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PKDFCJ 掲示板

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1669．会費 返信  引用 
名前：恵三    日付：2016/2/15(月) 22:42
２０１６年の会費のお知らせはして頂けるのでしょうか（？）


1671．Re: 会費
名前：PKDFCJ事務局    日付：2016/2/17(水) 20:59
恵三さま

ご連絡ありがとうございました。
H２８年度会費納入の振込用紙は、４月の会報発送時に納入いたしますので、ご対応をお願いいたします。

1668．小集会(２月・東京）のお知らせ 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2016/2/3(水) 22:34
寒い日が続いておりますが、皆さまはいかがお過ごしでしょうか。

このたび２月に東京にて小集会を開催することになりましたので
お知らせいたします。
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。
日ごろ持っている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも
情報交換が出来ます。
昨年１２月の福岡での小集会では１５名の方がご参加され、新たな
出会いのきっかけとなりました。
日ごろ同じＰＫＤの患者同士で話す機会が少ないと思います。
貴重な機会ですので皆様のご参加をお待ちしております。

■日時：平成２８年２月２８日(日）１３：３０〜１６：００
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(開場は１３：００）
■会場：東京体育館　第３会議室
　　　　（渋谷区千駄ヶ谷１−１７−１）
■交通：ＪＲ中央線・ＪＲ総務線各停「千駄ヶ谷駅」徒歩１分
　　　　都営地下鉄大江戸線「国立競技場駅」Ａ４出口徒歩１分
■参加費：会員３００円　/　一般５００円
■申し込み方法：EｰmailにてPKDFCJ事務局までお申し込みください。（締切：２/２０）

1666．小集会(１２月・福岡）のお知らせ 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2015/11/16(月) 9:10
季節の変わり目ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。

さて、１２月に福岡にて小集会を開催することになりましたので
お知らせいたします。小集会は患者同士で話をすることで、
情報交換を行うとともに、患者同士が交流をする場となります。
日ごろ同じＰＫＤの患者同士で話す機会が少ないと思います。
貴重な機会ですので皆様のご参加をお待ちしております。

今回は当会顧問の山口太美雄先生（カナダ　マニトバ大学人類生態学部
人類栄養科学講座所属）にもご参加いただき、お話をしていただく予定
です。

■日時：平成２７年１２月５日(土）１３：３０〜１６：００(開場１３：００）
■会場：howffice　net会議室
　　　　博多駅前店　会議室Ｂ（福岡市博多区博多駅前１−１４−１６　博多駅前センタービル４階）
■交通：ＪＲ博多駅より徒歩５分
■参加費：会員３００円/一般５００円
■申し込み方法：EｰmailにてPKDFCJ事務局までお申し込みください。（締切：１１/２８）


1667．Re: 小集会(１２月・福岡）のお知らせ
名前：PKDFCJ事務局    日付：2015/11/23(月) 15:11
「小集会について」

この会は、患者・家族、PKDに関心のある方であればどなたでもご参加いただけます。日ごろから悩んでいること、関心のあることなどについて意見交換を行います。
また昨年度から、「家族や職場・友人などにADPKDをどのように話すか？（伝えるか？）」というテーマについても話し合っております。今回もこのテーマについて、みんなで話し合う予定です。

どうぞご参加ください！！

1663．副作用でサムスカを飲めない 返信  引用 
名前：こぎく    日付：2015/10/24(土) 21:53
いつも掲示板を拝見させて頂いております。
藁にもすがる思いでこちらの掲示板を利用させて頂いております、
現在 内科の医師にお世話になっています.
降圧剤はカルシウム拮抗剤を処方されています
嚢胞腎の事は表面的な事しか解らないらしくクレアチニンを
あげるといったような副作用情報が出ている薬も幾つか飲んでいます。
医師に相談するも心配しなくて大丈夫とおっしゃいますが とても不安です.
クレアチニンは半年間で一度も下がる事なく現在3近くになってしまいました
茨城県で多発性嚢胞腎に詳しい病院をご存知の方がいらっしゃいましたら
是非教えて頂きたいと思います
よろしくお願いいたします。


