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260.今、特定疾患は・・・・・。(1) 返信  引用 
名前:ハトポッポ    日付:2012/1/9(月) 23:12
パーキンソン病患者は様々な制度の恩恵を受けていますが最も大きいのはやはり特定疾患治療研究事業にもとづく医療費助成です。制度ができてから徐々にきびしくなってきました。現在はパーキンソン病については、ヤール3度以上が対象で、ヤール1とヤール2の軽症患者は制度からはずされており、また、重症認定患者以外は所得に応じて自己負担が定められています。
さてご存知かもしれませんが、今、厚生労働省の難病対策委員会を舞台としてこの制度の見直しが行われようとしています。
昨年9月27日に開かれた第14回「難病対策委員会」では、特定疾患治療研究事業の中で、難病の研究と医療費補助が出ているが、限られた疾患だけが対象になっている(研究は130疾患+214疾患、医療費補助は56疾患)ので不公平感がある。今後どのようにするか、について検討されました。これについて、医療費補助は、福祉であるから研究費とは別の予算項目で、予算を確保すれば良い、40年前に比べると有効な薬も開発されてきたので、そのような疾病はまだ認定されていない難病と入れ替わるべきだ、等の意見が出されました。
第15回委員会(10月19日)では、難病の定義について検討しました。特に「希少性」(概ね5万人未満)については、患者が少ない希少性疾患の認定促進をすべきだ、など意見が出されました。
そもそも、難病の条件として「希少性」があげられており、患者数「5万人未満」という線引きが言われています。5年前に行われた見直しの時にはヤール3以上の患者数は87,000人、今は104,400人です。前回の見直しの時は本当にヤール3が制度から排除されかねないところまで行きましたが、全国パーキンソン病友の会を中心に団結した活動が功を奏して、当面は「ヤール3はずし」はしないこととされ現在に至っています。さらに患者数が増えつつある今、パーキンソン病は希少性に欠けるので特定疾患治療研究事業の対象ではないのではないかという意見も当然あります。
また。特定疾患医療費助成には制度的な問題もありその見直しも求められています。この制度がきちんと法律の形になっていないこと、そして実施主体は各県、国は費用の2分の1を負担する(補助する)こととなっていますが、現状では国の負担割合は50 %を大きく下回り各県で超過負担が問題となっています。
パーキンソン病友の会各支部で今回の見直しに対する運動が展開されました(参考1)。APPLEを訪れる方々の中にもその運動に参加された方もあるでしょう。



261. 今、特定疾患は・・・・・。(続き)
名前:ハトポッポ    日付:2012/1/9(月) 23:17
(字数制限のため本文が一度では書き込めませんでしたのでここから続きます)

そんな中で開催された第18回難病対策委委員(12月1日)では、厚生労働省から「これまでの委員会における議論を踏まえた論点メモ(修正案)」と「今後の難病対策の検討にあたって(案)」が提示されました(参考2)。この中では、特にパーキンソン病など個別の疾患については取り上げず、制度自体のあり方について問題点を見直しています。
昨年12 月24日に今回の見直しを大きく左右する2012年度予算政府原案が閣議決定されました。特定疾患医療費助成に関しては前年度比70億円増の350億円が計上されました。この増額70億円がどのように使われるかは,1月17日の第19回難病対策委員会での議論が決め手となるとおもいます。
パーキンソン病の場合は治療において薬剤費が占める割合が大きく、これまでは院外処方の特例があり、重症認定患者でなくても、院外処方を利用すれば自己負担がないという取扱いでしたがこの不公平さについても上記「論点メモ」で触れています。今回、対象疾患の入れ替えという点に関してはパーキンソン病が問題とされているわけではありませんが、パーキンソン病患者にとって薬剤費の助成は大きな問題です。患者として自分が使用している薬剤費に対してもっと注目すべきではないかと思います。余分な薬剤をもらっていないか?ジェネリックで使えるものがないか?自分の1ヶ月の薬剤費はいったいどれくらいなのか?そういうことも、そういうことも真剣に考えてみたいとおもいます。
私たちが,日ごろ大変お世話になっている制度です。他人事ではありません。そのことを心にとめて今回の見直しをしっかり注視していなくてはならないと思います。

