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PKDFCJ 掲示板

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1610.はじめまして。 返信  引用 
名前:ゆーた    日付:2015/6/5(金) 1:39
はじめまして。
私は現在21歳の男性です。
17歳のとき部活中に血尿が出て検査をしたところ、ADPKDと診断されました。
それから定期検診を行っていたのですが、年々嚢胞も大きくなって増え、腎臓も容積が確実に増えております。薬は降圧剤のみだったのですが、今年からサムスカを勧められました。
そんな矢先に定期検診で脳動脈瘤が見つかり、来月クリッピング手術を受けることになってしまいました。
昨年からパティシエとして働いていましたが、尋常ではない肉体労働と労働時間では負担がかかりすぎると言われ、仕事もできなくなりました。
親や周りの人の前では気丈に振る舞っていますが、仕事を失い病気も悪化していく環境にどうしたらいいのかわからなくなってしまいました…。
ここ数日は考え込むことが多くなり夜も眠れず、食欲もありません。
まずは仕事を探さなくてはと考えているのですが、皆様はどのようなお仕事をなさっていらっしゃいますか?
やはり肉体労働ではなく、デスクワークが中心なのでしょうか?…
長くなってしまい、質問もうまくまとめられなくて申し訳ありません。



1611.お若いのに立派ですね。
名前:こさめ    日付:2015/6/5(金) 20:35
ご病気を受け止めるだけで大抵の方はやっと、とおっしゃいますがご家族やまわりの方のお気持ちを
考えて行動されて本当に立派ですね。
この病気の方は、概して
知性的で頭の良い方が多い、、、と私の主治医に言われたことがあります。
その分、様々な事を考慮されたり一人で
悩む事も多いのかもしれませんね。

私の場合は立ち仕事のパートを行っていましたが、腎臓が重くて、疲労や発熱の繰り返しでした。

やはりデスクワーク、寒暖の影響を受けにくい職場が望ましいのでは、、、と別の医師に勧められたことがあります。

まだお若くて知性的な方とお見受けしましたので、焦らずにじっくりとお仕事探してみて下さいね。

サムスカ治療には入院も伴いますので、入院が終わってから本格的にこれからの事を
お考えになっても良いのではないでしょうか。

この病気は人それぞれ症状が違いますので、他の患者様の出来る事と自分を比べないようにしています。

自分の病状と仲良くお付き合いできると良いですね。
応援しています。


1615.Re: はじめまして。
名前:事務局    日付:2015/6/6(土) 12:10
ゆーた様

はじめまして、PKDFCJ事務局です。

パティシエ、がんばられていたのですね。
脳動脈瘤のクリッピング術を受けられるとのこと、大変不安な毎日だと思います。

ただ、命があってはじめていろいろな仕事をすることができます。
PKDで肉体労働をされている方もいますが、病気の症状によります。2年前、ゆーたさんと同年代の女性で腎臓移植を受けて、受験をした人もいます。移植やその後のコントロールはとても大変でしたが、今は元気にしています。

このようにみんな生きているから何かにトライできるのだと思います。今は、必要な治療を受けて、体調がよくなったら次のことを考えてくださいね。

http://www.adpkd.jp/


1616.Re: はじめまして。
名前:Hematocrit    日付:2015/6/7(日) 22:3
自分の場合は脳動脈瘤を見つける前にくも膜下出血してしまったので最悪でしたが、ゆーたさんは現在脳動脈瘤の手術との事で心穏やかでなく大変でしょうけど見方を変えれば破裂する前に脳動脈瘤が見つかってよかったですね。

自分は幸いなことにくも膜下出血の障害も殆どなかったですが腎不全になり現在透析をしてるので営業職を止めて配置換えで現在内勤の事務職してます。

この病気は無理は禁物なので焦らず上手に病気と共存してください。


1618.Re: はじめまして。
名前:さくら    日付:2015/6/8(月) 15:49
私も前職を退職して求職活動をしておりました。来月手術するのですね。未破裂動脈瘤はクリッピングの他に血管カテーテル治療もあります。部位や血管の状態によって、どちらかが選択されると思います。私はどちらもやっています。ゆーたさんは、クリッピングの方が最適ということなんですよね。補則ですが、血管カテーテル治療は手首や鼠蹊部の小さな穴から治療するので、負担が少ないです。

仕事は他の方も書かれているように、デスクワークの方がいいかもしれないですね。。。立っているのが辛くなったりします。まだお若いので、資格取得しておくと今後役にたつかもしれないですね。。

ゆっくり考えてくださいね。私も仕事のことではたくさん辛い経験をし涙も流しました。あせらないでくださいね。

1612.講演会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2015/6/6(土) 0:7
今年度の講演会が近づいてまいりました。まだ席に余裕がございますので
参加ご希望の方は、事務局までご連絡ください。
皆様のご参加をお待ちしております。

