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PKDFCJ 掲示板

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1793.PKDFCJ小集会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/8/21(水) 22:54
「PKDFCJ小集会(名古屋)」開催のお知らせ

 小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日 時:2019年9月22日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
 ■会 場:仙都会館 会議室7F−C
      宮城県仙台市青葉区中央2−2−10
 ■参加費:会員無料 / 一般500円
 ■交 通:●JR仙台駅/地下鉄東西線・南北線仙台駅 徒歩5分      
      ●JR仙石線あおば通駅 徒歩1分
      ●地下鉄南北線広瀬通駅 徒歩3分

【申し込み方法】
 PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから@〜Cを明記の上、お申し込み下さい。
 @ 氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般
★申込み締切り9月10日必着 
※定員30名。申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします



1794.Re: PKDFCJ小集会のお知らせ(訂正)
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/8/22(木) 23:19
小集会の場所について誤った場所を掲載してしまいました。
大変申し訳ありませんでした。正しくは仙台での小集会となります。

再度、正しい内容で掲載しますので、そちらをご参照ください。

1772.臍ヘルニアの治療の選択肢につい 返信  引用 
名前:かん    日付:2018/12/5(水) 0:3
宜しくお願いします
現在、軽度の臍ヘルニアを合併症でおこしており、進行する前に一度手術する事を予定しています。
医師からはメッシュを使った治療と縫合による閉鎖を提案されています。
今後、さらにのうほうが成長するので再発の可能性は高いと思いますが
メッシュを使うと今後開腹手術などを行う妨げになるのではないか?
何よりもメッシュを留置することに癒着しないか?など不安があります。
ヘルニアの手術を行った方、良ければ体験を教えていただけませんか?
宜しくお願いします



1779.Re: 臍ヘルニアの治療の選択肢につい
名前:四つ葉のクローバー    日付:2019/4/12(金) 10:6
永く掲示板を開けず かんさんが 投稿されてから かなり経ちましたが
もう手術 されましたか?


1792.四つ葉さん、返信ありがとうございます
名前:かん    日付:2019/8/14(水) 21:17
のうほう倶楽部にレポートを上げてみました

1791.腎機能 返信  引用 
名前:栗栖    日付:2019/8/5(月) 19:15
血清 シスタチンC





血清のシスタチンCは、腎機能を評価する1つの指標となります。CKD診療ガイド2012にシスタチンCによるeGFR推算式が発表されました。シスタチンCは、クレアチニンとは異なり、炎症、性差、筋肉量、などの影響はでづらいです。当院では、院内で測定しており、当日に結果がでます。しかし、甲状腺機能異常やステロイド、シクロスポリンなどによりシスタチンCの値に影響することが知られております。
本日血清cre上昇で紹介となった患者様が、cre eGFRとシスタチンC eGFRが乖離しておりました。cre eGFRがシスタチンC eGFRよりかなり低く、またLDL200超え、CK1000台、AST軽度上昇ということをヒントに重症の甲状腺機能低下症を診断しました。今回のcre上昇はmyopathyによる偽性AKIと考えられました。
甲状腺機能亢進症は、逆にシスタチンCが上昇し、乖離しますが、シスタチンCとcreの乖離で甲状腺機能亢進症を診断したケースの経験もあります。

以上のように、シスタチンCは正確な腎機能評価以外に役に立つことがありますので、覚えておいてよいと思います。

1787.腎臓と脳のMR検査間隔について 返信  引用 
名前:santa    日付:2019/7/1(月) 10:35
はじめまして。
現在、43歳でサムスカの服用を始めて4年目であり、クレアチンも1.5〜1.8と落ち着いております。当初の3年はサムスカの臨調試験も行っていた県内最大の大学病院の腎臓内科で専門医に毎月の定期健診は診て頂いてましたが、遠方だった為、定期健診ならサムスカを処方できる医師のいる病院であれば大丈夫との事で、自宅から近い病院に紹介状を書いて頂きここ2年は定期通院の病院を変えましたが、腎臓内科がない病院で泌尿器科の医師に診て頂いています。しかし、以前の大学病院の専門医師からは腎臓のCTは1年に1回、脳動脈瘤の検査MRも2〜3年に1回はやった方が良いと言われてましたが、今の医師は腎臓専門でもないのに、腎臓のMRも数値が落ち付いているなら1年半〜2年に1回で脳のMRは5,6年に1回くらいで良いと言われました。定期健診の診察も毎回血液検査の数値と推移を見るだけでちょっと雑と言うか最近不安になっております。
サムスカを服用されてる方は腎臓と脳のMRはどれくらいの間隔で医師から
するように言われますでしょうか?



