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PKDFCJ 掲示板

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795.残念ですが・・・ 返信  引用 
名前:みき    日付:2008/9/24(水) 9:8
  22日の産婦人科の診察を受けて、赤ちゃんが育っていないことが分かりました。

なんとか赤ちゃんの成長を待って、安静にしていましたが

次の日大量の出血があって、流産してしまいました。

この悲しみはなんとも表現のしようがありません。

自分を責めて泣いてばかりですが、3人の子供のためにも頑張ろうと思います。

励ましの言葉ありがとうございました。



796.Re: 残念ですが・・・
名前:ゆに    日付:2008/9/24(水) 20:35
みきさんへ

私も流産したことがあります。私には小6、小4、小2と三人の子どもがいますが二番目の子どもを流産しました。その後、産んだ小4の子どもは先天性の染色体異常(17番目に傷がある)があり、そのせいではないのですが寝たきりで意識もない状態です。だから、赤ちゃんを見るたびに辛い思いをしたこともありました。小6、小2の子どもが元気に育っていく姿に慰められました。子どもを元気に産むというのは本当に大変なことだと思います。三人のお子さんがきっと支えになってくれると思います。今、元気に育っている子どもたちの将来が明るいものになりますように・・・


797.ゆにさん
名前:みき    日付:2008/9/25(木) 7:37
  
  突然、本当に授かったという感じでできた赤ちゃんでしたがやっぱり産みたかったです。

夫婦の病気、環境などやはり赤ちゃんを産める状態ではなかったのかもしれません。

喪失感にまだ涙がでますが、現在3人の子供が健康に育っていることに感謝をして

この子達のためにも頑張ろうと思います。

  ゆにさんも辛い体験をされているのですね。それでも人を励ませるその優しさに心から感謝します。

ゆにさんも、頑張ってくださいね!! わたしも、負けずに頑張ります!!

ありがとうございました。


798.Re: 残念ですが・・・
名前:まり    日付:2008/9/25(木) 21:45
みきさん、初めまして。
私は37歳で子供が二人います。
一人目を出産した後に嚢胞腎とわかりました。
父からの遺伝です。

私も先月、三人目を流産しました。
周囲からは妊娠を強く反対されていたので妊娠を喜んでもらえるよりも、流産して安心したと言われかなり傷つきました。

私が病気だから赤ちゃんも遠慮してお星様になっちゃったのかな・・・とか、かなり自分を責めましたが最近ようやく立ち直ってきました。
立ち直れたのも、今いる二人の子供の笑顔だと思います。

私も今後自分の体がどうなっていくのか不安でたまりませんが、お互い今いる子供の為、旦那の為、そして自分の為にも元気でいられるように頑張りましょうね。


806.まりさん
名前:みき    日付:2008/9/27(土) 20:39
 初めまして。

同じような経験をされているのですね。私は、5ヶ月の安定期に入るまでは

両家の両親の報告するのは待とうと思っていたので、私の妊娠のことも流産のことも知らせていません。

自分の体のことを気遣ってくれているとわかっていても、流産して安心したと言われるのは、きついですよね。

もし、私の親が知っていたら同じことを言ったのではないかと思います。

それが怖くて報告できなかったところもあるのかもしれません。

私も自分を責めて子供はもう授かれないと思ったり、もう一度妊娠したら、あの子が帰ってきてくれるのでは・・・と思ったり

自分のためにも、家族のためにも早く立ち直りたいと思っていながら

なかなか気持を切り替えることが出来ないでいます。

なんとか、普段の生活・精神状態を取り戻せるように頑張っています。

励ましの言葉ありがとうございました。1人じゃないと思えることは大きな心の支えです。


807.Re: 残念ですが・・・
名前:みきさまへ    日付:2008/9/28(日) 16:16
この病気のやっかいなことは、若い頃・生殖期には症状がほとんどないか軽いということ、
そのために40代50代60代と自分の病気が進み苦しくなるということをイメージできない・
子供への遺伝・子ども自身が中年期から苦しむということを深く考えないまま安易に妊娠出産してしまうということです。子供たちが大きくなるころに、完璧に治る薬が出来ているとの保証はありません。(もちろん切望していますが)

