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PKDFCJ 掲示板

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1078.専門医と今後の治療等について 返信  引用 
名前:宮野 学    日付:2010/3/20(土) 9:36
初めまして。45歳男性です。先日人間DOCで嚢胞腎が見つかりました。母が同病気で死去しているためショックでした。それよりも、息子に遺伝していないか罪悪感でいっぱいです。
改めて大病院でMRIを撮ったところ、小さな嚢胞が無数に腎臓肝臓にある。このまま、増大した場合、針では抜けない可能性がある。といわれました。特に今後の通勤等は指示されていないので(なにか異変があったら受診するように)ふあんです。また、母も嚢胞が小さく針で抜くことが出来ず肝不全で亡くなっているのでこちらも不安です。
本当にこのままでよいのでしょうか。また、山口県(防府市)で専門医があれば教えていただけないでしょか。



1082.Re: 専門医と今後の治療等について
名前:PKDFCJ事務局    日付:2010/3/21(日) 21:14
はじめまして。事務局の松本と申します。
山口県内の専門医とのご質問でしたが、多発性嚢胞腎の専門医は、
全国的に見てあまりいらっしゃらないのが現状です。
当会の患者さんでは、泌尿器科もしくは、腎臓内科にて、経過観察、血圧管理といった治療を受けている患者さんが多いです。
PKDにおいても、ほかの腎臓病同様血圧の管理が非常に重要になるのですが、血圧管理については、お近くの腎臓内科、泌尿器科で見ていただくことをお勧めします。
腎のう胞が大きくなって日常生活に影響が出てきた場合、のう胞穿刺、開窓術、透析になった方で塞栓術といった治療もありますので、その場合ご相談いただければ少し遠くなりますが、病院の情報提供が出来るかと思います。

多発性嚢胞腎の場合、必ずしも生活に支障が出るほど、進んでしまう訳ではありません。
血圧管理をしっかりして、疲れすぎないように、ストレスをためすぎないように気をつけて、今の体調を長く続けられるといいですね。
あまり参考になることがお伝えできずすみませんでした。
また何かありましたら、会宛にメールを入れてください。


1088.Re: 専門医と今後の治療等について
名前:けい    日付:2010/4/10(土) 17:26
宮野さん、嚢胞腎が見つかりショックであったこと、そして息子さんへの罪悪感でいっぱいと書いてあり、思わずメールしました。
私は20歳に嚢胞腎と分かり、手術を受けました。腎臓は両方ありますが、腎臓の病気などの知識が全くなく手術しても意味がないことを手術の後に医学書を読んで知りました。肝心なことは自分の病気を冷静に受け止めて医学書でもネットでもいいから病気のことを納得するまで知ることです。私は東北に住んでいます。まだ、この病気のことに詳しい医者は大きな病院でも知識があまりなく、私は54才の時に肝のう胞が大きくなり肋骨ですれる状態でネットや新聞に取り上げられていた腎嚢胞の医師、虎ノ門分院の腎臓内科医師、乳原善文先生に見ていただこうと決め病院に電話予約して紹介状持参で来院しました。
検査入院の後に寒塞栓の手術を受けて腎のう胞は経過を見ている状態です。腎機能は落ちてきていますが・・
母も63歳で同じ病気で亡くなりました。もし今のように医学が進んでいたら、もう少し生きていたかもしれません。今50歳の弟も同じ病気ですが、ちゃんとした病院に見て頂き精神的に元気になり前向きに生きています。
私は医者に反対されながらも息子を産みました。その子も17歳の時高血圧と診断、腎嚢胞からの血圧でした。私の手術の時に乳原医師に見て頂き今、東京にいますので虎ノ門に、お世話になっております。   
悩んでもストレスになりのう胞にはよくありません。それも経験ずみです。
今も悩みはしますが、人生を少しでも楽しく明るく生きていかなくては
息子に悪いと思う気持ちで笑顔の母をしています。
あなたが悩むことはあなたが前向きに向かいあって負けないようにして下さい。天国のお母様も応援していますから。
今は3ヶ月に一度血圧の薬と検査などで東京にでかけます。
少しでもいいですから気持ちを元気にして前に歩きだして下さい。


