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PKDFCJ 掲示板

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1675.くれあちにん 返信  引用 
名前:恵三    日付:2016/4/16(土) 18:36
今日、2016年2月29日、腎臓内科受診。主治医が変わり、DR.Mに
ADPKDか否かを尋ねた。「典型的なADPKDではない」と言われた。
生活習慣を正すように言われ、「遺伝子診断はしていない」とも言われた。
遺伝性を有する腎のう胞性疾患とは言われた。次回、頭部MRI、腹部CT、
血液・尿検査を施行する。
クレアチニン値は1.08です。

1674.感謝 返信  引用 
名前:よつ葉のクローバー    日付:2016/4/2(土) 12:33
会長、事務局の方々 私達、多くの患者の為に支えて頂きありがとうございます。
去年、息子は理工系に。
遺伝的要素から ”体にきつい仕事は・・・”と止めたのですが娘は 手術に携わる医療関係の進路を
決め 今、受験勉強中です。
そちらのお手伝いを何も出来ず 子供達の黒子に徹しておりますが 今後ともどうぞ宜しくお願い致します。

1673.ADPKD(?) 返信  引用 
名前:恵三    日付:2016/3/29(火) 14:10
今日、2016年2月29日、腎臓内科受診。主治医が変わり、DR.Mに
ADPKDか否かを尋ねた。「典型的なADPKDではない」と言われた。
生活習慣を正すように言われ、「遺伝子診断はしていない」とも言われた。
遺伝性を有する腎のう胞性疾患とは言われた。次回、頭部MRI、腹部CT、
血液・尿検査を施行する。

1670.サムスカ服用 返信  引用 
名前:soramame    日付:2016/2/16(火) 6:31
はじめまして、48歳 男性 1つ年下の妻ともうすぐ6歳になる娘がいる者です。
中小企業の経営者であった父が多発性嚢胞腎で、58歳の時に脳出血(今から思えばクモ膜下出血であったのかもしれません)で倒れ61歳になる直前に他界したのが30年前の2/27でした。当時私は18歳尊敬していた父の死は家族だけでなく、社員、得意先に取ってもショック以外ありませんでした。

私は30歳の時に腎臓結石を患い、その診断時に同時に「多発性嚢胞腎」の診断を受けました。
その後、降圧剤(オルメテック20)、尿酸値を下げる薬(アロシトール)、ウラリットを服用し続けてきましたが、ADPKDに対しては治療方法もなかったゆえにこの年まできています。
ただ50歳を前にして、新薬「サムスカ」の事を知り悩んだ結果服用を始める為昨日から入院しております。
副作用への不安は正直ありますが、妻と幼い娘、兄と共に家業を継いだ会社の仲間、そして自分自身の為に今朝から服用を始めます。
皆様ご指摘の通り、新薬ゆえ現段階では情報が少なすぎます。
本掲示板に書き込みをさせていただくことで少しでもお役に立つことができればと思い、書き込みをさせていただきました。



1672.Re: サムスカ服用
名前:さくら    日付:2016/2/17(水) 21:23
はじめまして。
サムスカの服用を始める時は、私も副作用のことなど心配で、
入院の時に緊張しました。
特にはじめは尿量も多いので、大変かと思いますが、
少しずつ慣れて来ると思うので、頑張って下さい!
トイレに行くタイミングなど、実際の生活だったら、
どうしていくか、入院中に考えるとイメージしやすいと
思います。

1669.会費 返信  引用 
名前:恵三    日付:2016/2/15(月) 22:42
2016年の会費のお知らせはして頂けるのでしょうか(?)



1671.Re: 会費
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/2/17(水) 20:59
恵三さま

ご連絡ありがとうございました。
H28年度会費納入の振込用紙は、4月の会報発送時に納入いたしますので、ご対応をお願いいたします。

1668.小集会(2月・東京)のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/2/3(水) 22:34
寒い日が続いておりますが、皆さまはいかがお過ごしでしょうか。

このたび2月に東京にて小集会を開催することになりましたので
お知らせいたします。
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。
日ごろ持っている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも
情報交換が出来ます。
昨年12月の福岡での小集会では15名の方がご参加され、新たな
出会いのきっかけとなりました。
日ごろ同じPKDの患者同士で話す機会が少ないと思います。
貴重な機会ですので皆様のご参加をお待ちしております。

■日時:平成28年2月28日(日)13:30〜16:00
                   (開場は13:00)
■会場:東京体育館 第3会議室
    (渋谷区千駄ヶ谷1−17−1)
■交通:JR中央線・JR総務線各停「千駄ヶ谷駅」徒歩1分
    都営地下鉄大江戸線「国立競技場駅」A4出口徒歩1分
■参加費:会員300円 / 一般500円
■申し込み方法:EーmailにてPKDFCJ事務局までお申し込みください。(締切:2/20)

1666.小集会(12月・福岡)のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2015/11/16(月) 9:10
季節の変わり目ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。

さて、12月に福岡にて小集会を開催することになりましたので
お知らせいたします。小集会は患者同士で話をすることで、
情報交換を行うとともに、患者同士が交流をする場となります。
日ごろ同じPKDの患者同士で話す機会が少ないと思います。
貴重な機会ですので皆様のご参加をお待ちしております。

今回は当会顧問の山口太美雄先生(カナダ マニトバ大学人類生態学部
人類栄養科学講座所属)にもご参加いただき、お話をしていただく予定
です。

■日時:平成27年12月5日(土)13:30〜16:00(開場13:00)
■会場:howffice net会議室
    博多駅前店 会議室B(福岡市博多区博多駅前1−14−16 博多駅前センタービル4階)
■交通:JR博多駅より徒歩5分
■参加費:会員300円/一般500円
■申し込み方法:EーmailにてPKDFCJ事務局までお申し込みください。(締切:11/28)



1667.Re: 小集会(12月・福岡)のお知らせ
名前:PKDFCJ事務局    日付:2015/11/23(月) 15:11
「小集会について」

この会は、患者・家族、PKDに関心のある方であればどなたでもご参加いただけます。日ごろから悩んでいること、関心のあることなどについて意見交換を行います。
また昨年度から、「家族や職場・友人などにADPKDをどのように話すか?(伝えるか?)」というテーマについても話し合っております。今回もこのテーマについて、みんなで話し合う予定です。

どうぞご参加ください!!

