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PKDFCJ 掲示板

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1864.米CDCからの報告 返信  引用 
名前:真実    日付:2021/5/27(木) 15:6
ご高齢の1回目ワクチン摂取対象者が 親族に いらっしゃる方へ

2日前の5/25、アメリカCDCが 医療従事者のワクチン1回目、2回目の間に感染が多い 事を懸念し 調査の結果 1回目接種後13日目から 効果が60%にダウン。
この1回目接種後 13日〜20日に感染の可能性大との事。

2回目を早期に行うと より副反応が 起こるので 13〜2回目接種までは
今まで以上に 自粛と食料や日用品など ワクチンの 抗体検査完了までの
準備が必要と思います。

周りの大切な方を お守りする為にも お声かけを。



1865.Re: 米CDCからの報告
名前:よう    日付:2021/6/6(日) 0:33
少しわかりにくいかなと思いました、補足させてください。
新型コロナ感染歴のない方が、ワクチン初回接種を受けると免疫(≒抗体価)の上昇は接種後9−13日頃から見られるようです。ただし、2回目接種以降に比べると免疫の力は弱く不十分なようです。
大雑把に免疫が無い、不十分、十分で表現すると、
(ワクチン初回接種前:無し、接種後0−9日:無し、9日から2回目接種まで:不十分、2回目接種以降:十分)
となります。
ワクチン2回目接種後10−14日程度すぎるまで感染リスクは続くと考えましょう。
ワクチン2回目接種後もマスク、手洗い、3密を回避を守りましょう。


1866.Re: 米CDCからの報告
名前:真実    日付:2021/6/7(月) 10:14
よう様

補足、ありがとうございました。

1862.コロナワクチン接種の後遺症 返信  引用 
名前:真実    日付:2021/5/25(火) 6:36
下の いずみさんの 投稿

うちの娘も 看護師で 先週2回目接種。
1回目は 問題なく、2回目37.8に。その段階で カロナール一錠 服用。

今は 接種後休暇申請も出来ることになっているので 自身の体力温存、ワクチン接種を無駄にしない為にも 休暇を取られる事、おススメします。との事。
また、絶対に 接種後2週間は より感染に注意 (自粛)抗体がつく様、休養と栄養も必要。
2週間後に免疫抗体検査。
娘も そろそろ結果が出る頃です。(インフルエンザ ワクチンでも 副反応が出る体質)
もっと早く私の病気を知っていれば 外科医を目指したのにと言ってくれた娘。
高3進路相談の時から看護師になると聞かず 現在、 それも県で一番コロナ入院患者の集中する病院勤務を希望し 就職。
「何かあった時は それまで 」と娘は言いますが 親として 心配が絶えません。

1857.多発性嚢胞腎は基礎疾患という認識でいいですか? 返信  引用 
名前:田崎賢二    日付:2021/5/6(木) 20:1
コロナ禍が続き不安な日々が続きますね。
ようやくワクチン接種の話が現実味を帯びてきたので、今さらですがお医者さまにお尋ねしたく。
多発性嚢胞腎は基礎疾患である、という認識しておけば大丈夫でしょうか?
今までそのつもりで過ごしてきましたが、改めてお聞きしたく。
ご回答をいただけるとありがたいです。
5月6日、田崎賢二



1858.Re: 多発性嚢胞腎は基礎疾患という認識でいいですか?
名前:PKDFCJ事務局    日付:2021/5/11(火) 20:57
田崎様

コロナワクチンについての書き込みありがとうございます。
ワクチン接種の話でもちきりですね。確かに基礎疾患についての定義があいまいで迷うところがあります。
患者会でも詳細な情報がなかったので、参考になる情報があるか調べてみました。
下記の記事が参考になるかと思いますので、ご紹介させていただきます。

https://operacity-clinic.com/column/%E5%9F%BA%E7%A4%8E%E7%96%BE%E6%82%A3%E3%81%A8%E3%81%AF%E4%BD%95%EF%BC%9F-%EF%BD%9E%E3%82%B3%E3%83%AD%E3%83%8A%E3%82%A6%E3%82%A3%E3%83%AB%E3%82%B9%E3%83%AF%E3%82%AF%E3%83%81%E3%83%B3%E6%8E%A5%E7%A8%AE

