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967.血液型不一致の夫婦間腎移植について 返信  引用 
名前:ワギ    日付:2009/7/18(土) 14:34
 PDKの場合では透析を開始しても、腎臓の肥大化は進んでしまうので私個人としてはPKD腎の摘出と腎移植(夫婦間)しかないのではと考えています!
 血縁の親族間(兄弟)では、HLAがたとえ一致してもPKD遺伝子のために移植に不適当でしょうし、最近では血液型が不一致の場合の腎移植が東京女子医大等では施術されているみたいです?
 血液透析(DH)を実施しても腎機能を全般的に補えるわけではないので、多臓器不全への将来の不安が生じてしまいます。
 どなたか実際に腎移植を体験された方のご意見をお聞きしたいのですがよろしくお願いいたします!!



968.Re: 血液型不一致の夫婦間腎移植について
名前:山桜    日付:2009/7/19(日) 7:36
ワギさん私も東京女子医大で移植を受けたPKD患者の一人です。たとえ夫婦間移植で血液型が違っていても移植はできますよ。

血液型には一致(A型→A型)とワギさんの言われる不一致(O型→AB型)他にも血液型不一致(AB型→O型)があり、ご質問の件は血液型不適合移植の事だと推測します。

私が六年前に移植を受けた時は移植と同時に脾臓(ひぞう)も摘出しましたが大きな問題はありませんでした。女子医大ではその後新しい治療薬も開発され現在では脾臓も摘出されず、移植ができますよ。

生体間移植には色々な方の葛藤がある事も事実です。私はPKDと移植をテーマにした日記(PKD体験記)を書いています。ワギさんにとって何かの参考になれば幸いです。


969.Re: 血液型不一致の夫婦間腎移植について
名前:山桜    日付:2009/7/19(日) 7:42
書き間違いました。申し訳ありません。

三番目の血液型不一致(AB型→O型)は血液型不適合移植の間違いした。


973.Re: 血液不適合の腎移植について
名前:ワギ    日付:2009/7/21(火) 23:3
 現在は免疫抑制剤や移植技術の進歩に伴い、献腎移植でも生体移植でも、5年生着率に関しては約90%近い値で推移していますので、その間に日常生活に於いて色々やりたいこともできますし、透析生活から5年間の猶予を個々人がどう考えるかでしょうネ??※もちろん、健康な親族からドナーになっていただくにはそれなりの配慮も必要でしょうが、もともと2個ある腎臓は片方はバックアップ(スペアー補助)的なものだと考えれば、提供してもらっても有効活用が可能かと思いますが如何なものでしょうか???
 レシピエントの体調的にも透析期間が長くなればなるほど、移植環境の悪化が心配でなりません・・・。透析では本来の腎機能の1/10くらいの機能しか補えないと聞いていますので、動脈硬化やその他の臓器にも悪影響(心臓等の多臓器不全)をきたすんじゃないでしょうか。


974.Re: 血液型不一致の夫婦間腎移植について
名前:山羊    日付:2009/7/23(木) 1:3
>ワギさんへ
>2個ある腎臓は片方はバックアップ(スペアー補助)的なものだ

人間の体に「スペアの臓器がある」などと考えてはいけません。
「腎臓がもともと一個しかない。」
「何らかの理由(病気)で腎臓が一個になってしまった。」
そういう人の中に腎臓病になる人、そして腎不全になる人もいます。

「単腎」になれば、その腎臓には過剰な負荷がかかるのです。
それが原因で腎臓病になるには、20〜30年といった時間がかかります。
すぐに「単腎」になったデメリットが、あらわれないだけです。
また、一個しかない腎臓に癌ができることもあります。

あなたの配偶者の方の腎臓は「おまけ」ではありません。
いわんや「あなたのもの」でもありません。
また、慢性腎不全で透析に入ったからといって、
すぐに具合悪くなったり、合併症が起きるわけではありません。
もし「すぐに死ぬ」などと考えているのなら、大間違いです。

972.海外等の移植事情について 返信  引用 
名前:ワギ    日付:2009/7/21(火) 22:35
 WHOが海外での臓器移植を禁止する中で、どなたかPKDで海外(中国等)で実際に移植手術を受けた方の情報が具体的におしえてください!詐欺にかからない信用できるブローカ(移植コーディネータ)の探し方、及び具体的なスケジュール(滞在費用等)を教えていただけないでしょうか?
 ※徳洲会宇和島病院グループへのレストア腎移植のレシピエント希望はどうすれば可能なのでしょうか??

