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829.いつぐらいから処方してもらえるんですか? 返信  引用 
名前:匿名    日付:2008/11/23(日) 12:58
いま治験されている薬(トリパブタン)は、いつから病院で処方してもらえるようになるのでしょうか?
10年ぐらい先になったりするのでしょうか?



833.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:たけ    日付:2008/12/4(木) 22:42
治験で3年承認で2年とすれば,5年後くらいになると聞いています。


834.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:匿名    日付:2008/12/5(金) 19:34
5年後ですか。

お腹かなり大きいんですが。

治験に参加できなかったんですが。

早めに服用することって出来ないんですかね?

5年は長すぎる。


835.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:たけ    日付:2008/12/6(土) 0:40
治験以外に処方してもらうことは不可能だと思います。未承認薬ですから。

でも,個人で手に入れている人もいるという話を聞いたことがあります。ただし,ものすごくお金がかかるようです。

5年はかなり長いですよね。それまでは,とにかく腎臓に負担をかけない生活を送って,機能維持に努めるほかないです。


836.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:GG    日付:2008/12/6(土) 11:22
個人で買うのはどこで購入できるんでしょうか?
保険も効かないので高いのは承知ですが知っておきたいと思います。
私も治験参加から洩れたので早くこの薬が認証される事を願うのですが
認証時までにさらに腎機能が落ちると思うと出来る限り早めに服薬してみたいと思うんです。
もし知ってる方がいらっしゃったら教えていただけると助かります。


837.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:たけ    日付:2008/12/7(日) 0:43
すみません。詳しいことは全く分かりません。
主治医の先生と話している時にちょっと聞いただけなんで。

トルバプタンは,腎嚢胞以外にも,うっ血性心不全や肝硬変で国内の治験が進んでいます。もしかしたら,他の疾病では海外で既に治療薬として使われているのかも知れません。

あくまでも想像の範囲ですので,主治医の先生などにご相談されるのが一番かと。


843.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:ララルー    日付:2008/12/12(金) 0:57
トルバプタンについて「知っておきたい」ということなので、みなさんとの情報共有のために根拠かはっきりしている、わかっていることだけ書きます。くれぐれもこうしろということではありません。ご注意ください。

トルバプタンの開発は、1999年に塩酸モザパプタンを皮下投与した、マウスの腎のうほうの拡大が抑制されたという報告から始まっています。2003年に経口投与でも有効であることが報告されました。

その塩酸モザパプタンの構造修飾により、さらに強力な作用を持っているのがトルバプタンです。
(参考文献 「多発性嚢胞腎の全て/インターメディカ刊」330ページより)
http://www.intermedica.co.jp/doctor/tahatsusei.html

このトルバプタンは現在、病院では処方してもらえません。

このトルバプタンの元になった、より効果の弱い塩酸モザパプタンは、インターネットで検索すると、「フィズリン錠」という薬であることが分かります。
http://www.otsuka.co.jp/company/release/2006/1011_01.html

その大塚製薬のホームページには、以下のように書いてあります。
「「フィズリン錠」は、電解質排泄の増加を伴わず過剰な水分のみを排泄する水利尿作用を有する経口投与可能な非ペプチド性バソプレシン*V2‐受容体拮抗剤です。その有効成分であるモザバプタン塩酸塩は、1989年に大塚製薬で合成され、2001年に希少疾病用医薬品(オーファンドラッグ)の指定を受け、2006年7月26日に承認されました。」

希少疾病用医薬品オーファンドラッグは、薬局で買えるものではなく、またその値段(薬価)は1錠30mgで約8,734円と書いてあります。

現在、臨床試験されているトルバプタンより、効果の弱い「フィズリン錠」ですと、はたして何錠必要なのかわかりません。

仮に、1日8錠(240mg)でも7万円近くかかるということですね。(8錠という仮定に根拠はありません。ご注意ください)
と、すると、効果の強いトルバプタンなら、はたして幾らになるのか?
ものすごくお金がかかるというのは、こういうことではないしょうか?

