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765.多発性のう胞腎? 返信  引用 
名前:ゆに    日付:2008/8/30(土) 15:46
はじめて書き込みます。40代の主婦です。お盆頃、血尿があり病院へ行ったら色々検査され、多発性のう胞腎とわかりショックを受けています。くも膜下出血にもなりやすいと聞き、ますます・・・・。月曜日にMRIをやります。
もし、動脈瘤がみつかったらどうするのでしょうか?今は不安でいっぱいで、精神的に参ってます。



766.Re: 多発性のう胞腎?
名前:ゆに    日付:2008/9/1(月) 4:21
> はじめて書き込みます。40代の主婦です。お盆頃、血尿があり病院へ行ったら色々検査され、多発性のう胞腎とわかりショックを受けています。くも膜下出血にもなりやすいと聞き、ますます・・・・。月曜日にMRIをやります。
> もし、動脈瘤がみつかったらどうするのでしょうか?今は不安でいっぱいで、精神的に参ってます・・・

いろんなことが不安で、まず何より子どもへ遺伝しているかです。遺伝しているかどうかは調べたほうがいいのでしょうか。知るのは怖いです。知ることにより、自分が子どもとどう接すればいいのかわからなくなりそうです。ちなみに子どもは11、9、8歳です。子どもの無邪気な姿を見ていると涙がでてきます。


768.Re: 多発性のう胞腎?
名前:    日付:2008/9/1(月) 12:39
はじめましてゆにさん。今日MRIですね。まずは、検査はしっかりと受けてくださいね。もし動脈瘤があったとしても早めにきをつけられます。怖いのはあるのを知らなくて急に破裂した時だと思いますよ。
マイナスの思いだけ考えがちですが、無いかもしれないじゃないですか!
そして、お子さんのことですが、症状(血圧が高い、血尿とか)はないのでしょ?遺伝してるかどうか調べる前にまずやっておいた方がいいこともあります。


770.Re: 多発性のう胞腎?
名前:ゆに    日付:2008/9/1(月) 14:1
海さま

励ましのお言葉ありがとうございます。今日、MRIをやってきました。採血もやりました。結果は金曜日です。どきどきです。
子どものことはあまり考えないようするしかないですね。私の親族にはのう胞腎とか腎臓を悪くした人はいないのですが、自分だけなるということもあるのですね。自分だけなった場合、子どもには遺伝するのでしょうか?

757.治験経過報告(7か月) 返信  引用 
名前:しょうちゃん    日付:2008/8/20(水) 21:18
今日7か月の検診をしてきました。今回も血圧・脈拍・体重測定と問診のみ。来月は8か月経過なので、尿・血液・心電図がある。体調は特に変化はなし。頻尿はわずかではあるが少しずつ減ってきている気がする。もう少し減ってくれると仕事でもほとんど支障がなくなると思う。

かなり暑い日が続いたので少しバテ気味ではあるが、冷たいものを飲み過ぎなければ夏でも大丈夫なことが分かった。エアコンが効いた部屋で安静にするより、暑いのを我慢しながら汗をかいた方がよさそう。先週は真夏日の中、ハイキングに行ってきたけどへっちらだった。ある程度気温高くて湿度も高い方が肌のカサカサもなくて過ごしやすい。

だるい感じなのは治験が始まる前からで、数年前から。多分のう胞の影響で治験の副作用ではない。そう言えば、最近は全く足がつらなくなった。去年足が痛くて眠れない日もあったな。。。。

また来月報告します。



758.Re: 治験経過報告(7か月)
名前:まこ    日付:2008/8/21(木) 18:57
しょうちゃんさん お元気そうで何よりです。
毎月状況を教えてくださってどうもありがとうございます。

去年は足が痛くて眠れない日もあった とありますが、
これはPKDと関係がある症状なのでしょうか?

また夜間の頻尿でぐっすり寝付けないといったことはありますか?

良かったら教えてください。
これからもどうぞよろしくお願いします。


761.Re: 治験経過報告(7か月)
名前:しょうちゃん    日付:2008/8/25(月) 23:15
まこさん。質問にお答えします。

足が痛くなるのは ”こむらがえり”のことで、いわゆる足がつった状態になることです。PKDの方が全員そうなる訳ではないと思いますが、私の場合は結構速い段階(3−4年前から)で足がつる症状が出てきました(PKDと分かったのは1年前ですが)。飲み会(酒を飲んだ時)の時、運動した後に足がつることが多いです。夜中に突然足がつることもありました。その時は一番楽な状態にして、直るまでつった部分をマッサージを続けるしかありません。糖尿病で腎機能が低下した場合も同じ症状がでると聞きました。腎機能の低下で筋肉の微妙な電解質のバランスが崩れるとそうなるようです。

