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PKDFCJ 掲示板

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1627．臓器移植 返信  引用 
名前：夏時    日付：2015/7/3(金) 19:48
【程内様】
当方、腎臓内科医師より「クレアチニンが2.0を超えると早いですよ」
と言われております。腎臓移植について概略等（手続きを含む）を御
教授下さい。
　　　


1628．Re: 臓器移植
名前：天神弁天    日付：2015/7/5(日) 23:41
夏時さん今日は、腎移植に関心をお持ちなっているとのことですが、まず、ネットで腎移植と検索されてみてください。東京女子医大などに腎移植関する解説がのっております。もちろんそれを今お読みなってもわからないことばかりでしょう。
とはいえ、まず自力で学習をされたうえでわからないことについて具体的な質問を投げかけられた方が皆さんからの返事を頂きやすいと思います。

いまおかかりの医師、病院に付属する医療相談などに相談になることもおすすめします。

1629．Re: 臓器移植
名前：PKDFCJ事務局    日付：2015/7/7(火) 21:34
返信が遅くなりました。

移植は、生体腎移植と献腎移植２つのタイプがありますが、脳死による臓器移植は下記のホームページを参考にしてください。（当会の会員さんにも腎移植体験者がいらっしゃいますが、献腎移植は提供者が少なく、なかなか難しいようです。）

日本臓器移植ネットワークは・・・
死後に臓器を提供したいという人（ドナー）やその家族の意思を活かし、臓器の移植を希望する人（レシピエント）に最善の方法で臓器が贈られるように橋渡しをする日本で唯一の組織です。全国を3つの支部に分け、専任の臓器移植コーディネーターが24時間対応しています。

その他、生体腎移植は、天神弁天さんが書かれているように検索でさまざまな情報が得られると思いますので、よろしくお願いいたします。


(公社）日本臓器移植ネットワーク
https://www.jotnw.or.jp/datafile/offer_brain.html

1606．糖尿病と多発性嚢胞腎 返信  引用 
名前：DM    日付：2015/5/28(木) 15:8
初めまして。題名にもあるように20歳から糖尿病で、２０代後半頃に腎嚢胞が見つかりました。医師からは特に何も言われなかったので、DMのコントロールのみ頑張ってきましたが、数年に何回か検査をする度に嚢胞が増えていき腎いっぱいの嚢胞と肝嚢胞が気になり始めて、治療法のない難病だと知りました。その頃医師に言われたのが、検査結果も正常値だしあまり変化ないからこのまま問題なく過ごせるかもね、それより糖尿の方で透析になるかもねと。それからまた数年経って数ヵ月前にサムスカの事知りました、最近は症状もあり異常にお腹の膨らみが気になり、食事も少し食べただけでお腹が張り張り、背中の張りや腰の痛みも。今年は定期検診だったので医師に薬の事とか相談したところ、基準満たしているのでサムスカを開始することになりましたが、その病院で飲むのは私が最初みたいなんです…医師にサムスカの事伝えたときも調べておくからと言われ、次の診察の時に必要事項は準備しておくとの事で、その医師が初めて見たいです。新しい薬だから仕方のない事なんですか？糖尿病もあるし不安です。また糖尿もある方いたらお話聞けたらと思います、まとまらなくてすみません。


1607．Re: 糖尿病と多発性嚢胞腎
名前：DM    日付：2015/5/28(木) 18:7
追加です。
PＫD２機能低下が早い、PＫD１進行が遅いとありましたがどううに判断したら良いのでしょう？そしてPＫD１だったらサムスカはあまり効果はないのでしょうか？

