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PKDFCJ 掲示板

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1693．主催：東京都難病相談・支援センター　医療講演会のお知らせ 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2016/12/4(日) 0:38
テーマ：難病指定の腎臓病の治療について

　　〜腎臓病領域における指定難病の現状と対策〜


日時： 平成 ２８年１２月１１日（日）（要予約・無料）

　　　１３時３０分〜１６時 （会場受付は 13 時〜）

講師： 新田 孝作 先生（東京女子医科大学 腎臓内科 主任教授）


対象：IgA 腎症、多発性嚢胞腎、急速進行性糸球体腎炎 、抗糸球体基底膜腎炎、一次性ネフローゼ症候群、一次性膜性増殖性糸球体腎炎、紫斑病性腎炎、先天性腎性尿崩症、間質性膀胱炎など 患者・家族及び関心のある方

会場： 東京都難病相談・支援センター

アクセス：東京メトロ 日比谷線 広尾駅（１番・２ 番出口） 徒歩２分 （4 番出口）徒歩 5 分
　※エレベーター・エスカレーターは４番出口にあります。
　　都バス (黒 77)目黒駅〜千駄ヶ谷駅、(橋 86)新橋駅〜目黒駅、(品 97)品川駅〜新宿駅西口 いずれも広尾橋下車、 (都 06)渋谷駅〜新橋駅 広尾病院前下車

定員： ５０名

お申込み・お問合せ先

東京都難病相談・支援センター
〒150-0012 渋谷区広尾５-７-１
電話：０３-３４４６-１１４４（月〜金 10 時〜16 時）
FAX（０３-３４４６-０２２１）と ハガキの申し込みの場合は講演会名・住所・氏名・電話番号・参加人数をご記入の上お送りください。

1691．多発性脳砲腎と障害年金の等級 返信  引用 
名前：kei    日付：2016/11/28(月) 5:19
血液人工透析を受け、多発性脳砲腎と診断されましたが透析のみのとき障害年金は２級でしたが多発性脳砲腎の難病指定を受けると障害年金の等級は変わるのでしょうか？うか？


1692．Re: 多発性脳砲腎と障害年金の等級
名前：山羊    日付：2016/12/2(金) 17:3
障害年金の等級は、主に身体の活動レベル（一般状態）で、決まります。
多発性嚢胞腎であるというだけで、等級が上がることはありません。

1687．アンケート調査ご協力のお願い 返信  引用 
名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局    日付：2016/10/20(木) 22:16
「遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討に関する研究へのご協力のお願い」

【目的】
多発性嚢胞腎患者の皆様の病気の現状、病気に対する考え方、病気を他の人に伝えること等々に関する実態と課題を把握することを目的としたアンケート調査を行います。
第2段階ではインタビュー調査を行い、第1、第2段階の調査結果をもとに、「暮らしのヒント」を作成いたします。

【対象】
患者会に入会されていない多発性嚢胞腎（ADPKD）患者ご本人
（２０歳以上の方）
※会員の皆様へは、アンケート用紙を送付しております。

回答期限：Ｈ２８年１０月末

所要時間:３０分程度
（アンケート内容は、個人名が特定されることはありません。）

さらに詳しいご案内を下記URLよりご覧いただき、ご回答をお願いいたします。
おひとりでも多くの方の声をお聞かせいただければ幸いです。
https://jp.surveymonkey.com/r/PKD_survey


1688．Re: アンケート調査ご協力のお願い
名前：PKDFCJ事務局    日付：2016/11/2(水) 0:28
期限：11/6（日）まで延長しますので、まだ回答されていない方はご協力をお願いいたします。（再延長はありません。）

