PKDFCJ 掲示板

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1756．食道静脈瘤

名前：きーこ 日付：2018/7/20(金) 2:19

父が嚢胞腎で15年程透析をしています。腹部の張りが強く食事が思うように食べれなくなり塞栓術や摘出を考えていましたが、検査の際に食道静脈瘤が見つかりました。脾臓肥大による門脈圧上昇が原因の可能性があるということですが、嚢胞腎の合併症でそのような症状が出ることもあるのでしょうか？田舎に住んでおり食道静脈瘤の治療もできておらず、不安な日々を過ごしています。今後は大きな病院へ紹介してもらう予定ですが日程も未定です。今後どのような治療が必要になってくるのでしょうか？

	1757．Re: 食道静脈瘤
	名前：ターボ日付：2018/7/21(土) 10:20
	きーこさまはじめまして。私もPKD患者で腎臓だけではなく肝嚢胞がたくさんあり肝臓部分切除を受けています。腹部圧迫が強くなると食事が一度に食べられなくなる状況はよくわかります。私の姉はPKDではないのですが、C型肝炎から肝硬変、脾臓腫大によってお父様のように食道静脈瘤ができました。その後症状が進み食道静脈瘤が3回ほど破裂しました。かなりの出血量で輸血を受けたり・・・大変だったことを覚えています。姉の場合は、別の疾患ですが、食道静脈瘤は放置すると命に関わることがあります。できれば総合病院で十分に検査をされ治療のご相談されてはいかがでしょうか。私の姉は、脾臓を小さくする治療を行いました。その後破裂はなくなり、今でも元気に生きています。どうぞ度お大事にしてください。

1753．遺伝した子供の治療に関して

返信引用

名前：ホワイトラビット 日付：2018/6/28(木) 13:48

夫（鬼籍）がADPKDだったので、子供達が生まれてから北海道大学病院で年１回の経過観察で様子を見てきました。
現状これと言って症状はない状態ですが、指をくわえてただ発症するまで観察というのがとても歯がゆいです。サムスカは子供には投与は認められていないので、抑制で診ることできない訳ですが、子供に対して有効な治療情報等あったら教えていただきたいです。現在、息子７歳、娘５歳。家族歴・エコーなどで確定しています。息子は両腎に20以上の嚢胞、娘も各10以上の嚢胞が認められています。最大で3㎝嚢胞が各腎にあります。数値的には標準範囲内。息子の方は若干高めではあるが問題のない範囲です。

	1755．Re: 遺伝した子供の治療に関して
	名前：PKDFCJ事務局日付：2018/6/30(土) 19:0
	お子様がＰＫＤとの診断、心配ですね。現状、サムスカ以外の治療薬がないので、症状を進めないように日常生活で出来ることを気を付けていくことが大切ではないでしょうか。きちんと水分を取ること、血圧が高くならないように塩分の取りすぎに気を付けることなど。お子さんが日々の生活の中で、今から水分、食生活に対して気を付けることを専門医はお勧めされています。症状が進まなければ普通の生活でも問題ないので、お子さんがあまり心配しすぎずに生活習慣には気を付けて日々の生活を過ごせるといいですね。また心配なことは主治医の先生と相談していくことも大切ではないでしょうか。北海道大学病院はＰＫＤについては、定期的に患者向けの講演会を開催されるなど専門的に診てくださっている病院ですね。今、心配されているお子さんに対して有効な治療情報についても主治医の先生に聞いてみられましたか？以前は治療法がありませんでしたが、サムスカが出てくるなどＰＫＤの研究や医療はこの20年でかなり進んでいます。ＰＫＤは親子でも進行具合は異なりますし、これから治療法もさらに出てくるかもしれません。今できることには気を付けて、出来るだけ良い状態を長く続けていけるよう、お付き合いしていきたいです。

1752．多発性嚢胞腎で透析患者は生体間腎移植はできるのか？

返信引用

名前：謝敷勝 日付：2018/6/16(土) 3:48

はじめまして、三重県名張市に住む謝敷というものです。よろしくお願いします。
私の娘の夫が多発性嚢胞腎で腎不全となり3年前から透析治療を受けております。それを聞いた私は彼に私の腎臓を使ってくださいと言いましたが、貰ってくれないようです。
多発性嚢胞腎の腎不全患者は生体間腎移植ができないのでしょうか？教えて頂ければ助かります。

	1754．Re: 多発性嚢胞腎で透析患者は生体間腎移植はできるのか？
	名前：PKDFCJ事務局日付：2018/6/30(土) 10:16
	謝敷さまご投稿ありがとうございます。ご親族への腎提供についてのご相談拝見しました。お嬢様のご主人は、きっとお父様の申し出に感謝されているのではないでしょうか。多発性嚢胞腎で腎移植を受ける方はたくさんいます。ただし、腎臓を提供する側にもいろいろと条件があります。年齢・持病の有無・体力的なことなど、ご自身は大丈夫と思われていても提供ができない場合もあります。またいただく側の患者にも嚢胞腎の場合、腎臓が大きくなってスペースがないという方は、簡単にいただけない場合もあります。まずは、ご家族でお気持ちを確認しあって、その後主治医に相談されてみてはいかがでしょうか。よろしくお願いいたします。

