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1588.腹膜透析、自宅透析について 返信  引用 
名前:ミザ    日付:2015/3/22(日) 21:13
はじめまして、こちらには始めてコメントさせて頂きます。今月の血液検査でクレアチニンが約5まで達し、五月に血液透析か腹膜透析か最終的な判断をして欲しい、と医者に言われました。あと何ヵ月もってくれるか不安です。幸い疲労、貧血、腰回りの鈍痛以外は酷い症状はありません。私は透析をしても働きたいので腹膜透析を選びたいのですが、自分で調べた限りでは多発性嚢胞腎で腹膜透析をしてる方が居ません。(ネットで見てるので実際いらっしゃるのかもしれませんが…)
多発性嚢胞腎で腹膜透析をしてる方は居ないのでしょうか…?実際腹膜透析は腹膜炎など色々感染や清潔にしてなきゃダメ、などあるのでそこはとても心配です。
ちなみに担当医の先生には「出来るかもしれないけど調べてみないと分からない」
と言われました。
それともう一つ、担当医の先生に
「まだ若いから在宅透析を考えませんか?」
と言われました。私は車の免許がなく血液透析になった際、週3通いをどうしようか悩んでいます。(車の免許がないのは、親や知人に若いときに取るな!!、と止められました…)
自宅透析は透析をする際に誰かが居ないとダメ、と言われましたが旦那が夜勤の週がある時は夜に自宅透析が出来ないです?例えば今週は昼間に透析、来週は夜に透析、という融通は効くのでしょうか?



1589.Re: 腹膜透析、自宅透析について
名前:山羊    日付:2015/3/24(火) 8:8
>ミザさん

腹膜透析
お腹の状態はどうなのでしょうか?
すでにお腹が大きくなっているのでしたら、お腹に透析液を溜めて、
さらにお腹の張りを強くする可能性のある治療は大変と思います。

また腹膜透析には、透析量が少ない、除水が不安定などの問題もあります。
尿量が十二分にある期間のみしか、安定してできないと思って下さい。


血液透析
透析時間を大切に、しっかり受けることが大事な治療です。

通院に関してですが、最近は、送迎をするところも多いです。
そういった施設を選ぶことで、通院の問題は解決する場合もあります。


在宅(血液)透析
なんといっても、スケジュールの柔軟性が高いのがメリットです。

>今週は昼間に透析、来週は夜に透析

まったく問題ありません。

週あたり透析回数を1回でも多く、時間を30分でも長くなど、
透析をしっかりやるという点でも、有利な治療法です。
意欲があるなら、一番のお勧めです。


1590.Re: 腹膜透析、自宅透析について
名前:ミザ    日付:2015/3/24(火) 18:13
山羊先生

早速の返答、ありがとうございます。お腹の方は見た目では特に目立って膨らんでる、と言う事はないです。尿量は多分1500ml以上は毎日出ています。むしろトイレに行くのに疲れてしまう程多尿です…

血液透析なのですが、今は月1で個人病院に行って三ヶ月に一度総合病院に行っていましたが、五月から総合病院一本になります。もし腹膜透析になった際は総合病院への通院が続き、血液透析になったら個人病院にまた戻るつもりでいます。しかし個人病院では夜間の送迎がないそうなのです…
総合病院の先生の勧めで在宅透析も考えて居たのですが、その事を個人病院の先生に話したら
「私はいきなり在宅透析をするより血液透析で何ヵ月か通って色々慣れてきたら在宅透析にした方が良いと思うよ」と、アドバイスして貰いました。いきなり在宅透析は大変でしょうか?以前在宅透析をしてる方のブログを見てる際に透析風景の写真が貼られてましたが、血がチューブを通ってる画像を見てフラフラしてしまって、急に在宅透析が不安で怖くなりました…こんな私でも在宅透析出来るのでしょうか…?


