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746.治験経過報告(6か月) 返信  引用 
名前:しょうちゃん    日付:2008/7/23(水) 22:13
丸6か月経過。早いものである。いつもの様に血圧、脈拍、体重測定と問診。特に問題なし。いつもの ”一生続けられますか”に ”ハイ”と答えて、1か月分の治験薬をもらって帰宅。事前検診から4か月目の検診までの血液と尿の検査結果を一覧にしたものを見せて頂いた。血清クレアチニンも含めて、事前検診から差なし。血尿は出てないと思っていたが、顕微鏡検査の結果は事前検査からずっとPos/Presentになっているのには少しショック。。。。。。

体調は変わらずで、若干のだるさが残る。毎日朝、血圧を測定しているが、最近125/85程度になり飲み始めより確実に下がっている。梅雨に入って湿度が高いので乾燥肌は完全に治った。梅雨以前はほとんど汗をかかなかったが、さすがこれだけ暑くて、湿度も高いと汗だくになる。その為はどうかはわからないが、水分補給の量は以前より少し減った感じがする。暑くなって頻尿が増えるのではと心配していたがそれはないようだ。夏バテしないように家ではエアコンを使わないようにしている。さすがに33−34度になると耐えられないので子供とプールへ。体が冷えるためなのか20−30分おきにトイレに(笑)。無謀にも炎天下のプロ野球観戦に出かけたが、気分悪くなることもなくなんとかなった。

また来月報告します。 しょうちゃん



748.Re: 治験経過報告(6か月)
名前:まこ    日付:2008/7/24(木) 22:38
貴重な書き込みどうもありがとうございます。
特に副作用もなく、順調に進んでいらっしゃるようで何よりです。

だるさが残るというのは、お薬のせいでしょうか?

暑い日々が続きますが、お体をこわされませんよう、
毎日の水分補給が順調にいきますようにお祈りしてます☆

また来月のご報告をお待ちしています。

745.良い病院を教えてください 返信  引用 
名前:E.N    日付:2008/7/20(日) 21:29
PKDと診断され、2回/年受診しています。セカンドオピニオンを得たく、どなたか良い病院、良い先生をご存知でしたら教えて頂けますでしょうか?自宅は、京都市内です。
どうぞよろしくお願い致します。

738.彼に適切な病院を選びたいA 返信  引用 
名前:K.K    日付:2008/7/8(火) 16:42
文面が途切れてしまったので続きです…

保険証に関しては、しつこく言っていたら渋々ですが国保加入してきました。
彼の住まいは4市離れていて田舎町になります。
私の居住地は札幌で、ほとんど同棲状態なので札幌市内の病院に通院させようと考え本人も了承しました。しかし、病院の選び方が全くわりません。

彼は地元の病院で病気に関して説明を聞いたそうですが、Dr.からの説明は専門用語を頻繁に使いわかりやすく説明を…と求めてもスルーされたそうです。そのため病院自体に不信感を抱き通院もやめています。

なので、キチンとした病気の説明と管理指導をしてくれる病院を希望しています。

今日も高血圧の影響の頭痛で朝から寝ています。
降圧剤などでコントロールして上手く病と付き合い、普通の生活をして貰いたいと思っています。



739.Re: 彼に適切な病院を選びたいA
名前:masa    日付:2008/7/8(火) 23:12
市立札幌病院の腎臓内科はどうですか?

http://www.city.sapporo.jp/hospital/medical/clinic/jinnai.html


742.Re: 彼に適切な病院を選びたいA
名前:事務局 松本    日付:2008/7/11(金) 0:39
はじめまして。PKDFCJ事務局の松本と申します。
この病気はk・kさんのおっしゃるようにうまく付き合っていくことが大事になりますね。もうご存知かもしれませんが、病状の悪化を防ぐためにも、血圧の管理が大変大切になってきます。そして、自分の体の状態を知って、適切な治療を受けていくためにも、信頼できる主治医にかかることが大切だと思います。
PKDの専門医は、とても少ないのが現状ですが、札幌でしたら、詳しい先生がいらっしゃいます。