　よろしくお願いいたします。

1685．第２４回嚢胞性腎疾患研究会 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2016/9/5(月) 0:57
＜　第２４回嚢胞性腎疾患研究会　＞
この研究会は、嚢胞性腎疾患に関する基礎研究、臨床報告などの発表と、招聘講演及び
特別講演が行われます。
一般の方は、聴講のみ可能です。（質問不可）
■日時：２０１６年１０月６日(木)　１５：００〜１９：００
■会場：京王プラザホテル(西新宿)　４７Ｆ「あおぞら」
（東京都新宿区西新宿２−２−１）
■参加費：３０００円
■招聘講演：Professor　Ronald　Gansevoort
　　　　　　演題　「Recommendations　by　the　Europian　Renal
　　　　　　　　　Association　for　the　use　of　tolvaptan　in　ＡＤＰＫＤ：
　　　　　　　　　Ａ　comparison　with　Japanese　criteria」
■特別講演：花岡一成先生（東京慈恵会医科大学付属第三病院　腎臓・高血圧内科）
　　　　　　演題　「ＡＤＰＫＤの診療トピックー遺伝カウンセリングと血圧管理―」

1686．東京女子医科大学　第34回公開健康講座のお知らせ 返信  引用 
名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局    日付：2016/9/4(日) 23:42
東京女子医科大学第３４回公開健康講座について、患者会にお知らせいただきましたので
ご紹介いたします。

テーマ「本当に腎臓って再生できるの？〜腎臓再生医療の夢と期待〜」
日時：平成28年10月8日(土）14:00〜16:15
会場：新宿京王プラザホテル　南館4階　花
対象：一般の方々・医療従事者
定員：200名
参加費：無料
申し込み：当日会場にて受付

以下の講演内容が予定されているとのことです。
「腎臓のしくみと発生・先天性腎尿路異常の原因解明に向けて」
　神田　祥一郎先生

「細胞シートを用いた腎臓病治療」
　岡　雅俊先生

「ｉＰＳ細胞を用いた腎臓病治療」
長船　健二先生

「ｉＰＳ細胞から腎臓を作る」
高里　実先生

「腎臓再生医療の実現化に向けた課題と期待」
横尾　隆先生

1684．第２４回嚢胞性腎疾患研究会　市民公開講座のお知らせ 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2016/9/3(土) 1:6
＜　第２４回嚢胞性腎疾患研究会　市民公開講座のお知らせ　＞
嚢胞性腎疾患研究会主催による市民公開講座が開催されますのでご案内いたします。
＊今年度は研究会の発表は開催日が異なり、当日は市民公開講座のみとなります。

■開催日： 2016年10月16日（日）13:00〜15:00　開場12:30
■会場：杏林大学医学部付属病院 大学院講堂（第2病棟4階） 東京都三鷹市新川6-20-2
■プログラム
　司会：奴田原 紀久雄　杏林大学医学部泌尿器科教授
　
　講　演1：「多発性嚢胞腎の治療と日常生活」
　　　　　　東原 英二　杏林大学医学部多発性嚢胞腎研究講座教授
　講　演2：「未破裂脳動脈瘤をお持ちの患者さんへ」
　　　　　　塩川　芳昭　杏林大学医学部脳神経外科教授
　講　演3：「多発性嚢胞腎の遺伝について」
　　　　　　榎本　香織　杏林大学医学部泌尿器科助教
■参加費：無料　事前予約不要。
■会場へのアクセス
　☆三鷹駅（JR中央線・総武線）南口　
　　バス乗り場（7番）：仙川行、晃華学園東行「杏林大学病院前」下車（約20分）
　　バス乗り場（8番）：野ヶ谷行「杏林大学病院入口」下車（約20分）
　☆吉祥寺駅（JR中央線・総武線・京王井の頭線）南口下車
　　バス乗り場（6番）：野ヶ谷行、深大寺行　「杏林大学病院入口」下車（約20分）
　　　　　　　　　　　　野ヶ谷経由 調布駅北口行「杏林大学病院前」（約20分）
　　バス乗り場（7番）：仙川行、新川団地中央行「杏林大学病院前」（約20分）
　☆仙川駅（京王線）下車
　　バス乗り場（1番）：吉祥寺駅中央口行、三鷹駅行「杏林大学病院前」（約15分）
　☆調布駅（京王線）下車
　　 バス乗り場（13番）：野ヶ谷経由吉祥寺・吉祥寺中央口行「杏林大学病院前」（約25分）
　　 バス乗り場（14番）：杏林大学病院前行「杏林大学病院前」（約25分）

