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難病政策会議室
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187.一次性ジストニアについて 返信  引用 
名前:LEON    日付:2008/5/8(木) 14:34
 はじめまして。貴会の存在と無関係ではない疾患の患者本人です。現在、「ジストニア友の会」と言うNPO法人により難病指定の署名活動がなされています。是非一度サイトの方を訪れて頂きたいです。現在、難病指定を求め、衆参両院に於いて指定検討の署名活動を行っております。もしも宜しければ、皆さんのご参加を切望致しております。(欧米に於いては関連疾患として研究がされているようですので。)ちなみに検索エンジンで、宇多津 ジストニアと入力されたならば、私自身が5月4日に陳情要請を行っているページが写真付きでUPされています。個人の力は微力では有りますが、出来る事は全て行動を持って進めている毎日です。(最も専業ではないので限界は有りますが)



190.Re: 一次性ジストニアについて
名前:seiken    日付:2008/7/13(日) 12:13
ご返事が遅れて恐縮です。
ジストニアはたしかにパーキンソン病の隣接疾患ですね。ジストニア症状はパーキンソン病にもありますし、パーキンソン病に間違えられることも多いようですし、逆もまたよくsると聞いています。症状としてパーキンソン病患者にも朝夕のジストニーはごく一般的にみられる症状なので、改めて別に疾患としてジストニアがあることに、痛みを解り合える人のいることに共感を覚えます。

私は早朝ジストニーを足の向う脛から大腿部にかけて起こすことが多いのですが、来るな来るなという予兆の後に必ず攣るようになりました。痛いです。
L-dopaとアゴニスト(ビ・シフロール)を飲むと、和らぎ消えてくれます。
もみしごくようにしてリハビリに努めているのがいいのか、薬が効能を発揮してくれているのか、今のところわかりません。

よろしければURLを教えてください。

189.難病対応ベッド 返信  引用 
名前:足立道弘    日付:2008/6/14(土) 14:26
はじめてメールさせていただきます。私、ベッドの開発をやっております足立と申します。この度、新製品ハイタッチ2が発売になりました。このベッドは今までのベッドと違い椅子になります。背もたれが上がったり下がったりしても体がずれません。ですから今まで大変であった頭の上への移動をしなくてすむようになりました。また摩擦や圧迫感により体への痛みも無くなりました。
今現在、ALSの方や末期がんの方、パーキンソン秒の方などに御使用いただいております。椅子がベッドに簡単に変化して楽な生活を送ることが出来病状が進行してもトイレや車椅子など装着することが出来、1台あれば体の変化に応じて機能変更できます。また椅子に座る事の効果が出て、夜もグッスリと眠ることが出来ると言う評判です。このベッドを普及しようと頑張っていますが、なかなか宣伝が行き届かなく苦慮しています。今、大変な思いをして生活をなさっているご本人様やご家族様にこのベッドの情報を伝えていただければ幸いです。なお詳しくは www.roadwide.com です。どうぞよろしくお願い致します。


ロードワイド株式会社
足立道弘
TEL 027-327-4664

http://www.roadwide.com

188.多発性硬化症のDBS 返信  引用 
名前:ルチオ    日付:2008/6/12(木) 21:23
多発性硬化症で、DBS手術をされた方、いらっしゃいますか?

186.5月1日(木)のシンポジウムのご案内 返信  引用 
名前:seiken    日付:2008/4/25(金) 10:42
時:2008年5月1日13時から16時

所:東京都千代田区平河町2-4-1
都市センターホテル
 東京メトロ有楽町線・半蔵門線「永田町」駅4番5番出口から4分「赤坂プリンスホテルの向かい側に麹町中学校があり、その先にあります。
 東京メトロ南北線「永田町駅」9番出口から3分です。
電話: 03−3265−8211

パーキンソン病シンポジウム開催のお知らせ

入場無料
事前申し込み不要

第1部 13時から14時
 パネルディスカアッション
 「あなたは病気とのつきあい方をどこまで知っていますか?
   病気とつきあうQ&A」
コーディネータ 順天堂大学 服部信孝先生
パネリスト   虎ノ門病院 井田雅祥先生
      国立精神神経センター病院 村田美穂先生
        順天堂大学 望月秀樹先生
        東京女子医大 松村美由起先生

