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PKDFCJ 掲示板

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1741．PKDFCJ小集会(広島)開催のお知らせ 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2018/1/15(月) 23:59
以下のように、PKDFCJ主催の小集会を広島で開催いたします。

■日　時：平成30年3月4日(日)　13:30～16:00(開場13:00)
■会　場：広島オフィスセンター　第2会議室(広島市南区東荒神町3-35)
※「広島オフィスセンター」は「広島インテリジェントホテル本館」の隣です。
間違ってホテルに入らせませんようご注意下さい。
■参加費：会員無料　/　一般500円
■交　通：広島駅より徒歩7分

参加方法：①氏名　②参加人数　③電話番号(代表者)を明記の上、はがき・FAX・E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込み下さい。
★〆切：2月18日必着　※申込み多数の場合は会員優先です。


1742．Re: PKDFCJ小集会(広島)開催のお知らせ
名前：権平    日付：2018/1/23(火) 11:26
https://intelligent-hotel.co.jp/oc/access.html

1743．Re: PKDFCJ小集会(広島)開催のお知らせ
名前：PKDFCJ事務局    日付：2018/2/19(月) 23:8
みなさま

広島小集会のお申し込み、ありがとうございました。

ただ、もう少しお席に余裕がありますので、患者・家族・病気に関心のある方は、事務局までお申し込みください。ご自身以外の患者さんの生活や治療状況など情報交換ができる良い機会となります。事務局一同、ご参加をお待ちしております。

1746．Re: 御礼
名前：PKDFCJ事務局    日付：2018/3/5(月) 22:39
広島小集会にご参加された皆さま

この度は、お忙しい中、広島小集会にご参加いただきありがとうございました。

肝嚢胞、日常生活の中で気をつけること（食事・運動など）、病気のことを子どもにどのように伝えるか、サムスカ服用などさまざまな内容の情報交換をすることができ大変有意義な会となりました。
機会がありましたら、他地区の開催にもご参加ください。

PKDFCJ事務局

1689．（ＡＤＰＫＤ）透析／移植について 返信  引用 
名前：ａｋｉ０３１９    日付：2016/11/17(木) 8:6
たびたび世話になります。
２０１５年３月～サムスカ90mgを服用して参りましたが進行は緩和せず
今年９月ｅＧＦＲが１５をきり、投薬中止となりました。
その後はダメ押しにクレメジン6g分３食間で服用しておりますが効果は
極めて微妙です。
■今月クレアチニンが５を超えｅＧＦＲも１０迄落ちました。
■次の段階、透析のためのシャント等はいつ頃から考えたら良いのでしょうか？
■生体腎移植について･･･
有りがたいことに連れ合いがドナーになってよりと言ってくれており、
連れ合いを伴い受診しましたが･･･
医者の立場では、移植についてした方が良いと化しない方が良い等とは言えない
ということでした。なんとなく分かりますがぁ～私はそこが（医学的に）どうなのかを
聴きたいんですが答えてくれません。メリットやデメリット･リスクなどはどんなもの
なんでしょうか。
■する！としたらいつ頃から検査などの準備に入れば良いのでしょうか
また、透析開始の前後（シャントを作る前or後）はどちらが推奨されますか？


1690．Re: （ＡＤＰＫＤ）透析／移植について
名前：PKDFCJ事務局    日付：2016/11/20(日) 11:6
aki0319さま

PKDFCJ事務局です。
いつもご投稿ありがとうございます。
サムスカ服薬が中止になり、次の治療ステージになられたのですね。

生体腎移植のご質問について事務局として回答させていただきます。
この内容につきましては、ご本人の体調や治療環境が異なりますので、事務局としましてはお答えできない状況です。掲示板の情報は、あくまでも参考意見として捉えていただければ幸いです。

当会HPリンク内の「のうほう倶楽部」に現在体験者の書き込みがありますので、参考にされてはいかがでしょうか。また、大きな医療機関や全腎協のHPなどにも生体腎移植のメリット・デメリットが掲載されていますのでご確認いただければと思います。よろしくお願いいたします。

1745．Re: （ＡＤＰＫＤ）透析／移植について
名前：ａｋｉ０３１９    日付：2018/3/5(月) 10:2
事務局様
有り難うございました。結局年明け早々(2018/1/5)移植いたしました。
現在移植後二ヶ月、予後は順調だったんですが、先月サイトメガロウィルスに感染し、一週間再入院し退院したところです。
抑制剤の量が多い内は感染に注意せねばと、改めて思いました。

1744．サムスカ 返信  引用 
名前：岡崎    日付：2018/3/3(土) 23:45
SIADHにサムスカを投与しております。

1738．肝のう胞の手術について 返信  引用 
名前：葉月    日付：2017/12/18(月) 10:42
のう胞倶楽部にも書き込ませてもらいましたが、こちらにも書き込みさせてください。

