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1781.サムスカについて 返信  引用 
名前:A.A    日付:2019/6/21(金) 2:56
はじめまして。
現在25歳で、総合病院で看護師として働いています。
わたしは母方の家系に多発性嚢胞腎を受け継いでおり、母や母の兄弟、母の親も遺伝しています。
母は30歳から腎機能が悪化し、45歳から透析をしています。
母が透析を始めたときわたしは看護学生で、母の担当医師からあなたも遺伝している可能性があると言われましたが、そのときは治療法がなかったため、医師からも診断は急がないといわれ、わたしもそのまま経過を見ることにしていました。

その後看護師になりましたが、どうせ治療法がないなら診断を受ける必要もないかな、と自己判断で特に診察を受けず、、
20歳頃のときに腹痛で病院を受診した際に、エコーで腎臓を診た医師より「家系に嚢胞腎の人がいるか」と聞かれ、いると答えたときにあなたにも嚢胞があると言われたこともありましたが、そのままにしていました。

治療方法がない、とずっと思っていたのであまり病気のことについて考えないようにしていたのですが、2014年よりサムスカが適応になったとの情報を知り、わたしもちゃんとした診断を受けて、サムスカを内服したほうが良いのではないかと思うようになりました。

しかし、わたし自身職場でサムスカを1錠内服するような方を見ることがありますが、15mg1錠でかなりの尿量が得られるのを知っているため、多発性嚢胞腎に効果が得られるような量を飲み始めたらいま現在の仕事は続けられない、と思い怖くて内服を始めることができません。

薬自体2014年からの適応と言うこともあるためなのか、内服したことがある方の感想などをネットで探しても50〜60代の方が多く、自分と同じような20代30代の方は仕事などどうしてるんだろうと、毎日考えている中でこの掲示板を見つけました。

総合病院勤務のため、準夜勤もあります。生活はかなり不規則です。
多量の水分補給はもちろん、トイレもあまり頻回に行けるような職場ではありません。

職場にサムスカを処方できる特定医もいますが、やはり同じ職場の医師に診てもらうというのは少し気持ちが重く、できれば違う病院で診察してもらいたいと思っています。

サムスカを飲んでいる方、仕事などはどうされましたか?
やはり仕事を変えた方もいらっしゃいますか?
看護師を一生の仕事にしようと思っていたため、看護師免許以外は特に資格がなく将来に不安を感じています。

どなたかお話聞かせてください。



1782.Re: サムスカについて
名前:さくら    日付:2019/6/22(土) 22:28
はじめまして。


1784.Re: サムスカについて
名前:さくら    日付:2019/6/22(土) 22:48

AAさん、はじめまして。
仕事をしながらの治療だと色々生活面を考えて治療方法を決めないといけないですよね。
掲示板でも見られたかもしれませんが、サムスカはやはり水分をたくさん飲まなければいけないので
トイレに行く回数は多くなります。出だしに比べて徐々に飲水量も減ることが多いようですが、
脱水も怖いので、トイレに行ける環境でないと難しいとは思います。
ただ、サムスカだけではなく、一つ前の掲示板にもあるように治験の話も
出ていますし、これから先他の薬が出てくるかもしれませんよね。
それに、PKDの場合、脳動脈瘤の合併症が出ることがあるので、もし
嚢胞があると言われているのなら、診断だけでも受けて置いたほうがいいのではないかなと
思いました。
私自身は事務職だったので、サムスカを服用していましたが、(今は腎機能が
落ちてしまったのでやめていますが)仕事との兼ね合いはサムスカのときも
そのあとも考えながら、職場と相談しながら病気とお付き合いしています。
せっかく取った資格ですし、この病気は人によって進み方も違うので、
診断を受けたうえでゆっくり考えて行ってもいいのではないかな、と思います。
治療法も昔と比べて進んできていますものね。
将来のこと、色々考えてしまうと思いますけれど、親子でも進み方は
違うそうですので、心配しすぎずに!!
調べて遺伝していなければ一番良いですね。



1785.ありがとうございます。
名前:A.A    日付:2019/6/23(日) 10:14
さくらさん、丁寧なお返事ありがとうございます。

脳動脈瘤、目に見えない病気なのでとても怖いです。母も1年に1回MRIで脳動脈瘤がないか見てもらっています。やはりわたしも早く担当医を見つけてフォローしてもらうべきですね。脳動脈瘤は早期発見で破裂を防ぐことが出来る病気ですもんね、なにかあってからじゃ遅いですよね。。良いお医者さんに出会えたらきっと仕事のことも相談に乗ってくれるはず、と思って、今日からは先生探しをしようと思います!職場も辞めずにすむ方法を上司に相談してみようと思います。