第2部  14時30分から15時30分  分科講演会
 第1分科会 気合いで治すパーキンソン病 服部信孝先生
 第2分科会 再生医療の最前線 望月秀樹先生
 第3分科会 リハビリの目的と実践 井田雅祥先生
 第4分科会 パーキンソン病のNonMotor症状 村田美穂先生
 第5分科会 薬物療法の効果と副作用 松村美由起先生
===別室で患者の作品展(21年カレンダー用作品展)
      

 

185.#185執筆者からの削除の申し出により関連記事を含め削除しました。 返信  引用 
名前:管理人    日付:2008/3/12(水) 23:9
関連記事の削除で、行き過ぎがありましたら、あしからずご容赦願います。
投稿される方はヘのお願い
投稿記事は、必ず送信前に、「投稿KEY」(四角マスの中に自分だけわかる半角英数字4から8字)を登録して「送信する」ボタンをクリックされますよう、お願いします。
投稿後に不適切と判断された場合にはご自身で削除してください。
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184.自民難病対策議員連盟第5回パーキンソン病WG 返信  引用 
名前:Seiken    日付:2008/2/21(木) 18:31
本日16時から標題の会合があり、参加してきました。
この会は難病のトップランナーとしてパーキンソン病の患者救済を取り上げるとともに、抜本的な難病対策に取り組もうとするものと理解しています。
今回の難病対策議員連盟委員長の発言にはその決意が表れていると受け止めました。
1, これまで改革ということで毎年2200億円の数値目標が設定され、まっしぐらに「改革」に取り組んできたが、その達成がここにきて生存権にまで及ぶような行き過ぎた印象も与え、もう限界にきていることが明らかだ。
2 社会保障費は医療も含めて待ったなしであり、新たな財源を用意する時期にきている。
3 それには消費税を目的税としてこれに充てることを、税調で主張しているところだ。

増税を口にすると、政治家は次の選挙に勝てないといわれるが、それを高らかに宣言したT議員の発言に、参加議員の反応は、難病対策を制度的に抜本的な見直しの必要性を支持する発言が多くの議員から出ており、、その財源をどこに求めるかは、いずれそのあたりに落ち着くかとも思われます。

しかし、道路特定財源の見直し、暫定枠の取り扱いが決定されてからでなければ、国民の納得は得られないだろうなという思いを抱きつつ、お聞きしていました。

このWGは今後4回にわたり学習会を積み上げ、難病の新たな制度の立案に結びつける予定でいると思います。介護保険の適応を受ける疾病に、特定疾病という16の疾病があり、パーキンソン病類類縁疾患群は、診断病名のついた時点で、適応されるということです。それらの疾病は40歳から介護保険が適応になるのです。
しかも、重症度(ヤール)には関係なく、介護保険の判定基準が適用されるようです。
ただし、65歳以下の患者には、障害者自立支援法の適用の道も残されており、障害者手帳の給付を受けられるのであれば、どちらにするか検討されることが大切です。一度介護保険の認定を受けると、障害者支援費制度の適応はうけられません。

183.難病大国 「日本」 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/2/10(日) 11:4
 先の資料は、目立つように赤で、半ば偶然になったのですが、
打ち間違いもあり、読みにくいので、自己反省しているしだいです。

 ただこの国の政策に関わる為政者の立場にある政治団体が
自国を『難病大国』と皮肉っている点が、私には衝撃でも
ありました。
 

182.為政者の方が理解あるかも。 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/1/9(水) 6:5

つづく、としながらも間が空いてしまってすみません。
自分に課せられた事をこなすだけでも大変で、もう責任を果す体力は私には残っていないのかもしれません。心理的ショックがそれに拍車をかけます。そうした状況を作り出しているのが、次の人事へのさまざまな野望です。もうこうしたどろどろした世界は、病身の身体にとって『百害あって一利なし』と、身を引く覚悟ですし、出れないようにお膳立てしてくださったのでありがたく、辞させていただこうとしておりますが、このまま真実を伝えないままで去ると言うことは、この国の難病対策を少なくとも5〜10年は遅らせてしまう結果を招いてしまうのではと、大いに危惧するところでもあり、ここで事実を述べておきたいと決意した次第です。

すでにいくつかの事実は語ってきましたが、自民党のある県の政務調査会の資料をだいぶ前に入手していたものの紹介することでお分かりになるとも思い、以下打ち直して紹介しましょう。長いけれど、よく読んでください。法制化しても、実情を訴えていけば、P病も外されることはないと確信しました。

ご存知ですか?