(参考1)パーキンソン病の特定疾患見直しの撤回を求める意見書
http://www.pref.fukushima.jp/gikai/pdf/2312/iken16.pdf#search
(参考2)これまでの委員会における議論を踏まえた論点メモ(修正案)
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001uxtz-att/2r9852000001uxye.pdf
今後の難病対策の検討にあたって(案)
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001uxtz-att/2r9852000001uxyl.pdf


262.厳しい年になりそうですね
名前:    日付:2012/1/12(木) 2:32
何で病気になってしまったんだろう。

自分の場合、選ばれてしまったとしか考えようがありませんでした。
一生かけて、この病気と付き合っていくしかないんですよね。

10年で寝たきりになるとされていた病気を若年ながら抱え込むと言うのは、希望に満ちた将来を考える事が私にはとても難しい問題です。

現在、特定疾患に認定されているおかげで医療費で生活を圧迫するまでには至っていませんが、今後、その認定から外されたらじぶんの生活は一変するだろうなと思っています。

特定疾患に認定される前の医療費負荷を実際、経験しているだけに今後どうなっていくのかが気になります。
地元の患者さん達には早急に知らせた方がいいと思い、事務局の方と話したり、個人的に入っている地元の障害者団体にも知ってもらおうと思って連絡しているところです。

10年前から比べたらクスリの種類が増え、仕事に就けたとは言えバリバリとはこなせない状態なので、完全とまではいきません。

一生続くのかな〜の中で、患者として生き抜いていくには考えを出し合う事からのような気がして投稿しました。

情報提供と患者の実態調査など思いつくのですが、会社行くだけで精一杯で患者活動はおろか動向を伺う事しか出来ないのは、正直、歯がゆいです。


263.思いつく事
名前:    日付:2012/1/12(木) 9:57
箇条書きにしてみました。まずはじぶんの事から…。

・最近、話題にもなった映画の主人公がパーキンソン病を抱えていると言う設定で、その役をとても綺麗な女優さんが演じていて、じぶんはなんだかちょっと嬉しい気持ちになった。

・その逆で克服出来ないでいる病気を抱えていくには制度から外されてしまったら、どんな暮らしが待っているのか想像すると暗くなる。

・医療費負担は避けられないとしても最近、飲み始めたクスリは1錠518.9円。それ以外、処方されているクスリを合わせると3割負担でも15000円近くにも上る。障害年金と合わせてアルバイトをしているが、それで生活出来なくなると思ったら、これ以上じぶんを良くしていく気力が持てるか自信ない。

・…でも生きていかなくてはならないから頑張るしかない。

・みんなはどういう風に考えているんだろう。


264.Tさんから
名前:ハトポッポ    日付:2012/1/12(木) 23:15
Tさんからファックスでご意見をいただきましたので私が代わって書き込みました。

特定疾患治療研究事業は元々補助金で払われているため、毎年この時期になると「難病対策委員会」なるものが、パーキンソン病や潰瘍性大腸炎をターゲットにして「稀少性」なるものを掲げて云々するといわれますが、実際、稀少性の問題は棚上げになっているのではありませんか。

第14回「難病対策委員会」では、対象疾患が限られて不公平云々とありますが、実際にどんな検討がされたのかがはっきりしていません。噂の伝聞としか思われません。
第15回では難病の定義について検討がなされた、とありますが、稀少性にとらわれて、難病の定義には
@ 稀少性
A
原因不明
B


265.Tさんから(続き)
名前:ハトポッポ    日付:2012/1/12(木) 23:20
B 効果的な治療方法未確立
C
生活面への長期にわたる支障
いつも稀少性のみを問題にしてそれに振り回されるのでしょう。

今回の場合も、パーキンソン病はそろそろ卒業したらといった一部の委員の発言で「狼がきた・狼が来た」と言って無知な会員をあおるのはよくないと思います。

前回の時、功を奏したとありますが、結果はどうですか、何の反省も、評価もせず、現在の本部では何ら当時の正確な情報も流さず現在に至っているので、全国パーキンソン病友の会を中心に団結した活動が功を奏したという誤った考えを持つことになります。