1664．Re: 副作用でサムスカを飲めない
名前：恵三    日付：2015/10/25(日) 11:22
こぎくさんは内科医師より「降圧剤はカルシウム拮抗剤を処方されてい
ます」と述べられておりますが、ＰＫＤであれば、降圧剤の見直しが
必要かもしれません。腎性高血圧症でしょう。セカンドオピニオンはいかがでしょうか（？）

1665．Re: 副作用でサムスカを飲めない
名前：こぎく    日付：2015/10/25(日) 17:54
恵三さま

私はPKDでカルシウム拮抗剤に関してずっと気になって医師にお聞きしました.
それでも聞き入れて貰えず8ヶ月でcrが2〜3台にはいってしまうと思います
カルシウム剤の影響はあるのか？ないのか？ わかりませんが???
地方なので専門医にかかるのは難しいと思いますが腎臓内科のある病院をさがしたいと思っております.
貴重なアドバイスを頂き有難うございました.

1657．サムスカ服用中= 返信  引用 
名前：ａｋｉ０３１９    日付：2015/10/10(土) 18:55
いつもお世話になります。
少しでも腎機能の低下が抑えられればと願い、今年の３月からサムスカ90mgを服用開始して半年（８月）、開始時（３月）17だったeGFRが７月までは17を維持していたのですが、８月の検査で14迄落ちていました。主治医から15を割ったのであと一ケ月経過観察して15を超えない場合は服用を中止と言われました。
他に頼れる薬剤は無く心配でたまりません。
■eGFRが急に落ちた考えられる原因は？（自分では分かりません／従前と同じ生活）？
■再び15を超える可能性はあるものでしょうか？


1659．Re: サムスカ服用中=
名前：momo    日付：2015/10/12(月) 21:35
aik０319さん、初めまして。
サムスカを服用されているのですね。やっと治験が終わって、ｅＧＦＲの値が
治験のレベルでない方も服用できるようになって、今少しずつ試す方
が増えてきている所なのでしょうね。
新しい薬なので、他の人がどうなのか、同じレベルの方がどうなのか、
情報がない分とても心配になりますよね。
今の時点ですぐに中止、ではなく様子を見てみましょうと主治医の先生
が話されているのであれば、今は体に無理をかけずに、きちんと水分補給をして
今自分で出来ることをやっていくことが大切ではないでしょうか。
季節の変わり目で急に寒くなってくる時期なので、体調を崩さないように
しないといけないですよね。
お互いに無理しすぎずに、少しでも腎臓に良い状態にしていきましょうね！！

1660．Re: サムスカ服用中=
名前：近衛    日付：2015/10/13(火) 20:41
aik０319さん、初めまして、動脈硬化を助長する状態ではないですか（？）
動脈硬化が存在すると腎機能は低下します。

1661．Re: サムスカ服用中=
名前：ａｋｉ０３１９    日付：2015/10/17(土) 11:32
Re有り難うございます。
つい先日の検査でeGFR値が16迄復活しておりましたのでサムスカ継続することが出来ました。
主治医曰く水分不足＝飲んだつもりでも夏場で脱水状態になっていたのではないだろうかとの事でした。
やはり水分摂取ですね。
それとは別に、私は両下肢全廃で筋肉が下半身のほとんど萎えてしまっていることも、腎機能低下の一因ではと思っています。
■何かサムスカを服用する上での注意や経験からのヒントなどが有りましたらご教授願います。
■立てませんので（結果的運動不足なのでしょう）日に日に体力が落ちていることも心配のタネです。

1662．Re: サムスカ服用中=
名前：momo    日付：2015/10/18(日) 23:42
サムスカ継続できたとのこと、良かったですね。
今年の夏は暑かったですものね。水分摂取、やはり大事なんですね。
寒い時期も意外と脱水になることがあると思うので、気を付けてくださいね。
これから寒い時期なので、お体ご自愛ください。