1613．(untitled)
名前：ここち    日付：2015/6/6(土) 0:42
はじめまして。糖尿病のことは分からないのですが、サムスカについて。
サムスカは昨年承認されたばかりの薬ですので、まだまだ使用を開始している方も
限られていると思います。ＤＭさんの主治医の先生のように、はじめて
投与ということも多いと思いますよ。
遺伝子については、ＰＫＤ１，２でサムスカの効果に違いがあるという
話は今の所ないと思いますよ。
新しい薬で、不安になることも多いですが、効果が出ている報告も多い
ですものね。脱水になりやすいので、水分補給に気を付けてくださいね。
暑い時期なので。
お値段のこともあるので、難病指定についてもご相談されるといいですね。

1614．Re: 糖尿病と多発性嚢胞腎
名前：事務局    日付：2015/6/6(土) 11:45
DMさま

PKDFCJ事務局です。はじめまして。

サムスカについてご不安な点がたくさんあると思いますが、この治療薬は下記のホームページに詳細な情報が出ています。このお薬を処方できる先生は、認定試験を受けていらっしゃいますので、ご安心ください。

現在、医療従事者の勉強会は全国で開催されているようなので、情報格差は軽減されています。医師がしっかり患者と向き合っていただくことが必要ですが、患者も不安や疑問があれば率直に先生にご相談してください。「患者がどのようなことを不安に思うか・・・」伝えて、理解していただくことが大切だと思います。
糖尿病のコントロールもがんばってくださいね。水分摂取が必要になりますが、甘い飲み物にするとDMのコントロールが難しくなるので、その点もなるべくエネルギーがないものにしましょう。

ADPKD.jp のURL
↓　↓
http://www.adpkd.jp/

1623．Re: 糖尿病と多発性嚢胞腎
名前：DM    日付：2015/6/10(水) 21:49
ここち様 事務局様 回答ありがとうございます。
８日に入院して９日からサムスカ開始しました。DMは問題ないとの事、心臓血管内科の薬など他の薬も飲んでいたため、それぞれの先生が慎重に対応してくれてます。サムスカも通常の半分30㎎から開始です。一日目は水分量6ﾘｯﾄﾙ尿量8100ccと多量でしたが、二日目は落ち着いてきました、医師たちも初めてのせいか入院も少し長くなりそうですが、娘にも遺伝してるのでこれで安心して治療させられます。難病指定も申請済みです。

1625．Re: 糖尿病と多発性嚢胞腎
名前：ここち    日付：2015/6/11(木) 23:6
ＤＭさん、治療開始されたのですね。入院中に飲水、トイレのリズムが分かってくるので、
実際の日常生活の時に、どのように工夫するかなど見えてくると思いますよ。
先生方が連携してくださっているのは心強いですね。
水分量が多くて、大変なこともあると思いますが、頑張ってくださいね。

1610．はじめまして。 返信  引用 
名前：ゆーた    日付：2015/6/5(金) 1:39
はじめまして。
私は現在21歳の男性です。
17歳のとき部活中に血尿が出て検査をしたところ、ADPKDと診断されました。
それから定期検診を行っていたのですが、年々嚢胞も大きくなって増え、腎臓も容積が確実に増えております。薬は降圧剤のみだったのですが、今年からサムスカを勧められました。
そんな矢先に定期検診で脳動脈瘤が見つかり、来月クリッピング手術を受けることになってしまいました。
昨年からパティシエとして働いていましたが、尋常ではない肉体労働と労働時間では負担がかかりすぎると言われ、仕事もできなくなりました。
親や周りの人の前では気丈に振る舞っていますが、仕事を失い病気も悪化していく環境にどうしたらいいのかわからなくなってしまいました…。
ここ数日は考え込むことが多くなり夜も眠れず、食欲もありません。
まずは仕事を探さなくてはと考えているのですが、皆様はどのようなお仕事をなさっていらっしゃいますか？
やはり肉体労働ではなく、デスクワークが中心なのでしょうか？…
長くなってしまい、質問もうまくまとめられなくて申し訳ありません。


