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778.教えてください 返信  引用 
名前:ゆに    日付:2008/9/5(金) 16:5
今日、MRIの結果異常なしでした。のう胞は無数にあるらしいです。
恐ろしいです。後、のう胞が癌化することがあると説明を受け、ショックです。のう胞が癌化したら即摘出ですか?その後の腎臓は大丈夫なのですか?もし、もう片方も癌化したらどうなるのですか?移植ですか?移植してくれる家族がない場合どうなるのですか?法律上親族からしか移植はうけられないのですか?いろんな不安が出てきてしまいます。
こんな、後ろ向きな考えですいません。



779.Re: 教えてください
名前:c・m    日付:2008/9/6(土) 1:2
はじめまして。MRIの結果、異常なくてよかったですね。
病気のことを知ったばかりだと、色々なことが不安になりますよね。でも、この病気の場合人によって進み方が違い、高齢になっても、ほとんど症状が出ない人も居るのですよ。もちろん、病院で説明があったように、色々な症状が出てくる可能性もありますが、血圧の管理や疲れすぎに注意するなど日常の過ごし方次第で、病状を進めないように気をつけていくことも出来ますよ!
治療法も以前に比べたら、増えてきていますし。
出来るだけいい常態で、お付き合いしていけるようにしたいですね。
なかなかいきなり、前向きに、というのは難しいですけれど、掲示板だったり、患者会などで、お互い情報交換していきましょう!


780.Re: 教えてください
名前:ゆに    日付:2008/9/6(土) 2:57
ありがとうございます。今はこの病気の恐ろしさだけで、一杯です。とても悲観的にしかとらえられません。夜なかなか熟睡できません。将来、新薬はいつ頃、手元に届くのでしょうか。私も治験に参加して、子供の将来に役立てたいです。


781.Re: 教えてください
名前:    日付:2008/9/8(月) 8:1
(*^_^*)よかったですねー。この病気について、いろいろな悩み考えはつきないですが、もう、この病気を知りどう付き合うかだと思ってます。(敵を知る・・です!)できるだけ日常生活で気をつける必要のあることはやってください。この会でもいろいろな場所で患者さんの集まりをやっているのでいってみるときっと勉強になると思います。
私は、ちっちゃな動脈瘤はありますが、育ってなさそうですし、血圧管理は、腎に対しても動脈瘤に対してもとっても重要なので、気をつけています。(高くても現在120/75)
ゆにさんも、嚢胞自体をできるだけ増やさないように!(とはいうものの知らず知らず増えるのですが・・少しでもよいといわれていることはやる。・・デス)血圧管理・食事・打撲・かぜ・細菌感染など注意して下さい。

776.大丈夫ですよ 返信  引用 
名前:さえ    日付:2008/9/3(水) 10:59
今日は、よりさん。
私は男の子が二人います。女の子がほしいので三人目を望んでいますが、周囲も反対していますし、あきらめるつもりでいます。
私は今いる二人の子供のために少しでも長く元気でいないといけないし、透析している父を見てきてるので透析は一日でも先がいいと思ってますから。
それに二分の一の確率で現れる子供の遺伝も心配です。
私は今まで元気な状態で過ごしてますが、子供が将来大変な思いをするかもしれないと思うととても心配になります。
最初に行った病院では子供は作らない方が良いと言われて、泣き暮らした日々もありましたが、今は自分の体を悪くすることなく二人の子供をもうけたのでこれ以上望んではダメだと思っています。
私も妊娠の度に色々悩みましたが、よりさんのようになれば同じ判断をしたかもしれません。
上のお子さんのために元気でいた方がいいです。あまり自分を責めないでくださいね。



777.Re: 大丈夫ですよ
名前:ゆに    日付:2008/9/3(水) 17:15
さえさんへ
さえさんは自分ののう胞腎のことを知って妊娠なさったんですか?私はまだ自分がのう胞腎だ知ったばかりで、落ち込んでばかり、詳しい知識もありません。自分がのう胞腎とわかっていたら、子どもを産めたか自信がありません。知らずに3人産みました。自分の子どもへの遺伝が心配で心配で夜も眠れないです。今日、知り合いの小児科の先生に言ったら、定期的に調べればいいんだよ。できるだけ年をとってからのう胞が出来るほうがいいみたいなことを言われました。そういうものなのでしょうか。早くにできればそれだけ腎臓に負担がかかるのでしょうか。まだ、小学生の子どもたちを調べて事実を知る勇気がありません。私自身、遺伝ということをうけいれらません。子どもへの遺伝への心配をどのように処理しているのですか?