北大 第二内科 望月先生
NTT東札幌病院 腎臓内科 岡本先生

体のこと、お仕事のこと色々と不安になることが多いかと思いますが、
少しずつですが、治療法も出てきています。また、なにかございましたらご相談くださいね。

734.子どもの事で悩んでます。 返信  引用 
名前:篤子    日付:2008/7/7(月) 1:11
私は5年程前から高血圧の為、降圧剤を飲んでます。

子供(10歳)が入院した際、入院調査で家族の病歴を聞かれ、私の高血圧の原因は腎のう胞(MRIで確認)によるらしいと説明しました。
念のため子供も検査をしたら、残念ながら確認されてしまいした。


自分自身が(33歳で高血圧)普通に暮らしていたので、そんなに大変な病気だとは思ってませんでした。
でも、このページを見つけた今はとてもショックです。
自分の事ならあきらめもつきますが、子供の今後の事を思うと言葉になりません。

症状がない場合にも通院した方が良いのでしょうか?
退院する際、次回の予約をしました。これは、腎のう胞による通院だと思います。
通院する事を拒んでいるわけではありません。ただ、症状が出てない現時点で通院する事によって病名を付けられ、(もう付けられているかもしれません)保険加入が難しくなるのは将来非常に心配です。

腎のう胞が確認された時点でもう病名を特定されてしまっているかが心配です。
又、遺伝子レベルでの検査をすすめられてますが、これは必要でしょうか?知りたい以外に必要な事はあるのでしょうか?

今は、早く見つかって良かった、早くから予防できるから良かったと思う反面、せめて20歳以上で見つかったなら一生涯お守りになる保険に
入り、私にもしもの事があっても何の心配もなく治療が受けられるようにできたのに、、、と検査した事で後悔する毎日です。


このまま病院には行かず、違う病院で定期的に血液検査や尿検査をして
過ごし、経過をみていようかとも思います。
ある程度の年になり、保険に入る事が出来たら大きな病院に行くのも
1つの選択かと思います。
お金の事ばかり考えてしまいますが、(通院費用ではありません)病名が付く事によって就職、結婚もリスクになるかもしれません。
子供はこの病気の事はまだ知りませんので、告知さえしなかったら、子供自信が大人になって加入する保険に対しては入れるのでしょうか?
子供が自分の将来を自分で選択できなくなるかもと思うと、次回病院に行くべきかどうか答えが出ません。

親としてどうしたらよいでしょう。非常に悩んでます。



735.Re: 子どもの事で悩んでます。
名前:masa    日付:2008/7/7(月) 17:48

> 子供(10歳)が入院した際、入院調査で家族の病歴を聞かれ、私の高血圧の原因は腎のう胞(MRIで確認)によるらしいと説明しました。
> 念のため子供も検査をしたら、残念ながら確認されてしまいした。

腎膿胞と多発性膿胞腎とは病気が違うんじゃないかなと。
確か、片方の腎臓に膿胞が3個以上発見したら多発性膿胞腎だと聞きました。





> 症状がない場合にも通院した方が良いのでしょうか?
> 退院する際、次回の予約をしました。これは、腎のう胞による通院だと思います。

多発性膿胞腎と確定した場合。
多発性膿胞腎(PKD1,PKD2)の場合は病状が進行するにしたがって高血圧や腎臓付近の感染症にかかりやすいと思うので月一程度の定期検診が必要と思います。



> 通院する事を拒んでいるわけではありません。ただ、症状が出てない現時点で通院する事によって病名を付けられ、(もう付けられているかもしれません)保険加入が難しくなるのは将来非常に心配です。


専門医の泌尿器科や腎臓内科の検査を受けて正規に保険に入りましょう。そうしないと保険金の支払いを拒まれる場合があります。
それでなくても、保険会社は保険金を支払いたくないのですから。



> 又、遺伝子レベルでの検査をすすめられてますが、これは必要でしょうか?知りたい以外に必要な事はあるのでしょうか?

