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1702.萎縮腎 返信  引用 
名前:恵三    日付:2017/2/14(火) 13:10
萎縮腎の症状、予後について御教授下さい。

1700.国外でのサムスカ服用について 返信  引用 
名前:くるり    日付:2017/2/13(月) 16:19
はじめまして、サムスカの服用を始めたばかりの者です。

服用について、私の勉強不足だったことを悩んでいます。また、疑問も沸いてきました。

服用を始めるまで、TVでは日本が初めてだと聞き、難病指定もされ医療費の補助ができ、飲めたらラッキーな新薬なんだと勝手な期待をしていました。

しかし、始めてみたら、補助があったとしても、必ずかかる、毎月の医療費の高さに続けられるか悩み、数値も悪くなる一方

毎月、これだけお金がかかる
お手洗いが、こんな感じ、医師からの説明はなく、実際に飲んでみて始めて知りました。

自分で調べもせず、飲みはじめてしまった事を後悔しています。

効くか効かないかは人によるということは分かっていましたので、それは納得できます、しかし、効いていないならば、無駄に家族へ医療費の負担をかけてしまっている気持ちが大きいです。

そこからの疑問です、やめると、前より数値が悪くなると先生より言われましたが、それは、どんな根拠なのでしょうか?

また、長期で海外で生活をすることになり、日本に薬を代理でとりにいける親戚もいない場合
サムスカの服用を続ける事は、不可能ということでしょうか?



1701.Re: 国外でのサムスカ服用について
名前:くるり    日付:2017/2/13(月) 16:25
ネガティブな事ばかり書いてしまいましたが
サムスカの効果を得られている皆様もいらっしゃいます。

それは、同じ病気の身の私にとっても、とても喜ばしい事です。
続けていれば効果があるかもしれないと思える事は、大変励みになります。

治験に協力された皆様や、今、サムスカの効果を見せてくださる皆様に感謝しています。

1696.サムスカライフ 返信  引用 
名前:桐山    日付:2017/1/21(土) 15:54
サムスカ、飲み始めて約10年位になりました。

クレアチニン値も、お蔭様でこれまで上がることなく順調に飲んでいます。

自分の弟は、サムスカを全く飲まずにいたら、
クレアチニン値が少しずつ悪化し、
いったん悪化し始めると、悪化の速度はさらに加速するようで、
生活に支障が出てきており、もうサムスカ適用は難しいようで、残念でなりません。

どうか少しでも多くの方が、少しでも長く元気に快適な生活を送ることが
できればと思い、ふと書き込みをしたくなりました。

長く続けるコツは、飲み忘れることのないように、
飲む時間を決めて、朝の60mgだけでなく、夕方に飲む30mgをきちんと飲むことと、
あまり神経質にならずに過剰に水分を多くとりすぎないことだと感じます。
(飲み続けていくうちに、飲む水分の量は年々わかってくると思います)

まだ寒い日が続きますが、マラソンやスポーツクラブで適度に運動したりして、
また、暖かい飲み物で、健康的に楽しい毎日にしていきましょう!

1694.H29年2月小集会(京都)開催のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/1/4(水) 23:49
明けましておめでとうございます。

今年の干支は酉、事務局も皆様とともにより高く羽ばたけるよう頑張りたいと思います。

本年も宜しくお願いいたします。

さて、2月に小集会を京都にて行うことになりましたのでお知らせいたします。

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。

日頃持っている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方と情報交換ができます。

話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。

また、今回は西垣昌和先生(京都大学大学院医学研究科准教授:保健学博士、保健師、認定遺伝カウンセラー)

にご参加いただき、遺伝カウンセラーの役割についてお話をいただきます。皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしています。


■日時:平成29年2月18日(土)13:00〜16:00(開場12:30)

■会場:京都大学医学部 人間健康科学科 1F    京都市左京区聖護院川原町53

■交通:京阪鴨東線「神宮丸太町駅」5番出口

   JR「京都駅」から京都バス(約30分位)⇒「川端丸太町」下車

   地下鉄烏丸線「烏丸丸太町」から市バス⇒「丸太町京阪前」下車

■参加費:会員無料/ 一般500円


 ※お申込み多数の場合は当会会員を優先いたします。
   (一般の方は1月16日以降にお申込み下さい。)