昨年治療薬としてトルバプタン(サムスカ)が認可されました。実際に服用を開始された
方もいらっしゃると思います。
今年の講演会は、東京女子医大 腎臓内科の望月俊雄先生に講演をお願いしております。
  ■テーマ 「多発性嚢胞腎とトルバプタン治療の実際」

望月先生は、PKDの遺伝子診断についての研究をされると同時に、長年治療に携わってこられている先生です。「まんがで知る多発性嚢胞腎」の編集、PKDの治療ガイドライン作成などの活動もされており、患者会にもご協力いただいております。
トルバプタンについては、まだまだ情報が少ない面がありますので、実際の治療について知る貴重な機会になると思います。皆様のご参加をお待ちしております。

<講演会・総会>
■日時:平成27年6月21日(日)14:10〜16:00(総会参加の方は13:30〜)
■会場:東京都立産業貿易センター「浜松館」第1・2会議室(地下)
    東京都港区海岸1−7−8
■交通:JR/東京モノレール「浜松町駅」北口より徒歩5分
    新交通ゆりかもめ「竹芝駅」改札口より徒歩2分
    都営地下鉄大江戸線/浅草線「大門駅」B2出口より徒歩8分
■参加費:会員/500円  非会員/1000円
■申し込み:Eメールにて会までお申し込みください。(締切 6/10まで)
      E-mail: pkdfcj@pkdfcj.org

1601.サムスカ服用後の水分摂取について 返信  引用 
名前:TKD    日付:2015/5/17(日) 9:17
初めて書き込みします。
50代男性です。
主治医からサムスカの服用を勧められ、8月下旬からの服用を計画しています。
心配なことはいくつもありますが、その一つが水分摂取です。
日中は仕事をしていますが、大量の飲料水を毎日どのように都合したらいいのでしょうか。
保管場所も必要ですし、市販の水だと費用もばかになりません。
晴れた日は自転車で出勤していますが、大量の水を運ぶとすれば、
車で通勤せざるを得ないのかとも考えます。
現在サムスカを服用中の方はどのようにしていらっしゃいますか?
お教え下さい。



1603.Re: サムスカ服用後の水分摂取について
名前:ここち    日付:2015/5/21(木) 22:36
TKDさん、はじめまして。
サムスカを開始する時は色々なことが不安になりますよね。
私の場合は、服薬量が少ないこともあって、水分量はそこまで多くない
のですが、やはり金額のことを考え、安いお店で買ったり、自宅から
お茶を作って持って行ったりしています。
サムスカは尿量が多く、きちんと水分を取らないと、脱水になる可能性
があるので、8月ということなので、気を付けて水分摂取してくださいね。


1604.Re: サムスカ服用後の水分摂取について
名前:TKD    日付:2015/5/24(日) 9:11
ここちさん、返信ありがとうございます。
服薬量や病気の進行具合により個人差があるんですね。
医療費のことばかり考えていたのですが、
トイレの行く回数が増えれば下水の使用料も上がるだろうし、
医療費以外のことも心配になっています。
夜中にトイレに起きる回数が多ければ、
睡眠不足にもなりますよね(^^)


1605.Re: サムスカ服用後の水分摂取について
名前:ここち    日付:2015/5/24(日) 22:15
夜中のトイレは確かに多くなりますね。私の場合は2回くらい起きているのですが、
やはり少し寝不足ですね。でも、仕事をするのには差し支えていない
ので、仕方ないかな、と思っています。
初めの薬を導入する時の入院の時に、どの位トイレに行きたくなるのか
自分の生活ではどうなるのかを病院で相談しました。
普段の生活で皆さんどうしているのか、この掲示板でも前に
話が出ていますし、この患者会で今度サムスカについて講演会
もあるので参考にされてはいかがでしょうか。


1608.Re: サムスカ服用後の水分摂取について
名前:TKD    日付:2015/5/30(土) 10:7
ここちさん、情報ありがとうございます。
お礼が遅くなって申し訳ありません。
もともと頻尿なので、夜中に2回のトイレであれば我慢できる範囲です。
個人差はあるのでしょうが。
あいにく東京から遠くに暮らしているため、講演会にはなかなか行けませんが、
掲示板の過去のスレッドも拝見しております。
今後も、皆さんからの情報をキャッチしていくとともに、
8月以降の自分の状況についても発信していこうと思います。

