[ ホームページ ] [ 携帯用URL ]
PKDFCJ 掲示板

[ EZBBS.NET | 新規作成 | ランキング | オプション ]
iモード&(絵文字)、au対応!ケータイからも返信できる無料掲示板!
名前
 E-mail 
題名
内容
投稿KEY    タグ有効 改行有効 等幅フォント
URL



1841.≪PKDFCJ会員限定≫オンライン小集会開催のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/11/10(火) 18:30
今年度の小集会を12月、1月に行います。
小集会は、患者や家族の交流を目的としています。今年度は、新型コロナウイルス感染予防のため非対面式で開催します。
ご理解のほど、よろしくお願いいたします。
どちらの会も事務局が進行いたします。これまで遠くてなかなか参加する機会がなかった方もお気軽にご参加ください。

■第1回 ※視聴での参加 限定100名(会員限定)
日 時:2020年12月13日(日) 14時〜15時30分
テーマ:「ADPKDと私」
2〜3名の方に治療や生活の工夫などの体験談をお話しいただきます。

■第2回 ※参加者10名限定(会員限定・先着順)
日 時:2021年1月31(日) 14時〜15時30分
テーマ:「ADPKDを大切な人に伝える」 少人数で意見交換しましょう!
対 象:子どもへ病気をどのように伝えるか悩んでいる方、伝えた経験のある方
    パートナー、職場の人、友人になかなか上手く伝えられない方

※ 両日とも締め切り:11月23日(月)

【申し込み方法】
ホームページ「お知らせ」欄の小集会申し込みフォームより、@氏名(会員名)、Aメールアドレス、
B参加希望の小集会、Cメールアドレス等をご入力ください。




※当日は、Webexを使用します。参加手順、用意するものなど詳細は、申し込まれた方へ直接ご連絡いたします。
※11月30日迄に当会からの返信がない場合には、下記までご連絡ください。
 E−mail:pkdfcj@pkdfcjJ.org

【必要なもの】
パソコン、タブレット、スマートフォンのいずれか
推奨:Wi-Fi環境があること(データ通信料は自己負担となります)

★ご注意ください★
パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定されていると事務局からのメールが届かない場合があります。セキュリティ緩和設定をよろしくお願いいたします。



1842.Re: ≪PKDFCJ会員限定≫オンライン小集会開催のお知らせ
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/11/22(日) 20:43
会員のみなさま

今年もあと1ヵ月あまりとなりましたが、いかがお過ごしでしょうか?
コロナ禍となり患者会の活動を思うように進められませんが、今だからこそできることに取り組んでいきます。

第1回オンライン小集会は、貴重な会員さんの声(体験談)をお届けします。またPKDの研究に長年取り組まれてこられた先生をゲストとしてお招きいたします。

☆まだお申し込みをされていない方は、ぜひご参加ください。スタッフ一同お待ちしております!!

1837.保険のこと 返信  引用 
名前:どきんちゃん    日付:2020/10/24(土) 8:0
初めて投稿させていただきます。
父からの遺伝で多発性嚢胞腎で生まれてきました。
中学生の頃から予防的に降圧剤を飲んでおり、3年前からサムスカを服薬している30代の女性です。
住宅を購入するにあたり、団体信用保険に申請したのですが審査に通りませんでした。
どなたか、団体信用保険に通った方がいらしたら、詳しいお話聞かせていただければ幸いです。



1838.Re: 保険のこと
名前:せきや    日付:2020/10/26(月) 5:43
どきんちゃんさん、はじめまして、保険の加入は団体信用保険に限らず持病のある人にはハードルが高いですね。
団体信用保険に入れなくても加入出来るワイド団信、フラット35などの住宅ローンが有ると思うので取り扱いしている金融機関に問い合わせしてみては如何でしょうか。


1839.Re: 保険のこと
名前:どきんちゃん    日付:2020/10/27(火) 5:29
せきやさん、お返事ありがとうございます。
ワイド団信も審査に通りませんでした。
フラット35も考えたのですが、金利が高くて躊躇してしまおります。
団体信用保険に限らず、入れる保険も限られてきてしまい、かつ値段も高くなる。なかなか難しいですね( ; ; )
FPの方が入れる保険を探してくれると言っていただいたので、そちらで探してみます。


1840.Re: 保険のこと
名前:せきや    日付:2020/10/27(火) 19:54
自分の記憶が確かなら住友生命に対応した生保が有った気がしますのでFPさんに頑張って探してもらい住宅ローンに対応する生保が見つかると良いですね。

1834.レモン様 返信  引用 
名前:菅原晴子    日付:2020/8/25(火) 10:4
貴重なご意見感謝致します、昨日も他の臓器の検査などでほぼ1日、時期的に 今はあまり病院には行きたくないのですが、、きっかけは 2,3年前の腹部膨満感(自身の判断でハラの脂肪を減らすサプリ 運動 ビールを一切やめる 便秘を解消 等々試すも どれも効果なく 内科受診ではじめて(エコー、CT)左に大1個 周囲に小さいものが無数 右は左の半分以下(小さいもの)担当医は 命に別状ないので 上手く付き合ってと、、
左の大きいものと思われますが 確かに寝返りをうつと移動を感じます
自衛策として、外出時はかなりきつめのガードル着用、当時7号(SS)だったウエスト今は L~LL 72歳の身で贅沢申せませんが、まだまだ やりたいこともありますが 幸か不幸か子供なしで自分一代で、、、血小板減少の難病指定者で 検査などの費用が低価で申し訳ない気持ちでいっぱいです。治療法がないのなら 少しでも現状維持を目標に 終活に励むつもりです