10歳という事で多発性膿胞腎か腎膿胞かが確定しない場合は早めに病名を特定するには遺伝子検査になると思います。
20歳代に病名が確定する人が多いみたいです。
多発性膿胞腎の発病は30歳代あたりからが多いようです。




> このまま病院には行かず、違う病院で定期的に血液検査や尿検査をして
> 過ごし、経過をみていようかとも思います。

この病気の進み具合は、みんなそれぞれ違うようです。
進行が早い人もいるので、病院に行かないのは知らず知らずのうちに進行しているのがわからないのは危険です。
私の場合、病院に行かないでいたら知らず知らずに病気が進んで腎不全で人工透析です。平均より、15年から20年は早く腎不全になりました。
10年前には既に食事療法で塩分とタンパク質の食事療法の必要があったかなと今頃感じます。それから血圧管理と。
多発性膿胞腎の場合、10年前は特殊な病名でわからない医師も多かったのです。インターネットの検索にも殆どヒットしませんでした。
最近は多少知られた病名になりつつあるのですが、それでもこの病気を見つけた病院に定期通院することをおすすめします。
腎臓病がある程度進んだら、食事療法が必要ですし、血圧管理も出てきます。



> ある程度の年になり、保険に入る事が出来たら大きな病院に行くのも
> 1つの選択かと思います。
> お金の事ばかり考えてしまいますが、(通院費用ではありません)病名が付く事によって就職、結婚もリスクになるかもしれません。

多発性膿胞腎の場合、腎臓が肥大化してくるので妊婦のようになってくる場合があります。
むしろそのほうが目立って困っている患者さんが多いのです。
腎不全で人工透析になる人も55歳前後が多いようです。
生命保険の保証額が下がる年齢に近いんです。
生命保険を高額で契約するより、そのお金を預金するのも良いかもしれません。
また、今現在は透析すると障害者認可がおりると思うので社会保障がうけられますから、掛け金にもよりますが、生命保険に1000万前後保険を支払いするなら預金のほうが良いかもしれません。



> 子供はこの病気の事はまだ知りませんので、告知さえしなかったら、子供自信が大人になって加入する保険に対しては入れるのでしょうか?
> 子供が自分の将来を自分で選択できなくなるかもと思うと、次回病院に行くべきかどうか答えが出ません。
>
> 親としてどうしたらよいでしょう。非常に悩んでます。


子供はこの病気にかかっている事を知ったら親を恨むでしょう。
この病気は長期戦です。
人生の半分を過ぎた頃発病してきます。
そして退職する頃透析になる人が多いです。
また、遺伝率が高いので子孫を増やさないように考えている人もいます。
子供に同じ病気を経験させないようにと。

現在、多発性膿胞腎の薬が開発されつつあります。
10年くらい先には病院で処方する薬がでていると思います。
まずは、腎臓を大事に生活し、不摂生な生活や暴飲暴食をしなければ、定期検査するだけで日常の支障にはならないと思います。
大塚製薬のPKD治薬の認可薬に期待しましょう。


736.Re: 子どもの事で悩んでます。
名前:篤子    日付:2008/7/8(火) 0:29
masa さん

とても親切に教えて下さりありがとうございました。

入院中、主治医に説明頂いた際メモしたものがありました。
常染色体優性多発性嚢胞腎と書いてありました。
多分、子供も私も病名はこれなのですね。
私の母はくも膜下で亡くなってます。

私自信も同じ病気なのは家族だから仕方ないかな。。。
と思ってましたが、子供も同じというのはショックでした。
でも、私は生まれてきて良かったなと思います。
それに、子供が同じ病気でも私は我が子に会えて良かったという気持ちに変わりはないです。
いつか、、、そんな風に私の事を思ってくれる様に、この病気を含め
子供と付き合って行くのが最善かなと思いました。
こんな気持ちにして下さって・・・masaさんありがとうございます。
覚悟が出来た気がします。