あなたでさえそんな理解であるとは情けないしだいとしか言いようがありません。なぜ稀少性にのみとらわれるのですか。他のABCは問題ないのですか、交渉ごとは、大局的に判断しなければ敵のおもうつぼにはまります。
また、せっかくできた難病対策議員連盟のパーキンソン病WGはどんなになったのですか。
今回の運動?は私には理解できません。署名活動でさらに地元の報道機関に対応するようにと言われ、対応してみたら稀少性の問題や難病外しの問題は何も上がっていないといわれて、恥をかかされました。


266.Tさんから(続き)
名前:ハトポッポ    日付:2012/1/12(木) 23:23

さらに支部長会議で街頭活動や要望書提出についてどこの支部でも取り組んだ矢先に次のような文書が本部より流れた。

「要望書の送付や街頭宣伝などで、気をつけてください。すでにお知らせしたとおり、各支部で特定疾患問題の取り組みが行われています。ところがいくつかの患者会から「パーキンソン病友の会は、特定疾患から一部が外される、と言っているが本当か」という問い合わせがJPAに来ています。難病対策委員会の意見の中には、「卒業」などの表現での発言もありますが、この委員会では今後どうしていくのか、結論は出ていません。(中略) ほかの患者会に不安を与えないでください。

あなたが言われることはわかりますが、すこし時代遅れの感じがします。最初にもうしましたたように制度の抜本的見直しを図らなければならないとおもいます。補助金で処理されているのを法律できっちりと決めるように、議員WGなどを発展させる方法などに向けて活動されたらいかがですか。国会議員を決めるのはあなたの一票からです。


267.ハトポッポさんへ
名前:    日付:2012/1/13(金) 0:31
Tさんとは個人的に親しい友人で、本人に確認したところファックスした覚えはないとの事です。

本人の知らないところで、じぶんの名前を出して投稿されるのは内容関係なく、あまり気持ちのいいものではありません。

個人的なファックスでのやり取りを敢えて、掲示板に載せる理由があったのだろうと理解していますが、友人の名前を使った題名表記の訂正をお願い致します。


268.ファックス主へ
名前:    日付:2012/1/13(金) 1:9
無知な会員に不安をあおると言う表現が少々気になりました。

今、厚労省で問題になっているのは難病の定義から大きく外れているものが特定疾患とされていて、そこにお金がかかりすぎて不公平ではないのかと言う事ですよね?

その話し合いの中でいつの間にか制度が変わっていたと言う事のないように把握する必要性を感じます。
個人的にハトポッポさんの投稿は事実を伝えて下さって、とても感謝しています。

希少性以外についての事を心配していらっしゃるようですが、私も同じです。
病気を抱えていくのは患者本人でその努力も今後見られてくるのではないでしょうか。
人任せに出来ない問題だと私は思っています。

ファックス主さんの考えを直接聞いてみたい気持ちです。


269.Tとは、私以外にもいますか?
名前:T    日付:2012/1/13(金) 1:30
ご無沙汰しております。
民ちゃんから連絡いただき、眠りかけの体にドーパーで今起きました。
聞いた瞬間一時、オフになったほど。
まず、私はこのページは初めて。まして、ハトポッポさんとメールがあるのにFAXする必要性ありますか?
私はこの手の分野の知識は論外。
「T」と名乗れる方は知っている苗字でも多数いますから、誤解の無いように皆様なじみの「T」ではないと言わせていただきます。
新年早々失礼しました。
別件:Facebook に空をテーマに写真をアップ中。探して見てください。いいねーお待ちしています。