1789.Re: 腎臓と脳のMR検査間隔について
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/7/2(火) 23:42
Santaさん、はじめまして。

脳と腎臓ののMRI検査の時期について、日本の「PKD診療ガイドライン2017」には次のようにあります。ガイドラインは医療者が治療にあたり参考にするものです。
<脳のMRIについて>頭部MRAで脳動脈瘤がない場合でも、3〜5年ごとのスクリーニングを推奨する

<腎臓のMRIについて>(腎臓の)CTやMRIは一度検査をするべきであるが、その頻度について一定の見解はない。(中略)進行度にもよるが、(腎容積が)1000ml以下と考えられれば2〜5年に1回、それ以上であれば1〜2年に1回というのが妥当であろう。必ずしもMRIである必要はなく、腎容積による経過観察のみであれば単純CTでも十分である。

患者会で皆さんのお話を伺っていると、それぞれの主治医の先生で実際の検査の間隔は違うようですが、上記のガイドラインの範囲で対応されているようです。

Santaさんの先生の言われている検査の間隔もガイドラインの基準には合っているようですし、あまり心配しすぎなくても良いかと思いますが、主治医の先生に不安に思っていることを相談されてみてもいいかもしれませんね。

*「PKD診療ガイドライン2017」は以下で確認できます。
http://jin-shogai.jp/policy/pdf/PKD_2017


1790.Re: 腎臓と脳のMR検査間隔について
名前:santa    日付:2019/7/4(木) 15:21
PKDFCJ事務局様

ご返信ありがとうございます。
検査間隔の懸念がございましたが、特に間隔がガイドラインより長くないようで安心しました。

ありがとうございました。

1788.腎動脈塞栓術について 返信  引用 
名前:yuki    日付:2019/7/1(月) 14:10
はじめまして。
透析導入二年目になります。
腹部膨満感が強く、腎動脈塞栓術による治療を検討しています。
関西地方で腎動脈塞栓術の実績が多い病院をご存じであれば教えていただければありがたいです。
よろしくお願いいたします。

1781.サムスカについて 返信  引用 
名前:A.A    日付:2019/6/21(金) 2:56
はじめまして。
現在25歳で、総合病院で看護師として働いています。
わたしは母方の家系に多発性嚢胞腎を受け継いでおり、母や母の兄弟、母の親も遺伝しています。
母は30歳から腎機能が悪化し、45歳から透析をしています。
母が透析を始めたときわたしは看護学生で、母の担当医師からあなたも遺伝している可能性があると言われましたが、そのときは治療法がなかったため、医師からも診断は急がないといわれ、わたしもそのまま経過を見ることにしていました。

その後看護師になりましたが、どうせ治療法がないなら診断を受ける必要もないかな、と自己判断で特に診察を受けず、、
20歳頃のときに腹痛で病院を受診した際に、エコーで腎臓を診た医師より「家系に嚢胞腎の人がいるか」と聞かれ、いると答えたときにあなたにも嚢胞があると言われたこともありましたが、そのままにしていました。

治療方法がない、とずっと思っていたのであまり病気のことについて考えないようにしていたのですが、2014年よりサムスカが適応になったとの情報を知り、わたしもちゃんとした診断を受けて、サムスカを内服したほうが良いのではないかと思うようになりました。

しかし、わたし自身職場でサムスカを1錠内服するような方を見ることがありますが、15mg1錠でかなりの尿量が得られるのを知っているため、多発性嚢胞腎に効果が得られるような量を飲み始めたらいま現在の仕事は続けられない、と思い怖くて内服を始めることができません。

薬自体2014年からの適応と言うこともあるためなのか、内服したことがある方の感想などをネットで探しても50〜60代の方が多く、自分と同じような20代30代の方は仕事などどうしてるんだろうと、毎日考えている中でこの掲示板を見つけました。

