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789.はじめまして。 返信  引用 
名前:ビアンカ    日付:2008/9/21(日) 17:32
以前からこちらは拝見させて頂いておりましたが、
今回どうしても皆様のご意見を聞きたいと思い、
お邪魔させていただきました。

私の主人(45歳)が2年前に多発性嚢胞腎と診断され、
しかもすでに末期の腎不全だったためにすぐに血液透析になりました。定期的な健康診断を数年間怠っていたため、
あまりにも突然のことで、生活の変化に当初は戸惑いもありましたが、
ここのところだいぶ慣れてきて生活のリズムも出来てきました。
但し、主治医によると、まだ年齢的に若いので
早めに移植も考えた方が良いということです。

そこで今後子供についてどうするか(まだ一人もいません)で
今、夫婦で悩んでおります。
もともと子供は好きなので、一人は欲しいと思っていましたが
ただ「欲しい」というだけで作ってもいいものか・・・
生まれてくる子供のことを考えると諦めた方が良いのか・・・
例えば、子供に遺伝した場合、子供が物心ついて自分の病気が
遺伝性のものである事を知って、
知ってて産んだ親のことをどう思うか、とか・・・。
(ちなみに主人の両親は全く腎臓には問題はないようです。)
こちらには実際にご両親から遺伝したということを
ご存知の方も多くいらっしゃるようでしたが
よろしければ、ご自身の思いや考えを聞かせて頂けますでしょうか。

もちろん、最終的に決定するのは私たち自身であると思いますので
夫婦間でも話し合って結論を出せたらと思っています。



791.ビアンカさん
名前:みき    日付:2008/9/21(日) 19:40
  はじめまして。

うちは36歳の同級生夫婦なのですが、旦那さんはすでに腎不全で2年前から透析を始めていますし、私は多発性のう胞腎です。
自分がこの病気だと知る前に、すでに3人子供がいて
現在4人目を妊娠中です。
遺伝だからといって、親をうらむでしょうか? 私は産んでくれた両親に感謝していますよ。
どれだけ望まれて生まれてきたか、どれだけ愛されているか
それが分かっていれば、たとえ病気であってもこの世に生まれたことに
感謝して、親に感謝しますよ。
遺伝の可能性がわかっているということは、それだけ注意も準備も
出来るということではないでしょうか?
病気のことでくよくよするよりも、この世に生まれて良かったと思えることの方がたくさんあると思います。
旦那さんの体調や先のことを考えて、不安になることもあると思いますし、お子さんをあきらめることもあるかも知れませんが、遺伝のことだけを考えてあきらめてしまわないでください。
私のことを母が支えてくれたように、私も子供達の支えになろうと思います。
きっと一緒に頑張れますよ!!


792.Re: はじめまして。
名前:シンプソン    日付:2008/9/21(日) 22:12
私も今年(39歳)の8月から多発性嚢胞腎により透析になりました。
みなさん色々な意見がありますから一概にはいえませんが。。。
私も二人の子供(高1と中1)がいます。
父は糖尿病性腎不全と嚢胞腎で透析をしています。
正直、生んでもらってありがたいという気持ちもありますが、自分自身遺伝で透析になり、20年間やっていた仕事もできなくなり転職を余儀なくなりなんでだよ!って恨みました。子供たちは口では大丈夫だよと言ってくれていますが本音はどうでしょうか?私だって少しは恨んだのだから・・・だから妻の腎臓は子供が万が一透析になったときのために私に移植しないでとっておこうと思います。
だから子供がほしいのはわかりますが、それなりの覚悟が必要だと思いますよ。正直な私の気持ちです。
乱文ですいません。


793.Re: はじめまして。
名前:篤子    日付:2008/9/21(日) 22:44
初めまして。
私も多発性嚢胞腎と診断され、残念ながら小学生の子供にものう胞が確認されました。

この病気と分かっていない頃でしたが、私は不妊症で、産婦人科に通ってました。
「なんで子供ができないんだろう。。。」妊娠していく人達を見て、子供が欲しい、欲しい。。。
そんな愚痴ばかりこぼしてました。
ある時、「子供はつくるものではなくて、授かるものだよ」と言われ、あせっていた私に
とても響いた言葉でした。