272.「Tさん」について
名前:ハトポッポ    日付:2012/1/13(金) 15:4
「Tさん」へ

うっかりしていて失礼しました。
私にファックスして下さったその方は実名でした。

その内容は、私が納得したらもういいのかもしれませんが
こんな考え方もあるとみなさんに知っていただきたいと思い、

その方の了解を得て打ち直して書き込みました。

事実は一つですがその解釈は千差万別です。そんな中で自分はそのことをどうとらえて行くのか、じっくり考えることが大切だと思います。

この方のファックスでそういうことを学びたいと思いました。

それで実名の頭文字から、「T」さんとしましたが、混同を避ける配慮に欠けていたことをお詫びします。


273.Re: 今、特定疾患は・・・・・。(1)
名前:ふみくん    日付:2012/1/19(木) 18:44
>ハトポッポさん。ご無沙汰しています。

万一PDが特定疾患から外れると、恐らくDBSの臨床実施件数は大幅に減少して、特に若年発症患者は大変なことになると思います。

また新薬の薬価が高いですから、トレリーフのような薬は誰も使用しなくなるのではないでしょうか。この薬はもともとエクセグランですからね。

あとアゴニストも使用量が間違いなく減るでしょう。

IPS細胞もまったく先へ進まないでしょうし。

こんなことを患者ではない方に決めてほしくありません。

http://blogs.yahoo.co.jp/fumihikooda


275.ふみくんへ
名前:ハトポッポ    日付:2012/1/24(火) 9:41
書き込みありがとうございます。大変はっきり書かれましたが、すこし
正確さに欠けるように思います。気になったのは次の点です。

まずDBSの自己負担と特定疾患の関係です。どうやらDBS手術を受けると保険診療報酬で300万円程度かかるようです。そうしますと、ふつうならその3割負担で90万円、もし特定疾患からPDが外されれば90万円も用意しなければ手術は受けられないのか、と思いますよね。


しかし、健康保険には高額療養費の還付制度があり、特定疾患があってもなくても一定額を超える高額療養費は健康保険が負担します。

ここでは還付と書きましたが特定疾患を受ける患者の場合は高額療養費も患者に一度払わせてから還付するのではなく初めから健康保険が払います。また、仮にPDが特定疾患からはずれた場合でも、入院時に申請すれば、同様に健康保険がはらってくれます。

ふつうは特定疾患自己負担上限額よりは、高額療養費自己負担上限額が数万円高いです。だから特定疾患がなくなれば確かに自己負担は増えますがあまり大きな額ではありません。

それでは特定疾患の意味はどこにあるのでしょうか。一回しかない手術ではなくて毎月出費していく薬剤費の出費負担を軽減することにあるでしょう。

ですから、わたしたちは特定疾患でいかほどの助成を受けているかを知っていたいと思います。そして、不必要な助成を受けずまた必要な助成が否定されることがないように注意していたいものです。

ジェネリック薬品の活用などにも積極的に取り組みたいと思います。


281.Re: 今、特定疾患は・・・・・。(1)
名前:ふみくん    日付:2012/2/4(土) 10:24
>はとぽっぽさんへ、

そのとおりでした。
一つだけDBSは私が受けた時点で約650万円かかります。
その後に起こる電極調整を含むとその位になるでしょう。

http://blogs.yahoo.co.jp/fumihikooda

280.ご指導有難う 返信  引用 
名前:ゆふ    日付:2012/1/26(木) 18:31
先日パ−キンソン病の入院に付いて書き込みをした者沢山のご指導を戴き心から感謝致します「身内」に患者が有り其の痛み苦しみが少しでも理解出来れば思っています「義弟」も介護施設も満員ですが其の中で一箇所「一ヶ月」に三泊四日が二度約八日間の介護者の休息がとれます昨日「大分県病院局」から電話が有り「主治医」から電話に当方に連絡が有り後日直接対面して以後の処置に付いて見当するとの回答が有り先ずは前進前向きに一歩踏み出した感じです皆様は「難病」にも負けず人生を前向きに生きる強さは健康な者が頑張って当然です健常者無駄使いを省き「弱者」に欲しい「税金」です最後に「金沢」訪問時の川柳を
「風説と荒波の怒り日本海 波槌を振るい 東尋坊」水より強く

