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942.多発性嚢胞腎 返信  引用 
名前:あんらっきー    日付:2009/6/10(水) 18:15
44歳の女性です。私の母が多発性嚢胞腎でした。そして、腎不全になり人工透析をしていましたが、腎臓のほかにもいろいろと病気になり、数年前に亡くなりました。母が死亡した後、父が「かかりつけのお医者さんが多発性嚢胞腎というのは50%の確率で遺伝するらしいと言っていた」と私たち兄弟(2人兄弟です)に言い、それが気になったのもあって、人間ドッグで見てもらうと、私だけが多発性嚢胞腎でした。確かに50%の確率の遺伝です。が、私にとっては100%受け継いでしまったみたいで、とてもショックでした。なぜ、私だけが・・・!? と。

その後、特に自覚症状もなく、ただ、血圧が高めだったので、その治療だけ行ってました。

が、先日、高熱と腹痛のため、病院で検査してもらうことになり、その結果、嚢胞と嚢胞が何らかの理由でぶつかって、その部分が出血・炎症していることがわかり、即入院となりました。点滴治療と薬剤治療(共に抗生剤)で、症状も治まりましたが、普通の腎臓の炎症と違って、多発性嚢胞腎だとその炎症部分に薬が行きわたりにくく、熱が下がるまでも時間がかかりました。そういう話を聞くと、なぜ私だけが・・・?? 兄弟は平気なのに不公平だ!!という気持ちになります。これから先も母のような苦しみが待っているんだと思うと、お先真っ暗。思わず、兄弟に「松原のぶえの弟のように、腎臓1つちょうだい」と言ってしまいました。半分冗談でも半分は本気の気分です。こうやって健康な腎臓を持っている兄弟が病んでいる私の腎臓を取って、移植してくれるのが50%の遺伝じゃないのか?? とさえ今は思ってしまいます。

無事退院しましたが、当分外来通院となりそうです。今のところ、腎機能の数値は問題ないのですが、同年代の人と比べると半分ぐらいの機能だとか・・・。

自分でも何を書いているかわからなくなってきましたが、ここのサイトなら私の苦しみも少しは分かって下さるような気がしますし、私も自分だけではないんだと勇気づけられます。



951.Re: 多発性嚢胞腎
名前:mm    日付:2009/6/11(木) 23:34
あんらっきーさん、はじめまして。急な入院で驚かれたでしょう。私も数年前にのう胞感染で急に入院して、同じ理由で一ヶ月も退院までにかかりました。
あんらっきーさんは、数値は問題ないのですよね。良かったですね。私は、そのときの入院でクレアチニン値が上がってしまいました。
本当に急だったし、驚いたのですが、それ以来、体調に気をつけるようにしています。

出来るだけ今の状態を続けられるように、腎臓を大切にして(血圧管理などなど)頑張りましょう!!
まだ病み上がりで、大変だと思いますが、お大事になさってくださいね!


952.Re: 多発性嚢胞腎
名前:あんらっきー    日付:2009/6/12(金) 15:55
mmさん、返事ありがとうございます。私は10日間入院し、そして今日、外来で血液や尿の検査をしてきました。炎症反応や白血球数は正常値に戻っているとのこと。ただ、尿に白血球が混じってるそうです。入院時からそうで調べてもらうと、その白血球に菌は混じってないらしいのですが・・・。

確かにクレアチニン値は正常範囲内なのですが、今日の先生のお話だと、腎不全を5段階目とすると、3もしくは4段階目の症状だと言われ(0,1,2段階ではない)、またまたショック・・・。


前回書き込みましたが、母が多発性嚢胞腎でした。末期はお腹周りが張って(体型自体はやせ型でしたが)、苦しそうでした。私も末はああなるのか・・・と思うと悲しい。父は私がどうせ母のように人工透析になって、ああやって苦しむんだと言うのを聞いて、「そんな先のことを考えすぎるな」と言うのですが、事なかれ主義というか、他人事(父は健康な腎臓の持ち主)のようで、素直に聞けません。


とりあえず、今は先生の言うとおり、とにかく水分を1日2リットル取るということを心がけて過ごしてます。あとは特に普通でいいとのことです。


そして、多発性嚢胞腎の人は脳動脈瘤になりやすいとのことで、次回脳のMRIを撮ることになりました。入院時に腹部のMRIをとったけど、狭い中で工事現場のような音がしてつらかった・・・。また・・今度は耳に近い頭部か・・・と思うと気が重いのですが、破裂してからじゃ遅いので、がんばって検査に行ってきます。


956.Re: 多発性嚢胞腎
名前:mm    日付:2009/6/14(日) 22:21
あんらっきーさん、こんばんは。
私も、母がのう胞腎だったので、その姿を思うと自分の
先々どんな感じになるかな、と思うことがあります。
でも、母のころに比べれば分かってきたことも多いし、
薬の開発も進んできているので、とにかく今、症状を進めない
ように出来ることをしていくしかないな〜と思っています。
家族でも進行状態は違いますからね。
MRIの検査、気は進まないかもしれませんけど、
頑張ってくださいね!


