PKDFCJ 掲示板

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912．治験

名前：一患者 日付：2009/4/6(月) 23:16

治験が始まってから一年ほど経ちました。

治験を受けていられる方がた、その後　体調はいかがでしょうか？
気になるのう胞の大きさや、おなか周りなどの変化・・
その後の副作用など、ありますでしょうか

最近治験のお話が出てきませんので、お話聞かせていただけたら。。と思います。

	914．Re: 治験
	名前：のび太日付：2009/4/8(水) 22:34
	昨年の春からトルバプタンの治験に参加しています。まず副作用ですが，口渇感は相変わらずありますが，治験開始当初に比べると落ち着いてきました。飲水量は２～３L/日ですので尿量も多く，トイレもそれなりに多いのですが，以前に比べれば減ったような気がします。当初は大変だなぁ～と思っていた治験生活ですけど，生活パターンに慣れてきたらそれほど不便ではなくなりました。治験薬の効果ですが，正直なところまだよく分かりません。毎月の定期検査でも大きな数値の変化はなく，横ばいといった感じです。治療薬ではありませんから，現状維持できていれば，それはそれで効果が出ているのかも知れませんね。お腹回りも特に変化はありません。ＣＴなどでも嚢胞の大きさには変化はありませんでした。まだ治験も道半ばです。よい効果が出るよう期待したいところです。

908．透析導入の目安

返信引用

名前：Sachiの夫 日付：2009/3/31(火) 23:15

ぎんなんさん＞
クレアチニン値が８mg/dlぐらいが透析の目安の様です。

大事なことは値の変化は１から２ぐらまでは緩やかで、その後の変化は早いということです。

詳しい変化の様子は、「PKDの会　BBS」の2008.4.9付け記事[８]のグラフを参照下さい。
http://www.pkdnokai.org/cgi-bin/clip.cgi

*なお記事[８]に辿り着くには、画面の一番下に下り「次の７件」のボタンを順次押して下さい。

	910．Re: 透析導入の目安
	名前：ぎんなん日付：2009/4/3(金) 14:25
	sachiの夫様グラフを見てきました。有難うございます。食事療法が成功して、透析に進まない人もいるのでしょうか？

	911．Re: 透析導入の目安
	名前：Sachiの夫日付：2009/4/3(金) 22:15
	PKDFCJのトップページに10項目が記載されています。　　http://www.pkdfcj.org/ その中の「多発性嚢胞腎とは」の項目で金沢医科大学　石川教授の解説が有ります。一度、全部に目を通されることをおすすめしますが、その中の３．（２）　腎臓の働きを示す指標それではどうしたら腎不全の進行を遅らせて、透析に入るのを防いだり、遅らせたりできるのか。これは非常に重要な問題である。薬で嚢胞が治ったり、消えてしまえばよいが、残念ながら現在までそういう薬はない。そこで、一番大事なのは血圧をコントロールするということである。それには食事の塩分を制限すること、腎臓の働きに応じた低たんぱく食を摂ること、感染が起こったらすぐに治療をすることである。また定期的に受診して、今どういう状態にあるのかをいつも診てもらって気をつけること、ライフスタイルを適正なものにすること、さらに適当な運動をすることも必要である。５．どうすればよいかなどの項目が参考になると思います。根本的な解決には、今進められている治験がうまくいって正式な薬として承認されるのを待つしかないと思いますが、その承認までの間体調管理をきちんとすることが、今出来ることで一番大事なことと思います。それから、この「PKDFCJ」が主催する講演会等に参加されるのも、みんなで同じ悩みを共有出来て励みになると思います。

898．はじめまして

返信引用

名前：スージー 日付：2009/3/9(月) 19:49

５３歳主婦です。１０年前に多発性嚢胞腎と診断され１年半前から透析導入してます。最近はよく嚢胞感染をおこし、熱と右わき腹が痛みます。抗生物質の投与と解熱剤で対処してますが、なかなかよくなりません。なにか良い情報がありましたらお知らせ下さい。また同じような悩みをお持ちの方お返事下さい。

	906．Re: はじめまして
	名前：バルタン日付：2009/3/28(土) 4:55
	嚢胞感染の治療が完全ではないのでは？また、治療のひとつとして、大学病院なのでは、幹部に直接針を刺し治療薬を投入しバイキンを洗い流すところもあります、

880．クレアチニンが下がった!!

