を汲み取ろうとし、その中にある善意を引き立て、それを尊重する中でこそ、お互いの信頼の芽は育ちうる。そう信じております。それを妨害するのは、偏ったイデオロギーに傾注する子供じみたわがままな独裁であるとすれば、それはいずれ信を失うことでしょう。
 皆さんの代表組織として唯一政府が相手にする団体と認じられており、これまでの難病対策と社会保障を根本から見直そうとしている今、
 恒久的患者の悲願に則った姿勢表明が、社会運動団体として内外から待たれている、それが『伊藤』代表の表明文だと思います。そのための
広い視野から、また原点に帰った幅広い論議を早急に積み重ねてこその末端の多くの患者・家族と思いを汲み取った、その高いご人徳にもいろどられ、万人の琴線に触れるものが浮かび上がってくると、それには時代の流れを踏まえ、乗り遅れることのなきよう、政局の動向を見ながらの発表もタイミングもございましょう。後は英知に富む幹部の方に一任するのみでございます。患者・家族の志を尊び、何人をも拒まない、今の「和合」の患者会精神が各患者会に広く浸透されますよう、願って止みません。
 
 seikenさんへ
  広いお心でこの場を貸していただき、ありがとうございます。

200.歴史の裏にある真実  その3―Cそして 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/9/27(土) 9:16
かねてより「行政は敵だ」と言い切る患者会のお方も居られる。これまで行政に裏切られてきた哀しい長年の経験からであろう。政府は長年、相手にもしてくださらなかったと聞く。それに反して、「政・官・民」が一体となってこその、P病WGの設立がある。その影には片山虎之助先生の大きなバックアップがあった。特定懇の医療助成の一部はずしと言う結論が新聞紙上に乗った翌日、わが尊敬するO氏のご紹介で参議院の幹事長室へ。緊張の中、自論を展開できたとも思わなかったが、拙稿はお目通しいただけたらしい。それにしても、岡山の前回のように、マスコミに踊らされて、軽率な国政レベルでもない女性を選んでしまうなどという愚かな選択だけはないようにと願うのみである。
真にこの国にとってなくてはならない叡智を、我々は選択を誤ったが故に、無残にも追いやってしまう羽目に陥っているのではないか。公的分野の定年制についても、最高齢の現役医師日野原先生の場合もあるが故に、日本の知恵者については再考の必要性がありかもしれない。
政党で選ぶのではなく、その政治家の信念とか、思想をよく聞き、誰に託すべきか、難病に対する考えもお聞きするべきであろう。
ただ、P病患者としてこれだけは言っておきたい。絶望と闘い、終わることのない病気を背負う皆さんの辛さを何とかしたいとご参集いただいた自民党WGの先生方が現在60名。まだまだ入っていただき、この難病の痛み・辛さ・しんどさ・情けなさから抜け出し、「完治をこの身に!」
P病ヤール1.2の「隠れ患者生活」は、医療貧乏を強いられ、家族も泣かせてきた。職場にも病をひた隠し、薬も増え続ける若年の働き盛り。薬の調整に入院する必要性があってもベッドがない。新薬の早期導入が叫ばれて久しい。百人百様の症状と言われる個体差。「日内変動」という時間差。余病を抱える方も多く、その症状も大半の方が、6つ以上抱えるという。前屈も首下がりも打つ手なしの現状。
お医者さんもベッドも足りない。難病の若い男性患者は失職の憂き目にあうと、再就労は厳しく、有能なる方も市井に埋もれてしまうというやりきれない現実。手術による後遺症も泣き寝入りという話も聞く。
P病WGがある限り、国会議員の先生があなたを取り巻くあらゆる問題を共に悩み、考えてくださる。
P病WGの先生には必ずや国会に帰ってきていただき、これからの大仕事を貫徹していただきたい。
このあと、WGのY幹事が、P病WGの代議士メンバーをご紹介くださるはず。P病WGは、P病をトップランナーとして、難病全体の問題に取り組む難病議員連盟の下部組織として設置されている。どうぞ、地元難病患者会にも知っていただき、より多くの方で支え、応援していただきたい。国民を幸せにしたいと思い、この国のそのためのシステムを再構築すべく、この道を選ばれし、有能なる私たちの代表選手の方々。そのご意志を応援し、お育てする責任も、国民にあると聞いたことがある。あるいは、自民党は衆議院の与党第一党として「社会保障国民会議」を開設、すでに、医療・福祉・介護の見直しとしてその中間答申もだされているのをご存知だろうか。その会議に難病患者会の代表は呼ばれるべきであろうが、どういう経過があったのか知りたいものだ。
蚊帳の外で叫んでも届かないのが現実、遅くはない、参画の要望を表明して欲しい。それにはJPAのスタンスと、目指すところを表明し、誤解あれば払拭していただきたい。
これまで不遇だった難病に光を取り戻せるのは、弱者の痛みが解るP病WGの先生からの人道的視野に基づく取り組みからだと考える、と共に、経済的な浮揚策が優先され、命がこれほど軽く粗末にされている社会現象を変えうる動きにもなるのではないだろうか。一国民として、あらゆる情報開示と国民の自由なかつ責任ある選択を期待したい。すでに福祉受益者として自己負担も果たして久しい。かつて抵抗勢力であった時代から、共に考え、共に築き上げる当事者としての責任も求められているのだ。若き患者の自覚と行動にも期待したい。
己の運命は自身で切り開く意志の強さが運命を切り開くと信じるのみ。
                           以上

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