PKDFCJ 掲示板

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1600．多発性嚢胞腎財団日本支部総会・講演会のお知らせ

名前：PKDFCJ事務局 日付：2015/5/10(日) 20:23

ＰＫＤＦＣＪ事務局より「多発性嚢胞腎財団日本支部平成２７年総会」「講演会」開催のお知らせです。
昨年治療薬としてトルバプタン（サムスカ）が認可されました。実際に服用を開始された
方もいらっしゃると思います。
今年の講演会は、東京女子医大　腎臓内科の望月俊雄先生に講演をお願いしております。
　　■テーマ　「多発性嚢胞腎とトルバプタン治療の実際」

望月先生は、ＰＫＤの遺伝子診断についての研究をされると同時に、長年治療に携わってこられている先生です。「まんがで知る多発性嚢胞腎」の編集、PKDの治療ガイドライン作成などの活動もされており、患者会にもご協力いただいております。
トルバプタンについては、まだまだ情報が少ない面がありますので、実際の治療について知る貴重な機会になると思います。皆様のご参加をお待ちしております。

＜講演会・総会＞
■日時：平成２７年６月２１日（日）１４：１０～１６：００（総会参加の方は１３：３０～）
■会場：東京都立産業貿易センター「浜松館」第１・２会議室（地下）
　　　　東京都港区海岸１－７－８
■交通：ＪＲ／東京モノレール「浜松町駅」北口より徒歩５分
　　　　新交通ゆりかもめ「竹芝駅」改札口より徒歩２分
　　　　都営地下鉄大江戸線／浅草線「大門駅」Ｂ２出口より徒歩８分
■参加費：会員／５００円　　非会員／１０００円
■申し込み：Ｅメールにて会までお申し込みください。（締切　６／１０まで）
　　　　　　E-mail: pkdfcj@pkdfcj.org

1596．不妊治療での遺伝カウンセリングについて

返信引用

名前：りょうこ 日付：2015/4/6(月) 17:34

祖父が透析していたこと、母とその妹も腎疾患があり、母は腎移植を経験、叔母は現在透析通院しています。祖父、母世代の正式な病名は聞いていませんが、おそらく同じ多発性嚢胞腎の症状からのものだと思っています。

そして先般、兄弟が多発性嚢胞腎と診断されました。30代後半です。
私も母からの連絡で、腎臓内科専門医にエコー検査してもらいましたが、
現在のところ嚢胞の影はなく、血圧も通常～低血圧を示しています。
私自身は現状では、「多発性嚢胞腎」の発症はなく、遺伝していない可能性もある（30代前半なので、今後も年一で検査をしましょう）とのことでした。

私は現在不妊治療中でして、家族歴よりなるべく早くの妊娠を主治医から勧められており、これまでの不妊治療の結果と年齢より近々体外受精することを検討しています。

前置きが長くなりましたが、今回お聞きしたいのは、
体外受精等の積極的な不妊治療に進むにあたり、遺伝カウンセリングの必要性についてです。

不妊治療の主治医からは、遺伝性の病気なので遺伝カウンセリングを受けるほうが良いといわれていますが、自分自身でＡＤＰＫＤのことを調べ、発症は大人になってからがほとんどのことで発症前の遺伝子診断での確定は推奨されていないこと、出生前診断で遺伝スクリーニングを受ける病気ではないことを理解しました。

夫とも、仮に遺伝子を受け継いでいたとしても、子どもを望む意思には変わりがないこと、治療の結果授かることができた際には、ＡＤＰＫＤのことを理解しながら子どもを育てていく、ということを話し、現在のところ「遺伝カウンセリング」を受ける必要性が感じられずにおります。

体外受精の医療費が必要であることで、遺伝子診断等で必要な費用も気になっているのも正直なところです。

子どもの病気の可能性と金銭的なことは同じ土俵では考えられないこととは思いますが、遺伝カウンセリングは受けるべきなのでしょうか。
結果、私も遺伝子を受け継いでいた場合、体外受精に対しての罪悪感を持たないか・・といった不安もあります。
子どもは、夫も強く望んでいます。