1591.Re: 腹膜透析、自宅透析について
名前:ミザ    日付:2015/3/25(水) 6:18
山羊先生

何度もすみません。在宅透析なのですが、例えば2週間は在宅透析、来週の一週間は病院で透析、というやり方は出来るのでしょうか?
旦那の夜勤が二週日勤、一週夜勤、のサイクルなので…


1592.Re: 腹膜透析、自宅透析について
名前:山羊    日付:2015/3/26(木) 11:55
>ミザさん

>慣れてきたら在宅透析に

血液透析が、どんな感じに進行していくか、わかった上で変更した方が、
よりスムースに在宅透析に入りやすいということはいえるかもしれません。

ただし、在宅透析を開始するまでには、十分なトレーニングをしますので、
必須事項ではないと思います。


>血がチューブを通ってる画像を見てフラフラ

まあ、最初は、そういうこともあるかもしれませんね。
ただ、女性は、一般的に、血液には慣れることができるかと。


>2週間は在宅透析、来週の一週間は病院

日常的な併用は、保険上、難しいのではないかと思います。
旅行など遠隔地で透析の場合は、もちろんできるでしょう。


>誰かが居ないとダメ

なお、建前上、介護者が必要ということになっていますが、
実際には、事実上、一人でやっている方もおられる様です。


1594.Re: 腹膜透析、自宅透析について
名前:ミザ    日付:2015/3/29(日) 22:42
山羊先生

とても詳しく返答して頂き本当に感謝します。在宅透析の際一人でやって居る、と言うのには驚きました。五月にある程度透析の方向を決めると言うことなのでその時に詳しく聞いてみようと思います。とても励みになりました。

本当にありがとうございました。

1585.特定医療費支給認定申請書提出について 返信  引用 
名前:森川久美    日付:2015/3/14(土) 20:37
どなたか詳しい方、教えて下さい。

特定医療費支給認定の手続きの書類を提出し、認定されたら、今後、
自分の子供達が将来、生命保険に入る時に不利になったりするのでしょうか?

宜しくお願いします。



1587.Re: 特定医療費支給認定申請書提出について
名前:とっと    日付:2015/3/19(木) 6:17
ファイナンシャルプランナーです。

現在、生命保険の加入には告知が必要です。
この告知に、家族の病歴は問われていないと思いまですが、すべての保険会社を調べてわけではありません。
また、今後、家族の病歴が加わらないとは言い切れません。

しかし、この「告知」は自分が知っていることだけをかいとうすればよいことになっています。

よって、「あなたがり患している病名や認定されている事実」をお子様に伝えれなければ問題はありません。

※ 一般の生命保険よりも、医療保険や、住宅ローンを組む際の団体信用生命保険の加入拒否の方が、生活に影響があると思います。

1581.肝臓嚢胞について 返信  引用 
名前:ひつじ    日付:2015/3/11(水) 0:33
はじめまして。私は腎臓嚢胞があり、10年前に衝撃で左腎臓が破裂し現在片腎のみです。クレアチニンは1.13,GFRは40くらいです。サムスカは片腎なので基準に満たず、1年間の進行も基準よりやや遅いため対象外と言われました。今は血圧の薬と以前研修会で話されていた、オメガ3を意識して摂取している状況です。 腎臓の方も心配ですが、肝臓嚢胞が最近特に増大し、心臓や胃腸等の臓器を圧迫している状況です。腹部は膨満し仕事もきつくなってきました。一人で障害のある子供と、大学の2人を養っていかないので、もう少し何とか働かなければなりません。そのため肝臓嚢胞の治療を考えています。また、更年期障害でホルモン療法もしていますが、その辺も専門の医師に相談したいと思っています。虎ノ門病院の乳原先生が専門とお聞きしましたが、私のすんでいる島根県からは遠く、治療になかなか通えません。中国地方に専門の病院があればいいと思いますが、情報をおもちのかたは教えて頂きたいです。今の主治医の先生は自分で探すように言われています。



1582.良い医師が見つかりますように。
名前:こさめ    日付:2015/3/12(木) 16:26
ひつじ様。子育てとお仕事、そして闘病、お一人で全て背負い立派ですね。
関東在住なので情報がなくてすみません。

