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877.専門医を探しています 返信  引用 
名前:sato    日付:2009/2/14(土) 17:18
初めて投稿します。私の主人は27歳のとき血尿からPKDであることが分かり、以後近くの総合病院にかかっています。しかしその病院には腎臓の専門医がなく、泌尿器科にて3ヶ月に1回検尿と、投薬(降圧剤)、腹部のエコー検査を受けています。現在41歳になりますが、腎臓の機能評価や、今後に向けての指導も受けたいと考え、専門の医師を探しています。名古屋市または尾張北部周辺でおすすめの医師・病院をご存知の方見えましたらぜひ教えてください。



878.Re: 専門医を探しています
名前:事務局    日付:2009/2/15(日) 21:40
はじめまして。事務局の松本と申します。
当会の会員の方で、名古屋第二日赤の腎臓内科
武田先生にかかられている方がいらっしゃいます。
参考までにサイトを紹介します。

http://www.nagoya2.jrc.or.jp/kidney-center/about_jinzounaika/index.html

名古屋の地理には詳しくないのですがお近くでしょうか?


889.Re: 専門医を探しています
名前:A.t    日付:2009/2/27(金) 22:1
私も現在は近所の医者で降圧剤を処方して頂き、1年に一度エコーでのう胞を見てもらっています。
少し遠いですが、(多分車で2時間くらいです。)専門の先生に診て頂きたいので、この病院に行ってみようかと思ってます。
今の薬で良いのか、クレアチニンは正常範囲内なのですが腰に違和感があり今がどのような状態なのかよく分かりません。又、泌尿器科は専門ではないようなので不安もあります。
今まで病院を変わった事がないのでどうしたらよいのかわかりません。
病院又は先生に予約、紹介状は必要でしょうか?
今の先生にその事を伝えた方がよいですか?どのように伝えたら良いでしょうか?
誰にも相談する相手がいません。教えて頂けたらと思います。


893.Re: 専門医を探しています
名前:mm    日付:2009/3/2(月) 0:33
Atさん。はじめまして。今、かかられている先生は、泌尿器科なのでしょうか?
PKDの場合、腎臓内科、泌尿器科にかかることが多いですよね。
新しい病院にいかれる場合は、主治医の先生に紹介状を頂いて、予約を入れて受診するようになるかと思います。ただ、今の先生に言いにくい気持ちも分かりますが・・・。
病院によっては、紹介状が無いと見ていただけない場合もあるので、確認されたらどうでしょうか。


894.Re: 専門医を探しています
名前:通りすがり    日付:2009/3/3(火) 22:17
この病気は自己管理と情報が”いのち”です。

後悔しない為にも正直に、紹介状を書いてほしい旨、今診て頂いている先生にお願いするのがよいと思います。
時系列に沿った検査結果等を紹介状に添付して頂けると思いますので、無駄な検査等を防げるかもしれません。

また紹介状を託された先生は、紹介状を書いた先生にお返事(PKD研究に基づいた、お薬の見直しや、生活習慣の改善等)を書かれます。
その結果、通常の診察/処方は今まで診て頂いていた近くの先生に、年に数回は専門の先生に診て頂く事も出来ると思います。私の場合、このパターンです。

もし紹介状を書いて頂けない場合は、直接、専門医のいる病院にいけばよいと思います。大学病院等は紹介状が無ければ初診料が少し高くなりますが(数千円だったと思います)、腎臓を長持ちさせることが出来ればなんでもないです。

勇気を出して、みんなと一緒に、PKDとお付き合いしてみませんか?


