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PKDFCJ 掲示板

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1707.検尿 返信  引用 
名前:恵三    日付:2017/2/20(月) 18:16
検尿所見は重要です。



1712.Re: 検尿
名前:めぐみ    日付:2017/3/17(金) 20:15
検尿は私もウロペーパーでやってます。

1708.京都小集会 返信  引用 
名前:ふわり    日付:2017/2/20(月) 21:4
 ほどうち様、スタッフのみな様、18日(土)の京都小集会ではお世話になりましてありがとうございました。
どんな方にお会いできるのか、どのようなお話が聞けるのか、楽しみにして参加させていただきました。同じ病を持ったものどうし、環境や現状の違いなどはありますが、大変親近感をもちました。
遺伝カウンセラーの先生のお話や、病気のメカニズムの研究を続けてこられた山口先生のお話も興味深く聴かせていただきました。
長年にわたり(20年超)患者会の運営、管理をされてきた、ほどうち様
患者たちのためにありがたい方です。ありがとうございました。



1709.Re: 京都小集会
名前:ほどうち    日付:2017/2/22(水) 23:20
ふわり様

先日は、ご参加いただきありがとうございました。
親近感をもっていただきよかったです!ひとりで考えているとつい暗くなってしまいますが、会ってお話をすると「ひとりじゃないなあ」と思えますよね。

先生方も一生懸命に支えてくださいます。感謝の気持ちでいっぱいです!これからもよろしければご参加ください。PKDの輪をひろげましょう。


1710.Re: 京都小集会
名前:まるん    日付:2017/2/23(木) 11:6
私も参加させてもらいました。貴重なお話、未来の明るくなるようなお話等いろいろ盛りだくさんで勉強になりました。同じ病を持つ方と話したのは初めてで仲間に出会えたこと嬉しく思いました。会の後お茶をして帰りました(笑)  ほどうち様も本当に素敵な方で感動でした。スタッフのみな様もありがとうございました。このような会は私たち難病患者にとって心の支えになりますし大変貴重です。皆様に感謝いたします。ありがとうございました。


1711.Re: 京都小集会
名前:ほどうち    日付:2017/2/25(土) 9:41
まるんさま

メッセージありがとうございました。
初めてのご参加でお友達ができてよかったですね。お茶会もあったのですね!?
私もこれまでにたくさんの方と知り合うことができました。現在では、親子二代にわたって交流しているご家族もいます。まるんさまもこれから多くの方と交流していただければと思います。

1705.心エコー 返信  引用 
名前:恵三    日付:2017/2/14(火) 15:54
2018年2月13日は心エコー検査です。

1704.頭部MRI 返信  引用 
名前:恵三    日付:2017/2/14(火) 15:31
異常なし。4〜5年後にまた撮影。

1703.クレアチニン 返信  引用 
名前:恵三    日付:2017/2/14(火) 15:30
2017年2月14日:クレアチニン値:1.09mg/dl

1702.萎縮腎 返信  引用 
名前:恵三    日付:2017/2/14(火) 13:10
萎縮腎の症状、予後について御教授下さい。

1700.国外でのサムスカ服用について 返信  引用 
名前:くるり    日付:2017/2/13(月) 16:19
はじめまして、サムスカの服用を始めたばかりの者です。

服用について、私の勉強不足だったことを悩んでいます。また、疑問も沸いてきました。

服用を始めるまで、TVでは日本が初めてだと聞き、難病指定もされ医療費の補助ができ、飲めたらラッキーな新薬なんだと勝手な期待をしていました。

しかし、始めてみたら、補助があったとしても、必ずかかる、毎月の医療費の高さに続けられるか悩み、数値も悪くなる一方

毎月、これだけお金がかかる
お手洗いが、こんな感じ、医師からの説明はなく、実際に飲んでみて始めて知りました。

自分で調べもせず、飲みはじめてしまった事を後悔しています。

効くか効かないかは人によるということは分かっていましたので、それは納得できます、しかし、効いていないならば、無駄に家族へ医療費の負担をかけてしまっている気持ちが大きいです。

そこからの疑問です、やめると、前より数値が悪くなると先生より言われましたが、それは、どんな根拠なのでしょうか?

また、長期で海外で生活をすることになり、日本に薬を代理でとりにいける親戚もいない場合
サムスカの服用を続ける事は、不可能ということでしょうか?



1701.Re: 国外でのサムスカ服用について
名前:くるり    日付:2017/2/13(月) 16:25
ネガティブな事ばかり書いてしまいましたが
サムスカの効果を得られている皆様もいらっしゃいます。

それは、同じ病気の身の私にとっても、とても喜ばしい事です。
続けていれば効果があるかもしれないと思える事は、大変励みになります。

治験に協力された皆様や、今、サムスカの効果を見せてくださる皆様に感謝しています。

1696.サムスカライフ 返信  引用 
名前:桐山    日付:2017/1/21(土) 15:54
サムスカ、飲み始めて約10年位になりました。

クレアチニン値も、お蔭様でこれまで上がることなく順調に飲んでいます。

自分の弟は、サムスカを全く飲まずにいたら、
クレアチニン値が少しずつ悪化し、
いったん悪化し始めると、悪化の速度はさらに加速するようで、
生活に支障が出てきており、もうサムスカ適用は難しいようで、残念でなりません。

どうか少しでも多くの方が、少しでも長く元気に快適な生活を送ることが
できればと思い、ふと書き込みをしたくなりました。

長く続けるコツは、飲み忘れることのないように、
飲む時間を決めて、朝の60mgだけでなく、夕方に飲む30mgをきちんと飲むことと、
あまり神経質にならずに過剰に水分を多くとりすぎないことだと感じます。
(飲み続けていくうちに、飲む水分の量は年々わかってくると思います)

まだ寒い日が続きますが、マラソンやスポーツクラブで適度に運動したりして、
また、暖かい飲み物で、健康的に楽しい毎日にしていきましょう!