772.妊娠しました。 返信  引用 
名前:みき    日付:2008/9/2(火) 12:32
  初めて書き込みします。
多発性のう胞腎と診断されてから4年になります。
3人の子供を出産後、発熱と腰の痛みで受診したところ
多発性のう胞腎と初めてわかりました。
今まで、のう胞炎による入院が3回あります。

今月になって市販薬での検査で妊娠がわかり
喜びと、驚きと、不安でいっぱいです。

予約が取れず、主治医の診断はまだ受けていないのですが
のう胞があっても、妊娠を維持できるのか?
出産はできるのかわからず不安です。
腎機能が損なわれたり、生命の危機があるようなら
3人の子供のためにも出産はあきらめなければならないと思っています。



経験者の方の意見が聞けたらと思います。
よろしくお願いします。



773.Re: 妊娠しました。
名前:事務局しまむら    日付:2008/9/2(火) 15:10
はじめましてみきさん。4人目のお子さんおめでとう!嬉しいことです。
出産についての不安ですが、あきらめる前にみきさんの現状を検査も踏まえて、主治医とみきさん、産科医と連携をとってください。

嚢胞腎は本当に人それぞれ症状がちがいます。この病気でも皆さん無事出産してます。まずは、主治医の予約をとり、医師達の意見を聞いてみてください。
それから考えればいいのではないでしょうか?
「不安」をなくす意味でも、疑問に思っていることは、もれなく全て医師に聞きましょう。


775.事務局しまむら様
名前:みき    日付:2008/9/3(水) 7:33
  早速のお返事ありがとうございます。

何も分からず一人で悩んでいてもしょうがないですね。

病院の予約が19日に取れたので、それまではあまり深く考えないようにしようと思います。

この病気でも出産をしている方がたくさんいると聞いて、とても心強いです。また、よりさん・海さんの話を読んで辛い決断の心構えもしっかりしておこうと思います。

結果をまたお知らせしますね。ありがとうございました。

764.子供 返信  引用 
名前:より    日付:2008/8/30(土) 6:44
皆様からの非難もあると覚悟して書き込みいたします。
年々おおきくなってくるお腹、将来なるであろう透析、遺伝のことなど覚悟して妊娠したつもりではありましたが、
初期にちょうど腎臓結石による痛みが発生し妊娠継続する自信がなく中絶しました。
今はもしかして産めたのではという後悔する思いと上の子供がいるためその子供のためには元気でいないとという義務感のみでなんとか生活していますが落ち込んでしかたありません。
主治医には健康な人でも出産では命を落とすのだからむりしなくて良かったといわれました。

同じ様な選択をされた方どうやってのりこえていかれたのでしようか。どうかお教えください。



767.Re: 子供
名前:    日付:2008/9/1(月) 12:16
はじめまして、よりさん。私も2人子どもをもうけました(自然分娩)が、そのたびに産後は熱が出て3年間(計5年間あまり)微熱が取れない毎日をおくっていたということもあって、3人目は中絶いたしました。その時、医師から透析に入るかもしれないことを告げられました。
嚢胞腎とわかったのもその時でした。
上2人のこれからの子育て、祖父や父達の介護などもあり、主人も反対。
ということで中絶いたしました。よりさん同様術前後も気持ちはいつも落ち込んで思い出すと泣いていました。
でも泣いたり落ち込んでいても解決しないと思い、まず当時小学生と幼稚園だった子ども達に、理解できるかわかりませんが、その子の存在を話しました。そして、何故私が生まなかったかも・・これは自己満足かもしれませんが、その子を「闇から闇へ」と言う事のないように、「無かった事」にならないようにしたかったからです。そして、中絶した子供を連れて行くお寺を聞き、そこに永大供養の手続きをとりました。
「これからさき、私がいなくなっても供養をしてもらえるように」そして何よりもまだ人の形にはなっていないのですが、一人の人間として扱いたかった、と言う気持ちからこのような形をとりました。
少しは気が楽になりました。20年余りたった今でも年2回の供養の知らせがくると、行っています。
何かしめっぽくなってしまいましたが・・
よりさん、母は強し・・です。貴方の選択はまちがっていませんよ。
今いるお子さんたち、家庭が暗くならないようにすることが大事です。
お母さんは太陽ですからね。