 

■参加方法:@氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般 を明記の上、E-mailにてPKDFCJ事務局(
pkdfcj@pkdfcj.org)までお申込み下さい。

★締切り:1月31日まで


http://pkdfcj@pkdfcj.org



1695.Re: H29年2月小集会(京都)開催のお知らせ
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/1/21(土) 10:58
【小集会会場変更のお知らせ】

京都大学医学部 人間健康科学科(1F)→ 高井ホール (同じ建物になります。)

★当日は、当会顧問の山口太美雄先生(PKDの基礎研究者)もご参加いただきます。

1693.主催:東京都難病相談・支援センター 医療講演会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/12/4(日) 0:38
テーマ:難病指定の腎臓病の治療について

  〜腎臓病領域における指定難病の現状と対策〜


日時: 平成 28年12月11日(日)(要予約・無料)

   13時30分〜16時 (会場受付は 13 時〜)

講師: 新田 孝作 先生(東京女子医科大学 腎臓内科 主任教授)


対象:IgA 腎症、多発性嚢胞腎、急速進行性糸球体腎炎 、抗糸球体基底膜腎炎、一次性ネフローゼ症候群、一次性膜性増殖性糸球体腎炎、紫斑病性腎炎、先天性腎性尿崩症、間質性膀胱炎など 患者・家族及び関心のある方

会場: 東京都難病相談・支援センター

アクセス:東京メトロ 日比谷線 広尾駅(1番・2 番出口) 徒歩2分 (4 番出口)徒歩 5 分
 ※エレベーター・エスカレーターは4番出口にあります。
  都バス (黒 77)目黒駅〜千駄ヶ谷駅、(橋 86)新橋駅〜目黒駅、(品 97)品川駅〜新宿駅西口 いずれも広尾橋下車、 (都 06)渋谷駅〜新橋駅 広尾病院前下車

定員: 50名

お申込み・お問合せ先

東京都難病相談・支援センター
〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1
電話:03-3446-1144(月〜金 10 時〜16 時)
FAX(03-3446-0221)と ハガキの申し込みの場合は講演会名・住所・氏名・電話番号・参加人数をご記入の上お送りください。

1691.多発性脳砲腎と障害年金の等級 返信  引用 
名前:kei    日付:2016/11/28(月) 5:19
血液人工透析を受け、多発性脳砲腎と診断されましたが透析のみのとき障害年金は2級でしたが多発性脳砲腎の難病指定を受けると障害年金の等級は変わるのでしょうか?うか?



1692.Re: 多発性脳砲腎と障害年金の等級
名前:山羊    日付:2016/12/2(金) 17:3
障害年金の等級は、主に身体の活動レベル(一般状態)で、決まります。
多発性嚢胞腎であるというだけで、等級が上がることはありません。

1687.アンケート調査ご協力のお願い 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/10/20(木) 22:16
「遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討に関する研究へのご協力のお願い」

【目的】
多発性嚢胞腎患者の皆様の病気の現状、病気に対する考え方、病気を他の人に伝えること等々に関する実態と課題を把握することを目的としたアンケート調査を行います。
第2段階ではインタビュー調査を行い、第1、第2段階の調査結果をもとに、「暮らしのヒント」を作成いたします。

【対象】
患者会に入会されていない多発性嚢胞腎(ADPKD)患者ご本人
(20歳以上の方)
※会員の皆様へは、アンケート用紙を送付しております。

回答期限:H28年10月末

所要時間:30分程度
(アンケート内容は、個人名が特定されることはありません。)

さらに詳しいご案内を下記URLよりご覧いただき、ご回答をお願いいたします。
おひとりでも多くの方の声をお聞かせいただければ幸いです。

https://jp.surveymonkey.com/r/PKD_survey



1688.Re: アンケート調査ご協力のお願い
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/11/2(水) 0:28
期限:11/6(日)まで延長しますので、まだ回答されていない方はご協力をお願いいたします。(再延長はありません。)

