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1824.体調不良の原因を知りたいです 返信  引用 
名前:いずみ    日付:2020/7/24(金) 18:3
はじめまして。
多発性嚢胞腎について、相談に乗っていただきたく、書き込みさせていただきました。

年齢 45歳、女性、クレアチニン1.76 たんぱく30 e-gfr 25%ほど 腎容積 750、800程度(左右どちらが大きいか忘れました)
※サムスカによる治療を行っていましたが、体への負担が大きく、半年ほど前中止しました。四年ほど服用していました。


質問内容1
全身浮腫がありますが、日によってある時とない時があります。
これは腎臓が原因と考えられますか?


質問内容2
疲れやすいのですが、腎機能低下によるものと考えられますか?


質問内容3
胃の不調で度々腹部膨満が見られますが、腎容積増大によるものと考えられますか?


質問内容4
同じくらいの腎機能の方、お仕事はされていますか?


質問内容5
サムスカの治療をされていた方はいらっしゃいますか?
効果はありますか?



沢山お聞きして申し訳ありません。
不調がひどく、かと言ってデータがなく、これが多発性嚢胞腎によるものなのかがわからず、困り果てております。
もし、どなたかのお目に止まることがありましたら、よろしければお返事頂ければ…と思います。



1825.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:さくら    日付:2020/7/24(金) 20:15
はじめまして。体調が悪いと色々考えてしまいますよね。
多発性嚢胞腎のせいなのか、年齢的なものなのか、気にしなくていいことなのか、何か生活で気を付けていかなくてはいけないのか・・・。
浮腫みのことについては、腎機能の問題なのかどうか主治医の先生と相談はされたのでしょうか。
先々、食事制限や水分制限が必要なことも出てくるかもしれませんが、自己流でやるのは危険なので、心配なことが出てきたら、まずは自分の体のことを分かっている先生と相談が一番ですよ。その時々の数値で必要な対応は変わるので、他の患者さんの意見をそのまま真似するのは危険です。

疲れや膨満感も難しいですよね。かならずしも多発性嚢胞腎のせいではないかもしれませんけれど・・・。疲れすぎるのは腎臓には良くないのではないかと思います。せっかくまだクレアチニンも1・76ということなので、今の数値を出来るだけ長く保てるように体を大事に出来るといいですよね。腎臓が大きくなると膨満感が出てきますけれど、胃の不調でしたら、他の対応が必要ですよね。やっぱり先生に相談するのが良いのではないでしょうか。
腎臓の大きさのせいなら、私は少しずつ食べるようにしたり工夫しています。栄養不足にならないように!

仕事も工夫は必要な場合がありますけど、続けられると思いますよ。体力的に厳しくて部署を勤務先に相談したり、とかそれなりに工夫は必要かもしれませんけれど。透析になっても出張など行かれている方もいらっっしゃいますよね。

サムスカのときも、きっと飲水の仕方など工夫されていたと思いますけど、その時々で先生や周りの人と相談しながら、工夫して、その時出来る最善で過ごしていきたいな、と。サムスカもなかなか効果は分かりにくいですけど、飲まなかったらもっと大きくなっていたかもしれません。飲んだことで悪化のスピードが遅くなったのではないでしょうか。

色々心配だと思いますけど、なんとか前向いてやっていきましょう!


1826.さくら様ありがとうございます
名前:いずみ    日付:2020/7/24(金) 21:12
早速のお返事、ありがとうございます。

さくら様へのお返事になっておらず、申し訳ありませんが、皆様の参考にして頂ければ幸いです。

主治医は、多発性嚢胞腎の経験があまりない方なので(多発性嚢胞腎2例、サムスカ投与1例)、主治医の意見以外にも、もしよろしければ、皆様のご経験を聞いてみたいと思っております。
個人情報でもありますし、難しいとは思いますが、少しでも何か情報を頂けましたら救われます。


僻地なのでなかなか都会の病院へかかることもできません。

お腹については、胃腸科へもかかってみようと思っています(憩室らしきものあり。近所のクリニックでは診断できず)。

あと、私の場合、僧帽弁がうまく閉じないという合併症もあるので(多発性嚢胞腎の方には合併症としてあることのようです)、今思うと、そちらも浮腫や疲れやすさの関連もあるかもしれません。