1600.多発性嚢胞腎財団日本支部総会・講演会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2015/5/10(日) 20:23
PKDFCJ事務局より「多発性嚢胞腎財団日本支部平成27年総会」「講演会」開催のお知らせです。
昨年治療薬としてトルバプタン(サムスカ)が認可されました。実際に服用を開始された
方もいらっしゃると思います。
今年の講演会は、東京女子医大 腎臓内科の望月俊雄先生に講演をお願いしております。
  ■テーマ 「多発性嚢胞腎とトルバプタン治療の実際」

望月先生は、PKDの遺伝子診断についての研究をされると同時に、長年治療に携わってこられている先生です。「まんがで知る多発性嚢胞腎」の編集、PKDの治療ガイドライン作成などの活動もされており、患者会にもご協力いただいております。
トルバプタンについては、まだまだ情報が少ない面がありますので、実際の治療について知る貴重な機会になると思います。皆様のご参加をお待ちしております。

<講演会・総会>
■日時:平成27年6月21日(日)14:10〜16:00(総会参加の方は13:30〜)
■会場:東京都立産業貿易センター「浜松館」第1・2会議室(地下)
    東京都港区海岸1−7−8
■交通:JR/東京モノレール「浜松町駅」北口より徒歩5分
    新交通ゆりかもめ「竹芝駅」改札口より徒歩2分
    都営地下鉄大江戸線/浅草線「大門駅」B2出口より徒歩8分
■参加費:会員/500円  非会員/1000円
■申し込み:Eメールにて会までお申し込みください。(締切 6/10まで)
      E-mail: pkdfcj@pkdfcj.org

1596.不妊治療での遺伝カウンセリングについて 返信  引用 
名前:りょうこ    日付:2015/4/6(月) 17:34
祖父が透析していたこと、母とその妹も腎疾患があり、母は腎移植を経験、叔母は現在透析通院しています。祖父、母世代の正式な病名は聞いていませんが、おそらく同じ多発性嚢胞腎の症状からのものだと思っています。

そして先般、兄弟が多発性嚢胞腎と診断されました。30代後半です。
私も母からの連絡で、腎臓内科専門医にエコー検査してもらいましたが、
現在のところ嚢胞の影はなく、血圧も通常〜低血圧を示しています。
私自身は現状では、「多発性嚢胞腎」の発症はなく、遺伝していない可能性もある(30代前半なので、今後も年一で検査をしましょう)とのことでした。

私は現在不妊治療中でして、家族歴よりなるべく早くの妊娠を主治医から勧められており、これまでの不妊治療の結果と年齢より近々体外受精することを検討しています。

前置きが長くなりましたが、今回お聞きしたいのは、
体外受精等の積極的な不妊治療に進むにあたり、遺伝カウンセリングの必要性についてです。

不妊治療の主治医からは、遺伝性の病気なので遺伝カウンセリングを受けるほうが良いといわれていますが、自分自身でADPKDのことを調べ、発症は大人になってからがほとんどのことで発症前の遺伝子診断での確定は推奨されていないこと、出生前診断で遺伝スクリーニングを受ける病気ではないことを理解しました。

夫とも、仮に遺伝子を受け継いでいたとしても、子どもを望む意思には変わりがないこと、治療の結果授かることができた際には、ADPKDのことを理解しながら子どもを育てていく、ということを話し、現在のところ「遺伝カウンセリング」を受ける必要性が感じられずにおります。

体外受精の医療費が必要であることで、遺伝子診断等で必要な費用も気になっているのも正直なところです。

子どもの病気の可能性と金銭的なことは同じ土俵では考えられないこととは思いますが、遺伝カウンセリングは受けるべきなのでしょうか。
結果、私も遺伝子を受け継いでいた場合、体外受精に対しての罪悪感を持たないか・・といった不安もあります。
子どもは、夫も強く望んでいます。

なかなかうまくお伝えできないのですが、同じような経緯をお持ちの方、また妊娠を希望する患者さんを診られている先生のご意見などお伺いできると幸いです。
よろしくお願い致します。



1597.Re: 遺伝カウンセリングうけました
名前:葉月    日付:2015/4/7(火) 14:41
多発性嚢胞腎、肝嚢胞、高血圧を合併している主婦です。
私は結婚が30代後半と遅く、結婚当時はすでに高血圧があり、腹腔内は嚢胞でいっぱいでした。
当時の腎臓内科の主治医は「胎児が入る隙間がない」と言われてましたが、産科医は「お腹は前へ出ていくから、大丈夫では?」ということでした。
高齢でもあり、嚢胞以外にも他のダウン症などの先天異常児が見つかる可能性もあるので、遺伝カウンセリングを勧められ、受けてきました。

私は父親からの遺伝で、兄弟がいますが、そちらには遺伝していません。
私は嚢胞を持ってるので、私の子供には1/2の確率で遺伝する可能性がある。
兄弟は発症してないので、その子供には遺伝しないと言われました。

