PKDFCJ 掲示板

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1731．はじめまして

名前：まめこ 日付：2017/10/29(日) 16:5

主人が多発性嚢胞腎だと発覚してしばらくたちます。
相談したいことや話したいことがあっても、同じような方が周りにいなくてとても心細い思いでおります。インターネットで、患者会も探してみましたが、気軽に参加できそうな会がなかなかみつからず。
東京や関東で、今後行われる集まりや講演会などあれば情報がほしいです。
よろしくお願いします。

	1732．小集会について
	名前：PKDFCJ事務局日付：2017/10/31(火) 23:27
	まめこさん、はじめまして。当会で、１２月に東京にて小集会を予定しております。小集会では、患者同士で情報交換をしたり、悩みごとを相談したりと交流を図ることを目的としています。近日中に日程など詳細をこの掲示板にてお知らせする予定でおります。よろしければぜひご参加ください。非会員の方、ご家族もお待ちしております。

	1733．Re: 小集会について
	名前：まめこ日付：2017/11/1(水) 9:6
	PKDFCJ事務局様早速のお返事ありがとうございます！ここの掲示板の使い方がまだわからず、慣れていないためご迷惑おかけします。 12月に集まりがあるんですね。ありがとうございます、主人にも話してみます。とても心強いです。ところで、すみません、そちらの会のお名前は何というのでしょうか？この掲示板がホームページのような役割を果たしているのでしょうか？会について詳しく知りたいのでホームページなどあれば教えてくださいませ。

	1735．Re: はじめまして
	名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局日付：2017/11/1(水) 23:30
	「多発性嚢胞腎財団日本支部（ＰＫＤＦＣＪ）」が正式名称になります。インターネットでＰＫＤＦＣＪでも検索できるかと思いますし、（http://www.pkdfcj.org/）この掲示板の左上の「ホームページ」という所をクリックしていただいても大丈夫です。患者会では講演会でＰＫＤについての知識を得る機会を持ったり、患者同士の交流を図ることを目的としています。詳細はホームページの案内をご覧ください。なかなか同じ病気の方が身近にいない場合が多いですので、皆で支えあっていけたらと考えております。もしよろしければご入会もご検討ください。

	1736．ホームページ
	名前：まめこ日付：2017/11/3(金) 9:59
	ＰＫＤＦＣＪ事務局様返信ありがとうございます。ホームページ拝見しました。一度見に行ったことのあるページでした。ここはそちらの掲示板だったのですね。もう１つあった別の会はなくなり、そちらに一本化されたのですね。どちらにせよ、やはりけっこう年会費のかかる会なのですね。もちろん難病申請していますが、それにしてもただでさえもお金のかかる治療なのに、、、なのでもう少し気軽に集まれる患者会が他にないかと探していました。そちらの患者会については、非会員でも集まれる会にまずは参加してみたいです。引き続きここの情報を拝見させていただきます。何度もやり取りありがとうございます。

1734．小集会（東京）のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2017/11/1(水) 23:14

PKDFCJ事務局です。12月に小集会を開催いたします。
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。皆様のご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。

日時：平成２９年１２月１０日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
会場：東京体育館　第２会議室
　　　渋谷区千駄ヶ谷１－１７－１
交通：ＪＲ中央線・ＪＲ総武線「千駄ヶ谷駅」徒歩１分
　　　都営地下鉄大江戸線「国立競技場駅」Ａ４出口徒歩１分
参加費：会員　無料 / 一般　５００円
　　　※お申込み多数の場合は、当会会員を優先いたします。
申込み：会宛にメールで「お問い合わせ」フォームから
①氏名　②参加人数　③電話番号　④会員か一般かを明記のお申込みください。
（締切り１１月３０日）

1728．大阪講演会

返信引用

名前：四葉のクローバー 日付：2017/9/17(日) 15:12

昨日は大阪大学腎臓内科　猪阪教授の　お話拝聴出来る場を設けていただきまして　ありがとうございました。
TAEの条件で出血傾向にある方は適応外との事で　脳出血３回、出産時２子ともに１８００ＣＣ以上の出血がありましたので
もしかしたら施術出来ない側に当てはまるかもしれませんが　今後を考え検査に伺おうと思います。
（検査も自費でしたら　先になるかもしれませんが(笑））

スタッフの方は東京の方ばかりで編成されていらっしゃると思っておりました。
新潟からいらしていただいたスタッフ、又　東京からのスタッフの方でさえ早朝４時起きで　私達関西の患者の為に来ていただきました事
本当に感謝しております。ありがとうございました。

心臓弁膜症とアルドステロン症から公共機関での移動が困難なので車のみの移動ですが　１度、長距離移動中にエコノミー症候群になりましたので遠方移動は控えていますが
移動３０分圏内でしたら可能です。お手伝い出来る事がありましたら上記アドレスまで　ご連絡お願いします。