1681．「ＰＫＤＦＣＪ小集会(東京)開催のお知らせ」 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2016/9/1(木) 23:23
残暑厳しい毎日ですが、皆さまいかがお過ごしですか？
さて、今年度1回目の小集会を東京にて行います。

小集会は、患者と家族の交流を図ることを目的としています。日ごろ持っている悩みや疑問について話し合い、様々な立場の方と情報交換が出来ます。
患者同士だからこそ分かりあえること、疑問等々話し合う機会ですので、
話すのは苦手という方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。

■日時：Ｈ２８年１０月２日(日)
　　　　１３：３０~１６：００(開場１３：００)
■会場：東京体育館　第３会議室
　　　　（渋谷区千駄ヶ谷１−１７−１）
■交通：ＪＲ中央線・ＪＲ総武線「千駄ヶ谷駅」徒歩1分
　　　　都営大江戸線「国立競技場駅」Ａ４出口徒歩1分
■参加費：会員　無料　／　一般　500円
　　＊申し込み多数の場合は当会会員を優先いたします。
■申し込み方法：E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込みください。
(締切：９／２０)

1678．診断について 返信  引用 
名前：たると    日付：2016/7/20(水) 23:31
わたしには二人の子供がいます。
一人が21歳で多発性嚢胞腎と診断されて現在、治療中です。
もう一人の子供は何も症状がないのですが結婚や出産を考えると遺伝子検査をしたいようです
実際はできないのですが。
診断されると社会的な不利益があります。
健診でエコー検査をするだけなら、診断にはならないのでしょうか？


1679．Re: 診断について
名前：メエメエ    日付：2016/7/22(金) 13:34
＞たるとさん

いかなる検査方法でも、PKDであるということがわかれば、
それは「PKDと診断された」ことになります。

現時点で、高血圧など、他の異常がないのなら、
生命保険に入っておくなど、診断後では難しくなることに
対処しておくのがよいかと、思います。

1680．Re: 診断について
名前：PKDFCJ事務局です    日付：2016/7/22(金) 20:35
ＰＫＤＦＣＪ事務局です。
一度、事務局あてにご連絡頂けますでしょうか？
メールでお返事したいと思います。

1677．H28年度ＰＫＤＦＣＪ講演会のお知らせ 返信  引用 
名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局    日付：2016/4/18(月) 23:17
今年度のＰＫＤＦＣＪ講演会のお知らせです。

今回は、多発性嚢胞腎の合併症として注意が必要な脳動脈瘤について、
虎の門病院　脳神経血管内治療科　松丸祐司先生にお話しいただきます。
松丸先生は、脳動脈瘤に対する塞栓術、脳動脈及び頸動脈狭窄に対する
ステント治療、脳血管閉塞に対する血行再建など、カテーテルを用いた
血管内治療を専門に行っておられます。
最新の治療についてお話しいただく予定です。皆さんのご参加をお待ちしております。

■日時：平成２８年６月５日(日）１４：１０〜１６：００
■会場：東京しごとセンター地下２階講堂（東京都千代田区飯田橋３−１０−３）
　＊最寄駅：三田線・ＪＲ「水道橋駅」/東西線・半蔵門線「九段下駅」
　　　　　　大江戸線・南北線・有楽町線・ＪＲ・東西線「飯田橋駅」
■参加費：会員/無料　　一般/１５００円
　＊今年度より講演会及び小集会の会員の参加費を無料とし、一般の方
　　の参加費を値上げいたしましたのでご了承下さい。
■申し込み：会宛にメールでの申し込み。（５/２０締切）