流産は親側には責任はなく、もともと育たない遺伝子の、自然淘汰と考えられます。

わたし自身にも子供は3人いますが、経済的・体力的に大変きついです。子供が小さいうちはあまりわかりませんが、中学・高校・大学・・教育費にお金が大変かかるようになります。フルタイムで働いていてもそうです。
もし、今のような症状がそのころ出ていたら、そして病気を詳しく理解してたら
子供はおそらく持っても一人だった気がします。無理をすることはこの病気の進行を早めます。

子供は授かりものであり、たくさんの幸せを与えてくれますが、子供たちにこの苦しみを味あわせたくありません。


808.ありがとうございます
名前:みき    日付:2008/9/28(日) 18:12
  子供を産むだけでなく、育てることの大変さは経験している方でないと分からないのでしょうね。

貴重なお話をありがとうございます。

私の場合、うちの旦那さんは腎不全ですでに週三回の透析を受けていますが

自分で自営の仕事をしているので、仕事や収入面では何も問題が無いこともあって

その点についての考えが甘かったのかもしれません。

 子供達への遺伝についてはまだ調べていませんが、両親ともに腎臓の病気を持っているので

避けられないことだと覚悟はしています。

出産前に自分の病気のことを知っていたら、子供を作ったかどうかはわかりませんが

今は子供達がいてくれることを幸せだと思っていますし、後悔はしていません。

ただ、これから自分の体に起こる変化を考えて準備はしておかないといけないのですね。

無理をせず・・というのは無理でしょうが・・・

なるべく無理をせず、お体ご自愛ください。ありがとうございました。

 

788.はじめまして 返信  引用 
名前:てつ    日付:2008/9/21(日) 14:7
はじめまして。。
多発性嚢胞腎の32才、三児のパパです。

以前からたまに掲示板を拝見させていただいておりましたが、この度はじめて投稿します。よろしくお願いします。

はじめてこの病気とわかって7〜8年経ちますかね。。
初めはいろいろ病院いったり、あちこち自分で調べたりと少しずつでも知識はついてきました。

生活上の注意点、水分摂取や血圧管理。
母からの遺伝。母が40代でクモ膜化出血、脳梗塞しているので自分も脳検査の重要性。
最近までは多発性嚢胞腎の研究にかかわる大学病院で数年間受診してきましたが、ここ最近になって残念ながら医師が不信になり数ヶ月通っていません。(降圧剤は地元の病院で処方してもらっています。)

自分は腹部脇腹なのか腎臓なのかなかの方からくるジーンとくるひびくような痛み(歩くのも結構つらい)。こうなると体全体のしびれや重い頭痛などの症状がたまにあります。

これってありますか?あってもメンタル的なモノで痛みが増幅します??

よく過去に病院でCT検査などすると腎臓内ののう胞が数箇所出血しているようですが、痛みとの関連はありますか?

先生によっては痛いとか痛くないとか、関係あるとか関係ないとか、実際のとこよくわかりません。。

どうですか??



799.Re: はじめまして
名前:masa    日付:2008/9/26(金) 11:36
当方も同じような経路をたどっています。
母からの遺伝により、PKDと30歳前後に泌尿器科診療所にて発見。
発見したのは、病院を3件まわっての発見でした。
腎臓造影では早期にわかるようです。しかし、通常の検査では腎臓造影とかは検査しませんし。

