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PKDFCJ 掲示板

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823.大豆イソフラボン 返信  引用 
名前:青島    日付:2008/10/9(木) 9:34
多発性嚢胞腎と診断されて随分経ちます。
37才の男です。
クレアチニンは半年ほど前で1.8でした。
腹囲は105で、半年ほど前ですが腎臓が4倍ぐらいになっていると云われました。

ここ(http://www.tcct.zaq.ne.jp/pkd-box/04_01.htm)のサイトで多発性嚢胞腎には大豆イソフラボンがマウスの実験で有効ということが書かれていました。

田舎なもので治験を受けるには近くに医療機関がない(大塚製薬に聞きました)らしく、藁にもすがるつもりでサプリメントに頼ろうと思います。

サプリメントはDHCの「大豆イソフラボン」です。

ただ「平均的日本人の約2倍の量」を摂取する必要があるらしく、DHCの方が話されてましたが、本来女性の体調を整えるものらしく過剰摂取(2倍の量)を服用したりするとホルモンバランスが崩れると云われました。

そうは云っても多発性嚢胞腎の抑制の方が大事と捉えていて、2倍の量を服用するつもりです。

恐縮ですが、医学的な意見を頂きたいと思います。



824.Re: 大豆イソフラボン
名前:ヤマちゃん    日付:2008/10/9(木) 21:39
質問からずれているとは思いますが、「tcct」から想像して豊中方面の方でしたら、今度「PKDの会」主催の座談会が11月23日(日)に大阪市立大学で開催されます。
こういった場でPKDの知識を深め、質問・相談等をされるのも1つの方法と考えます。
  http://www.pkdnokai.org/info/zadankai2008.pdf

なお、また「PKDの会BBS」に11月2日(日)に岡山でも「PKDの会」主催の座談会が開催予定と記載されています。
  http://www.pkdnokai.org/cgi-bin/clip.cgi

822.返事ありがとうございます! 返信  引用 
名前:ちい    日付:2008/10/8(水) 18:25
ゆにさま はじめまして!返事ありがとうございます。治験が10月15日までとのことです。もし受けるチャンスがあればあたしは、受けてほしいと思います!
ほんとに早く薬ができて治療ができるようになってほしいですね!またお話しできたらと思います。

820.はじめまして! 返信  引用 
名前:ちい    日付:2008/10/8(水) 15:0
はじめまして!初めて投稿します。PKDと18歳の時に診断されて、今25歳になります。今日悩みに悩んで治験をやろうとお電話したところ、遠すぎて断念しました。もっと早く連絡してればと色々考えてしまいますが、考えてもしょうがないですもんね。今は、ただ早く薬ができることを願います!大塚製薬さんよろしくお願いします!あたしの希望です!



821.Re: はじめまして!
名前:ゆに    日付:2008/10/8(水) 17:19
ちいさま

はじめまして。私も今、治験をやるべきか悩んでます。私はもう43歳ですから、薬の完成を待てないよう気がします。私も子どもたちのためにも一刻も早い薬の完成を望んでいます。ちいさんはまだこれからです。将来はきっと有効な薬が出て来ることを信じましょうね。
一日でも早くこの病気の治療が見つかることを祈っています。

801.PKDから透析に移行しての血液数値データ 返信  引用 
名前:masa    日付:2008/9/26(金) 12:33
PKDから透析に移行しての現在の処方薬と血液数値データ

現在の処方薬
● バイアスピリン
● ミカルディス
● レニメック5
● ヘパリン(透析中に処方)

これを朝一錠

● ドライウェイト78kg
● 血圧120〜170(通常時)
● 血圧140〜180(透析中、透析直後)
● 体温36.7

透析直前 検体検査データ
● アルブミン 3.9
● IP 4.0
● Ca 7.8
● BUN 27.9
● CRE 8.79
● Na 138.9
● K 2.81
● Cl 104.1

● WBC 60.2
● RBC 286
● HGB 9.1
● HCT 26.1
● MCV 91.3
● MCH 31.8
● MCHC 34.9
● PLT 20.4

心臓カテーテル検査にて、異常は認められず。
胸部レントゲン検査では、心臓肥大と診断。
心電図では、心臓に異常ありと機械が判断。
PKDによる腎肥大は半分程度におさまった。
足には浮腫はなし。

