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難病政策会議室
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271.避けられないのなら 返信  引用 
名前:piano    日付:2012/1/13(金) 3:14
薬は少なくをモットーとしてきましたが、同じヤール3でも私の2倍位の量を飲んでいる人もいるようです。
そういう人たちは、薬代ゼロからいきなり3割負担では現実、かなりの生活の変化を強いられるのではないかと思います。
いきなり3割でなくせめて1割負担とかの移行措置をとらないと、ヤール3患者、数万人の中には治療をやめてしまうという悲劇に陥る人が出るかもしれません。

270.それから 返信  引用 
名前:    日付:2012/1/13(金) 2:20
ファックス主さんへ

厚労省で話し合われている内容の資料が出ていると言う事は大きく変わる可能性があると私は考えています。

じぶんはパーキンソン病を抱えて17年になります。
どこいってもこの病名を知らない人はいないです。

父がパーキンソン病です。とか、叔母がパーキンソン病です。とか、友達のダンナさんでパーキンソン病って、そう言えば聞いたことある…。

そう言う人が何人もいます。

10年前はマイケル・J・フォックスぐらいしか知らないと言う人がほとんどでした。

特定疾患から外された場合、治療研究されなくなるのではないか…、どのくらいの医療費を準備しなければならないのか…と思いました。

その上、難病の定義から大きく外れているからと難病とされなくなった場合、障害者手帳から障害年金は受けられなるのではないか…と考えました。

何もない状態で生活していけるぐらい稼げる人だったり、生活保護や障害者手帳で健康保険が使えるぐらいの人以外は、その分、無理をしなければ生活出来ない事態に陥る可能性は高くなると言う事ではないのでしょうか。

そういう気持ちは前向きで頑張りたいの延長線上って事だと思うのですが、いかがでしょうか。
ファックス主は早とちりして恥をかいたと書かれてありましたが、じぶんはそんな風に思いませんでした。

すぐ行動しようとしたのはスゴイです。
じぶんは言うばっかりなので恥ずかしいです。

259.難病及び障害者の老後問題に付いて 返信  引用 
名前:さくらさく    日付:2011/9/19(月) 23:43
seiken 様へ お久し振りです。2乃至3年前から難病に関する問題提起されるように成りました。私は以前より予算獲得問題を主軸とした書き込みが大部分だと思っていますが k@k様の各市町村予算配分に言及したメールを戴いた折 確かに薬に全面的に頼っており薬が無いと体調に
影響しますね。しかし 薬 障害年金 其の他薬の研究開発等々予算が取れなければ意外な展開になるでしようね。率先して政治家に対してのプロジエクトチームを設置して全面的に担当者を決めたらなーと思っています。又厚生労働省の直轄で 難病情報センター をクリックして見ては如何ですか。皆々様お元気で。 ありがとう感謝。 

258.難病者及び障害者に対する問題 返信  引用 
名前:さくらさく    日付:2011/3/1(火) 9:46
障害者自立支援法案1部改正に付いて意見書。 日本障害者協議会の意見要望をクリックすると自民党障害者特別委員長 衛藤様へ問題提起
10年11月11日更新中。ご承知の通り各項目をクリックしてページを開いて下さい。難病に付いて JPAの仲間 を入力すると20ページ開かれます。有料ですのでお問い合わせ下さい。日本難病疾病協議会へ。参考までにご紹介です。老後問題として障害者難病者の為の都道府県に一軒特養施設の設置を如何かと 菅様にお問い合わせ中です。
ありがとう感謝。

257.NHK おはよう日本 阿部渉 様へ 返信  引用 
名前:さくらさく    日付:2010/10/26(火) 9:28
NHK幹部 阿部渉 様へ
おめでとう。人生に勝つ人生に負けるな。
人の道をはずれてはならぬ。 天命よ我に運を与えたまへ。
私の座右の銘です。K@K様へ予算のニユース本格稼動になると思います。流石ですね。今後も宜しく。さくらさく

256.難病者の避けて通れない老後問題 返信  引用 
名前:さくらさく     日付:2010/8/15(日) 9:23
seiken様 我々の特定疾患故老後問題切実ですね。介護と医療の2通り有り。特定疾患全国で約151件とか、所得と介護度により入所費用の高低あり、2段階3段階あり、所得80万円以下非課税の場合
4人部屋5万5千円位個室で7万円位です。入院90日超の場合
¥1万5千円位とか。老後現在のシステムでは、自宅介護 老健施設
特養施設 等の利用ですね。其れでは、ありがとう感謝。

