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PKDFCJ 掲示板

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1577.過眠 返信  引用 
名前:こさめ    日付:2015/3/8(日) 16:45
こんにちは。この病気の方とお話できる機会がなくこちらの掲示板から情報を頂いて感謝しています。
私の場合、寝ても寝ても眠気が続き一日中寝ています。
eGFR37です。
同じような経験されている方いらっしゃいますか?



1578.Re: 過眠
名前:青島    日付:2015/3/10(火) 13:9
僕も同じ経験をしました。
5〜6年前のことですが、そのとき働いていて、周りの方にご迷惑をかけていたことを思い出します。
僕の場合は、昨晩寝ても寝ても、翌日日中眠たかったです。
それが1〜2年ほど続き、その後で嘔吐を繰り返すようになりました。
駅の改札口や、アパートの近くの電柱や、会社のトイレで吐きました。
で最終的には、と言うかその頃は尿毒症になっていました。
僕はeGFR37は憶えていませんが、クレアチニンは20近くになっていたと思います。
仕事中に眠くなり、実は病気が原因なんですと話したとしても到底理解してもらえないと思いますし、辛いと思います。
どうか透析のタイミングを見誤らないでください。
僕は見誤る寸前でした。


1580.青島様ありがとうございます。
名前:こさめ    日付:2015/3/10(火) 14:48
お仕事をされながらの闘病生活。お辛かったと思います。
青島様はすでに透析されているのですね。
そこに至るまでの眠気、吐き気本当に大変でしたね。
私はまだ透析には入っていませんが、青島様のご経験をお聞きして
体からのsosには素直に従おうと思います。

私の場合腎臓が5キロ位の大きさなのですが、お腹が全く大きくならず
病気の説明をしても、皆様理解されるのが難しいようです。

膨満感や息苦しさ痛みは医師に相談しながら対処しています。

寒さも腎臓の敵なので青島様もお身体ご自愛下さい。

1573.特定疾患認定について 返信  引用 
名前:森川久美    日付:2015/3/3(火) 21:48
多発性嚢胞腎で特定疾患として認定された方、若しくは、詳しい方に聞いてみたいのですが、進行の程度により、認定されるとか不認可になるとかは、あるのでしょうか?

例えば、遺伝しているけどCT検査上、腎臓の容量に変化がみられないけど、腎機能クレアチニン値は、徐々に悪化しているけど腎臓の容量の変化はそれほど急激では無いとかの医師の診断で認定された方は、いらしゃいますか?


私の場合、現在、残存腎機能35%ぐらいです。10年前に家族歴無しで発症し、その後、年一回のペースでCT検査を受けていますが、一部石灰化は、見られるもののそんなに変化は無いですよと総合病院の泌尿器科の先生に言われます。
この度、縁あって1月中旬に腎臓専門医の先生に出会い調査票を書いて頂けることになり、今までかかっていた病院の地域医療連携室を介して放射線科に連絡してもらい連絡を待っておりますが、3月になっても総合病院の方から腎臓専門医の先生宛に連絡が来ないらしく、私も不安に感じております。

pkdfcj様の掲示板やのうほう倶楽部様の掲示板のレス等を拝読させて頂いておりますが、皆様が心配されているサムスカの費用の事も気になりますし、今後、私が、感染症で入院が必要になった場合の費用の事が心配不安であり投稿しました。

何か良きアドバイスがあれば、ご教授くださりませんでしょうか?

宜しくお願い致します。



1574.Re: 特定疾患認定について
名前:天神弁天    日付:2015/3/3(火) 22:45
森川さん。病院の対応待ち音沙汰なしは不安になりますよね。
丸一ヶ月以上も返答がないのはどういう事情が先方の病院があるにせよ、一度問い合わせてもいいレベルと思います。
地域連携室を介しているそうなのでそこに電話をいれて困っている事情をお話したらいいですよ。
まだかかるなり、もうすぐ用意できますなり、何らかの返事がいただけるはずよ。


1575.Re: 特定疾患認定について
名前:toshio    日付:2015/3/4(水) 10:56
わたしは一月に申し込みました。結果が出るのは四月と言われています。
GFRは森川さんと同じくらいです。認定される見込みは高いと言われています。ただ基準は県ごとに違うようです。


1576.Re: 特定疾患認定について
名前:トトロ    日付:2015/3/7(土) 23:27
私も特定医療疾患の申請をしました。特定疾患受給者証の発行は2月初旬でしたが、2015年1月より有効となってます。
1月に遡って医療費の還付を受けました。
毎月15日までに受け付けた申請は月末に審査され、翌月の月初に発行されるそうです。


1579.Re: 特定疾患認定について
名前:森川久美    日付:2015/3/10(火) 13:32
天神弁天さま、toshio さま、トトロさま 、返信有難うございます。