正確な効果も判明せず、医師の判断もつかないような状態で、これにトライするのは無謀だと思い、私はあきらめました。

私は患者の声が力となって、一刻も早いトルバプタンの認可となることを切望しています。


849.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:たかし    日付:2008/12/17(水) 22:16
トルバプタンは利尿作用があるから病気に効くといわれています
だから、
利尿作用があって体を温めるものとして
生姜をすり下ろしたのを利用しています。
一日に2つぐらいは使います。

お金もかからないし、治験にも参加できなかったので
漢方的なアプローチをしてみたいと思いはじめました。

だめもとでしたが、生姜で体が温まったせいか血圧は
低下し、もともと軽度の高血圧でしたが
降圧剤がいらなくなりました。


851.Re: いつぐらいから処方してもらえるんですか?
名前:ララルー    日付:2008/12/18(木) 2:11
たかし様

生姜ですか。たかし様には効果があったようで本当に良かったですね!

生姜の効能については以下に詳しいですが、腎臓についての記述はありませんでした。

http://hfnet.nih.go.jp/contents/detail715.html
(独立行政法人 国立栄養健康研究所のHP)

また、漢方のホームページでは以下の記述があり、気になるところです。

「漢方では、“生姜は腎臓に炎症を起こす”という理由から、『腎臓の悪い人に生姜の入った処方を与えてはいけない』というルールがあるのです。
ですから、そういう症状を治す為の漢方薬は、生姜の入っていない処方を選びます。
そして、食事にもなるべく生姜を摂らないでもらっています」

http://www.k-komura.com/sankendo/06.cgi
(漢方 知らなきゃ損シリーズのHP)

一方、生姜が腎臓の殺菌効果?を高めるとするHPもあります。
腎臓への動脈は冷えに弱いので、生姜で暖めるとするHPもありました。

私も症状に合わせて、医師の指導を受けて治療していくなかで、生姜も上手に活用してみたいと思います。

とりあえず、飲み物のジンジャエールは大好きです。カフェインもありませんしね。

838.腰痛と熱 返信  引用 
名前:K.K    日付:2008/12/7(日) 10:3
PKDの彼が昨昼に腹痛と腰痛、高熱でダウンしました。
最初、風邪か…と思いましたが、腹痛(下痢等)はすぐに収まり、高熱と腰痛が残りました。腰にカイロを貼ると痛みが緩和されたのですが、熱が上がったり下がったりの状態です。別な要因なのか判断がつきません。
腎臓(炎症、嚢胞の破裂等)からの場合、どんな症状が出るのか教えて頂けたら幸いです。



840.Re: 腰痛と熱
名前:mm    日付:2008/12/8(月) 1:3
kkさん、はじめまして。私が腎炎になったときも、同じような症状でしたが、こればかりは素人判断せず、病院に行かれたほうがいいと思いますよ。症状がひどくなってしまう前に。
PKDをもっていると言えば、診断のときにきちんと診ていただけると思いますよ。
季節的にも、寒い時期で体を壊しやすいですから、お大事になさってくださいね。


841.Re: 腰痛と熱
名前:kazuhiko    日付:2008/12/10(水) 15:10
もう遅いかもしれませんが・・・
その症状は感染症と思われます。
私も同じような症状で苦労しました。
対処方法としては入院して抗生剤の点滴が一番有効でした。
完治するまでには10日くらいかかりました。
腎内科を受診することをおすすめします。

839.お願い:掲示板のご利用について 返信  引用 
名前:事務局    日付:2008/12/8(月) 0:3
みなさま

いつも掲示板のご利用ありがとうございます。
多くの方の活発な意見交換がなされていることは、事務局として大変嬉しく思います。

ただ、皆様に少しだけお願いしたいことがあります。
掲示板は、ご自由に書いていただくことができますが、不特定多数の方がご覧になっています。「治療」や「治験」に関する書き込みは、皆様が大変関心ある内容です。ですから、書き込みの内容には十分にお気をつけいただきたいと思います。
今後も掲示板を継続するために、どうぞよろしくお願い致します。