肝嚢胞は数個あります。
脳動脈瘤はありません。
今の所心不全もありません。


サムスカについては、元々あった自律神経失調症がひどくなり、病院へ通えなくなり、続けられなくなりました。


仕事は、多発性嚢胞腎では、障害者の枠が利用できますので、そちらで入職(看護)しましたが、自律神経失調症がひどくなり、現在、ウェブデザインの担当へ回してもらってはおりますが、収入が少ないので、転職を考えております。


1827.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:レモン    日付:2020/7/28(火) 19:9
いずみ様
はじめまして
質問に全部は答えられないですが
怠いのは貧血にはなってないでしょうか?腎機能が
悪くなるとエリスロポエチンというのが少なくなり
貧血になり注射を打つ必要が出てきたりします。

あと浮腫は知り合いが血圧の薬でカルシウム拮抗剤を
服用していたとかで浮腫みが出たりしたそうです。
血圧の薬を服用していたら医師に確認したら良いかも
しれないですね。仕事はしていました。

それぞれの地域では多発性のう胞腎に詳しくない医師も
いるとは思いますが寄り添ってもらいまた寄り添いながらがんばってくださいね。


1828.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:いずみ    日付:2020/8/1(土) 11:51
レモン様

お返事ありがとうございますm(_ _)m
返信が遅くなり申し訳ありません。

カルシウム拮抗薬、確かにのんでおります!
ただ、梅雨が開けたら、すっかり浮腫がひいてしまいました(^_^;)
気圧の関係だったようです。一気に2キロも増えて、パンパンだったので、すごく焦ってしまいました。

血液の数値のことを書きわすれていましたが、鉄も血球の数や大きさも正常値、貯蔵鉄も少ないながら、ギリギリ正常値にはあります。

疲れやすいのは梅雨明けしても改善されていないので、自律神経失調症なのか、腎機能低下のせいなんだろうなあとは思っています。

今週新たに検査したら、クレアチニンの数値が1.9まで上がっていました。
腎容積も検査しましたが、右1036、左946でした。

また、何か変化ありましたら、こちらに書いていきますので、皆様の参考になればと思います。


1829.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:レモン    日付:2020/8/2(日) 14:56
いずみさま

こちらこそお返事ありがとうございます。 
クレアチニンの値ですが脱水になるとクレアチニンの値も高く出たりします。水分量をこれからの季節は注意して飲んだら良いかと思います。
ちょっと気にしてみながら水分量を摂取したら良いと
思います。クレアチニン値にもよりますが1日2リットルは飲んだほうが良いと言われていますので医師にも
確認してみて下さいね。


1830.Re: 体調不良の原因を知りたいです
名前:いずみ    日付:2020/8/2(日) 15:37
レモン様

お返事ありがとうございます。
脱水、おっしゃるとおりです。
クレアチニンの値について、脱水の可能性を忘れていました。

レモン様は、本当にいくつも的確なご回答ありがとうございます。

あと、忘れていましたが、心臓の弁の不具合もあります。
検査をしたときは、それほどひどくないとは言われていましたが、あれから5年ほどがたちましたので、医師に相談してみようと思います。

1823.すみません 返信  引用 
名前:いずみ    日付:2020/7/24(金) 18:2
宮野様の返信に投稿されてしまいました。
申し訳ありません。

1819.サムスカ開始について 返信  引用 
名前:    日付:2020/7/6(月) 21:23
はじめまして、私は小学生の頃に多発性嚢胞腎と診断をされ
今に至るまで何の治療や検査は、して来ませんでした。
今、45歳を過ぎ血圧が高い(165/110)ことから昨年、腎臓内科を受診をし色々検査をして頂きましたクレアチンは1.90でeGFRは、32.0で
医師からサムスカ投与の開始を勧められました。
サムスカ開始すれば、進行を遅らせられると聞きましたが
頻尿になり一生飲み続けなければならないとも知りました。
そこで疑問があるので皆様からのアドバイスが欲しくて投稿させて頂きました
この先、いずれ透析になるかならないか?もわからないのに
サムスカを開始する必要があるとは、わかりません
生活に支障をきたしてまで開始するか否かで悩んでいます。
サムスカを開始したところで2.3年透析をしなくなる程ならばやらない選択肢もあるのかなと今まで自由に生きて来ました、これから先も自由に生きて生きたいです。どなたか、経験談などあればお聞かせ下さいませ