サムスカ以外の治験のお話についてですが、医療従事者のくせにあまり詳しくなく、ここに記載してくれているホームページ、とても有り難いです。

さくらさんのお返事で一歩進んでみようと思いました。暖かいお返事、とっても嬉しかったです。ありがとうございました。またなにかあればご相談させていただきます。さくらさんもお身体お大事にして下さい。


1786.Re: サムスカについて
名前:さくら    日付:2019/6/24(月) 23:7
A.Aさん、もし診断されたとしても、この病気はそんなにすぐに状況が
変わるわけではないので、ゆっくり先のことを考えていければいいですね。
私も同じくらいの年の時に、先々どうなるかしらと思っていたものですが、
予想ってつかないものですよね。母と同じような進行具合かと思っていたのですが、
やはり個人差があるので、結論、「その時々のベストで考えるしかない」と
思っています。
看護師さんであれば、色々な職場があると思いますし、症状が出てきてから
職場と相談でもいいようにも思いますしね。
私も職場や先生と相談しながら、配慮してほしいことや、今の自分にできることなど
伝えて仕事を続けています。
信頼できる先生と出会えると良いですね。
大塚製薬のADPKDのサイトなどは、色々な情報が載っていて
参考になるので、良かったら見てみてください。

1783.(untitled) 返信  引用 
名前:さくら    日付:2019/6/22(土) 22:46
AAさん、はじめまして。
仕事をしながらの治療だと色々生活面を考えて治療方法を決めないといけないですよね。
掲示板でも見られたかもしれませんが、サムスカはやはり水分をたくさん飲まなければいけないので
トイレに行く回数は多くなります。出だしに比べて徐々に飲水量も減ることが多いようですが、
脱水も怖いので、トイレに行ける環境でないと難しいとは思います。
ただ、サムスカだけではなく、一つ前の掲示板にもあるように治験の話も
出ていますし、これから先他の薬が出てくるかもしれませんよね。
それに、PKDの場合、脳動脈瘤の合併症が出ることがあるので、もし
嚢胞があると言われているのなら、診断だけでも受けて置いたほうがいいのではないかなと
思いました。
私自身は事務職だったので、サムスカを服用していましたが、(今は腎機能が
落ちてしまったのでやめていますが)仕事との兼ね合いはサムスカのときも
そのあとも考えながら、職場と相談しながら病気とお付き合いしています。
せっかく取った資格ですし、この病気は人によって進み方も違うので、
診断を受けたうえでゆっくり考えて行ってもいいのではないかな、と思います。
治療法も昔と比べて進んできていますものね。
将来のこと、色々考えてしまうと思いますけれど、親子でも進み方は
違うそうですので、心配しすぎずに!!
調べて遺伝していなければ一番良いですね。

1775.ADPKDを対象とする臨床試験参加募集についてのお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/4/3(水) 21:50
サノフィ株式会社より、常染色体多発性嚢胞腎(ADPKD)を対象とする
臨床試験参加募集サイト開設のお知らせを頂きました。4月以降に開設を予定とのことです。

ご希望の方は以下のウェブサイトからお申し込みください。
URL:https://adpkdclinicaltrial.jp



1778.Re: ADPKDを対象とする臨床試験参加募集についてのお知らせ(追記)
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/4/5(金) 0:24
臨床試験参加募集サイトが開設されましたら、改めてお知らせします。
よろしくお願いいたします。


1780.Re: ADPKDを対象とする臨床試験参加募集についてのお知らせ
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/4/14(日) 15:44
サノフィの治験情報サイトが開設されました。

関心がある方は、下記サイトをご覧になってください。

http://adpkdclinicaltrial.jp/

1777.「多発性嚢胞腎財団日本支部(PKDFCJ)2019年総会・講演会」開催のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/4/4(木) 21:53
「多発性嚢胞腎財団日本支部(PKDFCJ)2019年総会・講演会」開催のお知らせ

今年度の総会・講演会を以下の日程で行います。奮ってご参加ください。

■日時:2019年5月5日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
■会場:東京しごとセンター 地下2階講堂 東京都千代田区飯田橋3−10−3

1. 多発性嚢胞腎財団日本支部2019年総会13:30〜14:00
2018年度の事業報告・会計報告、2019年の事業計画(案)についてご承認をいただきたく、是非ご出席下さいますようお願いいたします。
※総会については会員が対象となります。

2. 講演会 14:10〜16:00

演題:「ADPKDに対する薬物療法:up to date」
講演:武藤智先生 (順天堂大学大学院医学研究科 泌尿器外科学講座・順天堂大学大学院医学研究科 遺伝子疾患先端情報学講座)