830.これからどうなる。めちゃ不安でです。 返信  引用 
名前:masachan    日付:2008/11/25(火) 4:33
 私は立川に住む46歳の男性です。以前神戸に住んでいたときから、多発性のう胞腎と診断されました。以来通院を重ねて参りました。昨年の7月から立川に仕事の関係で移住しております。
そして私は三鷹市にある大きな病院を神戸時代にお世話になった先生より紹介され、通院して参りました。
現在の値はクレアチニンが2.9。カリウムが5.5前後です。高血圧に悩まされ、薬がないと、上が170、下が110くらいになり、耳鳴りあしてつらいです。
 東京に来てから通院していますが、悪くなる一方です。しかし私の担当の教授は、あまり熱心に見てくれません。2ヶ月くらいに1度通院せよと言われるのですが、軽く問診をするだけで終わってしまいます。
 とにかく不安です。高血圧の薬を教授は、神戸時代から変えてしまいましたが、あまり効き目がなく、夜中に目がさめてしまいます。
 大塚製薬の新薬の治験についても、私のように進んでしまった患者は適用外とか。なぜなら今治験が成功しないと、開発費が吹っ飛んでしまうからだそうです。この掲示板にも治験をされている方がいらっしゃいますが、うらやましい限りです。
 私を診ている教授は、この病気は解決策がないから、透析になるまではなすすべがないと言います。もちろん塩分やタンパク質を抑えた食事や、血圧のコントロールはしなくてはいけないと言ってらっしゃいますが。どうせ悪くなるんなら、ほっておくというのは、なんか納得いきません。
 それでも私は、食事療法を忠実に守って、細かくデータに取り、教授に報告しました。よくなりたいという意欲を形にして伝えたかったからです。でも先生は私の努力をあざ笑うかのように接してしまいます。
 教授はこの病気の研究の第一人者だそうです。先生によれば、多発性のう胞腎に低タンパク食はあまり意味がない、のだそうです。でも取りすぎはもちろんよくないのだそうです。ではどのくらいとればいいのかという目安は、先生でもよくわからんそうです。
 なぜこんなことを書くかというと、その教授は以前摂取可能なタンパクの量を計算し、1日あたり36グラムを私に指導され、また私はつらい思いで取り組んできました。お腹いっぱいに食べられない辛さもいろいろと勉強し、栄養士さんにも相談しがんばってきました。でもその結果先生からの答えは前述のとおりでした。
 先生は僕のことをきらいなのかな。関西とは違うこれが東京なのかな、とも思います。たまに脱力感や人間不信に陥ったりします。神様を信じて生きようと思います。また教授は、この病気に関連して、私の精子の量が少ないことについても、子供はあきらめるように、とか、この病気は遺伝する可能性があるから、独身なんだし、年なんだし、もう子供はいいのではないか、ともアドバイスをいただきました。
 私は結婚しないことに決めていますが、私の健康をなんとかしたいという気が強くなってきました。結局はこれからは己一人なのですから。
 そこでみなさんにこの場を借りてお尋ねしたい。
 この病気に低タンパクを中心とする食事療法は意味をなさないのか、また大塚製薬の新薬は本当に軽い症状の患者しか相手にしていないのか、また新薬の治験の進捗はどうなっているのか、です。
 長いメールになってしましましたが、私はまだ私なりに真剣にこの病気に立ち向かっていきたいと考えておりますので、どうかよろしくお願いいたします。



831.Re: これからどうなる。めちゃ不安でです。
名前:mm    日付:2008/11/26(水) 23:16
masachanさん、こんにちは。
私も、主治医の先生に、食事や日常生活で気をつけることなど、同じようなことを言われますよ。
でも、病院が変わったり、主治医の先生が変わったりすると不安な気持ちになりますよね。

治験については、クレアチニン値によって制限があります。私も、治験に参加できる数値ではないのでとても残念ですが、それでも、昔のことを考えれば、治験が進んでいるだけでも、希望が持てて有難いことです。10年くらい前なんて、特に治療法なんて無かったですものね。
この病気は、日ごろの過ごし方がとても大切ですね。
薬が出来るまで、自分で出来ることを気をつけて、いい状態で、薬を使えるように頑張りたいですね!