1089.Re: 専門医と今後の治療等について
名前:みー    日付:2010/4/8(木) 18:21
私は今52歳ですが30代後半に多発性嚢胞腎、肝だとわかりました。子供は30歳までに4人産みました。ここ4,5年肝臓が関取りの様にせり出し靴下をはくのも一苦労ですし入浴時に髪を洗うのも大変です。お腹が邪魔をして。瀰漫性ですので以下の治療は困難で唯一の方法は肝移植と言われております。嚢胞の会に出て個人面談もしましたが解答は得られませんでした。部分切除ももちろん無理です。最近、肝機能が少しずつ落ちてきています。お腹は石の様に硬くなり、夜もどちらに身体を置いて寝てよいか迷うほど苦しいですし、食べ過ぎると息切れがします。一日中だるさがあります。一月に膀胱脱の手術をしましたが肝機能が落ちていたため出血が普通の人よりかなり多く、手術中に血圧が下がり家族はあわてました。医師からもこれから手術の時は慎重にしましょうといわれています。巨大なお腹に対して体重は軽いので、異様な体型となり着る洋服も妊婦用が楽です。この先どのくらい生きられるのか分かりません。車いすで移動するのか寝たきりになるのか。とりあえず自分の病気は受け入れて前向きに来たつもりですがさすがにこの頃引きこもり気味です。情報が肝臓に関してないからです。4人の子供のうち3人が娘です。私のようになるのでしょうか。申し訳ないです。父は81歳ですが嚢胞腎の方が悪くて週3回の透析に頑張っています。肝臓に関してどんな情報でもいいですから教えて下さい。


1090.Re: 専門医と今後の治療等について
名前:けい    日付:2010/4/10(土) 22:26
み〜さん。
初めまして、私も腎のう胞と肝のう胞です。肝臓も腎臓ものう胞でいっぱいです。肝臓は53歳位から大きくなって妊婦さんみたいになりました。大きくなったのは急でした。今考えると悩みなどのストレスが余計に大きくしたような気がします。体は標準なのですがジーンズも全サイズはけず、おしゃれも諦めお腹を少しでも隠すように苦労しながらマタニティー売り場で年齢と合いそうな服を探して着ています。電車に乗ると妊婦さんと間違えられ席を譲られたり・・なんか複雑な気持ちを何度したか・・でも、やさしい方に心で感謝しています。
私は肝臓の、のう胞37個に白金コイルをしてのう胞ひとつひとつに栄養がいかずのう胞が小さくなる寒塞術を受けました。6年近くなりますが、お腹の大きさは変わりません。
肝機能は少しはいいのですが、腎機能は×ですね(苦笑)
虎ノ門腎内科に入院していた時とか外来で待っている時など、若い女性や中年の女性の方が妊婦さんのようにお腹が目立つ方を見ていました。
寒塞術は最初は腎臓だけの処置だったのが肝のう胞にも使われた術だそうです。
この病気はノイローゼになり苦しくもなります。
私は母の生き様を見てきましたから少々強いのかもしれませんが、
み〜さん、よかったら虎ノ門の乳原(うばら)先生に診ていただいて
相談してみてはいかがでしょうか。診ていただくまで私も田舎なもので
悩みましたが、悩むなら動いて答えを出そうと思い行動しました。
田舎の先生も、あまりのお腹の大きさに同情して、診てもらえるならもらいなさいと快く紹介状とCTなどを持たせて東京に行かせてくれました
。あくまでも私の考えですので、み〜さんの参考に少しでもなれたらと思いメールしました。


1091.Re: 専門医と今後の治療等について
名前:みー    日付:2010/4/9(金) 18:44
けいさん貴重なアドバイスありがとうございました。私も乳原先生に診て頂こうと主治医に相談しました。先生は乳原先生のお知り合いで時々お会いするそうです。私の様な瀰漫性の肝嚢胞には塞栓術はできないと紹介状は書いて下さいません。コイルも血管に巻きつけ血管の内部の嚢胞が大きくならないようにするらしいです。(よくわかりませんが。)ですから私の肝臓全てが嚢胞で満タン状態ですので血管全てにコイルをしたら肝不全になってしまう。確か・・・ですから肝移植しかないとのことです。膀胱脱の手術をし普通の方より数倍も苦しみ自分の身体の状態が良く分かりました。主治医のおっしゃるとおりだなあと。腎機能は今のところ正常です。個人差がありますね。お互いに頑張りましょう。有難うございました。