2014年3月にトルバプタン(大塚製薬サムスカ)が発売され、多発性嚢胞腎の医療が大きく変わっています。今年は、武藤先生に治療薬全般・臨床試験(サノフィ)等について最新の情報を解説していただきます。

■参加費:会員/無料 一般/1500円

■申込み方法
【会員】: 会報郵送時の同封返信はがき(総会・講演会出席に○)にて
【一般】:PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから@〜Cを明記の上、お申込み下さい。
     @氏名 A参加人数 B連絡先 C一般

■申込み締切り:4月25日(準備の都合上必着です)
 定員:120名(申し込み者多数の場合は、会員が優先となります)

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。pkdfcj@pkdfcj.orgからのメールが受信できるよう設定をお願いします。
また、pkdfcj@pkdfcj.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願します。

■交通:「飯田橋駅」→都営大江戸線・南北線・有楽町線 A2出口 徒歩7分
           JR中央線 東口 徒歩7分
           東西線 A5出口 徒歩6分
    「水道橋駅」→JR中央線 西口 徒歩8分
           都営三田線 A2出口 徒歩9分
    「九段下駅」→東西線 7番出口 徒歩8分
           半蔵門線・都営新宿線 3番出口 徒歩10分

1773.お医者様について 返信  引用 
名前:ゆっさん    日付:2019/3/4(月) 13:12
はじめてコメント致します。
半年前に多発性嚢胞腎が遺伝していることが判明しました43歳の女性です。
まだ子供も幼く、これからのことを考えると不安でいっぱいの日々です。
こちらで相談してよいことか分からないのですが、
順天堂大学病院の武藤医師をよくご存じの方いらっしゃいませんか。
お医者様との付き合いも長くなるだろうと思い、信頼できなんでも相談できるお医者様にかかりたいと思っております。
先生のお人柄や診察の様子など教えていただけたらありがたいです。
当方、東京在住です。
よろしくお願いします。



1774.Re: お医者様について
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/3/4(月) 23:42
ゆっさん

はじめまして。

ご相談につきましては、相談メール(下記URL)コーナーからお問い合わせください。よろしくお願いいたします。

http://www.pkdfcj.org/?page_id=15

1771.第48回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2018/11/29(木) 23:21
日本腎臓学会の市民公開講座で多発性嚢胞腎が取り上げられるとのことです。

第48回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座

日時:平成30年12月9日(日曜日)13時30分〜15時30分
場所:東京女子医科大学総合外来センター5階大会議室
テーマ:「腎臓病のすべて−2時間で早わかり!−」
定員:200名
司会:内田 啓子 東京女子医科大学保健管理センター・腎臓内科
開会の挨拶:新田 孝作 東京女子医科大学腎臓内科(第48回日本腎臓学会東部学術大会 大会長)
講演1 血尿・蛋白尿と言われたら〜IgA腎症はこんな病気〜
    森山 能仁 東京女子医科大学腎臓内科
講演2 ネフローゼ症候群は全身の病気です
    唐澤 一徳 東京女子医科大学腎臓内科
講演3 治療できるの!? 多発性嚢胞腎
    望月 俊雄 東京女子医科大学多発性嚢胞腎病態研究部門
講演4 腎臓の機能が十分でなくなったときにどうするか〜腎不全治療から透析・移植まで
    花房 規男 東京女子医科大学血液浄化療法科
閉会の挨拶:土谷 健 東京女子医科大学血液浄化療法科(第48回日本腎臓学会東部学術大会 副大会長)
*各講師のテーマは今後変更の場合もございます。
お申し込み先
E-mail:jsneast48@mtoyou.jp
FAX:046-220-1706
申込用紙に必要事項を記入の上、FAXまたはメールでお送りください。
もしくは、メール本文に「参加される方のお名前」、「ふりがな」、「連絡先電話番号」、「メールアドレス」を記入の上、E-mail:jsneast48@mtoyou.jpにお送りください。
申込締切:2018年12月3日(月曜日)17時必着
締切前でも定員になり次第、締め切らせていただきます。その場合はホームページにてお知らせいたします。
参加人数の都合上、参加をお断りする場合のみ連絡いたしますので、特に連絡が無い場合は、当日直接会場にいらしてください。

1770.「PKDFCJ小集会(東京)」のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2018/11/28(水) 20:58
●「PKDFCJ小集会(東京)」のお知らせ

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日 時:平成30年12月23日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
■会 場:東京都しごとセンター 5階セミナー室
     東京都千代田区飯田橋3−10−3
■参加費:会員無料 / 一般500円

