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PKDFCJ 掲示板

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1655.多発性嚢胞腎の会について 返信  引用 
名前:伊東千秋    日付:2015/10/3(土) 8:52
私は、三重県に住んでいます。
会が、有るのは関東が多いみたいですが三重県付近にも有るのでしょうか?
会に入ると良いとは、思いますが、メリットを教えてください。



1656.Re: 多発性嚢胞腎の会について
名前:PKDFCJ事務局    日付:2015/10/5(月) 23:29
PKDFCJ事務局です。事務局は東京にありますが、館員の方は
日本全国にいらっしゃいます。
会員になることのメリットについてですが、講演会・患者同士が
思いを話したり、情報交換ができる小集会などに会員料金で参加することが
出来ます。
また後日講演会記録を送付させていただいております。PKDに関する
情報については必要時、会報にて情報提供させていただきます。
会費の一部をアメリカ本部に寄付という形で送金し、PKDの研究
にあてております。詳細についてはホームページをご確認ください。

PKDについては周りに同じ病気の方がいない場合も多く、会を
通じてお互いに支えあっていく場を作っていけると良いと思っております。
会へのご参加をお待ちしております。

1654.第21回嚢胞性腎疾患研究会 市民公開講座のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2015/8/24(月) 0:53
嚢胞性腎疾患研究会主催により市民公開講座が開催されますのでご案内いたします。


■開催日:2015年9月5日(土)

■会 場:虎の門病院分院 5階 講堂
 〒213-8587 神奈川県川崎市高津区梶ヶ谷1-3-1

■当番世話人:諏訪部達也先生(虎の門病院分院腎センター内科)

■プログラム

 □研究発表会(9時〜12時) 参加費:3000円 事前予約不要
  ※医療研究者や臨床医の研究発表ですが、一般の方は聴講のみ可能(質問不可)

  特別講演:『脳動脈瘤の血管内治療(案)』
  松丸 裕司先生
  (国家公務員共済組合連合会 虎の門病院 脳血管内治療科 部長)
 
 □市民公開講座(13時〜14時30分) 参加費:無料 事前予約不要
  演者1:杏林大学医学部 多発性嚢胞腎研究講座 教授 東原英二先生
      『多発性嚢胞腎の治療経験』

  演者2:国家公務員共済組合連合会 虎の門病院 腎センター内科 諏訪部達也先生
      『多発性嚢胞腎に対する腎動脈塞栓術と嚢胞感染症(案)』

■会場(虎の門病院分院)のご案内
 □電車 「渋谷」駅より東急田園都市線「梶が谷」 約20分
 □バス 東急田園都市線「宮崎台」駅前より「虎の門病院分院」行 約5分
 □徒歩 東急田園都市線「梶が谷」駅より 約15分

1635.遺伝の不安とサムスカの不安 返信  引用 
名前:ゆみ    日付:2015/7/17(金) 2:0
はじめまして。48歳・女性です。
父の兄弟が先天性の多発性嚢胞腎と診断され、父の高血圧の原因がそれだと分かったのが 私が23歳の時でした。私も間も無く検査を受け、左右の腎臓に2〜3個の嚢胞が見つかりましたが、嚢胞に直接エタノールを注入する事で一時的に無くなりました。その頃、医師に言われたのが「お父さんが透析になる年齢と同じ年齢になる頃、あなた自身も透析になると思ってください。」でした。父は54歳から人工透析が始まりましたから、無意識に 常にカウントダウンをしていた気がします。
そして、私自身40歳を迎えた頃から血圧が高くなり始め降圧剤を服用。サムスカが処方可能になる時期を心待ちにしていました。既に20年間の透析に終止符をうち74歳で父は亡くなっています。

そして、待ちに待ったサムスカ処方!今年の2月から服用の為の入院を12日間行い薬に慣らし現在に至っております。5ヶ月経った今でも、1日6ℓの水分補給をし、トイレの回数も15〜16回。夜間は4〜5回のペースでトイレに行きます。降圧剤を服用すると血圧が下がり過ぎるので処方されなくなりましたが、時折 動悸が激しくなったり頭痛があったりと悩まされながらも少しずつ身体は慣れてきているようです。
伯父や従兄弟も嚢胞腎を患い、私の家系的に見ると遺伝性が強く出てしまっているんだなぁと辛い状況を嘆きたくなります。そして、現在24歳と21歳の娘が居るのですが、2人とも遺伝しています。上の娘は脳に動脈瘤もみつかっております。医師より、様子を見ましょうとの事で過ごしておりますが、半月ほど前に従兄弟の娘さんが31歳という若さで、くも膜下出血で亡くなりました。
この病気と関連付けて考えてしまいます。
娘たちにも定期的な診察が必要だと改めて実感させられました。そしてサムスカ処方が可能な条件を満たせば、できるだけ早い段階で服用したほうが良いとの私の主治医の言葉に、金銭的な不安と、長期間に及ぶ副作用の不安を感じます。
私は指定難病の認定を受けているので金銭的な面では助かっておりますが、娘たちにも適用されるとは限らないでしょうから…
仕事面も上司や同僚に恵まれて続けられています。フィットネスクラブのインストラクターをしておりますが、いつまで身体がもつのかも不安です。疲れ易くなってきていますから…