自分と子供の病名が分かった今でも、子供と会えて良かったと思ってます。
血圧の高い私に、「疲れは溜めないほうがいいよ。早く寝るのが一番いいよ。」と言ってくれます。

ちなみに子供は小6ですが、自分の病気の事を知っています。
本当の子供の気持ちは分かりませんが、ちゃんと受け止めているようです。特に悲観した感じはありません。
伝えるべきか迷いましたが、塩分・体調管理を子供のうちから自分で出来ると積み重ねが大きいのでは
ないかと思い、決心しました。
伝えて良かったかどうかは分かりませんが、それまでは、ラーメンのお汁を全部飲んでましたが、半分程
残す様になりました。尿のチェック(量・回数・色など)も習慣になってきました。
私が思うより、子供は普通に受け止めてます。

何だかよく分からない内容になってしまってごめんなさい。

私の母も、祖母も同じ病気でしたが、私は生まれてきて良かったと思ってます。

みきさんも頑張って下さいね。


794.Re: はじめまして。
名前:ビアンカ    日付:2008/9/23(火) 12:25
みなさん、色々なご意見をありがとうございました。
主人と皆様のご意見を参考にさせていただき、
前向きに考えていこうと思います。

本当にありがとうございました!


800.Re: はじめまして。
名前:masa    日付:2008/9/26(金) 12:3
PKDの遺伝で当方も親を恨んだ一人です。
何か、職場をリストラされた気分です。
PKDにて生活の自由と食事の自由を奪われ、さらに人生の夢も希望も持てなくなりました。

女性と違い、男性は人生の目標とかも強いので、それを全部一瞬で奪われた気持ちが、恨む気持ちになるのだと思います。
人それぞれ環境が違うので違うと思いますが、恨む人もいると言うことです。

ご理解ください。


935.Re: はじめまして。
名前:ゆみ    日付:2009/6/5(金) 0:43
私の妹は遺伝性の難病でした、
最後の最後まで両親に対し、産んだことへの恨みつらみの言葉を口にしながら死んでいきました。

「遺伝だからといって、親をうらむでしょうか? 私は産んでくれた両親に感謝していますよ。どれだけ望まれて生まれてきたか、どれだけ愛されているかそれが分かっていれば、たとえ病気であってもこの世に生まれたことに感謝して、親に感謝しますよ。」
なんて意見は悪魔の言葉です。


936.Re: はじめまして。
名前:たかし    日付:2009/6/5(金) 17:13
子供が自分の病気についてどう思うかというのは、
病気のひどさの程度と親の育て方にもよると思います。

病気は関係なしに、親が嫌いだ、なんとなく合わない
という人はたくさんいます。今も昔も子供の虐待などもありますし。
そんな人が遺伝病だとわかれば親を恨む気持ちは
倍増するでしょう。

小さい時から温かい家庭で育った人であれば
たとえ病気であっても親をうらむ気持ちは
ないことが多いのかもしれません。

一方でADPKDでは、半数の人が透析にならなかと思えば、
20代、30代という若さで透析になる人もいます。
やりたかったことができなくなる人もでてくるでしょう。
しかも、同じ子供であっても遺伝する確率は半々です。
兄弟で一人だけ遺伝してしまった場合には
どうして自分だけ、という思いを抱いてしまうことも
あるでしょう。

だから、親が愛情を持って育てれば、全ての人が親を
恨まないというわけでもないと思います。


937.Re: はじめまして。
名前:のび太    日付:2009/6/5(金) 19:22
確かに難しい判断ですね。
はっきり言えば,答えはありませんね。人によって価値観が違いますから。しかも,人生や命にかかわることなので,どれが正解なんて言えません。

しかし,医学は着実に進化しています。トルバプタンの治験も進んおり,数年後は上市されるでしょうし,新たな治療方法が出てくる可能性も否定できません。

つまり,そうした外部環境も鑑みて,ビアンカさんご夫婦がどのような判断をなされるか,だと思います。

ちなみに私は医学の力を信じたいと思ってます。


938.Re: はじめまして。
名前:篤子    日付:2009/6/5(金) 21:21
私も。。。

医学の力を信じてます。

926.治験15か月目 返信  引用 
名前:しょうちゃん    日付:2009/5/9(土) 23:34
久し振りに治験の状況を報告します。最近、あまり報告する内容もないので報告を怠けてしまいました。 

