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1809.膨満感を和らげる薬 返信  引用 
名前:すー    日付:2020/2/18(火) 14:51
多発性嚢胞腎により三年前に血液透析を始めました。
お腹がずいぶん大きくなりました。膨満感で苦しいのですが、
なにか痛みを和らげる薬をご存じないでしょうか?



1810.Re: 膨満感を和らげる薬
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/2/19(水) 23:16
はじめまして、すーさん。
腹部の膨満感、苦しいですよね。
お通じの方は問題ないですか?便秘だと膨満感がより強くなります。
そこを解決しても膨満感で苦しい場合、薬はないのですが、透析を
始められているので、塞栓の手術を受ける方法があります。
腎臓への血液の流れをコイルなどを詰めることで遮断し、嚢胞を縮小させ、腎臓の容積を小さくするものです。
ただ、塞栓してしまうと残っている腎機能が消失してしまい、尿量が
なくなってしまいます。そのため、1日の尿量が500ml以下の方
が対象となっているようです。個人差はあるとのことですが、1年後には腎臓の容積は半分程度まで縮小するとのことです。
膨満感で食事量が減って、栄養不足になってしまうと全身状態にも
悪影響だと思いますので、状態によっては検討されてもいいかもしれません。
膨満感は毎日のことなので、少しでも楽になると良いのですが。
しっかり透析して、栄養もきちんと取って、体の状態をいい状態で
過ごしていきたいですね。


1811.Re: 膨満感を和らげる薬
名前:すー    日付:2020/2/25(火) 13:59
PKDFCJ事務局様

お返事ありがとうございました。
お通じの方は順調です。
ご指摘のありました動脈塞栓術ですが、まだ300mlほどの尿量があるので、
勿体ないかなと思っております。
尿量がさらに減ったら塞栓術も考えようと思います。

1807.臍ヘルニアの手術 返信  引用 
名前:神無月    日付:2020/1/28(火) 19:54
私は、地方在住の多発性嚢胞腎の患者です。
2017年よりサムスカを服用しています。
2018年の夏頃から臍ヘルニアを発症し、2019年5月に当時の主治医に臍ヘルニアについて相談しましたが、取り合ってもらえず、諦めていましたが だんだんひどくなってきている感じもあり、不安になり思い切って患者会に相談しました。
事務局のHさんが 直ぐに対応して下さって、過去に臍ヘルニアの手術をした方の体験記が『のうほう倶楽部』に載っていること等、教えて下さいました。
体験記にとても勇気をいただきましたし、手術をするべきなんだという確信が持てました。
2019年10月の腎臓内科の受診時に主治医に多発性嚢胞腎で臍ヘルニアの手術をした方がいらっしゃったこと、そして自分も体験記を読んで手術をしたいと思っていることを伝えました。
主治医は、院内の外科に紹介状を書いてくれました。
11月上旬に外科を受診しました。その時に外科の先生は「気をつけないと、かんとんになってしまいますよ!」と心配して下さいましたが全身麻酔の手術の予約が混んでいて1月の予約になりました。
1週間程前に4泊5日で無事に臍ヘルニアの手術をいたしました。
メッシュ式の手術でした。
今は、手術をして本当に良かったと思っています。
術後については、もう少し経過してから手術のことと一緒に改めて体験記を書きたいと思います。



1808.Re: 臍ヘルニアの手術
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/2/9(日) 21:59
神無月さま

お久しぶりです。無事に手術が終わってよかったですね。治療体験がほかの方にとって参考になると思います。あらためて経過をお聞かせいただければ幸いです。(H)

1804.MRA 返信  引用 
名前:栗栖    日付:2020/1/13(月) 20:48
2020年12月24日:MRAを撮りました。脳動脈瘤はみつかりませんでした。



1805.Re: MRA
名前:栗栖    日付:2020/1/13(月) 20:53
2019年12月24日のことでした。

1803.市民公開講座のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/12/30(月) 11:28
大阪大学で開催される市民公開講座のご案内をいただきましたのでお知らせいたします。

市民公開講座
多発性嚢胞腎の生活習慣と薬物治療 〜今後の腎代替療法も含めて〜

●日時・・・令和2年2月8日(土) 13時〜14時30分
             (受付:12時30分〜)
●場所・・・大阪大学中之島センター 3階「301」 

講師 大阪大学大学院腎臓内科学
教授 猪阪善隆


多発性嚢胞腎は、腎臓に嚢胞(水がたまった袋)がたくさんできて、腎臓の働きが徐々に低下していく、遺伝性の病気です。これまでは有効な治療法がありませんでしたが、食事療法など生活習慣の改善は重要です。薬物治療の適応や治療効果、また移植や透析など腎代替療法についてもお話ししたいと思います。

問い合わせ先 大阪大学腎臓内科:06-6879-3857
ご参加希望の方はご連絡ください(定員70名)。



1802.PKDFCJ小集会(東京)のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/11/4(月) 23:11
紅葉の季節となってまいりましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。
12月に小集会を開催いたしますのでお知らせいたします。
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的にしています。
日頃抱えている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手な方、皆さんの話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
何かとお忙しい時期と思いますが、皆さまのご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。

