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778.教えてください 返信  引用 
名前:ゆに    日付:2008/9/5(金) 16:5
今日、MRIの結果異常なしでした。のう胞は無数にあるらしいです。
恐ろしいです。後、のう胞が癌化することがあると説明を受け、ショックです。のう胞が癌化したら即摘出ですか?その後の腎臓は大丈夫なのですか?もし、もう片方も癌化したらどうなるのですか?移植ですか?移植してくれる家族がない場合どうなるのですか?法律上親族からしか移植はうけられないのですか?いろんな不安が出てきてしまいます。
こんな、後ろ向きな考えですいません。



779.Re: 教えてください
名前:c・m    日付:2008/9/6(土) 1:2
はじめまして。MRIの結果、異常なくてよかったですね。
病気のことを知ったばかりだと、色々なことが不安になりますよね。でも、この病気の場合人によって進み方が違い、高齢になっても、ほとんど症状が出ない人も居るのですよ。もちろん、病院で説明があったように、色々な症状が出てくる可能性もありますが、血圧の管理や疲れすぎに注意するなど日常の過ごし方次第で、病状を進めないように気をつけていくことも出来ますよ!
治療法も以前に比べたら、増えてきていますし。
出来るだけいい常態で、お付き合いしていけるようにしたいですね。
なかなかいきなり、前向きに、というのは難しいですけれど、掲示板だったり、患者会などで、お互い情報交換していきましょう!


780.Re: 教えてください
名前:ゆに    日付:2008/9/6(土) 2:57
ありがとうございます。今はこの病気の恐ろしさだけで、一杯です。とても悲観的にしかとらえられません。夜なかなか熟睡できません。将来、新薬はいつ頃、手元に届くのでしょうか。私も治験に参加して、子供の将来に役立てたいです。


781.Re: 教えてください
名前:    日付:2008/9/8(月) 8:1
(*^_^*)よかったですねー。この病気について、いろいろな悩み考えはつきないですが、もう、この病気を知りどう付き合うかだと思ってます。(敵を知る・・です!)できるだけ日常生活で気をつける必要のあることはやってください。この会でもいろいろな場所で患者さんの集まりをやっているのでいってみるときっと勉強になると思います。
私は、ちっちゃな動脈瘤はありますが、育ってなさそうですし、血圧管理は、腎に対しても動脈瘤に対してもとっても重要なので、気をつけています。(高くても現在120/75)
ゆにさんも、嚢胞自体をできるだけ増やさないように!(とはいうものの知らず知らず増えるのですが・・少しでもよいといわれていることはやる。・・デス)血圧管理・食事・打撲・かぜ・細菌感染など注意して下さい。


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