1694.H29年2月小集会(京都)開催のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/1/4(水) 23:49
明けましておめでとうございます。

今年の干支は酉、事務局も皆様とともにより高く羽ばたけるよう頑張りたいと思います。

本年も宜しくお願いいたします。

さて、2月に小集会を京都にて行うことになりましたのでお知らせいたします。

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。

日頃持っている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方と情報交換ができます。

話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。

また、今回は西垣昌和先生(京都大学大学院医学研究科准教授:保健学博士、保健師、認定遺伝カウンセラー)

にご参加いただき、遺伝カウンセラーの役割についてお話をいただきます。皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしています。


■日時:平成29年2月18日(土)13:00〜16:00(開場12:30)

■会場:京都大学医学部 人間健康科学科 1F    京都市左京区聖護院川原町53

■交通:京阪鴨東線「神宮丸太町駅」5番出口

   JR「京都駅」から京都バス(約30分位)⇒「川端丸太町」下車

   地下鉄烏丸線「烏丸丸太町」から市バス⇒「丸太町京阪前」下車

■参加費:会員無料/ 一般500円


 ※お申込み多数の場合は当会会員を優先いたします。
   (一般の方は1月16日以降にお申込み下さい。)

 

■参加方法:@氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般 を明記の上、E-mailにてPKDFCJ事務局(
pkdfcj@pkdfcj.org)までお申込み下さい。

★締切り:1月31日まで


http://pkdfcj@pkdfcj.org



1695.Re: H29年2月小集会(京都)開催のお知らせ
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/1/21(土) 10:58
【小集会会場変更のお知らせ】

京都大学医学部 人間健康科学科(1F)→ 高井ホール (同じ建物になります。)

★当日は、当会顧問の山口太美雄先生(PKDの基礎研究者)もご参加いただきます。

1693.主催:東京都難病相談・支援センター 医療講演会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/12/4(日) 0:38
テーマ:難病指定の腎臓病の治療について

  〜腎臓病領域における指定難病の現状と対策〜


日時: 平成 28年12月11日(日)(要予約・無料)

   13時30分〜16時 (会場受付は 13 時〜)

講師: 新田 孝作 先生(東京女子医科大学 腎臓内科 主任教授)


対象:IgA 腎症、多発性嚢胞腎、急速進行性糸球体腎炎 、抗糸球体基底膜腎炎、一次性ネフローゼ症候群、一次性膜性増殖性糸球体腎炎、紫斑病性腎炎、先天性腎性尿崩症、間質性膀胱炎など 患者・家族及び関心のある方

会場: 東京都難病相談・支援センター

アクセス:東京メトロ 日比谷線 広尾駅(1番・2 番出口) 徒歩2分 (4 番出口)徒歩 5 分
 ※エレベーター・エスカレーターは4番出口にあります。
  都バス (黒 77)目黒駅〜千駄ヶ谷駅、(橋 86)新橋駅〜目黒駅、(品 97)品川駅〜新宿駅西口 いずれも広尾橋下車、 (都 06)渋谷駅〜新橋駅 広尾病院前下車

定員: 50名

お申込み・お問合せ先

東京都難病相談・支援センター
〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1
電話:03-3446-1144(月〜金 10 時〜16 時)
FAX(03-3446-0221)と ハガキの申し込みの場合は講演会名・住所・氏名・電話番号・参加人数をご記入の上お送りください。

1691.多発性脳砲腎と障害年金の等級 返信  引用 
名前:kei    日付:2016/11/28(月) 5:19
血液人工透析を受け、多発性脳砲腎と診断されましたが透析のみのとき障害年金は2級でしたが多発性脳砲腎の難病指定を受けると障害年金の等級は変わるのでしょうか?うか?



1692.Re: 多発性脳砲腎と障害年金の等級
名前:山羊    日付:2016/12/2(金) 17:3
障害年金の等級は、主に身体の活動レベル(一般状態)で、決まります。
多発性嚢胞腎であるというだけで、等級が上がることはありません。

1687.アンケート調査ご協力のお願い 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/10/20(木) 22:16
「遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討に関する研究へのご協力のお願い」

【目的】
多発性嚢胞腎患者の皆様の病気の現状、病気に対する考え方、病気を他の人に伝えること等々に関する実態と課題を把握することを目的としたアンケート調査を行います。
第2段階ではインタビュー調査を行い、第1、第2段階の調査結果をもとに、「暮らしのヒント」を作成いたします。

【対象】
患者会に入会されていない多発性嚢胞腎(ADPKD)患者ご本人
(20歳以上の方)
※会員の皆様へは、アンケート用紙を送付しております。

回答期限:H28年10月末

所要時間:30分程度
(アンケート内容は、個人名が特定されることはありません。)

さらに詳しいご案内を下記URLよりご覧いただき、ご回答をお願いいたします。
おひとりでも多くの方の声をお聞かせいただければ幸いです。

https://jp.surveymonkey.com/r/PKD_survey



1688.Re: アンケート調査ご協力のお願い
名前:PKDFCJ事務局    日付:2016/11/2(水) 0:28
期限:11/6(日)まで延長しますので、まだ回答されていない方はご協力をお願いいたします。(再延長はありません。)

 よろしくお願いいたします。


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