1092.Re: 専門医と今後の治療等について
名前:けい    日付:2010/4/10(土) 23:16
みーさん、早速のお返事ありがとうございます。
みーさんの腎機能が大丈夫なことを知り、安心いたしました。
本当によかったですね!!
みーさんが診ていただいてる先生が乳原先生をご存知だったのですか!よかったです。肝のう胞にもいろいろあることは知ってたつもりですが、私の肝臓の中ののう胞も大きいので5センチとか大中小さまざまで肝臓がのう胞でうまった状態です。私はマリモと呼んでいますが・・
血管に巻きつけるのではないと覚えておりましたが、私は大中小ののう胞にコイルを詰めたことでのう胞とのう胞の隙間が出て、ペースがあいた状態なのですが・・・
でも、みーさんの先生が乳原先生と親しいのであれば、その先生が話すのが正解なのかも・・
寒塞術をする時、肝のう胞と腎のう胞について詳しいデーターをコピーしたノートのようなものを頂き私も勉強になり、その後に寒塞術を受けました。みーさんは、その先生に細やかに伺っているのですね。私が処置してから6年近くたってますから、もしかしてまた治療に進展があるかもしれませんから先生には疑問に思ったことは、お訊ねになって少しでも体調が楽になる方法を得れるようになさって下さいね。
メールありがとうございました。


1099.Re: 専門医と今後の治療等について
名前:すず    日付:2010/4/17(土) 16:41
みーさん、けいさんへ
初めまして、私もお二人とまったく同じで多発性のう胞腎、肝で
肝臓ののう胞がひどく今年、虎ノ門で肝臓の塞栓術をしました。
現在、48歳ここ1年程で急にのう胞が大きくなりお腹もせり出てきました。
塞栓をしても、期待したほど変化はまったくなく、ガッカリでした。
自分の未来や、どこまでお腹が大きくなってしまうのか、この病気の事を考えるとノイローゼになるほど悲しくなりますね。
気持ちをどう切り替えて、これから生きていけばいいのかアドバイスなどありましたら是非、お願い致します。


1101.Re: 専門医と今後の治療等について
名前:みー    日付:2010/4/18(日) 10:43
すずさん、こんにちは。
私は今53歳ですが40代後半から肝臓が肥大し始め今は鏡にお腹をを映すのも怖いですし、消極的になってしまいました。異様にせり出すお腹と悪くなっていく肝臓機能、この二つを受け入れ前向きに生活することは苦しいです。
虎ノ門の先生のしていらっしゃる塞栓術は腎臓透析になり腎臓が不全となった場合に嚢胞の肥大を止めることができるのだと主治医から聞いています。肝臓全体が嚢胞が支配している私の肝臓には効果はないとのことです。
「北斗星vol20」に肝臓の病気が最初に来て腎臓はそれほどでもないという患者さもあると書かれています。「多発性嚢胞腎の肝病変の特徴としては、最後まで黄疸が出るとか、血が止まりづらくなるという肝不全の兆候が出にくいことです。ということは肝不全の兆候が出だしたらかなり遅いという事です。」また「嚢胞肝の場合は、肝不全の症状は出ませんので、あくまで、痛み、歩行困難、あるいは、多臓器を圧迫する状況がどうか、腹水ですとか、栄養障害、呼吸不全、細菌感染、出血といったものを、総合的に判断しないといけない・・」ともあります。
かなり重篤ということですね。ですから、ちまたで言われるように必ずしも生活に支障をきたすものではないのであせらずに受け入れて生活しましょうという段階では(私の場合)ないようです。今まではそう過ごしてきましたが。不安でいっぱいです。どのくらい持つのでしょうか。
私の主治医は私が納得するまで説明してくださる信頼できる方です。時にはカウンセラー役もして下さいます。すずさんも不安な時は先生に納得のいくまで説明していただけるとよいですね。