返信引用

名前：バク日付：2009/2/19(木) 10:21

はじめまして。私は4年前に『多発性嚢胞腎』と診断された60歳の男性です特にお腹が張ったり痛みがあるなどの症状はありません。但し、クレアチニンが5.7→6.0→6.5とここ数ヵ月で上昇しました。処が直近の検査で5.6と下がりました!!こんなことってありますか?嬉しいような不思議な気持ちです。

	890．クレアチニンが下がった!!
	名前：モン日付：2009/2/28(土) 22:51
	初めまして。　　私も「多発性嚢胞腎」と診断されて・・クレアチニン数値もだんだん上がってきています。クレアチニンって下がるんですか？！　どうしたら数値が下がったのでしょう？！　食生活でしょうか？！　　何か方法があるのなら教えてください。

	904．Re: クレアチニンが下がった!!
	名前：nanako 日付：2009/3/25(水) 19:19
	突然すみません。掲示板を拝見して返信いたしました。パクさんは、何をされてクレアチニンが下がったのですか？カロリーは何カロリーで、たんぱく質は何グラムで食事制限されているのですか？生活はどのように日常を送られていますか？薬は何を飲んでいるのですか？たくさん質問してすみません。ぜひ教えて下さい。よろしくおねがい致します。

897．PKDが遺伝しているようで、大阪近辺で医者を探しています。

返信引用

名前：太朗子 日付：2009/3/8(日) 23:44

先日検査前に書き込みしましたが、結果、私にも腎臓と肝臓に嚢胞が多数確認されました。３７歳（女）です。
近所の内科で検査したのですが、お医者さんはＰＫＤの知識がほとんどない様で、脳嚢胞のことも知りませんでした。
そこで、大阪もしくは兵庫辺りで診てくださる先生を探しています。
過去の書き込みを拝見すると、いくつか紹介されていましたが、実際に受診されているかたがいらっしゃったら、様子を教えていただけませんでしょうか？

また、この病気のことは勉強し始めたばかりでわからないことが多く、
以下の点についても教えていただけるとありがたいです。

現在生後５ヶ月の息子がおり、息子の将来のためにも、少しでも長く元気でいたいと切に願っています。

・嚢胞ができるのを遅くする方法はあるのでしょうか？
・父は６７歳で透析（糖尿病の影響が大と思われますが）、私は３７才で腎機能は正常、自覚症状もありません。息子に遺伝していたとして、息子の病状の進行が私や父より早いこともありえるのでしょうか？あるとすれば、それは幼少の頃から、という可能性もあるのでしょうか？
・また、息子について日常で気をつけることはありますか？
（たとえば、薬はできるだけ飲まないほうがよいとか）
・私が日常生活で気をつけることは、「減塩・規則正しい生活・適度な運動・ストレスを溜めない・薬を飲まない」他にどのようなものがあるでしょうか？カフェインもよくないと拝見しましたが、全くダメなのでしょうか？

