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829.いつぐらいから処方してもらえるんですか? 返信  引用 
名前:匿名    日付:2008/11/23(日) 12:58
いま治験されている薬(トリパブタン)は、いつから病院で処方してもらえるようになるのでしょうか?
10年ぐらい先になったりするのでしょうか?



833.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:たけ    日付:2008/12/4(木) 22:42
治験で3年承認で2年とすれば,5年後くらいになると聞いています。


834.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:匿名    日付:2008/12/5(金) 19:34
5年後ですか。

お腹かなり大きいんですが。

治験に参加できなかったんですが。

早めに服用することって出来ないんですかね?

5年は長すぎる。


835.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:たけ    日付:2008/12/6(土) 0:40
治験以外に処方してもらうことは不可能だと思います。未承認薬ですから。

でも,個人で手に入れている人もいるという話を聞いたことがあります。ただし,ものすごくお金がかかるようです。

5年はかなり長いですよね。それまでは,とにかく腎臓に負担をかけない生活を送って,機能維持に努めるほかないです。


836.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:GG    日付:2008/12/6(土) 11:22
個人で買うのはどこで購入できるんでしょうか?
保険も効かないので高いのは承知ですが知っておきたいと思います。
私も治験参加から洩れたので早くこの薬が認証される事を願うのですが
認証時までにさらに腎機能が落ちると思うと出来る限り早めに服薬してみたいと思うんです。
もし知ってる方がいらっしゃったら教えていただけると助かります。


837.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:たけ    日付:2008/12/7(日) 0:43
すみません。詳しいことは全く分かりません。
主治医の先生と話している時にちょっと聞いただけなんで。

トルバプタンは,腎嚢胞以外にも,うっ血性心不全や肝硬変で国内の治験が進んでいます。もしかしたら,他の疾病では海外で既に治療薬として使われているのかも知れません。

あくまでも想像の範囲ですので,主治医の先生などにご相談されるのが一番かと。


843.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:ララルー    日付:2008/12/12(金) 0:57
トルバプタンについて「知っておきたい」ということなので、みなさんとの情報共有のために根拠かはっきりしている、わかっていることだけ書きます。くれぐれもこうしろということではありません。ご注意ください。

トルバプタンの開発は、1999年に塩酸モザパプタンを皮下投与した、マウスの腎のうほうの拡大が抑制されたという報告から始まっています。2003年に経口投与でも有効であることが報告されました。

その塩酸モザパプタンの構造修飾により、さらに強力な作用を持っているのがトルバプタンです。
(参考文献 「多発性嚢胞腎の全て/インターメディカ刊」330ページより)
http://www.intermedica.co.jp/doctor/tahatsusei.html

このトルバプタンは現在、病院では処方してもらえません。

このトルバプタンの元になった、より効果の弱い塩酸モザパプタンは、インターネットで検索すると、「フィズリン錠」という薬であることが分かります。
http://www.otsuka.co.jp/company/release/2006/1011_01.html

その大塚製薬のホームページには、以下のように書いてあります。
「「フィズリン錠」は、電解質排泄の増加を伴わず過剰な水分のみを排泄する水利尿作用を有する経口投与可能な非ペプチド性バソプレシン*V2‐受容体拮抗剤です。その有効成分であるモザバプタン塩酸塩は、1989年に大塚製薬で合成され、2001年に希少疾病用医薬品(オーファンドラッグ)の指定を受け、2006年7月26日に承認されました。」

希少疾病用医薬品オーファンドラッグは、薬局で買えるものではなく、またその値段(薬価)は1錠30mgで約8,734円と書いてあります。

現在、臨床試験されているトルバプタンより、効果の弱い「フィズリン錠」ですと、はたして何錠必要なのかわかりません。

仮に、1日8錠(240mg)でも7万円近くかかるということですね。(8錠という仮定に根拠はありません。ご注意ください)
と、すると、効果の強いトルバプタンなら、はたして幾らになるのか?
ものすごくお金がかかるというのは、こういうことではないしょうか?

正確な効果も判明せず、医師の判断もつかないような状態で、これにトライするのは無謀だと思い、私はあきらめました。

私は患者の声が力となって、一刻も早いトルバプタンの認可となることを切望しています。


849.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:たかし    日付:2008/12/17(水) 22:16
トルバプタンは利尿作用があるから病気に効くといわれています
だから、
利尿作用があって体を温めるものとして
生姜をすり下ろしたのを利用しています。
一日に2つぐらいは使います。

お金もかからないし、治験にも参加できなかったので
漢方的なアプローチをしてみたいと思いはじめました。

だめもとでしたが、生姜で体が温まったせいか血圧は
低下し、もともと軽度の高血圧でしたが
降圧剤がいらなくなりました。


851.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:ララルー    日付:2008/12/18(木) 2:11
たかし様

生姜ですか。たかし様には効果があったようで本当に良かったですね!

生姜の効能については以下に詳しいですが、腎臓についての記述はありませんでした。

http://hfnet.nih.go.jp/contents/detail715.html
(独立行政法人 国立栄養健康研究所のHP)

また、漢方のホームページでは以下の記述があり、気になるところです。

「漢方では、“生姜は腎臓に炎症を起こす”という理由から、『腎臓の悪い人に生姜の入った処方を与えてはいけない』というルールがあるのです。
ですから、そういう症状を治す為の漢方薬は、生姜の入っていない処方を選びます。
そして、食事にもなるべく生姜を摂らないでもらっています」

http://www.k-komura.com/sankendo/06.cgi
(漢方 知らなきゃ損シリーズのHP)

一方、生姜が腎臓の殺菌効果?を高めるとするHPもあります。
腎臓への動脈は冷えに弱いので、生姜で暖めるとするHPもありました。

私も症状に合わせて、医師の指導を受けて治療していくなかで、生姜も上手に活用してみたいと思います。

とりあえず、飲み物のジンジャエールは大好きです。カフェインもありませんしね。

838.腰痛と熱 返信  引用 
名前:K.K    日付:2008/12/7(日) 10:3
PKDの彼が昨昼に腹痛と腰痛、高熱でダウンしました。
最初、風邪か…と思いましたが、腹痛(下痢等)はすぐに収まり、高熱と腰痛が残りました。腰にカイロを貼ると痛みが緩和されたのですが、熱が上がったり下がったりの状態です。別な要因なのか判断がつきません。
腎臓(炎症、嚢胞の破裂等)からの場合、どんな症状が出るのか教えて頂けたら幸いです。



840.Re: 腰痛と熱
名前:mm    日付:2008/12/8(月) 1:3
kkさん、はじめまして。私が腎炎になったときも、同じような症状でしたが、こればかりは素人判断せず、病院に行かれたほうがいいと思いますよ。症状がひどくなってしまう前に。
PKDをもっていると言えば、診断のときにきちんと診ていただけると思いますよ。
季節的にも、寒い時期で体を壊しやすいですから、お大事になさってくださいね。


841.Re: 腰痛と熱
名前:kazuhiko    日付:2008/12/10(水) 15:10
もう遅いかもしれませんが・・・
その症状は感染症と思われます。
私も同じような症状で苦労しました。
対処方法としては入院して抗生剤の点滴が一番有効でした。
完治するまでには10日くらいかかりました。
腎内科を受診することをおすすめします。


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