トイレは小が一日6回〜8程度
    大が一日1回程度

食事は一日600kcal〜700kcal程度
カリウム 800
リン 350
塩分 4.5
水分 800ml

献立は、医療食+栄養士の使用するソフトで開発
食事数値データはエクセルで計算式を入れ食事管理

このような状況です。
血圧の薬を処方してもらっていますが、PKDから出るホルモンなどで血圧が上昇していると思っていますが、どうでしょうか。

千葉県の病院での透析+PKDのしっかりした診断をしてくれる病院を探しています。



802.Re: PKDから透析に移行しての血液数値データ
名前:masa    日付:2008/9/26(金) 12:39
> PKDから透析に移行しての現在の処方薬と血液数値データ
>
> 現在の処方薬
> ● バイアスピリン
> ● ミカルディス
> ● レニメック5
> ● ヘパリン(透析中に処方)
>
> これを朝一錠
>
> ● ドライウェイト78kg
> ● 血圧120〜170(通常時)
> ● 血圧140〜180(透析中、透析直後)
> ● 体温36.7
>
> 透析直前 検体検査データ
> ● アルブミン 3.9
> ● IP 4.0
> ● Ca 7.8
> ● BUN 27.9
> ● CRE 8.79
> ● Na 138.9
> ● K 2.81
> ● Cl 104.1
>
> ● WBC 60.2
> ● RBC 286
> ● HGB 9.1
> ● HCT 26.1
> ● MCV 91.3
> ● MCH 31.8
> ● MCHC 34.9
> ● PLT 20.4
>
> 心臓カテーテル検査にて、異常は認められず。
> 胸部レントゲン検査では、心臓肥大と診断。
> 心電図では、心臓に異常ありと機械が判断。
> PKDによる腎肥大は半分程度におさまった。
> 足には浮腫はなし。
>
> トイレは小が一日6回〜8程度
>     大が一日1回程度
>
> 食事は一日1600kcal〜1700kcal程度<------------------訂正
> カリウム 800
> リン 350
> 塩分 4.5
> 水分 800ml
>
> 献立は、医療食+栄養士の使用するソフトで開発
> 食事数値データはエクセルで計算式を入れ食事管理
>
> このような状況です。
> 血圧の薬を処方してもらっていますが、PKDから出るホルモンなどで血圧が上昇していると思っていますが、どうでしょうか。
>
> 千葉県の病院での透析+PKDのしっかりした診断をしてくれる病院を探しています。


812.Re: PKDから透析に移行しての血液数値データ
名前:メエメエ    日付:2008/9/29(月) 16:49
#800のコメントに
>PKDにて生活の自由と食事の自由を奪われ、
さらに人生の夢も希望も持てなくなりました。
と書かれている方と同一でしょうか?

PKDで透析になった場合、確かに「透析だ」という以外にも
のう胞の出血や感染、圧迫による腹部膨満や痛み、
人によっては肝のう胞、脳動脈瘤、心臓弁膜症など、
余計な病気もあって、悩みごとは単純ではありません。

しかし、PKD自体は悪性の疾患ではありません。
直接のう胞に作用する薬はまだ治験段階ですが、
それなりに症状に対応していくことは可能です。
透析に入ってからも、長生きできる可能性の高い腎臓病です。

透析を受けないとならない点は、自由が減りますが、
透析はしっかり受ければ、食べる自由はかなり手に入ります。
摂取カロリー量は、計算違い?でしょうか、少なすぎます。
しっかり透析を受ければ、カリウムもリンももっと食べられます。
唯一制限しないとならないのは塩分ですが、
あなたの体格なら7g程度までは許容されるでしょう。

私もPKDからの透析患者(7年目)ですが、
しっかり透析を受け、食事のストレスはほとんどありません。
仕事も平日はフルタイムで働き、職業柄週末の出勤もあります。
透析で時間をとられるのは事実ですが、
それを身体の休息とDVDを見るなどの時間にあてています。
それから配偶者も子供もいます。

病気のためにした苦労も、少なくはありませんが、
これまでの自分の人生や巡り会った人たちなどのことを考える時、
親を恨むとか、生まれてこない方がよかったとか
そういった気持ちになることは、全くありません。

できないことを数えるより、できることを探すことをお勧めします。

なお、千葉県の事情には詳しくありませんが、
聖隷佐倉市立病院は、総合的には信頼できる病院と思います。
ただ、あなたは既に透析を始められております。
78kgの体格を考える時、きちんと5時間透析に対応してくれる施設、
血液透析ろ過(HDF)といった治療にも対応してくれる施設、
そういった透析医療をしっかりやっている
近くの施設を探されるのが、一番いいと思います。

透析がつらい、苦しいという思いが強い状態にあると、
「透析をしっかり受けるなど、とんでもない」と思うでしょう。
でも「透析は腎臓の働きを補う治療」ですから、
たくさん補った方が体調がよくなり、生活の自由度も大きくなります。