1634.遺伝の不安とサムスカの不安 返信  引用 
名前:ゆみ    日付:2015/7/17(金) 1:53
はじめまして。48歳・女性です。
父の兄弟が先天性の多発性嚢胞腎と診断され、父の高血圧の原因がそれだと分かったのが 私が23歳の時でした。私も間も無く検査を受け、左右の腎臓に2〜3個の嚢胞が見つかりましたが、嚢胞に直接エタノールを注入する事で一時的に無くなりました。その頃、医師に言われたのが「お父さんが透析になる年齢と同じ年齢になる頃、あなた自身も透析になると思ってください。」でした。父は54歳から人工透析が始まりましたから、無意識に 常にカウントダウンをしていた気がします。
そして、私自身40歳を迎えた頃から血圧が高くなり始め降圧剤を服用。サムスカが処方可能になる時期を心待ちにしていました。既に20年間の透析に終止符をうち74歳で父は亡くなっています。

そして、待ちに待ったサムスカ処方!今年の2月から服用の為の入院を12日間行い薬に慣らし現在に至っております。5ヶ月経った今でも、1日6ℓの水分補給をし、トイレの回数も15〜16回。夜間は4〜5回のペースでトイレに行きます。降圧剤を服用すると血圧が下がり過ぎるので処方されなくなりましたが、時折 動悸が激しくなったり頭痛があったりと悩まされながらも少しずつ身体は慣れてきているようです。
伯父や従兄弟も嚢胞腎を患い、私の家系的に見ると遺伝性が強く出てしまっているんだなぁと辛い状況を嘆きたくなります。そして、現在24歳と21歳の娘が居るのですが、2人とも遺伝しています。上の娘は脳に動脈瘤もみつかっております。医師より、様子を見ましょうとの事で過ごしておりますが、半月ほど前に従兄弟の娘さんが31歳という若さで、くも膜下出血で亡くなりました。
この病気と関連付けて考えてしまいます。
娘たちにも定期的な診察が必要だと改めて実感させられました。そしてサムスカ処方が可能な条件を満たせば、できるだけ早い段階で服用したほうが良いとの私の主治医の言葉に、金銭的な不安と、長期間に及ぶ副作用の不安を感じます。
私は指定難病の認定を受けているので金銭的な面では助かっておりますが、娘たちにも適用されるとは限らないでしょうから…

1599.多発性嚢胞腎と仕事 返信  引用 
名前:さくら    日付:2015/4/13(月) 14:14
初めまして。41さい女性です。多発性嚢胞腎通院中です。私は33歳でくも膜下出血を発症。クリッピングで後遺症もなく、過ごしていました。その後、左突発性難聴になり、二人の子供を出産後、頭痛を機に別の箇所の動脈瘤が見つかり、コイル塞栓術をしました。その後、子供達二人は保育園に預け、パートの仕事をしておりましたが、
経過観察通院時に血管造影の検査入院を勧められ、同箇所の追加治療が必要と言われ、また手術、入院をしました。主治医より、仕事継続可能の診断書を取得しておりましたが、職場との話し合いの結果、退職することとなりました。現在、休職中です。

主治医より、6か月後、12ケ月後、24ケ月後の3泊4日程度の検査入院(血管造影)を言われており、その結果に基づき、今飲んでいる、血液サラサラ薬を完全に止めるか判断したいと言われています。入院を伴う検査が今後も定期的にあること、左突発性難聴で左耳が聞こえにくく、電話はすべて右で行っています。再就職面接で入院と左耳のことをいうと、あきらかに不採用になる確率が高いと思います。

降圧剤を服用しており、血圧のコントロール、また、クレアチニンも少しずつ悪くなってきています。お腹も気になります。

子供達はそれぞれ、学童保育と保育園に預けることができたため、仕事をしたいと思っていますが、自分の体のことを考えると、いろいろ不安になります。家事や通院、読書などで、心安らかに過ごしたい気持ちもあるし、子供のためにも少しでもパートなどしたいという気持ちもあります。