どれだけ思ってみても、悩む所は実際ありますが、
masaさんからの内容を読ませて頂き、今までにない思いがでてきました。保険の事は気にせず通院しようと思います。
いつか貰える宛のある保険料の為に今から準備するのは寂しいですね。
だったら保険料を貰わないように通院してがんばってみます。
貰わない予定のものなら、そんなに気にしなくても良いですもんね。

私は、早期に発見できた子供の運に掛けたいと思います。
何となく1歩踏み出せそうです。masaさんありがとうございました。

大塚製薬のページも見てみました。
1日も早く一般的なものになる日を願ってます。


740.Re: 子どもの事で悩んでます。
名前:PKDFCJ事務局    日付:2008/7/9(水) 23:42
篤子様

はじめまして。
お子さんのことをご心配の様子、ヒシヒシと伝わってきます。きっとご自分の事よりも数倍心配されていることでしょう。
掲示板をご覧になっている皆さんもきっと同様に感じられているのではないかと思います。難しいかもしれませんが、ひとつずつ気持ちの整理してみませんか?

まず、お子さんの通院と遺伝子検査についてですが、当会に関わってくださる専門医の先生方は症状がないうちは、検査を積極的には勧めていらっしゃいません。(もちろん個人差はあります。何か心配な症状があるときは、受診をする事が必要です。)

一点疑問に思うことがあります。masaさんもおっしゃっていますが、遺伝子検査をする必要性はどんなことでしょうか?費用と時間をかければどんな検査でもできると思いますが、それを受けてどんな治療につながれるのでしょうか?
嚢胞があっても透析に至る確率は、60%ぐらいと言われています。嚢胞を持っていても知らずに他界されるかたも少なくありません。できれば、篤子さんの症状が進まないようにすることとお子さんの今後の食生活を気をつけていかれることが一番ではないかと感じました。

ところで、篤子さんは病気を知って親を恨みましたか?
私見ですが、私も患者のひとりです。病気を知って大変ショックでした。でも親を恨んだことはありません。むしろ、支えてもらって感謝しています。親族以外にも会を通していろいろな方に支えていただくことに大変感謝をしています。今後の貴方の生き方をお子さんは見ていかれるのではないでしょうか?まずは、篤子さん自身がしっかりと病気を受け止めてくださいね。また時々、この掲示板をご覧になってください。


>masaさま
いろいろとアドバイスありがとうございます。貴重な体験は、とても参考になります。ただ、掲示板は何万人というかたがご覧になっています。一人の方へのアドバイスのようでも複数の人が同時に感じることもあります。刺激的な言葉はできれば避けていただくことをお願い致します。どうぞよろしくお願い致します。


741.Re: 子どもの事で悩んでます。
名前:masa    日付:2008/7/10(木) 10:15
>ところで、篤子さんは病気を知って親を恨みましたか?
私見ですが、私も患者のひとりです。病気を知って大変ショックでした。でも親を恨んだことはありません。むしろ、支えてもらって感謝しています。親族以外にも会を通していろいろな方に支えていただくことに大変感謝をしています。今後の貴方の生き方をお子さんは見ていかれるのではないでしょうか?まずは、篤子さん自身がしっかりと病気を受け止めてくださいね。また時々、この掲示板をご覧になってください。

>>masaさま
いろいろとアドバイスありがとうございます。貴重な体験は、とても参考になります。ただ、掲示板は何万人というかたがご覧になっています。一人の方へのアドバイスのようでも複数の人が同時に感じることもあります。刺激的な言葉はできれば避けていただくことをお願い致します。どうぞよろしくお願い致します。