958.Re: 多発性嚢胞腎
名前:山羊    日付:2009/6/15(月) 0:14
嚢胞腎であるとわかったのは暫く前の様ですが、感染合併症を起こしたのを契機に、
将来への不安が大きくなったという状況かと想像します。

ご家族の遺伝状況は、あんらっきーさんと、私はよく似ています。
母親が嚢胞腎で、兄弟は二人ですが、私は嚢胞腎で、妹は嚢胞腎では無いです。
母は私が高3の時に、恐らく脳動脈瘤からと思われる、くも膜下出血で他界しました。

さて、私ですが、今のあなたと同じ44歳で、透析導入となりました。
この点だけ見れば、腎機能が落ちているというレベルのあなたより、不幸です。
しかし、透析に入る前、入った後も含めて、今のところ嚢胞感染は経験ありません。
こちらの点を見ると、透析に入ったとはいえ、私の方が幸せです。
また、透析導入2年目に、お腹の張りを楽にするため、腎動脈塞栓術を受けました。
当時まだ尿がたくさん出ていましたから、これはとても不幸なできごとと言えます。
しかし、尿がほとんど出なくなっても、血液透析をしっかり受けていますから、
食事も塩分以外、ほぼ満足いくだけ食べられますから、この点では幸せです。

「あんらっきー」というお名前自体が、あなたのお気持ちを象徴しているのでしょうけれども、
病気があるということ自体が、またその病気の経過の仕方や程度の違いが、
すべて不幸と言えるかどうかは、かなり相対的なものです。
それに人間、ある程度の年齢になってきますと、病気とは無縁でいられなくなります。

嚢胞腎には、今のところ承認された特効薬はありませんので、十分な水分摂取、
高血圧の管理、腎機能低下を早めないための低たんぱく療法、そして合併症の検査
(脳MRIはこれに含まれます)など、できることを淡々としていくことが大切です。

「病気や障害も個性のうち」と言う人もいます。また、そこまで言い切れなくても、
病気になって見えてくるもの、新しくできる友人、他の人への思いやりなど、
得るものも少なくありません。禍福はあざなえる縄のごとし……です。


959.Re: 多発性嚢胞腎
名前:バルタン    日付:2009/6/16(火) 6:50
初めて、この病気を告知されるとショックなことでしょう
私も6年前に、告知され近いうちに透析をすることになると聞いたときは
がっかりしてしまい、これからどうなるのかと心配しました
でも、幸い、この病気で亡くなることはあまりありません、
医師の言うことを聞き、食事療法、血圧管理をしていれば、透析に入る時期を遅らせることもできます、また、今治験されている薬も何年か後には
認証されて来るでしょう!(期待しちゃいます!)
何の病気もそうでしょうが、前向きに、人生を楽しみ!病気に取り組みましょう。


962.Re: 多発性嚢胞腎
名前:あんらっきー    日付:2009/6/18(木) 16:22
みなさま、返信ありがとうございます。


私は今まで同じ親から生まれながら、私だけ多発性嚢胞腎を親から受け継いで、妹は遺伝しなかった・・・このことが本当にアンラッキーで、なぜ私だけ・・?? と悲しく思っていましたが、みなさんは、私と同じ病気でありながら前向きに生きておられて、私も考え方を変えて、一生この病気と付き合っていかなければ・・・と思いました。


私の場合、この病気(だけではないのかもしれませんが)で母を亡くしてるだけに自分が同じ病だということにショックを受けました。が、死亡率はそれほど高くない・・そして、数年後には有効な薬が出る!?かも・・・それを信じて、なるべく今は血圧を上げず、水分をたくさん取って生活していきたいと思います。


mmさん、山羊さん、バルタンさんありがとうございました。

961.腎炎 返信  引用 
名前:きい    日付:2009/6/17(水) 15:25
先日親知らずによる細菌感染で腎炎になってしまいまし。今はまだ抗生物質の服用しています。
前よりお腹が張ってるような気がします。今腎炎になって進行してしまったんでしょうか?同じような経験があるかた話を聞かせてください!

960.血液検査 返信  引用 
名前:田中    日付:2009/6/17(水) 14:33
すでに腎臓機能が17パーセントぐらいしかないのですが、
あまり自覚症状がありません。 むくみもないようです。
血液検査で、むくみは、わかりますか?

943.腹膜透析 返信  引用 
名前:おじゃる    日付:2009/6/11(木) 15:41
45才の女性です。 多発性嚢胞腎との診断からクレアチニンも8を超えてしまい人工透析を始めました。現在は「血液透析」を行ってますが、「腹膜透析」と言う方法もあると聞かされました。 多発性嚢胞腎のお腹(かなり大きい)に「腹膜透析」を行っても大丈夫なのでしょうか?
どの方法が良いのか・・悩んでます。
教えてください。  よろしくお願いします。



949.Re: 腹膜透析
名前:山羊    日付:2009/6/11(木) 23:17
慢性腎不全になる腎臓病のうち多発性嚢胞腎は、透析になった後も、
尿量(残腎機能)が比較的が保たれやすいと言われています。
その点で尿量の温存が前提の腹膜透析に向くとする考え方もあります。

しかし、多発性嚢胞腎では、嚢胞のために腎臓や肝臓が腫大して、
一般的には「お腹が張る」ことが多いですから、それに加えて
腹膜透析液を、必要なだけお腹に溜めるのが難しい可能性があります。
また透析液を溜めること自体が無理でなくても、腹腔内圧は上がります。
短期的には問題が無いかもしれませんが、長期的には胸部の圧迫、
消化吸収への悪影響などもあると推定されます。

さらに腹膜炎、被嚢性腹膜硬化症などの腹膜透析の一般的リスクに加え、
透析不足、鼠径ヘルニアの悪化などのリスクが高くなると思われます。

従いまして、多発性嚢胞腎の患者さんに、腹膜透析はお勧めしません。
(以上は一透析医としての意見です)


953. 腹膜透析
名前:おじゃる    日付:2009/6/12(金) 18:30
山羊さん
ありがとうございます。
現在「血液透析」を始めたばかりですが、尿量が多い為か、
透析病院で「腹膜透析」の事を言われ・・・どうしたらよいかパニックになってました。
自分の身体の事・・分かってない自分が悪いのですが・・

分かりやすく、お答えいただき、ありがとうございます。
「血液透析」をこのまま続けていきたいと思います。


本当にありがとうございました。


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