母親は、45歳で脳疾患で他界。
今年5月より入院し、血液透析に移行。
週3日の透析通院と、週3日の仕事をしながらの生活です。
当方も病院不振、主治医不振になっていますが、透析をしないわけにはいきません。
母親の年齢付近にいるので、脳疾患を検査して食事には注意したほうが良いのですが、食事の指示と生活の指示、血圧や検査の指示がまったくでていません。
PKDの詳しい医師のいる他医院に行こうと思っています。
しかし、透析している患者だと透析はドル箱なんで中々紹介状書いて離さないんです。

腎臓の症状が何か出てきたら、腎臓造影が何かを見つけられると思うのですが。
悪性の疾患の場合は、早期に腎臓摘出となる場合がありますし、透析になるのも早い場合も。

とにかく、泌尿器科のベテランを受診してみるといいです。

786.受診しました 返信  引用 
名前:みき    日付:2008/9/20(土) 20:25
 19日に受診しました。
 
血液検査と尿検査でまったく異常がないということで

出産は可能と診断されました。

22日には同じ総合病院の産婦人科を受診して、詳しく話を聞いたりしたいと思います。

腎臓の数値が良かったので、安心です。自分でもちょっと自信がつきました。

気をつけなければいけないことはたくさんあると思いますし

子供への遺伝のことなど、気にはなりますが

頑張ろうと思います。

ありがとうございました。



787.Re: 受診しました
名前:ゆに    日付:2008/9/20(土) 23:18
頑張ってくださいね。応援しています。妊娠中は不安定になりがちですが、心穏やかにすごして下さい。わたしもこの病気を知って、まだ日が浅いですが段々に落ち着いてきました。子どもへの遺伝も心配ですが子どもの時代には絶対に良い治療法が発見されていることを信じていきましょう。


790.ゆにさん
名前:みき    日付:2008/9/21(日) 19:18
 現在3ヶ月めに入ったばかりですが、すでに腎臓が大きいので

妊娠前から妊娠しているようなおなかです。

赤ちゃんが狭く苦しい思いをしないだろうか?とちょっと不安です。

うちは、旦那さんも腎不全ですでに透析を受けています。

なので、遺伝のことを考えると避けられないことのように思っています

それでも、私は生まれたことを後悔することも無いし、悲観するばかりでもないので

たとえ病気が遺伝したとしても、一緒に頑張ろうと決めました。

私のまわりには同じ病気の人はいませんし、なかなか相談できる相手も
いないので

ゆにさんに元気をもらえて、とても嬉しいです。

本当にありがとうございます。

産婦人科の結果もまた報告しますね。

754.第16回嚢胞性腎疾患研究会市民公開講座のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2008/8/6(水) 7:15
第16回嚢胞性腎疾患研究会市民公開講座が、以下のように開催されますので
お知らせいたします。
(※PKDFCJ主催ではありませんので、お申し込み、お問合せなどは以下の
連絡先へお願いいたします)

日時:9月6日(土) 14:00〜16:00

会場:東京慈恵会医科大学1号館3階大講堂
   〒105-8461 東京都港区西新橋3-25-8

【プログラム(予定)】

● 教育講演

土谷 健先生 (東京女子医科大学腎臓内科准教授)
「多発性嚢胞腎の症状と治療について」

●個別質問コーナー  

講師(嚢胞性腎疾患研究会に所属する医師数名)

質問の募集について

A4用紙1枚に、氏名、600字以内の質問をご記入の上、E-mail添付ファイル
にて下記アドレス宛お送り下さい。受領通知が2日以内に届かない場合
下記のFax番号へお問い合わせ下さい。
応募多数の場合は、すべての質問にお答えできない場合がございますので、
ご容赦ください。

締め切り8月9日(土)

質問ご応募宛先・お問い合わせ  pkd@jikei.ac.jp

東京慈恵会医科大学腎臓・高血圧内科(花岡)
п@03-3433-1111  Fax 03-3433-4297  



756.Re: 第16回嚢胞性腎疾患研究会市民公開講座のお知らせ
名前:PKDFCJ事務局    日付:2008/8/13(水) 22:21
当ホームページのお知らせページにも掲載しましたが、
上記、公開講座に追加情報があります。