970.山桜さんありがとうございます! 返信  引用 
名前:ワギ    日付:2009/7/20(月) 0:23
 山桜さんはPKDの経過観察中の何時ごろから東京女子医大病院に通院していたんでしょうか?
 現在は別の大学病院(腎臓内科)でPKDで通院していますが、前に一度確認してみたところ、HLAがいくつか適応した親族でないと移植は難しいと言われましたが、セカンドオピニオンとして病院を変えることは今後のフォロー検査も含めてどうなのかが心配です!
 又、山桜さんはPKD⇒透析⇒移植とすべて最初から東京女子医大だったのでしょうか。※それから、PKDの両腎臓そのものは現在も腹部に留まったままなのでしょうか。



971.Re: 山桜さんありがとうございます!
名前:山桜    日付:2009/7/20(月) 20:36
私の場合は透析治療を受けていません。末期腎不全の頃に移植を受ける為に東京女子医大を受診しました。また現在は名古屋の日赤病院に通院しています。ご質問のHLAは全く一致していなくても移植はできます。又嚢胞腎の摘出についてはその大きさや移植施設の考え方とよって違うと思いますが、一般的には摘出しない施設が多いようです。私の場合は移植手術と同時に左嚢胞腎を摘出しました。その経緯については私のブログ「PKD体験記」の昨年の1月の日記「腎臓移植回顧録」で詳しく書きましたので一度検索してみてください。ワギさんにとって何かの参考になるかも知れません

965.(untitled) 返信  引用 
名前:ka    日付:2009/6/28(日) 11:20
山羊さん、いつもありがとうございます。
感謝しています。
もしかしたら、自然に破けていても気がつかないのかもしれません。
自覚症状がないのでいままで破けたことはないと思いますが・・・。
ただ頭痛持ちなので、よく夜中に頭が痛く熱っぽくなり冷えぴたを貼ると朝または午前中には治ります。
また最近お腹が痛くなったり、体の中であたるのでまた大きくなったのかと心配です。
(表現が難しいのですが、あたる感触はわかっていただけますか)
これは破けたという症状につながるのですか?←ぶしつけな質問してすみません。

山羊さんは血液透析なのですよね?
嚢胞腎の場合は、腹膜には適してないと聞きましたがいろいろ勉強していくと腹膜の方がいいと思うようになりました。
先生に相談してみようと思いますが、実際されていていかがなものでしょうか。



966.PKDと腹膜透析
名前:山羊    日付:2009/6/28(日) 20:59
下の方にある、おじゃるさんへのレス(949)の中でも書きましたが、
私の個人的な意見は、「PKDの人には腹膜透析がむかない」です。

腹膜透析において、尿毒素がどれだけ抜けるかは、
その人の腹膜機能(腹膜を物質が通過しやすいか、そうでないか)と
お腹にどれだけの量の透析液を溜めることができるかで、決まります。
また、どれだけ水が引けやすいかも、腹膜機能しだいです。

PKDの方は腎臓や肝臓の嚢胞のために、お腹は狭くなっているのが普通です。
透析液が十分に溜められなければ、それだけで透析不足になります。
また、腹膜機能によっては、除水がし難い場合もあります。
つまり腹膜透析は患者さんの「腹膜の個性」次第で
最初から治療が大変になってしまうことすらあります。

ご指摘のとおり、私は血液透析患者(8年目)ですが、
透析をしっかり受けていますので、普通に働いています。
血液透析の方が、治療条件も調整しやすく、除水もきちんとできますから、
治療が生活の一部になれば、ずっと楽ですよ。

954.山羊さんへ 返信  引用 
名前:ka    日付:2009/6/13(土) 8:11
山羊さんありがとうございます。
温かい言葉に涙がとまらなかったです。
本当にありがとうございます。(;_:)
先生の言われることに理解はできても、病院から帰って考えるとなぜ今何だろうと納得できず受け入れられない自分がいます。
数値も前回より良くなったのにと・・UNがあと少し頑張れば正常値になるし、数値が良い分体調も落ち着いています。
確かに疲れたり多少なりとも症状はありますが、それは今までもあったことだし疲れても復活します。
具合が悪かったら、家事をして会社で1日8時間働けないと思います。
沈黙の臓器ということなんでしょうか。症状が現れたらもっと苦しむのでしょうか。
食事管理をきちんとしていれば、15年透析をせず延し続けた人のことを聞いて、光が見えたと思い支えにさらに頑張ろうとしていたのに
目標を失い、自分でどうしたらいいのかわからなくなってきています。
透析の用意をしても、数値が上がらず体調もよければこのままずっと透析をしなくてもよい場合もあるのでしょうか。
(いつも勝手なことばかり言ってすみません)