1820.Re: サムスカ開始について
名前:ムーミン    日付:2020/7/7(火) 7:33
勝さま
はじめまして
投稿を拝見させて頂きました。私はもサムスカは中止に
なりました。ちょっと勝さまがサムスカを飲んだら頻尿になる一生飲んいかないとと書いてありましたがサムスカはのどが渇くので水を飲みトイレに行く回数も増えました。でもサムスカはGFRが15を切ると中止になります。私も初めてた時は勝さまと同じような数値でしたが
やれることはやってみようとあとで後悔したくなかったからです。でも決めるのは自分自身であると思います。
気持ちは分かりますがやるならば早い方が良いと思います。


1821.Re: サムスカ開始について
名前:    日付:2020/7/7(火) 19:56
貴重な経験談ありがとうございました。
今は、難病指定を受ける事は決まってますがやはり
サムスカ開始は悩んでいます。子供がまだ3歳で出来る限り
一緒に色々な所に出掛けたり仕事も今のまま維持したいが、
サムスカをはじめましてしまえば、トイレなどが気になり
遠出したり仕事とかにも支障が出るのでは無いかと心配で
決めかねています。
ちなみに、サムスカ開始から何年ぐらいで中止になったの
でしょうか?また、今現在はどのようにお過ごしでしょうか?
差し支えなければお聞かせ下さいませ

1818.コロナウィルス感染症と腎臓病 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/6/25(木) 16:3
新型コロナウィルスについて、どのように気を付けて過ごしていけばいいのか戸惑うことが多い状況かと思います。
日本腎臓学会のホームページに「新型コロナウイルス感染症と腎臓病
―患者さんとご家族にお伝えしたいこと―」という内容が掲載されています。
日々の生活の中で参考になる内容かと思いますので、ご覧になってみてはいかがでしょうか。
下記ホームページから、YouTubeで見る形になります。

https://www.jsn.or.jp/topics/covid19/_3733.php


感染に気を付けつつ、また暑い時期になりますので脱水などにも
気を付けてお過ごしください。

1817.難病医療講演会〜多発性嚢胞腎〜 開催のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/6/17(水) 14:16
東京都難病相談・支援センター主催の、難病医療講演会〜多発性嚢胞腎〜 が開催されますのでお知らせ致します。

【申込先】
東京都難病相談・ 支援センター
〒113 8431 東京都文京区本郷三丁目1番3号
(順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館2階)
電話:03-5802-1892 月〜金 10時〜17時
※ハガキでのお申込みも可能です。 講演会名、住所、氏名、電話番号を必ずご記入ください。


1816.今年度の受給者証の更新手続きは必要ありません。 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/5/15(金) 11:2
〜 今年度の受給者証の更新手続きは必要ありません。
受給者証の有効期間の延長が正式に発表されました 〜

新型コロナ感染症の拡大を受け、今年の受給者証及び○都医療券の更新手続きは不要となり、受給者証等の有効期限が1年間延長されたとの通知が正式に厚生労働省より出ました。
臨床調査個人票の取得のみを目的として受診をしなくてよいということになります。
*対象は受給者証の有効期限が令和2年3月1日から令和3年2月28日までの方になります。

詳細についてはお住まいの地域の担当窓口までお問い合わせください。

<難病情報センターホームページ>
〜 今年度の受給者証の更新手続きは必要ありません。
受給者証の有効期間の延長が正式に発表されました 〜

新型コロナ感染症の拡大を受け、今年の受給者証及び○都医療券の更新手続きは不要となり、受給者証等の有効期限が1年間延長されたとの通知が正式に厚生労働省より出ました。
臨床調査個人票の取得のみを目的として受診をしなくてよいということになります。
*対象は受給者証の有効期限が令和2年3月1日から令和3年2月28日までの方になります。

