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1800．重要＜台風第19号に伴う災害による被災者に係る公費負担医療の取り扱いについて＞ 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2019/10/20(日) 8:55
台風15号に続き、19号で大きな被害が出ております。皆さまのお住まいの地域は大丈夫でしたでしょうか。通常の生活が送れないことによる体調の変化、服薬・透析治療などへの影響など心配しております。

さて、令和元年１０月１３日、今回の災害に伴う公費医療について、厚生労働省より通知が出されましたので、お知らせいたします。
台風に伴う災害による被災によって、難病の関連書類を紛失されたり、家に残したまま非難されていることで、公費負担医療を受けるために必要な手続きをとれない方がいらっしゃるかと思います。
そのような難病の医療券が手元にない場合でも①指定難病の医療受給者証の交付を受けている者であることを申し出、②氏名、③生年月日、④住所などを確認することにより受診することができます。緊急の場合は、医療受給者証に記載されている指定の医療機関以外の医療機関でも受診できる取り扱いとなっております。

一般の診療につきましても、保険証が手元にない場合でも次の事項が分かれば受診が可能とのことです。
①名前②生年月日③連絡先④加入している医療保険者の分かる情報（※）被用者保険の場合は事業所名、国民健康保険の場合は住所及び組合名、後期高齢者医療制度の場合は住所

＊通知についてより詳細な内容をご覧になりたい方は下記の厚生労働省のサイトをご覧ください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000121431_00071.html

＜災害時の治療・生活の仕方について＞
ＰＫＤの治療や生活の仕方について下記に記載いたしましたので、災害時の参考としてください。
（治療）
服薬について、水分摂取が十分にできない状況でのサムスカの服用は腎機能に影響しますので服薬をご検討ください。医療機関（主治医）にご連絡できる場合は、ご相談をお勧めします。水分摂取が出来なくても問題のない降圧剤の薬はきちんと服用するなど、出来る範囲で治療をお続けください。薬を紛失された方は、出来れば薬手帳など飲んでいる薬を分かるようにして医療機関にご相談ください。

（日常生活）
避難をされている方は食生活などご不便があるかと思いますが、出来る範囲で塩分・カリウムなどご自身の制限に合わせた工夫をしてください。（離乳食を利用して、塩分を少なめにする等。）そのほか、手を清潔にし、食中毒にもご注意ください。

寒い時期にもなってきておりますが、ご無理のないようお体を大切になさってください。


1801．Re: 重要＜台風第19号に伴う災害による被災者に係る公費負担医療の取り扱いについて＞
名前：PKDFCJ事務局    日付：2019/10/20(日) 10:4
厚生労働省ホームページ
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000121431_00071.html

1798．第49回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座のお知らせ 返信  引用 
名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局    日付：2019/9/16(月) 23:16
市民公開講座のご案内を頂きました。多発性嚢胞腎以外の話もあるようです。
ご興味のある方はぜひご参加ください。
＊ＰＫＤＦＣＪ開催ではありませんので、申し込みは下記宛先にお願いします。

第49回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座

日時　：令和元年10月6日（日曜日）13時30分～15時30分
場所　：虎の門病院 1階　講堂
テーマ：「きてみて納得！腎臓病」
定員　：150名

開会挨拶：乳原善文先生（虎の門病院腎センター内科・リウマチ膠原病科部長）
司会：星野純一先生（第49回日本腎臓学会東部学術大会事務局長 / 虎の門病院 腎センター内科）

•講演1　「糖尿病性腎臓病を克服しよう！」
　　　　山内　真之　先生（虎の門病院　腎センター内科）
•講演2　「大きな変革期を迎えた多発性嚢胞腎の治療」
　　　　諏訪部　達也　先生（虎の門病院　腎センター内科）
•講演3　「もっと知りたい腎移植」
　　　　中村　有紀　先生（虎の門病院　腎センター外科）
•講演4　「透析が必要と言われたら（透析とシャント）」
　　　　田中　希穂　先生（虎の門病院　腎センター内科）