総合病院勤務のため、準夜勤もあります。生活はかなり不規則です。
多量の水分補給はもちろん、トイレもあまり頻回に行けるような職場ではありません。

職場にサムスカを処方できる特定医もいますが、やはり同じ職場の医師に診てもらうというのは少し気持ちが重く、できれば違う病院で診察してもらいたいと思っています。

サムスカを飲んでいる方、仕事などはどうされましたか?
やはり仕事を変えた方もいらっしゃいますか?
看護師を一生の仕事にしようと思っていたため、看護師免許以外は特に資格がなく将来に不安を感じています。

どなたかお話聞かせてください。



1782.Re: サムスカについて
名前:さくら    日付:2019/6/22(土) 22:28
はじめまして。


1784.Re: サムスカについて
名前:さくら    日付:2019/6/22(土) 22:48

AAさん、はじめまして。
仕事をしながらの治療だと色々生活面を考えて治療方法を決めないといけないですよね。
掲示板でも見られたかもしれませんが、サムスカはやはり水分をたくさん飲まなければいけないので
トイレに行く回数は多くなります。出だしに比べて徐々に飲水量も減ることが多いようですが、
脱水も怖いので、トイレに行ける環境でないと難しいとは思います。
ただ、サムスカだけではなく、一つ前の掲示板にもあるように治験の話も
出ていますし、これから先他の薬が出てくるかもしれませんよね。
それに、PKDの場合、脳動脈瘤の合併症が出ることがあるので、もし
嚢胞があると言われているのなら、診断だけでも受けて置いたほうがいいのではないかなと
思いました。
私自身は事務職だったので、サムスカを服用していましたが、(今は腎機能が
落ちてしまったのでやめていますが)仕事との兼ね合いはサムスカのときも
そのあとも考えながら、職場と相談しながら病気とお付き合いしています。
せっかく取った資格ですし、この病気は人によって進み方も違うので、
診断を受けたうえでゆっくり考えて行ってもいいのではないかな、と思います。
治療法も昔と比べて進んできていますものね。
将来のこと、色々考えてしまうと思いますけれど、親子でも進み方は
違うそうですので、心配しすぎずに!!
調べて遺伝していなければ一番良いですね。



1785.ありがとうございます。
名前:A.A    日付:2019/6/23(日) 10:14
さくらさん、丁寧なお返事ありがとうございます。

脳動脈瘤、目に見えない病気なのでとても怖いです。母も1年に1回MRIで脳動脈瘤がないか見てもらっています。やはりわたしも早く担当医を見つけてフォローしてもらうべきですね。脳動脈瘤は早期発見で破裂を防ぐことが出来る病気ですもんね、なにかあってからじゃ遅いですよね。。良いお医者さんに出会えたらきっと仕事のことも相談に乗ってくれるはず、と思って、今日からは先生探しをしようと思います!職場も辞めずにすむ方法を上司に相談してみようと思います。

サムスカ以外の治験のお話についてですが、医療従事者のくせにあまり詳しくなく、ここに記載してくれているホームページ、とても有り難いです。

さくらさんのお返事で一歩進んでみようと思いました。暖かいお返事、とっても嬉しかったです。ありがとうございました。またなにかあればご相談させていただきます。さくらさんもお身体お大事にして下さい。


1786.Re: サムスカについて
名前:さくら    日付:2019/6/24(月) 23:7
A.Aさん、もし診断されたとしても、この病気はそんなにすぐに状況が
変わるわけではないので、ゆっくり先のことを考えていければいいですね。
私も同じくらいの年の時に、先々どうなるかしらと思っていたものですが、
予想ってつかないものですよね。母と同じような進行具合かと思っていたのですが、
やはり個人差があるので、結論、「その時々のベストで考えるしかない」と
思っています。
看護師さんであれば、色々な職場があると思いますし、症状が出てきてから
職場と相談でもいいようにも思いますしね。
私も職場や先生と相談しながら、配慮してほしいことや、今の自分にできることなど
伝えて仕事を続けています。
信頼できる先生と出会えると良いですね。
大塚製薬のADPKDのサイトなどは、色々な情報が載っていて
参考になるので、良かったら見てみてください。