なかなかうまくお伝えできないのですが、同じような経緯をお持ちの方、また妊娠を希望する患者さんを診られている先生のご意見などお伺いできると幸いです。
よろしくお願い致します。

	1597．Re: 遺伝カウンセリングうけました
	名前：葉月日付：2015/4/7(火) 14:41
	多発性嚢胞腎、肝嚢胞、高血圧を合併している主婦です。私は結婚が30代後半と遅く、結婚当時はすでに高血圧があり、腹腔内は嚢胞でいっぱいでした。当時の腎臓内科の主治医は「胎児が入る隙間がない」と言われてましたが、産科医は「お腹は前へ出ていくから、大丈夫では？」ということでした。高齢でもあり、嚢胞以外にも他のダウン症などの先天異常児が見つかる可能性もあるので、遺伝カウンセリングを勧められ、受けてきました。私は父親からの遺伝で、兄弟がいますが、そちらには遺伝していません。私は嚢胞を持ってるので、私の子供には1/2の確率で遺伝する可能性がある。兄弟は発症してないので、その子供には遺伝しないと言われました。遺伝子診断についても、確定したところで、現時点では治療法のない疾患なので、そこまでしなくても…という話でした。もし、嚢胞を持った子供が生まれても、その子が成人するころには治療法が確立してるかもしれません。私たち夫婦は色々と話し合い、嚢胞やそれ以外のリスクも踏まえたうえで子供を持つことにしました。いま、こどもは3歳になります。嚢胞は無さそうだと言われていますが、年1回フォローを兼ねて総合病院の小児科で診てもらっています。りょうこさんの場合は、遺伝されてないようですし、お子さんの発症も大丈夫ではないでしょうか？ただ、突然変異などもありますし、絶対とはいえませんが。心配でしたら遺伝カウンセリングを受けられたらよいと思います。私は受けてよかったと思っています。

	1598．Re: 不妊治療での遺伝カウンセリングについて
	名前：りょうこ日付：2015/4/8(水) 13:51
	葉月さん貴重なお話ありがとうございます。子どもさんを考えられた際に遺伝カウンセリングを受けられた際のお話がお聞きできて、とても参考になりました。隔世遺伝は本当にないの・・？とも思っていたのですが、遺伝されていないご兄弟のお子さんには遺伝されないとのこと、私自身が遺伝していなければ子にも遺伝はしないということが、遺伝カウンセリングの現場でも言われているのですね。やはり、対処療法以外の劇的な治療法、のう胞の発生そのものを抑えるような治療法が確立されていない現在では、遺伝子レベルでの確定診断はそこまでしなくても･･･という見解があるのですね。また一方で、遺伝カウンセリングそのものは、体外受精等の積極的な不妊治療を考えている際には、嚢胞腎の遺伝うんぬん以外でも受けてもそれはそれで意味のあることなのだと理解しました。いろいろと大変なことが多いかと思いますが、お体お大事に、お子様も元気でご成長されること祈っております。貴重なお話、本当にありがとうございます！

1593．脳動脈瘤

返信引用

名前：青島日付：2015/3/26(木) 15:39

多発性嚢胞腎から透析4年目の44才男性です。
先日多発性嚢胞腎起因の脳動脈瘤が見つかりました。
脳動脈瘤の形状が良くなくて、まっすぐな血管にそら豆の半分がくっついたような感じになっているそうです。
位置からして開頭してクリッピングできない位置で、コイルを詰めるにもひっかからなくてコイルが流れてしまうそうです。
そのため、コイルを詰めてステントで押さえつけてコイルが流れないようにするらしいです。
ステントを埋めたままにするため、血液サラサラの薬を一生2種類飲まなくてはいけないみたいです。
ステントのところで詰まり易くなり脳梗塞に、透析のため脳の血管が脆くなっているため血液サラサラで血流が速くなり脳出血になりやすいらしいです。
脳動脈瘤は、視神経に通じる静脈に密接しているので、クモ膜下出血を起こせば両眼球に一気に血液が流れ込み両眼球が飛び出るそうです。
そうなれば失明だそうです。
担当の先生は、脳梗塞、脳出血、怪我や透析のとき血液サラサラのため血が止まりにくくなるというのと、44才というのを考慮して、オペをして良いものか分からないと言われています。
どうすればよいのか非常に悩んでいます。
「このままオペしない方が良いのでは」と思ったりもしています。