遺伝子診断についても、確定したところで、現時点では治療法のない疾患なので、そこまでしなくても…という話でした。
もし、嚢胞を持った子供が生まれても、その子が成人するころには治療法が確立してるかもしれません。

私たち夫婦は色々と話し合い、嚢胞やそれ以外のリスクも踏まえたうえで子供を持つことにしました。
いま、こどもは3歳になります。
嚢胞は無さそうだと言われていますが、年1回フォローを兼ねて総合病院の小児科で診てもらっています。

りょうこさんの場合は、遺伝されてないようですし、お子さんの発症も大丈夫ではないでしょうか?
ただ、突然変異などもありますし、絶対とはいえませんが。
心配でしたら遺伝カウンセリングを受けられたらよいと思います。私は受けてよかったと思っています。


1598.Re: 不妊治療での遺伝カウンセリングについて
名前:りょうこ    日付:2015/4/8(水) 13:51
葉月さん

貴重なお話ありがとうございます。
子どもさんを考えられた際に遺伝カウンセリングを受けられた際のお話が
お聞きできて、とても参考になりました。

隔世遺伝は本当にないの・・?とも思っていたのですが、遺伝されていない
ご兄弟のお子さんには遺伝されないとのこと、私自身が遺伝していなければ
子にも遺伝はしないということが、遺伝カウンセリングの現場でも言われているのですね。

やはり、対処療法以外の劇的な治療法、のう胞の発生そのものを抑えるような
治療法が確立されていない現在では、遺伝子レベルでの確定診断は
そこまでしなくても・・・という見解があるのですね。
また一方で、遺伝カウンセリングそのものは、体外受精等の積極的な
不妊治療を考えている際には、嚢胞腎の遺伝うんぬん以外でも
受けてもそれはそれで意味のあることなのだと理解しました。

いろいろと大変なことが多いかと思いますが、
お体お大事に、お子様も元気でご成長されること祈っております。
貴重なお話、本当にありがとうございます!

1593.脳動脈瘤 返信  引用 
名前:青島    日付:2015/3/26(木) 15:39
多発性嚢胞腎から透析4年目の44才男性です。
先日多発性嚢胞腎起因の脳動脈瘤が見つかりました。
脳動脈瘤の形状が良くなくて、まっすぐな血管にそら豆の半分がくっついたような感じになっているそうです。
位置からして開頭してクリッピングできない位置で、コイルを詰めるにもひっかからなくてコイルが流れてしまうそうです。
そのため、コイルを詰めてステントで押さえつけてコイルが流れないようにするらしいです。
ステントを埋めたままにするため、血液サラサラの薬を一生2種類飲まなくてはいけないみたいです。
ステントのところで詰まり易くなり脳梗塞に、透析のため脳の血管が脆くなっているため血液サラサラで血流が速くなり脳出血になりやすいらしいです。
脳動脈瘤は、視神経に通じる静脈に密接しているので、クモ膜下出血を起こせば両眼球に一気に血液が流れ込み両眼球が飛び出るそうです。
そうなれば失明だそうです。
担当の先生は、脳梗塞、脳出血、怪我や透析のとき血液サラサラのため血が止まりにくくなるというのと、44才というのを考慮して、オペをして良いものか分からないと言われています。
どうすればよいのか非常に悩んでいます。
「このままオペしない方が良いのでは」と思ったりもしています。



1595.Re: 脳動脈瘤
名前:こさめ    日付:2015/3/31(火) 2:44
以前、過眠の件でご返信頂いたこさめです。そのご恩を
お返ししたく青島様の難しい病状になにか良い方法は無いものかと思案しております。

残念ながら素人のわたしには明確な答えはだせないのですが。
命は何よりも貴重だと思います。脳動脈瘤を恐れながら生きることと、生きるために最善を尽くすこととどちらを選ぶのかは本当に苦しい選択ですね。

日本にも優秀な脳外科はいらっしゃると思います。
青島様の症状は非常に大変なものと思います。
私の友人も脳の手術を受けました。
命に関わる手術だったようです。
その方も勇気を示しました。
青島様もご自分の病気を受け入れて大変勇気のある方だと思います。

大切な命のためにもお身体に負担になるかもしれませんが優秀な脳外科医師の診断を受けてみるのはいかがでしょうか。
セカンドオピニオンをお勧めしたいのですが、保険が効かずかなり高額です。

長くなってすみません。
生きるために戦うのが私たち病人の使命のような気が致します。

青島様がどの治療を選択されても私たちは応援しそして
勇気づけられます。
最善の治療と出会えますように。


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