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1531.サムスカと妊娠 返信  引用 
名前:ゆう    日付:2014/12/19(金) 0:4
初めてメールします。
33才女性です。
2年前に多発性嚢胞腎と診断され通院しています。
まだ腎機能は正常範囲内ですが、医師からサムスカの服用を提案されました。
私はまだ独身で恋人もいないので結婚の予定もなく、今現在妊娠の可能性はありません。
ただ今後、まだ結婚や妊娠を諦めたくないので、サムスカ服用を開始した場合、妊娠出産を望んではいけないのか?と不安になりました。
次回の診察が3月なので、主治医にはまだ確認できていませんが、先生からはサムスカ服用をとても強く推奨されました。
妊娠は希望できませんか?



1532.Re: サムスカと妊娠
名前:シクラメン    日付:2014/12/19(金) 8:1
この薬は妊娠中には使用できません。
胎児に奇形がおこると報告されています。

では、妊娠するまでは薬を服用し、妊娠中は辞めていた場合はどうなるかということですが、それはまだわかっていなかったように思います。
もし、障害のある子がうまれても、それは薬のせいなのかどうなのかは、
何年もたってなん例も積み重ねないとわからないのではと思います。


1541.Re: サムスカと妊娠
名前:ゆう    日付:2014/12/21(日) 11:29
返信ありがとうございます。
そうですよね。
まだこれから症例を重ねていく薬ですよね。

私としては将来の健康を考えてサムスカを服用したい気持ちが大きいのですが…。

主治医にも副作用の話や妊娠についてなど詳しく説明を受けもう少し考えたいと思います!!

1519.サムスカ使用 3ヶ月 返信  引用 
名前:照生    日付:2015/1/8(木) 13:3
このサイトを初めて利用させて頂いております サムスカを飲み始めて3ヶ月 63才男 です。
8月末に cr0.69 eGFR33.27. からスタート、毎月少しづつ上昇し11月の検診 ではcr0.9 eGFR29.27迄進んでいました 嚢胞を抑える高価なサムスカを飲んでいるにもかかわらず上昇が早くとてもショックです。正直効果に疑問を抱いております。サムスカを使用している方の状況をお聞きしたいです。



1520.Re: サムスカ使用 3ヶ月
名前:tb    日付:2014/12/5(金) 12:26
数値が悪いと心配になりますよね。
私は最初の治験からなので、飲み始めてからもう何年にもなりますが、
数値は上昇せずここまで来れました。

また、MRIの結果でのう胞の総体積は同じどころか、
小さくなっていましたので、やはり効果はあると感じています。

最大量を飲んでいましたが、半年位で飲み慣れました。

以前、運動してから血液検査をしたせいか、
クレアチニン値が上がっていたことがありましたが。

素人なので良く分かりませんが、今のところ問題ないので、
これからも継続しようと思っています。

参考までに。


1525.Re: サムスカ使用 3ヶ月
名前:しゅん    日付:2014/12/6(土) 21:42
返信有難うございました 1519のメールは夫に変わって妻の私が入れさせて頂いたものです。 夫はこうしたメールがとても苦手なので妻である私が気にかけて入れさせて頂きました。大きなミスをしてしまいました crが0.69と0台からスタートのように入れてしまいましたが1.69 1.9の間違いでした。tbさんのメールでとてもホッとした感じです。tbさんはcrがいくつから何年位サムスカを続けているでしょうか? 体験者様様からのメールがとても嬉しいです。


1526.Re: サムスカ使用 3ヶ月
名前:山羊    日付:2014/12/7(日) 20:40
サムスカは、抗利尿ホルモン(ADH)の受容体拮抗薬です。
ADHは尿量を減らし、体に水分を保持するホルモンです。
そしてサムスカはそのホルモンの働きを阻害する薬です。
従って、第一義的には、利尿剤(尿量を増やす薬)であるといえます。

すでに多くのスレッドで話題になっていますように、
利尿剤であるサムスカを飲めば、尿量が増えます。
その結果、水分摂取量と尿量とのバランスが
うまくとれなければ、体は脱水状態となります。

血清クレアチニンは、血液中のクレアチニンという物質の濃度です。
体が脱水に傾いて、血液が濃縮されれば、濃度は高くなります。

クレアチニンが1.69⇔1.90程度の変化は、この脱水でも説明できます。
治療の初期ですから、水分摂取量が少くて脱水だったのかもしれません。
つまり見かけ上、悪くみえているだけの可能性が高いということです。

もちろん腎機能が悪化している可能性もありますが、
最初から、すべて否定的に考える必要はないと思いますよ。


1530.血液検査について
名前:とっと    日付:2014/12/11(木) 23:44
血液検査は、毎回同じ条件で実施していますか?
起床してから、Crはすこしづつ増えます。
よって、朝と夕方では夕方の方が大きい値になるようです。
また、肉を食べた後も高くなる傾向があるようです。
腎機能が正常であれば、それらの差は少ないのでしょうが、腎機能が衰えてくると、数値が大きく変化するようです。