	1595．Re: 脳動脈瘤
	名前：こさめ日付：2015/3/31(火) 2:44
	以前、過眠の件でご返信頂いたこさめです。そのご恩をお返ししたく青島様の難しい病状になにか良い方法は無いものかと思案しております。残念ながら素人のわたしには明確な答えはだせないのですが。命は何よりも貴重だと思います。脳動脈瘤を恐れながら生きることと、生きるために最善を尽くすこととどちらを選ぶのかは本当に苦しい選択ですね。日本にも優秀な脳外科はいらっしゃると思います。青島様の症状は非常に大変なものと思います。私の友人も脳の手術を受けました。命に関わる手術だったようです。その方も勇気を示しました。青島様もご自分の病気を受け入れて大変勇気のある方だと思います。大切な命のためにもお身体に負担になるかもしれませんが優秀な脳外科医師の診断を受けてみるのはいかがでしょうか。セカンドオピニオンをお勧めしたいのですが、保険が効かずかなり高額です。長くなってすみません。生きるために戦うのが私たち病人の使命のような気が致します。青島様がどの治療を選択されても私たちは応援しそして勇気づけられます。最善の治療と出会えますように。

1588．腹膜透析、自宅透析について

返信引用

名前：ミザ日付：2015/3/22(日) 21:13

はじめまして、こちらには始めてコメントさせて頂きます。今月の血液検査でクレアチニンが約5まで達し、五月に血液透析か腹膜透析か最終的な判断をして欲しい、と医者に言われました。あと何ヵ月もってくれるか不安です。幸い疲労、貧血、腰回りの鈍痛以外は酷い症状はありません。私は透析をしても働きたいので腹膜透析を選びたいのですが、自分で調べた限りでは多発性嚢胞腎で腹膜透析をしてる方が居ません。(ネットで見てるので実際いらっしゃるのかもしれませんが…)
多発性嚢胞腎で腹膜透析をしてる方は居ないのでしょうか…？実際腹膜透析は腹膜炎など色々感染や清潔にしてなきゃダメ、などあるのでそこはとても心配です。
ちなみに担当医の先生には「出来るかもしれないけど調べてみないと分からない」
と言われました。
それともう一つ、担当医の先生に
「まだ若いから在宅透析を考えませんか？」
と言われました。私は車の免許がなく血液透析になった際、週3通いをどうしようか悩んでいます。(車の免許がないのは、親や知人に若いときに取るな!!、と止められました…)
自宅透析は透析をする際に誰かが居ないとダメ、と言われましたが旦那が夜勤の週がある時は夜に自宅透析が出来ないです？例えば今週は昼間に透析、来週は夜に透析、という融通は効くのでしょうか？

	1589．Re: 腹膜透析、自宅透析について
	名前：山羊日付：2015/3/24(火) 8:8
	＞ミザさん腹膜透析お腹の状態はどうなのでしょうか？すでにお腹が大きくなっているのでしたら、お腹に透析液を溜めて、さらにお腹の張りを強くする可能性のある治療は大変と思います。また腹膜透析には、透析量が少ない、除水が不安定などの問題もあります。尿量が十二分にある期間のみしか、安定してできないと思って下さい。血液透析透析時間を大切に、しっかり受けることが大事な治療です。通院に関してですが、最近は、送迎をするところも多いです。そういった施設を選ぶことで、通院の問題は解決する場合もあります。在宅（血液）透析なんといっても、スケジュールの柔軟性が高いのがメリットです。＞今週は昼間に透析、来週は夜に透析まったく問題ありません。週あたり透析回数を１回でも多く、時間を30分でも長くなど、透析をしっかりやるという点でも、有利な治療法です。意欲があるなら、一番のお勧めです。