【申込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから@〜Cを明記の上お申し込み下さい。
@ 氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般 
会員:申込み締切り12月10日必着 
一般:12月11日からの受付になります(締め切り12/20)
※申込み多数の場合は会員優先です。
※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします

1769.「難病医療相談会〜多発性嚢胞腎〜」のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2018/11/28(水) 20:50
東京都難病相談・支援センター
「難病医療相談会〜多発性嚢胞腎〜」のお知らせ

東京都では、難病相談・支援センター事業として、難病医療相談会を年8回実施して
おり、この度「多発性嚢胞腎」をテーマとして取り上げ実施されるというご案内を頂
きましたので、お知らせいたします。

  ■主 催:東京都難病相談・支援センター
  ■日 時:平成31年1月20日(日曜日)12時から17時まで 
  ■対 象:多発性嚢胞腎の患者さんおよびご家族の方(※東京都内の方優先)
  ■医 師:@望月 俊雄 先生
        (所属:東京女子医科大学病院 腎臓内科 特任教授)
    A武藤 智  先生
        (所属:順天堂大学医学部附属順天堂医院 泌尿器科 特任教授)
  ■会 場:順天堂大学医学部附属順天堂医院 1号館2階
  ■交 通:JR中央・総武線 「御茶ノ水」駅 御茶ノ水橋口 徒歩約5分
       東京メトロ丸の内線 「御茶ノ水」駅 徒歩約5分
  ■参加費:無料
  ■定 員:20名(1人25分の個別相談)
  ■申込み方法:事前申込制(※東京都内の方優先)
         東京都難病相談・支援センター
     〒113−8431 東京都文京区本郷3−1−3
     順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館2階
     電話 03-5802-1892
           (月曜日〜金曜日 10時〜17時)
         ※ハガキでのお申込みも可能です。
          相談会名、住所、氏名、電話番号を必ずご記入下さい。

以下、難病医療相談会の内容を掲載しているホームページです。
○東京都難病相談・支援センターホームページ
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/oshirase/index.html#2018soudan

○東京都福祉保健局ホームページ
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/zaitakunanbyo/soudannkai.
html

1765.名古屋小集会に参加して 返信  引用 
名前:ゆかさん    日付:2018/10/8(月) 7:59
先日は、名古屋小集会に参加させていただき、ありがとうございました。
私自身は、腎移植という選択をし、現在、職場復帰も果たし元気に暮らしておりますが、子どもたちのことを考え、もっと勉強しなくては、と考えています。
ほどうち様の姿勢にも、まったく頭が下がります。お会いできて、ほんとに嬉しかったです。名古屋での開催はたぶん3年以上後になるのではないかとのことと伺いました。今回、遠い所からのご出席も多く、みなさん、藁にもすがる思いで出かけてこられることを考えると、もっと会がもてるといいのでしょうね。なにかしら私自身もできることはないかと考えています。また、よろしくお願いいたします。



1766.Re: 名古屋小集会に参加して
名前:PKDFCJ事務局    日付:2018/10/8(月) 11:19
ゆかさん

昨日は、名古屋小集会にご参加いただきありがとうございました。
今回は中部地区を中心に関東・関西などからもご参加されました。全国で悩んでおられる患者や家族の皆様がいらっしゃいますが、運営上の都合から年間2回の開催になっています。どうぞご理解をお願いいたします。

十分にお話ができないうちの終了しましたが、ゆかさんの腎移植のご体験をもっとお聞きしたかったです。きっと皆さんの参考になると思います。
今後ともよろしくお願い申し上げます。 PKDFCJ事務局


1767.Re: 名古屋小集会に参加して
名前:ゆかさん    日付:2018/10/8(月) 20:47
腎移植に関しても、ドナーが身近に少ないのもPKDの方の特徴かと思います。また、私もそうでしたが、子どもたちへの遺伝の可能性を考えると、夫からの提供を悩まれる方も多いですよね。
私の体験が誰かのお役にたつのであれば、ありがたいと思います。
事務局の皆様、お仕事等おもちの中、ほんとに活動たいへんなことと思います。集会の会場探しから困っているというお話を伺い、集会を開くことがどんなに労力を要することかと思いました。何か、お手伝いできたら、という趣旨で発言させていただいただけですので、どうぞ、誤解なきよう、、、
今後ともよろしくお願いいたします。


1768.Re: 名古屋小集会に参加して
名前:事務局    日付:2018/10/9(火) 23:16
ゆかさん

事務局への温かいメッセージありがとうございました。
一人でも多くの方のお気持ちが軽くなるよう活動を続けていきたいと思います。今後もご支援をよろしくお願いいたします。


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