PKDFCJ 掲示板

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1819．サムスカ開始について

名前：勝日付：2020/7/6(月) 21:23

はじめまして、私は小学生の頃に多発性嚢胞腎と診断をされ
今に至るまで何の治療や検査は、して来ませんでした。
今、45歳を過ぎ血圧が高い（165/110）ことから昨年、腎臓内科を受診をし色々検査をして頂きましたクレアチンは1.90でeGFRは、32.0で
医師からサムスカ投与の開始を勧められました。
サムスカ開始すれば、進行を遅らせられると聞きましたが
頻尿になり一生飲み続けなければならないとも知りました。
そこで疑問があるので皆様からのアドバイスが欲しくて投稿させて頂きました
この先、いずれ透析になるかならないか？もわからないのに
サムスカを開始する必要があるとは、わかりません
生活に支障をきたしてまで開始するか否かで悩んでいます。
サムスカを開始したところで2.3年透析をしなくなる程ならばやらない選択肢もあるのかなと今まで自由に生きて来ました、これから先も自由に生きて生きたいです。どなたか、経験談などあればお聞かせ下さいませ

	1820．Re: サムスカ開始について
	名前：ムーミン日付：2020/7/7(火) 7:33
	勝さまはじめまして投稿を拝見させて頂きました。私はもサムスカは中止になりました。ちょっと勝さまがサムスカを飲んだら頻尿になる一生飲んいかないとと書いてありましたがサムスカはのどが渇くので水を飲みトイレに行く回数も増えました。でもサムスカはGFRが15を切ると中止になります。私も初めてた時は勝さまと同じような数値でしたがやれることはやってみようとあとで後悔したくなかったからです。でも決めるのは自分自身であると思います。気持ちは分かりますがやるならば早い方が良いと思います。

	1821．Re: サムスカ開始について
	名前：勝日付：2020/7/7(火) 19:56
	貴重な経験談ありがとうございました。今は、難病指定を受ける事は決まってますがやはりサムスカ開始は悩んでいます。子供がまだ3歳で出来る限り一緒に色々な所に出掛けたり仕事も今のまま維持したいが、サムスカをはじめましてしまえば、トイレなどが気になり遠出したり仕事とかにも支障が出るのでは無いかと心配で決めかねています。ちなみに、サムスカ開始から何年ぐらいで中止になったのでしょうか？また、今現在はどのようにお過ごしでしょうか？差し支えなければお聞かせ下さいませ

1818．コロナウィルス感染症と腎臓病

返信引用

名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局 日付：2020/6/25(木) 16:3

新型コロナウィルスについて、どのように気を付けて過ごしていけばいいのか戸惑うことが多い状況かと思います。
日本腎臓学会のホームページに「新型コロナウイルス感染症と腎臓病
―患者さんとご家族にお伝えしたいこと―」という内容が掲載されています。
日々の生活の中で参考になる内容かと思いますので、ご覧になってみてはいかがでしょうか。
下記ホームページから、YouTubeで見る形になります。

https://www.jsn.or.jp/topics/covid19/_3733.php

感染に気を付けつつ、また暑い時期になりますので脱水などにも
気を付けてお過ごしください。

1817．難病医療講演会～多発性嚢胞腎～開催のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2020/6/17(水) 14:16

東京都難病相談・支援センター主催の、難病医療講演会～多発性嚢胞腎～が開催されますのでお知らせ致します。

【申込先】
東京都難病相談・支援センター
〒113 8431 東京都文京区本郷三丁目１番３号
（順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館2階）
電話：03-5802-1892 月～金 10時～17時
※ハガキでのお申込みも可能です。講演会名､住所､氏名､電話番号を必ずご記入ください。

1816．今年度の受給者証の更新手続きは必要ありません。

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2020/5/15(金) 11:2

～　今年度の受給者証の更新手続きは必要ありません。
受給者証の有効期間の延長が正式に発表されました　～

新型コロナ感染症の拡大を受け、今年の受給者証及び○都医療券の更新手続きは不要となり、受給者証等の有効期限が1年間延長されたとの通知が正式に厚生労働省より出ました。
臨床調査個人票の取得のみを目的として受診をしなくてよいということになります。
＊対象は受給者証の有効期限が令和2年３月１日から令和３年２月２８日までの方になります。

詳細についてはお住まいの地域の担当窓口までお問い合わせください。

＜難病情報センターホームページ＞
～　今年度の受給者証の更新手続きは必要ありません。
受給者証の有効期間の延長が正式に発表されました　～

新型コロナ感染症の拡大を受け、今年の受給者証及び○都医療券の更新手続きは不要となり、受給者証等の有効期限が1年間延長されたとの通知が正式に厚生労働省より出ました。
臨床調査個人票の取得のみを目的として受診をしなくてよいということになります。
＊対象は受給者証の有効期限が令和2年３月１日から令和３年２月２８日までの方になります。