12か月経ったところでのMR検査の結果は、画像を見る限りは1年前と変わりなしとのこと。細かくは、米国の治験委託会社で分析(体積計算とか)するようです。その結果はまだ聞いてません。のう胞の状態が変わらないのは、良くとれば進行がないとも取れます。あくまで勝手な希望的観測ですが。ちなみに血液検査のクレアチニン値は治験前と同じでした。今回、先生にお願いして脳のMRも撮ってもらいました。のう胞と診断されたときに脳検査をした方が良いよと医者に強く勧められたのを思い出したからです。結果は特に異常なしで少し安心です。

副作用の頻尿は皆さん苦労しているようですね。以前よりは減ってきたが、いまだに毎日5−6リットルは飲んでいます。トイレも1時間半毎です。夜中は1回起きるだけで済んでます。23時過ぎに寝て、3−4時頃に1回起きて、6時過ぎに起きて朝の薬を飲んでます。当初は夜も2時間おきに起きてたので大変でした。今はこの生活リズムに慣れて特に負担は大きくないです。最初は絶対無理だろと思っていましたが、Max量(3錠+1錠)を継続できてます。仕事ではそれなりに苦労は多いですが、出張、会議、接待もなんとかこなせてます。映画もたまに行き来ますが、途中トイレに行くタイミングを計るのが難しい。いい場面は逃したくない!  by しょうちゃん



930.ご報告ありがとうございました
名前:事務局    日付:2009/5/17(日) 20:34
しょうちゃん様

いつも詳細なご報告ありがとうございます。
もう15ヶ月になるのですね。これから暑くなるので水分の調整が大変かと思います。どうぞ体調にお気をつけになって、治験を続けてください。

920.治験1年検診 返信  引用 
名前:げんちゃん    日付:2009/4/26(日) 17:56
MRIの画像を見せてもらいましたが、腎のう胞はほとんど変わらないか、逆に増えているようでした。

治験薬の副作用がきついので、効果と副作用を天秤に掛けて、治験を止めようかと思っています。
具体的には、激しいのどの渇き、のどの渇きから舌が白くなる、頻尿、頻尿からくる慢性的な寝不足などの副作用があります。

私より先に治験1年目を終えられた方、どのような結果だったでしょうか?
教えていただけるとありがたいです。



921.Re: 治験1年検診
名前:参加者じゃありませんが    日付:2009/4/29(水) 14:16
治験薬を飲まなかったらもっとひどくなっていたかもと考えることは無理でしょうか?わたしの姉はある時から急激にのうほうが巨大化しそのスピードは先生も驚くくらいでした。とはいえ頻尿にによる不眠は辛いですよね。私も予防と思って寝る前に水を飲んで寝るので二回ぐらい起きます。


922.Re: まだ、治験7ヶ月の者ですが・・
名前:coo    日付:2009/4/29(水) 16:40
どの位の量の水を飲んでいますか?口渇や舌の症状から脱水気味ではないでしょうか?私の飲水の量は、6〜7リットルに落ちつきました。人によって順応が違うとも聞きました。私もこまめに水を飲まないと、やはり舌の症状がでたり口が乾きます。夜中に起きるのがいやで早めに起きて朝3錠、昼から1錠服薬しています。今は、6時間睡眠がとれるようになりました。眠いのはつらいですよね。薬はつらければ、朝は、2錠に減らすこともできると言われています。
この薬自体、のう胞の肥大を抑えるということなので、私は、期待しているのですが・・・。休薬のタイミングもまだ、うまくいきません。薬の効き目が1日以上続くからです。工夫しながらつきあっていこうと思っています。先輩、もう少しがんばってみませんか?


923.Re: 治験1年検診
名前:のび太    日付:2009/4/29(水) 23:27
私はMAX量ではちょっと口渇がひどかったので,朝2錠夜1錠に変えてもらいました。その後は,口渇感も頻尿もありますが,以前に比べたら楽になりました。
しかし,夜は空気が乾燥するとちょっと辛いので,常に加湿器をつけて寝てます。