ただ以前この病気を家族や友人と徹底的に調べた時に興味深い経験を
目にした事があります。
ひつじ様の場合かなり状況は大変ですよね。
肝のう胞に関しても虎ノ門の乳原医師は手術の腕もあり信頼も厚い
ようです。ひつじ様のように遠方にお住まいの患者様が、大変だとは
思いますが一度きちんと専門医にかかり、検査や治療の方針が固まったら
逆に虎ノ門の乳原医師が患者様の地元の医師と連携をとり、
普段は近くに通いながら生活し、何ヶ月か毎に虎ノ門に通うというスタイル
もあるようです。

お役にたてなくてすみません。
一度虎ノ門に連絡してご相談されるのも一考かと思います。


1583.Re: 肝臓嚢胞について
名前:ひつじ    日付:2015/3/12(木) 22:7
こさめ様、アドバイスありがとうございます。やはり専門の医師に相談したほうがよいですね。一度虎ノ門病院へ受診して相談してみます。
私は母親からの遺伝です。母親は感染症で亡くなりました。子供も3人のうち2人が遺伝しています。私がきちんと道を作っておかないとと思っています。
ありがとうございました!


1584.Re: 肝臓嚢胞について
名前:こさめ    日付:2015/3/13(金) 18:55
乳原先生の肝嚢胞への知識や手術の経験の論文を読んだ
ことがあります。
良い治療にめぐりあえますように。
私も父からの遺伝で肝嚢胞もあります。

乳原先生に出会うまで病院を転々としました。

今は安心して通院できています。

ひつじ様は難病支援センターという福祉のサービスを
ごぞんじでしょうか。

もしかしますとお住まいの地域の専門医を教えて下さるとおもいます。
私自身何度も電話で相談にのって頂きました。

難病支援センターの連絡先はインターネットなどで調べられるかと思います。
お子様たちを思うひつじ様の親心、応援しております。


1586.Re: 肝臓嚢胞について
名前:ひつじ    日付:2015/3/14(土) 20:58
こさめ様。あたたかいお言葉うをいただきありがとうございます。難病支援センターの方にまだ相談したことはありません。いろいろな制度や専門家の方に相談し、今後を考えて行きます。少し重たい気持ちがかるくなりました!ありがとうございました。

1577.過眠 返信  引用 
名前:こさめ    日付:2015/3/8(日) 16:45
こんにちは。この病気の方とお話できる機会がなくこちらの掲示板から情報を頂いて感謝しています。
私の場合、寝ても寝ても眠気が続き一日中寝ています。
eGFR37です。
同じような経験されている方いらっしゃいますか?



1578.Re: 過眠
名前:青島    日付:2015/3/10(火) 13:9
僕も同じ経験をしました。
5〜6年前のことですが、そのとき働いていて、周りの方にご迷惑をかけていたことを思い出します。
僕の場合は、昨晩寝ても寝ても、翌日日中眠たかったです。
それが1〜2年ほど続き、その後で嘔吐を繰り返すようになりました。
駅の改札口や、アパートの近くの電柱や、会社のトイレで吐きました。
で最終的には、と言うかその頃は尿毒症になっていました。
僕はeGFR37は憶えていませんが、クレアチニンは20近くになっていたと思います。
仕事中に眠くなり、実は病気が原因なんですと話したとしても到底理解してもらえないと思いますし、辛いと思います。
どうか透析のタイミングを見誤らないでください。
僕は見誤る寸前でした。


1580.青島様ありがとうございます。
名前:こさめ    日付:2015/3/10(火) 14:48
お仕事をされながらの闘病生活。お辛かったと思います。
青島様はすでに透析されているのですね。
そこに至るまでの眠気、吐き気本当に大変でしたね。
私はまだ透析には入っていませんが、青島様のご経験をお聞きして
体からのsosには素直に従おうと思います。

私の場合腎臓が5キロ位の大きさなのですが、お腹が全く大きくならず
病気の説明をしても、皆様理解されるのが難しいようです。

膨満感や息苦しさ痛みは医師に相談しながら対処しています。

寒さも腎臓の敵なので青島様もお身体ご自愛下さい。


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