ただ、何度か面接に行っても、通院や耳のことは不利になっている気がします。

誰にも相談できず、この会を見つけ、掲示板に書き込みさせていただきました。いろいろ病気をしましたが、手術で治り、病気後も二人の子供を授かりました。同じ病気で妊娠を望んでいる方へも希望を持っていただけたら幸いです。



1602.Re: 多発性嚢胞腎と仕事
名前:事務局    日付:2015/5/20(水) 23:27
さくらさま

PKDFCJ事務局のホドウチと申します。
体験談を詳細にご投稿くださりありがとうございました。大変お辛い体験をされたのに、がんばっていらっしゃることが伝わってまいります。

お仕事をされることは、ご自分にとっても生きがいになるのではないでしょうか。ただ、頑張りすぎるとクレアチニンが上昇することもあるので、体調をよくご理解され今後のことをゆっくり考えてください。
またお話を聞かせてください。


1617.Re: 多発性嚢胞腎と仕事
名前:さくら    日付:2015/6/8(月) 15:36
PKDFCJ事務局のホドウチ様

コメントありがとうございます。本日面接を受けたところに採用が決まりました。ハローワークに何度も通い、担当者の方にご相談しながら就職活動をしてまいりました。そこで、就業継続可能の診断書をもらっていたなら、自分から不利になることは言わなくていいんだよ。と言われ、そのアドバイスを元に、前職を退職した理由を考え、面接を行いました。
最終的にはご縁のあるところに決まると思うので、子育ての両立可能で通勤も近いところに決まりました。

8月末から9月初めまで、検査入院が入りましたが、それも、内容は伝えずに、予定が入っているとさらりと言っておきました。誰からもコメントをもらええず、寂しい日々でしたが、コメントいただきましてありがとうございました。


1624.Re: 多発性嚢胞腎と仕事
名前:事務局    日付:2015/6/10(水) 22:5
さくらさま

採用決定おめでとうございます。よくがんばられましたね。

子育てとの両立は大変ですが、ご活躍をお祈りいたします。

ホドウチ


1631.Re: 多発性嚢胞腎と仕事
名前:せきや    日付:2015/7/8(水) 17:49
初めまして、48歳の男性で31歳の時にクモ膜下出血をしてクリッピング手術で無事に社会復帰しました。35歳の時にもう一つ残ってた脳動脈瘤が大きくなったので再びクリッピング手術してこちらの手術も無事成功し社会復帰しました。その2年後に腎不全が進行して透析になり現在透析10年目になります。配置転換で営業職から内勤に変わりましたがずっと仕事しながら闘病してます。

保存期で仕事をするのは色々と大変な事も多いとは思いますが無理せず怠けず程々に頑張ってご活躍して下さい。


1632.Re: 多発性嚢胞腎と仕事
名前:さくら    日付:2015/7/12(日) 10:17
せきや様
コメントありがとうございます。せきや様も2度のクリッピング術で社会復帰されているのですね。闘病されながらもお仕事を頑張っていること、こちらとしてもとても励みになります。透析しながらもお仕事を続けられて理解のある職場なのですね。

私も8月末から検査入院しますが、仕事と両立しながら頑張っていきたいと思います。

1627.臓器移植 返信  引用 
名前:夏時    日付:2015/7/3(金) 19:48
【程内様】
当方、腎臓内科医師より「クレアチニンが2.0を超えると早いですよ」
と言われております。腎臓移植について概略等(手続きを含む)を御
教授下さい。
   



1628.Re: 臓器移植
名前:天神弁天    日付:2015/7/5(日) 23:41
夏時さん今日は、腎移植に関心をお持ちなっているとのことですが、まず、ネットで腎移植と検索されてみてください。東京女子医大などに腎移植関する解説がのっております。もちろんそれを今お読みなってもわからないことばかりでしょう。
とはいえ、まず自力で学習をされたうえでわからないことについて具体的な質問を投げかけられた方が皆さんからの返事を頂きやすいと思います。

いまおかかりの医師、病院に付属する医療相談などに相談になることもおすすめします。


1629.Re: 臓器移植
名前:PKDFCJ事務局    日付:2015/7/7(火) 21:34
返信が遅くなりました。

移植は、生体腎移植と献腎移植2つのタイプがありますが、脳死による臓器移植は下記のホームページを参考にしてください。(当会の会員さんにも腎移植体験者がいらっしゃいますが、献腎移植は提供者が少なく、なかなか難しいようです。)

日本臓器移植ネットワークは・・・
死後に臓器を提供したいという人(ドナー)やその家族の意思を活かし、臓器の移植を希望する人(レシピエント)に最善の方法で臓器が贈られるように橋渡しをする日本で唯一の組織です。全国を3つの支部に分け、専任の臓器移植コーディネーターが24時間対応しています。