コメント・体操指導：
　　　　千葉 真子（マラソンランナー/スポーツコメンテーター）

後援：虎の門病院、NPO法人日本腎臓病協会、NPO法人腎臓サポート協会

＜お申し込み先＞
E-mail：jsneast49@mtoyou.jp
FAX：046-220-1706
申込用紙に必要事項を記入の上、FAXまたはメールでお送りください。
もしくは、メール本文に「参加される方のお名前」、「ふりがな」、「連絡先電話番号」、「メールアドレス」を記入の上、E-mail：jsneast49@mtoyou.jpにお送りください。
申込締切：2019年10月1日（火曜日）17時必着
締切前でも定員になり次第、締め切らせていただきます。その場合はホームページにてお知らせいたします。
参加人数の都合上、参加をお断りする場合のみ連絡いたしますので、特に連絡が無い場合は、当日直接会場にいらしてください。

「申し込み用紙」
http://www.mtoyou.jp/jsneast49/citizen_1.pdf

「市民公開講座ポスター」
http://www.mtoyou.jp/jsneast49/citizen_2.pdf

1797．小集会（仙台）のお知らせ＊再掲 返信  引用 
名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局    日付：2019/9/13(金) 22:40
「ＰＫＤＦＣＪ小集会（仙台）」開催のお知らせ

仙台の小集会が近づいてまいりました。まだ席に余裕がございますので
再度お知らせをいたします。皆さんのご参加をお待ちしております。

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日　時：２０１９年９月２２日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
　■会　場：仙都会館　会議室７Ｆ－Ｃ
　　　　　　宮城県仙台市青葉区中央２－２－１０
　■参加費：会員無料 ／ 一般５００円
　■交　通：●ＪＲ仙台駅／地下鉄東西線・南北線仙台駅　徒歩５分　　　　　　
　　　　　　●ＪＲ仙石線あおば通駅　徒歩１分
　　　　　　●地下鉄南北線広瀬通駅　徒歩３分

【申し込み方法】
　ＰＫＤＦＣＪ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上、お申し込み下さい。
　①　氏名　②参加人数　③電話番号（代表者）④会員か一般
★申込み締切り９月１０日必着　
※定員３０名。申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします

1796．「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎（ＰＫＤ）療養ガイド２０１９」発売のお知らせ 返信  引用 
名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局    日付：2019/9/4(水) 22:18
「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎（ＰＫＤ）療養ガイド２０１９」発売のお知らせ

すべての多発性嚢胞腎（ＰＫＤ）の患者さんとご家族が知りたい、最新で正確な情報を
Ｑ&Ａ形式で分かりやすく解説された書籍が発売されました。（ＡＤＰＫＤ、ＡＲＰＫＤに分けて内容が記載されています）
当会でもご講演頂いた武藤先生、望月先生など専門医の先生方が執筆をされています。
ＰＫＤＦＣＪ事務局メンバーを含む患者も作成に参加し、患者自身の視点から知りたい内容、聞きたいことなど要望を伝えさせていただきました。
自分自身の病気についてよりよく知って、上手く病気と付き合っていくための情報が詰まっており、診察の際の先生の話をより深く理解するのにも役立ちます。

🔷「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎（ＰＫＤ）療養ガイド２０１９」
　編集：厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業
　　　　難治性腎障害に関する調査研究班ＰＫＤ－ＷＧ
　　　　患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎（ＰＫＤ）療養ガイド編集委員会
　協力：一般社団法人日本腎臓学会
　出版：ライフサイエンス出版／Ｂ５版１６０ページ　本体１６００円＋税
　ＩＳＢＮ：９７８－４－８９７７５－３９０－４

1795．小集会のお知らせ（訂正） 返信  引用 
名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局    日付：2019/8/22(木) 23:22
「ＰＫＤＦＣＪ小集会（仙台）」開催のお知らせ
＊今回は仙台にて行います。昨日、名古屋と間違って掲載してしまいました。大変申し訳ありませんでした。