■日時:2019年12月8日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
■会場:東京しごとセンター 5階セミナー室
    東京都千代田区飯田橋3−10−3
■参加費:会員 無料 / 一般 500円
【申し込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから@〜Cを明記の上、お申し込み下さい。
@氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般
申込み締切り12月1日必着 
※申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。もし12月3日まで返信メールが届かない場合はご連絡ください。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします

1800.重要<台風第19号に伴う災害による被災者に係る公費負担医療の取り扱いについて> 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/10/20(日) 8:55
台風15号に続き、19号で大きな被害が出ております。皆さまのお住まいの地域は大丈夫でしたでしょうか。通常の生活が送れないことによる体調の変化、服薬・透析治療などへの影響など心配しております。

さて、令和元年10月13日、今回の災害に伴う公費医療について、厚生労働省より通知が出されましたので、お知らせいたします。
台風に伴う災害による被災によって、難病の関連書類を紛失されたり、家に残したまま非難されていることで、公費負担医療を受けるために必要な手続きをとれない方がいらっしゃるかと思います。
そのような難病の医療券が手元にない場合でも@指定難病の医療受給者証の交付を受けている者であることを申し出、A氏名、B生年月日、C住所などを確認することにより受診することができます。緊急の場合は、医療受給者証に記載されている指定の医療機関以外の医療機関でも受診できる取り扱いとなっております。

一般の診療につきましても、保険証が手元にない場合でも次の事項が分かれば受診が可能とのことです。
@名前A生年月日B連絡先C加入している医療保険者の分かる情報(※)被用者保険の場合は事業所名、国民健康保険の場合は住所及び組合名、後期高齢者医療制度の場合は住所

*通知についてより詳細な内容をご覧になりたい方は下記の厚生労働省のサイトをご覧ください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000121431_00071.html

<災害時の治療・生活の仕方について>
PKDの治療や生活の仕方について下記に記載いたしましたので、災害時の参考としてください。
(治療)
服薬について、水分摂取が十分にできない状況でのサムスカの服用は腎機能に影響しますので服薬をご検討ください。医療機関(主治医)にご連絡できる場合は、ご相談をお勧めします。水分摂取が出来なくても問題のない降圧剤の薬はきちんと服用するなど、出来る範囲で治療をお続けください。薬を紛失された方は、出来れば薬手帳など飲んでいる薬を分かるようにして医療機関にご相談ください。

(日常生活)
避難をされている方は食生活などご不便があるかと思いますが、出来る範囲で塩分・カリウムなどご自身の制限に合わせた工夫をしてください。(離乳食を利用して、塩分を少なめにする等。)そのほか、手を清潔にし、食中毒にもご注意ください。

寒い時期にもなってきておりますが、ご無理のないようお体を大切になさってください。



1801.Re: 重要<台風第19号に伴う災害による被災者に係る公費負担医療の取り扱いについて>
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/10/20(日) 10:4
厚生労働省ホームページ
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000121431_00071.html

1798.第49回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/9/16(月) 23:16
市民公開講座のご案内を頂きました。多発性嚢胞腎以外の話もあるようです。
ご興味のある方はぜひご参加ください。
*PKDFCJ開催ではありませんので、申し込みは下記宛先にお願いします。

第49回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座

日時 :令和元年10月6日(日曜日)13時30分〜15時30分
場所 :虎の門病院 1階 講堂
テーマ:「きてみて納得!腎臓病」
定員 :150名

開会挨拶:乳原善文先生(虎の門病院腎センター内科・リウマチ膠原病科部長)
司会:星野純一先生(第49回日本腎臓学会東部学術大会事務局長 / 虎の門病院 腎センター内科)

•講演1 「糖尿病性腎臓病を克服しよう!」
    山内 真之 先生(虎の門病院 腎センター内科)
•講演2 「大きな変革期を迎えた多発性嚢胞腎の治療」
    諏訪部 達也 先生(虎の門病院 腎センター内科)
•講演3 「もっと知りたい腎移植」
    中村 有紀 先生(虎の門病院 腎センター外科)
•講演4 「透析が必要と言われたら(透析とシャント)」
    田中 希穂 先生(虎の門病院 腎センター内科)

コメント・体操指導:
    千葉 真子(マラソンランナー/スポーツコメンテーター)

後援:虎の門病院、NPO法人日本腎臓病協会、NPO法人腎臓サポート協会

<お申し込み先>
E-mail:jsneast49@mtoyou.jp
FAX:046-220-1706
申込用紙に必要事項を記入の上、FAXまたはメールでお送りください。
もしくは、メール本文に「参加される方のお名前」、「ふりがな」、「連絡先電話番号」、「メールアドレス」を記入の上、E-mail:jsneast49@mtoyou.jpにお送りください。
申込締切:2019年10月1日(火曜日)17時必着
締切前でも定員になり次第、締め切らせていただきます。その場合はホームページにてお知らせいたします。
参加人数の都合上、参加をお断りする場合のみ連絡いたしますので、特に連絡が無い場合は、当日直接会場にいらしてください。