 よろしくお願いいたします。

1685.第24回嚢胞性腎疾患研究会 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/9/5(月) 0:57
< 第24回嚢胞性腎疾患研究会 >
この研究会は、嚢胞性腎疾患に関する基礎研究、臨床報告などの発表と、招聘講演及び
特別講演が行われます。
一般の方は、聴講のみ可能です。(質問不可)
■日時:2016年10月6日(木) 15:00〜19:00
■会場:京王プラザホテル(西新宿) 47F「あおぞら」
(東京都新宿区西新宿2−2−1)
■参加費:3000円
■招聘講演:Professor Ronald Gansevoort
      演題 「Recommendations by the Europian Renal
         Association for the use of tolvaptan in ADPKD:
         A comparison with Japanese criteria」
■特別講演:花岡一成先生(東京慈恵会医科大学付属第三病院 腎臓・高血圧内科)
      演題 「ADPKDの診療トピックー遺伝カウンセリングと血圧管理―」

1686.東京女子医科大学 第34回公開健康講座のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/9/4(日) 23:42
東京女子医科大学第34回公開健康講座について、患者会にお知らせいただきましたので
ご紹介いたします。

テーマ「本当に腎臓って再生できるの?〜腎臓再生医療の夢と期待〜」
日時:平成28年10月8日(土)14:00〜16:15
会場:新宿京王プラザホテル 南館4階 花
対象:一般の方々・医療従事者
定員:200名
参加費:無料
申し込み:当日会場にて受付

以下の講演内容が予定されているとのことです。
「腎臓のしくみと発生・先天性腎尿路異常の原因解明に向けて」
 神田 祥一郎先生

「細胞シートを用いた腎臓病治療」
 岡 雅俊先生

「iPS細胞を用いた腎臓病治療」
長船 健二先生

「iPS細胞から腎臓を作る」
高里 実先生

「腎臓再生医療の実現化に向けた課題と期待」
横尾 隆先生

1684.第24回嚢胞性腎疾患研究会 市民公開講座のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/9/3(土) 1:6
< 第24回嚢胞性腎疾患研究会 市民公開講座のお知らせ >
嚢胞性腎疾患研究会主催による市民公開講座が開催されますのでご案内いたします。
*今年度は研究会の発表は開催日が異なり、当日は市民公開講座のみとなります。

■開催日: 2016年10月16日(日)13:00〜15:00 開場12:30
■会場:杏林大学医学部付属病院 大学院講堂(第2病棟4階) 東京都三鷹市新川6-20-2
■プログラム
 司会:奴田原 紀久雄 杏林大学医学部泌尿器科教授
 
 講 演1:「多発性嚢胞腎の治療と日常生活」
      東原 英二 杏林大学医学部多発性嚢胞腎研究講座教授
 講 演2:「未破裂脳動脈瘤をお持ちの患者さんへ」
      塩川 芳昭 杏林大学医学部脳神経外科教授
 講 演3:「多発性嚢胞腎の遺伝について」
      榎本 香織 杏林大学医学部泌尿器科助教
■参加費:無料 事前予約不要。
■会場へのアクセス
 ☆三鷹駅(JR中央線・総武線)南口 
  バス乗り場(7番):仙川行、晃華学園東行「杏林大学病院前」下車(約20分)
  バス乗り場(8番):野ヶ谷行「杏林大学病院入口」下車(約20分)
 ☆吉祥寺駅(JR中央線・総武線・京王井の頭線)南口下車
  バス乗り場(6番):野ヶ谷行、深大寺行 「杏林大学病院入口」下車(約20分)
            野ヶ谷経由 調布駅北口行「杏林大学病院前」(約20分)
  バス乗り場(7番):仙川行、新川団地中央行「杏林大学病院前」(約20分)
 ☆仙川駅(京王線)下車
  バス乗り場(1番):吉祥寺駅中央口行、三鷹駅行「杏林大学病院前」(約15分)
 ☆調布駅(京王線)下車
   バス乗り場(13番):野ヶ谷経由吉祥寺・吉祥寺中央口行「杏林大学病院前」(約25分)
   バス乗り場(14番):杏林大学病院前行「杏林大学病院前」(約25分)