より詳細なこと、不明点については、お住まいの自治体に確認をお願いします。
いずれにしても、早く落ち着いて安心して暮らせるようになってほしいものですね。
どうぞお体ご自愛してお過ごしください。

1856.#7119ご案内 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2021/4/27(火) 22:54
新年度が始まりましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。
東京や大阪など緊急事態宣言も発令され、今まで以上に感染予防や体調管理に気を遣う状況が続いていますね。

さて、患者会でお世話になっている先生から情報提供として「#7119」についてご案内を頂きました。
#7119とは、体調不良で救急車を呼ぶべきかどうか迷うときに相談する窓口になります。
かかりつけの病院に相談出来ない時などに参考になさってください。(実施地域が限られます。地域によっては
番号が違う場合もあります。詳細は内容をご確認ください)
*現在治療中の病気の治療方針、医薬品の使用方法、介護、健康、育児、精神科等に関する相談は受けられません。
*相談料は無料ですが、通話料は利用者の負担に唸ります。

<#7119とは>
https://www.fdma.go.jp/mission/enrichment/appropriate/appropriate007.html

ワクチンが普及して医療状況が落ち着くまで、くれぐれも皆さまお体ご自愛ください。

1855.公開シンポジウムのご案内 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2021/4/27(火) 10:35
東京都立大学の西村先生から下記のご案内をいただきました。

オンラインでどなたでも参加可能とのことです。

公開シンポジウム「With/Afterコロナ時代におけるケアの課題と新たな取り組み」
⇒詳細はこちら



お申込みは上記のリンク先でお願いいたします。

1853.サムスカ服用容量 返信  引用 
名前:らいぞう    日付:2021/3/10(水) 16:28
はじめまして、初めて書込みさせていただきます。
サムスカ服用、1年近くになります。3ヶ月前より、サムスカの容量90rに増量。90rに増量してから、一瞬意識が途切れたり、(今何故私はココにいるの?)位の健忘です。車を運転中に、何度か通った道の車線変更を間違えたりしました。

脳疾患とサムスカ増量を疑い薬剤師さん、担当医に相談しましたが因果関係はわからないとの事。
サムスカ服用を75mgに戻したところ、偶然かも知れませんが健忘と突然の意識消失はなくなりました。
増量した事で、夜間尿が増え睡眠不足が続いたせいなのか...
病気の進行を抑える為には90mg服用が望ましいと言われていますので
来月、増量に再チャレンジしようかと思います。

この様な経験をなさった方はいらっしゃいますでしょうか?
この病気は進行スピードや症状にも個人差が大きいので判らない事も多いと主治医から伝えられております。

サムスカの副作用を経験された方、服用量を少なくして投薬を続けられている方、どんな小さな事でも構いません。経験談お待ちしております。



1854.Re: サムスカ服用容量
名前:PKDFCJ事務局    日付:2021/3/12(金) 23:14
らいぞうさん、はじめまして。サムスカの調整中ということで、
そのようなことがあると不安になりますね。
患者会として同じような体験談を聞いているという事ではありませんが、
サムスカの副作用について下記のホームページが参考になるかと思いますのでご紹介いたします。

https://www.adpkd.jp/samsca/sideeffect/index.html
大塚製薬のADPKDについてのサイトの中にある「サムスカ」についてのページになります。

車の運転などは主治医の先生と相談されたうえで
対応されたほうがいいかもしれませんね。
うまくサムスカの調整が出来て増量できますように。

1852.ライソゾーム病WEB市民公開講座のご案内 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2021/2/10(水) 12:32
ADPKDではありませんが、遺伝子の異常によって発症するライソゾーム病(指定難病)についての講座をご紹介いたしますが、ライソゾーム病に限定されずADPKDの方にもお役に立つ情報があるのではないかと思われます。ご興味がある方がいらっしゃれば、是非聴講ください。