955.Re: 山羊さんへ
名前:バルタン    日付:2009/6/14(日) 14:5
私は50のときに透析を始めました、70才(のう胞腎)の人が最近透析をはじめられました、一概には言えないでしょうが、高齢(50歳前後)になると腎臓の機能が落ちるようです、血圧や、食事の管理を早いうちから行っていれば、かなり進行を抑えられるのではないでしょうか?
また、近い将来、進行を遅らせる薬も開発されると思います、


957.Re: 山羊さんへ
名前:山羊    日付:2009/6/14(日) 23:40
慢性腎不全を、食事療法を中心に行う保存期と、
透析治療を行う透析期に分けて考えることが多いです。
それは透析治療を開始すると、少なくとも生活のパターンや
食事内容が変わるからだと思われます。
このため保存期のうちは「できるだけ透析にならない」を、
合い言葉に治療がなされるのが一般的です。

しかし、実際には、腎臓の働きが30%以下になった場合、
どの様な腎臓病が原因であっても、今の医学では元に戻すことはできませんし、
徐々に腎臓病は進行してしまうものです。
従いまして、保存期と透析期を分けて考えるのではなく、
両者を合わせて、トータルで慢性腎不全のライフを長く、
生活の質を高く維持することを考えることをお勧めします。

透析に入ることで人生が終わるわけではありません。
世間に流布している透析治療や透析患者の生活に関する噂は、
大半が正確なものではありません。
この様な不確かな都市伝説惑わされて、透析療法を開始する適切な時期を見誤ると、
透析生活に馴染むのに苦労したり、時に命を縮めたりしてしまいます。

主治医から「透析を始めましょう」と言われた時には、
「透析という新しい友達」とつきあう時がきたと考えたらどうでしょうか?
もちろん、その友達とつきあうこと自体が目的ではなく、
その友達の力を借りながら、あなたが人生をいかに歩むかが大切なのです。
繰り返しになりますが、透析を始めることは、人生の終わりでも、
人間が変わることでもありません。直ちに受け入れることが困難でも、
透析を忌み嫌うのではなく、淡々と受けることができれば、
少しずつ私の言っていることがわかっていただける様になると思います。


963.Re: 山羊さんへ
名前:ka    日付:2009/6/19(金) 12:43
山羊さん、バルタンさんいつも本当にありがとうございます。
アドバイス嬉しいです。。
救われます。(;_:)
もうどうしていいのかわからなくなっています。
いま崖っぷちに立っています。
これからどっちの方へ行こうか迷っています。
主治医の先生や山羊さん、バルタンさんの言われていること、わかるのですが、一人になり考えると受け入れられないんです。
自分でも何がいいのか悪いのか、わからなくなってきています。
時間が欲しいです。
もう一度先生とお話してみます。

教えて下さい。(><)
嚢胞が破れるとどうなるのですか。何が原因で破けるのですか?
みなさんからよく嚢胞が破れたことを伺うと、クレアチニンに関係ないのかなと思いますが
クレアチニンの数値が低い方が破れているようですが・・・
透析になっても破けるのですか?
また嚢胞は、破れると、たくさんの血尿が出ると聞きましたが、血尿が止まらないのですか?
風邪のように熱も出るのですか?!入院を伴うのですか。
嚢胞が破れるとわかるのですよね?多少の破れではわからないのでしょうか?
最近お腹がたまに痛いのと、嚢胞が動いているようなあたる感じがするのですが破けるのかと心配です。
破れたら怖いとまた気を病んでしまします。
また、たくさん質問してすみません。よろしくお願いいたします。<m(__)m>


964.Re: 山羊さんへ
名前:山羊    日付:2009/6/20(土) 16:44
>kaさん

嚢胞が破けるというか、血管が破けるといった方が正確かもしれませんが、
それは明らかに外的な力が加わったとわかる場合、不明の場合があります。
経験的には、腹筋の体操をしたのが原因と思われるケースもありましたが、
大半は原因不明のことが多い様に思います。
腎機能の値は関係ないですし、透析に入ってからもおきます。

腎盂(尿の通り道)の方へ出血が広がれば、肉眼的な血尿になりますが、
明かな血尿が無くても、嚢胞内に出血の痕跡が残っている場合もあります。
強い痛みがある時もあれば、痛みをほとんど感じない場合もあると推察されます。
感染が合併することもありますが、感染が無くても発熱することもあります。

一度経験すると不安になるのはわかりますが、それを完全に防止できる可能性は低く、
いつもそれに心を囚われて過ごすことは、お勧めできません。
いずれ栄養状態が悪いことは、恐らくマイナスに働くと思われます。
食事療法も大切ですが、栄養障害にならないよう、気をつけながら続けましょう。


>もう一度先生とお話してみます。
いろいろと不安に思うことは、メモにとっておく様にして、
受診の際、身近な主治医に、よく訊ねてみるのがいいでしょう。


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