895.Re: 専門医を探しています
名前:A.t    日付:2009/3/3(火) 23:23
色々と教えて頂いてありがとうございました。

何をためらっていたのか分からないような事で迷っていた自分がとっても変に思えてきました。

今の先生は内科専門です。風邪をひいた時とかにお世話になりたいので良い関係を保ちたいです。でも自分の体も大切なので勇気を出して先生に伝えてみたいと思います。

mmさん・通りすがりさん、ありがとうございました。
この病気は上手にお付き合いする事が大切なんですね。
体裁ばかり考えて、何で専門の先生に診てもらいたいのかを少し忘れてました。

888.父が多発性嚢胞腎と診断され、私が検査をうけるかどうか 返信  引用 
名前:太朗子    日付:2009/2/27(金) 16:22
はじめまして。
検討違いな質問だったらすみません。
先月、私の父が多発性嚢胞腎と診断され、
医者から子である私と姉も検査を受けたほうがよいといわれました。
父は養子であり、実の両親のことは全くわかりません。

早速、近所の病院を予約したのですが、
私自身、おととしの健康診断はすべてA、蛋白尿が出やすいくらいで、
ほとんど自覚症状はありません。37歳です。血圧も普通です。

何よりも昨年の10月に生まれた長男(初の子)への影響が気になっています。

近い将来治療可能となるか、とは思うのですが、
私に遺伝していた場合、息子の人生への影響(結婚等)を考えると、
あえて今検査しなくてもいいのではないか、と悩みます。

この病気の初期段階としては、血圧が高くなる、ということなのでしょうか?
それであれば、食生活に気をつけ、
血圧が高くなった、とか血尿が出たとかおなかがはる、
とかの症状が出てから検査をするというのもありかな、と。

皆さんに不快な思いをさせてしまっていたらすみません。
自分で決めることだとはわかっているのですが、
なんとも気持ちの整理がつきませんので、書き込みさせていただきました。

よろしければご意見いただけると幸いです。



891.Re: 父が多発性嚢胞腎と診断され、私が検査をうけるかどうか
名前:COO    日付:2009/3/1(日) 10:0
 太朗子さん、ご心配な気持ちよくわかります。
 私の母は、35歳でくも膜下出血で亡くなっています。私は、現在50歳です。35歳の人間ドックで初めて腹部エコーで嚢胞があることがわかりました。でも、病名も、この病気を詳しくわからずに過ごしてきました。のんきと思われるかもしれませんが、地方の病院の内科医にみてもらっていたので。弟は、40歳で動脈瘤破裂しました。幸い、かなり回復しましたが、早めに受診のアドバイスを強くしていたらと悔やまれます。

 今は、私も専門の先生に1年前にめぐり会い、お話しする機会を得て家族の相談にものっていただいて、妹も最近受診しましたが、遺伝はしていなかったようです。子どもについては、先生は、20代後半にでもいいのでは?と言われています。

 血圧は、降圧剤を服薬していますが、40歳から徐々に上がってきて、肝臓・腎のう胞は、大きくなっています。腎臓は3倍になっているようです。心肥大・血圧は、循環器科の医師に、頭は、脳外科の先生に2年に1回診て頂いています。
 
 太朗子さんは、まだ、血圧も高くないようですから、血圧を定期的に測定して、機会があれば、この病気の研修会に参加したり、この病気ををよく知って、嚢胞の肥大を防ぐ生活の注意を続けていってはどうでしょうか?
 長年コーヒー・チョコ中毒だった私は、10年前に生活の注意を知っていたら・・・と思っています。


892.Re: 父が多発性嚢胞腎と診断され、私が検査をうけるかどうか
名前:太朗子    日付:2009/3/1(日) 22:10

COOさん、アドバイスありがとうございます。
やはり、検査は受けることにします。

息子への遺伝のことを考え、怖気づいてしまっていたようです。
冷静に考えれば、私がきちんと検査を受け、
しかるべき対応をとっていくのが、一番息子のためですね。
息子の何十年先を憂って、目先のことが見えなくなってしまっていました。

息子のためにも、もっと心を鍛えていきます。

886.一患者さんへ 返信  引用 
名前:こでまり    日付:2009/2/22(日) 17:39
お互いに難病を抱えていることの不安は計り知れないものがありますが、ご自分を責めないで、涙を振り切ってお子さんたちのためにも明るく強いお母さん役で頑張って下さい。