詳細についてはお住まいの地域の担当窓口までお問い合わせください。

＜難病情報センターホームページ＞

https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000627205.pdf

1815．特定医療費（指定難病）受給者証等の有効期間の延長について

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2020/5/2(土) 9:16

令和2年4月22日、表題の指定難病医療費受給者証につきまして、厚生労働省が都道府県・保健所等に通知をしております。

（概要）特定医療費の更新手続き用の診断書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することを検討しています。なお、受給者証等については、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用するとのこと。

具体的な取扱いについては厚生労働省から詳細が示された後、追ってご連絡いたします。ご連絡時期につきましては5月中旬頃の予定です。

「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費医療負担等の取り扱いについて」
(厚生労働省事務連絡)
https://www.mhlw.go.jp/content/000624397.pdf

1806．市民公開講座(東京)のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2020/1/14(火) 8:36

順天堂大学の武藤先生より市民公開講座のご案内をいただきましたのでお知らせいたします。
長年PKD患者の治療に携わっておられる先生方が集合され、最新の治療から今後期待できる治療についてご講演されます。

「嚢胞性腎疾患とともに生きる」～患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎（PKD）療養ガイド２０１９作成チームからのメッセージ～
■日時：２０２０年３月２９日（日）１３：００から１６：００（開場１２：３０）
■会場：首都大学東京荒川キャンパス講堂（東京都荒川区東尾久７－２－１０）
■講演：★ガイドライン作成委員の先生（後日、詳細をPKDFCJのHPに掲載）
　　　　★西村ユミ先生（首都大学東京　健康福祉学部看護学科）
■主催：令和元年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業
「難治性腎障害に関する調査研究」班多発性嚢胞腎分科会
■共催：日本腎臓学会、日本透析医学会、嚢胞性腎疾患研究会、日本腎臓病協会、
　　　　多発性嚢胞腎患者さんのための「暮らしのヒント」研究班
■参加費：無料　（参加希望の方は直接会場にお越しください）
■交通：◎日暮里駅、西日暮里駅から…舎人ライナー「熊野前」駅下車徒歩3分
　　　　◎王子駅、町屋駅から…都電荒川線「熊野前」駅下車徒歩3分
　　　　◎田端駅から…都営バス（端44系統）「北千住駅行」
→「首都大荒川キャンパス前」下車徒歩0分
　　　　◎北千住駅から…都営バス（端44系統）「駒込病院行」
→「首都大荒川キャンパス前」下車徒歩0分

	1814．Re: 市民公開講座(東京)のお知らせ【中止のお知らせ】
	名前：PKDFCJ事務局日付：2020/3/29(日) 11:49
	本日の市民公開講座は中止となりました。以下のページをご確認お願いします。 http://www.pkdfcj.org/?cat=7

1812．外出自粛薬の処方について

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2020/3/29(日) 10:57

新型コロナウイルスの感染拡大防止のため、一部で外出の自粛要請が出ていますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。
こんな時、あまり病院に行きたくはないけれど、いつもの薬が無くなったらやっぱり行くしかないかな…と、ご心配な方もいらっしゃると思います。

厚生労働省より、定期的に病院で処方してもらっている薬に関しては、電話やFAXでの対応が認められているとの発表がありました。

ぜひ、かかりつけの病院にご確認、ご相談されてみてはいかがでしょうか。

↓↓↓
「慢性疾患等を有する定期受診患者等に係る
電話や情報通信機器を用いた診療、処方箋の送付及びその調剤等に関する留意点について」
https://www.ajha.or.jp/topics/admininfo/pdf/2020/200228_7.pdf
https://www.ajha.or.jp/topics/admininfo/pdf/2020/200228_7.pdf

	1813．タイトル表記について：お詫びと訂正
	名前：PKDFCJ事務局日付：2020/3/29(日) 11:14
	本投稿のタイトルが「外出自粛薬の処方について」となっておりますが、正しくは「外出自粛中の薬の処方について」です。大変申し訳ありません。

1809．膨満感を和らげる薬

返信引用

名前：すー日付：2020/2/18(火) 14:51

多発性嚢胞腎により三年前に血液透析を始めました。
お腹がずいぶん大きくなりました。膨満感で苦しいのですが、
なにか痛みを和らげる薬をご存じないでしょうか？

	1810．Re: 膨満感を和らげる薬
	名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局日付：2020/2/19(水) 23:16
	はじめまして、すーさん。腹部の膨満感、苦しいですよね。お通じの方は問題ないですか？便秘だと膨満感がより強くなります。そこを解決しても膨満感で苦しい場合、薬はないのですが、透析を始められているので、塞栓の手術を受ける方法があります。腎臓への血液の流れをコイルなどを詰めることで遮断し、嚢胞を縮小させ、腎臓の容積を小さくするものです。ただ、塞栓してしまうと残っている腎機能が消失してしまい、尿量がなくなってしまいます。そのため、１日の尿量が５００ｍｌ以下の方が対象となっているようです。個人差はあるとのことですが、１年後には腎臓の容積は半分程度まで縮小するとのことです。膨満感で食事量が減って、栄養不足になってしまうと全身状態にも悪影響だと思いますので、状態によっては検討されてもいいかもしれません。膨満感は毎日のことなので、少しでも楽になると良いのですが。しっかり透析して、栄養もきちんと取って、体の状態をいい状態で過ごしていきたいですね。