1681.「PKDFCJ小集会(東京)開催のお知らせ」 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/9/1(木) 23:23
残暑厳しい毎日ですが、皆さまいかがお過ごしですか?
さて、今年度1回目の小集会を東京にて行います。

小集会は、患者と家族の交流を図ることを目的としています。日ごろ持っている悩みや疑問について話し合い、様々な立場の方と情報交換が出来ます。
患者同士だからこそ分かりあえること、疑問等々話し合う機会ですので、
話すのは苦手という方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。

■日時:H28年10月2日(日)
    13:30~16:00(開場13:00)
■会場:東京体育館 第3会議室
    (渋谷区千駄ヶ谷1−17−1)
■交通:JR中央線・JR総武線「千駄ヶ谷駅」徒歩1分
    都営大江戸線「国立競技場駅」A4出口徒歩1分
■参加費:会員 無料 / 一般 500円
  *申し込み多数の場合は当会会員を優先いたします。
■申し込み方法:E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込みください。
(締切:9/20)

1678.診断について 返信  引用 
名前:たると    日付:2016/7/20(水) 23:31
わたしには二人の子供がいます。
一人が21歳で多発性嚢胞腎と診断されて現在、治療中です。
もう一人の子供は何も症状がないのですが結婚や出産を考えると遺伝子検査をしたいようです
実際はできないのですが。
診断されると社会的な不利益があります。
健診でエコー検査をするだけなら、診断にはならないのでしょうか?



1679.Re: 診断について
名前:メエメエ    日付:2016/7/22(金) 13:34
>たるとさん

いかなる検査方法でも、PKDであるということがわかれば、
それは「PKDと診断された」ことになります。

現時点で、高血圧など、他の異常がないのなら、
生命保険に入っておくなど、診断後では難しくなることに
対処しておくのがよいかと、思います。


1680.Re: 診断について
名前:PKDFCJ事務局です    日付:2016/7/22(金) 20:35
PKDFCJ事務局です。
一度、事務局あてにご連絡頂けますでしょうか?
メールでお返事したいと思います。

1677.H28年度PKDFCJ講演会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/4/18(月) 23:17
今年度のPKDFCJ講演会のお知らせです。

今回は、多発性嚢胞腎の合併症として注意が必要な脳動脈瘤について、
虎の門病院 脳神経血管内治療科 松丸祐司先生にお話しいただきます。
松丸先生は、脳動脈瘤に対する塞栓術、脳動脈及び頸動脈狭窄に対する
ステント治療、脳血管閉塞に対する血行再建など、カテーテルを用いた
血管内治療を専門に行っておられます。
最新の治療についてお話しいただく予定です。皆さんのご参加をお待ちしております。

■日時:平成28年6月5日(日)14:10〜16:00
■会場:東京しごとセンター地下2階講堂(東京都千代田区飯田橋3−10−3)
 *最寄駅:三田線・JR「水道橋駅」/東西線・半蔵門線「九段下駅」
      大江戸線・南北線・有楽町線・JR・東西線「飯田橋駅」
■参加費:会員/無料  一般/1500円
 *今年度より講演会及び小集会の会員の参加費を無料とし、一般の方
  の参加費を値上げいたしましたのでご了承下さい。
■申し込み:会宛にメールでの申し込み。(5/20締切)

1676.クレアチニン値 返信  引用 
名前:恵三    日付:2016/4/16(土) 18:38
今日、2016年2月29日、腎臓内科受診。主治医が変わり、DR.Mに
ADPKDか否かを尋ねた。「典型的なADPKDではない」と言われた。
生活習慣を正すように言われ、「遺伝子診断はしていない」とも言われた。
遺伝性を有する腎のう胞性疾患とは言われた。次回、頭部MRI、腹部CT、
血液・尿検査を施行する。
クレアチニン値:1.08、56歳にしてここ6年間、横ばい。


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