1529.コーヒーとストレス 返信  引用 
名前:とっと    日付:2014/12/11(木) 23:39
多発性のう胞腎は、ストレスが大敵だそうです。(主治医曰く)
コーヒーを飲まないことがストレスになるのであれば、飲んでかまわないといわれたので、1日1杯程度のんでいます。
カフェインは、コーヒーよりも、紅茶や日本茶(特に玉露)の方が多く含まれるほか、ウーロン茶、コーラなどにも含まれています。
気になるようであれば、麦茶、十六茶、爽健美茶がよいようです。

それと、サムスカについて、治験を含め120mgを6年半飲んでいます。
最初はトイレが近く(1時間に1回、就寝中は3回くらい)特に乗り物には気を使っていました。
仕事によっては大変かもしれません。
しかし、少づつ慣れたせいか、効果が劣ってきたのか、2時間は大丈夫になりました。
日量120mgでなくとも、60mgでも8割程度(120mg比)の効果はあるようです。

参考になれば幸いです。

1521.サムスカについて 返信  引用 
名前:瑠奈    日付:2014/12/5(金) 18:28
去年、多発性嚢胞腎と診断されました。
医師からサムスカの説明があったのですが、不安でいっぱいです。
飲み始めは尿が7リットルほど出ると言われ、、、仕事できるのかと不安です。
サムスカ服用してる方、仕事や私生活に支障はないですか?
アドバイスお願いします。



1522.Re: サムスカについて
名前:tb    日付:2014/12/5(金) 21:21
参考になれば。

個人的には、まだ飲めるほどのう胞が大きくなっていないなら、
早めに飲み始めるのをおすすめします。

大きくなってから、あの時飲んでいれば、透析がもっと遅らせたかもしれないと思うかもしれません。

薬については個人差があると思いますが、
私の場合は正直なところ、こんなもんか?と思う程度でした。
それほど大変に感じることはありません。

トイレがついてない長距離観光バスとかには乗れないと思いますが、
わりと気楽にやっていけてます。

用事で出かける日なんかは飲まない日もありますし、
飲まない日も、自分で決めてコントロールしやすいです。

他にも既に長期間にわたり飲んでる方の意見が聞ければいいですね。


1523.Re: サムスカについて
名前:瑠奈    日付:2014/12/6(土) 14:43
ありがとうございます。
腎容積が600ほどなので、飲み始めるにはグッドタイミングだと言われました。
1月検診なので、副作用のこと、もう少し詳しく聞いてみようと思います。
あとカフェインはやっぱりよくないですか?コーヒー好きです。


1524.Re: サムスカについて
名前:tb    日付:2014/12/6(土) 20:45
600 うらやましいです。
今から始められたら、
もしかしたら透析をせずに生活できるかもしれませんね。
先のことは全くわからないですが。

コーヒー そうですよね。 私も大好きです。
実際にそれほど関係あるのでしょうか?
私はほとんど気にせず毎日何杯も飲んてます。。
やめられるならやめたほうがいいのかな?

実際の有効なデータがあれば見てみたいです。


1528.Re: サムスカについて
名前:瑠奈    日付:2014/12/7(日) 22:44
ありがとうございます。
ネットで色々見ていると、カフェインは嚢胞を増やすと書かれていたので気になります。。。
何杯も飲んでいるんですね😁
サムスカはやはり早くから飲み始めた方がいいのですね!
色々ありがとうございます!

1518.浮腫について 返信  引用 
名前:悩んでいます    日付:2014/11/29(土) 22:56
透析3年目のものです。
原疾患は多発性嚢胞腎です。
最近食べれていないのに、体重増加が著しいです。
透析の中1日で、5kg増えています。
何か良く解らないので、ちょっと調べてみたんですが。
浮腫はどのような状態を言うのでしょうか?
あるサイトに書いてあったんですが、脛を10秒ぐらい強く押して、凹んだ状態になれば浮腫らしいですが。
やってみたところ、5mm〜1cm凹んだ状態になります。
5分〜10分ぐらいしたら凹みは無くなるのですが。
浮腫はどのくらいの凹みを言うのでしょうか?
浮腫があるということは、嚢胞腎としては酷くなっているんでしょうか?