1663.副作用でサムスカを飲めない 返信  引用 
名前:こぎく    日付:2015/10/24(土) 21:53
いつも掲示板を拝見させて頂いております。
藁にもすがる思いでこちらの掲示板を利用させて頂いております、
現在 内科の医師にお世話になっています.
降圧剤はカルシウム拮抗剤を処方されています
嚢胞腎の事は表面的な事しか解らないらしくクレアチニンを
あげるといったような副作用情報が出ている薬も幾つか飲んでいます。
医師に相談するも心配しなくて大丈夫とおっしゃいますが とても不安です.
クレアチニンは半年間で一度も下がる事なく現在3近くになってしまいました
茨城県で多発性嚢胞腎に詳しい病院をご存知の方がいらっしゃいましたら
是非教えて頂きたいと思います
よろしくお願いいたします。



1664.Re: 副作用でサムスカを飲めない
名前:恵三    日付:2015/10/25(日) 11:22
こぎくさんは内科医師より「降圧剤はカルシウム拮抗剤を処方されてい
ます」と述べられておりますが、PKDであれば、降圧剤の見直しが
必要かもしれません。腎性高血圧症でしょう。セカンドオピニオンはいかがでしょうか(?)


1665.Re: 副作用でサムスカを飲めない
名前:こぎく    日付:2015/10/25(日) 17:54
恵三さま

私はPKDでカルシウム拮抗剤に関してずっと気になって医師にお聞きしました.
それでも聞き入れて貰えず8ヶ月でcrが2〜3台にはいってしまうと思います
カルシウム剤の影響はあるのか?ないのか? わかりませんが???
地方なので専門医にかかるのは難しいと思いますが腎臓内科のある病院をさがしたいと思っております.
貴重なアドバイスを頂き有難うございました.

1657.サムスカ服用中= 返信  引用 
名前:aki0319    日付:2015/10/10(土) 18:55
いつもお世話になります。
少しでも腎機能の低下が抑えられればと願い、今年の3月からサムスカ90mgを服用開始して半年(8月)、開始時(3月)17だったeGFRが7月までは17を維持していたのですが、8月の検査で14迄落ちていました。主治医から15を割ったのであと一ケ月経過観察して15を超えない場合は服用を中止と言われました。
他に頼れる薬剤は無く心配でたまりません。
■eGFRが急に落ちた考えられる原因は?(自分では分かりません/従前と同じ生活)?
■再び15を超える可能性はあるものでしょうか?



1659.Re: サムスカ服用中=
名前:momo    日付:2015/10/12(月) 21:35
aik0319さん、初めまして。
サムスカを服用されているのですね。やっと治験が終わって、eGFRの値が
治験のレベルでない方も服用できるようになって、今少しずつ試す方
が増えてきている所なのでしょうね。
新しい薬なので、他の人がどうなのか、同じレベルの方がどうなのか、
情報がない分とても心配になりますよね。
今の時点ですぐに中止、ではなく様子を見てみましょうと主治医の先生
が話されているのであれば、今は体に無理をかけずに、きちんと水分補給をして
今自分で出来ることをやっていくことが大切ではないでしょうか。
季節の変わり目で急に寒くなってくる時期なので、体調を崩さないように
しないといけないですよね。
お互いに無理しすぎずに、少しでも腎臓に良い状態にしていきましょうね!!


1660.Re: サムスカ服用中=
名前:近衛    日付:2015/10/13(火) 20:41
aik0319さん、初めまして、動脈硬化を助長する状態ではないですか(?)
動脈硬化が存在すると腎機能は低下します。


1661.Re: サムスカ服用中=
名前:aki0319    日付:2015/10/17(土) 11:32
Re有り難うございます。
つい先日の検査でeGFR値が16迄復活しておりましたのでサムスカ継続することが出来ました。
主治医曰く水分不足=飲んだつもりでも夏場で脱水状態になっていたのではないだろうかとの事でした。
やはり水分摂取ですね。
それとは別に、私は両下肢全廃で筋肉が下半身のほとんど萎えてしまっていることも、腎機能低下の一因ではと思っています。
■何かサムスカを服用する上での注意や経験からのヒントなどが有りましたらご教授願います。
■立てませんので(結果的運動不足なのでしょう)日に日に体力が落ちていることも心配のタネです。


1662.Re: サムスカ服用中=
名前:momo    日付:2015/10/18(日) 23:42
サムスカ継続できたとのこと、良かったですね。
今年の夏は暑かったですものね。水分摂取、やはり大事なんですね。
寒い時期も意外と脱水になることがあると思うので、気を付けてくださいね。
これから寒い時期なので、お体ご自愛ください。

1658.クエン酸 返信  引用 
名前:はくぴょん    日付:2015/10/11(日) 20:9
はじめまして。多発性のう胞腎ですが、
まだクレアチンなどの血液検査では、正常です。
最近急に血圧が高くなりました。
クエン酸を微量飲むと血圧などに良いと聞きましたが、
どう思われますか?


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