1102.Re: 専門医と今後の治療等について
名前:すず    日付:2010/4/18(日) 16:17
みーさん、お返事有難うございます。
私の場合、どうしても病気を受け入れられず先の事が不安で不安で
たまりません。毎日、お風呂の鏡に映る自分のお腹を見ては涙に暮れています。私は直接、虎ノ門まで通院しているのですが先生には肝移植しか根本治療はないと言われました。不安な気持ちまでフォローはしてくれません。何をしてても頭から離れず、前向きにもなれず独り落ち込んでいる毎日です。いつか画期的なお薬が開発されてすっきりお腹になるのを夢見て・・・そんな日が来るのを待つことしかないのでしょうか。
でも自分と同じ病気で苦しんでいる方が他にもいる事だけが、今の
私の救いです。自分だけじゃないと・・・
有難う御座いました。


1103.Re: 専門医と今後の治療等について
名前:みー    日付:2010/4/20(火) 9:53
すずさん、
そうですね、私も同じ悩みを持った方のお気持ちが聞けて心の緊張が少しほぐれた気がしました。巨大化したお腹は悲しいですができる範囲で小さな幸せを見つけることにしています。有難うございました。


1569.Re: 専門医と今後の治療等について
名前:丸山 咲子    日付:2015/2/14(土) 10:39
多発性嚢胞腎で透析10年目を迎えました。
2年前より肝臓の腫脹が目立ち最近特に苦しさを感じるようになりました。
血液データ上は特に異常はありません
腎臓と肝臓の塞栓術は効果があると聞いていますが、鳥取県中部に住んでいて
一番近くでこの手術が受けられる病院と専門医を紹介して欲しいのです。
よろしくお願いいたします。


1570.Re: 専門医と今後の治療等について
名前:PKDFCJ事務局    日付:2015/2/14(土) 23:2
丸山さま

>>腎臓と肝臓の塞栓術は効果があると聞いていますが、鳥取県中部に住んでいて一番近くでこの手術が受けられる病院と専門医を紹介して欲しいのです。よろしくお願いいたします。

腎臓・肝臓の塞栓術はそれぞれに縮小する効果があり、治療が有効とされていますが、効果については個人差があるようです。もっとも多くの症例数があるのは虎の門病院(乳原先生)です。以前も関西で同様の治療をしている病院があるかどうか伺ってみましたが、残念ながら見つかりませんでした。

他に方法がないか調べてみますので少々お時間をください。


1822.体調不良の原因を知りたいです
名前:いずみ    日付:2020/7/24(金) 18:0
はじめまして。
多発性嚢胞腎について、相談に乗っていただきたく、書き込みさせていただきました。

年齢 45歳、女性、クレアチニン1.76 たんぱく30 e-gfr 25%ほど 腎容積 750、800程度(左右どちらが大きいか忘れました)
※サムスカによる治療を行っていましたが、体への負担が大きく、半年ほど前中止しました。四年ほど服用していました。


質問内容1
全身浮腫がありますが、日によってある時とない時があります。
これは腎臓が原因と考えられますか?


質問内容2
疲れやすいのですが、腎機能低下によるものと考えられますか?


質問内容3
胃の不調で度々腹部膨満が見られますが、腎容積増大によるものと考えられますか?


質問内容4
同じくらいの腎機能の方、お仕事はされていますか?


質問内容5
サムスカの治療をされていた方はいらっしゃいますか?
効果はありますか?



沢山お聞きして申し訳ありません。
不調がひどく、かと言ってデータがなく、これが多発性嚢胞腎によるものなのかがわからず、困り果てております。
もし、どなたかのお目に止まることがありましたら、よろしければお返事頂ければ…と思います。


1831.肝のう胞でお腹が苦しい
名前:一患者    日付:2020/8/11(火) 9:10
10年前に投稿された、けい様、みー様、すず様。
まだ、こちらの掲示板を読まれてますか?その後の体調はいかがでしょうか。

わたしは、当時のみなさまと現在まったく同じ状況であり
大きなお腹で苦しんでいる53才女性です。サムスカ服用中。クレアチニン1.5.