	1730．Re: 大阪講演会
	名前：PKDFCJ事務局日付：2017/9/17(日) 23:13
	四葉のクローバーさま PKDFCJ事務局です。講演会にご参加いただきありがとうございました。またお手伝いについての温かいメッセージも嬉しく思いました。今回は、関東から伺うメンバーを少なくして、関西・中部地区の会員さんたちにサポートをしていただきました。今回のテーマの肝嚢胞のTAEは、これから審査されますので、保険適応となりますように祈りましょう。涼しくなりますので、体調にお気をつけください。またお目にかかれる日を楽しみにしています。

1722．ＰＫＤＦＣＪ講演会開催のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2017/8/2(水) 11:31

■日時：平成２９年９月１６日（土）１３：３０～１６：３０（　開場１３：００）

■会場：大阪大学中之島センター講義室３０４（大阪市北区中之島4-3-53）

■内容：
１、ＰＫＤＦＣＪ講演会１３：３０～１５：３０

「多発性嚢胞腎治療に対する阪大病院の取り組み　ー多発性肝嚢胞への塞栓術を含めてー」
　講演：猪阪　善隆先生（大阪大学大学院腎臓内科学教授）

今回のテーマの肝嚢胞の治療は、球状の塞栓物質を用いた肝動脈塞栓術治療です。
治験が終了したばかりで、まだ保険適応となっていませんが、肝嚢胞で辛い思いをしている患者にとって、
将来よりよい治療法の一つとなることが期待されています。

２、交流会１５：３０～１６：３０

講演会後、１時間ほど交流の時間をもうけております。お時間のある方は是非ご参加下さい。

■参加費：無料　（大阪大学のご協力により、一般の方も無料とさせて頂きます）

■参加方法：①氏名　②参加人数　③電話番号（代表者）④会員か一般を明記の上、
ハガキ・ＦＡＸ・Ｅ-mailにてＰＫＤＦＣＪ事務局までお申し込みください。

★締切り：８月３１日必着
＊受講決定については９／１以降のご連絡とさせていただきます。なお、申し込み多数の場合は、会員の方優先となりますので、ご了承ください。

■交通：「大阪大学中之島センター」へのアクセス
電車・京阪中之島線「中之島駅」６番出口　徒歩約５分
　　・京阪中之島線「渡辺橋駅」１番出口　徒歩約５分
　　・阪神本線「福島駅」徒歩約９分
　　・ＪＲ東西線「新福島駅」徒歩約９分
　　・ＪＲ環状線「福島駅」徒歩約１２分
　　・地下鉄四つ橋線「肥後橋駅」４番出口　徒歩約１０分
バス・ＪＲ「大阪駅」駅前バスターミナルより

	1725．Re: ＰＫＤＦＣＪ講演会開催のお知らせ
	名前：PKDFCJ事務局日付：2017/9/5(火) 23:58
	9/16（土）大阪講演会のお申し込みの期日は過ぎましたが、会場のお席にはまだ余裕がありますので、参加ご希望の方はPKDFCJ事務局までお申し込みください。　お待ちしております。

	1729．御礼
	名前：PKDFCJ事務局日付：2017/9/17(日) 22:57
	大阪講演会にご参加されたみなさまこの度は、お忙しい中、多くのみなさまにご参加いただき御礼を申し上げます。西日本を中心に東日本からもご参加いただきました。台風が心配でしたが、何とか開催することでき、事務局一同安心しております。今後は、気候の変化に伴い体調も変わりますので、どうぞご自愛ください。またお目にかかれる日を楽しみにしております。

1727．第25回嚢胞腎疾患研究会のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2017/9/14(木) 22:24

＜　第25回嚢胞性腎疾患研究会のお知らせ　＞
この研究会は、嚢胞性腎疾患に関する基礎研究・臨床報告などの発表と、特別講演が行われます。一般の方は聴講のみ可能（質問不可）です。

■特別講演：坪田健一教授（千葉大学大学院工学院）
演　題：微小循環のバイオメカニクス
■日　時：２０１７年１０月２７日（金）１３：００～１６：４５
■場　所：ＴＫＰ横浜ビジネスセンター
（神奈川県横浜市神奈川区鶴屋町3丁目30-8　SYビル）
■参加費：３０００円
　

1726．第25回嚢胞性腎疾患研究会のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2017/9/14(木) 22:23

＜　第25回嚢胞性腎疾患研究会　市民公開講座のお知らせ　＞
　嚢胞性腎疾患研究会主催による市民公開講座が開催されますのでご案内いたします。
＊研究会の発表は開催日が異なっており、当日は市民公開講座のみとなります。