274.パ−キンソンの入院に付いて 返信  引用 
名前:小笠原 政雄    日付:2012/1/24(火) 9:26
パキンソン病の病院の扱いに付いてお伺い致します現在病人は臼杵市に在住で「私の」義弟です病院は「大分県立病院」にかかっていますが病院の医師の話ではパ−キンソン病では入院出来ない との返答「肺炎」にでも成れば入院出来ると言われたとの事介護度は「5」食べる事も排泄も出来ません「妻が」介護していましたが最近妻の 健康状態も悪く成り介護不可能に成っています二人共倒れに成った場合どのような方 法をとれば良いのか「死」しか無いのでしょうか「県立病院の医師」の返答とも思えません現在「県立病院」に入院中のパ−キンソン病の患者は全員「肺炎」を併発して入院しているのでしょうか良きアドバイスが有 りましたらご指導お願い致します「県立病院」は公平更正で有って欲しいと思います返信回答宜しくお願い致します  由布市湯布院町  小笠原
TEL 0977-86-2510



276.Re: パ−キンソンの入院に付いて
名前:詳しくは分かりませんが、、、    日付:2012/1/25(水) 1:2
病院のベッド数には限りがあるのと、緊急を優先しなければならないのではないでしょうか。
家族が介護しきれない時、一時的なら預かってもらう入所先は探してみるといいかもわかりません。良くしたい事を考えたら、リハビリ専門の病院を訪ねて、対応可能か聞いてみるのもいいがもしれません。
どちらにしても医療機関には相談窓口が大きな病院には必ず設置しているはずだから聞いてみるといいですよ。
あ、それから訪問看護は頼んだりしてますか?
日常の健康チェックを把握できるように地元の訪問看護をしてくれるとことはつながっておくといいと思います。ウチの市は保健所が難病支援の窓口になっていますが、そういうとこに状況を知らせておくと安心ですよ。
家族が先に倒れる事がないようにするのは大事なことです。
理解してくれる先をまず早急に探してみて下さい。
アドバイスになれば幸いです。


277.
名前:詳しくは分かりませんが、、、    日付:2012/1/25(水) 1:9
先の投稿主です。
名前のところに間違えてコメントを入れて送信してしまいました。
失礼致しました。


278.総合病院の対応で考えられる事
名前:    日付:2012/1/25(水) 8:19
救急で患者が運ばれてくる病院だったりすると、長引くのが前もって分かる患者だったり、改善の見込みが見られないと判断されれば入院を拒のではないでしょうか。
近くに住む患者さん(実際には家族の方が知り合いなんですけど)は、胃ろうが外れたばかりで転院するようにと言われたと相談を受けたことがあったので、コメントさせてもらいました。
姉の立場で介護すると言うのは、あまりないケースだと思うので前例を知りませんが、サービスを利用して身体介護でもっと助けを借りれるようにする事だって出来ると思います。
奥さまが何で苦労しているのか、細かく状況を知らせるといいと思います。


279.Re: パ−キンソンの入院に付いて
名前:ハトポッポ    日付:2012/1/25(水) 8:40
私は若年性パーキンソン病患者でして、パーキンソン病について、とりわけ福祉については勉強してきましたが、いわゆる一般のパーキンソン病患者が抱える深刻な問題である入院のむずかしさや一端は入院できても長期に入院するむずかしさいについては,十分なお答えができません。

上で民さんが書かれた通りです。
パーキンソン病は、制度的には、特定疾患、介護保険、身障者手帳などいろいろな制度の対象になっているものの現状では問題が山積しています。

気が付いたことをいくつか申し上げます。

ご相談されているケースは積極的治療をするための入院よりは療養的入院を求めているように見受けられました。そうならばいわゆる地方の拠点病院である「大分県立病院」ではなくて、療養型病床のある病院または療養型病院を探す必要があると思います。

また当面自宅で介護せざるを得ないのであれば介護保険を積極的に活用しなければなりません。ケアマネさんに連絡して相談されたらどうでしょうか。

またこのような様々な問題につき具体的に地元の状況についてアドバイスしてくださるかたがほしいですね。例えば介護保険のケアマネさん、県立病院に配置されているソーシャルワーカー、保健所担当課、それからパーキンソン病友の会大分県支部などが考えられます。どこが最適とはいえるものではなく、どこで最も親身になってくださる方と出会うか、その方に出会うまであきらめず、頑張ってくださいますようお祈りします。

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