PKDFCJ 掲示板

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1773．お医者様について

名前：ゆっさん 日付：2019/3/4(月) 13:12

はじめてコメント致します。
半年前に多発性嚢胞腎が遺伝していることが判明しました43歳の女性です。
まだ子供も幼く、これからのことを考えると不安でいっぱいの日々です。
こちらで相談してよいことか分からないのですが、
順天堂大学病院の武藤医師をよくご存じの方いらっしゃいませんか。
お医者様との付き合いも長くなるだろうと思い、信頼できなんでも相談できるお医者様にかかりたいと思っております。
先生のお人柄や診察の様子など教えていただけたらありがたいです。
当方、東京在住です。
よろしくお願いします。

	1774．Re: お医者様について
	名前：PKDFCJ事務局日付：2019/3/4(月) 23:42
	ゆっさんはじめまして。ご相談につきましては、相談メール（下記URL)コーナーからお問い合わせください。よろしくお願いいたします。 http://www.pkdfcj.org/?page_id=15

1771．第48回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座

返信引用

名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局 日付：2018/11/29(木) 23:21

日本腎臓学会の市民公開講座で多発性嚢胞腎が取り上げられるとのことです。

第48回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座

日時：平成30年12月9日（日曜日）13時30分～15時30分
場所：東京女子医科大学総合外来センター5階大会議室
テーマ：「腎臓病のすべて－2時間で早わかり！－」
定員：200名
司会：内田　啓子　東京女子医科大学保健管理センター・腎臓内科
開会の挨拶：新田　孝作　東京女子医科大学腎臓内科（第48回日本腎臓学会東部学術大会　大会長）
講演1　血尿・蛋白尿と言われたら～IgA腎症はこんな病気～
　　　森山　能仁　東京女子医科大学腎臓内科
講演2　ネフローゼ症候群は全身の病気です
　　　唐澤　一徳　東京女子医科大学腎臓内科
講演3　治療できるの！？　多発性嚢胞腎
　　　望月　俊雄　東京女子医科大学多発性嚢胞腎病態研究部門
講演4　腎臓の機能が十分でなくなったときにどうするか～腎不全治療から透析・移植まで
　　　花房　規男　東京女子医科大学血液浄化療法科
閉会の挨拶：土谷　健　東京女子医科大学血液浄化療法科（第48回日本腎臓学会東部学術大会　副大会長）
＊各講師のテーマは今後変更の場合もございます。
お申し込み先
E-mail：jsneast48@mtoyou.jp
FAX：046-220-1706
申込用紙に必要事項を記入の上、FAXまたはメールでお送りください。
もしくは、メール本文に「参加される方のお名前」、「ふりがな」、「連絡先電話番号」、「メールアドレス」を記入の上、E-mail：jsneast48@mtoyou.jpにお送りください。
申込締切：2018年12月3日（月曜日）17時必着
締切前でも定員になり次第、締め切らせていただきます。その場合はホームページにてお知らせいたします。
参加人数の都合上、参加をお断りする場合のみ連絡いたしますので、特に連絡が無い場合は、当日直接会場にいらしてください。

1770．「ＰＫＤＦＣＪ小集会（東京）」のお知らせ

返信引用

名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局 日付：2018/11/28(水) 20:58

●「ＰＫＤＦＣＪ小集会（東京）」のお知らせ

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日　時：平成３０年１２月２３日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
■会　場：東京都しごとセンター　５階セミナー室
　　　　　東京都千代田区飯田橋３－１０－３
■参加費：会員無料／　一般５００円

【申込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上お申し込み下さい。
① 氏名　②参加人数　③電話番号（代表者）④会員か一般　
会員：申込み締切り１２月１０日必着　
一般：１２月１１日からの受付になります（締め切り１２／２０）
※申込み多数の場合は会員優先です。
※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします

1769．「難病医療相談会～多発性嚢胞腎～」のお知らせ

返信引用

名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局 日付：2018/11/28(水) 20:50

東京都難病相談・支援センター
「難病医療相談会～多発性嚢胞腎～」のお知らせ

東京都では、難病相談・支援センター事業として、難病医療相談会を年８回実施して
おり、この度「多発性嚢胞腎」をテーマとして取り上げ実施されるというご案内を頂
きましたので、お知らせいたします。