832.Re: これからどうなる。めちゃ不安でです。
名前:COO    日付:2008/11/30(日) 21:23
masachanさんへ

私は、あなたより年上ですが、この病気だとわかったのは、昨年のことです。母が35歳で動脈瘤破裂でなくなり、頭のことばかり心配していました。15年前から高血圧になり循環器科でみてもらっていましたが、どんどん血圧があがり、不安でした。血尿がでても、泌尿器科でみてもらうだけでした。今年初めて、専門医の詳しい検査を受けて、腎機能はまだいいのですが、両方の腎臓が3倍になっていました。ぎりぎりの時期でしたが治験にも参加しています。地方なので通院に往復6時間かかり、仕事中も制約(飲水8〜9リットルとトイレ)がありますが、一日も早くこの薬が承認されるように願ってがんばっています。現在は、血圧管理は地元の循環器科で続けています。病気のことはmasachanの医師と同じような事を話されています。。自分の努力があまりこの病気には関係ないと落ち込むのこともありましたが、。私も自分でできることをできる範囲でやるだけです。専門の医師に診てもらえてない方もいると思うので、アドバイスを聞いて、腎臓に負担をかけない生活を心がけようと思っています。ひとりじゃありませんよ。前向きに一緒にがんばりましょう。治験がもう少し進んだらお知らせしたいと思います。

828.治験経過報告(8−9か月) 返信  引用 
名前:しょう    日付:2008/10/23(木) 23:9
昨日9か月目の検診に行ってきた。先月採取した尿・血液の検査結果が出てきていた。若干の変化があったが特に問題なしの結果。クレアチニン値の結果は来月。先月風邪をひいてしまったので、投薬を数日休んだ。連続して薬を休んだのは初めて。熱は38度弱で大したことはなかったが脱水で体力消耗が心配なのであえて薬を休んだ。その後は特に問題ない。そのあとすぐに製品の展示会があったが、3日間立ちっぱなし対応も無事こなせた。相変わらずの頻尿もわずかだが減って行く感じ。それでも大量に水を飲んでるいることに変わりはないが。夜は、夜中に起きるのが1回だけの日が結構多くなってきた。ちょっと腰痛がでたがそれ以外は腹痛も血尿もない。最近は歓送迎会とかイベントに参加するようなった。当然酒も飲むが、飲み過ぎないように控え目にすれば水分の取り過ぎで腹がふくれることもなくなった。また来月報告します。

827.(untitled) 返信  引用 
名前:kazuhiko    日付:2008/10/19(日) 23:10
こんばんは。何度か書き込みさせていただいておりましたが、8月より透析を開始しました。シャントを作って透析導入まで約1ヶ月かかりました。その後退院して2週間後感染症で2週間入院しました・・・入院している間に血尿も出て大変でした。その退院後4日で逆の腎臓が感染症になりまして・・・なんとか入院せず内服薬で治まっていますが、明日違う病院を受診する予定です。ここまでくると日常生活がまともにおくれません。みなさんはどれくらいの頻度で感染症になりますか?私は5月をふくめると今年3回目です。。。やはり閉塞するべきなんでしょうか?

825.大阪で 返信  引用 
名前:ゆきこ    日付:2008/10/15(水) 17:24
大阪府枚方市(大阪の北部・京都に隣接)に住んでいます。
多発性嚢胞腎と診断されたのですが、たまに、CTで嚢胞が増えてきていますねと言われるだけで、不安です。近隣で専門医さんが居られる病院を教えてほしいのですが。



826.Re: 大阪で
名前:事務局松本    日付:2008/10/16(木) 22:1
はじめまして。事務局の松本と申します。

大阪の専門医の紹介ということでしたが、PKDの専門医は全国的に見ても少ないのが現状です。当会より、講演会記録を送らせていただいている先生は数名いらっしゃいます。

・大野記念病院腎センター 岡村幹夫先生
 (大阪市西区南堀江1-26-10)

・北野病院 古宮俊幸先生(腎臓内科)
 (北区扇町2-4-20)

・岩本病院 岩本一郎先生(腎臓内科)
 (堺市百舌鳥梅北町3-125-292)

専門医の先生は少ないため、PKDの専門医の先生ではなく、一般の腎臓内科で経過を見ていただいている方も沢山いらっしゃいます。先生にも勉強していただきながら、講演などで自分で知識を増やしていっている方も沢山いらっしゃいますよ。
色々とご心配なことも多いかと思いますが、
また、何かございましたらご相談ください。


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