	1590．Re: 腹膜透析、自宅透析について
	名前：ミザ日付：2015/3/24(火) 18:13
	山羊先生早速の返答、ありがとうございます。お腹の方は見た目では特に目立って膨らんでる、と言う事はないです。尿量は多分1500ml以上は毎日出ています。むしろトイレに行くのに疲れてしまう程多尿です… 血液透析なのですが、今は月1で個人病院に行って三ヶ月に一度総合病院に行っていましたが、五月から総合病院一本になります。もし腹膜透析になった際は総合病院への通院が続き、血液透析になったら個人病院にまた戻るつもりでいます。しかし個人病院では夜間の送迎がないそうなのです… 総合病院の先生の勧めで在宅透析も考えて居たのですが、その事を個人病院の先生に話したら「私はいきなり在宅透析をするより血液透析で何ヵ月か通って色々慣れてきたら在宅透析にした方が良いと思うよ」と、アドバイスして貰いました。いきなり在宅透析は大変でしょうか？以前在宅透析をしてる方のブログを見てる際に透析風景の写真が貼られてましたが、血がチューブを通ってる画像を見てフラフラしてしまって、急に在宅透析が不安で怖くなりました…こんな私でも在宅透析出来るのでしょうか…？

	1591．Re: 腹膜透析、自宅透析について
	名前：ミザ日付：2015/3/25(水) 6:18
	山羊先生何度もすみません。在宅透析なのですが、例えば2週間は在宅透析、来週の一週間は病院で透析、というやり方は出来るのでしょうか？旦那の夜勤が二週日勤、一週夜勤、のサイクルなので…

	1592．Re: 腹膜透析、自宅透析について
	名前：山羊日付：2015/3/26(木) 11:55
	＞ミザさん＞慣れてきたら在宅透析に血液透析が、どんな感じに進行していくか、わかった上で変更した方が、よりスムースに在宅透析に入りやすいということはいえるかもしれません。ただし、在宅透析を開始するまでには、十分なトレーニングをしますので、必須事項ではないと思います。＞血がチューブを通ってる画像を見てフラフラまあ、最初は、そういうこともあるかもしれませんね。ただ、女性は、一般的に、血液には慣れることができるかと。＞2週間は在宅透析、来週の一週間は病院日常的な併用は、保険上、難しいのではないかと思います。旅行など遠隔地で透析の場合は、もちろんできるでしょう。＞誰かが居ないとダメなお、建前上、介護者が必要ということになっていますが、実際には、事実上、一人でやっている方もおられる様です。

	1594．Re: 腹膜透析、自宅透析について
	名前：ミザ日付：2015/3/29(日) 22:42
	山羊先生とても詳しく返答して頂き本当に感謝します。在宅透析の際一人でやって居る、と言うのには驚きました。五月にある程度透析の方向を決めると言うことなのでその時に詳しく聞いてみようと思います。とても励みになりました。本当にありがとうございました。

1585．特定医療費支給認定申請書提出について

返信引用

名前：森川久美 日付：2015/3/14(土) 20:37

どなたか詳しい方、教えて下さい。

特定医療費支給認定の手続きの書類を提出し、認定されたら、今後、
自分の子供達が将来、生命保険に入る時に不利になったりするのでしょうか？

宜しくお願いします。

	1587．Re: 特定医療費支給認定申請書提出について
	名前：とっと日付：2015/3/19(木) 6:17
	ファイナンシャルプランナーです。現在、生命保険の加入には告知が必要です。この告知に、家族の病歴は問われていないと思いまですが、すべての保険会社を調べてわけではありません。また、今後、家族の病歴が加わらないとは言い切れません。しかし、この「告知」は自分が知っていることだけをかいとうすればよいことになっています。よって、「あなたがり患している病名や認定されている事実」をお子様に伝えれなければ問題はありません。 ※ 一般の生命保険よりも、医療保険や、住宅ローンを組む際の団体信用生命保険の加入拒否の方が、生活に影響があると思います。