現状が厳しいのであれば,治験コーディネーターにご相談されたらいかがでしょうか?私は「無理の無い範囲で構いませんよ」と言われています。

治験は3年ですから,頑張りすぎないことが大事だと思いますよ。


924.Re: 治験1年検診
名前:kannka    日付:2009/5/3(日) 12:43
治験1年を経過したものです。
薬の量は、半年くらいでMINに減らしてそれ以降、MINで
続けています。
MAXのころは、夜1、2度起きてトイレと水分補給を行って
いましたが、MINに切り替えてから8時間連続して眠れるようになりました。
のび太さんのおっしゃっていた通り、治験は3年と長いですので
続けていけるペースでやっていくのが良いのではと思っています。

PKDに対する効果の程ですが、私が通っている医療機関がのう胞の研究・治療を行っている所ではないため、特に検証はしていないらしく、
分かりません。大塚製薬にデータを送るだけです。
それに、症例には個人差があるので、効果の程が分かるのは
結局は治験終了後なのでしょう。第3相まで来ているってことは
効果はあるのでしょうが・・・。

副作用といいますか、作用ですね。
現在、飲水量は6〜8L/Dで、トイレは最大2時間くらい我慢出来る
ようです。
対処は、なるべくこまめに水分を大目に摂取することで抑えています。0.5L/1時間くらいのペースです。薬は朝起きてすぐに飲み、夜には効果が薄れるように調整しています。

トルバプタンは夢の薬ではないかも知れません。でも、PKDの治療薬は当面トルバプタンになるのではないでしょうか。
今は、トルバプタンが重篤な副作用がない事、この治験が順調に経過して1日でも早く承認され、私たちの手元に届くことを願います。

916.血圧を下げたいのですが・・・ 返信  引用 
名前:新人のゆうり    日付:2009/4/13(月) 18:57
多発性嚢苞腎(優性)から透析を始め、13年目です。
仕事、ゴルフと人並みに動いていますが 最近血圧が高くなったり
色々合併症が出てきています。ドライは47.8キロですがむくみもそれ程でもないので薬で血圧を管理したいのですが、担当医はドライを下げたがります。下げると心臓が引っ張られる感じがあり つらいのですが、
良い方法を教えて下さい。(腎臓は相当大きくなっています。)



918.血圧が高い時に考えること
名前:山羊    日付:2009/4/20(月) 13:33
やはり、ドライウェイト(基礎体重)が適切であるかどうか、
浮腫の有無や心胸比(CTR)だけではなく、
多角的に評価をしていただく様にお願いしましょう。

目で見てわかる浮腫が無くても、基礎体重が高いことはあります。
PKDの患者では、胸郭が拡大することが多く、CTRは当てになりません。
心房利尿ホルモン(HANP)や体成分分析(bioimpedance法)なども
可能なら、行って評価していただいて下さい。

ただし、あなたのおっしゃる「心臓が引っ張られる感じ」というのは、
基礎体重が低いことを示唆している可能性もあります。
特に透析と透析の間の体重増加率が、基礎体重の3〜5%程度以下なら
その症状は「血管内脱水」によるものが、疑われます。
種々の評価で、基礎体重が適正または低めであるのなら、
取りあえずは、十分な量、降圧剤を内服することが勧められます。


>色々と合併症がでてきています。

とは、どの様なことを指しておられるのかは、わかりませんが、
透析は「一回4時間×週三回、血流量200 ml/分」でしょうか?
であるとすれば、もっとしっかり透析をすべきです。
また、透析量を増加させることは、血圧管理にも有利です。

なお、「一回4時間×週三回、血流量200 ml/分」の血液透析の
腎機能相当量は、せいぜい10%強くらいです。
現在の合併症を治療する、また将来の新たな合併症を遠ざける
そういった目的のためにも、「しっかり透析」が重要です。
なぜなら、「透析は腎臓の働きを補う治療」だからです。


>腎臓は相当大きくなっています

このこと自体は高血圧悪化の原因ではないと思いますが、
お腹が張って、十分に食事が摂取できない状況、
栄養状態が不十分な状態、腹部の圧迫症状が強いなどがあれば、
腎動脈塞栓術の適応が無いかどうか、相談してみるのもよいでしょう。


919.アドバイスありがとうございます
名前:PKDFCJ事務局    日付:2009/4/25(土) 15:24
山羊さま

事務局のホドウチと申します。
いつもご指導ありがとうございます。このコーナーで患者の情報交換が有意義に行われればと思っております。掲示板でのご指導は、大変むずかしいと思いますが、今後ともよろしくお願いいたします。


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