「申し込み用紙」
http://www.mtoyou.jp/jsneast49/citizen_1.pdf

「市民公開講座ポスター」
http://www.mtoyou.jp/jsneast49/citizen_2.pdf

1797.小集会(仙台)のお知らせ*再掲 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/9/13(金) 22:40
「PKDFCJ小集会(仙台)」開催のお知らせ

仙台の小集会が近づいてまいりました。まだ席に余裕がございますので
再度お知らせをいたします。皆さんのご参加をお待ちしております。

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日 時:2019年9月22日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
 ■会 場:仙都会館 会議室7F−C
      宮城県仙台市青葉区中央2−2−10
 ■参加費:会員無料 / 一般500円
 ■交 通:●JR仙台駅/地下鉄東西線・南北線仙台駅 徒歩5分      
      ●JR仙石線あおば通駅 徒歩1分
      ●地下鉄南北線広瀬通駅 徒歩3分

【申し込み方法】
 PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから@〜Cを明記の上、お申し込み下さい。
 @ 氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般
★申込み締切り9月10日必着 
※定員30名。申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします

1796.「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019」発売のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/9/4(水) 22:18
「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019」発売のお知らせ

すべての多発性嚢胞腎(PKD)の患者さんとご家族が知りたい、最新で正確な情報を
Q&A形式で分かりやすく解説された書籍が発売されました。(ADPKD、ARPKDに分けて内容が記載されています)
当会でもご講演頂いた武藤先生、望月先生など専門医の先生方が執筆をされています。
PKDFCJ事務局メンバーを含む患者も作成に参加し、患者自身の視点から知りたい内容、聞きたいことなど要望を伝えさせていただきました。
自分自身の病気についてよりよく知って、上手く病気と付き合っていくための情報が詰まっており、診察の際の先生の話をより深く理解するのにも役立ちます。

🔷「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019」
 編集:厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業
    難治性腎障害に関する調査研究班PKD−WG
    患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド編集委員会
 協力:一般社団法人日本腎臓学会
 出版:ライフサイエンス出版/B5版160ページ 本体1600円+税
 ISBN:978−4−89775−390−4

1795.小集会のお知らせ(訂正) 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/8/22(木) 23:22
「PKDFCJ小集会(仙台)」開催のお知らせ
*今回は仙台にて行います。昨日、名古屋と間違って掲載してしまいました。大変申し訳ありませんでした。

 小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日 時:2019年9月22日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
 ■会 場:仙都会館 会議室7F−C
      宮城県仙台市青葉区中央2−2−10
 ■参加費:会員無料 / 一般500円
 ■交 通:●JR仙台駅/地下鉄東西線・南北線仙台駅 徒歩5分      
      ●JR仙石線あおば通駅 徒歩1分
      ●地下鉄南北線広瀬通駅 徒歩3分

【申し込み方法】
 PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから@〜Cを明記の上、お申し込み下さい。
 @ 氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般
★申込み締切り9月10日必着 
※定員30名。申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします

1793.PKDFCJ小集会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/8/21(水) 22:54
「PKDFCJ小集会(名古屋)」開催のお知らせ

 小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日 時:2019年9月22日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
 ■会 場:仙都会館 会議室7F−C
      宮城県仙台市青葉区中央2−2−10
 ■参加費:会員無料 / 一般500円
 ■交 通:●JR仙台駅/地下鉄東西線・南北線仙台駅 徒歩5分      
      ●JR仙石線あおば通駅 徒歩1分
      ●地下鉄南北線広瀬通駅 徒歩3分

【申し込み方法】
 PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから@〜Cを明記の上、お申し込み下さい。
 @ 氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般
★申込み締切り9月10日必着 
※定員30名。申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします



1794.Re: PKDFCJ小集会のお知らせ(訂正)
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/8/22(木) 23:19
小集会の場所について誤った場所を掲載してしまいました。
大変申し訳ありませんでした。正しくは仙台での小集会となります。

再度、正しい内容で掲載しますので、そちらをご参照ください。

1772.臍ヘルニアの治療の選択肢につい 返信  引用 
名前:かん    日付:2018/12/5(水) 0:3
宜しくお願いします
現在、軽度の臍ヘルニアを合併症でおこしており、進行する前に一度手術する事を予定しています。
医師からはメッシュを使った治療と縫合による閉鎖を提案されています。
今後、さらにのうほうが成長するので再発の可能性は高いと思いますが
メッシュを使うと今後開腹手術などを行う妨げになるのではないか?
何よりもメッシュを留置することに癒着しないか?など不安があります。
ヘルニアの手術を行った方、良ければ体験を教えていただけませんか?
宜しくお願いします



1779.Re: 臍ヘルニアの治療の選択肢につい
名前:四つ葉のクローバー    日付:2019/4/12(金) 10:6
永く掲示板を開けず かんさんが 投稿されてから かなり経ちましたが
もう手術 されましたか?


1792.四つ葉さん、返信ありがとうございます
名前:かん    日付:2019/8/14(水) 21:17
のうほう倶楽部にレポートを上げてみました


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