769.Re: 子供
名前:    日付:2008/9/1(月) 12:42
字を変換ミスしました。
永大 → 永代 です。


774.Re: 子供
名前:より    日付:2008/9/2(火) 18:52
海さんありがとうございました

すこしずつ向き合っていこうかと思います

なるべく透析にならず元気でいきていけたら上の子供のためになるかもしれません

759.お腹が出て、外出したくありません。 返信  引用 
名前:とおる    日付:2008/8/23(土) 20:32
福岡市内に住む37才の会社員です。
27才のときに多発性嚢胞腎と診断されました。
幸い、親戚兄弟では僕だけが多発性嚢胞腎になっているみたいです。
僕だけがかかっていることと、遺伝の可能性50%あることを考えて結婚は諦めています。
症状はこれといってないですが、ここ数年お腹が出てしまって休日でも外出したくありません。
病院に行っても何もされないので、最近のクレアチニンは憶えてないですが、通常の腎臓のサイズと比べて去年の段階で4倍ぐらいになっているみたいです。
透析もしていません。
穿刺とか塞栓術とか考えて通常のお腹に戻したいと思っています。
透析していなくても可能でしょうか?
あと福岡市内で良い先生を教えていただけないでしょうか?
トルバプタンにも興味ありますし。
現在通風があるので、通風薬と血圧降下剤は服用しています。
よろしくお願いします。



760.Re: お腹が出て、外出したくありません。
名前:ウチヤマ    日付:2008/8/25(月) 17:38
とおるさん、初めまして。ウチヤマ(男47)と申します
九大病院の腎、高血圧なんとか科(旧腎臓内科)に枡谷(マスタニ)先生という方がいらっしゃいます。この先生が診ている嚢胞腎の患者のなかで僕が一番お腹が大きいと言われました、十年前も大きかったです。しかし結婚はしています。だから諦めないで下さい。
この枡谷先生がトルバプタンの治験担当の医師です。たしか今年入院したときに治験の対象となる患者がいないと仰っていました。とおるさんなら該当するかもしれません、受診してみて下さい。該当しなかったら通常のお腹に戻すのは諦めなければならないかもしれません『病気だから仕方ないじゃないか』と開き直りましょう。塞栓術は九大でも可能です、が、タイミングがどうか?です。
http://www.hosp.kyushu-u.ac.jp/index.php


762.Re: お腹が出て、外出したくありません。
名前:ぽちこ    日付:2008/8/26(火) 21:42
どうして、病気のことで結婚あきらめるんですか?
遺伝というと、怖い感じがするけれど、糖尿病や高脂血症もそうだし、精神の病にも遺伝はありますし、世の中の多くの病気は遺伝です。それも、現代は医学や科学が発達して良くも悪くもいろんなことがわかりすぎてきたので、遺伝なのだと認めざるを得ないだけです。
私も、自分が多発性のう胞腎だとわかったのは24歳のときで結婚もしていないし、子供もいないし、将来を考えると不安でショックでした。
けれど、私の祖母はおそらく同じ病気でなくなったと思うのですが、68歳まで生きたし、無事2人も子供を産んで、そしてのう胞腎の父ができて(変な言い方ですが)、そんな父も結婚して子供ができて私がいるわけで。そう考えたら、少し楽になりました。
私だってのう胞腎だけど、そのせいで大変なことはあるだろうけど、産まれてきて良かったと思ってます。
確かに人それぞれ、進行具合や周囲の環境も違いますが、病気があるから結婚できないなんておかしいです。
私は今26歳で、まだ結婚してないですけど、夢はいいお母さんになることです。女性は出産で腎臓に負担がかかるから、怖くないといったら嘘だけど、もし自分の赤ちゃんが生まれるなら、私は自分の寿命ちょっとくらい縮まっても平気です(^^)
とおるさんもまだ37歳!男は40なっても50なっても、自分の子供作れるんだから☆女性よりチャンスが長いからうらやましいです。
だから諦めないで、お互い前向きにいきましょう☆


771.Re: お腹が出て、外出したくありません。
名前:mm    日付:2008/9/1(月) 20:38
はじめまして。腎臓の塞栓術についてなのですが、これは透析をしている方が対象になるものです。穿刺は、透析をしていない方でも対象になりますよ。
ただ、一人一人、体の状態も違いますし、それこそタイミングもあるので、主治医の方とよく相談されると良いと思います。
結婚のこと、仕事のこと、色々考えてしまいますけれど、あまりPKDに縛られすぎずに自分で選択肢を決め付けてしまわないで、PKDとお付き合いしていきたいですよね。
体調が悪いときなど、先行き暗く感じてしまったりしますが。でも、前向きに生きたいですね!


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