1527.Re: 浮腫について
名前:山羊    日付:2014/12/7(日) 21:5
>5mm〜1cm凹んだ状態になります。

ほぼ間違いなく、(下腿)浮腫のある状態です。


>最近食べれていない

これが事実なら、痩せてきていて、ドライウェイトが下がっているのでしょう。
つまり、ドライウェイトを下げてもらう必要性が高いです。


>透析の中1日で、5kg増えています。

透析間の体重増加は、基本的に飲食量、特に水分摂取量によります。
貴殿の水分摂取量(および塩分摂取量)が多いからだと考えられます。


>嚢胞腎としては酷くなっている

出ていた尿量がさらに減少している〜腎機能がさらに悪くなっている可能性はあります。
嚢胞腎が悪化していると言えなくも無いですが、すでに透析をしていますから、
あえて嚢胞腎が悪化しているととらえる必要性はないと思います。


なお、透析患者が透析間の体重増加量を抑えるためには、
まず、減塩を徹底して、喉が渇かないような身体環境を作ることが必要です。
一般的に、1日の塩分摂取量は6g以内が推奨されています。

また、水分摂取に一定のパターンを作り、それ以外に摂取しないのがよいでしょう。
例えば使うカップを決め、朝1杯、昼1杯、夜1杯とすれば、およその摂取量管理はできます。
なお、行き当たりばったりで飲んだり、何となく口寂しくて飲むのは止めましょう。

1514.透析3年目ですが 返信  引用 
名前:悩んでいます    日付:2014/11/8(土) 16:38
43才男性です。
オシッコが出なくなって、と言うか少し(200ml〜250ml/日)出るんですが、腹部膨満がより大きくなって、今では少し体を捩るとゴリッと嚢胞が動くのが判って息が1〜2分出来なくなります。
透析が終わって体を起こして座るときも同じように息が出来なくなります。
今年になって血尿の回数も半端無くなって、最近は少ないですが、週に3〜4回は出ていました。
あまりの血尿であれば、嚢胞感染が心配です。
透析に行っている看護師さんに聞いたら、「もう透析していて嚢胞に血流が行って無さそうだし感染は絶対無い、治療もない」って笑われました。
あと、透析していればもう何も治療することが出来ないのでしょうか?
僕は、あまりの腹部膨満で嚢胞感染する可能性が出てくれば、塞栓術を先生が考えられるような気がしていました。
ちなみに僕は今まで嚢胞感染になったことはありません。
嚢胞が破れたと思われるのは、20回近くあります。
病気は母から、母は亡くなっているのですが、母方の祖父母が血族結婚で、祖父母は嚢胞腎はなかったみたいですが、母の兄弟は全て目が見えなくなり多発性嚢胞腎で、狂ったようにして50代で死にました。
それが影響しているのか、僕は他の多発性嚢胞腎の患者さんより進行スピードが速すぎるみたいです。



1516.Re: 透析3年目ですが
名前:PKDFCJ事務局    日付:2014/11/11(火) 22:47
PKDFCJ事務局です。
透析をされていても、嚢胞感染することはあります。血尿を繰り返されていることを
考えると、受診して何らかの対応を相談されてはいかがでしょうか。
体を動かすと圧迫から息が出来なくなるのですね。

透析をされていて尿量が減っているとのことですが、腎臓にコイルを詰める塞栓術という治療法があります。
多くのPKD患者の方が受けられて腹部の圧迫が軽減されています。
ただし、血尿は感染や圧迫以外の原因の可能性もあるので、PKDに詳しい先生に診て頂くことをお勧めします。
専門医などの情報が必要でしたら、改めて事務局あてに個別でメールでご相談ください。
寒い季節になりますので、お体お大事になさってくださいね。


1517.Re: 透析3年目ですが
名前:悩んでいます    日付:2014/11/29(土) 13:37
ありがとうございます。
僕も専門医の先生に診てもらおうと、透析に行っている病院の先生にお願いしたのですが、痴呆の患者さんに対応するがごとく「はいはい」という感じで聞いてくれませんでした。
昨日も透析、中1日で体重が5kgも増えていて、食事は殆ど食べれてなくて水分もいつもと変わらないことから、嚢胞が原因していませんかと看護師さんに話したら、大爆笑されました。
あと透析中自転車漕ぎみたいなエクササイズをしています。
専門医ではないですが、診てもらったとき「お腹が嚢胞でいっぱいだから刺激を与えるようなものはしないでください」と言われたにもかかわらず、エクササイズを続けさせられています。
おそらく、透析に行っている病院の先生と看護師さんは、僕のお腹が出ているのを「嚢胞のため」ではなく「太っているため」と思っているんだと思います。
だから、毎回嚢胞が破れないように慎重にやっているような状況です。
透析に行っている病院に内緒で専門医の先生に診てもらうことも考えましたが、通常やっている治療に反映されなければ意味ないと思っています。
僕の理想としては、透析に行っている病院の先生と看護師さんが僕の状態を理解してくれて、専門医の先生に診てもらって、通常の透析に何らかの治療を加えるような感じになりたいと思っています。
過去に病院を移るのは1度していて、病院を変わるとなると遠くの病院に行くことになるので困っています。
掲示板の趣旨から外れた質問をして申し訳ございません。


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