	1811．Re: 膨満感を和らげる薬
	名前：すー日付：2020/2/25(火) 13:59
	ＰＫＤＦＣＪ事務局様お返事ありがとうございました。お通じの方は順調です。ご指摘のありました動脈塞栓術ですが、まだ300mlほどの尿量があるので、勿体ないかなと思っております。尿量がさらに減ったら塞栓術も考えようと思います。

1807．臍ヘルニアの手術

返信引用

名前：神無月 日付：2020/1/28(火) 19:54

私は、地方在住の多発性嚢胞腎の患者です。
2017年よりサムスカを服用しています。
2018年の夏頃から臍ヘルニアを発症し、2019年5月に当時の主治医に臍ヘルニアについて相談しましたが、取り合ってもらえず、諦めていましたがだんだんひどくなってきている感じもあり、不安になり思い切って患者会に相談しました。
事務局のHさんが直ぐに対応して下さって、過去に臍ヘルニアの手術をした方の体験記が『のうほう倶楽部』に載っていること等、教えて下さいました。
体験記にとても勇気をいただきましたし、手術をするべきなんだという確信が持てました。
2019年10月の腎臓内科の受診時に主治医に多発性嚢胞腎で臍ヘルニアの手術をした方がいらっしゃったこと、そして自分も体験記を読んで手術をしたいと思っていることを伝えました。
主治医は、院内の外科に紹介状を書いてくれました。
11月上旬に外科を受診しました。その時に外科の先生は「気をつけないと、かんとんになってしまいますよ！」と心配して下さいましたが全身麻酔の手術の予約が混んでいて1月の予約になりました。
1週間程前に4泊5日で無事に臍ヘルニアの手術をいたしました。
メッシュ式の手術でした。
今は、手術をして本当に良かったと思っています。
術後については、もう少し経過してから手術のことと一緒に改めて体験記を書きたいと思います。

	1808．Re: 臍ヘルニアの手術
	名前：PKDFCJ事務局日付：2020/2/9(日) 21:59
	神無月さまお久しぶりです。無事に手術が終わってよかったですね。治療体験がほかの方にとって参考になると思います。あらためて経過をお聞かせいただければ幸いです。（H)

1804．MRA

返信引用

名前：栗栖日付：2020/1/13(月) 20:48

2020年12月24日：MRAを撮りました。脳動脈瘤はみつかりませんでした。

	1805．Re: MRA
	名前：栗栖日付：2020/1/13(月) 20:53
	2019年12月24日のことでした。

1803．市民公開講座のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2019/12/30(月) 11:28

大阪大学で開催される市民公開講座のご案内をいただきましたのでお知らせいたします。

市民公開講座
多発性嚢胞腎の生活習慣と薬物治療～今後の腎代替療法も含めて～

●日時・・・令和2年2月8日(土) 13時～14時30分
　　　　　　　　　　　　　(受付：12時30分～)
●場所・・・大阪大学中之島センター 3階「301」　

講師　大阪大学大学院腎臓内科学
教授　猪阪善隆

多発性嚢胞腎は、腎臓に嚢胞(水がたまった袋)がたくさんできて、腎臓の働きが徐々に低下していく、遺伝性の病気です。これまでは有効な治療法がありませんでしたが、食事療法など生活習慣の改善は重要です。薬物治療の適応や治療効果、また移植や透析など腎代替療法についてもお話ししたいと思います。

問い合わせ先　大阪大学腎臓内科：06-6879-3857
ご参加希望の方はご連絡ください(定員70名）。

1802．PKDFCJ小集会（東京）のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2019/11/4(月) 23:11

紅葉の季節となってまいりましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。
12月に小集会を開催いたしますのでお知らせいたします。
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的にしています。
日頃抱えている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手な方、皆さんの話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
何かとお忙しい時期と思いますが、皆さまのご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。

■日時：２０１９年１２月８日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
■会場：東京しごとセンター　５階セミナー室
　　　　東京都千代田区飯田橋３－１０－３
■参加費：会員　無料　／　一般　５００円
【申し込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上、お申し込み下さい。
①氏名　②参加人数　③電話番号（代表者）④会員か一般
申込み締切り１２月１日必着　
※申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。もし１２月３日まで返信メールが届かない場合はご連絡ください。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします

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