難病や難題を抱えたことと、また人生をどう生きるかは別のことだと思います。
私は初めてこの病気を告知されたときはようやく、我が家の謎が解けた感じがしました。
くも膜下出血などで若くして亡くなった親兄弟、腎不全に進んだ姉等もこの病気が原因だったことが分かったからです。
ただ一人、若い頃から食生活に気をつけてきた姉が70代になってもとても元気なのでその注意事項と(↑に書いたこと)医師の指導を今は守っています。
早くに分かれば、家系的な傾向も研究し、くも膜下出血にならないための対策も少しは立てられるのではないでしょうか?
腎不全になるのも遅らせることが出来るかも。

三人のお子さん達と力を合わせて、腎臓に負担をかけない食事を研究してみたり、明るく前向きに生活されますように。
私も最近は特に、一日一日を大切に生きて行こうと思っています。
弱気になって愚痴っても、周りの人まで不愉快にしたり困らせるだけですから、色んなことや人に感謝して暮らしています。



887.Re: 食事療法して思ったこと
名前:こでまり    日付:2009/2/25(水) 13:12
皆さんが書き込みしにくい雰囲気を作ってしまったようで申し訳ありません。

私は圧迫などの症状は無いのですが、クレアチニンが1.0を越えたので、(日頃は近くの内科クリニックで血圧の薬を服用しながら定期的に検診してるのですが、)医師の紹介で総合病院の指導で食事療法開始になりました。
私の場合は、一日にたんぱく30g、1500`カロリーと塩分制限を指示されています。栄養士さんの指導で、総合病院の売店で購入した、「腎臓病の食品交換表」という本を参考にしてノートを作り毎日、食べたものの記録管理しています。

 お正月などでどうしても気が緩む部分もありましたが、このカロリー制限のお陰で減量になり、今までの肥満が徐々に適正体重に向かっているようで、5ヶ月で4キロ位減りました。そのため、血圧も平均値に下がり安定。
塩分は以前から薄味で気を付けていたので合格でしたが、低たんぱくで抑えるのが結構大変で、低たんぱく食品も使用してなんとかやっています。
以前より疲労感が減って、もっと前からたんぱく質を制限して40〜50g位に制限して暮らしていたら良かったのではと思っています。

殆どの美味しいものがたんぱく質であることを思うと、これでもかというくらいに巷に溢れているごちそうの誘惑をいかにかわすかが毎日の戦いです。
毎日のことで、メニュー等にマンネリ気味になるので食事療法している人の掲示板がないかしら?と探し回っていてこちらに立ち寄ったところでした。

りんごが良いと聞けばりんごを食べ、お酢のドリンクを毎日飲んだり、しょうが等もなるべく料理に使用したりしていますが、何かもっと情報が無いかなぁと探しています。何かご存知の方がいらっしゃいましたら教えてください。

879.妊娠・出産について 返信  引用 
名前:ジジ    日付:2009/2/18(水) 11:10
はじめまして。私は2年前に『多発性嚢胞腎』と診断された32歳の主婦です。特にお腹が張ったり痛みがあるなどの症状はありません。血液検査やエコーでの結果も悪くないと医者には言われました。
ただ、総合病院なのでいつも混雑していてなかなか私の話を聞く状況にはなく、5分もしないうちに診察は終わってしまいます。とても不安です。
結婚して4年が過ぎ、そろそろ子供が欲しいと思っているのですがこの病気でも妊娠・出産は可能でしょうか?
また妊娠・出産に伴い何か腎臓に影響はあるのでしょうか?
勉強不足で恥ずかしいですが教えてください。

さいたま市におすすめの病院がありましたら、そちらも教えていただければと思います。



881.Re: 妊娠・出産について
名前:こでまり    日付:2009/2/20(金) 16:23
初めて投稿させていただきます。
私自身も50歳のときに多発性嚢胞腎とわかり今年、58歳の現在、食事療法している段階です。