お腹の膨らみや圧迫感や痛みがひどくなってきたことや、私自身の踏ん切りがついたこと、家族のサポートも得られそうなので、外科を紹介してもらいました。
腎臓内科の主治医は「難しいと思うよ」と、背中は押されませんでしたが、同じ院内で積極的に色々と手術を引き受けているベテランの医師を紹介してもらい、先日診察を受けてきました。

が、開口一番「うちでは開窓術はしてない」ということでした。

肝のう胞の中の液体には胆汁が混ざってることがあり、漏れると腹膜炎などのリスクがある。
リスクの高い手術なので、うちではしてないとのことでした。
穿刺も効果がないとのこと。
大学病院などではいい方法があって手術をしているのかもねということでした。

手術する気で覚悟決めて外科を受診したのに、出鼻をくじかれた思いでショックでした。

肝のう胞開窓術というのはそんなに難しい手術なのでしょうか。

私は関西在住なので、京都大学病院ならやってるのでは？と言われましたが、とても遠いです。
他には手術されてる病院はないでしょうか？
できれば大阪で開窓術を行ってる病院の情報が欲しいです。

ご存知のかたおられましたら、よろしくお願いします。


1739．Re: 肝のう胞の手術について
名前：いわおっち    日付：2017/12/20(水) 19:12
久しぶりに掲示板を開け、葉月さんの書き込みを拝見しました。
私も肝嚢胞による圧迫感と、昨年の４月より肝嚢胞内感染に悩んでいます。
感染個所の特定が難しく、抗生剤を飲み続ける以外の治療方法がない状況が続いています。
５月に本会の講演で、順天堂医院の武藤先生の講演を拝聴し、
質疑応答で、この件に関してお尋ねしてみましたが、抗生剤の長期投与は耐性菌の問題もあるので、
あまり良い方法ではないとのことでした。
私は栃木県在住で、地元の腎臓内科に通院していますが、思い切って紹介状をもらって
武藤先生に診察していただいた際に、PETCTを勧められ、
感染個所の特定ができれば、開窓術によって膿を出して根治できるかもしれないといわれました。
結果は、疑わしい個所はあるにせよ、特定には至らないということでした。
開窓術はむやみにやっても感染症などのリスクがあるので、現状では期待に沿うことはできないとのことでした。
何とかして膨らむお腹の進行を遅らせようと、塞栓術やドレナージなど
当時は最先端とされた治療もしてみましたが、結果的には痛い思いをしただけで
遅らせることはできませんでした。
最近は１１月中旬に抗生剤を変えたましたが、薬が合わなかったのか
感染症再発で、今月に入ってから１１日間入院をしてしまいました。
葉月さんの症状とは違いかもしれませんが、何か参考になれば幸いかと思い書き込ませていただきました。

1740．Re: 肝のう胞の手術について
名前：葉月    日付：2017/12/28(木) 12:2
返信ありがとうございます。
肝膿瘍は辛いですね。
私の父もよく肝膿瘍を繰り返して、高熱を出して入院していました。
父の場合は、感染場所が特定できたのか、穿刺して膿を出していました。
膿が出れば熱なども引いてくるのでしょうが、内服だけだと時間がかかりますね。

塞栓術についても以前聞いてみましたが、あまり効果がないかもと言われ、結局、現在まで何にもできていません。
お腹だけはどんどん膨らんで、本当に、出産してこの5年で急速に大きくなりました。
妊娠出産が肝のう胞を大きくするとは聞いてましたが、まさかこれほどとは…という思いです。

のう胞が大きすぎても切れないのかなぁと思い始めています。
診察してもらったベテランの外科医が言葉少なかったので、色々と考えてしまいます。
胆汁が漏れるとかそういうのも、肝臓がんの手術では普通にあり得ることですよね。

年明けにまた腎臓内科の定期通院日なので聞いてみようと思います。

いわおっちさんもお身体お大事にしてください。
のう胞感染が良くなるといいですね。

1737．「お問い合わせ」・「メール相談」へメール送信される方へ 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2017/11/4(土) 21:36
いつも患者会のホームページをご活用いただき誠にありがとうございます。

事務局へメールを送信される方へお願いがあります。
ご相談やお問い合わせの用件以外に貴方のお名前と電話番号をご記入いただけますでしょうか。最近は、セキュリティが厳しくなっており、事務局が返信しますが、届かないケースが数件ありました。メールが届かない場合は、他の方法でご返信させていただきます。とくに携帯からメールを送られる方は、ご注意ください。

pkdfcj@pkdfcj.orgからのメールが受信できるよう設定をお願いします。
また事務局からメールが届きましたら、お手数ですが着信のご一報をいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

1731．はじめまして 返信  引用 
名前：まめこ    日付：2017/10/29(日) 16:5
主人が多発性嚢胞腎だと発覚してしばらくたちます。
相談したいことや話したいことがあっても、同じような方が周りにいなくてとても心細い思いでおります。インターネットで、患者会も探してみましたが、気軽に参加できそうな会がなかなかみつからず。
東京や関東で、今後行われる集まりや講演会などあれば情報がほしいです。
よろしくお願いします。