ご意見ありがとうございます。このページのPKDトップの書かれているとおりに私も感じただけです。ご理解ください。



>そして、これらの検査結果から患者が多発性嚢胞腎と診断されると、最初は非常にショックを受け、大きな不安と憤りを感じると同時に子どもや親せきに対して罪悪感を持ち、非常に落ち込むことがよくある。
この場合、時間はかかるが、病気の本態を正しく理解することで、それを受け入れて前向きにこの病気と闘っていこうという状態にもっていくことが大切である。

http://www.pkdfcj.org/pkd_5.html

こう思う人もいると言う事です。

737.彼に適切な病院を選びたい 返信  引用 
名前:K.K    日付:2008/7/8(火) 16:30
半同棲中の彼のことです。

彼は現在33歳。25歳で発病し病気(高血圧等)で体調を崩すなどで2〜3年毎に職を転々とせざるを得なく、現在も求職中です。失職する度に社保が切れ、国保への加入手続きを怠り病院に通わずに1年経過し今に至ります。
私との付き合いはまだ半年程ですが、出会い当初は病気が原因で自暴自棄となり、「将来は絶望しかない」と口走る程でした。
彼の父は同じくPKDで30代後半で透析、脳内出血などで2度倒れ、最近は脳内に血栓が見つかり手術の予定らしいです。彼はそんな父親を目の当たりにしているため、将来は自分も同じになる…と恐怖を感じています。また、どうせそうなるなら好き放題にしたい!と病院に掛からず暴飲暴食等かなり腎臓に負担になることをしてきました。
発病前はスポーツマンで、仕事も肉体労働の職人として働き人望もあり、若くして管理職に抜擢され、結婚もし公私ともとても充実していたそうです。発病と共に仕事が続けなくなり失職し、以降職を転々としました。その影響で結婚も破綻しています。


今は私といることで、緩和されて将来への意欲も湧いてきていますが、高血圧による頭痛や腰痛に毎週数回は悩まされ動けない状態に陥ります。
保険証に関しては

723.治験経過報告(5か月) 返信  引用 
名前:しょうちゃん    日付:2008/6/12(木) 22:49
昨日、5か月の検診に行ってきた。4か月検査(尿&血液)の結果は特に変化なし。クレアニチン値はまだ出てなった。採血から1か月も経っても報告が出ないとは、さすがアメリカ的と妙に感心。4週間分の薬をもらって帰宅。副作用の頻尿は相変わらずで、毎日6リットルぐらいは飲んでいる。夜中(就寝後3-4時間後)にトイレに起きるのは1回になったので結構楽になってきた。仕事の関係でどうしても控えないといけない場合を除いてきちんと服用いるので、服用率95%以上を維持している。最近乾燥した日が続いているが、そのためか皮膚がかなりカサカサになっている。もともと乾燥肌傾向ではあるがそれが加速されたようだ。あと気になるのが乾燥肌に加えてほとんど汗をかかなくなったこと。どんどん排尿されるので汗どころではないのか。これから暑くなる季節で体温調整ができるのか心配。体調は変わったところは無いが、血圧が少し下がった。毎日朝に測定しているが、数か月前の平均は140/88ぐらいだったが、最近は平均135/85になってきた。継続して降圧剤(ディオバン40mg)は服用している。

昨年8月に血尿が出て初めてPKDと分かった以降まだ血尿はでてないので、これも薬の効果と勝手に考えている。PKDと分かる前は、少し体調が良くないなと思いながらも、休日出勤、夜中までの残業当たり前、海外出張(結構な強行軍で毎日飲酒)も月一ぐらいこなしていた。だるい体にむち打って働いていた感もあるので、今の規則正しい生活では薬の副作用(頻尿)はそれほど負担にならずに過ごせている。時々だるさが襲ってくるが原因が分かっているので精神的には辛くない。

また、来月報告します。



724.Re: 治験経過報告(5か月)
名前:まこ    日付:2008/6/14(土) 0:50
貴重な書き込みどうもありがとうございます。
順調に進んでいらっしゃるようで何よりです。

お仕事をされているようですが、毎日6リットルは職場にいつもミネラルウオータを常備しておかれるのでしょうか?
お水を飲めない状況ですと、脱水症状になったりしますか?