詳細についてはお住まいの地域の担当窓口までお問い合わせください。

<難病情報センターホームページ>

https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000627205.pdf

1815.特定医療費(指定難病)受給者証等の有効期間の延長について 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/5/2(土) 9:16
令和2年4月22日、表題の指定難病医療費受給者証につきまして、厚生労働省が都道府県・保健所等に通知をしております。

(概要)特定医療費の更新手続き用の診断書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。)を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することを検討しています。なお、受給者証等については、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用するとのこと。

具体的な取扱いについては厚生労働省から詳細が示された後、追ってご連絡いたします。ご連絡時期につきましては5月中旬頃の予定です。

「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費医療負担等の取り扱いについて」
(厚生労働省事務連絡)

https://www.mhlw.go.jp/content/000624397.pdf

1806.市民公開講座(東京)のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/1/14(火) 8:36
順天堂大学の武藤先生より市民公開講座のご案内をいただきましたのでお知らせいたします。
長年PKD患者の治療に携わっておられる先生方が集合され、最新の治療から今後期待できる治療についてご講演されます。

「嚢胞性腎疾患とともに生きる」〜患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019作成チームからのメッセージ〜
■日時:2020年3月29日(日)13:00から16:00(開場12:30)
■会場:首都大学東京 荒川キャンパス 講堂(東京都荒川区東尾久7−2−10)
■講演:★ガイドライン作成委員の先生(後日、詳細をPKDFCJのHPに掲載)
    ★西村ユミ先生(首都大学東京 健康福祉学部看護学科)
■主催:令和元年度厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業
「難治性腎障害に関する調査研究」班 多発性嚢胞腎分科会
■共催:日本腎臓学会、日本透析医学会、嚢胞性腎疾患研究会、日本腎臓病協会、
    多発性嚢胞腎患者さんのための「暮らしのヒント」研究班
■参加費:無料 (参加希望の方は直接会場にお越しください)
■交通:◎日暮里駅、西日暮里駅から…舎人ライナー「熊野前」駅下車徒歩3分
    ◎王子駅、町屋駅から…都電荒川線「熊野前」駅下車徒歩3分
    ◎田端駅から…都営バス(端44系統)「北千住駅行」
→「首都大荒川キャンパス前」下車徒歩0分
    ◎北千住駅から…都営バス(端44系統)「駒込病院行」
→「首都大荒川キャンパス前」下車徒歩0分



1814.Re: 市民公開講座(東京)のお知らせ【中止のお知らせ】
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/3/29(日) 11:49
本日の市民公開講座は中止となりました。

以下のページをご確認お願いします。

http://www.pkdfcj.org/?cat=7

1812.外出自粛薬の処方について 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/3/29(日) 10:57
新型コロナウイルスの感染拡大防止のため、一部で外出の自粛要請が出ていますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。
こんな時、あまり病院に行きたくはないけれど、いつもの薬が無くなったらやっぱり行くしかないかな…と、ご心配な方もいらっしゃると思います。

厚生労働省より、定期的に病院で処方してもらっている薬に関しては、電話やFAXでの対応が認められているとの発表がありました。

ぜひ、かかりつけの病院にご確認、ご相談されてみてはいかがでしょうか。

↓↓↓
「慢性疾患等を有する定期受診患者等に係る
電話や情報通信機器を用いた診療、処方箋の送付及びその調剤等に関する留意点について」
https://www.ajha.or.jp/topics/admininfo/pdf/2020/200228_7.pdf
https://www.ajha.or.jp/topics/admininfo/pdf/2020/200228_7.pdf



1813.タイトル表記について:お詫びと訂正
名前:PKDFCJ事務局    日付:2020/3/29(日) 11:14
本投稿のタイトルが「外出自粛薬の処方について」となっておりますが、正しくは「外出自粛中の薬の処方について」です。大変申し訳ありません。


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