255.「都道府県の超過負担が解消されることが必要」だが区rsりに適量把握はk人の患者の 返信  引用 
名前:seiken    日付:2010/5/22(土) 1:58
「都道府県の超過負担が解消されることが必要」などの指摘が具体的には地方であれ国であれ、、薬がきれれば、命に関わるのが吾吾患者である。医療費の助成を受けていると、とかく目につきにくくなっているが、薬は残さず適量を自らの身体で把握して、先生に自ら申し出て服用量をきめられる力を持つことも大切だ、タンスやケースに長期保存しておくことは、薬の効果を引き出せなくなるし、医師の診断の妨げになる。お互いに、薬服用法方に、注意を払い合いたい物である。薬が切れたら1級障害者になる人も多いのだから一歩手前で、セルフコントロール可能な身体をを保持したい物である。

254.253番  都道府県の超過負担、4割増の267億円 返信  引用 
名前:さくらさく    日付:2010/5/16(日) 0:47
k@k様へ 貴重なる詳細なニュースを賜り有り難く感謝申し上げます
プロの取材でなければ出来ない様な詳細な予算額頭の下がる思いです。
早速地元の、みなみ会、の会長及び副会長にご連絡致しました。
明日パーキンソン病新潟県友の会、会長にもご連絡致します。この件に付きましてはNHK様のご助力を頂きました事を感謝申し上げます。尚難病以外の経済問題に言及した事反省してます。ありがとう感謝。

253.都道府県の超過負担、4割増の267億円 返信  引用 
名前:K@K    日付:2010/5/13(木) 20:13
APPLEカフェじゃなくてこちらに書き込みます。

都道府県の超過負担、4割増の267億円―難病の医療費助成で - 医療介護CBニュース - キャリアブレイン
https://www.cabrain.net/news/article.do?newsId=27514


 難病患者の医療費を助成する「特定疾患治療研究事業費」に占める都道府県の超過負担額が、昨年度は前年度から約4割増の267億円に上る見通しであることが、全国衛生部長会のまとめで分かった。本来、都道府県の負担分は全体の2分の1だが、昨年度は74%を都道府県が負担した。5月10日に開かれた厚生労働省の「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」(委員長=金澤一郎・日本学術会議会長)の会合で、青森県健康福祉部長の一瀬篤委員が報告した。

 全国衛生部長会では、46都道府県から回答を得た。

 それによると、昨年度の事業費は全体で、前年度から102億円増の約1058億円だったが、国庫補助額は22億円減の約262億円で、交付率は60%から49%にまで低下。一方、都道府県の超過負担額は73億円増え、約267億円となった。
 同時に実施したアンケートでは、「対象疾患、患者数の増加などにより、現行の制度のままでは都道府県の事務量や超過負担が増大することは明白」「都道府県の超過負担が解消されることが必要」などの指摘があったという。

 これらの結果を基に同会は、同事業を「対象疾患の原因究明や治療法の開発、臨床研究などの推進に成果を上げてきた」と評価しながらも、「超過負担などの課題解決を図るため、早急かつ抜本的な解決策の検討が必要だ」と提言した。

 これについて、日本難病疾病団体協議会代表の伊藤建雄委員は、「都道府県と国の役割を明確にすべきだ」とした上で、「患者が生活しているのは地域であり、自治体がどういうスタンスで難病やその患者の方々にかかわるかが重要」との認識を示した。また、国立精神・神経センター病院長の葛原茂樹委員は、都道府県の財政に応じてサービスが異なるため、よりよいサービスを受けられるよう患者が引っ越した事例を紹介し、「国が(対象疾患を)指定しているのであれば、全国平等になるように国が財政を考えるべきだ」と指摘した。


山梨県では、このところ益々認定が辛くなっている印象があります…。

252.さくらさくですがseiken様ご検討如何ですか 返信  引用 
名前:さくらさく    日付:2010/3/26(金) 9:36
seiken様へお世話様に成って居ります。私のご質問に付いて
如何ご理解願いましたでしようか。遂難病以外のメールも書きましたが大変失礼致しました。只色々ご迷惑お掛けしました事深くお詫び申し上げます。難病認定平成19年5月14日で日も浅く難病に付いての知識不足でもあり、seiken様のご指導無しでは具体化不可能です。
貴方様のご尽力無しでは私の手前がってな言い分ですが、宜しくご指導お願いします。まずはお願いまで。ありがとう感謝。さくらさく、より

http://profiles.yahoo.co.jp/trnsr8232suzuki

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