あなたは癌やエイズの他にも数多くの難病があることをご存知ですか?
近年、マスコミなどで臓器移植や脳死問題が話題を集め、エイズ対策が社会問題化していますが、これ等の他にも、生まれながらに、あるいは人生半ばで原因不明の病気に罹患し、苦しんでいる患者家族が多数存在
しています。

難病とは?

国の難病対策要綱による難病の定義は
@ 原因不明、かつ後遺症をのこす恐れが少なくない疾病。
A
経過が慢性に渡り、単に経済的問題のみならず、介護などに著しく入手を要するために、家庭
に負担が重く、または精神的にも負担の多い疾病。
となっていますが、現在わが国には約400種類の難病があるといわれています。
しかしこのうち国が医療費の援助を行っているのは、特定疾患45疾患と小児慢性疾患10疾患群だけで、ほとんどの疾患は医療費助成や福祉サービスの対象にもされず、制度の谷間におきざりにされています。そして、就学・就労・結婚など社会生活のあらゆる部面で差別され、不利な状態に置かれています。(就労支援が課題)
私たちはこうした状況を統合して、難病とよんでいます。

難病は私たちだけのものではない

わが国では難病のほとんどが、戦後の急激な高度経済成長期に多発して居り、世界的にも例を見ない『難病大国』となっていますその背景としては、大気汚染や食品公害などの著しい環境汚染をはじめ「過労死」を生み出すほどの長時間過密労働、薬害、薬害などが考えられていますが、めざましい医学 ・医術の進歩をもってしても、未だ解明に追いつかないのが、現状です。また問題解決に責任を負うべき行政の対応も大幅に立ちおく売れ、国の医療費抑制、福祉後退政策の元で日々増加する患者と家族は社会の片隅に追いやられたまま不安な毎日を送っています。
今健康な貴方にも難病が忍び寄っていないと誰が言えるでしょう。難病問題は国民全体の問題なのです。

正しい理解を

病気は時代や社会とともに変化します。今日では医学の進歩や公衆衛生思想のhきゅうなどから、成人病などの慢性疾患が主流となり、伝染性疾患は少なくなりました。今問題になっているエイズもわが国の患者の場合は、ほとんどが薬害によって引き起こされたもので、正しい知識と理解があれば、容易に伝染するものではありません。難病は個人の責任ではないのです。病気や障害をもってもっても、高齢になっても、共に安心して生きられる社会を築くために難病患者の人権を尊重し、温かくはげましてください。

(○○県支部 自民党政務調査会)







181.年のはじめの友の力強さよ! 返信  引用 
名前:綾もみじ    日付:2008/1/4(金) 9:36
 まさやんの行動力と、我が尊敬するmikiさんとともに、確実に足元から歩むと言う姿勢に、敬意を表します。
 これも私事で恐縮ですが、私自身は、『新婦人新聞』を2年購読したり、共産党や公明党のお友達がたくさんいたり、自民党を応援してきた親族がいたり、社民連のおたかさんも好きだったし、福島みずほ代議士の隠れファンだったりするんです。というと、節操がないようですが、要はその政党が国民のどの層を満足させようとしているか、その人が何を国民のためにしてくれるか、どういう判断を下しているかなのだと思います。

 昨年の運動を通して感じたことは、患者会の「治したい」「健常者にかえりたい」という健康でありたいと言う欲求や、「これ以上、難病で苦しむ人を増やさないでと言う願いは、人間として当たり前の要求であり、国民のために立ち上がった代議士の方々の恒久的命題のひとつであり、超党派で取り組むべき火急の命題だということです。
 ところが、現実には野党からいくら良いことをいっても、現行制度では『犬の遠吠え』に終わってしまいます。(まるで今の私のように)

 ここ広島でも、共産党が『こども病院の建設案』をだしたことがありますが、いくら良い案だとしても通りませんでした。これが、現実です。つまり、国民の大多数に付託を受けた与党からでないと、物事は通らないのです。今度の選挙で国民がどう判断するかは別として、与党から構築していかなければ。『がん対策基本法』が今は亡き山本議員の演説の後で、自民と民主のすりあわせで早期実現したのも記憶に新しいところです。

 幸いに私の地元選出の県会議員さんは、現在議長職にあるかたですが、県の財政の逼迫から、自ら給与の一部カットの延長を申し出られる高潔のかたで、その紹介された国会議員さんも、今は大臣になられましたが、動かないからだを引きずって訴えに言った私たちのことを大事にしてくださり、福祉に力を入れたいと公言しておられます。
   つづく・・・

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