多発性嚢胞腎で特定疾患として認定された方、若しくは、詳しい方に聞いてみたいのですが、進行の程度により、認定されるとか不認可になるとかは、あるのでしょうか？
例えば、遺伝しているけどCT検査上、腎臓の容量に変化がみられないけど、腎機能クレアチニン値は、徐々に悪化しているけど腎臓の容量の変化はそれほど急激では無いとかの医師の診断で認定された方は、いらしゃいますか？
私の場合、現在、残存腎機能35%ぐらいです。10年前に家族歴無しで発症し、その後、年一回のペースでCT検査を受けていますが、一部石灰化は、見られるもののそんなに変化は無いですよと総合病院の泌尿器科の先生に言われます。
この度、縁あって1月中旬に腎臓専門医の先生に出会い調査票を書いて頂けることになり、今までかかっていた病院の地域医療連携室を介して放射線科に連絡してもらい連絡を待っておりますが、3月になっても総合病院の方から腎臓専門医の先生宛に連絡が来ないらしく、私も不安に感じております。
pkdfcj様の掲示板やのうほう倶楽部様の掲示板のレス等を拝読させて頂いておりますが、皆様が心配されているサムスカの費用の事も気になりますし、今後、私が、感染症で入院が必要になった場合の費用の事が心配不安であり投稿しました。
何か良きアドバイスがあれば、ご教授くださりませんでしょうか？
宜しくお願い致します。
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