以上、この病気と付き合っていくために思いつくまま書かせてもらいました。些細なことでも結構ですので、教えていただけるとありがたいです。

	901．Re: PKDが遺伝しているようで、大阪近辺で医者を探しています。
	名前：ok8000 日付：2009/3/13(金) 12:55
	太郎子さんへご質問されている件について、私の知っている部分を書かせていただきますので、参考になれば幸いです。・嚢胞ができるのを遅くする方法について、現在３相治験（製品化の最終段階）中である、トルバプタンという薬が有力視されているようです。・この病気は、個人差が大きいようです。よって息子さんの病状や進行が太郎子さんやお父様より早いこともありますし、遅いこともあるかと思います。ただ、前述した薬の出現など、治療法などが進むことが想定されるため、悲観的になることはないかと思います。・日常について、「塩分を控える、規則正しい生活、ストレスをためない」というのは私も主治医から言われました。そのほか、「極端に疲れない、夜更かしはしない、カフェインは控える」ともいわれました。薬について、必要なものはむしろ飲むべきだと思いますが、薬には大きく分けて２種類あるらしく、腎臓排泄型と肝臓排泄型に分けた場合、選択肢があるなら肝臓排泄型を選んだほうがよいと聞きました。特に気をつけることは、高血圧だそうです。その場合、それを治すことだと思います。それと、手術後の抗生剤、CTのヨード造影剤など、好ましくない薬があるようなので、医者に受診の際は「多発性嚢胞腎です」というのを忘れないでください。・カフェインについてはまったくダメというわけではないようです。普通の濃さのコーヒー２－３杯はOKと言われました。特に濃いコーヒーをたくさん飲むのは避けたほうがよさそうです。の、コーヒーに限らず、お茶（特に玉露）、紅茶、ココアにも含まれますので、コーヒーをやめてそれらに転換しても意味がありませんのでご注意ください。以上のことは、私が主治医から聞いた話で、この病気の進行具合などで対応が異なるかも知れませんので、必ず主治医同意のもとで実施することとしてください。それと、息子さんのことは心配でしょうが、遺伝子検査などをして多発性嚢胞腎だとわかってしまうと、将来、生命（医療）保険への加入、就職、結婚、障害年金の受給などで不利になることもあります。それらが落ち着くまでは、積極的な検査はおすすめできません。（私の人生における感想です）また、この病気のことを知らずに天寿を全うする人も多いと聞きます。検査結果後で動揺しているかと思いますが、あまり深刻にならず、よいお医者様と出会った上で今後の方針を考えていったください。

	902．Re: PKDが遺伝しているようで、大阪近辺で医者を探しています。
	名前：太朗子日付：2009/3/14(土) 21:48
	ok8000さんへご回答ありがとうございます。暖かいお心遣いか感じられ、たいへんありがたく拝見しました。病気がわかってから１週間経ち、少しずつ気持ちの整理がついてきました。まずは、日常生活に気をつけ、悲観することなく日々すごしたいと思います。引き続き、お医者様の情報をお待ちしています。よろしくお願いいたします。

896．対応可能な病院を探しています

返信引用

名前：卯月日付：2009/3/7(土) 1:21

初めて投稿させていただきます。

主人が幼少から多発性嚢胞腎と共生しております。

今は仕事の都合上、お互いに北海道に住んでいるのですが
お互いの実家は東海地方です。

この度、主人、私ともの両親が高齢であることを考慮して
３世帯で生活していこうと検討しているところです。

主人は透析をしておりまして、先日腸の手術を行ったばかりです。

なるべく、専門医にみていただきたいと思い
いろいろと調べているうちにこちらにたどり着きました。

主人は愛知県、私は岐阜が実家になります。
今のところ、どちらに引越をするか具体的には決まっていません。

主人の病気のこともありますので
対応可能な病院に合わせて家を建てようかと思っています。

なるべく多くの情報が欲しいと思いまして
こちらに相談させていただきます。

愛知県と岐阜県で、主人の病状を診ていただける病院がありましたら
ご紹介いただけませんでしょうか？

よろしくお願いいたします。

	900．Re: 対応可能な病院を探しています
	名前：PKDFCJ事務局日付：2009/3/10(火) 23:24
	はじめまして。ＰＫＤＦＣＪ事務局の松本と申します。病院の紹介ですが、全国的に見て、専門医の先生はとても少ないのが現状です。腎友会と腎臓学会のHPを参考までにご紹介します。こちらのＨＰには、少なくとも全国の腎臓内科、透析に関する情報がありますので、こちらからも情報を収集してください。日本腎臓学会　一般の方向け「腎臓専門医」 http://www.jsn.or.jp/jsn_new/ippan/index_i.html 全国の腎友会 http://www.zjk.or.jp/jinyuukai/index.html#e 東京、北海道などの地域でご紹介できる病院もあります。Ｎｏ８９４の通りすがりさんも書かれていますが、年に数回、専門医に診ていただいて、普段は近くの病院で診ていただくという形もありますね。

899．トルバプタン治験実施医療機関

返信引用

名前：通りすがり 日付：2009/3/10(火) 23:5

時々、ＰＫＤの専門医を探されている人をこの掲示板でもお見受け致します。

病院選びのご参考に、トルバプタンの治験を行っている全世界の医療機関をリストアップしたページを添付します。日本の医療機関も２９箇所掲載されています。

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00428948?term=tempo&show_locs=Y#locn

以前は担当教授の名前も記されていましたが、治験募集終了後、教授名は削除されました。
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00428948?term=tempo&show_locs=Y#locn

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