　　■主　催：東京都難病相談・支援センター
　　■日　時：平成３１年１月２０日（日曜日）１２時から１７時まで　
　　■対　象：多発性嚢胞腎の患者さんおよびご家族の方（※東京都内の方優先）
　　■医　師：①望月俊雄先生
　　　　　　　　（所属：東京女子医科大学病院　腎臓内科　特任教授）
　　　　②武藤智　先生
　　　　　　　　（所属：順天堂大学医学部附属順天堂医院　泌尿器科　特任教授）
　　■会　場：順天堂大学医学部附属順天堂医院　１号館２階
　　■交　通：ＪＲ中央・総武線「御茶ノ水」駅　御茶ノ水橋口　徒歩約５分
　　　　　　　東京メトロ丸の内線「御茶ノ水」駅　徒歩約５分
　　■参加費：無料
　　■定　員：２０名（１人２５分の個別相談）
　　■申込み方法：事前申込制（※東京都内の方優先）
　　　　　　　　　東京都難病相談・支援センター
　　　　　〒１１３－８４３１　東京都文京区本郷３－１－３
　　　　　順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館２階
　　　　　電話　０３-５８０２-１８９２
　　　　　　　　　　　（月曜日～金曜日　１０時～１７時）
　　　　　　　　　※ハガキでのお申込みも可能です。
　　　　　　　　　　相談会名、住所、氏名、電話番号を必ずご記入下さい。

以下、難病医療相談会の内容を掲載しているホームページです。
○東京都難病相談・支援センターホームページ
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/oshirase/index.html#2018soudan

○東京都福祉保健局ホームページ
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/zaitakunanbyo/soudannkai.
html

1765．名古屋小集会に参加して

返信引用

名前：ゆかさん 日付：2018/10/8(月) 7:59

先日は、名古屋小集会に参加させていただき、ありがとうございました。
私自身は、腎移植という選択をし、現在、職場復帰も果たし元気に暮らしておりますが、子どもたちのことを考え、もっと勉強しなくては、と考えています。
ほどうち様の姿勢にも、まったく頭が下がります。お会いできて、ほんとに嬉しかったです。名古屋での開催はたぶん3年以上後になるのではないかとのことと伺いました。今回、遠い所からのご出席も多く、みなさん、藁にもすがる思いで出かけてこられることを考えると、もっと会がもてるといいのでしょうね。なにかしら私自身もできることはないかと考えています。また、よろしくお願いいたします。

	1766．Re: 名古屋小集会に参加して
	名前：PKDFCJ事務局日付：2018/10/8(月) 11:19
	ゆかさん昨日は、名古屋小集会にご参加いただきありがとうございました。今回は中部地区を中心に関東・関西などからもご参加されました。全国で悩んでおられる患者や家族の皆様がいらっしゃいますが、運営上の都合から年間２回の開催になっています。どうぞご理解をお願いいたします。十分にお話ができないうちの終了しましたが、ゆかさんの腎移植のご体験をもっとお聞きしたかったです。きっと皆さんの参考になると思います。今後ともよろしくお願い申し上げます。　PKDFCJ事務局

	1767．Re: 名古屋小集会に参加して
	名前：ゆかさん日付：2018/10/8(月) 20:47
	腎移植に関しても、ドナーが身近に少ないのもＰＫＤの方の特徴かと思います。また、私もそうでしたが、子どもたちへの遺伝の可能性を考えると、夫からの提供を悩まれる方も多いですよね。私の体験が誰かのお役にたつのであれば、ありがたいと思います。事務局の皆様、お仕事等おもちの中、ほんとに活動たいへんなことと思います。集会の会場探しから困っているというお話を伺い、集会を開くことがどんなに労力を要することかと思いました。何か、お手伝いできたら、という趣旨で発言させていただいただけですので、どうぞ、誤解なきよう、、、今後ともよろしくお願いいたします。

	1768．Re: 名古屋小集会に参加して
	名前：事務局日付：2018/10/9(火) 23:16
	ゆかさん事務局への温かいメッセージありがとうございました。一人でも多くの方のお気持ちが軽くなるよう活動を続けていきたいと思います。今後もご支援をよろしくお願いいたします。

1760．「ＰＫＤＦＣＪ小集会（名古屋）」開催のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2018/8/24(金) 22:12

「ＰＫＤ「ＰＫＤＦＣＪ小集会（名古屋）」開催のお知らせ

　小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日　時：平成３０年１０月７日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
　■会　場：ウインクあいち（愛知県産業労働センター）１１階　　１１０５会議室
　　　　　　愛知県名古屋市中村区名駅４丁目４－３８
　■参加費：会員無料／一般５００円
　■交　通：●名古屋駅（ＪＲ・地下鉄・名鉄・近鉄）より
　　　　　　ＪＲ名古屋駅桜通口からミッドランドスクエア方面　徒歩５分
　　　　　　ユニモール地下街５番出口　徒歩２分
　　　　　　●国際センター駅（地下鉄桜通線）より　徒歩４分
【申し込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上、お申し込み下さい。
①　氏名　②参加人数　③電話番号（代表者）④会員か一般
会員：申込み締切り９月２２日必着　
一般：９月２３日からの受付になります。
※定員３０名。申し込み多数の場合は会員優先です。
※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします。