また、頻尿(&乾燥)以外の副作用が何かありましたら教えてください。

どうぞよろしくお願いします。


725.Re: 治験経過報告(5か月)
名前:K    日付:2008/6/15(日) 9:10
すみません、教えて下さい。
みなさんがよく血尿が出たと言っていますが、それは肉眼で見てわかったのですか?
それとも、リトマス紙や検査でわかるものなのでしょうか?
私も血尿が検査では出ているようですが、肉眼では全然わからず、わかるものですか?
たまにお腹が部分的に痛いのは、嚢胞が大きくなっていることなのですか?
また血尿が出ると破れたことになりわかるのですか?
日頃、水を約2000L飲んでいますが、夜中に必ず1回はトイレに行き、多いと2〜3回行きますが
しょうちゃんのお話を伺うと治験の薬に似ていて水分を多くとることがいいのかなと思っています。
水道水よりミネラルウォーターの方がよいのでしょうか?
たくさん質問してすみません。教えて下さい。よろしくお願い致します。


727.Re: 治験経過報告(5か月)
名前:しょうちゃん    日付:2008/6/16(月) 22:23
1.水分補給:これをどうやるかは馴れたいまでも結構大変です。500ccのペットボトル4本に水(麦茶を5倍に薄めたもの)を毎日持参してます。これは主に会議・打合せ用です。会議・打合せには必ず1本持参していきます。トイレに退席したときに手洗いで水を詰めて戻ります。長い会議ではそれを繰り返してます。出張でも同じことをしてます。通常、自分の席で仕事しているときは、マイカップ持参して、トイレに行ったときに水を入れてきます。食堂に給水機がありますが、お茶のカフェイン取り過ぎにならないように食事以外は使ってません。ミネラルの取り過ぎも良くないと思いミネラルウオータも飲みません。
2.脱水症状:軽い脱水になったことはあります。ペットボトルを持たずに外出したときです。両肩から耳裏あたりに激痛が襲いました。水(白湯)を一気飲みして横になることで2時間程度で回復しました。それ以来外出時はペットボトルは必ず持参して、少なくなったらすぐに補給(水飲み場、トイレ等どこでも)するようにしてます。飲み会後でも脱水症状になります。酒の飲み過ぎと思って水を沢山飲むけど、あまり尿がでなくて水で腹が膨れる状態になります。朝頃になってようやく尿が出始めます。今は少しでものどが渇いたら水を飲むようにしてます。
3.血尿:個人差でいろいろあると思いますが、私の場合は突然、真赤な尿がでました。トマトジュースとおなじ色です。痛みや発熱などの前兆もなかったので、最初は何が起こったのかわかなくてパニック状態になりました。それまでは尿検査で異常がでたことがありませんでした。病院で止血薬をもらい、その後3日程度で見てわかる血尿はなくなりました。1か月後の検査では、血液、糖・タンパクも検出されなくなりました。


729.Re: 治験経過報告(5か月)
名前:まこ    日付:2008/6/16(月) 23:16
しょうちゃんさん
治験とお仕事の両立を工夫されているご様子がよくわかりました。
教えてくださって本当にどうもありがとうございます。
これからの季節、暑くなりますが、汗をかかなくなったとの書き込みがありましたので、今後のご報告でまた経過等、教えていただければと思います。私も参加しようと思います。


733.Re: 治験経過報告(5か月)
名前:K    日付:2008/7/4(金) 7:42
あまり体調がよくなくお礼のメールが遅れてすみません。
いろいろ教えていただいてありがとうございます。
また伺ってもよろしいですか?
しょうちゃんはクレアチニンはどのくらいですか?(私は3.6です)治験ができるのですから悪くないですよね?
お話を伺っていると、クレアチニンが高くても症状がない人や低くても症状がある人と様々でこの病気の不思議さを感じます。
未知数でこれから自分がどのような状態になっていくのか不安です。
しょうちゃんは水をたくさん飲んでいるのですね。
治験前もたくさん飲んでいたのですか?尿はどのくらい出ますか?私は水分を飲んだだけ出ます。
先生に言われて去年から意識して飲むようになりました。苦痛ではないですが、約2000CCがやっとです。
ミネラルウォーターは軟水の方が腎臓に負担がないと栄養士の先生が言ってました。
体を冷やさないように薬を飲む時は白湯にしています。
いつもほんとにいろいろと貴重なお話ありがとうございます。
とても参考になります。


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