1658．クエン酸 返信  引用 
名前：はくぴょん    日付：2015/10/11(日) 20:9
はじめまして。多発性のう胞腎ですが、
まだクレアチンなどの血液検査では、正常です。
最近急に血圧が高くなりました。
クエン酸を微量飲むと血圧などに良いと聞きましたが、
どう思われますか？

1655．多発性嚢胞腎の会について 返信  引用 
名前：伊東千秋    日付：2015/10/3(土) 8:52
私は、三重県に住んでいます。
会が、有るのは関東が多いみたいですが三重県付近にも有るのでしょうか？
会に入ると良いとは、思いますが、メリットを教えてください。


1656．Re: 多発性嚢胞腎の会について
名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局    日付：2015/10/5(月) 23:29
PKDFCJ事務局です。事務局は東京にありますが、館員の方は
日本全国にいらっしゃいます。
会員になることのメリットについてですが、講演会・患者同士が
思いを話したり、情報交換ができる小集会などに会員料金で参加することが
出来ます。
また後日講演会記録を送付させていただいております。ＰＫＤに関する
情報については必要時、会報にて情報提供させていただきます。
会費の一部をアメリカ本部に寄付という形で送金し、ＰＫＤの研究
にあてております。詳細についてはホームページをご確認ください。

ＰＫＤについては周りに同じ病気の方がいない場合も多く、会を
通じてお互いに支えあっていく場を作っていけると良いと思っております。
会へのご参加をお待ちしております。

1654．第21回嚢胞性腎疾患研究会　市民公開講座のお知らせ 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2015/8/24(月) 0:53
嚢胞性腎疾患研究会主催により市民公開講座が開催されますのでご案内いたします。


■開催日：2015年9月5日(土)

■会　場：虎の門病院分院　５階　講堂
　〒213-8587 神奈川県川崎市高津区梶ヶ谷1-3-1

■当番世話人：諏訪部達也先生(虎の門病院分院腎センター内科）

■プログラム

　□研究発表会（9時〜12時）　参加費：3000円　事前予約不要
　　※医療研究者や臨床医の研究発表ですが、一般の方は聴講のみ可能（質問不可）

　　特別講演：『脳動脈瘤の血管内治療(案)』
　　松丸　裕司先生
　　（国家公務員共済組合連合会　虎の門病院　脳血管内治療科　部長）
　
　□市民公開講座（13時〜14時30分）　参加費：無料　事前予約不要
　　演者１：杏林大学医学部　多発性嚢胞腎研究講座　教授　東原英二先生
　　　　　　『多発性嚢胞腎の治療経験』

　　演者２：国家公務員共済組合連合会　虎の門病院　腎センター内科　諏訪部達也先生
　　　　　　『多発性嚢胞腎に対する腎動脈塞栓術と嚢胞感染症(案)』

■会場(虎の門病院分院)のご案内
　□電車　「渋谷」駅より東急田園都市線「梶が谷」　約20分
　□バス　東急田園都市線「宮崎台」駅前より「虎の門病院分院」行　約5分
　□徒歩　東急田園都市線「梶が谷」駅より　約15分

1635．遺伝の不安とサムスカの不安 返信  引用 
名前：ゆみ    日付：2015/7/17(金) 2:0
はじめまして。48歳・女性です。
父の兄弟が先天性の多発性嚢胞腎と診断され、父の高血圧の原因がそれだと分かったのが 私が23歳の時でした。私も間も無く検査を受け、左右の腎臓に2〜3個の嚢胞が見つかりましたが、嚢胞に直接エタノールを注入する事で一時的に無くなりました。その頃、医師に言われたのが「お父さんが透析になる年齢と同じ年齢になる頃、あなた自身も透析になると思ってください。」でした。父は54歳から人工透析が始まりましたから、無意識に 常にカウントダウンをしていた気がします。
そして、私自身40歳を迎えた頃から血圧が高くなり始め降圧剤を服用。サムスカが処方可能になる時期を心待ちにしていました。既に20年間の透析に終止符をうち74歳で父は亡くなっています。