■日　時：平成２９年１０月２８日（土）１４：００～１６：００
■場　所：聖隷佐倉市民病院　６階会議室（千葉県佐倉市江原台２丁目３６番２）
□講演１：「多発性嚢胞腎の治療法の進歩　ーこの半世紀を振り返るー」
　　　　　香村衡一先生（はるんクリニック佐倉）
□講演２：「常染色体優性多発性嚢胞腎ーここ数年間での選択肢のひろがりー」
　　　　　寺崎紀子先生（聖隷佐倉市民病院　腎臓内科）
□講演３：「当院、血液透析の日常」
　　　　　鈴木理志先生（聖隷佐倉市民病院　腎臓内科）
■参加費：無料　事前予約不要
■交　通：京成本線京成臼井駅・京成佐倉駅」、ＪＲ東日本総武本線佐倉駅から
　　　　ちばグリーンバス「聖隷佐倉市民病院入口」下車

1723．お知らせ：第4回北海道多発性嚢胞腎の会

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2017/8/12(土) 23:36

北海道大学病院　西尾先生より講演会のお知らせをいただきましたので、お知らせいたします。（主催は患者会ではありません。詳細は以下をご覧ください）

「第４回北海道多発性嚢胞腎の会」

多発性嚢胞腎（ADPKD）患者さん向けの講演会です。
多数の患者さん、ご家族の方のご参加をお待ちしております。
（医療関係者の方のご参加、また当日参加も歓迎致します。）

開催日時　：平成29年9月30日（土） 13:00～15:30
会　　　場　：北海道大学医学部臨床講義棟2階　「臨床大講堂」
　　　　　　　　〒060-0811 北海道札幌市北区北14条西5丁目
＊JR札幌駅下車徒歩15 分　　＊地下鉄南北線　北13条駅徒歩5分　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
開会の挨拶：北海道大学病院内科Ⅱ 西尾妙織
司会：北海道大学病院　内科Ⅱ 西尾妙織
13：00～13：50
講演Ⅰ　「多発性嚢胞腎（ADPKD）の最新の話題」
北海道大学病院　内科Ⅱ　西尾妙織
13：50～14：05　　　＜休憩＞　　　　　　　　　　　
14：05～14：35
講演Ⅱ　「多発性嚢胞腎に対する臓器移植」
　　　北海道大学病院　泌尿器科　堀田　記世彦
14：35～14：50　　　＜休憩＞
14：50～15：05　
講演Ⅲ　「患者会の活動」
多発性嚢胞腎財団日本支部　
15:05~15:25　　【質問コーナー：会場にて質問にお答えします】
多発性嚢胞腎財団日本支部　

閉会の挨拶：北海道大学病院内科Ⅱ 西尾妙織

＊参加は無料です。
＊事前登録もありませんので、会場に直接お越しください。

＊事前の質問も受け付けております。質問は下記までお願いします。
・メール：北海道大学病院西尾妙織（saorin@med.hokudai.ac.jp）　　　
・郵送宛先：〒060-8648 札幌市北区北15条西7丁目　　　　　　　　　　　　
　北海道大学医学部東南棟3階内科Ⅱ 西尾妙織宛
【主催：中外製薬株式会社】

1720．サムスカ服用について

返信引用

名前：はしもん 日付：2017/7/5(水) 8:4

初めて投稿させていただきます。32歳女です。
30歳で多発性のう胞腎があることがわかり、通院を続けておりました。
先日、腹部のCTを撮影したところ、腎臓の大きさがサムスカを服用できる大きさに達していましたので、服用を検討してみないかと医師から打診がありました。
現在、蛋白尿もなく、やはり、自覚症状の無い病気なので、日常生活に影響がでる薬を服用する事は対抗があります。
家族は、子どもを一人授かって無事出産したのだから、自分自身が健康でいることを優先させるべきだと服薬を勧めます。
こちらをご覧になってる方でサムスカ服用をされてる方は、なにがきっかけで服用を決めたのでしょうか？教えて下さると嬉しいです。

	1721．Re: サムスカ服用について
	名前：かき氷日付：2017/7/9(日) 22:54
	はしもんさん、はじめまして。私はサムスカが認証された時点でかなりクレアチニンが高くなっており、数か月服用したところで、ｅＧＦＲが15以下になってしまい、服用を中止するしかありませんでした。とても残念ではありましたけれど、何もしないまま透析を待つよりは自分自身が後悔が残りにくかったかなあ、チャレンジすることが出来て良かったなあと思っています。確かに飲水量が多くなるので、その分トイレが近くなりましたが、慣れてくるとその生活リズムにも慣れてきた感じがしていました。日常生活に影響があることで、迷われると思いますが、以前の掲示板などでサムスカを飲まれている方の声も載っているかと思いますので参考にされてみてはいかがでしょうか？治療法がない、というところからサムスカを飲むかどうか選べるようになってきて治療法の進歩を感じます。サムスカを飲まなくても日常生活での過ごし方で気を付けられることもあるので、ＰＫＤとうまくお付き合いしていきましょうネ！

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