その他、生体腎移植は、天神弁天さんが書かれているように検索でさまざまな情報が得られると思いますので、よろしくお願いいたします。


(公社)日本臓器移植ネットワーク

https://www.jotnw.or.jp/datafile/offer_brain.html

1606.糖尿病と多発性嚢胞腎 返信  引用 
名前:DM    日付:2015/5/28(木) 15:8
初めまして。題名にもあるように20歳から糖尿病で、20代後半頃に腎嚢胞が見つかりました。医師からは特に何も言われなかったので、DMのコントロールのみ頑張ってきましたが、数年に何回か検査をする度に嚢胞が増えていき腎いっぱいの嚢胞と肝嚢胞が気になり始めて、治療法のない難病だと知りました。その頃医師に言われたのが、検査結果も正常値だしあまり変化ないからこのまま問題なく過ごせるかもね、それより糖尿の方で透析になるかもねと。それからまた数年経って数ヵ月前にサムスカの事知りました、最近は症状もあり異常にお腹の膨らみが気になり、食事も少し食べただけでお腹が張り張り、背中の張りや腰の痛みも。今年は定期検診だったので医師に薬の事とか相談したところ、基準満たしているのでサムスカを開始することになりましたが、その病院で飲むのは私が最初みたいなんです…医師にサムスカの事伝えたときも調べておくからと言われ、次の診察の時に必要事項は準備しておくとの事で、その医師が初めて見たいです。新しい薬だから仕方のない事なんですか?糖尿病もあるし不安です。また糖尿もある方いたらお話聞けたらと思います、まとまらなくてすみません。



1607.Re: 糖尿病と多発性嚢胞腎
名前:DM    日付:2015/5/28(木) 18:7
追加です。
PKD2機能低下が早い、PKD1進行が遅いとありましたがどううに判断したら良いのでしょう?そしてPKD1だったらサムスカはあまり効果はないのでしょうか?


1613.(untitled)
名前:ここち    日付:2015/6/6(土) 0:42
はじめまして。糖尿病のことは分からないのですが、サムスカについて。
サムスカは昨年承認されたばかりの薬ですので、まだまだ使用を開始している方も
限られていると思います。DMさんの主治医の先生のように、はじめて
投与ということも多いと思いますよ。
遺伝子については、PKD1,2でサムスカの効果に違いがあるという
話は今の所ないと思いますよ。
新しい薬で、不安になることも多いですが、効果が出ている報告も多い
ですものね。脱水になりやすいので、水分補給に気を付けてくださいね。
暑い時期なので。
お値段のこともあるので、難病指定についてもご相談されるといいですね。


1614.Re: 糖尿病と多発性嚢胞腎
名前:事務局    日付:2015/6/6(土) 11:45
DMさま

PKDFCJ事務局です。はじめまして。

サムスカについてご不安な点がたくさんあると思いますが、この治療薬は下記のホームページに詳細な情報が出ています。このお薬を処方できる先生は、認定試験を受けていらっしゃいますので、ご安心ください。

現在、医療従事者の勉強会は全国で開催されているようなので、情報格差は軽減されています。医師がしっかり患者と向き合っていただくことが必要ですが、患者も不安や疑問があれば率直に先生にご相談してください。「患者がどのようなことを不安に思うか・・・」伝えて、理解していただくことが大切だと思います。
糖尿病のコントロールもがんばってくださいね。水分摂取が必要になりますが、甘い飲み物にするとDMのコントロールが難しくなるので、その点もなるべくエネルギーがないものにしましょう。

ADPKD.jp のURL
↓ ↓

http://www.adpkd.jp/


1623.Re: 糖尿病と多発性嚢胞腎
名前:DM    日付:2015/6/10(水) 21:49
ここち様 事務局様 回答ありがとうございます。
8日に入院して9日からサムスカ開始しました。DMは問題ないとの事、心臓血管内科の薬など他の薬も飲んでいたため、それぞれの先生が慎重に対応してくれてます。サムスカも通常の半分30rから開始です。一日目は水分量6リットル尿量8100ccと多量でしたが、二日目は落ち着いてきました、医師たちも初めてのせいか入院も少し長くなりそうですが、娘にも遺伝してるのでこれで安心して治療させられます。難病指定も申請済みです。


1625.Re: 糖尿病と多発性嚢胞腎
名前:ここち    日付:2015/6/11(木) 23:6
DMさん、治療開始されたのですね。入院中に飲水、トイレのリズムが分かってくるので、
実際の日常生活の時に、どのように工夫するかなど見えてくると思いますよ。
先生方が連携してくださっているのは心強いですね。
水分量が多くて、大変なこともあると思いますが、頑張ってくださいね。


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