講演後、質疑応答、個別相談が開催されます。
個別相談は事前受付となっています。
個別相談のご希望の方は、メールにて相談内容をお知らせのアドレスまで
送信してください。

なお、応募者多数の場合は、すべての質問にお答えできないことが
あるそうです。

【申し込みの締め切り】 8月25日(月)

【お問い合わせ先】

東京慈恵医科大学腎臓・高血圧内科 花岡一成先生
 E-mail:pkd@jikei.ac.jp


以上です。


785.Re: 第16回嚢胞性腎疾患研究会市民公開講座のお知らせ
名前:まこ    日付:2008/9/16(火) 12:1
市民公開講座を聞きに行く予定でおりましたが、当日は体調が悪く行けませんでした。
もしどなたか行かれた方がいらっしゃいましたら、
講座内容を教えていただけませんでしょうか?

どうぞよろしくお願いします。

782.西洋治療と東洋治療の違いについて 返信  引用 
名前:ぐるぐる    日付:2008/9/8(月) 18:51
はじめまして。41歳男性のぐるぐると申します。
5年前に発覚し、現在クレアチニン1.5、血圧90-140、少しお腹が張った感じですが、特に支障はありません。最初は大学病院でメカルディスをもらい、血圧管理を行っていました。もちろん塩分控えめ。水分も多めに取っていました。
最近漢方薬も飲み始めました。
実は、妻の皮膚病、息子の喘息や中耳炎が漢方でずいぶん改善されたので、漢方薬に興味が出たのです。
そこで疑問なのが、漢方と東洋医学の治療方針の違いです。
西洋:塩分控えめ、血圧管理、水分多め
漢方:塩分悪くない、上記の血圧なら管理の必要なし、水分控えめ、特に体温より低い飲み物はダメ。
漢方では嚢胞が発生するのも水毒と考えられ、水分の摂取に注意すべきとのこと。
どちらも一理あると思うのですが、皆様のご意見頂けると幸いです。
よろしくお願いいたします。



783.Re: 西洋治療と東洋治療の違いについて
名前:    日付:2008/9/10(水) 13:32
はじめましてぐるぐるさん。私も漢方や自然食には興味があり自然食のクッキングにも行ってたことがあります。食事にも陰と陽があり、陰ばかりの食事でも逆に陽だけの食事でもバランスが悪いようです。確かに塩分は私から見ると多目め・たんぱく質多目・繊維質多目です。水は、ぐるぐるさんのおっしゃるとおりで、体を冷やさない程度ということでした。塩分ですが、私はこの考え方どおりに摂取していると朝、指が浮腫みます。
私は、腎機能が落ち始めてきた場合は、やはり塩分は少なめの方がいいと感じてます。(人それぞれですが・・)
漢方を服用する時も、使っている薬草などを見てそれぞれの副作用を確認するか、薬剤師さんが西洋医学の薬と漢方と両方に詳しい専門薬局にいって調合してもらうかしました。副作用で腎機能に影響のあるものもありますから・・また、一口に嚢胞といっても、健常人でも結構みなさん1つ2つとある方もいらっしゃるので、その嚢胞と思われている(漢方を指導してくれる方に)とちょっとちがうかなーと思います。(単純性嚢胞)


784.Re: 西洋治療と東洋治療の違いについて
名前:ぐるぐる    日付:2008/9/12(金) 21:6
はじめまして。海さん
お返事有難うございます。やっぱり塩分は控えた方がいいみたいですね。漢方薬は、MRI画像、血液・尿検査の結果を見てもらい、また問診、舌診をして頂き、おもに腎臓が元気になり、血がきれいになる漢方を処方して頂きました。しかし費用が結構かかります。1日分で500円ぐらいでしょうか。これでいい方向に進めばいいのですが・・・。またいろいろ教えて頂ければ幸いです。それでは。


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