その後、腎臓内科医の先生が再度、病院の放射線科に連絡をされ、データの取り寄せをまっている状態だそうです。

私の地方の場合、多発性嚢胞腎を専門に診ておられる先生がおられなく、血圧の管理は、近くの内科で、腹部CT検査及び頭部CT検査は、近くの総合病院で年に一回から二回自分で予約して検査してもらっております。

サムスカが認可されて大塚製薬のホームページから私の地方の腎臓専門医の先生を知り、早速受診し、今の私の腎臓の状態を詳しくみてもらいました。過去10年分のクレアチニン値のデータから推測すると、10年後には、透析が必要になるかもとの判断でした。
そこに所属されている管理栄養士の先生に栄養指導を受け、タンパク質、塩分摂取等の気を付けることをご指導していただきました。
この病気には、食事療法が、あまり効果がないといわれてますが、機能の弱ってきた腎臓を守っていくためには、腎臓によりよい環境を整えた方がいいはずだから食事療法を試してみてもいいんじゃないかとおっしゃられました。
早速、あれから半年、食事療法を頑張っております。
今週木曜日に半年ぶりに蓄尿検査をお願いしに受診しようと思っております。

その時に、さりげなく特定疾患の調査票の進行状況を聞いてみます。

血圧の薬で過去10年間ぐらい利尿薬を飲んでいましたが、弱った腎臓には、あまりよくないとの指摘で、今は中止しております。(残存腎機能35%)
それが原因かどうかはわかりませんが、左下肢が浮腫んだり、特に下の方血圧が、下がりにくくなってなってきております。

その腎臓専門医の先生は、患者の取り合いをしたくないらしく血圧の管理は、今までの内科を受診してくださいと言われました。
(その腎臓内科の先生は、とても人間味のあるいい先生に感じました。)
この度、特定疾患の助成が始まり、今までの内科の先生に書いて欲しいと伝えたら、書けないといわれたので、腎臓専門医の先生にお願いしたら快く受けて下さりました。

長くなりましたが、私の希望としては、今後、何としても特定疾患の調査票を提出し、腎臓専門医の先生に管理をしてもらい少しでも長く腎臓機能を維持したいし、先生方との人間関係を壊さないように気を付け頑張って行こうと思ってます。
そして、どこの病院を受診しても、この病気の理解度、治療方法が確立しすることを期待します。

1550.サムスカ服用中の車の運転について 返信  引用 
名前:aki0319    日付:2014/12/30(火) 4:27
■2013/1にも投稿させて戴いた者です。
当地の大学病院でサムスカの投薬が始まったとの情報が入り、データ的に現在が服用出来るギリギリで、開始するなら今しか無い!と主治医に勧められ、先日大学を受診。
大学の腎内科の専門医も主治医と同意見で、今の処…年明け1月5日に大学再診〜2月から入院→服用を開始しようと、打ち合わせております。
■そこで質問です。
サムスカの添付文書の…
V-(9 )失神、意識消失、めまい等があらわれることがあるので、転倒に注意すること。また、高所作業、自動車の運転等危険を伴う機械の操作に従事させないよう注意すること。
…記載について
私の場合、職業運転手では無いのですが、両脚が不自由なため日常の移動手段として、車の運転が出来ないと非常に困ります。
服用中は運転を中止しなければなららない場合、その事だけでも服用することを躊躇しています。
但し、眠気をもようす薬(抗ヒスタミン剤など)の添付文書にも同様の記載がありますが…これと同程度の注意と解釈して良いのでしょうか=それなら良い(注意して慎重に運転出来る)と勝手に解釈しております。
服用中の車の運転について、このような解釈で良いのでしょうか?
或いは、他に(抗ヒスタミンなどと異なる重篤な)理由があるのでしょうか?
■これに関連して、サムスカを服用中不幸にも事故を起こした場合、添付文書に前述V-(9 )の記載があるサムスカを服用中に注意を無視して運転した過失を問われ、自賠責や任意保険が下りないことなどが有るのでしょうか?
■少しでも嚢胞の形成が抑えられ、透析が遠くなれば有り難い!っと期待する反面、服用中の生活について様々不安が募るばかりです。



1551.Re: サムスカ服用中の車の運転について
名前:PKDFCJ事務局    日付:2014/12/30(火) 23:10
aki0319さま

いつも掲示板をご活用いただきありがとうございます。サムスカを服用をされている方のご意見は、大変参考になりますね。貴方の主治医はどのように回答されているのでしょうか?