【ライソゾーム病WEB市民公開講座】*参加費無料
開催日:2月21日(日)10:00〜12:00
開催形式:Zoom Webinar
講座内容: つながるちから 〜みんなでつくる りかいの輪〜
ポンペ病患者のお母様が、今後子供が過ごしやすい環境で生活していく為に、学校の先生やお友達、近所の方など、周囲の方へどのようにコミュニケーションをとり、日々のサポートを得たか。ごきょうだいへの説明方法など、実例をお話されます。
講演Aでは社会福祉士の方が制度の紹介や投稿した制度に関する質問に答えてくれます。(事前登録の際と当日のチャットより投稿できます)

【案内状URL】
https://www.lysolife.jp/download/public_seminar/20210221.pdf
【事前登録】*事前登録が必要になります
https://www.svpcloud.jp/survey/answer?surveyId=1
【Webinarマニュアル】
https://www.lysolife.jp/download/public_seminar/zoom_webinar_manual.pdf
【当日視聴URL】
https://sanofi.zoom.com/j/96491215278







主催・協力: サノフィ株式会社(主催) / 全国ポンペ病患者と家族の会(協力)

1851.未成年で多発性嚢胞腎と診断された場合 返信  引用 
名前:障害者年金に望むこと    日付:2021/2/2(火) 19:4
健康保険の種類に関係なく、同じ障害者年金を受けれることを
希望します。

1850.事務局様 Crystal様 返信  引用 
名前:菅原 晴子    日付:2021/1/31(日) 17:6
事務局様 いつもお世話様です 暖かいお言葉 心底癒されております
 小集会等 関西方面での開催も少なく(当方が気づかないだけかも)残念に思います

Crystal様 何かと生きずらい今日この頃 ご無事でお過ごしでしょうか?
お目に止めていただきお礼申します 自分がTDK...の身でありながら 無知で恥ずかしいのですが 非定型、、ってどのような、、でしょうか? 月一で 採血にいっておりますが いつも クレアチニン値は
は 0.82前後です にも拘らず 大きな嚢胞による?大きなお腹との闘いですが 多分先生はこの数値と、元気で 若づくりの外見(恥ずかしながら高齢者です)いつもあのような診断をなさるのではと、、、
同病でもっと苦しい思いで日夜お過ごしの方を思うと 確かに贅沢な悩みかとも反省もしています、かかりつけ医はアドバイスも無く 完璧な体調を望むなとも、、言えてますね、

1849.第2回WEB小集会のお誘い 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2021/1/24(日) 19:24
■第2回WEB小集会 ※参加者10名限定(会員限定・先着順)

第2回のWEB小集会を来週予定しておりますが、まだ参加者にゆとりがございます。今回は遺伝カウンセリングの専門の先生もご参加される予定となっております。貴重な機会ですので、よろしければぜひご参加ください!!

日 時:2021年1月31(日) 14時〜15時30分
テーマ:「ADPKDを大切な人に伝える」 少人数で意見交換しましょう!
対 象:子どもへ病気をどのように伝えるか悩んでいる方、伝えた経験のある方、パートナー、職場の人、友人になかなか上手く伝えられない方


【申し込み方法】
ホームページ「お知らせ」欄の小集会申し込みフォームより、@氏名(会員名)、Aメールアドレス、
B参加希望の小集会、Cメールアドレス等をご入力ください。
※当日は、Webexを使用します。参加手順、用意するものなど詳細は、申し込まれた方へ直接ご連絡いたします。
※11月30日迄に当会からの返信がない場合には、下記までご連絡ください。
 E−mail:pkdfcj@pkdfcjJ.org

【必要なもの】
パソコン、タブレット、スマートフォンのいずれか
推奨:Wi-Fi環境があること(データ通信料は自己負担となります)

★ご注意ください★
パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定されていると事務局からのメールが届かない場合があります。セキュリティ緩和設定をよろしくお願いいたします

1845.つらい日々を過ごしながら、、 返信  引用 
名前:菅原 晴子    日付:2021/1/9(土) 17:17
こんにちわ、当方 皆様と同じく
難病と闘い、かつコロナに怯えながら非常な暮らしを強いられ日々大きさを増すお腹になすすべもなく怒りすら感じながらの今日この頃、、
腎臓内科医も泌尿器科医も1年くらいして又CTとりに来て、、この程度は
病気ニアラズ!ソレデモイシャカ!!
ところで
最近こちらの掲示板 投稿がグーンと減り とても不安です
皆さま 回復されお元気になられたのでしたら喜ばしい限りですが、、
この様な投稿は不謹慎でしたらお詫びします