　小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日　時：２０１９年９月２２日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
　■会　場：仙都会館　会議室７Ｆ－Ｃ
　　　　　　宮城県仙台市青葉区中央２－２－１０
　■参加費：会員無料 ／ 一般５００円
　■交　通：●ＪＲ仙台駅／地下鉄東西線・南北線仙台駅　徒歩５分　　　　　　
　　　　　　●ＪＲ仙石線あおば通駅　徒歩１分
　　　　　　●地下鉄南北線広瀬通駅　徒歩３分

【申し込み方法】
　ＰＫＤＦＣＪ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上、お申し込み下さい。
　①　氏名　②参加人数　③電話番号（代表者）④会員か一般
★申込み締切り９月１０日必着　
※定員３０名。申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします

1793．PKDFCJ小集会のお知らせ 返信  引用 
名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局    日付：2019/8/21(水) 22:54
「ＰＫＤＦＣＪ小集会（名古屋）」開催のお知らせ

　小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日　時：２０１９年９月２２日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
　■会　場：仙都会館　会議室７Ｆ－Ｃ
　　　　　　宮城県仙台市青葉区中央２－２－１０
　■参加費：会員無料 ／ 一般５００円
　■交　通：●ＪＲ仙台駅／地下鉄東西線・南北線仙台駅　徒歩５分　　　　　　
　　　　　　●ＪＲ仙石線あおば通駅　徒歩１分
　　　　　　●地下鉄南北線広瀬通駅　徒歩３分

【申し込み方法】
　ＰＫＤＦＣＪ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上、お申し込み下さい。
　①　氏名　②参加人数　③電話番号（代表者）④会員か一般
★申込み締切り９月１０日必着　
※定員３０名。申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします


1794．Re: PKDFCJ小集会のお知らせ(訂正）
名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局    日付：2019/8/22(木) 23:19
小集会の場所について誤った場所を掲載してしまいました。
大変申し訳ありませんでした。正しくは仙台での小集会となります。

再度、正しい内容で掲載しますので、そちらをご参照ください。

1772．臍ヘルニアの治療の選択肢につい 返信  引用 
名前：かん    日付：2018/12/5(水) 0:3
宜しくお願いします
現在、軽度の臍ヘルニアを合併症でおこしており、進行する前に一度手術する事を予定しています。
医師からはメッシュを使った治療と縫合による閉鎖を提案されています。
今後、さらにのうほうが成長するので再発の可能性は高いと思いますが
メッシュを使うと今後開腹手術などを行う妨げになるのではないか？
何よりもメッシュを留置することに癒着しないか？など不安があります。
ヘルニアの手術を行った方、良ければ体験を教えていただけませんか？
宜しくお願いします


1779．Re: 臍ヘルニアの治療の選択肢につい
名前：四つ葉のクローバー    日付：2019/4/12(金) 10:6
永く掲示板を開けず かんさんが 投稿されてから かなり経ちましたが
もう手術 されましたか?

1792．四つ葉さん、返信ありがとうございます
名前：かん    日付：2019/8/14(水) 21:17
のうほう倶楽部にレポートを上げてみました

1791．腎機能 返信  引用 
名前：栗栖    日付：2019/8/5(月) 19:15
血清 シスタチンC





血清のシスタチンCは、腎機能を評価する1つの指標となります。CKD診療ガイド2012にシスタチンCによるeGFR推算式が発表されました。シスタチンCは、クレアチニンとは異なり、炎症、性差、筋肉量、などの影響はでづらいです。当院では、院内で測定しており、当日に結果がでます。しかし、甲状腺機能異常やステロイド、シクロスポリンなどによりシスタチンCの値に影響することが知られております。
本日血清cre上昇で紹介となった患者様が、cre eGFRとシスタチンC eGFRが乖離しておりました。cre eGFRがシスタチンC eGFRよりかなり低く、またLDL200超え、CK1000台、AST軽度上昇ということをヒントに重症の甲状腺機能低下症を診断しました。今回のcre上昇はmyopathyによる偽性AKIと考えられました。
甲状腺機能亢進症は、逆にシスタチンCが上昇し、乖離しますが、シスタチンCとcreの乖離で甲状腺機能亢進症を診断したケースの経験もあります。