掲示板上のやり取りにおいて、回答できない内容もありますので、ご理解をお願いいたします。


1554.Re: サムスカ服用中の車の運転について
名前:aki0319    日付:2014/12/31(水) 10:46
確かにそうですね!
例え重篤な副作用で無くても、添付文書に記載がある以上、軽微ですよ希ですよ等とは言えないですよね。これは主治医でも同じでしょうねぇ〜。試してみて自己責任で自己判断するしかないですね。
有り難うございます。


1568.Re: サムスカ服用中の車の運転について
名前:とっと    日付:2015/1/3(土) 22:36
サムスカを服用し始めて7年くらいになります。
サムスカ服用開始の前後を比較して、運転に支障を感じることはありませんでした。
反面、風邪薬などについては、眠気があると感じたものもあり、仮にその状態で運転すると危険と感じるものもあります。
薬の服用に関して絶対ということはありませんし、添付文書は可能性を排除できないものには記載があると思います。
個人差もあると思いますので、参考程度とお考えください。
なお、自賠責保険は被害者救済が目的であり、よほどのことが無い限り免責(支払対象外)となることはありません。
任意保険については基準が異なるため何ともいえません。
両足が不自由とのことなので「まずは服用して確認を」と考えることは難しいかもしれませんが、参考になれば幸いです。

サムスカ服用時はトイレに頻繁に行く必要があり、運転中に尿意をもよおすと危険かもしれません。特に両足が不自由ということであれば、トイレに行くことが困難であることも想定されるため、念のため緊急時に車内で押しこっができるツール(¥500円くらい)を装備されたほうがよいかもしれません。


1572.Re: サムスカ服用中の車の運転について
名前:aki0319    日付:2015/3/3(火) 10:35
自問自答ですが・・・
先月からサムスカを飲み始めました!導入のための入院当初60mgからはじめて〜入院中に90mgまで上げて、来週検査結果に問題が無ければ通院で120mgまで上げる予定です。
現在(退院後)90mgを服用し二週間ほど在宅生活を送っておりますが、心配していました運転も(今の処短距離のみ)問題なく行えております。
両脚共に腰から下の機能がありませんので踏ん張れず、尿も健常時より我慢が出来ませんが、回数が可成り増えた以外は特に困ったことは有りません。
現在eGFR17、少しでも腎機能の低下が抑えられればと願っております。

1571.サムスカ 返信  引用 
名前:はくしゅう    日付:2015/2/19(木) 20:53
初めまして。40代女性です。虎ノ門乳原ドクターに診察して頂き数年経ちついにサムスカを勧められました。腎容量は2700立方cm以上です。
父方の家系から遺伝しクモまっかで亡くなる方が多かったようです。この度の難病指定で支援を受けられましたらサムスカを考えていますが、とにかく副作用が怖くて家族も乗り気になれません。と言うのも私は別に婦人科の手術歴もありますし、何より日本ではあまり認知されていない病気ですが膀胱が硬くなり尿量がほとんど溜められない病気で一日30回近くトイレに通っています。サムスカの副作用はどれも不安ですが、特にこれ以上頻尿になったら身体が持たない様に感じます。既にサムスカを服用されている皆様からのご経験を聞いてから服用の有無を決めたいと思います。私は仕事をしていないのでトイレには自由に行ける環境です。でも排尿には体力が奪われ疲れきっています。

1557.PKDFCJ小集会(東京)のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2014/12/31(水) 20:37
今年も押し詰まり、いよいよ大晦日ですね。
皆様いかがお過ごしでしょうか。
来年も皆様にとって、良い一年となりますよう、良い年をお迎えください。

PKDFCJでは、来年も講演会や小集会を企画してまいります。
まず1月の小集会について以下にご案内します。
小集会は、患者・家族・病気に関心のある方が集まり、治療・生活の中で困ったことなど
意見交換しながら、懇親の場として開催しております。
今回はご相談の多いテーマの一つ「家族や周囲にどう病気を伝えるか」
についても取り上げたいと思います。どうぞお気軽にご参加ください。

○日時:H27年1月25日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
○会場:東京都立産業貿易センター(浜松館)第2会議室(地下)
    (東京都港区海岸1−7−8)
○交通:JR/モノレール「浜松町」北口より徒歩5分
    ゆりかもめ「竹芝駅」より徒歩2分
    都営地下鉄大江戸線/浅草線「大門駅」B2出口より徒歩8分
○参加費:会員300円、一般500円
○申し込み:ハガキ/FAXまたはEーmailにて事務局まで(締切1/10)

1534.サムスカと食中毒(おう吐) 返信  引用 
名前:とっと    日付:2014/12/20(土) 8:15
サムスカを服用し始めて7年くらいになりますが、食中毒にあったことを書かせていただきます。