1846.Re: つらい日々を過ごしながら、、
名前:PKDFCJ事務局    日付:2021/1/10(日) 22:2
菅原さん、こんにちは。
昨年はコロナの影響で、患者会も講演会や小集会などに影響が出て、皆さんとお会いする機会が少なくなってしまった一年でした。
その後、体調の方はいかがでしょうか。
PKDの場合、経過観察の時期が長い方もいらっしゃって、それは腎機能が保たれているということで良いことですが、不安になることも多いですよね。
今年の活動については、また改めてご案内してまいりますが、まずはコロナ感染に気を付けて、体調管理に気を付けて、今の状況を皆で乗り越えて
まいりましょう!!
寒い時期は体調を崩しやすいですから、ご自愛なさってくださいね。
当面は実際にお会いして、という小集会は難しいかもしれませんが、
掲示板や何かあれば相談メールなども受け付けておりますので、ぜひ活用なさってください!!


1847.Re: つらい日々を過ごしながら、、
名前:Crystal    日付:2021/1/23(土) 20:38
菅原さん、病気にあらず、とはひどいですね。クレアチニンは2超えると、進行が早いですよ。よ。


1848.Re: つらい日々を過ごしながら、、
名前:Crystal    日付:2021/1/23(土) 21:11
私のADPKDは非定型です。萎縮しています。クレアチニン;1.08です。

1844.市民公開講座のご案内 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/12/7(月) 12:18
今回はADPKDではありませんが、遺伝子の異常によって発症するライソゾーム病(指定難病)についての講座をご紹介いたしますが、ライソゾーム病に限定されずADPKDの方にもお役に立つ情報があるのではないかと思われます。ご興味がある方がいらっしゃれば、是非聴講ください。

◇セミナー内容
ライソゾーム病疾患と疾患別に必要となる定期検査・その頻度。医師とのコミュニケーションの重要性に続き、演題2では、新型コロナウイルス感染症とはどんなのものなのか。またコロナ過において、患者が安心して通院を継続出来る為の病院側の対策と、普段患者自身が気を付けておくべき事柄を2名の希少疾患専門医がご紹介されます。

Q&Aでは普段の生活に関して困っている事、聞いてみたかった事を医師に質問出来ます。
 (通院方法などに関しては疾患に関係なく質問可能です)





【イベント名】 ライソゾーム病市民公開講座
https://www.lysolife.jp/download/public_seminar/20201211.pdf

【日時】 2020年12月11日(金) 19:00〜20:00

【視聴方法】 オンライン配信(Zoom ウェビナー)
https://sanofi.zoom.com/j/95028330711?pwd=NmhJQmx1R2dmMC9vZlNiOUtiTjJpUT09

参加費無料
*事前登録が必要になります(当日までに下記、または案内状のURLより登録)
https://www.svpcloud.jp/survey/answer?surveyId=1%E2%96%B6

【主催・協力】 サノフィ株式会社(主催) / 日本ゴーシェ病の会(協力)

【その他】 Zoom視聴マニュアル
https://www.lysolife.jp/download/public_seminar/zoom_webinar_manual.pdf

1843.多発性嚢胞腎を簡単に説明したYouTubeのご紹介 返信  引用 
名前:関矢    日付:2020/12/1(火) 21:53
合医療法人昇陽会が腎臓病関連で色々とYouTubeに投稿していると透析している仲間から教えてもらったので、どんなYouTubeが有るのか見ていたら下記の様な多発性嚢胞腎についてのYouTubeの投稿が有りました。



健康診断で見つかる
腎嚢胞腎”のうほう”多発性嚢胞腎(ADPKD)と言うYouTubeが投稿されていました。

URL
https://youtu.be/8zHg6Ns9WrE

以上
https://youtu.be/8zHg6Ns9WrE


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