1835.Re:
名前:レモン    日付:2020/8/25(火) 20:1
菅原さま
こちらこそ 返信ありがとうございます。
他のご病気もあるのも大変だと思いました。
担当者の医師には多発性嚢胞腎とは言われておりますか?クレアチニンの数値は年齢を教えてくださって
もしかしたら多発性嚢胞腎だとするとPKD2のタイプで
遅いタイプかなぁ〜と感じました。
症状でのことではご自身がいちばん分かりますので
ありえないなんて言ってしまいすみません。
クレアチニンの値からみても 楽しく過ごしてくだされ
ばと思いました。
治療費に感謝しなが通院してらと思いました。


1836.Re: レモン様
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/8/27(木) 10:40
菅原様、はじめまして。レモンさんも書かれていますが、嚢胞腎も多発性嚢胞腎と単純性腎嚢胞があり、別の病気になります。治療法も異なってきますので、まずはどちらなのかをきちんと確認することが大切になります。
病院は泌尿器科でも腎臓内科でもどちらでも大丈夫です。多発性嚢胞腎についてはエコー検査、腹部CT、MRIのいずれかで診断可能です。
多発性嚢胞腎と診断された場合ですが、腎臓の状態が基準に該当していれば進行を遅くする薬もあります。また、飲水など日常で気を付けることもありますので、まずは病名の確認をぜひなさってください。
多発性嚢胞腎ということであれば、心配なことがあれば患者会にメール相談を頂ければ、相談にのります。また、昨年発売された「多発性嚢胞腎PKD療養ガイド2019」ライフサイエンス社(ISBN978−4−89775−390−4)という本が病気のことや治療法など詳しいので、参考にされたら良いと思います。

腹部の圧迫は皆さん苦労されています。見た目も気になりますよね。単純性嚢胞の場合は
分からないのですが、多発性嚢胞腎だとしたら、無理にガードルなどで圧迫することでの影響が心配です。圧迫で嚢胞が破裂して血尿や痛みにつながることがあるので、気を付けてくださいね。
まだ腎機能は良い状態とのことですから、今の状態を続けていけるように一緒に頑張りましょう。

1832.嚢胞腎?腎嚢胞?違いがよくわかりません 返信  引用 
名前:菅原晴子    日付:2020/8/20(木) 20:57
初めまして 投稿されている 皆さま程ではありませんが 1年くらい前、あまりお腹がおおきくなったので受診して はじめて 腎嚢胞と言われ
泌尿器に行くようにと、、(この場合 やはり 腎蔵内科の方がいいのでしょうか?)月2回他の病気で 採血に行ってるので その時のクレアチニン値は、毎回 0,78〜9 egfrは 54前後です、寝返りをうつと 右、左に 大きさが流れます
ちなみに 別の腎臓内科を受診したら 腎嚢胞だと、、、
泌尿器では 造影剤で、、と言われ 腎蔵内科に行くべきか 泌尿器科に行くべきか迷っています、最近は尿の量が少なく 水分を多量にとったほうがいいのか 先生によって 答えはまちまちです 
今以上に 大きくなる お腹を一喜一憂しながら 残りの人生を過ごすのかと思うとツラいです どなたか アドバイス頂ければ嬉しいのですが、、宜しくお願い致します 



1833.Re: 嚢胞腎?腎嚢胞?違いがよくわかりません
名前:レモン    日付:2020/8/22(土) 5:49
菅原さま
はじめまして クレアチニンの数値を書いてくださって
はいますがご年齢がわかるともう少しよいかと思いました。腎嚢胞は方側もしくわ両側の腎臓に嚢胞が1個か2個あるが特に心配はなく年齢によってある場合があり
嚢胞腎は多発性嚢胞腎は両側の腎臓に無数に嚢胞があり腎臓が肥大していきます。多発性嚢胞腎かは腹部の超音波検査をすればわかります。腎容積を計る場合はCTを使います。多発性嚢胞腎ならば造影剤は使わない方が良いです。
また寝返りをうつと左右に流れるのは違うと思います。流れる?ありえないと感じました。
どちらの科でもまずは腹部に超音波を当てればすぐに分かります。泌尿器科の中に腎臓内科的な事
をやってい病院と 切り離して腎臓内科がやっている病院があります。投稿をみて以前受診してまちまちだとおっしゃってますが腎嚢胞は腎臓は肥大はしません。この掲示板では多発性嚢胞腎ですのでまずは以前受診した診断が多発性嚢胞腎と言われたかです。


ページ: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 >> >| 

無料アクセス解析

アクセス解析の決定版!無料レンタルで最大100ページ解析!

   投稿KEY
   パスワード

EZBBS.NET produced by InsideWeb