40代ころより腎臓だけでなく肝臓も大きくなり、お腹周りは現在90pもあります。
中年太りの夫よりも大きな腹囲です。
背が高く痩せてて全身細いのにお腹だけ巨大で
着る洋服は普段はメンズのMサイズ。喪服は妊婦用です。
どこまで大きくなるのか・・死ぬまで大きくなり続けるのか・・

今一番悩まされているのは、大きなお腹で押され続けたため
膀胱脱になってしまったことです。膀胱脱の手術をしても、
根本的な原因・・お腹の巨大化は止まらないので
すぐまた戻ってしまうと思うと、膀胱脱の治療を受ける気も起きません。

大きなお腹で苦しいことを主治医に相談しても、(主治医は塞栓術で有名な先生ですが)
「あなたのように全面無数にある、のう胞では塞栓術はできない」
「腹筋を鍛えなさい」というだけで、苦しみは理解してくれません。

成人している子供たちも、遺伝してたら、
中年期からこんなに大きな、不格好なお腹で苦しませてしまうかと思うと
申し訳なく思ってしまいます。

最近では、サムスカをのんでいても、クレアチニン値は
少しづつ上昇していくのが分かって来たので、ますます気が滅入っています。
わらにもすがる思いで頑張って飲んでますが・・・

肝のう胞の治療法が、早く進んでいくことを期待してやみません。

1824.体調不良の原因を知りたいです 返信  引用 
名前:いずみ    日付:2020/7/24(金) 18:3
はじめまして。
多発性嚢胞腎について、相談に乗っていただきたく、書き込みさせていただきました。

年齢 45歳、女性、クレアチニン1.76 たんぱく30 e-gfr 25%ほど 腎容積 750、800程度(左右どちらが大きいか忘れました)
※サムスカによる治療を行っていましたが、体への負担が大きく、半年ほど前中止しました。四年ほど服用していました。


質問内容1
全身浮腫がありますが、日によってある時とない時があります。
これは腎臓が原因と考えられますか?


質問内容2
疲れやすいのですが、腎機能低下によるものと考えられますか?


質問内容3
胃の不調で度々腹部膨満が見られますが、腎容積増大によるものと考えられますか?


質問内容4
同じくらいの腎機能の方、お仕事はされていますか?


質問内容5
サムスカの治療をされていた方はいらっしゃいますか?
効果はありますか?



沢山お聞きして申し訳ありません。
不調がひどく、かと言ってデータがなく、これが多発性嚢胞腎によるものなのかがわからず、困り果てております。
もし、どなたかのお目に止まることがありましたら、よろしければお返事頂ければ…と思います。



1825.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:さくら    日付:2020/7/24(金) 20:15
はじめまして。体調が悪いと色々考えてしまいますよね。
多発性嚢胞腎のせいなのか、年齢的なものなのか、気にしなくていいことなのか、何か生活で気を付けていかなくてはいけないのか・・・。
浮腫みのことについては、腎機能の問題なのかどうか主治医の先生と相談はされたのでしょうか。
先々、食事制限や水分制限が必要なことも出てくるかもしれませんが、自己流でやるのは危険なので、心配なことが出てきたら、まずは自分の体のことを分かっている先生と相談が一番ですよ。その時々の数値で必要な対応は変わるので、他の患者さんの意見をそのまま真似するのは危険です。

疲れや膨満感も難しいですよね。かならずしも多発性嚢胞腎のせいではないかもしれませんけれど・・・。疲れすぎるのは腎臓には良くないのではないかと思います。せっかくまだクレアチニンも1・76ということなので、今の数値を出来るだけ長く保てるように体を大事に出来るといいですよね。腎臓が大きくなると膨満感が出てきますけれど、胃の不調でしたら、他の対応が必要ですよね。やっぱり先生に相談するのが良いのではないでしょうか。
腎臓の大きさのせいなら、私は少しずつ食べるようにしたり工夫しています。栄養不足にならないように!

仕事も工夫は必要な場合がありますけど、続けられると思いますよ。体力的に厳しくて部署を勤務先に相談したり、とかそれなりに工夫は必要かもしれませんけれど。透析になっても出張など行かれている方もいらっっしゃいますよね。

サムスカのときも、きっと飲水の仕方など工夫されていたと思いますけど、その時々で先生や周りの人と相談しながら、工夫して、その時出来る最善で過ごしていきたいな、と。サムスカもなかなか効果は分かりにくいですけど、飲まなかったらもっと大きくなっていたかもしれません。飲んだことで悪化のスピードが遅くなったのではないでしょうか。

色々心配だと思いますけど、なんとか前向いてやっていきましょう!