以上のように、シスタチンCは正確な腎機能評価以外に役に立つことがありますので、覚えておいてよいと思います。

1787．腎臓と脳のＭＲ検査間隔について 返信  引用 
名前：santa    日付：2019/7/1(月) 10:35
はじめまして。
現在、43歳でサムスカの服用を始めて4年目であり、クレアチンも1.5～1.8と落ち着いております。当初の3年はサムスカの臨調試験も行っていた県内最大の大学病院の腎臓内科で専門医に毎月の定期健診は診て頂いてましたが、遠方だった為、定期健診ならサムスカを処方できる医師のいる病院であれば大丈夫との事で、自宅から近い病院に紹介状を書いて頂きここ2年は定期通院の病院を変えましたが、腎臓内科がない病院で泌尿器科の医師に診て頂いています。しかし、以前の大学病院の専門医師からは腎臓のＣＴは1年に１回、脳動脈瘤の検査ＭＲも2～3年に1回はやった方が良いと言われてましたが、今の医師は腎臓専門でもないのに、腎臓のＭＲも数値が落ち付いているなら1年半～2年に1回で脳のＭＲは5，6年に1回くらいで良いと言われました。定期健診の診察も毎回血液検査の数値と推移を見るだけでちょっと雑と言うか最近不安になっております。
サムスカを服用されてる方は腎臓と脳のＭＲはどれくらいの間隔で医師から
するように言われますでしょうか？


1789．Re: 腎臓と脳のＭＲ検査間隔について
名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局    日付：2019/7/2(火) 23:42
Santaさん、はじめまして。

脳と腎臓ののＭＲＩ検査の時期について、日本の「PKD診療ガイドライン2017」には次のようにあります。ガイドラインは医療者が治療にあたり参考にするものです。
＜脳のＭＲＩについて＞頭部ＭＲＡで脳動脈瘤がない場合でも、３～５年ごとのスクリーニングを推奨する

＜腎臓のＭＲＩについて＞（腎臓の）ＣＴやＭＲＩは一度検査をするべきであるが、その頻度について一定の見解はない。（中略）進行度にもよるが、（腎容積が）１０００ｍｌ以下と考えられれば２～５年に1回、それ以上であれば１～2年に1回というのが妥当であろう。必ずしもＭＲＩである必要はなく、腎容積による経過観察のみであれば単純ＣＴでも十分である。

患者会で皆さんのお話を伺っていると、それぞれの主治医の先生で実際の検査の間隔は違うようですが、上記のガイドラインの範囲で対応されているようです。

Santaさんの先生の言われている検査の間隔もガイドラインの基準には合っているようですし、あまり心配しすぎなくても良いかと思いますが、主治医の先生に不安に思っていることを相談されてみてもいいかもしれませんね。

＊「PKD診療ガイドライン2017」は以下で確認できます。
http://jin-shogai.jp/policy/pdf/PKD_2017

1790．Re: 腎臓と脳のＭＲ検査間隔について
名前：santa    日付：2019/7/4(木) 15:21
ＰＫＤＦＣＪ事務局様

ご返信ありがとうございます。
検査間隔の懸念がございましたが、特に間隔がガイドラインより長くないようで安心しました。

ありがとうございました。

1788．腎動脈塞栓術について 返信  引用 
名前：yuki    日付：2019/7/1(月) 14:10
はじめまして。
透析導入二年目になります。
腹部膨満感が強く、腎動脈塞栓術による治療を検討しています。
関西地方で腎動脈塞栓術の実績が多い病院をご存じであれば教えていただければありがたいです。
よろしくお願いいたします。

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