1611．お若いのに立派ですね。
名前：こさめ    日付：2015/6/5(金) 20:35
ご病気を受け止めるだけで大抵の方はやっと、とおっしゃいますがご家族やまわりの方のお気持ちを
考えて行動されて本当に立派ですね。
この病気の方は、概して
知性的で頭の良い方が多い、、、と私の主治医に言われたことがあります。
その分、様々な事を考慮されたり一人で
悩む事も多いのかもしれませんね。

私の場合は立ち仕事のパートを行っていましたが、腎臓が重くて、疲労や発熱の繰り返しでした。

やはりデスクワーク、寒暖の影響を受けにくい職場が望ましいのでは、、、と別の医師に勧められたことがあります。

まだお若くて知性的な方とお見受けしましたので、焦らずにじっくりとお仕事探してみて下さいね。

サムスカ治療には入院も伴いますので、入院が終わってから本格的にこれからの事を
お考えになっても良いのではないでしょうか。

この病気は人それぞれ症状が違いますので、他の患者様の出来る事と自分を比べないようにしています。

自分の病状と仲良くお付き合いできると良いですね。
応援しています。

1615．Re: はじめまして。
名前：事務局    日付：2015/6/6(土) 12:10
ゆーた様

はじめまして、PKDFCJ事務局です。

パティシエ、がんばられていたのですね。
脳動脈瘤のクリッピング術を受けられるとのこと、大変不安な毎日だと思います。

ただ、命があってはじめていろいろな仕事をすることができます。
PKDで肉体労働をされている方もいますが、病気の症状によります。２年前、ゆーたさんと同年代の女性で腎臓移植を受けて、受験をした人もいます。移植やその後のコントロールはとても大変でしたが、今は元気にしています。

このようにみんな生きているから何かにトライできるのだと思います。今は、必要な治療を受けて、体調がよくなったら次のことを考えてくださいね。
http://www.adpkd.jp/

1616．Re: はじめまして。
名前：Hematocrit    日付：2015/6/7(日) 22:3
自分の場合は脳動脈瘤を見つける前にくも膜下出血してしまったので最悪でしたが、ゆーたさんは現在脳動脈瘤の手術との事で心穏やかでなく大変でしょうけど見方を変えれば破裂する前に脳動脈瘤が見つかってよかったですね。

自分は幸いなことにくも膜下出血の障害も殆どなかったですが腎不全になり現在透析をしてるので営業職を止めて配置換えで現在内勤の事務職してます。

この病気は無理は禁物なので焦らず上手に病気と共存してください。

1618．Re: はじめまして。
名前：さくら    日付：2015/6/8(月) 15:49
私も前職を退職して求職活動をしておりました。来月手術するのですね。未破裂動脈瘤はクリッピングの他に血管カテーテル治療もあります。部位や血管の状態によって、どちらかが選択されると思います。私はどちらもやっています。ゆーたさんは、クリッピングの方が最適ということなんですよね。補則ですが、血管カテーテル治療は手首や鼠蹊部の小さな穴から治療するので、負担が少ないです。

仕事は他の方も書かれているように、デスクワークの方がいいかもしれないですね。。。立っているのが辛くなったりします。まだお若いので、資格取得しておくと今後役にたつかもしれないですね。。

ゆっくり考えてくださいね。私も仕事のことではたくさん辛い経験をし涙も流しました。あせらないでくださいね。

1612．講演会のお知らせ 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2015/6/6(土) 0:7
今年度の講演会が近づいてまいりました。まだ席に余裕がございますので
参加ご希望の方は、事務局までご連絡ください。
皆様のご参加をお待ちしております。

昨年治療薬としてトルバプタン（サムスカ）が認可されました。実際に服用を開始された
方もいらっしゃると思います。
今年の講演会は、東京女子医大　腎臓内科の望月俊雄先生に講演をお願いしております。
　　■テーマ　「多発性嚢胞腎とトルバプタン治療の実際」

望月先生は、ＰＫＤの遺伝子診断についての研究をされると同時に、長年治療に携わってこられている先生です。「まんがで知る多発性嚢胞腎」の編集、PKDの治療ガイドライン作成などの活動もされており、患者会にもご協力いただいております。
トルバプタンについては、まだまだ情報が少ない面がありますので、実際の治療について知る貴重な機会になると思います。皆様のご参加をお待ちしております。