1751．日本腎臓学会学術総会　市民公開講座

返信引用

名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局 日付：2018/6/6(水) 20:22

日本腎臓学会で市民公開講座が開催されます。
ＰＫＤ(多発性嚢胞腎）も取り上げられていますのでご案内します。

「第61回日本腎臓学会学術総会　市民公開講座」

日　時：2018年6月10日（日曜日）（学術総会3日目）14:30～16:30
会　場：朱鷺メッセ　1階　展示ホールB（第1会場）
（〒950-0078　新潟市中央区万代島6番1号）
TEL：025-246-8400
アクセス：https://www.tokimesse.com/visitor/access/
参加費：無料
参加申込：事前申込は不要です。当日直接会場へお越しください。

テーマ「もっと知りたい！腎臓のこと～健康な毎日を過ごすために～」

司会：成田　一衛（新潟大学腎研究センター腎・膠原病内科学　教授）
開会のご挨拶：成田　一衛（新潟大学腎研究センター腎・膠原病内科学　教授）
1.腎臓を守って健康寿命を延ばそう
安田　宜成
（名古屋大学大学院医学系研究科病態内科学講座腎臓内科循環器・腎臓・糖尿病（CKD）先進診療システム学寄付講座　准教授）
2.多発性嚢胞腎ってどんな病気？
土谷　　健（東京女子医科大学血液浄化療法科　教授）
3.美味しく、治す治療食～腎臓を守る食事とは～
細島　康宏（新潟大学腎研究センター病態栄養学講座　特任准教授）
4.もっと知ってほしい腎移植医療
田崎　正行（新潟大学大学院医歯学総合研究科腎泌尿器病態学分野　助教）

閉会のご挨拶：河内　　裕（新潟大学腎研究センター腎分子病態学　教授）

1750．今年度の講演会のお知らせです。皆さまのご参加をお待ちしております。

返信引用

名前：：PKDFCJ事務局 日付：2018/5/26(土) 19:35

今年度の講演会のお知らせです。皆さまのご参加をお待ちしております。

「多発性嚢胞腎財団日本支部平成３０年総会」「ＰＫＤＦＣＪ講演会」開催のお知らせ

■日時：平成３０年５月２０日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
■会場：順天堂大学Ｄ棟７階会議室　東京都文京区本郷２－２－１

１、「多発性嚢胞腎財団日本支部平成３０年総会」１３：３０～１４：００
平成２９年度の事業報告・会計報告、平成３０年の事業計画（案）についてご承認をいただきたく、多くの方のご参加をお願い申し上げます。
※総会については会員が対象となります。

２、「ＰＫＤＦＣＪ講演会」１４：１０～１６：００
　演題：『　血液透析は怖くない！　』　～しっかり透析で、元気に長生き～
講演：鈴木一之先生
（かわせみクリニック院長）
透析医で透析患者である鈴木先生は、誰よりも患者の気持ちがお分かりになる専門家です。２０１１年に続き２回目のご講演となりますが、今回は透析についての最新の話題と、透析を受けながらも元気に長生きできるコツをお話しいただきます。

【参加費】会員／無料　一般／１５００円
■申込み方法
【会員】　会報郵送時の同封返信はがき（総会出席に○）にて
（締切り５月７日）
【一般】
ＰＫＤＦＣＪ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上、
お申し込み下さい。
①氏名　②参加人数　③連絡先　④一般
申し込み期間：4月20日～5月10日
（一般の方への受講決定のお知らせは、5月11日以降となります。）
お申込み多数の場合は会員を優先いたします。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが
届かない事があります。pkdfcj@pkdfcj.org　からのメールが受信できるよう設定をお願いします
また、pkdfcj@pkdfcj.org　以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします。
■交通：東京メトロ丸の内線「御茶ノ水駅」１・２番出口　徒歩６分
　　　ＪＲ中央線／総武線「御茶ノ水駅」徒歩７分
　　　東京メトロ千代田線「新御茶ノ水駅」徒歩９分

1748．「多発性嚢胞腎財団日本支部平成３０年総会」「ＰＫＤＦＣＪ講演会」開催のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2018/4/13(金) 23:2

	1749．Re: 「多発性嚢胞腎財団日本支部平成３０年総会」「ＰＫＤＦＣＪ講演会」開催のお知らせ
	名前：PKDFCJ事務局日付：2018/5/8(火) 21:33
	講演会は定員になりましたので、申込を終了させていただきます。ありがとうございました。