透析生活の基本は、しっかり透析を受けることです。


813.Re: PKDから透析に移行しての血液数値データ
名前:masa    日付:2008/9/30(火) 9:49
今かかりつけの病院には、オンラインHDF装置なんてものは無いのです。
一般の透析患者と同じです。
除水設定は、体重がマイナスだからと200cc〜300cc程度しか設定されていません。
4時間の除水時間です。
幸い、尿量が多いので体重は増えません。

PDKには詳しい医師はいませんので設定はベストではないと思います。

接種カロリーは一日1600kcal〜1700kcal程度なんです。
体重をへらすようにとそれだけは内科医師から指示があります。
それ以外は何も指示はありません。


817.病院の紹介
名前:事務局松本    日付:2008/10/3(金) 0:52
はじめまして。事務局の松本と申します。
当会でお世話になっている
PKDに詳しい先生をご紹介します。
千葉東病院に香村先生(泌尿器科)がいらっしゃいます。
HPにも時々登場される先生です。
千葉といっても、広いのでお近くかどうかは分かりませんが・・・。

透析をされながら、お仕事されるのは体力的にもきついですね。
色々と不安になること、嫌になってしまうこともありますが、
無理せず、生活のことなど自分で気をつけられることは気をつけて
出来るだけ体調をいい状態に出来るようにしていきたいですね。


819.Re: PKDから透析に移行しての血液数値データ
名前:masa    日付:2008/10/6(月) 12:52
事務局 松本さん>
ありがとうございます。
千葉県内の病院の紹介は助かります。
診察日程を合わせて外来で診察してみます。

814.治験・・・ 返信  引用 
名前:ゆに    日付:2008/9/30(火) 18:15
今日、治験についての電話をもらいました。以前、電話した時は私の住んでいる静岡から近い病院がないとのことであきらめていたのですが、都内の病院なら治験を受けれるとの連絡をもらいました。やってみたいと思う反面、通院や副作用や薬害のことなど考えるとどうしようか迷ってしまいます。今、私は午前中だけですが仕事をしています。入院となると仕事を休まなくてはならなくなるのでしようか。土曜日曜での入院は可能なのでしょうか?後、主治医の先生には相談した方がいいのでしょうか?ご存知の方教えてください。



815.Re: 治験・・・
名前:たけ蔵    日付:2008/10/1(水) 23:46
ゆにさん

5月から治験を受けています。
まずは治験可能な病院に行ってみることが一番だと思います。治験を行う病院であれば,治験コーディネーターさんがいて,不安なことや治験に関する相談に乗ってもらえます。

治験薬の順次増量のため,入院は一泊二日の入院を3週連続で行うのですが,私は金土曜でやってもらい,3日間有休を使っただけで済みました。
その後は毎月の定期健診でそれほど時間はかかりません。

副作用は口渇感や頻尿ですが,最初はちょっと不安あるものの,慣れてしまえばそれほどではありません。

私は当時の主治医には相談なく,いきなり治験をやっている病院に行きました。PKDの専門外来のある病院なら大丈夫だと思いますよ。


818.Re: 治験・・・
名前:ゆに    日付:2008/10/3(金) 23:19
たけ蔵さま

いろいろと教えて下さりありがとうございます。まだ、揺れ動いていますが10月22日に治験の病院へ行ってみることにします。そこで、検査や話を聞き、最終的に決めようと思います。

816.多発性嚢胞腎(PKD)臨床治験薬の現況 返信  引用 
名前:山口太美雄(PKDFCJ顧問)    日付:2008/10/2(木) 21:26
9月6日の嚢胞性腎疾患研究会&市民公開講座で、臨床治験薬の現状についての質問がありましたので、ご参考までに現況を簡単にまとめてみました。

1.ソマトスタチン誘導体(オクトレオチド、ランレオチド)
 腎機能不全の程度の比較的軽いADPKD 患者に対してソマトスタチン誘導体を筋注した結果、嚢胞形成による腎臓容積の増加の割合が半分程度となり、腎嚢胞の容積増加率が下がったと報告されています。
・臨床治験機関:(腎嚢胞)イタリア マリオネグリ薬理学研究所、(肝嚢胞)米国 メイヨクリニック、(肝嚢胞)オランダ ラドバウンド大学

2.ラパマイシン誘導体(ラパミュン、シロリムス、エヴェロリムス)
 既に臓器移植後の免疫抑制剤として使用されており、腎移植を受けたADPKD 患者にこの薬を約2年間投与したところ、残存していた嚢胞腎の容積が(他の薬を投与した患者に比べて)有意に減少していたことが明らかとなりました。また、嚢胞「肝」の容積が、腎臓移植後のADPKD患者に投与したところ、平均で11.9%減少したことが報告されました。これも、1のソマトスタチン誘導体と同様、腎嚢胞、肝嚢胞の形成を抑える薬として期待されています。
・臨床治験機関:(腎嚢胞)スイス チューリッヒ大学、米国クリーブランドクリニック、ドイツ ノバルティス