夜間頻尿でも不眠症になることはないです。3−4回と回数が多いと少し睡眠不足気味になることはありますが、睡眠時間を少し増やせば大丈夫です。たまにトイレに起きた後眠れないことはあります。それは夜間頻尿とは関係なく、心配事(病気のこと、仕事のこと等)によるもので、精神的なことです。睡眠不足と不眠症は全く違うので心配はないです。


763.Re: 治験経過報告(7か月)
名前:まこ    日付:2008/8/26(火) 23:38
しょうちゃんさん 教えてくださり、どうもありがとうございます。
足がつるのもなくなったのは、嬉しいことですね。
汗のかきやすい暑い時期を無事に過ごされ、
お元気にされていて何よりです。
お仕事との両立も大変だと思いますが、これからもしょうちゃんさんや治験に参加されている皆さんが順調に毎日を過ごされますようお祈りしてます。
これからもどうぞよろしくお願いします。

751.専門の先生を探してます。 返信  引用 
名前:匿名でごめんなさい    日付:2008/7/29(火) 22:54
多発性嚢胞腎と診断されました。現在は個人病院に通院し、血圧の薬を頂いてます。血圧以外は何の問題なく普通に生活してますが、少しづつ
薬が強くなっていきます。
風邪や血圧だけなら今の病院でも問題ないかと思いますが、看板に腎臓
と書いてないので、専門ではないようです。最近、左の腰のあたりが重く、不安に思う事もあります。岐阜市内に住んでますが、専門の先生のみえる病院を教えて頂けないでしょうか。



755.Re: 専門の先生を探してます。
名前:PKDFCJ事務局     日付:2008/8/13(水) 13:8
はじめまして.ご相談の返事が遅くなってしまいました。
岐阜市内の専門医とのご質問でしたが、多発性嚢胞腎の専門医は、
全国的に見てあまりいらっしゃらないのが現状です。
当会の患者さんでは、泌尿器科もしくは、腎臓内科にて、経過観察、血圧管理といった治療を受けている患者さんが多いです。
PKDにおいても、ほかの腎臓病同様血圧の管理が非常に重要になるのですが、血圧管理については、お近くの腎臓内科、泌尿器科で見ていただくことをお勧めします。
腎のう胞が大きくなって日常生活に影響が出てきた場合、のう胞穿刺、開窓術、透析になった方で塞栓術といった治療もありますので、その場合ご相談いただければ少し遠くなりますが、病院の情報提供が出来るかと思います。

多発性嚢胞腎の場合、必ずしも生活に支障が出るほど、進んでしまう訳ではありません。
血圧管理をしっかりして、疲れすぎないように、ストレスをためすぎないように気をつけて、今の体調を長く続けられるといいですね。
あまり参考になることがお伝えできずすみませんでした。
また何かありましたら、会宛にメールを入れてください。

743.いい病院を教えてください。 返信  引用 
名前:みゅうみゅう    日付:2008/7/15(火) 15:3
二年前にPKDとの診断を受け年に一度受診するようにと言われ二回受診しました。ところがその先生が退職されたようで詳しい先生がいなくなってしまいました。どなたかいい病院、いい先生をご存知でしたらおしえていただけますでしょうか?住まいは南大阪です。



744.Re: いい病院を教えてください。
名前:事務局 松本    日付:2008/7/18(金) 13:42
はじめまして。事務局の松本と申します。
お近くの専門医の紹介ということでしたが、PKDの専門医は全国的に見ても
少ないのが現状です。大阪地区で当会より、講演会記録を送らせていただいている先

は数名いらっしゃいます。

・大野記念病院腎センター 岡村幹夫先生
 (大阪市西区南堀江1-26-10)

・北野病院 古宮俊幸先生(腎臓内科)
 (北区扇町2-4-20)

・岩本病院 岩本一郎先生(腎臓内科)
 (堺市百舌鳥梅北町3-125-292)


お近くの病院はありますでしょうか。
また、何かございましたらご相談ください。


753.Re: いい病院を教えてください。
名前:みゅうみゅう    日付:2008/8/4(月) 20:48
返事が遅くなり申し訳ございませんでした。ご丁寧に病院と先生を教えていただきありがとうございました。一度受診してみたいと思います。

752.野菜は茹でます 返信  引用 
名前:とんちゃん    日付:2008/8/1(金) 23:49
野菜は出来るだけ一度さっと茹でて、煮物にしたり炒めたりしています。カリュウム(k)はだんだんあがってきますので注意したほうが良いです。果物も時たま生で食べますが,パイ缶とかりんごをジャムにしたりしています。でもどうしても食べたい時はちょつと食べます。
そして又湯がいた野菜や果物を食べています。


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