1747．サムスカ

返信引用

名前：岡崎日付：2018/3/29(木) 19:19

私はADPKDの非定型らしくサムスカは適応外でした。

1741．PKDFCJ小集会(広島)開催のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2018/1/15(月) 23:59

以下のように、PKDFCJ主催の小集会を広島で開催いたします。

■日　時：平成30年3月4日(日)　13:30～16:00(開場13:00)
■会　場：広島オフィスセンター　第2会議室(広島市南区東荒神町3-35)
※「広島オフィスセンター」は「広島インテリジェントホテル本館」の隣です。
間違ってホテルに入らせませんようご注意下さい。
■参加費：会員無料　/　一般500円
■交　通：広島駅より徒歩7分

参加方法：①氏名　②参加人数　③電話番号(代表者)を明記の上、はがき・FAX・E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込み下さい。
★〆切：2月18日必着　※申込み多数の場合は会員優先です。

	1742．Re: PKDFCJ小集会(広島)開催のお知らせ
	名前：権平日付：2018/1/23(火) 11:26
	https://intelligent-hotel.co.jp/oc/access.html

	1743．Re: PKDFCJ小集会(広島)開催のお知らせ
	名前：PKDFCJ事務局日付：2018/2/19(月) 23:8
	みなさま広島小集会のお申し込み、ありがとうございました。ただ、もう少しお席に余裕がありますので、患者・家族・病気に関心のある方は、事務局までお申し込みください。ご自身以外の患者さんの生活や治療状況など情報交換ができる良い機会となります。事務局一同、ご参加をお待ちしております。

	1746．Re: 御礼
	名前：PKDFCJ事務局日付：2018/3/5(月) 22:39
	広島小集会にご参加された皆さまこの度は、お忙しい中、広島小集会にご参加いただきありがとうございました。肝嚢胞、日常生活の中で気をつけること（食事・運動など）、病気のことを子どもにどのように伝えるか、サムスカ服用などさまざまな内容の情報交換をすることができ大変有意義な会となりました。機会がありましたら、他地区の開催にもご参加ください。 PKDFCJ事務局

1689．（ＡＤＰＫＤ）透析／移植について

返信引用

名前：ａｋｉ０３１９ 日付：2016/11/17(木) 8:6

たびたび世話になります。
２０１５年３月～サムスカ90mgを服用して参りましたが進行は緩和せず
今年９月ｅＧＦＲが１５をきり、投薬中止となりました。
その後はダメ押しにクレメジン6g分３食間で服用しておりますが効果は
極めて微妙です。
■今月クレアチニンが５を超えｅＧＦＲも１０迄落ちました。
■次の段階、透析のためのシャント等はいつ頃から考えたら良いのでしょうか？
■生体腎移植について･･･
有りがたいことに連れ合いがドナーになってよりと言ってくれており、
連れ合いを伴い受診しましたが･･･
医者の立場では、移植についてした方が良いと化しない方が良い等とは言えない
ということでした。なんとなく分かりますがぁ～私はそこが（医学的に）どうなのかを
聴きたいんですが答えてくれません。メリットやデメリット･リスクなどはどんなもの
なんでしょうか。
■する！としたらいつ頃から検査などの準備に入れば良いのでしょうか
また、透析開始の前後（シャントを作る前or後）はどちらが推奨されますか？

	1690．Re: （ＡＤＰＫＤ）透析／移植について
	名前：PKDFCJ事務局日付：2016/11/20(日) 11:6
	aki0319さま PKDFCJ事務局です。いつもご投稿ありがとうございます。サムスカ服薬が中止になり、次の治療ステージになられたのですね。生体腎移植のご質問について事務局として回答させていただきます。この内容につきましては、ご本人の体調や治療環境が異なりますので、事務局としましてはお答えできない状況です。掲示板の情報は、あくまでも参考意見として捉えていただければ幸いです。当会HPリンク内の「のうほう倶楽部」に現在体験者の書き込みがありますので、参考にされてはいかがでしょうか。また、大きな医療機関や全腎協のHPなどにも生体腎移植のメリット・デメリットが掲載されていますのでご確認いただければと思います。よろしくお願いいたします。

	1745．Re: （ＡＤＰＫＤ）透析／移植について
	名前：ａｋｉ０３１９日付：2018/3/5(月) 10:2
	事務局様有り難うございました。結局年明け早々(2018/1/5)移植いたしました。現在移植後二ヶ月、予後は順調だったんですが、先月サイトメガロウィルスに感染し、一週間再入院し退院したところです。抑制剤の量が多い内は感染に注意せねばと、改めて思いました。

1744．サムスカ

返信引用

名前：岡崎日付：2018/3/3(土) 23:45

SIADHにサムスカを投与しております。

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