3.プラバスタチン
 高脂血症薬としても知られるスタチン類をPKDモデルラットに投与したところ、腎血流量の増加と、血中尿素窒素(BUN) の上昇を抑制することが確かめられ、腎臓を構造・機能的に保護すると報告されています。次段階として、スタチン療法のヒトに対する効果を検討するための臨床治験が開始されています。
・臨床治験機関:(腎嚢胞・腎機能)米国 コロラド大学ヘルスサイエンスセンター

4.バソプレッシンV 2受容体拮抗薬
 2003 年と2004 年のネイチャー・メディスン誌上に4種類の異なるPKDモデル動物にこの薬を投与した結果、腎嚢胞の発現と腎機能低下の抑制が明らかであったことが報告され、「臨床治験の実行を考えるべきである」と記述されました。大塚製薬「トルバプタン」のADPKD患者に対する臨床治験第3相試験が開始されています。
・大塚製薬TEMPO 3 / 4 治験情報サイト:http://www.tempostudy.jp/

関連情報
 ご存知のようにバソプレッシンの腎細胞に対する影響を抑える薬剤の治験が実施・計画されていますが、一方でバソプレッシン自体の過剰な分泌を抑える方法として、「水」を「長時間」かけて「少しずつ」飲み続けることが推奨されています(藤田保健衛生大学・長尾先生のグループが、飲水によりPKDモデルラットで腎嚢胞形成が抑制されたとアメリカ腎臓学会誌に発表し、臨床でも応用できるのではないかと注目されました。)。これは、水分摂取制限のない患者様では比較的安全かつ安価に実行できる方法です。ただし水分制限のある方は事前に医師に実行の可否を相談して下さい。

803.【お願い】多発性嚢胞腎の病院 返信  引用 
名前:inging    日付:2008/9/26(金) 16:32
いつも本サイトには見て大変に参考にさせていただいております。

今回、私の父の多発性嚢胞腎ことで相談をさせて頂きます。どうぞご鞭撻のほどお願い
いたします。

父の症状としては、@(日常生活に支障をきたす程)お腹が非常に大きくなっている。
A昨年はのう胞が感染して高熱を出して入院をした。B退院後も3〜4ヶ月に1度
熱がでるす。C透析はまだしておりません。(父の口伝えでは)クレアチニン高め。
しかし、地方のそれほど大きいとはいえない病院のためか、父からの口伝えの話では
大変に失礼ですが、診察は経過を只みているようにしか思えません。

お伺いをしたかったのは、今現在の病院がベストだとしても、別の先生の意見も聞きた
く多発性嚢胞腎をしっかりとみていただける病院名など教えていただけたら幸いに思い
ます。ちなみに私の居住が横浜市北部のため、東京、神奈川で教えていただけたら幸い
です。



804.Re: 【お願い】多発性嚢胞腎の病院
名前:ヤマちゃん    日付:2008/9/26(金) 20:28
<参考にですが>

「PKDの会」のホームページ

  http://www.pkdnokai.org/

を開き、左のいくつかの項目の記載中、下から2番目の「他のHPのリンク」という項目を開くと、いくつか病院名が出てきます。


805.Re: 【お願い】多発性嚢胞腎の病院
名前:事務局松本    日付:2008/9/26(金) 21:47
はじめまして。PKDFCJ事務局の松本と申します。
病院についてのお問い合わせですね。
当会の患者の方がお世話になっている東京の専門医の先生です。

  東京女子医大 腎臓内科  土谷 健 先生 ,三戸部先生
虎ノ門病院分院 腎臓内科  乳原先生 
  日本医科大学第2内科(腎臓内科) 飯野先生
  帝京大学医学部付属病院(板橋) 堀江 重郎先生
杏林大学泌尿器科  奴田原先生

また何かございましたら、ご相談ください。


809.【お礼】多発性嚢胞腎の病院
名前:inging    日付:2008/9/28(日) 20:58
ご親切に、大変にありがとうございます。

早速父には、最も近そうな虎ノ門病院分院に連れて行こうと思います。
また、私にもこの病気が遺伝している事が判明したので、私も時期を
みて受診しようと思います。

本当に、ありがとうございました。


811.Re: 【お願い】多発性嚢胞腎の病院
名前:事務局 松本    日付:2008/9/29(月) 3:10
虎ノ門病院の鵜原先生は、塞栓術を沢山手がけられている先生です。
紹介状をお持ちになって、ご心配なことはしっかりお聞きして
きてくださいね。
これから、季節の変わり目で、体調を崩しがちになりますから
お大事になさって下さい。


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