1676．クレアチニン値 返信  引用 
名前：恵三    日付：2016/4/16(土) 18:38
今日、２０１６年２月２９日、腎臓内科受診。主治医が変わり、ＤＲ．Ｍに
ＡＤＰＫＤか否かを尋ねた。「典型的なＡＤＰＫＤではない」と言われた。
生活習慣を正すように言われ、「遺伝子診断はしていない」とも言われた。
遺伝性を有する腎のう胞性疾患とは言われた。次回、頭部ＭＲＩ、腹部ＣＴ、
血液・尿検査を施行する。
クレアチニン値：1.08、56歳にしてここ６年間、横ばい。

1675．くれあちにん 返信  引用 
名前：恵三    日付：2016/4/16(土) 18:36
今日、２０１６年２月２９日、腎臓内科受診。主治医が変わり、ＤＲ．Ｍに
ＡＤＰＫＤか否かを尋ねた。「典型的なＡＤＰＫＤではない」と言われた。
生活習慣を正すように言われ、「遺伝子診断はしていない」とも言われた。
遺伝性を有する腎のう胞性疾患とは言われた。次回、頭部ＭＲＩ、腹部ＣＴ、
血液・尿検査を施行する。
クレアチニン値は１．０８です。

1674．感謝 返信  引用 
名前：よつ葉のクローバー    日付：2016/4/2(土) 12:33
会長、事務局の方々　私達、多くの患者の為に支えて頂きありがとうございます。
去年、息子は理工系に。
遺伝的要素から　”体にきつい仕事は・・・”と止めたのですが娘は　手術に携わる医療関係の進路を
決め　今、受験勉強中です。
そちらのお手伝いを何も出来ず　子供達の黒子に徹しておりますが　今後ともどうぞ宜しくお願い致します。

1673．ＡＤＰＫＤ（？） 返信  引用 
名前：恵三    日付：2016/3/29(火) 14:10
今日、２０１６年２月２９日、腎臓内科受診。主治医が変わり、ＤＲ．Ｍに
ＡＤＰＫＤか否かを尋ねた。「典型的なＡＤＰＫＤではない」と言われた。
生活習慣を正すように言われ、「遺伝子診断はしていない」とも言われた。
遺伝性を有する腎のう胞性疾患とは言われた。次回、頭部ＭＲＩ、腹部ＣＴ、
血液・尿検査を施行する。

1670．サムスカ服用 返信  引用 
名前：soramame    日付：2016/2/16(火) 6:31
はじめまして、48歳 男性 1つ年下の妻ともうすぐ6歳になる娘がいる者です。
中小企業の経営者であった父が多発性嚢胞腎で、58歳の時に脳出血(今から思えばクモ膜下出血であったのかもしれません)で倒れ61歳になる直前に他界したのが30年前の2/27でした。当時私は18歳尊敬していた父の死は家族だけでなく、社員、得意先に取ってもショック以外ありませんでした。

私は30歳の時に腎臓結石を患い、その診断時に同時に「多発性嚢胞腎」の診断を受けました。
その後、降圧剤(オルメテック20)、尿酸値を下げる薬(アロシトール)、ウラリットを服用し続けてきましたが、ADPKDに対しては治療方法もなかったゆえにこの年まできています。
ただ50歳を前にして、新薬「サムスカ」の事を知り悩んだ結果服用を始める為昨日から入院しております。
副作用への不安は正直ありますが、妻と幼い娘、兄と共に家業を継いだ会社の仲間、そして自分自身の為に今朝から服用を始めます。
皆様ご指摘の通り、新薬ゆえ現段階では情報が少なすぎます。
本掲示板に書き込みをさせていただくことで少しでもお役に立つことができればと思い、書き込みをさせていただきました。


1672．Re: サムスカ服用
名前：さくら    日付：2016/2/17(水) 21:23
はじめまして。
サムスカの服用を始める時は、私も副作用のことなど心配で、
入院の時に緊張しました。
特にはじめは尿量も多いので、大変かと思いますが、
少しずつ慣れて来ると思うので、頑張って下さい！
トイレに行くタイミングなど、実際の生活だったら、
どうしていくか、入院中に考えるとイメージしやすいと
思います。

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