1783.(untitled) 返信  引用 
名前:さくら    日付:2019/6/22(土) 22:46
AAさん、はじめまして。
仕事をしながらの治療だと色々生活面を考えて治療方法を決めないといけないですよね。
掲示板でも見られたかもしれませんが、サムスカはやはり水分をたくさん飲まなければいけないので
トイレに行く回数は多くなります。出だしに比べて徐々に飲水量も減ることが多いようですが、
脱水も怖いので、トイレに行ける環境でないと難しいとは思います。
ただ、サムスカだけではなく、一つ前の掲示板にもあるように治験の話も
出ていますし、これから先他の薬が出てくるかもしれませんよね。
それに、PKDの場合、脳動脈瘤の合併症が出ることがあるので、もし
嚢胞があると言われているのなら、診断だけでも受けて置いたほうがいいのではないかなと
思いました。
私自身は事務職だったので、サムスカを服用していましたが、(今は腎機能が
落ちてしまったのでやめていますが)仕事との兼ね合いはサムスカのときも
そのあとも考えながら、職場と相談しながら病気とお付き合いしています。
せっかく取った資格ですし、この病気は人によって進み方も違うので、
診断を受けたうえでゆっくり考えて行ってもいいのではないかな、と思います。
治療法も昔と比べて進んできていますものね。
将来のこと、色々考えてしまうと思いますけれど、親子でも進み方は
違うそうですので、心配しすぎずに!!
調べて遺伝していなければ一番良いですね。

1775.ADPKDを対象とする臨床試験参加募集についてのお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/4/3(水) 21:50
サノフィ株式会社より、常染色体多発性嚢胞腎(ADPKD)を対象とする
臨床試験参加募集サイト開設のお知らせを頂きました。4月以降に開設を予定とのことです。

ご希望の方は以下のウェブサイトからお申し込みください。
URL:https://adpkdclinicaltrial.jp



1778.Re: ADPKDを対象とする臨床試験参加募集についてのお知らせ(追記)
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/4/5(金) 0:24
臨床試験参加募集サイトが開設されましたら、改めてお知らせします。
よろしくお願いいたします。


1780.Re: ADPKDを対象とする臨床試験参加募集についてのお知らせ
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/4/14(日) 15:44
サノフィの治験情報サイトが開設されました。

関心がある方は、下記サイトをご覧になってください。

http://adpkdclinicaltrial.jp/

1777.「多発性嚢胞腎財団日本支部(PKDFCJ)2019年総会・講演会」開催のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2019/4/4(木) 21:53
「多発性嚢胞腎財団日本支部(PKDFCJ)2019年総会・講演会」開催のお知らせ

今年度の総会・講演会を以下の日程で行います。奮ってご参加ください。

■日時:2019年5月5日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
■会場:東京しごとセンター 地下2階講堂 東京都千代田区飯田橋3−10−3

1. 多発性嚢胞腎財団日本支部2019年総会13:30〜14:00
2018年度の事業報告・会計報告、2019年の事業計画(案)についてご承認をいただきたく、是非ご出席下さいますようお願いいたします。
※総会については会員が対象となります。

2. 講演会 14:10〜16:00

演題:「ADPKDに対する薬物療法:up to date」
講演:武藤智先生 (順天堂大学大学院医学研究科 泌尿器外科学講座・順天堂大学大学院医学研究科 遺伝子疾患先端情報学講座)

2014年3月にトルバプタン(大塚製薬サムスカ)が発売され、多発性嚢胞腎の医療が大きく変わっています。今年は、武藤先生に治療薬全般・臨床試験(サノフィ)等について最新の情報を解説していただきます。

■参加費:会員/無料 一般/1500円

■申込み方法
【会員】: 会報郵送時の同封返信はがき(総会・講演会出席に○)にて
【一般】:PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから@〜Cを明記の上、お申込み下さい。
     @氏名 A参加人数 B連絡先 C一般

■申込み締切り:4月25日(準備の都合上必着です)
 定員:120名(申し込み者多数の場合は、会員が優先となります)

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。pkdfcj@pkdfcj.orgからのメールが受信できるよう設定をお願いします。
また、pkdfcj@pkdfcj.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願します。

■交通:「飯田橋駅」→都営大江戸線・南北線・有楽町線 A2出口 徒歩7分
           JR中央線 東口 徒歩7分
           東西線 A5出口 徒歩6分
    「水道橋駅」→JR中央線 西口 徒歩8分
           都営三田線 A2出口 徒歩9分
    「九段下駅」→東西線 7番出口 徒歩8分
           半蔵門線・都営新宿線 3番出口 徒歩10分


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