そして、待ちに待ったサムスカ処方！今年の2月から服用の為の入院を12日間行い薬に慣らし現在に至っております。5ヶ月経った今でも、1日6ℓの水分補給をし、トイレの回数も15〜16回。夜間は4〜5回のペースでトイレに行きます。降圧剤を服用すると血圧が下がり過ぎるので処方されなくなりましたが、時折 動悸が激しくなったり頭痛があったりと悩まされながらも少しずつ身体は慣れてきているようです。
伯父や従兄弟も嚢胞腎を患い、私の家系的に見ると遺伝性が強く出てしまっているんだなぁと辛い状況を嘆きたくなります。そして、現在24歳と21歳の娘が居るのですが、2人とも遺伝しています。上の娘は脳に動脈瘤もみつかっております。医師より、様子を見ましょうとの事で過ごしておりますが、半月ほど前に従兄弟の娘さんが31歳という若さで、くも膜下出血で亡くなりました。
この病気と関連付けて考えてしまいます。
娘たちにも定期的な診察が必要だと改めて実感させられました。そしてサムスカ処方が可能な条件を満たせば、できるだけ早い段階で服用したほうが良いとの私の主治医の言葉に、金銭的な不安と、長期間に及ぶ副作用の不安を感じます。
私は指定難病の認定を受けているので金銭的な面では助かっておりますが、娘たちにも適用されるとは限らないでしょうから…
仕事面も上司や同僚に恵まれて続けられています。フィットネスクラブのインストラクターをしておりますが、いつまで身体がもつのかも不安です。疲れ易くなってきていますから…

1634．遺伝の不安とサムスカの不安 返信  引用 
名前：ゆみ    日付：2015/7/17(金) 1:53
はじめまして。48歳・女性です。
父の兄弟が先天性の多発性嚢胞腎と診断され、父の高血圧の原因がそれだと分かったのが 私が23歳の時でした。私も間も無く検査を受け、左右の腎臓に2〜3個の嚢胞が見つかりましたが、嚢胞に直接エタノールを注入する事で一時的に無くなりました。その頃、医師に言われたのが「お父さんが透析になる年齢と同じ年齢になる頃、あなた自身も透析になると思ってください。」でした。父は54歳から人工透析が始まりましたから、無意識に 常にカウントダウンをしていた気がします。
そして、私自身40歳を迎えた頃から血圧が高くなり始め降圧剤を服用。サムスカが処方可能になる時期を心待ちにしていました。既に20年間の透析に終止符をうち74歳で父は亡くなっています。

そして、待ちに待ったサムスカ処方！今年の2月から服用の為の入院を12日間行い薬に慣らし現在に至っております。5ヶ月経った今でも、1日6ℓの水分補給をし、トイレの回数も15〜16回。夜間は4〜5回のペースでトイレに行きます。降圧剤を服用すると血圧が下がり過ぎるので処方されなくなりましたが、時折 動悸が激しくなったり頭痛があったりと悩まされながらも少しずつ身体は慣れてきているようです。
伯父や従兄弟も嚢胞腎を患い、私の家系的に見ると遺伝性が強く出てしまっているんだなぁと辛い状況を嘆きたくなります。そして、現在24歳と21歳の娘が居るのですが、2人とも遺伝しています。上の娘は脳に動脈瘤もみつかっております。医師より、様子を見ましょうとの事で過ごしておりますが、半月ほど前に従兄弟の娘さんが31歳という若さで、くも膜下出血で亡くなりました。
この病気と関連付けて考えてしまいます。
娘たちにも定期的な診察が必要だと改めて実感させられました。そしてサムスカ処方が可能な条件を満たせば、できるだけ早い段階で服用したほうが良いとの私の主治医の言葉に、金銭的な不安と、長期間に及ぶ副作用の不安を感じます。
私は指定難病の認定を受けているので金銭的な面では助かっておりますが、娘たちにも適用されるとは限らないでしょうから…

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