1732．小集会について
名前：PKDFCJ事務局    日付：2017/10/31(火) 23:27
まめこさん、はじめまして。
当会で、１２月に東京にて小集会を予定しております。
小集会では、患者同士で情報交換をしたり、悩みごとを相談したり
と交流を図ることを目的としています。
近日中に日程など詳細をこの掲示板にてお知らせする予定でおります。
よろしければぜひご参加ください。
非会員の方、ご家族もお待ちしております。

1733．Re: 小集会について
名前：まめこ    日付：2017/11/1(水) 9:6
PKDFCJ事務局 様

早速のお返事ありがとうございます！ここの掲示板の使い方がまだわからず、慣れていないためご迷惑おかけします。
12月に集まりがあるんですね。ありがとうございます、主人にも話してみます。とても心強いです。
ところで、すみません、そちらの会のお名前は何というのでしょうか？この掲示板がホームページのような役割を果たしているのでしょうか？会について詳しく知りたいのでホームページなどあれば教えてくださいませ。

1735．Re: はじめまして
名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局    日付：2017/11/1(水) 23:30
「多発性嚢胞腎財団日本支部（ＰＫＤＦＣＪ）」が正式名称になります。
インターネットでＰＫＤＦＣＪでも検索できるかと思いますし、（http://www.pkdfcj.org/）この掲示板の左上
の「ホームページ」という所をクリックしていただいても大丈夫です。

患者会では講演会でＰＫＤについての知識を得る機会を持ったり、患者同士の
交流を図ることを目的としています。詳細はホームページの案内をご覧ください。

なかなか同じ病気の方が身近にいない場合が多いですので、皆で支えあっていけたらと
考えております。もしよろしければご入会もご検討ください。

1736．ホームページ
名前：まめこ    日付：2017/11/3(金) 9:59
ＰＫＤＦＣＪ事務局 様
返信ありがとうございます。
ホームページ拝見しました。一度見に行ったことのあるページでした。ここはそちらの掲示板だったのですね。もう１つあった別の会はなくなり、そちらに一本化されたのですね。どちらにせよ、やはりけっこう年会費のかかる会なのですね。もちろん難病申請していますが、それにしてもただでさえもお金のかかる治療なのに、、、なのでもう少し気軽に集まれる患者会が他にないかと探していました。
そちらの患者会については、非会員でも集まれる会にまずは参加してみたいです。引き続きここの情報を拝見させていただきます。
何度もやり取りありがとうございます。

1734．小集会（東京）のお知らせ 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2017/11/1(水) 23:14
PKDFCJ事務局です。12月に小集会を開催いたします。
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。皆様のご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。

日時：平成２９年１２月１０日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
会場：東京体育館　第２会議室
　　　渋谷区千駄ヶ谷１－１７－１
交通：ＪＲ中央線・ＪＲ総武線「千駄ヶ谷駅」徒歩１分
　　　都営地下鉄大江戸線「国立競技場駅」Ａ４出口徒歩１分
参加費：会員　無料 / 一般　５００円
　　　※お申込み多数の場合は、当会会員を優先いたします。
申込み：会宛にメールで「お問い合わせ」フォームから
①氏名　②参加人数　③電話番号　④会員か一般かを明記のお申込みください。
（締切り１１月３０日）

1728．大阪講演会 返信  引用 
名前：四葉のクローバー    日付：2017/9/17(日) 15:12
昨日は大阪大学腎臓内科　猪阪教授の　お話拝聴出来る場を設けていただきまして　ありがとうございました。
TAEの条件で出血傾向にある方は適応外との事で　脳出血３回、出産時２子ともに１８００ＣＣ以上の出血がありましたので
もしかしたら施術出来ない側に当てはまるかもしれませんが　今後を考え検査に伺おうと思います。
（検査も自費でしたら　先になるかもしれませんが(笑））

スタッフの方は東京の方ばかりで編成されていらっしゃると思っておりました。
新潟からいらしていただいたスタッフ、又　東京からのスタッフの方でさえ早朝４時起きで　私達関西の患者の為に来ていただきました事
本当に感謝しております。ありがとうございました。


心臓弁膜症とアルドステロン症から公共機関での移動が困難なので車のみの移動ですが　１度、長距離移動中にエコノミー症候群になりましたので遠方移動は控えていますが
移動３０分圏内でしたら可能です。お手伝い出来る事がありましたら上記アドレスまで　ご連絡お願いします。


1730．Re: 大阪講演会
名前：PKDFCJ事務局    日付：2017/9/17(日) 23:13
四葉のクローバーさま

PKDFCJ事務局です。
講演会にご参加いただきありがとうございました。またお手伝いについての温かいメッセージも嬉しく思いました。今回は、関東から伺うメンバーを少なくして、関西・中部地区の会員さんたちにサポートをしていただきました。

今回のテーマの肝嚢胞のTAEは、これから審査されますので、保険適応となりますように祈りましょう。
涼しくなりますので、体調にお気をつけください。またお目にかかれる日を楽しみにしています。

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