1826.さくら様ありがとうございます
名前:いずみ    日付:2020/7/24(金) 21:12
早速のお返事、ありがとうございます。

さくら様へのお返事になっておらず、申し訳ありませんが、皆様の参考にして頂ければ幸いです。

主治医は、多発性嚢胞腎の経験があまりない方なので(多発性嚢胞腎2例、サムスカ投与1例)、主治医の意見以外にも、もしよろしければ、皆様のご経験を聞いてみたいと思っております。
個人情報でもありますし、難しいとは思いますが、少しでも何か情報を頂けましたら救われます。


僻地なのでなかなか都会の病院へかかることもできません。

お腹については、胃腸科へもかかってみようと思っています(憩室らしきものあり。近所のクリニックでは診断できず)。

あと、私の場合、僧帽弁がうまく閉じないという合併症もあるので(多発性嚢胞腎の方には合併症としてあることのようです)、今思うと、そちらも浮腫や疲れやすさの関連もあるかもしれません。

肝嚢胞は数個あります。
脳動脈瘤はありません。
今の所心不全もありません。


サムスカについては、元々あった自律神経失調症がひどくなり、病院へ通えなくなり、続けられなくなりました。


仕事は、多発性嚢胞腎では、障害者の枠が利用できますので、そちらで入職(看護)しましたが、自律神経失調症がひどくなり、現在、ウェブデザインの担当へ回してもらってはおりますが、収入が少ないので、転職を考えております。


1827.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:レモン    日付:2020/7/28(火) 19:9
いずみ様
はじめまして
質問に全部は答えられないですが
怠いのは貧血にはなってないでしょうか?腎機能が
悪くなるとエリスロポエチンというのが少なくなり
貧血になり注射を打つ必要が出てきたりします。

あと浮腫は知り合いが血圧の薬でカルシウム拮抗剤を
服用していたとかで浮腫みが出たりしたそうです。
血圧の薬を服用していたら医師に確認したら良いかも
しれないですね。仕事はしていました。

それぞれの地域では多発性のう胞腎に詳しくない医師も
いるとは思いますが寄り添ってもらいまた寄り添いながらがんばってくださいね。


1828.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:いずみ    日付:2020/8/1(土) 11:51
レモン様

お返事ありがとうございますm(_ _)m
返信が遅くなり申し訳ありません。

カルシウム拮抗薬、確かにのんでおります!
ただ、梅雨が開けたら、すっかり浮腫がひいてしまいました(^_^;)
気圧の関係だったようです。一気に2キロも増えて、パンパンだったので、すごく焦ってしまいました。

血液の数値のことを書きわすれていましたが、鉄も血球の数や大きさも正常値、貯蔵鉄も少ないながら、ギリギリ正常値にはあります。

疲れやすいのは梅雨明けしても改善されていないので、自律神経失調症なのか、腎機能低下のせいなんだろうなあとは思っています。

今週新たに検査したら、クレアチニンの数値が1.9まで上がっていました。
腎容積も検査しましたが、右1036、左946でした。

また、何か変化ありましたら、こちらに書いていきますので、皆様の参考になればと思います。


1829.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:レモン    日付:2020/8/2(日) 14:56
いずみさま

こちらこそお返事ありがとうございます。 
クレアチニンの値ですが脱水になるとクレアチニンの値も高く出たりします。水分量をこれからの季節は注意して飲んだら良いかと思います。
ちょっと気にしてみながら水分量を摂取したら良いと
思います。クレアチニン値にもよりますが1日2リットルは飲んだほうが良いと言われていますので医師にも
確認してみて下さいね。


1830.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:いずみ    日付:2020/8/2(日) 15:37
レモン様

お返事ありがとうございます。
脱水、おっしゃるとおりです。
クレアチニンの値について、脱水の可能性を忘れていました。

レモン様は、本当にいくつも的確なご回答ありがとうございます。

あと、忘れていましたが、心臓の弁の不具合もあります。
検査をしたときは、それほどひどくないとは言われていましたが、あれから5年ほどがたちましたので、医師に相談してみようと思います。

1823.すみません 返信  引用 
名前:いずみ    日付:2020/7/24(金) 18:2
宮野様の返信に投稿されてしまいました。
申し訳ありません。


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