食中毒の原因は「ノロウィルス」だと思います。(当時、長男が通っていた保育園で流行していたための推測です)
朝、サムスカ(当時は治験薬でトルバプタン)を服用後、昼ぐらい前に突如下痢に襲われました。
そして、お水などは適度にとっていたものの、泥水のような下痢が続き、数時間後には軽い脱水時特有の「頭痛」が始ありました。
マズイと思って「スポーツドリンクなら体に吸収するかと思いのみましたが頭痛はおさまりません。

さらに、今度は「おう吐」が始まりました。
時刻は夜8時なので、通常の診療時刻ではありません。
治験を担当する病院に連絡するも診察するので来てくださいとのこと。
その病院は治験のため2時間近くかけて通っていた病院なので、そんなに猶予もないと考え、近くの大学病院の救急外来に電話してみました。
診察はするが、救急外来に来ていただいたうえでそれなりにお待ちいただく(結構混んでいるらしい)とのこと。
緊急であれば、救急車できてくださいと言われたが、それは最終手段としてとっておくことにした。
(いわゆる「重体」といった状態ではなかったため)

夜間当番医を確認中に、近隣に個人経営(Dr.は数名いる)の病院(病棟がない診療所ではなく、入院病棟がある)があり、ときどき救急車が来ていることを思い出した。
電話してみたところ、緊急であれば時間外対応するとのこと。
さっそく徒歩で伺い、裏口のインターホンを押した。
警備員がドアをあけてくれて、待つこと数分で宿直の先生が診察してくれた。
強力な利尿薬を治験中で、昼ごろから下痢と、夕方のおう吐で脱水症状と思われることと、脱水は腎機能低下につながるので避けることを指示されている旨をつたえ、水分補給の点滴をお願いした。
とりあえず、500ccの点滴(食中毒に効果のある薬も追加)を受けた。(2時間かかった)
必要であればもう1本とのことであったが、点滴中に少しずつスポーツドリンクを飲んでもおう吐しなかったため、これにて帰宅。(夜中の0時前くらいになった)

このような事態に襲われた場合、下痢やおう吐の症状後に服用中止はできるが、すでに飲んでしまって利尿作用があるものを止めることはできないため、対応方法(できれば主治医に何をどの位の量を点滴するかを聞くなど)と、医療機関を調べておくことをお勧めします。

特にサムスカは利尿作用があるといっても電解質を排出しないため、通常の利尿薬とは異なるようで、それを理解したうえで点滴を選択する必要があるように感じます。



1543.Re: サムスカと食中毒(おう吐)
名前:山羊    日付:2014/12/21(日) 16:51
ノロウイルスが原因と思われる食中毒(急性胃腸炎)に罹患され、大変でしたね。
また、サムスカについても、よく勉強されいる様で、よいことと思います。
ただ、少し的確でないと思われる部分がありますので、コメントします。

今回の脱水の原因
とっとさんが、その時に脱水状態となった「主」たる原因は下痢と嘔吐です。
サムスカは、身体が脱水状態になっても、尿を出すのでしょうけれども、
この場合、原因としては副次的であったと思います。

嘔吐・下痢への水分補給
嘔吐や下痢では、消化液の喪失もありますので、水だけでなく電解質も失います。
従って、OS-1やスポーツドリンクの類で、補うのがよいでしょう。
嘔吐がひどい場合や脱水の程度が強い場合には、医療機関で点滴を受けるのが良いです。
(とっとさんの場合も、結果的には「正解」でした)

脱水の程度の判断
一般的な脱水の症状は、口渇、粘膜の乾燥、尿量減少、皮膚緊張度の低下、
頭痛、嘔吐、めまい、頻脈、倦怠感、さらには血圧低下や意識障害などがあります。
重症な方が、症状が認められる場合が多いのは確かですが、
脱水の程度を、もっとも簡便に知ることができるのは、体重測定です。
体重が3〜6%程度減少している場合、中等症以上の脱水と考えられます。
(サムスカが原因の場合、尿量減少はみられ難いのでしょうね)

通院している以外の医療機関を受診した場合
日頃、サムスカを処方することが無い様な医療機関であったとしても、
添付文書情報にはアクセスできますので、それを確認してもらうのが一番でしょう。
それをみれば、どういう輸液をするかは、医療者にはわかります。
どうしも心配なら、診療担当医に、主治医と連絡をとっていただきましょう。

ただし、実際に何をどれだけ輸液するかは、目の前の患者さんの状態
〜脱水の程度と電解質異常の状態などによります。
脱水の原因は複合的な場合もあり、予め輸液の指示をもらうことは不可能です。


1549.Re: サムスカと食中毒(おう吐)
名前:とっと    日付:2014/12/26(金) 14:43
山羊 先生

こちらから情報発信と考えていたにもかかわらず、的確ではない部分のフォロー等、詳しくご返信いただきありがとうございます。
この掲示板は今後も利用させていただきたいとおもいますので、これからも、ご指導いただければ幸いです。


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