1581．肝臓嚢胞について

返信引用

名前：ひつじ 日付：2015/3/11(水) 0:33

はじめまして。私は腎臓嚢胞があり、10年前に衝撃で左腎臓が破裂し現在片腎のみです。クレアチニンは1.13,GFRは40くらいです。サムスカは片腎なので基準に満たず、1年間の進行も基準よりやや遅いため対象外と言われました。今は血圧の薬と以前研修会で話されていた、オメガ3を意識して摂取している状況です。腎臓の方も心配ですが、肝臓嚢胞が最近特に増大し、心臓や胃腸等の臓器を圧迫している状況です。腹部は膨満し仕事もきつくなってきました。一人で障害のある子供と、大学の2人を養っていかないので、もう少し何とか働かなければなりません。そのため肝臓嚢胞の治療を考えています。また、更年期障害でホルモン療法もしていますが、その辺も専門の医師に相談したいと思っています。虎ノ門病院の乳原先生が専門とお聞きしましたが、私のすんでいる島根県からは遠く、治療になかなか通えません。中国地方に専門の病院があればいいと思いますが、情報をおもちのかたは教えて頂きたいです。今の主治医の先生は自分で探すように言われています。

	1582．良い医師が見つかりますように。
	名前：こさめ日付：2015/3/12(木) 16:26
	ひつじ様。子育てとお仕事、そして闘病、お一人で全て背負い立派ですね。関東在住なので情報がなくてすみません。ただ以前この病気を家族や友人と徹底的に調べた時に興味深い経験を目にした事があります。ひつじ様の場合かなり状況は大変ですよね。肝のう胞に関しても虎ノ門の乳原医師は手術の腕もあり信頼も厚いようです。ひつじ様のように遠方にお住まいの患者様が、大変だとは思いますが一度きちんと専門医にかかり、検査や治療の方針が固まったら逆に虎ノ門の乳原医師が患者様の地元の医師と連携をとり、普段は近くに通いながら生活し、何ヶ月か毎に虎ノ門に通うというスタイルもあるようです。お役にたてなくてすみません。一度虎ノ門に連絡してご相談されるのも一考かと思います。

	1583．Re: 肝臓嚢胞について
	名前：ひつじ日付：2015/3/12(木) 22:7
	こさめ様、アドバイスありがとうございます。やはり専門の医師に相談したほうがよいですね。一度虎ノ門病院へ受診して相談してみます。私は母親からの遺伝です。母親は感染症で亡くなりました。子供も3人のうち2人が遺伝しています。私がきちんと道を作っておかないとと思っています。ありがとうございました！

	1584．Re: 肝臓嚢胞について
	名前：こさめ日付：2015/3/13(金) 18:55
	乳原先生の肝嚢胞への知識や手術の経験の論文を読んだことがあります。良い治療にめぐりあえますように。私も父からの遺伝で肝嚢胞もあります。乳原先生に出会うまで病院を転々としました。今は安心して通院できています。ひつじ様は難病支援センターという福祉のサービスをごぞんじでしょうか。もしかしますとお住まいの地域の専門医を教えて下さるとおもいます。私自身何度も電話で相談にのって頂きました。難病支援センターの連絡先はインターネットなどで調べられるかと思います。お子様たちを思うひつじ様の親心、応援しております。

	1586．Re: 肝臓嚢胞について
	名前：ひつじ日付：2015/3/14(土) 20:58
	こさめ様。あたたかいお言葉うをいただきありがとうございます。難病支援センターの方にまだ相談したことはありません。いろいろな制度や専門家の方に相談し、今後を考えて行きます。少し重たい気持ちがかるくなりました!ありがとうございました。

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