ところで、私の姪も同病が遺伝していることが2年前にわかりましたが特に今は何の症状もなく、29歳で昨年、普通分娩で無事に出産しました。
一般に肥満になると高血圧になりやすいので体重管理するよう、日頃から食事に気をつけて食べ過ぎないよう、塩分を控えて、酢の物などを良く取るようにと言ってあります。
健康でも年齢を重ねるごとに出産は負担になるようです。お医者さんが何も言わないのは現時点で特に問題ないからではないでしょうか?
少しでも参考になればと思い書かせていただきました。


882.Re: 妊娠・出産について
名前:一患者    日付:2009/2/20(金) 21:41
わたしも、若いときはなんの症状もなく よく考えないで
28歳・30歳・33歳で3人の子供を安産で出産しましたが、
この病気で症状が出てくるのは中年以降です。。

今はのう胞も腫れてきて圧迫感がひどいですし
子供へ間違いなく遺伝しています。。
妊娠・出産は全く問題なく出来ても、その後の自分の人生を考えると
よくこの病気のことを考え、慎重にするべきだったと思ってます。

子供には遺伝させてしまい、申し訳なく思ってます。


883.Re: もちろん・・
名前:一患者    日付:2009/2/20(金) 22:11
子供たちはかわいいし、宝です。。
この子たちはわたしの生きてきた”証”だし、この子たちのためにも、
わたしは自身の体調を良好に保ち、日々過ごしていかねばと思っています。

治験中の薬が早く出回ることを期待し、子供達が大人になるころには、
”治る病気”になることを切に願っています。。 

(クレアチニンン0、8  42歳)


884.Re: 妊娠・出産について
名前:事務局    日付:2009/2/21(土) 22:2
はじめまして。PKDFCJ事務局の松本と申します。
多発性嚢胞腎の患者でも妊娠、出産されている方は
いらっしゃいますよ。
腎機能がある程度低下されている場合は
原則として勧められない、とのことですが、主治医の先生と
一度ご相談してみてはいかがでしょうか?
短い診察時間の中で、質問しにくいこともあるとは
思いますが、妊娠をきっかけに、この病気で
気をつける必要のある高血圧を発症しやすいという報告もあります。
それと中毒症にならないために体重の増えすぎも良くないそうです。
最近は、増えても8〜10kg以内にするよう言われることもあるようです。

いずれにしても、きちんと相談して、心配なことは教えていただいてはいかがでしょう。
ほかに、妊娠中、服薬が制限されたり、高血圧の合併症があるか、
圧迫によって産道や子宮に胎児のスペースが十分かなどが問題となってくるようで
す。

色々とご心配なことが多いかと思いますが、どんどん
不安な点はお聞きして、この病気と言いお付き合いを
していきたいものですね。
さいたま市の病院情報は、残念ながら会では把握しておりません。


885.Re: 妊娠・出産について
名前:ジジ    日付:2009/2/22(日) 12:13
こでまりさん・一患者さん・事務局の松本さん
アドバイスありがとうございました。

多発性嚢胞腎の方でも無事に妊娠・出産をされている
方がいらっしゃると聞き、少し希望が見えてきました。
また、経験者の方の貴重なご意見が聞けてよかったです。

私一人の問題ではないという事を痛感しました。
家族や医師とも相談して考えて行きたいと思います。
本当にありがとうございました。

<”治る病気”になることを切に願っています
本当にそうなる事を私も願っています。

876.福岡小集会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2009/2/3(火) 22:37
福岡県福岡市にて以下のとおり小集会を行います。
参加希望の方は定員がありますので、事務局まで参加人数をお書き添えの上、メールかFAXにてご連絡ください。
(事前のお申し込みがなく当日来られた場合、定員のためご参加いただけない場合があります。あらかじめご了承ください。)

■日 時:2月28日(土) 13:30〜16:30(開場13:00)
■場 所:福岡商工会議所 601会議室
     福岡市博多区博多駅前2丁目9-28
■定 員:20名(先着順)
■参加費:300円
■申込先:メール pkdfcj@pkdfcj.org Fax: 042-338-9834

よろしくお願いいたします。


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