	1764．Re: 「ＰＫＤＦＣＪ小集会（名古屋）」開催のお知らせ
	名前：PKDFCJ事務局日付：2018/10/6(土) 11:19
	明日の名古屋小集会は、予定通りに開催いたします。よろしくお願いいたします。まだお席に余裕がありますので、ご希望の方はPKDFCJまでメールでご連絡ください。お待ちしております。

1763．第２６回嚢胞性腎疾患研究会のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2018/9/16(日) 23:10

この研究会は嚢胞性腎疾患に関する基礎研究、臨床報告などの発表と特別講演がおこなわれます。一般の方は聴講のみ可能（質問不可）です。
＊例年、同時期に市民公開講座も開催されていましたが、今年度は市民公開講座はありません。

■日　時：２０１８年１０月１９日（金）　１３：３０～１６：５５
■場　所：リファレンス西新宿　２階　Ｓ２０１
　　　　　（東京都新宿区西新宿７－２１－２　西新宿大京ビル２階）
■参加費：３０００円
■申し込み：不要
研究会会長：　西尾　妙織
　（北海道大学病院　内科Ⅱ）
代表幹事：　奴田原紀久雄
　（事務局杏林大学医学部遺伝性腎疾患研究講座内）

1762．横浜市西区役所「難病講演会」のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2018/9/16(日) 23:5

神奈川県横浜市西区役所で開催される講演会のご案内を頂きましたので、お知らせいたします。ＰＫＤＦＣＪからは、当患者会の活動について紹介させていただく予定です。

　　■講　演：「多発性嚢胞腎～病気の理解と治療について」
　　　　　　　横浜市大医学部附属病院腎臓・高血圧内科　涌井弘道医師
　　■日　時：平成３０年１０月１５日（月）
　　　　　　　１３：３０～１６：００（１３：００開場）
　　■場　所：横浜市西区役所３Ｂ会議室　（横浜市西区中央１－５－１０）
　　■交　通：京浜急行戸部駅より　徒歩８分
　　■参加費：無料
　　■申込み方法：事前申込制
　　　　　　　　　横浜市西区役所　高齢・障害支援課　難病講演会担当まで
　　　　　　　　　ＴＥＬ　０４５－３２０－８４１７（平日９時～１７時）
　　　　　　　　　横浜市民優先：申込受付９／１８～　
　　　　　　　　　それ以外の方：申込受付１０／１～　となります。

1761．クレアチニンは正しいか・・・・・・

返信引用

名前：栗栖日付：2018/9/1(土) 12:31

シスタチンC は分泌蛋白であり、全身の体細胞で産生、分泌されます。生体内の酵素によって引き起こされる細胞・組織の障害をインヒビター活性で抑制する働きをします。

血中シスタチンCは血中の蛋白質とは結合せず、また複合体も形成しない特徴があります。このため、β2-マイクログロブリンと同様に、腎糸球体を容易に通り抜け、腎臓の近位尿細管で再吸収された上、最終的に分解を受けます。糸球体濾過率（GFR）が低下すると、糸球体濾過値の低下を反映してシスタチンCは尿中へ出て行かなくなるため、血中濃度が上昇します。これを利用し、シスタチンC濃度の逆数からGFRを推定することができます。

腎臓における糸球体濾過率（GFR）の指標として現在広く検査されている尿素窒素（BUN）やクレアチニン（Cre）にはGFRの指標として使用するには食事の影響や組織蛋白の異化や肝機能に敏感に反応し変動してしまう欠点があります。

また、β2マイクログロブリンやα1マイクログロブリンは感度が高いGFRの指標ではありますが、炎症や悪性腫瘍が併存することで偽高値となります。

これらのことを踏まえると、シスタチンCは特異性が高く、従来の検査と比べて感度が高いGFRの指標として大変有用なのです。また、筋肉量の影響を受けないため性差が小さく、クレアチニン・クリアランス（Ccr）の推定にも用いられます。

1759．アンケート調査のご案内（謝礼あり）

返信引用

名前：ピックアップ智子 日付：2018/8/21(火) 13:52

事務局様よりご許可を得てご連絡しております。医療市場調査会社フルクラム・リサーチグループ・FULCRUM RESEARCH GROUPが実施しているADPKD（最近診断された方を対象としてます）患者様に関するアンケート調査にご協力して頂ける方を募集しております。
ADPKDと過去5年以内、または10年以内に診断された患者様で本調査へのご参加にご興味がありましたら是非ご連絡下さい。（18歳以下の患者様は親御さまがインタビュー対象になります。18歳以上の方はご本人様が対象です。）
対象条件を満たされた方には15分程のウェブ調査とその後の１時間のお電話でのインタビュー調査をお願いしております。謝礼は１万５千をアマゾンギフト券メール送信か銀行振込にてお送り致します。調査の目的は営業や販売とは一切関係なく、製薬会社が患者様がご経験された事をより深く理解し、今後製品及びサービスの改善を目的として実施しております。ご興味ある方は043－310－3236または07041644892 担当・ピックアップ智子（日本語対応）までご連絡下さい。メールのお問い合わせはtomoko@healthcarepanel.com.au またはtomocom@hotmail.comまで宜しくお願い致します。