＜講演会・総会＞
■日時：平成２７年６月２１日（日）１４：１０～１６：００（総会参加の方は１３：３０～）
■会場：東京都立産業貿易センター「浜松館」第１・２会議室（地下）
　　　　東京都港区海岸１－７－８
■交通：ＪＲ／東京モノレール「浜松町駅」北口より徒歩５分
　　　　新交通ゆりかもめ「竹芝駅」改札口より徒歩２分
　　　　都営地下鉄大江戸線／浅草線「大門駅」Ｂ２出口より徒歩８分
■参加費：会員／５００円　　非会員／１０００円
■申し込み：Ｅメールにて会までお申し込みください。（締切　６／１０まで）
　　　　　　E-mail: pkdfcj@pkdfcj.org

1601．サムスカ服用後の水分摂取について 返信  引用 
名前：TKD    日付：2015/5/17(日) 9:17
初めて書き込みします。
50代男性です。
主治医からサムスカの服用を勧められ、8月下旬からの服用を計画しています。
心配なことはいくつもありますが、その一つが水分摂取です。
日中は仕事をしていますが、大量の飲料水を毎日どのように都合したらいいのでしょうか。
保管場所も必要ですし、市販の水だと費用もばかになりません。
晴れた日は自転車で出勤していますが、大量の水を運ぶとすれば、
車で通勤せざるを得ないのかとも考えます。
現在サムスカを服用中の方はどのようにしていらっしゃいますか？
お教え下さい。


1603．Re: サムスカ服用後の水分摂取について
名前：ここち    日付：2015/5/21(木) 22:36
ＴＫＤさん、はじめまして。
サムスカを開始する時は色々なことが不安になりますよね。
私の場合は、服薬量が少ないこともあって、水分量はそこまで多くない
のですが、やはり金額のことを考え、安いお店で買ったり、自宅から
お茶を作って持って行ったりしています。
サムスカは尿量が多く、きちんと水分を取らないと、脱水になる可能性
があるので、８月ということなので、気を付けて水分摂取してくださいね。

1604．Re: サムスカ服用後の水分摂取について
名前：TKD    日付：2015/5/24(日) 9:11
ここちさん、返信ありがとうございます。
服薬量や病気の進行具合により個人差があるんですね。
医療費のことばかり考えていたのですが、
トイレの行く回数が増えれば下水の使用料も上がるだろうし、
医療費以外のことも心配になっています。
夜中にトイレに起きる回数が多ければ、
睡眠不足にもなりますよね(^^)

1605．Re: サムスカ服用後の水分摂取について
名前：ここち    日付：2015/5/24(日) 22:15
夜中のトイレは確かに多くなりますね。私の場合は２回くらい起きているのですが、
やはり少し寝不足ですね。でも、仕事をするのには差し支えていない
ので、仕方ないかな、と思っています。
初めの薬を導入する時の入院の時に、どの位トイレに行きたくなるのか
自分の生活ではどうなるのかを病院で相談しました。
普段の生活で皆さんどうしているのか、この掲示板でも前に
話が出ていますし、この患者会で今度サムスカについて講演会
もあるので参考にされてはいかがでしょうか。

1608．Re: サムスカ服用後の水分摂取について
名前：TKD    日付：2015/5/30(土) 10:7
ここちさん、情報ありがとうございます。
お礼が遅くなって申し訳ありません。
もともと頻尿なので、夜中に２回のトイレであれば我慢できる範囲です。
個人差はあるのでしょうが。
あいにく東京から遠くに暮らしているため、講演会にはなかなか行けませんが、
掲示板の過去のスレッドも拝見しております。
今後も、皆さんからの情報をキャッチしていくとともに、
８月以降の自分の状況についても発信していこうと思います。

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