1758．遺伝カウンセリング

返信引用

名前：事務局 日付：2018/8/9(木) 22:19

遺伝のことについて専門家に相談できる「遺伝カウンセリング」ってお聞きになったことがありますか？
ADPKD患者の多くの方の場合、遺伝によって発症していますが、「病気について家族に話したいけどうまく説明ができない」、「遺伝疾患ってどのような病気かわからない」と思われたときにこの遺伝カウンセリングを活用できます。
日頃からPKDFCJをご支援くださっている認定遺伝カウンセラーの京都大学大学院医学研究科西垣昌和先生が遺伝カウンセリングについて解説されています。

よろしければ、ご覧になってください。
　↓　↓
http://www.adpkd.jp/counseling/

1756．食道静脈瘤

返信引用

名前：きーこ 日付：2018/7/20(金) 2:19

父が嚢胞腎で15年程透析をしています。腹部の張りが強く食事が思うように食べれなくなり塞栓術や摘出を考えていましたが、検査の際に食道静脈瘤が見つかりました。脾臓肥大による門脈圧上昇が原因の可能性があるということですが、嚢胞腎の合併症でそのような症状が出ることもあるのでしょうか？田舎に住んでおり食道静脈瘤の治療もできておらず、不安な日々を過ごしています。今後は大きな病院へ紹介してもらう予定ですが日程も未定です。今後どのような治療が必要になってくるのでしょうか？

	1757．Re: 食道静脈瘤
	名前：ターボ日付：2018/7/21(土) 10:20
	きーこさまはじめまして。私もPKD患者で腎臓だけではなく肝嚢胞がたくさんあり肝臓部分切除を受けています。腹部圧迫が強くなると食事が一度に食べられなくなる状況はよくわかります。私の姉はPKDではないのですが、C型肝炎から肝硬変、脾臓腫大によってお父様のように食道静脈瘤ができました。その後症状が進み食道静脈瘤が3回ほど破裂しました。かなりの出血量で輸血を受けたり・・・大変だったことを覚えています。姉の場合は、別の疾患ですが、食道静脈瘤は放置すると命に関わることがあります。できれば総合病院で十分に検査をされ治療のご相談されてはいかがでしょうか。私の姉は、脾臓を小さくする治療を行いました。その後破裂はなくなり、今でも元気に生きています。どうぞ度お大事にしてください。

1753．遺伝した子供の治療に関して

返信引用

名前：ホワイトラビット 日付：2018/6/28(木) 13:48

夫（鬼籍）がADPKDだったので、子供達が生まれてから北海道大学病院で年１回の経過観察で様子を見てきました。
現状これと言って症状はない状態ですが、指をくわえてただ発症するまで観察というのがとても歯がゆいです。サムスカは子供には投与は認められていないので、抑制で診ることできない訳ですが、子供に対して有効な治療情報等あったら教えていただきたいです。現在、息子７歳、娘５歳。家族歴・エコーなどで確定しています。息子は両腎に20以上の嚢胞、娘も各10以上の嚢胞が認められています。最大で3㎝嚢胞が各腎にあります。数値的には標準範囲内。息子の方は若干高めではあるが問題のない範囲です。

	1755．Re: 遺伝した子供の治療に関して
	名前：PKDFCJ事務局日付：2018/6/30(土) 19:0
	お子様がＰＫＤとの診断、心配ですね。現状、サムスカ以外の治療薬がないので、症状を進めないように日常生活で出来ることを気を付けていくことが大切ではないでしょうか。きちんと水分を取ること、血圧が高くならないように塩分の取りすぎに気を付けることなど。お子さんが日々の生活の中で、今から水分、食生活に対して気を付けることを専門医はお勧めされています。症状が進まなければ普通の生活でも問題ないので、お子さんがあまり心配しすぎずに生活習慣には気を付けて日々の生活を過ごせるといいですね。また心配なことは主治医の先生と相談していくことも大切ではないでしょうか。北海道大学病院はＰＫＤについては、定期的に患者向けの講演会を開催されるなど専門的に診てくださっている病院ですね。今、心配されているお子さんに対して有効な治療情報についても主治医の先生に聞いてみられましたか？以前は治療法がありませんでしたが、サムスカが出てくるなどＰＫＤの研究や医療はこの20年でかなり進んでいます。ＰＫＤは親子でも進行具合は異なりますし、これから治療法もさらに出てくるかもしれません。今できることには気を付けて、出来るだけ良い状態を長く続けていけるよう、お付き合いしていきたいです。

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